2. GAIXOTASUN AR
RAROEI BURUZKO EHUren UDAKO IKASTAROEN JARDUNALDIA: AR
RETA PUBLIKOA BEHAR DUEN AR
AZO BATEN AR
GI-ITZALAK
Urtero bezala, Ar
artekoaren erakundeak, EHUren Udako Ikastaroen harira, giza eskubideei buruzko azterketa eta eztabaidarako Jardunaldi batzuk antolatzen ditu. Bada, uztailaren 8an, Donostiako Miramar jauregian, "Gaixotasun ar
raroak; ar
reta publikoa behar duen ar
azo baten ar
gi-itzalak" izenburuko jardunaldia egin zen.
Arartekoak antolatutako ikastaroaren helburua izan zen diziplina ar
teko eztabaida publiko bat piztea gaixotasun horiek dituzten pertsonek dituzten ar
azoei nahiz ar
azo horiek ar
intzeko gaur egungo eta etorkizuneko estrategiei buruz. Horien ar
tean aipatzekoa da, besteak beste, erreferentziazko administrazioen eta erakundeen karguko ikerketa biomedikoko ildoen alde apustu egiteko beharra, baita pertsona horiek zaintzeko eta laguntza osoa eskaintzeko instrumentuak ere.
Ezohiko gaixotasunen, gutxiengoen gaixotasunen edo gaixotasun umezurtzen kontrako borrokarako –helduen eta adingabeen ar
tean, Euskadin 100.000 pertsonak baino gehiagok dituzte horrelako gaixotasunak–, beharrezkoa da gaiari hainbat alderditatik heltzea: osasuna, ikerketa, farmakologikoa, laguntzarekin lotutakoa, hezkuntza, gaixotasun horiek dituzten pertsonei eta beren familiei laguntzea, etab.
Gaixotasun horiek, normalean, larriak eta kronikoak izaten dira, ezintasun handia eragiten dute eta gaixoek denbora luzean ar
reta edo zaintza espezializatuak behar izatea eragiten dute.
Eztabaida pizteko, gaixotasun horiek pairatzen dituzten pertsona batzuk, horrelako pertsonen senideak eta elkarteak udako ikastaroan parte hartzera gonbidatu genituen, baita adituak ere, eta gaiarekin lotutako hainbat alderdi jorratu zituzten:
Lehenengo gai-blokean, gaixotasun horiek dituzten pertsonei eta haien zaindariei hitz egiteko aukera eman nahi izan genien, eta horretarako, honako gonbidatu hauen parte-hartzea izan genuen:
Hausnarketa bat egin zuten oso alderdi interesgarriei buruz, eta beren bizipenak eta beren senideenak kontatu zituzten, baita beren pertzepzio pertsonalak, ar
retan antzeman dituzten gabeziak eta beren hobekuntza-proposamenak, etab. ere.
Bigarren blokean, "Gaixotasun ar
raroen eta medikamendu umezurtzen ikerketarekin lotutako erronkak, aukerak eta zailtasunak" izenburukoan, gaixotasun horiek dituzten pertsonen eta beren senideen eskaera nagusiekin lotutako gai tekniko batzuk jorratu zituzten. Era berean, osasunaren ar
loko profesionalek beren lan garrantzitsua gauzatzeko dituzten zailtasunak ere ezagutu genituen. Horretarako, honako gonbidatu hauen parte-hartzea izan genuen:
arazoen inguruko azalpen interesgarri bat eskaini zigun.
Hirugarren blokean, berriz, ezohiko gaixotasunak dituzten pertsonen eta beren senideen eskubideen aldeko elkarte-sarearen ordezkariek esku hartu zuten. Bloke honetan, dauden ar
azoetan sakontzeko aukera izan genuen, eta bertan esku hartu zuten irabazi asmorik gabeko erakundeek gauzatzen duten lan garrantzitsuaren berri izan genuen:
Arartekoaren taldearentzat, pertsona horiekin izandako elkarrizketak eta aldez aurretiko bilerak oso aberasgarriak izan ziren, maila profesionalean nahiz pertsonalean, eta, gainera, informazio asko lortu genuen, eta, horri esker, ar
lo honekin lotutako politika publikoak ebaluatzeko zenbait ekimen ar
i dira garatzen.
Topaketa honen helburua gaixotasun horiek dituzten pertsonak eta beren senideak protagonista izatea zenez, bizi dituzten egoera desberdinak gailendu ziren, horrelako gaixotasunak dituzten pertsonak ikusgarri egiteko eta ar
azo berezi hori ezagutzera emateko.
Horretako, ikus-entzunezko baliabideak erabili ziren, baita Internet eta sare sozialak ere; gainera, Ar
artekoak blog berezi bat sortu zuen ikastarorako, eta jardunaldia zuzenean transmititu zen Internet bidez. Era berean, interesdunek Twitter-en bidez zuzenean parte hartzeko aukera izan zuten.
Ikastaroa oso parte-hartzailea izan zen, eta esku-hartze bloke bakoitzaren ostean eztabaidak egin ziren. (Informazio hau gaixotasun kronikoak dituzten pertsonen ar
loko III. Kapituluan osa daiteke; bertan ikuspuntu tekniko batetik analizatzen dira horrelako gaixotasunak dituzten pertsonek dituzten ar
azoak).
Bertan emandako hitzaldiak 2012ko lehenengo hiruhilekoan ar
gitaratu dira.