Antecedentes
Las personas afectadas por enfermedades c
rónicas presentan necesidades específicas que ineludiblemente deben ser atendidas por las administraciones públicas vascas. Al tratarse de enfermedades de larga duración y, por lo general, de progresión lenta, demandan mayoritariamente una atención basada en tratamientos o c
uidados distintos de los c
urativos propiamente dichos, c
entrados más bien en una perspectiva sociosanitaria que garantice la c
alidad de vida de estas personas, mediante el fomento de su autonomía y c
uidado, la prevención del deterioro y la igualdad de trato y de oportunidades.
1.Quejas destacadas
1.1. La falta de dispensación de un medicamento a una persona afectada por un síndrome seco de c
arácter grave, secundario a síndrome de Lyell, por encontrarse dicho medicamento excluido de la financiación pública –salvo para alivio de sequedad ocular en pacientes afectados de síndrome Sjögren– motivaba nuestro pronunciamiento mediante la Resolución del Ararteko de 25 de septiembre de 2013, por la que se recomienda al Departamento de Salud que revise la denegación de financiación de un medicamento a una paciente que sufre la misma necesidad real que la c
ontemplada en otra patología distinta para la que sí se financia.
Un breve análisis de esta resolución, la respuesta de la administración sanitaria a nuestra recomendación y las medidas adoptadas por esta institución, en c
onsecuencia, se recogen en el apartado 2.1 del c
apítulo II.12 de este informe, relativo al área de Sanidad.
1.2. La tramitación de una queja c
iudadanaponía de manifiesto, una vez más, la insuficiencia de recursos especializados para personas afectadas por daño c
erebral.
1.3. Algunas de las quejas relativas a las nuevas aportaciones previstas para prestaciones farmacéuticas c
omo c
onsecuencia de la aplicación del Real Decreto-ley 16/2012, de 20 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la c
alidad y seguridad de sus prestaciones incidían en el c
oste que las personas afectadas por enfermedades c
rónicas y pensionistas, entre otras, deberían soportar. Por su precaria situación económica, en determinadas situaciones, podría darse una dificultad efectiva que llegara a c
ondicionar su acceso a dichas prestaciones farmacéuticas.
Entendemos que esta situación se verá c
orregida mediante la aplicación Decreto 447/2013, de 19 de noviembre, por el que se regulan las ayudas destinadas a facilitar la adherencia a los tratamientos médicos prescritos por personal del Sistema Sanitario de Euskadi y la Orden de 23 de diciembre de 2013, del C
onsejero de Salud, por la que se c
onvocan dichas ayudas para los ejercicios 2013 y 2014, instrumentos ambos que materializan uno de los principales objetivos fijados en los planes de salud de que se viene dotando nuestra administración sanitaria: la mejora de la salud de las personas más desfavorecidas y la disminución de las desigualdades sociales en este ámbito.
1.4. Este año recibíamos una queja relativa a la disconformidad c
on el resultado de la valoración de dependencia realizada a un menor c
on Síndrome de Dravet, patología a la que hacíamos referencia en el apartado 3.2.2 del c
apítulo III.4 del informe del pasado año. La preocupación de esta institución ante los resultados que arroja la aplicación del actual baremo de valoración y la percepción –manifestada por las y los profesionales sanitarios o del trabajo social de la red pública, c
on los que tenemos oportunidad de c
ontrastar nuestra información– sobre gradaciones difícilmente c
omprensibles a la vista de las necesidades de apoyo y supervisión de las personas valoradas, se aborda de manera más extensa en el capítulo III.11. de este informe relativo a las personas mayores y personas en situación de dependencia.
1.5. Resolución del Ararteko, de 19 de febrero de 2013, por la que se recomienda al Departamento de Medio Ambiente de la Diputación Foral de Álava que valore el interés público de una edificación para el tratamiento temporal de una persona afectada por el síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple en un terreno c
lasificado c
omo suelo no urbanizable. El análisis de la reclamación que dio origen a dicha resolución se realiza en el apartado 2.1. del c
apítulo II.15 relativo al área de urbanismo.
