4. GAIXO KRONIKOAK
Aurrekariak
Gaixotasun kronikoak dituzten pertsonek euskal herri-administrazioen arreta berezia behar duten behar zehatzak erakusten dituzte.
Gaixotasun kronikoak, iraupen luzeko eta askotan garapen moteleko gaixotasunak direnez, sendatzeko bereziki ez diren tratamendu edo zaintzetan oinarritutako arreta behar dute batez ere. Gaixo kronikoek behar dituzten zaintzak pertsona horien bizi-kalitatea bermatzen duen ikuspegi soziosanitarioan zentratzen dira batez ere, euren autonomia eta zaintza sustatuz, narriadura aurreikusiz eta tratu eta aukeren berdintasuna.
Txosten ezberdinetan jaso dugu etiologia ezezaguneko gaixotasunak pairatzen dituzten eta tratamendu zehatza ez duten pertsonen arazoa, horien artean inguruarekin erlazionatutakoak, sentsibilitate kimiko anizkoitza dutenena bezala, gastu handiei aurre egin behar izatearen arazoa ere gehitzen zaiela.
Tratamenduetan ebidentzia nahikoa falta denaren datu objektiboa tratamendu egokia emateko oztopoa dela onartuz, horrek ez lioke Osasun Sailaren baimenari ateak itxi behar. Gaur egun gaixotasun hauetako bat duen paziente bati proposatutako tratamenduaren eraginkortasunarekin lotutako alderdien gaineko espediente bat izapidetzen ari gara, osasun administrazioak egin beharreko ebaluazioari irekita oraindik, berariaz onartutako bigarren iritzi baten ostean.
Inguruan sustantzia kimiko zehatz batzuk egotearekin lotutako gaixotasun hauei erantzuna emateak suposatzen duen zailtasuna ezagutzen dugun arren, iruditzen zaigu tratamendu proposamenen ebaluazioek 2013ko urtarrilaren 20ko Europar Kontseiluaren “Environment health: better prevention of environment-related health hazards “ jakinarazpenean islatutako ideiaren menpe aztertu beharko liratekeela. Horren ondorioetako bat, 14.13 puntuak, honakoa proposatzen du: hornidura hobetzea, diagnosi eta terapien gastuen itzulerarekin, inguruarekin erlazionatutako gaixotasunak pairatzen dituzten pertsonentzat, askotan kostu pertsonal altuak suposatzen duten sufrimendu luze eta handiei aurre egin behar dietelarik.
Bestalde, Arartekoak Hiru Hamabi 3/12 elkartearekin, hartutako kalte zerebralaren gaitzak kaltetutako adingabeen familiak elkartzen saiatzeko eta adingabe hauek eta euren familiek pairatzen dituzten gabeziak murrizteko jaiotako elkartea, egindako bileran, euren iritziz alderdi honetan gabeziak direnak azaldu dizkigute.
Errehabilitazio tratamendua jasotzeko gai diren neurologia-nahasmendua pairatzen duten pertsonen gaineko arretari dagokionez egiten ari garen jarraipena dela eta, bai Osakidetzak baita itunpekoetan ere, eurei arreta emateko zehazten joan diren neurriak ezagutu ditugu.
Neurologia-nahasmenduen arretaren eremu honetan kokatu ondoren, erakunde honek adierazitako gabeziek zerikusia dute, beraien ustez, haurrak direneko adinak dakarren ondorioen heterogeneotasuna ez dela kontuan hartzen adingabekoei ematen zaien arretan, adin nagusikoei edo agureei zuzendutako orientazio integratzailearekin zerikusia ez daukan eskola hezkuntza motako laguntzak behar dituena.
Momentu honetan Eusko Legebiltzarrean gai honen gaineko galdera bat izapidetzen ari bagara ere, egokia iruditu zitzaigun elkarte horrekin izandako bilera dela eta abiarazi genuen espedientearen izapidetzearekin jarraitzea.
Gure eskariari erantzunez, legebiltzarraren erantzuna hedatzen duena uste duguna, Osakidetzak gaur egun behar hauei eskaintzen dizkien neurriak jasotzen ditu. Lesio hau, haurren garuneko erasanarena, Osakidetzaren txostenean “garuneko zelulen osotasun fisikoan, metabolikoan edo gaitasun funtzionalean eragina duen garuneko bat-bateko lesioa, jaio ondoren ematen dena eta beraz jatorria ez da berezkoa, herentziakoa edo degeneratiboa”.
Literatura zientifikoa urria da prebalentzia/gorabehera datuei dagokienean eta ez dago ikerketa fidagarri eta zehatzik. Beraz, USAn edota Europa mailan jasotako ikerketen datuak estrapolatu ohi dira. Gure eskariari emandako erantzun zehatza jaso dugu, elkarteari helarazi dioguna.
“El daño cerebral adquirido (DCA) no es un diagnóstico, sino una secuela de la causa que lo ha provocado, y por tanto no existe un código para su identificación en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), por lo que con los sistemas de información sanitaria disponibles en la actualidad no es posible conocer con exactitud el número de niños/niñas afectados.
La etiología en general se encuentra dentro de estos eventos adversos:
- Traumática 90% (Accidentes de tráfico. Caídas accidentales…). En estos casos, aproximadamente el 90 % son leves y un 10% dejan secuelas.
- No traumática 10% (Anoxia, ACV; Infección, Neoplasias, Alteraciones Metabólicas, Tóxicos).
