6. Testimonios de personas en situación de dependencia y de sus cuidadoras
Como ya avanzábamos en el apartado 1.2. de este informe presentamos el testimonio de cinco personas cuyas vidas, de manera directa o indirecta, están afectadas por el fenómeno de la dependencia. Analizamos sus experiencias vitales, la protección que se les ofrece desde los distintos sistemas públicos, los apoyos formales o informales con que cuentan, la respuesta de la sociedad a su problemática y, de manera especial, el impacto que ha tenido en sus vidas la aplicación de la LAAD.
6.1. El testimonio de Carmen, una mujer de 95 años que reside con su esposo en un centro residencial concertado con la Diputación Foral de Bizkaia
Carmen es una mujer de 95 años llena de vida. Con una vestimenta impecable y un aspecto muy cuidado, rebosa vitalidad y sentido del humor. Ha trabajado toda la vida como profesional liberal. Ha pasado una guerra civil, una posguerra y otras muchas vicisitudes; a pesar de ello, mantiene intacta su alegría. Aún se emociona al recordar que perdió a su primer novio en el frente –"un dolor que te dura"– y asegura que los mejores años de su vida fueron los que pasó desde sus ochenta a sus noventa años, en compañía de su querido esposo Javier, cuando aún ella gozaba de total autonomía y él, incluso, podía conducir.
Hoy en día, los dos viven en un centro residencial concertado con la Diputación Foral de Bizkaia donde afirma sentirse muy bien tratada.
Según nos comenta, su declive comenzó cuando tenía 91 años, cuando perdió la fuerza de sus manos y fue intervenida quirúrgicamente por ello. Hasta entonces había llevado la casa, las comidas… con la ayuda de una persona para las limpiezas. A partir de aquel momento, tres mujeres se turnaban para atenderles a ella y a su esposo Javier y una cuarta para los fines de semana. En palabras de Carmen, "aquello era un guirigay terrible, así que decidimos que había que irse a una residencia".
Realizaron todos los trámites precisos para ingresar en una residencia privada pero ésta fue derruida.
En ese momento, Carmen recurre a una persona de su confianza que le pone en contacto con el centro residencial en el que actualmente reside, para que le orienten y faciliten la tramitación del ingreso. La trabajadora social de dicho centro residencial le guía en todas las gestiones necesarias, entre las que se incluye la solicitud de valoración de dependencia.
Ella nos refiere que una doctora del Colegio Oficial de Médicos fue a su domicilio a hacerles la valoración.
En un primer momento, ninguno de los miembros de la pareja obtiene el reconocimiento de su situación de dependencia, siendo valorados como autónomos. Ello no les permite acceder a una plaza de la red foral. Por ello, solicitan la revisión de esa valoración mediante la aportación de nuevos informes médicos en los que, entre otras circunstancias, se da cuenta de las secuelas que algunas heridas de la guerra le dejaron a su esposo Javier.
Tras la revisión, se reconoce la situación de dependencia de su marido, lo que le da derecho a acceder al servicio foral de atención residencial. Ella ingresa también en calidad de cónyuge de persona en situación de dependencia, de acuerdo con la previsión de la normativa vizcaína.
A Carmen las cuestiones técnicas sobre la tramitación de su ingreso le confunden: "me han dado que no necesito a una persona todo el día"; "a mí me han dado dependencia"; "¿Qué grado? Creo que no está escrito, pero me han dado inválida"; "nosotros hemos entrado por la Diputación". Pero, desde luego, esto no le preocupa, siente que ha sido bien informada y orientada y que ella y su marido han conseguido lo que deseaban, estar bien atendidos. Mensualmente pagan entre el 85% y 95% de sus ingresos.
A la vista de los detalles que nos refiere Carmen puede decirse que el recurso de atención residencial con el que cuentan les proporciona una atención sociosanitaria integral.
Lo cierto es que los dos miembros de la pareja están encantados con su nueva situación; ellos decidieron venir a vivir a la residencia libremente, ya que veían que en su casa tenían ciertos problemas con algunas actividades de su vida diaria; estos problemas en el centro los tienen solucionados. Así Carmen nos dice: "estás contenta porque te levantan".
Además, como están en un entorno cercano a su domicilio anterior, no ha supuesto un gran cambio para ellos y reciben habitualmente las visitas de sus sobrinos.
En el día a día se levantan, y tras el aseo y el desayuno, Carmen suele acudir a misa y a las actividades del departamento de animación que haya esa mañana. Su esposo Javier suele dedicar mucho tiempo a la lectura. Después de comer y descansar, suelen bajar de nuevo a actividades generales de animación. Carmen tiene en la residencia una amiga con la que charla a menudo. En verano, salen mucho al jardín del centro y los fines de semana suelen recibir visitas de familiares.
6.2. El testimonio de Miren, una mujer de 49 años cuya madre, de 84 años, padece una enfermedad neurológica compatible con Alzheimer y cuya suegra, de 81, sufre esta enfermedad
Miren es una mujer de mediana edad, profesora de instituto, responsable, seria y de trato muy agradable. Su madre, Ana, de 84 años, padece un tipo de demencia compatible con la enfermedad del Alzheimer; y su suegra, Berta, de 81, sufre esta enfermedad.
Hace 3 años la familia comenzó a percibir en la madre ciertas conductas extrañas, como la de cocinar sistemáticamente una misma comida, ponerse repetidamente una misma prenda, no vestir de acuerdo con la climatología, o coser una única prenda de punto innumerables veces; también detectaron olvidos, pérdidas de objetos y ciertos trastornos hasta el punto de sufrir en una ocasión "una crisis violenta con mi padre a raíz de unas pastillas que tomaba para dormir y no encontraba".
"Es duro ver cómo una persona dinámica, activa, va perdiendo facultades a un ritmo tan acelerado".
