La enfermedad de A
lzheimer es una enfermedad neurodegenerativa vinculada a
l envejecimiento. De hecho, las cifras de prevalencia de esta demencia degenerativa a
umentan desde el 1% en la población de entre 65-69 a
ños, hasta el 32-38% a
los 90 a
ños y el 40-50% entre las personas con 95 o más a
ños.
Se estima que, en la a
ctualidad, unas 20.000 personas padecen esta enfermedad en Euskadi, cantidad que previsiblemente a
umentará en los próximos a
ños por el progresivo incremento de la esperanza de vida.
En un estado a
vanzado, a
fecta a
la memoria, la orientación temporoespacial, el lenguaje, el razonamiento, el juicio crítico y la capacidad para tomar decisiones, y se a
compaña de a
lteraciones motrices y otros trastornos. Todo ello provoca en la persona una situación de gran dependencia.
Esta enfermedad a
fecta a
la persona que la padece, a
su familia y a
toda la sociedad. El proceso de deterioro de la persona enferma genera un gran impacto emocional en sus seres queridos que, a
demás, soportan la dura carga física y psíquica vinculada a
los cuidados ofrecidos.
El 10 de marzo de 2009, la Federación de As
ociaciones de Familiares de Enfermos de A
lzheimer de Euskadi (AEF-FAE) que a
glutina a
las as
ociaciones a
lavesa, guipuzcoana y vizcaína fue declarada de utilidad pública. Estas entidades llevan más de 20 a
ños trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con A
lzheimer y sus familias mediante programas socioeducativos, grupos de a
poyo, centros de psicoestimulación y de fin de semana, labores de formación y divulgación, servicios de fisioterapia, a
tención psicológica y programas de voluntariado.
Recogemos, a
continuación, el contenido principal de la valoración que han emitido sobre la LAAD y su implantación:
– En general, coinciden con la valoración realizada por el Consejo de Personas Mayores de Bizkaia.
– Es positivo que la ley reconozca la labor de los y las cuidadoras familiares mediante la prestación económica para cuidados en el entorno familiar, y contemple, a
demás, su a
lta en la seguridad social. Sin embargo, en sí misma la prestación no garantiza la a
tención de calidad a
la persona dependiente y puede contribuir a
perpetuar su a
islamiento social.
– El colapso inicial y la situación creada por la demora excesiva en el procedimiento de reconocimiento se va superando poco a
poco, pero a
ún no están resueltas las situaciones de urgencia.
– Se a
dvierte una falta de información en las personas destinatarias de la ley y sus familias sobre las prestaciones que ésta ofrece.
– Escasa coordinación sociosanitaria.
– En el proceso de valoración sería conveniente contrastar o matizar la información recibida por la persona con demencia con la facilitada por su cuidador/a principal, as
í como garantizar su participación en el Plan Individualizado de A
tención porque muchas personas a
fectadas por el A
lzheimer no tienen conciencia de enfermedad, no reconocen las a
ctividades en las que tienen problemas reales o se remontan a
l pasado para informar sobre sus a
ctuales posibilidades. Este contacto con la cuidadora principal en a
usencia de la persona a
fectada debería protocolizarse.
– Se hace precisa la formación específica en demencia por las y los valoradores. Sería muy conveniente la incorporación de un/a neuropsicólogo/a en los equipos de valoración.
– El sistema de valoración se centra en las limitaciones físicas y deja las siguientes á
reas en un segundo plano a
pesar de tratarse de factores a
ltamente discapacitantes:
• Trastornos cognitivos: a
lucinaciones, delirios, falsos reconocimientos, a
lteraciones de memoria, a
tención, orientación, etc.
• Trastornos de conducta: a
gresividad, deambulación, esconder objetos y perderlos.
• Estado emocional: en las primeras etapas, las demencias cursan con depresión y/o a
nsiedad, lo que puede interferir en la realización de ciertas a
ctividades.
• Funciones ejecutivas: dificultades para la realización de a
cciones y la planificación.
• Trastornos de sueño.
– El procedimiento para la revisión de la situación de dependencia resulta largo si tenemos en cuenta que la evolución de la enfermedad de A
lzheimer es diferente en cada persona y que, en a
lgunos casos, la situación puede cambiar radicalmente en un periodo muy corto de tiempo.
– El a
nálisis del entorno social y la situación sociofamiliar es fundamental, tanto para la valoración de la situación de dependencia, como para la elaboración del PIA.
– Hacen falta recursos específicos para personas con demencia; también es necesaria una a
daptación de los existentes para garantizar una a
tención de mayor calidad.
– Es positivo que las prestaciones contempladas estén exentas fiscalmente.
– El lenguaje utilizado por la A
dministración resulta incomprensible para la mayoría de las personas destinatarias (casi un 35% de los y las cuidadoras principales as
ociadas son mayores de 65 a
ños). Simplificar este lenguaje y ofrecer información y orientación presencial favorecería la comprensión.
– La formación y a
creditación de los y las profesionales de la a
tención a
domicilio es necesaria.
– Conviene poner en marcha servicios de a
yuda a
domicilio de urgencia que den respuesta pronta y eficaz a
situaciones críticas que se suelen producir en el cuidado domiciliario de estas personas.
– Proponen la creación de servicios de respiro semejantes a
l centro de día pero con menos horas de cobertura; el a
provechamiento de las plazas que en a
lgunos centros de día quedan libres por la tarde y la a
mpliación de plazas para personas con demencia moderada en centros rurales diurnos para mayores y su a
pertura durante los fines de semana con el fin de que la persona pueda continuar en su entorno habitual más cercano.