Las secuelas pueden presentarse con la afectación neurológica: afectación motora (paresias, ataxias, temblor, incoordinación, alteración del tono), afectación de nervios craneales, de la sensibilidad, del lenguaje, de la deglución. Puede haber complicaciones como la hidrocefalia o la epilepsia. También pueden existir secuelas cognitivas, problemas académicos, emocionales, de la conducta, sociales, etc.
Al tratarse de pacientes en edad pediátrica hay que considerar el neurodesarrollo y las intervenciones a programar siempre han de ser individualizadas. Es decir, no existe un programa “prefijado” de Rehabilitación, sino que el programa de rehabilitación se adaptará a la edad, patología, fase de la misma (aguda/subaguda/crónica), necesidades, lesiones/secuelas y otros factores (sociales, familiares,...etc.).
En la red asistencial de Osakidetza se cuenta con todos los profesionales que se incluyen en el manejo de este tipo de patología en la edad pediátrica: cuidados intensivos de pediatría, neonatología, neuropediatría, rehabilitación infantil, distintos terapeutas, enfermería, auxiliares,…Todos los niños y niñas afectados por DCI reciben o han recibido (se ofrece sistemáticamente) un tratamiento de rehabilitación. Si es necesario en relación a la patología/clínica, se realiza valoración neuropsicológica, terapia ocupacional y/o logopedia.
El lugar (hospital o forma ambulatoria) puede variar en función de: la edad (cualquier tramo de edad entre los 0 y 14 ó 16 años), fase de la patología (aguda, subaguda o crónica) y tipo de lesiones o secuelas…
Los niños/niñas con DCA son tratados en los servicios de pediatría, especialmente por las secciones de neuropediatría de los hospitales generales: H.U.Cruces, H.U.Donostia, H.U.Araba, H.U. Basurto, en colaboración con los Servicios de Rehabilitación de los mismos centros.
La finalidad de la atención es enfocar el tratamiento de manera coordinada entre especialistas (incluida la coordinación entre diferentes centros) y consensuada con padres y/o pacientes. En cuanto la vertiente escolar y de atención temprana, varios especialistas participan en las reuniones de los Equipos de Valoración de Atención Temprana (EVAT) que funcionan en los 3 Territorios.
Siempre que la situación del niño o adolescente lo requiera, se realiza una comunicación directa con el centro escolar pertinente de manera individualizada.
Fases de la Rehabilitación. Esquema general
Fases |
Objetivos |
Medio |
Aguda |
Mantener funciones básicas |
Estimulación sensorial No sobreestimular |
Ingreso |
Facilitar recuperación Compensar déficits |
Intervención intensiva Fisioterapia, TO, logopedia Asistencia a familia, entrenamiento y educación |
Ambulatoria |
Adquirir independencia Reintegrar en comunidad |
Vuelta a la escuela Restablecer redes sociales Etapas de desarrollo Revisiones y terapia de mantenimiento |
Por el tipo de causas que se relacionan con el DCI, la atención de estos pacientes se centra principalmente en el HU Cruces y en menor medida HU Donostia, en ambos casos con Sección de Rehabilitación Infantil.
En concreto el HU Cruces, de referencia para varias subespecialidades de pediatría, existe una sección específica de Daño Cerebral Adquirido que valora, trata y sigue a los pacientes afectos desde su ingreso hasta el alta definitiva, tanto a nivel hospitalario como ambulatorio. El Servicio de Rehabilitación cuenta así mismo con fisioterapeutas infantiles, logopeda infantil y espacios específicos para gimnasio infantil. Los pacientes ingresados se valoran mediante hoja de interconsulta en menos de 24h (salvo festivos), realizando una valoración global del paciente y su entorno. Se realiza un programa de rehabilitación individualizado (valorando la necesidad de los distintos aspectos de tratamiento rehabilitador), así como su planificación al alta. Los pacientes valorados en la consulta externa, realizan tratamiento rehabilitador según lo precise, ambulatorio o domiciliario no supervisado, instruyendo a los cuidadores y/o familiares desde el primer momento.
Se dispone así mismo una relación estrecha y coordinada con el resto de profesionales implicados en el proceso: rehabilitación respiratoria. neuropediatras, oncopediatras, neonatolólogos, ortopedas infantiles, nutricionistas, otorrinolaringólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas…. Psicólogo infantil y psiquiatría infantil. Existe una consulta de Neuroortopedia 1 día por semana, conjunta entre rehabilitación y ortopedia infantil, y una consulta de espasticidad 2 días por semana, conjunta con neuropediatría.
Recientemente se ha creado un grupo de consenso de todos los especialistas relacionados con esta patología, liderado por el Servicio de Rehabilitación, con la finalidad de abordar este cuadro con un enfoque holístico.”
Adierazitakoaren harira, ikusi dugu Osakidetzak uste duela adingabe hauek erreferentziazko zentroetan jasotzen dutela tratamendua, pediatriako azpi-espezialitate ezberdinen eta haurren errehabilitazioaren eraginarekin, diziplina anitzeko moduan patologia mota hau jorratzen duten profesional guztien artean.
Ulertzen dugu Herriaren Defendatzaileak osasun eta hezkuntza administrazioek hartutako kalte zerebrala duten 16 urtetik beherakoek jasotzen duten arretaren gainean egingo duen ikerketa monografikoan gai hauek jorratuko direla.