La neuropsicóloga les recomendó que Ana asistiera a un taller de estimulación cognitiva. Recurrieron a la trabajadora social del Ayuntamiento de Donostia, la cual les orientó para iniciar un taller de este tipo en el propio barrio, en una asociación de jubilados. Pero Ana acudía de manera irregular, porque, en opinión de Miren, le avergonzaba asistir a un taller de estas características en su barrio. Ello, unido a la situación angustiosa que estaba viviendo José –padre de Miren y esposo de Ana con quien convivía– les llevó, en 2008, a ponerse en contacto con la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Gipuzkoa (AFAGI), la cual les ofreció la posibilidad de acudir a un taller en su sede, situada en un barrio lejano al de la pareja (actualmente Ana sigue asistiendo al taller). En esta misma asociación se entrevistaron con José, en su calidad de cuidador principal de la afectada, y le dieron algunas pautas para afrontar la situación.
Desde el punto de vista de Miren, la labor que realiza esta asociación es "fantástica, no sólo por el trabajo que realiza con ama, sino por el apoyo que supone para aita y para nosotros, los cuatro hijos". Miren añade: "yo he participado en varios cursos que me han proporcionado herramientas muy útiles para afrontar el problema".
En abril de 2009 decidieron recurrir de nuevo a los servicios sociales, porque en casa la situación de la pareja se estaba tornando complicada. Los problemas de conducta de la afectada repercutían en la paz familiar y en cuestiones tan básicas como la preparación de la comida. La trabajadora social les propuso solicitar el reconocimiento de la situación de dependencia.
"La valoración se realizó en mayo, le reconocieron un Grado I Nivel 1, en junio acordamos con la trabajadora social la conveniencia de una ayuda a domicilio, de 12:30 a 14:00 horas, de lunes a sábado, para garantizar cierto orden en las comidas, y en julio se incorporó la auxiliar del SAD". "La tramitación fue ágil, no tengo queja".
"La entrada en casa de una tercera persona generó en mi madre una gran crisis porque ella no tenía, ni tiene, conciencia de su enfermedad en absoluto. Incluso llegó a agredir físicamente a mi hermana. Esto fue durísimo para toda la familia".
"Un cambio en la medicación ayudó a que la ama se encontrara más tranquila y aceptara finalmente la ayuda de la auxiliar".
Según nos relata Miren, el servicio de ayuda a domicilio, además de colaborar con la marcha de la casa supuso un respiro para José. Miren desea transmitirnos que, "en este tipo de enfermedades, cuando crees que has superado una etapa, y que has conseguido organizar las cosas, el respiro que tienes es pequeñísimo porque surge otra dificultad". En su caso, Ana comenzó a sufrir un cuadro al que denominan celotipia, en ocasiones asociado a la enfermedad, y que consiste en una convicción infundada de que la pareja le es infiel. Esto está resultando muy doloroso tanto para Ana como para José, quien prácticamente ya no sale de casa por temor a propiciar un reproche de esa índole.
Miren afirma que "el papel del cuidador principal de las personas que sufren este tipo de enfermedades es durísimo y el impacto emocional es enorme". La atención que José procura a Ana es continua. Su estado de ánimo es muy bajo y ello también está afectando a su salud física. Únicamente tiene un respiro los dos días semanales que Ana acude al taller de estimulación (al que la acompaña porque si no podría perderse), y en las visitas semanales que realizan los cuatro hijos e hijas de la pareja, en función de sus posibilidades, pues todos ellos trabajan y tienen una segunda familia a su cargo. Además, dos días a la semana las hijas les hacen la compra porque Ana no es consciente del valor del dinero, y José carece de este tipo de habilidades domésticas.
"Los trámites y el papeleo lo hacemos los hijos; mi padre no hubiera sido capaz por el estado de ánimo en que se encuentra".
"Aita tiene la sensación de que debe estar presente en todo momento, pero estar en todo momento le genera gran estrés; necesita del respiro, pero no disfruta del respiro".
"La persona dependiente crea en ti una dependencia emocional terrible, porque necesitas no estar con ella, pero no puedes estar sin ella; es necesario aprender a gestionar ese sentimiento de culpa".
"El trabajo, los hijos, la ama, el aita…, el estrés es enorme y estos casos requieren de una gran fuerza emocional…".
Miren nos cuenta que acompañó a su padre a un curso para personas cuidadoras ofrecido por AFAGI y que esto le ayudó "a ver que otras muchas personas están en una situación como la que él vive". Miren nos dice que "le vino fenomenal" y que "aprendió habilidades pero que le cuesta enormemente ponerlas en práctica".
"En los cursos para cuidadores aprendes cosas de gran valor. Una persona con Alzheimer te puede repetir una misma pregunta siete veces cada cinco minutos. Si le dices: ‘pero si ya te lo he dicho hace cinco minutos’ generas en ella un desasosiego y un malestar enorme, porque ella no es consciente de que te lo ha preguntado. Sin embargo, perciben de una manera increíble el afecto y la tranquilidad con que tú vayas".
Según nos señala Miren, la enfermedad ha ido aislando a su madre de relaciones sociales que tenía en el pasado. Sin embargo, el contacto con la asociación ha propiciado que se relacione con otras personas e incluso ha favorecido que "durante el año 2009 salga con una amiga, también enferma, tres horitas un día a la semana, ambas acompañadas por una persona a la que hemos contratado las dos familias de forma privada porque nos parece fundamental que puedan tener un espacio de recreo fuera del entorno familiar".
"Esta relación que ha propiciado AFAGI me parece importantísima, incluso por los lazos que se han generado entre las dos familias".
Nos habla de otros servicios que ofrece la asociación y critica que se haya puesto fin a una subvención que ésta venía percibiendo de la Diputación Foral de Gipuzkoa:
"El taller de estimulación cognitiva de AFAGI era gratuito hasta el año pasado, pero nos han comunicado que se les ha retirado la subvención de Diputación, por lo que este año estamos pagando 50 euros mensuales".