2.Contexto normativo y social
2.1. Las principales novedades normativas se han dado
en el ámbito general de la sanidad pública (Decreto 447/2013, de 19 de noviembre, por el que se regulan las ayudas destinadas a facilitar la adherencia a los tratamientos médicos prescritos por personal del Sistema Sanitario de Euskadi, la Orden de 23 de diciembre de 2013, del C
onsejero de Salud, por la que se c
onvocan dichas ayudas para los ejercicios 2013 y 2014, y la Orden de 4 de julio de 2013 del C
onsejero de Salud, por la que se establece el procedimiento para el reconocimiento de la asistencia sanitaria en la C
omunidad Autónoma de Euskadi a las personas que no tienen la c
ondición de aseguradas ni de beneficiarias del Sistema Nacional de Salud, y se regula el documento identificativo y el procedimiento para su emisión) por lo que su análisis se realiza en el apartado 3 del c
apítulo II.12. relativo al área de Sanidad.
2.2. Decreto 473/2013, de 30 de diciembre, de c
reación y funcionamiento del Registro de Enfermedades Raras de la C
omunidad Autónoma de Euskadi. La c
reación de este registro c
onstituía uno de los objetivos del Plan de Acción de la Estrategia de Enfermedades Raras en la C
APV (conjunto de medidas orientadas al mejor c
onocimiento, atención y c
oordinación en enfermedades raras (EERR) de la C
APV y basado en el Plan de Trabajo 2011/2012 presentado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad c
on relación a la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud).
2.3. Continúa vigente el sistema Historial Dosimétricoconsistente en un registro de exposiciones a las radiaciones ionizantes (y, por tanto, no inocuas) que determinadas pruebas diagnósticas c
onllevan, el c
ual permite arbitrar medidas de prevención y evitación de exposiciones innecesarias.
2.4. A pesar de la proyectada inclusión de c
inco nuevas enfermedades –Homoscitinuria, Enfermedad de Jarabe de Arce (MSUD), Aciduria Glutámica tipo 1 (GAI), aciduria isovalérica y la Deficiencia de Acil C
OA deshidrogenada de ácidos grasos de c
adena larga (LCHADD)– en el Programa de C
ribado Neonatal de Osakidetza, a partir de enero de 2013, esta inclusión no se ha materializado en la práctica. El departamento nos informa que se encuentra prevista para febrero de 2014.
3.Otras intervenciones en el marco del plan de actuación
A c
ontinuación describiremos las principales actuaciones desarrolladas por la institución durante el año 2013:
3.1. Seguimiento de la Estrategia para afrontar el reto de la c
ronicidad en Euskadi
Como venimos informando desde 2010, este instrumento impulsado por nuestra administración sanitaria pretende mejorar la atención ofrecida a estas personas mediante sus 14 proyectos estratégicos. La evolución de estos proyectos c
orrespondiente al período 2010-2012 se recoge en el documento Compartiendo el avance de la estrategia de c
ronicidad.
En 2013 nos hemos interesado ante el Departamento de Salud por los avances registrados en las siguientes áreas:
3.1.1. Ayudas dirigidas a entidades de iniciativa social sin ánimo de lucro que desarrollen sus actividades en el País Vasco y que estén orientadas a la mejora de la c
alidad de vida de c
olectivos de personas enfermas y sus familias.
Continúa c
onvocándose esta línea de ayudas (este año mediante la Orden de 3 de julio de 2013) que resulta de extraordinaria importancia por c
uanto que favorece el apoyo a los c
olectivos de personas afectadas por alguna enfermedad, en el desarrollo de habilidades y recursos para el autocuidado y la autonomía; la atención a sus necesidades sociosanitarias y el c
onocimiento e información sobre la enfermedad, sus factores de riesgo y los hábitos de vida más adecuados, por parte de las personas afectadas y sus familias.
La dotación presupuestaria se mantiene este año en 300.000 euros. Mediante la Resolución de 12 de noviembre de 2013, se c
onceden ayudas a 99 proyectos presentados por 62 asociaciones.
3.1.2. Logros alcanzados c
on relación a las medidas adoptadas para favorecer la responsabilidad y autonomía del/a paciente.
El Departamento de Salud del Gobierno Vasco, en c
olaboración c
on Osakidetza, ha creado en 2013 Osasun Eskola(OE). Se trata de un servicio que ofrece información y formación a pacientes, personas c
uidadoras y c
iudadanía, c
on el fin de lograr una actitud de c
orresponsabilidad en torno a la salud y la enfermedad.
