6.5. El testimonio de Marisa, una mujer de 42 años, madre de dos niñas con gran dependencia que padecen una enfermedad rara (o de baja prevalencia)
Marisa es una mujer de mirada sincera que transmite paz y cariño a su alrededor y tiene un gran sentido del humor. Comparte su vida con Pedro, su marido, desde hace catorce años.
Hace once, cuando nacieron sus dos hijas, "su vida dio un vuelco" –como ella nos cuenta–. En aquel momento, llevaba trece años trabajando en una empresa como técnica informática. Su puesto estaba consolidado y las condiciones laborales eran muy buenas.
Sus hijas, las gemelas Maider e Irati, nacieron sanas, para alegría de toda la familia. Sin embargo, cuando contaban con dieciocho días de vida se dieron cuenta de que algo no marchaba bien y éste fue el comienzo de un largo camino de pruebas médicas, hasta que el problema fue diagnosticado poco antes de cumplir las niñas sus dos años. Maider e Irati, dos niñas muy risueñas, padecen un síndrome llamado Aicardi-Goutières. Se trata de una malformación genética que provoca una encefalopatía grave asociada a un déficit en el desarrollo motor e intelectual. En el caso de Maider e Irati, ha desencadenado una imposibilidad para realizar movimientos conscientes, hablar, caminar, sostener la cabeza, mantener el cuerpo erguido, controlar esfínteres y un largo etcétera.
De acuerdo con el baremo de valoración de la dependencia, ambas niñas tienen reconocido un Grado III Nivel 2 de dependencia. Con anterioridad, se les había calificado con un 94% y un 76% de discapacidad, respectivamente.
Marisa nos cuenta cómo fueron para ella los primeros meses de vida de sus hijas:
"Cuando una de las niñas estaba en casa y la otra en el hospital, era una locura… Mi madre haciendo caldo en casa, yo llegaba del hospital, mi madre me plantaba un tazón de caldo, yo lo tomaba, le daba a la pequeña que tenía en casa el pecho y a las dos horas tenía que volver al hospital, volvía, y otra vez…".
"Luego, ya en casa con las dos, le daba a una el pecho, se la pasaba a Pedro que le daba el biberón y la cambiaba; yo mientras le daba el pecho a la otra. Para eso siempre ha estado ahí".
Tras la baja maternal, ella optó por la reducción de jornada. Marisa nos habla del apoyo que recibió de sus suegros y sus padres:
"Los padres de Pedro llevaban a las niñas por la mañana a rehabilitación a Txagorritxu y después a la guardería. (…) Iban en el carrito el primer año y el segundo en la silla de ruedas, y allí tenían una hamaquita. No sujetaban ni el tronco, ni la cabeza… (…) Yo dejaba la comida hecha a la noche. Cuando llegaba de trabajar al mediodía, ellos ya les estaban dando de comer. Para las tres y pico venía mi madre y cogíamos a las crías y nos íbamos a Manuel Iradier (Diputación Foral de Álava, a estimulación temprana".
Al cumplir las niñas año y medio, y ante la problemática familiar, Marisa decidió dejar su trabajo para dedicarse de manera exclusiva a sus hijas. Su vida profesional se vio truncada, como ocurre con tantas mujeres que renuncian a su actividad laboral para ofrecer un cuidado de calidad a sus seres queridos. Nos habla de las dificultades de aquellos primeros años:
"De pequeñas se despertaban mucho…Yo me dormía de pie. Se nos dormían en brazos y aprovechábamos para dormir entonces. Lo que más ha costado ha sido el momento de dormirse por el tema de la digestión".
"Vivíamos en Vitoria, en un cuarto piso con ascensor, pero el portal tenía escaleras. Entonces, para andar con las crías tenía que salir por la rampa del garaje (…). Teníamos que estar dos, porque no me entraban las dos sillas en el ascensor y no podía dejar a una sola, porque podía atragantarse y ahogarse con su propia saliva (…). Así que siempre dos personas para llevarlas, para traerlas, para salir, para todo".