"Es lamentable que Diputación deje de apoyar algo tan valioso para las personas con enfermedad de Alzheimer y sus familias (…), supongo que será por la crisis".
"También te ofrecen una serie de bonos de respiro al año que son muy útiles cuando, por ejemplo, toda la familia tiene que acudir a un acto como una boda, un funeral… así, la persona enferma queda bien cuidada. No hemos hecho uso de ellos por los problemas de mi madre para aceptar terceras personas".
"Organizan unas vacaciones para los enfermos y los cuidadores donde los enfermos están con otros enfermos y los cuidadores pueden descansar un poco".
"El curso de habilidades para tratar a estos enfermos al que acudimos lo gestionó AFAGI y organizó INGEMA, de la Fundación Matia.
También alude al programa SENDIAN de la Diputación Foral de Gipuzkoa:
"La Diputación Foral tiene un programa llamado SENDIAN al que también queríamos acudir, pero por el momento lo hemos dejado, porque con lo de la celotipia mi padre no quiere salir para nada. Los cuidadores se reúnen quincenalmente con un profesional, ponen en común sus problemas, se desahogan y se les ofrecen pautas y estrategias para afrontar mejor el problema. No lo hemos podido usar, pero las personas que conozco que acuden están encantadas. Las prestaciones de apoyo al cuidador y el entorno familiar son fundamentales. Hay que favorecerlas más por parte de la Administración".
Por lo que se refiere al tema económico, Miren nos indica que sus padres cuentan con una pensión con la que pueden hacer frente a sus gastos corrientes y al servicio de ayuda a domicilio. Sin embargo, la mitad del coste que supone la persona contratada para pasear con su madre y la amiga de ésta, han de afrontarlo los hijos, pues Ana y José tienen una cuota mensual que pagar por el préstamo hipotecario de la vivienda.
En abril de 2010, la nueva trabajadora social asignada visitó a Ana y José y propuso a la familia realizar una nueva valoración. Como resultado le ha sido reconocida una dependencia en Grado II Nivel 1.
Con motivo de la primera valoración en servicios sociales les dieron un modelo de informe que tenía que cumplimentar el médico de cabecera. A Miren le pareció inadecuado que dicho informe no tuviera que realizarlo el neurólogo pues, desde su punto de vista, "era imprescindible que se hiciera referencia a los trastornos de conducta para poder valorar su dependencia". Sin embargo, para la segunda valoración, la trabajadora social les indicó que adjuntaran informes de AFAGI y del neurólogo. En su opinión "en este sentido están mejorando".
Miren nos refiere que la atención que han recibido, tanto en los servicios sociales del Ayuntamiento de Donostia como en los de la Diputación Foral de Gipuzkoa, ha sido excelente, al igual que la recibida en AFAGI:
"Es gente sensible al tema; que te va a ayudar, que te va a dar pistas…".
Esta percepción no coincide con la que tiene del sistema sanitario. Su experiencia se refiere a la atención prestada a su madre por los servicios de neurología de Osakidetza, en donde se le ha pautado un tratamiento dirigido a frenar el deterioro cognitivo y reducir la ansiedad. Miren nos confiesa que, a pesar de que el trato que se le da a la enferma es cariñoso y respetuoso, la familia no encuentra receptividad y, en algunas ocasiones, hay una total falta de intimidad.
"Cuando fuimos con la urgencia de la crisis por celotipia de la ama tuvimos que contárselo a la enfermera en el pasillo, delante de los otros enfermos. Fue muy duro (…) no sé si en estos casos hay un mecanismo de urgencia… si lo hay, las familias no lo conocemos".
Miren considera que hay una serie de cosas que la familia necesita contar al neurólogo sin la presencia de la persona enferma y "eso el neurólogo no lo permite".
Por otro lado, Miren considera que estos enfermos deberían recibir un trato adecuado a su situación.
"Ante la rotura de una pierna o una apendicitis, no se les puede tratar como a otros enfermos. Por ejemplo, en algunas consultas no pueden entrar acompañados y este acompañamiento es fundamental, porque el médico tiene que contar con información fiable que, en muchos casos, sólo el familiar se la puede dar. (…) En AFAGI se comentó que están trabajando en Sanidad para que en la propia tarjeta sanitaria pueda recogerse esta circunstancia de algún modo. No sé cómo irá el tema".
Miren nos habla también de su suegra Berta, que se encuentra en un estado más avanzado de la enfermedad y tiene reconocida su situación de dependencia en el Grado II Nivel 1. Al principio, los hijos –trabajan los cinco y tienen sus propias familias– procuraron organizarse con las visitas, las compras y las comidas, para que Berta siguiera viviendo en su domicilio, pero en una ocasión salió de casa y se perdió. Ello motivó que acudieran a los servicios sociales del ayuntamiento y se le pautara un servicio de ayuda a domicilio de 12:00 a 14:00 horas. El deterioro era cada vez mayor, y esto resultó insuficiente, por lo que solicitaron el acceso a un centro de día de 10:00 a 18:00 horas. Este servicio se compatibiliza con el de ayuda a domicilio, de modo que una persona va por la mañana para ayudarle a levantarse, desayunar e ir al autobús, y otra la recoge a las 18:00 horas. Cada día uno de sus hijos pasa la noche en casa de Berta, llega hacia las 19:00 horas y se queda con ella hasta la mañana siguiente.
"Berta se levanta por las noches, enciende todas las luces, hay que ir apagándolas; aquejamos mucho cansancio físico con estos turnos, pero es más llevadero que lo de mi madre".
Sobre los fines de semana, Miren nos comenta: "Los hijos nos vamos turnando". Berta tiene muchas dificultades motrices, pero no presenta trastornos de conducta, lo que en opinión de Miren "da mucho trabajo, pero no tantos disgustos". Tampoco tiene conciencia de su enfermedad.