El Departamento nos informa de que en la actualidad el Programa Paziente Bizia-Paciente Activo c
uenta c
on 20 profesionales y 1 paciente c
apacitados/as en la “metodología Stanford”, así c
omo 103 formadores (profesionales y pacientes) para impartir los c
ursos. El programa pretende informar y formar en habilidades sobre autocuidados y manejo de la enfermedad. Mediante los talleres que se organizan se persigue que el/a paciente c
rónico/a c
omprenda mejor su enfermedad y se haga responsable de su salud. Los c
ursos son impartidos por personas c
on enfermedades c
rónicas o c
uidadoras, que han vivido las mismas experiencias y dificultades que el resto del grupo desde el punto de vista físico, psicológico y social. A 31 de diciembre de 2013 se nos señala que se han realizado 123 c
ursos activando a 1.501 pacientes.
Por lo que se refiere a la formación c
ontinua de las y los profesionales de Osakidetza sobre técnicas para educar a las y los pacientes en el manejo de su enfermedad y en la toma de decisiones c
ompartidas, el Departamento nos da c
uenta de las 162 actividades formativas en las que han participado 7.943 profesionales.
También nos reseña las 120 actividades de salud c
omunitaria relacionadas c
on la educación grupal (deshabituación tabáquica, diabetes, etc.) realizadas, así c
omo la relevancia de los planes de c
uidados al alta mediante los que se pretende informar y formar al/a paciente y la familia sobre los signos de alarma, las medidas que han de adoptarse en primera instancia y hábitos recomendables (alimentarios, higiénicos, de actividad física, posturales, etc.).
3.1.3. Principales avances en la garantía del c
ontinuo asistencial para la persona c
on enfermedad c
rónica.
El Departamento nos informa que, en el ámbito de las actuaciones estructurales dirigidas a tal fin, se están c
reando las Organizaciones Sanitarias Integradas (OSI) que suponen la agrupación de diferentes organizaciones asistenciales (hospital junto c
on sus c
entros de referencia de atención primaria) en una única organización sanitaria. C
inco de ellas se encuentran ya en marcha: OSI Bidasoa, OSI Alto Deba, OSI Bajo Deba y OSI Goierri Urola; 3 c
omenzarán a funcionar en enero de 2014: OSI San Eloy Baracaldo-Sestao, OSI Barrualde y OSI Bilbao Basurto; 3 c
omenzarán su proceso de integración en 2014: OSI Tolosaldea, OSI Gipuzkoa y OSI Araba y 2 lo harán en 2015: OSI Ezkerraldea y OSI Uribe.
Por lo que se refiere a las actuaciones asistenciales encaminadas a garantizar la c
ontinuidad asistencial, de acuerdo c
on la información facilitada por la administración sanitaria, destacamos:
Creación de c
uatro rutas asistenciales: paciente pluripatológico (PPP); diabetes; enfermedad pulmonar obstructiva c
rónica (EPOC); e insuficiencia c
ardiaca (IC) en las que se describen la secuencia de los actos, los agentes que los ejecutan y las responsabilidades de c
ada actuación.
Incorporación de nuevas c
ompetencias profesionales: médico/a especialista de referencia, enfermera de práctica avanzada (EPA) y enfermera de enlace hospitalario.
La c
oordinación sociosanitaria integrada por médicos/as y enfermeras/os de atención primaria y trabajadores/as sociales provenientes tanto del entorno de Osakidetza c
omo del ámbito social.
Osarean, c
omo elemento tecnológico que aporta la asistencia no presencial c
omplementaria a la actividad presencial (seguimiento de la medicación, realizando preguntas de c
onfort, c
ontrolando y gestionando las alertas que se producen en los pacientes c
rónicos c
omplejos monitorizados en su domicilio, etc.).
Osabide global (historia c
línica unificada) que permite acceder a toda la información c
línica del/a paciente y las c
onsultas no presenciales entre el/la profesional de Atención Primaria y el/la médico/a de referencia en el ámbito hospitalario, entre otras funcionalidades.
Planes de C
ontinuidad Asistencial c
on la c
orrespondiente valoración integral del/a paciente hospitalizado, un plan de tratamiento y de c
uidados al alta y la formación de pacientes y familiares que favorezca la autogestión de la enfermedad.
Se nos informa que se está trabajando otras rutas c
oncernientes a diferentes especialidades, c
omo las relativas a c
uidados paliativos, enfermedad renal, neurológica, digestiva, patología oncológica, dolor c
rónico y patología mental.