"Mis padres nos regalaron un terreno para hacer una casa adaptada, todo en planta baja. Una vez estuviera acabado, pensábamos trasladarnos allí con ellos, que eran más jóvenes que los de Pedro, para que nos ayudaran".
Una semana después de dejar el trabajo, su padre y su madre fueron diagnosticados de cáncer:
"Mi madre en el hospital, mi padre también, las crías… Mi madre salió, le iban a mandar a la Clínica Álava, pero yo dije que me la llevaba a casa (…). Fue muy duro, pero para entonces yo había aprendido muchísimo con las crías. En septiembre de 2002 murió mi padre y en diciembre, mi madre, con 59 años… Es que fueron todas seguidas".
Marisa hace un repaso de los diferentes recursos y ayudas públicas con que ha contado a lo largo de la vida de sus hijas:
La atención temprana
"Antes del año comenzaron con la atención temprana, por indicación de la neuropediatra que, la verdad, no sabía muy bien cómo iba la cosa, pero sabía que existía ese servicio y nos encaminó hacia él –creo que entonces había poca información o poca coordinación entre Osakidetza y Diputación–. (…) No puedes imaginar qué importante es este servicio, se les nota mucha mejoría. Mis hijas, al año, comenzaron a sonreír. Hoy sus carcajadas nos alegran la vida".
Nos indica que una vez las y los niños beneficiarios cumplen los tres años, el servicio es ofrecido por los centros escolares. En la actualidad el centro al que acuden sus hijas les ofrece estimulación y fisioterapia.
La atención prestada por el sistema sanitario
"Osakidetza cubre parte del gasto en pañales (un 60% aproximadamente) y medicación. Tengo que echar espesante al agua o los zumos porque, si no, para tomarse una jeringa con agua sola, te eternizas y corres el peligro de que se atraganten. El espesante de la farmacia lo cubre Osakidetza".
Marisa hace alguna observación sobre la atención prestada a las personas que padecen enfermedades raras y los problemas para continuar con la fisioterapia después de cumplir las niñas el año de vida:
"Creo que Osakidetza tiene mucho que mejorar en tema de enfermedades raras… A los profesionales de la medicina les falta tiempo para investigar. Hay pocas neuropediatras en Álava (Txagorritxu). Les come el día a día y no pueden estar al tanto de las novedades".
"En rehabilitación, por ejemplo, les daban el alta al año… y estas niñas necesitan mucho más tiempo de rehabilitación. A pesar de terminar con la rehabilitación, continuamos con la atención temprana ofrecida por Diputación. Nos pusimos en contacto con ASPACE, pues las afecciones de mis niñas son muy semejantes a las de las personas con parálisis cerebral. Por mediación de ASPACE contactamos con Osakidetza y Diputación, para ver si podían asumir la fisioterapia. Osakidetza nos decía que a partir del año era cosa de Diputación y ésta que la fisioterapia era tema de Osakidetza. Finalmente nos pusieron la fisioterapia dentro del programa de atención temprana de Diputación. Entonces APDEMA llevaba la estimulación y ASPACE la fisioterapia. Así estuvieron con una o dos horas por semana, coincidiendo con la guardería hasta los tres años. A partir de la escolarización a los tres años, esos servicios los tenías en la escuela".
La valoración que hace de los profesionales de la salud es muy positiva:
"Ahora tenemos una cita al año con la neuróloga. Estoy contenta. La genetista de Cruces es un cielo. No he visto una persona así, de cariñosa y cómo te atiende… Ella está en contacto con el genetista de Inglaterra que investiga la enfermedad, porque todavía no saben cuál es el cromosoma causante. Con la de digestivo tenemos cita dos veces al año, electroencefalogramas una vez al año, el médico rehabilitador del colegio (él va al colegio –creo que un día a la semana– para ver a los niños las veces que sea necesario y estar en contacto con las fisioterapeutas del centro) y el médico rehabilitador de ASPACE, que también las ve una vez al año. Luego las revisiones normales: oftalmólogo, dentista… el pediatra, que es un encanto, además de buen profesional…".