Por lo que se refiere a su situación económica, Berta tiene una pensión exigua, pero la ayuda a domicilio supone una cantidad simbólica y el precio del centro de día no supera los 300 euros mensuales por lo que "realmente puede hacer frente a los gastos; le quedan como unos 300 euros para vivir, pero con ello y nuestra ayuda se arregla bien".
Miren se encuentra satisfecha con las prestaciones del centro de día, la atención y su acondicionamiento. Echa en falta "un poco de aire libre, un jardincito al que pudieran salir…".
"La verdad es que esta sociedad somos privilegiados con las prestaciones que tenemos. La gente se asombra cuando les decimos que a mi suegra una auxiliar domiciliaria le lleva al autobús para ir al centro de día y luego la recoge por una cantidad irrisoria. No se lo pueden creer".
Por lo que se refiere a la respuesta del entorno social, Miren considera que es positiva aunque le parece que aún es necesaria una mayor sensibilización.
"Se preocupan cuando conocen que tu madre o suegra padecen la enfermedad y te dicen: ‘cuenta conmigo para lo que sea’".
"A veces escucho comentarios frívolos en quienes no conocen mi situación; por ejemplo, en el trabajo, cuando alguien pierde algo y dice que tiene Alzheimer prematuro. La gente piensa que el Alzheimer sólo supone una pérdida de la memoria, pero los trastornos de conducta también forman parte de la enfermedad. Las campañas de sensibilización son imprescindibles para acercar el enfermo y su problemática a la sociedad".
6.3. El testimonio de Marian, una mujer de 25 años con discapacidad física
Marian es una mujer de 25 años, diplomada en Trabajo Social por la Universidad de Deusto y postgraduada en Intervención y Mediación Familiar. Con un extraordinario sentido del humor y no menos valentía, nos habla sin tapujos de su experiencia vital. Padece una parálisis cerebral que afecta totalmente su capacidad motriz, pero mantiene intacto su intelecto.
"Lo que pasa es que estoy encerrada en un cuerpo con unas limitaciones, pero intelectualmente no tengo ningún problema".
Fue una niña muy prematura que nació con tan sólo 900 gramos de peso y sufrió una parálisis cerebral infantil.
"Pues me metieron en la incubadora, me estaban dando oxígeno. Yo solía tener apneas, se me olvidaba respirar, entonces el monitor pitaba. Pero una de las veces me sacó mi ama para darme el pecho y luego me metió otra vez en la incubadora, y a las enfermeras se les pasó conectar el monitor. Entonces, una de las veces se me olvidó respirar, y el monitor estaba desconectado. Entonces pararía un cuarto de hora, y después salió una enfermera y vio que estaba negra. Me había quedado completamente negra, como el pantalón que llevas. Entonces me empezaron a dar azotes en el culo. Entonces yo lloré, sí, pero el daño cerebral ya estaba hecho. Me dieron el alta, mi ama se fue conmigo a casa y ella veía que no hacía las cosas normales que por su período evolutivo hace un niño normal, como mantener la cabeza erguida, sentarse o andar…".
"Entonces mi ama dio muchas vueltas y el médico le decía: ‘que es muy prematura, que tiene usted que darse cuenta de que es una niña muy prematura’. Bueno, y mi ama se iba para casa aunque preocupada. Hasta que un día vio a un neurólogo y le dijo con estas palabras: ‘¿usted no sabe que su hija ha tenido una parálisis cerebral infantil?’. Mi madre: ‘pues no’ ‘(…) pues que sepa usted que no le ha afectado a nivel intelectual, pero sí a nivel motriz (…) su hija igual puede llegar a andar, pero si llega a andar será con muletas’. Y mira dónde me encuentro ahora, en una silla de ruedas. Con lo cual hasta me dieron falsas expectativas".
Tras una vida llena de empeño y valía propia, y de apoyo familiar incondicional, hoy en día trabaja en el Ayuntamiento de Bilbao; hace menos de un mes que comenzó su actividad laboral.
"FEKOOR (Federación Coordinadora de personas con Discapacidad Física y/u Orgánica de Bizkaia) tiene un servicio de empleo. Les llegaron unas ofertas a través de LAN EKINTZA (Ayuntamiento de Bilbao) y me llamaron, y por currículum me cogieron a mí".
La situación de dependencia de Marian ha sido reconocida por la Diputación Foral de Bizkaia en el Grado III Nivel 1. Marian nos dice que no han dictaminado que se trate de un Grado III Nivel 2 porque la capacidad intelectual la tiene intacta, controla esfínteres y puede usar silla eléctrica. No está de acuerdo con esa valoración; de hecho, la ha recurrido tres veces, sin éxito.
"Mira, para que tú me entiendas, valoran que yo puedo controlar cuándo me tomo una medicación. Sí, claro, pero si no me la da mi ama, no me la puedo tomar. O que soy apta para afrontar riesgos dentro y fuera del hogar. Sí, claro, pero, como yo le explicaba al valorador, yo puedo decir: ‘ama, ¡que se está quemando la cocina!’, pero como mi ama no me saque, me muero, ¿sabes? (…) Yo controlo esfínteres, es cierto, pero, ¿de qué me sirve si luego no puedo ir al baño?... Pues sólo por el simple hecho de que controle esfínteres quitaron tres puntos. (…) El baremo de valoración debería tener otras cosas en cuenta".
"O, por ejemplo, lo de la silla. Vale, yo llevo la silla y, dentro de lo que cabe, soy autónoma, pero si, por ejemplo, me encuentro un bordillo que la silla no puede sortear, yo necesito ayuda. Ellos consideran que por llevar silla eléctrica ya eres autónoma y te vuelven a bajar la puntuación. (…) Con motivo de mi primer recurso, la puntuación subió un poco porque cambiaron lo de la silla, pues el segundo médico que vino a casa ya vio que usaba silla manual".