3.1.4. Valoración del programa Kronikoen Sarea, impacto y logros alcanzados.
En nuestro informe anual de 2011 describíamos este proyecto de red social que incluye a las personas que viven c
on una enfermedad c
rónica, y a las que las acompañan y c
uidan, c
on el propósito de mejorar la c
alidad de vida de todas ellas. Indicábamos que se proponía c
onstituir un modo sencillo y rápido de participación que favoreciera el empoderamiento, el aprendizaje mutuo, la gestión de las emociones y la interacción basada en la afinidad.
El Departamento de Salud nos indica que a fecha 31/12/2013 c
uenta c
on 1.637 personas usuarias registradas, c
on una c
ontinua pero lenta tendencia de c
recimiento.
Su impacto en c
alidad de vida y c
apacidad de afrontamiento de la enfermedad ha sido evaluado por Deusto Research y BIOEF: la valoración que hacen las personas usuarias es positiva, el 81% la recomendarían a otras personas; el perfil de persona usuaria es más joven (edad media 45 años) y de mayor formación que la media de pacientes c
rónicos/as en Euskadi; el 67,2% de las personas usuarias son mujeres; las personas participantes valoran especialmente la c
apacidad de apoyar y de recibir apoyo mediante esta red, así c
omo de gestionar la privacidad en la misma.
El Departamento c
onsidera que c
umple el objetivo para el c
ual fue c
reado y admite la existencia de áreas de mejora: “conseguir un mayor número de usuarios, involucrar de forma más activa a los existentes (como en otras redes sociales, en KS hay un importante número de usuarios pasivos), enfocar las c
onversaciones de la red al ámbito de la salud, c
ontinuar la evaluación de la misma en base a c
onceptos c
omo el empoderamiento o activación de pacientes y la generación de c
apital social relacional”.
3.1.5. Desarrollo de las nuevas c
ompetencias avanzadas de enfermería.
En el apartado II.1 del c
apítulo III.4 del informe anual de 2011 hacíamos referencia al inicio del pilotaje de tres nuevos roles de enfermería enfocados hacia la atención integrada de la c
ronicidad y describíamos los objetivos que perseguía c
ada uno de ellos: enfermera gestora de c
ompetencias avanzadas (EGCA), enfermera gestora de c
ontinuidad (EGC) y enfermera gestora de enlace hospitalario (EGEH).
A pesar del planteamiento inicial –formación de un total de 300 enfermeras hasta 2013– la situación actual es la siguiente:
42 profesionales realizan las c
ompetencias de EGEH en el c
onjunto hospitales de Osakidetza.
78 profesionales desempeñan las c
ompetencias de EGC en el ámbito de la Atención Primaria.
59 profesionales c
on c
ompetencias EGCA en el ámbito de atención primaria.
3.2. Seguimiento del informe extraordinario Atención sociosanitaria: una aproximación al marco c
onceptual y a los avances internacionales y autonómicos
Este año nos hemos interesado ante el Departamento de Salud por los principales avances registrados en torno a la materialización del Documento Marco para la Elaboración de las Directrices de la Atención Sociosanitaria en la C
APV, aprobado por el C
onsejo Vasco de Atención Sociosanitaria el 28 de febrero de 2011.
Se nos informa que este C
onsejo aprobó el 3 de julio de 2013, las c
inco líneas estratégicas en atención sociosanitaria de la C
APV:
Definición de una C
artera de Servicios Sociosanitarios.
Implantación de un Sistema de Información y C
omunicación Sociosanitario.
Formalización de Acuerdos Sociosanitarios entre Sectores.
Plan de Desarrollo en C
olectivos Diana.
Impulso de la Formación, Innovación y Transferencia de C
onocimiento.
En el plano institucional, el Departamento nos indica que, en 2013, se ha puesto en marcha la c
omisión de trabajo para la redacción de la c
artera de servicios sociosanitarios; la que elaborará los mapas sociosanitarios de c
ada territorio y de la C
APV y la c
orrespondiente a la implantación de una estructura c
omún para los planes operativos territoriales. Nos señala también que el expediente de aprobación del Decreto de Intervención Integral en Atención Temprana se encuentra en una fase muy avanzada.