La atención prestada por el sistema educativo
Nos refiere diversos aspectos del paso de las niñas por los distintos ciclos educativos, tales como la importancia que para ella tiene la visibilización de la realidad de la discapacidad, los problemas detectados con los servicios de logopedia y fisioterapia, la necesidad de incorporar un/a profesional de enfermería en un centro de educación especial de esas características o los inconvenientes derivados de la falta de estabilidad de los equipos de profesionales:
"A partir de los tres años fueron a una escuela pública que en la parte de atrás tenía otra entrada con aulas estables para niños que no podían ir a integración. Tenían una zona de fisioterapia, logopedia, etc. Los profesionales eran buenísimos (los tutores, las tutoras, las logopedas, las fisioterapeutas, la psicóloga…), pero no percibí la misma implicación en el personal de Dirección. Creo que daba más importancia al resto del centro, a ‘la gente normal’… Lo que me llegó al alma es que en una propaganda de la escuela ponía: ‘Tenemos aulas de PCs’ y yo decía: ‘si esto lo ve cualquier padre dirá: tienen aulas de ordenadores’ y, en realidad, son aulas de paralíticos cerebrales. Ninguna mención a que tienen sala de hidroterapia, fisioterapia… Me dio la sensación de que se avergonzaban de tener a esos niños en el colegio. Al principio del curso nos dieron una charla y nos presentaron la página web. Yo decía: ‘¿habrán puesto fotos?’. Pues no. Para mí tener eso dentro de un centro educativo es un valor añadido, sin embargo, no sé por qué eso no se mostraba…".
"Luego les quitaron la logopedia y nos enteramos en enero que llevaban todo el curso sin ella, porque en las notas venía en blanco. El tutor había estado peleando el tema y nos lo explicó. La razón era que no veían avance. Hablé con el director… no sé si fui a inspección… ya no me acuerdo, porque como he dado tantas vueltas ya y he puesto tantas quejas… Parece que estás todo el día peleada con la gente y yo no quiero estar peleada con nadie. Estuve con el berritzegune y la explicación era ésa, que no avanzaban, y yo les dije que bueno, que yo no pretendía… que la logopeda para mis hijas no era que pronunciaran bien la ‘r’ o no, sino que no babearan, que no tuvieran problemas de deglución y que yo sí había visto avances, porque ves cuánto te manchan el babero. De todas formas, yo les decía: ‘si un niño… no hay manera de que aprenda matemáticas y suspende, suspende, suspende y suspende, ¿también le quitáis la asignatura de matemáticas? Es que la logopedia para mis hijas es como las matemáticas para otro niño".
"Ahora llevan 2 años en un centro de educación especial. Hay treinta y tantos alumnos. Antes iban alumnos con otra autonomía, como niños con síndrome de Down. Ahora la mayoría de los niños va en silla de ruedas. El centro está muy bien, pero necesita algunas cosas. Tienen piscina para hacer la hidroterapia, la rehabilitación en el agua y los vestuarios están preparados para niños que se meten en la ducha. Yo le meto a mi hija debajo de esa ducha, que es alta, y le cae el agua así y le puede dar un pasmo. Creo que los vestuarios están muy deteriorados, tienen 25 años y además habría que adaptarlos al tipo de niños del centro. Hay niños con problemas muy serios… con traqueotomía, niños que se alimentan con un botón gástrico, niños con convulsiones, con crisis de epilepsia, y yo creo que sería imprescindible que hubiera una ATS en el centro, porque una tutora no tiene por qué saber cómo usar una aspiradora en un niño con traqueotomía o cómo reaccionar ante una convulsión. En el comedor, cualquiera de estos niños se puede atragantar. Por ejemplo, Irati vomita con facilidad, porque tiene reflujo y lo hace por boca y nariz casi todos los días. En cuanto le ves, hay que ir corriendo y ponerla boca abajo… Hay veces que se queda sin respiración, se ahoga, hay que ponerla boca abajo, que suelte y con cuidado de que no le pase al pulmón porque entonces te tienes que ir a Txagorritxu a que le pongan la mascarilla… Creo que tendría que haber una ATS, como hay en una residencia de ancianos".