"En FEKOOR me asesoraron con el tema de los recursos".
El reconocimiento de la situación de dependencia le ha dado derecho a recibir la prestación económica para cuidados en el entorno familiar (PECEF). Anteriormente, en la familia ya se cobraba la asignación por hijo a cargo, de la Seguridad Social, con el complemento de ayuda de tercera persona (por tener una discapacidad igual o superior al 75%). El importe de este último complemento se le deduce de la PECEF, por ser ambos incompatibles. De esta manera, lo que cobra por la PECEF, en 2010, son 350,79 euros. Así pues, la aplicación de la llamada "Ley de Dependencia" ha supuesto un incremento de 350,79 euros en los ingresos familiares mensuales.
Sin embargo, el problema al que se enfrenta Marian en estos momentos en los que ha empezado a trabajar en el Ayuntamiento de Bilbao tiene que ver con la necesidad de un asistente personal para poder desempeñar su trabajo:
"No solamente para que me lleve y me traiga, sino también para que me descuelgue el teléfono, me dé agua, me dé de comer, tome ciertas notas en una reunión, me ponga la chaqueta… (…) Yo, en mi día a día… si no fuera por un asistente personal o por alguien que me preste ayuda… yo no podría hacer nada por mí misma. Puedo leer, pero lo de comer, ir al baño, cosas de la vida que puedes hacer tú normalmente sin la ayuda de nadie… yo no puedo hacerlo".
La prestación económica para la asistencia personal, para un Grado III Nivel 1 asciende a 625,47 euros. La suma de los gastos de la Seguridad Social del asistente personal y del coste del seguro que ha de contratar, según refiere, ascendería a 180 euros. Con la cantidad restante, alrededor de 450 euros, sería imposible costear la contratación de un asistente a jornada completa, de modo que una buena parte de su sueldo habría de destinarse a tal fin.
"Pero esto no es lo más grave… lo que está resultando realmente duro es que, como no hay experiencia en la Diputación Foral de Bizkaia sobre la concesión de esta prestación, y nadie sabe cómo hay que contratar al asistente, ni qué papeles hay que llevar, nos tienen a mi madre y a mi como peonzas de ventanilla en ventanilla".
"Mira en qué situación me encuentro ahora que he empezado a trabajar. Necesito un asistente y vas a solicitar la prestación y nadie sabe nada. Incluso una funcionaria en ventanilla ha llegado a recomendarnos que no la solicitemos. Estoy muy dolida".
"En principio me dijeron que había que dar de alta a la persona en el régimen especial de empleada de hogar, luego en la Seguridad Social; que no, que de alta en autónomos. Luego vas a autónomos y te dicen que en lo de cuidado de enfermos, pero tampoco sabían cuánto había que pagar…".
El horario de trabajo que tiene en el Ayuntamiento en verano es de 8:00 a 14:00. Actualmente, de 7:00 de la mañana a 9:00 y de 14:00 a 15:00, disfruta de un programa de acompañamiento ofrecido por FEKOOR. El tiempo restante, es decir, de 9:00 a 14:00 horas, tiene contratada a una persona para la asistencia personal. El programa de FEKOOR finalizará pronto y entonces será precisa la contratación de la asistente en un horario más amplio, concretamente, de 8:00 a 15:00 horas.
"Esperemos que la prestación económica para la asistencia personal llegue cuanto antes, porque este mes nos quedamos sin prestación por hijo a cargo y sin PECEF".
Al comenzar a trabajar y darse de alta en la Seguridad Social, automáticamente la pensión por hijo a cargo queda extinguida, al igual que la PECEF, de modo que el próximo mes ya no cobrará ninguna de estas prestaciones y la práctica totalidad de su sueldo se destinará a la contratación del asistente personal.
"Vamos a hablar claro. Supuestamente es una ley que promociona la autonomía personal… En vez de ponértelo fácil, lo que hacen es ponerte obstáculos en el camino. En lugar de luchar por la inclusión –esa palabra tan de moda en el tema de la discapacidad– de las personas que accedemos al mercado laboral, lo que hacen es poner trabas".
En cuanto al procedimiento de reconocimiento de la situación de dependencia, Marian nos cuenta que presentó la solicitud de reconocimiento de la situación de dependencia en 2007 y que tardaron un año en resolverla. Por lo que se refiere a la valoración en el domicilio, la percepción de Marian es que el médico valorador no se había informado de su situación antes de realizar la visita:
"Me realizó unas preguntas, la verdad, un poco insultantes. Me preguntó quién era el presidente del gobierno y qué día era. Supongo que no sabía ni que estaba estudiando una carrera".
"Creo que antes de ir al domicilio de la persona deberían leer el informe médico y el informe social que obra en el expediente, para, cuando menos, actuar con algo más de tacto".
"A mí sólo me vino un médico, pero no un médico de Diputación, sino un médico del Colegio Oficial de Médicos".
Tras la primera resolución, la aprobación del PIA tuvo lugar cuatro meses más tarde.
"Entre las prestaciones a las que tenía derecho en aquel momento, optamos por la PECEF, porque mi madre se ocupaba de mí todo el día. (…) Como casi nunca me quedo sola, no solicitamos el servicio de teleasistencia (…) En Bizkaia no existe compatibilidad entre prestaciones. A pesar de ello, algunos ayuntamientos ofrecen el SAD aunque percibas la PECEF, como es el caso de mi pueblo, Barakaldo. Sin embargo, mi madre fue a preguntar y le dijeron que había una lista de espera de diez años".
Sobre los recursos públicos que ha podido disfrutar a lo largo de su vida, nos cuenta que no dispuso de atención temprana.
"Cuando yo nací, aquello de la atención temprana no estaba muy desarrollado. Sólo conté con una rehabilitación cada quince días durante 10 meses. Ahora cubre hasta los tres años, aunque en realidad sabemos que en casos de parálisis cerebral o cualquier otro tipo de diversidad funcional física, la atención hasta los 6 años resulta imprescindible".