Alude a los ámbitos en los que actualmente el desarrollo de la atención sociosanitaria se hace patente para la c
iudadanía:
Actuaciones c
oordinadas entre los espacios social y sanitario, ya formalizadas en los diversos protocolos de c
oordinación sociosanitaria entre atención primaria de salud, servicios sociales municipales de base y servicios sociales forales, entre los que destaca los Protocolos de C
omarca Donostialdea, Ayuntamiento de Donostia y Diputación Foral de Gipuzkoa; C
omarca Araba y Ayuntamiento de Vitoria; C
omarca Uribe, 27 municipios de la C
omarca Uribe y Diputación foral de Bizkaia. Según se nos informa “estos protocolos, sitúan el sector de personas mayores y dependientes, tanto los que viven en su c
asa c
omo en residencias, en el punto de mira”.
La implantación progresiva del modelo de atención temprana de los 0 a los 6 años para niños y niñas c
on necesidades especiales (Proceso de atención integral a niños y niñas c
on necesidades especiales, PAINNE, entre Hospital de Basurto y C
omarca Bilbao, Departamento de Educación, Diputación Foral de Bizkaia y Ayuntamiento de Bilbao).
Primeros pasos para introducir la historia c
línica informatizada de Osakidetza en los c
entros residenciales de personas mayores. Nos indica que se está trabajando “en la interoperabilidad de ambos c
ontextos a través del desarrollo y validación de un instrumento c
omún de valoración integral para la planificación de c
uidados sociosanitarios de la población diana, que permita el acceso equitativo a todos los recursos sociosanitarios y defina la ruta sociosanitaria a seguir”. En este sentido, añade que actualmente se está desplegando la fase piloto que incluye la formación y la utilización de la herramienta por parte de 50 profesionales del ámbito sanitario y social.
Define c
omo c
olectivos diana “las personas c
on trastorno mental, las personas en situación de dependencia, las personas c
on discapacidad, las personas en situación o riesgo de exclusión, las personas en situación o riesgo de desprotección, los niños y niñas c
on necesidades especiales o c
olectivos pequeños pero sensibles c
omo las personas c
on enfermedades raras”.
Nos informa que en la reunión c
elebrada por el C
onsejo Vasco de Atención Sociosanitaria el 26 de diciembre de 2013 se presentó una información actualizada de los avances producidos en el 2013. Dado que en el momento de redacción de este informe el acta de dicha reunión no se encuentra aprobada, su análisis habrá de realizarse en 2014.
3.3. Seguimiento de la atención prestada a personas afectadas de linfedemas primarios y secundarios
Para c
ontextualizar las actuaciones del Ararteko en este ámbito c
onviene remitirnos al c
ontenido del apartado IV.2 del c
apítulo III.4 del informe al Parlamento de 2010, apartado III.1 del c
apítulo III.4 del informe de 2011 y apartado 3.1.1 del c
apítulo III.4 de informe de 2012.
Este año hemos insistido ante el Departamento de Salud sobre la necesidad de tener en c
uenta las propuestas que realizaba el c
olectivo de personas afectadas, c
on el fin de prevenir esta c
ondición progresiva y c
rónica, c
uyo grado más avanzado y grave se c
onoce c
omo elefantiasis, así c
omo la c
onveniencia de observar la guía de práctica c
línica europea Best Practice Guide for the Managemente of Lyphedema, utilizada en la actualidad por los distintos países de nuestro entorno.
El c
olectivo nos ha trasladado que registra avances significativos en la atención al linfedema secundario, no así en la dispensada al linfedema primario. Subraya la necesidad de sufragar desde el sistema público de salud las medias y dediles precisos en c
antidad superior a la actualmente ofrecida, incrementar el número de sesiones de drenaje linfático efectuado por profesionales c
ualificados y garantizar el seguimiento y tratamiento en los c
asos de linfedema primario.
3.4. Seguimiento de la atención prestada a personas c
on enfermedades de sensibilización c
entral: fibromialgia (FBM), fatiga c
rónica (FC), sensibilidad química múltiple (SQM) y electrohipersensibilidad (EHS)
3.4.1. Para c
ontextualizar las actuaciones del Ararteko en este ámbito c
onviene remitirnos al c
ontenido del apartado III.5 del c
apítulo III.4, del informe al Parlamento Vasco de 2011 y a los apartados 3.1.2 y 3.2.1 del c
apítulo III.4, del informe al Parlamento Vasco de 2012.
3.4.2. El pasado año aludíamos a los avances registrados c
on relación a la atención a las personas c
on fibromialgia y la fatiga c
rónica, fundamentalmente en aspectos relativos a la aplicación de protocolos de actuación, formación de profesionales y participación de pacientes.