"La fisioterapia es fundamental en el caso de menores con estas características. Pueden corregirse escoliosis con manipulaciones especiales… Es una fisioterapia complicada. Algunos de los fisioterapeutas que empiezan en el centro son de traumatología, no son de neurología y es muy distinta la rehabilitación. No es lo mismo movilizar un tobillo que se ha fracturado que trabajar con alguien que no hace esos movimientos voluntariamente y eso no se contempla en Educación. Además, la fisioterapeuta te puede cambiar todos los años; para cuando le coge el punto y aprende este tipo de fisioterapia, al año siguiente ya no está… Esto pasa también con tutores o tutoras, auxiliares… Sé que no depende del Departamento de Educación, porque si la persona pide un traslado… es difícil gestionarlo, ya lo entiendo, pero estos niños necesitan especialmente la estabilidad del profesorado, porque se comunican de forma distinta y compleja, y hasta que el profesional sabe que la cara que pone es que está a disgusto, o que tiene hambre o que está cansado, puede pasar mucho tiempo para tener que volver a iniciar el proceso por la llegada de un sustituto".
También alude a otros problemas en el centro:
"Es un centro de educación especial y no está bien adaptado, la planta superior no se puede evacuar en caso de incendio; no hay rampa, sólo un ascensor y escaleras, pero el Departamento de Educación ya está con los trámites para comenzar esta reforma. Teníamos problemas con el comedor, los purés llegaban algunos días como el agua, otros como el hormigón… Para estos críos el no comer puede suponer, si adelgazan mucho, una gastroscopia. La textura debe ser como la del potito. Si es aguado, se atragantan; si es grueso, no lo pasa. Las mismas responsables del comedor se quejaron y la verdad es que ahora está mucho mejor".
En cualquier caso, se muestra muy satisfecha con las actividades del centro:
"Dos horas de hidroterapia, dos de fisioterapia, logopeda otras dos horas, sala multisensorial, psicomotricidad. Tienen estimulación continua".
El centro de día como alternativa para el futuro
Nos habla de las previsiones para cuando finalice la etapa escolar:
"Creo que en el sistema educativo podrán estar hasta los 18 años. Después serán centros de día".
"El centro de día Etxebidea está bien, pero está completo y es muy difícil conseguir una plaza. Además, se ha quedado un poco obsoleto si lo comparas con el de Gipuzkoa –Goienetxe, de Aspace– o los nuevos que han abierto en Bizkaia. Hasta tienen sillas especiales para regular la altura para darles de comer. Piensan también en la espalda de las trabajadoras. Los centros en su creación cumplen con las necesidades del momento, pero el paso del tiempo obliga a reparar o modernizar el edificio y equipamiento regularmente y mi percepción es que ni se repara ni se moderniza".
El servicio de ayuda a domicilio
En alguna etapa, Marisa ha recurrido a este servicio y su valoración es diferente según la persona concreta que lo prestaba.
"Cuando vivíamos en Vitoria pedí ayuda a domicilio, porque sola no podía llevarlas al colegio. Los abuelos habían estado llevándoles a la guardería y ya fue mucho trajín. Y además, jubilados, les tocaba disfrutar.
La auxiliar venía a la mañana; yo las tenía desayunadas. Ella vestía a una mientras me vestía yo; la otra ya la tenía vestida. Me ayudaba a bajarlas al autobús, y a la vuelta a recogerlas y darles la merienda.
La última auxiliar era genial. Me ayudaba incluso más de lo que tenía que hacer. Hubo otras, sin embargo, que llegaban a casa, se sentaban, cogían un libro y leían hasta que yo terminaba de prepararlas.
Ahora no tengo SAD. Ahora, en el pueblo, el autobús llega hasta la puerta de casa. Yo les espero en el garaje. Como a esa hora nos toca la bocina el panadero, y un vecino, que es como de mi familia, coge también el pan, él me ayuda a subirlas.
En realidad, yo prefiero ocuparme personalmente de mis hijas, aunque se me acumulen lavadoras, planchas, etc.".