Marian nos relata su paso por el sistema educativo:
"El centro al que acudió en preescolar no estaba adaptado. En aquel período conté con una persona de apoyo. En primaria, el centro era accesible. En esta etapa, concretamente en sexto curso, estuve cinco meses sin ir a clase porque el Departamento de Educación no me mandaba un auxiliar. Mi madre llegó a sentarse en Lakua en señal de protesta. Siempre ha sido una peleona; ahora ya le he dicho que deje de pelear, que me toca a mí".
"Yo puedo escribir con el ordenador sin ningún tipo de adaptación. Sólo necesito un joystik para mover el ratón. También necesito un atril especial para poner el libro. Pues bien, el atril tardó en llegar tres años y el ordenador que pedimos en primero de Primaria me lo trajeron en 4º de la ESO".
"Mi peor experiencia fue en el instituto. El profesor de Educación Física me dejaba en una esquina y me decía ‘es que no sé qué hacer contigo’. Y me pasaba una hora mirando a las musarañas. Yo podía haber aprovechado ese tiempo si el cuerpo docente hubiera tenido mayor formación en la atención a las personas con discapacidad".
"En la universidad privada encontré muchas barreras arquitectónicas y muy poca solidaridad por parte de algunos compañeros. En la universidad privada no cuentas con auxiliar como en la pública. Mi madre consiguió una subvención que cubría tres horas de un auxiliar. El resto, estaba ella".
Por lo que se refiere al sistema social de protección, aparte de lo que ya hemos referido sobre la PECEF, cada tres años percibe una ayuda del 50% del coste para cambiar la silla de ruedas. La grúa de apoyo para casa se subvenciona por la Diputación Foral de Bizkaia al 100%, pero por el momento no la han solicitado.
Marian nos comenta que son muchos los gastos extraordinarios que tiene una persona con discapacidad.
"En mi caso, gastos como baterías para la silla, el 50% del coste de la silla cada 3 años, los sistemas especiales para escritura, agendas, medicinas, la contratación de alguna persona en casos puntuales en que mis padres deben ausentarse o los gastos de fisioterapia, pues la sanidad pública nunca me ha ofrecido fisioterapia, siempre me la he costeado de manera privada con el apoyo de ASPACE –que sí recibe subvenciones públicas–, desde los tres años hasta los 20, una vez por semana; esto último, aproximadamente, suponía 120 euros al mes".
La madre de Marian se ha venido ocupando de ella de manera exclusiva y sigue haciéndolo. Ello le ha impedido acceder al mercado laboral.
"Además mi madre no ha podido planear vacaciones con mi padre a solas o fines de semana con él pues va conmigo a todas partes. Todo esto afecta a su vida personal y de pareja. (…) Si ha podido hacer algo, siempre ha supuesto la contratación de una persona, lo que resulta muy caro para una familia con un solo sueldo".
"Afortunadamente, FEKOOR organiza salidas de un fin de semana (una al mes) para los usuarios. Realmente supone un respiro para las familias. Estos servicios son muy importantes".
Sobre su cotidianidad, nos cuenta que se despierta diariamente a las 6:00 de la mañana para entrar a trabajar a las 8:00. Hace hincapié en la encomiable labor de las personas cuidadoras.
"Mis padres me ponen en el baño, me duchan, me visten, me dan de desayunar. A las 6:45 me viene a buscar la asistenta del programa de FEKOOR para ir al metro. Si en el metro está todo en orden, no hay mayor problema. Si un ascensor está estropeado, pues tengo que ir de excursión. En el ayuntamiento, la asistenta me abre las puertas, me pone el ordenador, el agua… A las 9:00 viene la asistenta por mí contratada. Cuando termino la jornada me llevan de nuevo a casa. Mi madre me da de comer, me pone a la siesta y luego me saca de paseo y me da la merienda. Volvemos a casa, me dan de cenar y me acuestan. Por la noche necesito cambios posturales, por lo que mi madre se levanta cuatro veces en la noche para hacerlos. Con esto que te cuento imagínate lo que me puede parecer la figura del cuidador o cuidadora. Sin ella, una persona como yo estaría perdida. Es imprescindible que se apoye a estas personas".
6.4. El testimonio de Carlos, un hombre de 51 años con enfermedad mental
Carlos es un hombre alto, fuerte, pausado y tranquilo, con estudios de ingeniero técnico industrial y de trato muy agradable.
A pesar de sufrir durante veinticinco años la enfermedad que padece, se muestra conforme con su vida y señala la importancia de sus relaciones personales con el resto de usuarios y usuarias del centro al que acude en una localidad vizcaína.
Nació en el seno de una familia de tres hijos y es el mayor de los hermanos. Recuerda su niñez con ilusión, y su adolescencia y juventud también feliz con sus amigos y amigas.
A los 25 años, con novia y trabajo, tenía un proyecto de vida como cualquier persona de su edad: deseaba formar una familia y sacarla adelante. Este proyecto de vida se vio truncado por la aparición de la primera crisis psicótica, a los 27 años de edad, que le llevó a ingresar en un hospital psiquiátrico:
"Me cambió un poco la vida, me forzaba demasiado pensando".
Con 29 años tuvo su segundo ingreso psiquiátrico. Con motivo de este segundo ingreso, le diagnosticaron la esquizofrenia que padece.
"La crisis de los 29 fue brutal, me costaba reconocer hasta un balde".
Perdió la relación afectiva con su novia y no se explica cómo fue perdiendo también las amistades. Lo cierto es que se fue convirtiendo en una persona con dificultades para las relaciones interpersonales. No pudo continuar con su trabajo, le costaba enormemente mantener horarios y levantarse a su hora. Como consecuencia de su progresivo empeoramiento, le reconocieron una invalidez permanente absoluta y un grado de discapacidad del 65%.