A pesar de ello, a finales de año hemos c
onocido c
iertas c
ircunstancias relativas a la deriva que pudiera estar tomando la formación que se está dando a las y los profesionales sanitarios que, de c
onfirmarse, exigirían actuaciones urgentes por parte del Departamento. De acuerdo c
on las informaciones recabadas por parte del tejido asociativo y diversas personas afectadas, la formación que se está impartiendo no sería c
oherente c
on la estrategia de la c
ronicidad adoptada por la administración sanitaria vasca ni c
on las directrices establecidas en la Guía sobre Fibromialgia del Ministerio de Sanidad, Políticas Sociales e Igualdad, publicada en 2011. El expediente de queja iniciado c
on tal motivo se encuentra en fase de tramitación al momento de redactar esta memoria.
Precisamente, el fomento de la formación de las y los profesionales sanitarios junto a la profundización en el diseño y difusión de guías c
línicas, la necesaria c
oordinación entre la atención primaria y la especializada y el apoyo a las asociaciones de personas afectadas por estas enfermedades son las principales c
uestiones sobre las que este año ha incidido el Parlamento Vasco en su Proposición no de Ley 120/2013, sobre actuaciones en relación c
on la fibromialgia y síndrome de fatiga c
rónica.
3.4.3. Con relación a las personas afectadas de sensibilidad química múltiple (SQM), personas c
uyo sistema inmunológico y sistema endocrinológico no permiten la exposición a productos químicos, fragancias, etc., ni en niveles c
omúnmente tolerados por la mayoría de las personas, bajo riesgo de poner en grave peligro su salud, a la vista de los escasos avances registrados en su atención y c
onsiderando su situación c
omo extremadamente preocupante, decidimos trasladar al Departamento de Salud una serie de c
onsideraciones que exponemos a c
ontinuación.
Las personas afectadas de SQM, al igual que las personas afectadas por otras patologías, tienen garantizado el acceso a las prestaciones definidas en la normativa vigente que establece la c
artera de servicios c
omunes del Sistema Nacional de Salud (SNS) y el procedimiento para su actualización, siendo los recursos c
on los que se facilitan estas prestaciones c
ompetencia de las C
omunidades Autónomas.
Esa normativa define ampliamente el c
ontenido de dicha c
artera de servicios c
omunes, c
on el fin de garantizar la atención integral y la c
ontinuidad de la asistencia prestada a la persona usuaria independientemente del nivel asistencial en el que se le atienda, junto c
on una mayor c
oordinación entre la atención primaria y la especializada. Ello es un aspecto fundamental para una mayor eficacia en el abordaje de patologías que por sus c
aracterísticas, necesitan de la c
oncurrencia de ambos niveles, c
omo es el c
aso de la SQM.
Tras la c
onstitución por parte del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad de un grupo de trabajo experto sobre SQM, liderado por la Agencia de C
alidad del Sistema Nacional de Salud, representantes de dicho Ministerio; Instituto de Salud C
arlos III, dependiente del Ministerio de C
iencia e Innovación; sociedades c
ientíficas y personas expertas, han trabajado de forma c
onjunta, y en función de la mejor evidencia c
ientífica disponible, para entre otros objetivos, elaborar un “documento de c
onsenso” sobre atención sanitaria a las personas c
on Sensibilidad Química Múltiple, c
omo instrumento de mejora de la c
alidad y equidad en la atención de esta patología dentro del SNS, acorde c
on los planteamientos estratégicos que establece el Plan de C
alidad del SNS.
El documento aborda los c
onocimientos actuales sobre el c
omportamiento epidemiológico de esta enfermedad, sus manifestaciones c
línicas y fisiológicas, diagnóstico y abordaje terapéutico, así c
omo su impacto físico, psicológico y social, proponiendo medidas de prevención y c
uidados, tanto por parte de profesionales de los servicios sanitarios c
omo de las personas que lo sufren, c
on el fin de favorecer el c
ontrol sobre su salud y la mejora de su c
alidad de vida.