La prestación económica para cuidados en el entorno familiar (PECEF)
Percibe la prestación para cuidados en el entorno familiar contemplada en la normativa de dependencia por cada una de sus dos hijas:
"La prestación económica la tramitaron rápido. Lo único que me sorprendió fue lo de la reducción del 25% por cada niña pero pensé: ‘bueno, será así’. Por lo menos es algo. Nuestra situación es la misma que antes de la entrada en vigor de la ley, pero con 390 euros por cada cría más al mes que nos ayudan a pagar la fisioterapia –alrededor de 280 euros al mes–, los extras de taxis, la parte del gasto de pañales que no está cubierta, los gastos en camas, la camilla de masaje que hemos comprado –costó 1.000 euros–, la hamaca de la ducha –600–, etc. Para nosotros es un respiro. Estamos algo más desahogados".
De acuerdo con la normativa alavesa[87], cada prestación se ve minorada en un 25% al tratarse de una misma cuidadora. Ella considera que esta medida no es muy adecuada y que sería más apropiado cobrar el 100% en los dos casos:
"Si no hay dos personas, no sale ninguna de paseo; para llevarlas en coche siempre tiene que haber otra persona, porque se atragantan con su saliva y pueden ahogarse. Los gastos son dobles –no nos hacen el 25% de descuento en ningún sitio por ser dos–. La dedicación es doble para atenderlas, vestirlas, estimularlas, hacerles los cambios posturales de la noche, fisioterapia… Todo es el doble y el tiempo libre es la mitad. ¿En una residencia pagaríamos un 25% menos por ser dos personas? No lo creo.
Lo único que yo hago que sirve para las dos a la vez es preparar el puchero, aunque es también especial. La comida suya es distinta de la nuestra: es pasada y les doy los dos platos juntos. No les suelo dar mucha carne roja por sus problemas de reflujo. Toman leche de soja y ando con más cuidado con la sal.
Solas nunca están. Apenas hay momentos en el día en que estemos sin ellas en brazos o atendiéndolas directamente. Si las dejo en el sofá un ratito, enseguida demandan atención… igual una se ha torcido en la silla y tengo que ir y colocarla. Estas pendiente de cambios posturales… Tienen mucho peso, es un peso muerto, no te ayudan. Cuando la escayola, tuve una contractura en toda la columna".
Ayudas técnicas (productos de apoyo) y para la adaptación de la vivienda y el vehículo
Nos señala que, en su día, pidieron una subvención para adaptar la casa y poner puertas correderas, pero les fue denegada:
"Te pedían la última declaración de la renta y yo había trabajado".
Con el tema del vehículo tampoco corrieron mejor suerte:
"Al venir gemelas, compramos un monovolumen, pero las sillas de ruedas no entraban, así que, cuando tenían 2 años, tuvimos que comprar una furgoneta. Al ser de segunda mano, no nos dieron ninguna ayuda".
Sobre las sillas de ruedas, nos comenta que se han dado ciertas mejoras:
"Para las sillas de ruedas que compramos en 2006, Sanidad te pagaba 3.000 euros, pero cada silla costaba 3.679 euros. Teníamos que pagar la diferencia multiplicada por dos: unos 1.258 euros. Esto ahora sí lo cubre Diputación, porque ahora miran los ingresos de la persona que solicita la silla. Creo que las sillas que vamos a renovar ahora cuestan 8.000 euros cada una y parece que la parte que no cubre Sanidad la va a asumir Diputación totalmente".
"Hemos comprado una silla para casa. Se puede regular la altura para dar de comer y también puede ir en el coche. Nos ha costado 4.500 euros. Diputación nos ha dado 2500".
Otras ayudas económicas
Nos enumera otra serie de ayudas económicas que les permiten afrontar el sobrecoste económico que las familias con personas con discapacidad en su seno deben afrontar.
"Por familia numerosa tengo descuentos en el IBI, algo en la zapatería, los transportes… Por minusvalías, el impuesto de vehículos. La Seguridad Social nos da 1.000 euros al año por protección social".
"Los martes tienen fisioterapia en casa. Antes tenía que ir al centro, pero era un lío… Se quedaban sin merendar… se cansaban demasiado. Ahora vienen a casa y parte me lo paga Aspace; yo pago 280 euros al mes más o menos".
