2. GAIXOTASUN A
RRAROEI BURUZKO EHUren UDAKO IKASTAROEN JARDUNALDIA: A
RRETA PUBLIKOA BEHAR DUEN A
RAZO BATEN A
RGI-ITZALAK
Urtero bezala, A
rartekoaren erakundeak, EHUren Udako Ikastaroen harira, giza eskubideei buruzko a
zterketa eta eztabaidarako Jardunaldi batzuk a
ntolatzen ditu. Bada, uztailaren 8an, Donostiako Miramar jauregian, "Gaixotasun a
rraroak; a
rreta publikoa behar duen a
razo baten a
rgi-itzalak" izenburuko jardunaldia egin zen.
Arartekoak a
ntolatutako ikastaroaren helburua izan zen diziplina a
rteko eztabaida publiko bat piztea gaixotasun horiek dituzten pertsonek dituzten a
razoei nahiz a
razo horiek a
rintzeko gaur egungo eta etorkizuneko estrategiei buruz. Horien a
rtean a
ipatzekoa da, besteak beste, erreferentziazko a
dministrazioen eta erakundeen karguko ikerketa biomedikoko ildoen a
lde a
pustu egiteko beharra, baita pertsona horiek zaintzeko eta laguntza osoa eskaintzeko instrumentuak ere.
Ezohiko gaixotasunen, gutxiengoen gaixotasunen edo gaixotasun umezurtzen kontrako borrokarako –helduen eta a
dingabeen a
rtean, Euskadin 100.000 pertsonak baino gehiagok dituzte horrelako gaixotasunak–, beharrezkoa da gaiari hainbat a
lderditatik heltzea: osasuna, ikerketa, farmakologikoa, laguntzarekin lotutakoa, hezkuntza, gaixotasun horiek dituzten pertsonei eta beren familiei laguntzea, etab.
Gaixotasun horiek, normalean, larriak eta kronikoak izaten dira, ezintasun handia eragiten dute eta gaixoek denbora luzean a
rreta edo zaintza espezializatuak behar izatea eragiten dute.
Eztabaida pizteko, gaixotasun horiek pairatzen dituzten pertsona batzuk, horrelako pertsonen senideak eta elkarteak udako ikastaroan parte hartzera gonbidatu genituen, baita a
dituak ere, eta gaiarekin lotutako hainbat a
lderdi jorratu zituzten:
Lehenengo gai-blokean, gaixotasun horiek dituzten pertsonei eta haien zaindariei hitz egiteko a
ukera eman nahi izan genien, eta horretarako, honako gonbidatu hauen parte-hartzea izan genuen:
Alberto Meiro Pinedo, ELA Vasco-Navarraren ordezkaria (Leukodistrofiaren kontrako Elkarte Espainiarra), eta gaixotasun hori duena.
Ana García Bueno,
Aicardi-Goutières sindromea duten bi neskaren
ama eta zaindaria.
Hausnarketa bat egin zuten oso a
lderdi interesgarriei buruz, eta beren bizipenak eta beren senideenak kontatu zituzten, baita beren pertzepzio pertsonalak, a
rretan a
ntzeman dituzten gabeziak eta beren hobekuntza-proposamenak, etab. ere.
Bigarren blokean, "Gaixotasun a
rraroen eta medikamendu umezurtzen ikerketarekin lotutako erronkak, a
ukerak eta zailtasunak" izenburukoan, gaixotasun horiek dituzten pertsonen eta beren senideen eskaera nagusiekin lotutako gai tekniko batzuk jorratu zituzten. Era berean, osasunaren a
rloko profesionalek beren lan garrantzitsua gauzatzeko dituzten zailtasunak ere ezagutu genituen. Horretarako, honako gonbidatu hauen parte-hartzea izan genuen:
Astigarraga
aditua, Gurutzeta Ospitaleko Pediatria Zerbitzuko burua, Medikuntza Fakultateko Pediatria Saileko irakaslea EHUren Bizkaiko Campusean eta Osasun Sistema Nazionaleko Ezohiko Gaixotasunekin lotutako Estrategiaren Garapen eta Jarraipen Batzordeko kidea.
Acevedo, Farmaziako burua eta Eusko Jaurlaritzaren Osasun eta Kontsumo Saileko ordezkaria. Medikamendu umezurtzen inguruan gaur egun dauden
arazoen inguruko
azalpen interesgarri bat eskaini zigun.
Hirugarren blokean, berriz, ezohiko gaixotasunak dituzten pertsonen eta beren senideen eskubideen a
ldeko elkarte-sarearen ordezkariek esku hartu zuten. Bloke honetan, dauden a
razoetan sakontzeko a
ukera izan genuen, eta bertan esku hartu zuten irabazi as
morik gabeko erakundeek gauzatzen duten lan garrantzitsuaren berri izan genuen:
Ángeles Saiz,
APERT Sindromearen Elkarte Nazionalaren sortzailea eta FEDER (Ezohiko Gaixotasunen Federazio Espainiarra) federazioaren ordezkaria, eta sindrome hori duen neska baten
ama.
aita.
Arartekoaren taldearentzat, pertsona horiekin izandako elkarrizketak eta a
ldez a
urretiko bilerak oso a
berasgarriak izan ziren, maila profesionalean nahiz pertsonalean, eta, gainera, informazio as
ko lortu genuen, eta, horri esker, a
rlo honekin lotutako politika publikoak ebaluatzeko zenbait ekimen a
ri dira garatzen.
Topaketa honen helburua gaixotasun horiek dituzten pertsonak eta beren senideak protagonista izatea zenez, bizi dituzten egoera desberdinak gailendu ziren, horrelako gaixotasunak dituzten pertsonak ikusgarri egiteko eta a
razo berezi hori ezagutzera emateko.
Horretako, ikus-entzunezko baliabideak erabili ziren, baita Internet eta sare sozialak ere; gainera, A
rartekoak blog berezi bat sortu zuen ikastarorako, eta jardunaldia zuzenean transmititu zen Internet bidez. Era berean, interesdunek Twitter-en bidez zuzenean parte hartzeko a
ukera izan zuten.
Ikastaroa oso parte-hartzailea izan zen, eta esku-hartze bloke bakoitzaren ostean eztabaidak egin ziren. (Informazio hau gaixotasun kronikoak dituzten pertsonen a
rloko III. Kapituluan osa daiteke; bertan ikuspuntu tekniko batetik a
nalizatzen dira horrelako gaixotasunak dituzten pertsonek dituzten a
razoak).
Bertan emandako hitzaldiak 2012ko lehenengo hiruhilekoan a
rgitaratu dira.