El análisis que venimos realizando desde 2011 c
on relación a la atención dispensada en la C
APV a las personas afectadas por SQM y las políticas de salud pública implantadas, nos permite señalar una serie de lagunas y sus c
orrespondientes áreas de mejora:
cuenta
con profesionales especializados para atender a las personas afectadas por sensibilidad química múltiple e intoxicación por mercurio. Ello impide el adecuado diagnóstico y establecimiento de los
correspondientes tratamientos. Ello genera además un peregrinaje de un especialista a otro que resulta preocupante.
consulta y guía sobre la
cuestión.
conocimiento de
contraindicaciones– de las y los facultativos de atención primaria y la especialización de profesionales (con el fin de
centralizar en ellos la futura atención), es preciso que, entretanto, las vías de remisión al servicio adecuado o de reintegro de los gastos generados
como
consecuencia de la atención dispensada por
centro privado se realicen sin demoras y
con la debida información a los/as pacientes.
contar
con un protocolo hospitalario para posibles ingresos, así
como protocolos de atención en servicios de urgencias con el fin de reducir la exposición de las personas afectadas a los agentes desencadenantes/sensibilizantes, y la habilitación de espacios dirigidos a su atención urgente. En este sentido, podrían servirnos de referencia las Recomanacions de bona pràctica
clínica sobre l’atenció als serveis d’urgències hospitalàries dels afectats de sensibilitat química múltiple de la administración sanitaria
catalana.
cuanto que permite revelar el estatus funcional de nutrientes de la persona afectada durante un período más largo que las pruebas
convencionales de suero.
crónicos/as de Osakidetza.
cuenta que el grado de aislamiento que padecen estas personas por sus dificultades –en los
casos más graves, imposibilidad– para salir de sus viviendas
convierte estas herramientas en su principal vía de
comunicación e información. La página del Instituto
Catalán de Salud incluye información sobre SQM. En la web de Osakidetza no hemos encontrado ninguna referencia al tema.
centros sanitarios, sociales y educativos, medios de transporte, etc. así
como de
crear zonas blancas en lugares públicos.
cirugía
con anestesia o ser tratados de otras enfermedades en ninguna de las instalaciones de Osakidetza. En este sentido sería
conveniente
conocer los proyectos de la Academia Europea de Medicina Ambiental para la
creación de zonas blancas en hospitales para enfermos/as de SQM.
con las fumigaciones, pulverizaciones aéreas, pesticidas y productos de limpieza de las
ciudades.
3.4.4. En 2013, las actuaciones relativas a la atención de las personas c
on electrohipersensibilidad se han situado en el ámbito de la protección del medio ambiente frente a la c
ontaminación electromagnética proveniente de antenas de telefonía móvil y redes wifi. Hemos incidido en la necesidad de gestionar el riesgo que genera para la salud pública la exposición a los diferentes c
ampos electromagnéticos y la c
onveniencia de aplicar el principio de precaución. Así, podemos destacar:
El pronunciamiento emitido por esta institución en el marco de la polémica en torno a los c
ampos electromagnéticos producidos por las c
onexiones inalámbricas mediante wifi de los ordenadores utilizados por el programa Eskola 2.0 del Departamento de Educación, Política Lingüística y C
ultura del Gobierno Vasco (Resolución del Ararteko de 4 de abril de 2013).
La Resolución del Ararteko de 12 de diciembre de 2013, sobre el c
ontrol municipal de varias instalaciones de estaciones bases de telefonía móvil en el término municipal de Donostia-San Sebastián.
El ararteko c
ompareció ante la C
omisión de Medio Ambiente y Política Territorial del Parlamento Vasco, para exponer su opinión sobre la c
ontaminación electromagnética derivada de las estaciones de telefonía móvil y sobre la propuesta de un marco regulador propio. En opinión de esta institución las administraciones públicas vascas disponen de c
ompetencias para intervenir en torno a las instalaciones de telefonía móvil c
on base a sus c
ompetencias de ordenación del territorio y protección del medio ambiente.
El análisis de estas c
uestiones se realiza de manera más detallada en el c
apítulo II.6 relativo al área de medio ambiente.
4.Reuniones c
on administraciones e instituciones
4.1. Viceconsejería de Salud y C
oordinación Sociosanitaria del Departamento de Salud (Gobierno Vasco)
Los asuntos que se abordaron tuvieron que ver c
on la atención a personas afectadas de linfedemas primarios y secundarios y personas c
on sensibilidad química múltiple.
La actitud del Departamento ha sido receptiva, mostrado su disponibilidad para el análisis de las c
uestiones planteadas.
5.Valoración del estado de los derechos c
iudadanos
5.1. Las medidas adoptadas por el Departamento de Salud, destinadas a facilitar la adherencia a los tratamientos, tienen una incidencia positiva en el acceso a las prestaciones farmacéuticas por parte de las y los pacientes c
rónicos, lo que c
ontribuye a la disminución de las desigualdades sociales en el ámbito de la salud.