En la actualidad vive sólo en el ámbito rural y cuenta con el apoyo de la asociación a la que acude a diario y donde le ayudan en su proceso rehabilitador. Cuenta con la ayuda de sus hermanos, que también le echan una mano, y con una persona que acude a casa para labores de limpieza:
"Mis hermanos me pagan bastantes cosas".
"Yo con la limpieza no puedo, se me hace un mundo, y con la comida tampoco".
Reconoce que los apoyos de la asociación (el propio centro y el resto de soportes) son esenciales para él.
Solicitó el reconocimiento de su situación de dependencia y ha sido declarado autónomo. Confiesa que cuando vio la resolución no le dio importancia. Es como si interiormente fuera un pequeño logro, ya que para él no es de ningún agrado que le consideren dependiente. Según los profesionales que le atienden a diario, se trata de una persona que estaría dentro de la dependencia moderada, pues claramente precisa de apoyos para mantener cierto grado de autonomía.
La enfermedad mental le ha supuesto un impacto emocional importante, ya que tiene dificultades de relación; según nos cuenta, sólo tiene amigos en el centro al que acude diariamente:
"Mis amistades son sólo personas que tienen enfermedad mental".
Al preguntarle a qué se debe, nos habla de la dificultad que le supone establecer relaciones con los demás:
"Noto en las miradas de los demás que no me aceptan. En el pueblo me miran como si fuera un bicho raro".
Las relaciones familiares también empeoraron como consecuencia de la enfermedad, aunque con el tiempo han mejorado.
En el momento actual se muestra muy preocupado con la respuesta que obtuvo de la Diputación Foral de Bizkaia a su solicitud de reconocimiento de la situación de dependencia, en la que lo calificaban de persona autónoma. Su preocupación principal viene motivada porque le han explicado que para poder continuar acudiendo al centro ocupacional necesita el reconocimiento de dependencia. En la actualidad, se encuentra en proceso de revisión de la resolución y espera que, conforme le han indicado las profesionales del centro, le sea reconocido algún grado de dependencia.
Nos habla del centro ocupacional –su principal apoyo– al que acude diariamente por las mañanas, y de las tareas que en él desarrolla según le van indicando las y los profesionales encargados. Este centro le permite continuar con su proceso rehabilitador y tener una actividad diaria para luchar contra los síntomas propios de la enfermedad. Para él, el centro es, incluso, algo más: un lugar de encuentro con compañeros y compañeras donde poder evitar sentirse aislado. También manifiesta que el centro le ha ayudado a evitar las crisis propias de su enfermedad.
Respecto a la coordinación, dice no entender por qué si las y los profesionales que están con él todos los días valoran que es una persona con algún grado de dependencia, en la resolución se le considera una persona autónoma:
"Deberían haberse puesto en contacto y pedir opinión a estos profesionales sobre lo que hago con ayuda y lo que no. A mí me cuesta reconocer que necesito ayuda, pero los profesionales que me conocen saben realmente para qué cosas la necesito".
Carlos nos habla de su cotidianidad. Se levanta y desayuna –confiesa que le cuesta arrancar por las mañanas–, después da de comer a los perros:
"Por las mañanas me cuesta ponerme en marcha (para venir al centro) y por la tarde no salgo".
"Los perros me ayudan a no sentirme tan solo".
Como él nos dice, poco a poco "arranca con el día", acude al centro ocupacional, donde pasa la mañana haciendo piezas, o bien en el huerto, donde trabaja la tierra. En el centro habla con las y los compañeros y se encuentra a gusto. Después de comer se queda en casa y duerme, ya que se encuentra muy cansado y necesita descansar. Más o menos todos los días hace lo mismo.
En el caso de este testimonio, hemos consultado a varios profesionales que le atienden. Éstos nos indican que Carlos necesita acudir al centro ocupacional como recurso rehabilitador y que, en caso contrario, el suyo sería claramente un caso de aislamiento con el riesgo de verse encamado. Por otra parte, nos refieren que precisa ayuda para que le organicen las comidas y las tareas en casa, por lo que parecería adecuado pautarle un servicio de ayuda a domicilio.
6.5. El testimonio de Marisa, una mujer de 42 años, madre de dos niñas con gran dependencia que padecen una enfermedad rara (o de baja prevalencia)
Marisa es una mujer de mirada sincera que transmite paz y cariño a su alrededor y tiene un gran sentido del humor. Comparte su vida con Pedro, su marido, desde hace catorce años.
Hace once, cuando nacieron sus dos hijas, "su vida dio un vuelco" –como ella nos cuenta–. En aquel momento, llevaba trece años trabajando en una empresa como técnica informática. Su puesto estaba consolidado y las condiciones laborales eran muy buenas.
Sus hijas, las gemelas Maider e Irati, nacieron sanas, para alegría de toda la familia. Sin embargo, cuando contaban con dieciocho días de vida se dieron cuenta de que algo no marchaba bien y éste fue el comienzo de un largo camino de pruebas médicas, hasta que el problema fue diagnosticado poco antes de cumplir las niñas sus dos años. Maider e Irati, dos niñas muy risueñas, padecen un síndrome llamado Aicardi-Goutières. Se trata de una malformación genética que provoca una encefalopatía grave asociada a un déficit en el desarrollo motor e intelectual. En el caso de Maider e Irati, ha desencadenado una imposibilidad para realizar movimientos conscientes, hablar, caminar, sostener la cabeza, mantener el cuerpo erguido, controlar esfínteres y un largo etcétera.
De acuerdo con el baremo de valoración de la dependencia, ambas niñas tienen reconocido un Grado III Nivel 2 de dependencia. Con anterioridad, se les había calificado con un 94% y un 76% de discapacidad, respectivamente.