El transporte
Nos describe los problemas que encuentra para desplazarse con sus hijas y la imposibilidad para acceder al servicio de bonotaxi:
"El autobús es una lotería. Te llega el autobús adaptado, pero con dos plazas ocupadas. El siguiente igual no está adaptado; el siguiente igual puede de nuevo estar ocupado. Puedes pasarte media mañana esperando, no puedes calcular. Claro que esto ocurre en los desplazamientos por Vitoria. Para ir del pueblo a Vitoria no tengo ningún transporte publico adaptado.
En el tranvía hay muy poco tiempo para entrar y es complicado acudir al puesto para personas con discapacidad si hay alguna otra silla de bebes o de adulto. Una vez tuve que entrar con la cría, levantar las ruedas de delante, levantar la silla, todo esto con el tranvía en marcha.
Con este panorama, siempre se queda uno con las crías y el otro sale a hacer las compras. Además, nunca vamos con las nenas de compras, porque si cada uno lleva a una nena, no nos quedan manos para el carro del súper.
No tengo acceso al bono taxi, porque tienen que ser mayores de 12 años y porque tienen que tener una autonomía personal alta para que lo puedan coger ellas solas.
Cuando tengo que ir al médico, tengo que coger un taxi, o cuando me llaman de la escuela para recoger a alguna que se pone mala. Cuando tienen preoperatorio, a cada prueba he tenido que ir en taxi, a las revisiones…".
Marisa nos describe su cotidianidad y ello nos permite comprender sus dificultades y la importancia de los apoyos y recursos formales e informales:
"Las levanto a las 6:30. Primero levanto a Maider, le cambio el pañal, le lavo, le visto… Luego levanto a Irati, hago lo mismo. A ésta le doy una medicación con un yogur para el estómago y tiene que desayunar pasada media hora. Le doy el desayuno a Maider y preparo a las dos para llevarlas al garaje hacia las 8:15. A las 8:30 las dejo en el autobús. Una vez que las recogen, empiezo con las tareas de la casa: aspiradoras, limpieza de baños, polvo, preparar las comidas, colgar ropa, planchar y si tengo que hacer la compra… pues adiós mañana. Además hay que organizar las ropas, limpiar vómitos. Tenemos ya ‘callo’, la fregona tiene kilómetros... Luego, hacia las 13:30, viene mi hermano a casa a comer. Pedro trabaja por la mañana y llega a las 15:30. A la tarde estamos los dos. Él come, yo preparo la merienda y las niñas vienen para las 17:25 de la escuela. Les damos de merendar los dos juntos y si hace bueno, salimos de paseo. Cada uno lleva una silla. Si está alguno solo, no pueden salir de paseo. Si hace malo, estamos en casa con ellas en brazos".
"Para duchar a las crías, me las pongo encima. Compramos una silla adaptada para la ducha, pero les queda grande y se nos escurren, así que tenemos que estar los dos para poder ducharlas y tardamos el doble de tiempo. Pronto tendremos que usarla, porque ya pesan mucho para hacerlo en brazos. Tengo una banqueta en la ducha, me meto, Pedro me da una niña, la ducho en mis brazos mientras Pedro le quita la ropa a la otra niña, me pasa la otra, me quedo con las dos, él se lleva a la que está duchada y, mientras la va secando, voy duchando a la otra. Luego cada uno le seca el pelo a una y ya está. Pedro les pone el pijama todas las noches mientras hago la cena. Antes de cenar, tenemos que darles una medicación; eso nos lleva unos diez minutos. A las 8:00 les damos la cena. Nos ha costado mucho que empiecen a dormir bien. Irati lleva un año durmiendo bien y Maider dos meses. Hasta que no sacan todos los gases, no se pueden dormir y eso nos lleva mucho tiempo. Cada uno duerme a una. Para las 9:30 se duermen. Hace poco que Pedro y yo hemos empezado a cenar juntos".