5.2. Resulta necesario que los poderes públicos vascos, en un ejercicio de c
olaboración interinstitucional, adopten medidas urgentes para hacer frente a posibles situaciones de desatención sociosanitaria de pacientes c
rónicos, c
omo c
onsecuencia de la aplicación del Baremo de Valoración de la Dependencia establecido en el ámbito estatal, c
uya entrada en vigor tuvo lugar en febrero de 2012.
5.3. La materialización de las previsiones relativas a la necesaria ampliación del programa de c
ribado neonatal está registrando una c
ierta ralentización que ha de ser superada.
5.4. Es preciso intensificar el apoyo institucional a las entidades de iniciativa social sin ánimo de lucro que persiguen la mejora de la c
alidad de vida de las personas c
on enfermedad c
rónica y sus familias, por su demostrada eficacia en la promoción del autocuidado, la autonomía y el empoderamiento de las personas afectadas y su entorno familiar y social, así c
omo por la labor de formación, información y apoyo psicológico que desarrollan. Junto a la toma en c
onsideración de sus propuestas, el apoyo a sus iniciativas y el incremento de las dotaciones presupuestarias, la estabilidad y c
ontinuidad de los servicios y programas que lideran ha de verse garantizada mediante la publicación y resolución de las c
onvocatorias en los primeros meses del año, así c
omo mediante el impulso de vías de ayuda y c
olaboración que superen el reducido marco temporal del año presupuestario y ofrezcan una mayor seguridad (créditos de c
ompromiso plurianual, c
onvenios a medio plazo, etc.).
5.5. La elaboración de planes de c
uidados al alta y programas c
omo Osasun Eskola (OE) o Paziente Bizia-Paciente Activocontribuyen a favorecer el manejo de la enfermedad en pacientes c
rónicos/as.
5.6. Registramos avances en la garantía del c
ontinuo asistencial mediante la c
reación de las Organizaciones Sanitarias Integradas, la elaboración de rutas asistenciales, la incorporación de nuevas c
ompetencias profesionales y la utilización de planes de c
ontinuidad asistencial.
Consideramos necesario intensificar la labor de formación del personal sanitario en los nuevos roles de enfermería enfocados hacia la atención integrada de la c
ronicidad: enfermera gestora de c
ompetencias avanzadas (EGCA), enfermera gestora de c
ontinuidad (EGC) y enfermera gestora de enlace hospitalario (EGEH).
5.7. Pese al tímido impacto del Programa Kronikoen Sarea es de reseñar que sus personas usuarias lo valoran de manera positiva, fundamentalmente por la posibilidad de ofrecer y recibir apoyo, y sus c
aracterísticas de privacidad.
5.8. Las personas c
on daño c
erebral adquirido se enfrentan a una insuficiencia de recursos que exige, por parte de nuestras administraciones públicas, la puesta en marcha de nuevos dispositivos y la estabilidad y c
ontinuidad de los existentes.
5.9. Es preciso incidir en la necesidad de adoptar medidas c
on relación a la atención de las personas c
on sensibilidad química múltiple. Se trata de miembros de pleno derecho de la c
omunidad a la que pertenecen, lo que obliga a los poderes públicos a garantizar las c
ondiciones que posibiliten un efectivo ejercicio de los derechos de los que son titulares.
Su problemática –grave, incapacitante en muchos c
asos e injustificadamente desconocida– ha de aflorar para generar espacios de reflexión y adopción de las medidas oportunas.
Es preciso que las administraciones c
oncernidas ofrezcan una atención integral en los ámbitos sanitario y social; favorezcan la adquisición de productos de apoyo; garanticen la formación de las y los profesionales de los servicios públicos de atención directa; favorezcan la prevención; investiguen sobre su etiología y tratamiento; favorezcan la protección y mejora del medio ambiente, así c
omo la c
reación de espacios blancos y c
ontemplen en sus actuaciones los principios de precaución, transparencia e información ambiental, entre otras medidas.
5.10. Aun c
uando hemos de reconocer que se han dado importantes pasos en el desarrollo del espacio sociosanitario, c
oncluimos que debe abordarse de manera urgente la homogeneización del desarrollo de los recursos sociosanitarios en los tres territorios históricos, la c
oordinación sociosanitaria en Atención Primaria mediante equipos interdisciplinares, la generación de un marco normativo c
omún y la implantación de un sistema de información c
ompartida.