"Y claro, todo esto, en el mejor de los casos, cuando no hay ninguna operación de por medio, porque Maider, con cuatro años, fue operada de las dos caderas. Estuvo escayolada de cuerpo entero 3 meses. Era su peso más el de la escayola. Se le volvió a operar de nuevo para quitarle las placas y tornillos (material de osteosíntesis). A Irati le operaron con 7 años del tendón de Aquiles y con nueve años la cadera derecha. Estuvo mes y medio escayolada y estuvimos yendo todos los días a rehabilitación. Con 10 años le operaron para quitar las placas. Han pasado 3 veces por quirófano cada una".
"Al día, en el tiempo que no están en la escuela, yo les cambio de pañal a cada una alrededor de cuatro veces, lo que supone aproximadamente una hora y media al día cambiando pañales. Las tengo que coger en brazos y llevarlas al cambiador que construimos nosotros mismos".
"Nosotros, como pareja, no salimos. Creo que la última vez que salí con Pedro a cenar pagué en pesetas" –se ríe–.
"Los padres de ambos nos han ayudado mucho económicamente. Sólo con el sueldo de Pedro no podríamos tener la casa adaptada".
"El apoyo que tenemos es sobre todo el de mi hermano, mi cuñada y los padres de Pedro. Los amigos se ofrecen, pero es complicado".
Marisa nos confiesa que, para ella, el hecho de que las niñas vayan al centro de educación especial supone un gran respiro para poder organizar la casa, su vida y para no padecer la tensión de los períodos vacacionales:
"En vacaciones, 24 horas al día con las niñas, es agotador. Las vacaciones de verano, Navidad, San Prudencio y Semana Santa a mí me matan, al igual que la jornada escolar de mañana: salen a las 13:30, llegan a las 14:00 sin comer y tengo que dar primero a una y luego a la otra. Mi hermano se encarga de sacarles los gases, porque darles de comer es muy complicado. Para mí es muy sencillo, pero cuando otro les da de comer me doy cuenta de lo difícil que es.
Cuando tienen vacaciones las niñas, los abuelos vienen todas las mañanas a las 11:30 y se las llevan de paseo hasta las 13:00, luego me ayudan a darles la comida. En ese rato del paseo, a todo correr, las tareas o la compra… porque si están ellas, no puedo dejarlas solas por miedo a que se me ahoguen. No puedo, por ejemplo, colgar una lavadora. Puedo, eso sí, hacer la comida o las camas, pero estando siempre cerca. Salón y cocina están conectados, aunque cualquier tarea es siempre interrumpida…".
Los servicios de respiro
A la vista de la carga de trabajo y la dedicación que supone la atención a sus hijas, le preguntamos si cuenta con algún tipo de respiro al margen de la atención escolar:
"En ASPACE, un sábado al mes, tienen un taller multisensorial de 10:30 a 12:30. Son dos horas que nos sirven de respiro, pues es el único día que podemos ir los dos juntos de compras".
"Vamos una vez al mes a unos talleres de higiene postural para padres organizados por ASPACE. Esto también nos sirve para relajarnos un poco. Las actividades lúdicas las tenemos también gracias a esta entidad".
"En verano, van 15 días a las colonias de ASPACE, de 10:00 a 18:00 de la tarde".
"El centro Etxebidea de plazas está muy mal. No conozco que haya nada previsto para el periodo vacacional, ningún centro de día… Lo ideal sería que el mismo centro educativo funcionara en julio, como las colonias de mañana, porque el centro está preparado".
"Ahora, mis vacaciones al año son el fin de semana último de junio desde las 17:00 del viernes a las 17:00 del domingo. Se queda Pedro con sus padres. Pedro se va también una vez al año. Pero juntos, nunca. Yo suelo decir que mis vacaciones empiezan con el curso escolar".
Marisa también nos habla del apoyo que ha encontrado en personas que no pertenecen a su entorno más íntimo y lo importante que para ella son ciertas actitudes:
"En los años de guardería, todo el mundo volcado. En la primera reunión de padres que tuve, iba con miedo… creía que otros padres y madres podrían pensar que la presencia de mis hijas perjudicaría a los suyos. Todo lo contrario, hubo madres que me dijeron que gracias por haber tenido a las mías en clase, que sus hijos habían aprendido de otra forma… y eso a mí me emociona".
"No noto rechazo social. Al ser gemelas, siempre me han parado por la calle. Mucha gente me dice: ‘¡qué pena!’. Yo sé que la gente te lo dice por solidaridad, pero no acaba de sentarme bien".
"Parece que cuando se habla de personas dependientes, todos pensamos en los abuelicos, los que tienen Alzheimer… nadie piensa que hay niños desde bebés hasta los que ya están en residencias que son dependientes… y son muy dependientes. Y todo el trabajo que haces con estos niños en esta edad es fundamental: la fisioterapia, el control postural… Si se invirtiera más esfuerzo en estos servicios incluso, a largo plazo, se ahorraría mucho dinero y los resultados serían más favorables. Es precisa la concienciación y la sensibilización en este sentido".
Marisa nos cuenta que en todo el mundo sólo existen 80 personas que padecen el síndrome que tienen sus hijas. Afirma que Internet les ha servido como herramienta, tanto para confirmar el diagnóstico en una clínica de Francia, como para ponerse en contacto con otros casos y con una asociación que trabaja en Italia a favor de estas personas. A pesar de que les habían dicho que quienes padecen este síndrome no suelen vivir más de 13 años, han conocido a una chica en Madrid que ya tiene 26 años.
Por último, un sinfín de comentarios de Marisa nos dan una lección de humanidad, de cómo afrontar los reveses de la vida con amor y con humor, y de cómo mirar hacia el futuro con esperanza e ilusión:
"No tengo tiempo para ponerme enferma. Desde que han nacido, no he cogido ni un catarro, ni una gripe, ni… nada. Yo digo que es por falta de tiempo" –se ríe–.
"A veces veo a otras madres regañando a sus hijos porque estropean el jardín. ¡Lo que daría yo por que arrancaran cuatro flores…! Hay cosas que aprendes a valorar mucho más. Ahora se ríen, es una gozada, yo las veo reírse, las veo todas felicianas y digo: ‘al final, ¿qué busca la gente en la vida?… Ser feliz’. Pues más felices que ellas no hay en el mundo. Tienen todo lo que quieren. (…) Cuando quieren brazos, tienen brazos; si hay que achucharlas, se las achucha; si hay que bailarles, se les baila… Todo el mundo llega a casa y… a besos. Nunca hay un grito ni una mala palabra (…) Yo tengo conseguido el objetivo. O estoy toda la vida amargada pensando y diciendo: ‘¿por qué me ha tocado a mí y no me ha tocado otra cosa?’ –lo que no me permitirá ni disfrutar de la vida y de mis hijas, ni hacer que ellas y quienes están a mi lado disfruten– o tiro para adelante y disfruto de lo que tengo. Prefiero ver las ventajas".
"Creo que no entienden las cosas… no expresan… Muchas veces me lo pregunto. Pero lo que sí entienden es el afecto, el tono de voz… Sí responden a las emociones, les encanta que las achuches y les des besos. Yo tengo eternos bebés de 2 meses con el tamaño de once años".
"No pienso en el futuro. Vivo al día. Disfrutar del día, de mis hijas, estar con ellas y ya está. A veces pienso en su futuro sin mí… Está Pedro, mis suegros, mi hermano, no sé".
"Tenemos que comprar una grúa. Queremos hacer en casa una sala de fisioterapia".
"A pesar de las dificultades, tenemos muchos proyectos y todos giran por y para ellas, son nuestro motor. Sé que soy muy afortunada por tener a Pedro a mi lado, por su cariño y apoyo, por ser el mejor padre que puede haber. Sé de muchos matrimonios que con las dificultades se separan; a nosotros estas niñas tan extraordinarias nos han unido más".
[87] El Decreto Foral 40/2010, de 3 de agosto, ha eliminado la reducción del 25% que establecía el Decreto Foral 70/2007, de 23 de octubre, regulador de la PECEF, atendiendo a la sugerencia emitida por esta institución. Véase el apartado 5.9 de este informe.