Marisa nos cuenta cómo fueron para ella los primeros meses de vida de sus hijas:
"Cuando una de las niñas estaba en casa y la otra en el hospital, era una locura… Mi madre haciendo caldo en casa, yo llegaba del hospital, mi madre me plantaba un tazón de caldo, yo lo tomaba, le daba a la pequeña que tenía en casa el pecho y a las dos horas tenía que volver al hospital, volvía, y otra vez…".
"Luego, ya en casa con las dos, le daba a una el pecho, se la pasaba a Pedro que le daba el biberón y la cambiaba; yo mientras le daba el pecho a la otra. Para eso siempre ha estado ahí".
Tras la baja maternal, ella optó por la reducción de jornada. Marisa nos habla del apoyo que recibió de sus suegros y sus padres:
"Los padres de Pedro llevaban a las niñas por la mañana a rehabilitación a Txagorritxu y después a la guardería. (…) Iban en el carrito el primer año y el segundo en la silla de ruedas, y allí tenían una hamaquita. No sujetaban ni el tronco, ni la cabeza… (…) Yo dejaba la comida hecha a la noche. Cuando llegaba de trabajar al mediodía, ellos ya les estaban dando de comer. Para las tres y pico venía mi madre y cogíamos a las crías y nos íbamos a Manuel Iradier (Diputación Foral de Álava, a estimulación temprana".
Al cumplir las niñas año y medio, y ante la problemática familiar, Marisa decidió dejar su trabajo para dedicarse de manera exclusiva a sus hijas. Su vida profesional se vio truncada, como ocurre con tantas mujeres que renuncian a su actividad laboral para ofrecer un cuidado de calidad a sus seres queridos. Nos habla de las dificultades de aquellos primeros años:
"De pequeñas se despertaban mucho…Yo me dormía de pie. Se nos dormían en brazos y aprovechábamos para dormir entonces. Lo que más ha costado ha sido el momento de dormirse por el tema de la digestión".
"Vivíamos en Vitoria, en un cuarto piso con ascensor, pero el portal tenía escaleras. Entonces, para andar con las crías tenía que salir por la rampa del garaje (…). Teníamos que estar dos, porque no me entraban las dos sillas en el ascensor y no podía dejar a una sola, porque podía atragantarse y ahogarse con su propia saliva (…). Así que siempre dos personas para llevarlas, para traerlas, para salir, para todo".
"Mis padres nos regalaron un terreno para hacer una casa adaptada, todo en planta baja. Una vez estuviera acabado, pensábamos trasladarnos allí con ellos, que eran más jóvenes que los de Pedro, para que nos ayudaran".
Una semana después de dejar el trabajo, su padre y su madre fueron diagnosticados de cáncer:
"Mi madre en el hospital, mi padre también, las crías… Mi madre salió, le iban a mandar a la Clínica Álava, pero yo dije que me la llevaba a casa (…). Fue muy duro, pero para entonces yo había aprendido muchísimo con las crías. En septiembre de 2002 murió mi padre y en diciembre, mi madre, con 59 años… Es que fueron todas seguidas".
Marisa hace un repaso de los diferentes recursos y ayudas públicas con que ha contado a lo largo de la vida de sus hijas:
La atención temprana
"Antes del año comenzaron con la atención temprana, por indicación de la neuropediatra que, la verdad, no sabía muy bien cómo iba la cosa, pero sabía que existía ese servicio y nos encaminó hacia él –creo que entonces había poca información o poca coordinación entre Osakidetza y Diputación–. (…) No puedes imaginar qué importante es este servicio, se les nota mucha mejoría. Mis hijas, al año, comenzaron a sonreír. Hoy sus carcajadas nos alegran la vida".
Nos indica que una vez las y los niños beneficiarios cumplen los tres años, el servicio es ofrecido por los centros escolares. En la actualidad el centro al que acuden sus hijas les ofrece estimulación y fisioterapia.
La atención prestada por el sistema sanitario
"Osakidetza cubre parte del gasto en pañales (un 60% aproximadamente) y medicación. Tengo que echar espesante al agua o los zumos porque, si no, para tomarse una jeringa con agua sola, te eternizas y corres el peligro de que se atraganten. El espesante de la farmacia lo cubre Osakidetza".
Marisa hace alguna observación sobre la atención prestada a las personas que padecen enfermedades raras y los problemas para continuar con la fisioterapia después de cumplir las niñas el año de vida:
"Creo que Osakidetza tiene mucho que mejorar en tema de enfermedades raras… A los profesionales de la medicina les falta tiempo para investigar. Hay pocas neuropediatras en Álava (Txagorritxu). Les come el día a día y no pueden estar al tanto de las novedades".
"En rehabilitación, por ejemplo, les daban el alta al año… y estas niñas necesitan mucho más tiempo de rehabilitación. A pesar de terminar con la rehabilitación, continuamos con la atención temprana ofrecida por Diputación. Nos pusimos en contacto con ASPACE, pues las afecciones de mis niñas son muy semejantes a las de las personas con parálisis cerebral. Por mediación de ASPACE contactamos con Osakidetza y Diputación, para ver si podían asumir la fisioterapia. Osakidetza nos decía que a partir del año era cosa de Diputación y ésta que la fisioterapia era tema de Osakidetza. Finalmente nos pusieron la fisioterapia dentro del programa de atención temprana de Diputación. Entonces APDEMA llevaba la estimulación y ASPACE la fisioterapia. Así estuvieron con una o dos horas por semana, coincidiendo con la guardería hasta los tres años. A partir de la escolarización a los tres años, esos servicios los tenías en la escuela".
La valoración que hace de los profesionales de la salud es muy positiva:
"Ahora tenemos una cita al año con la neuróloga. Estoy contenta. La genetista de Cruces es un cielo. No he visto una persona así, de cariñosa y cómo te atiende… Ella está en contacto con el genetista de Inglaterra que investiga la enfermedad, porque todavía no saben cuál es el cromosoma causante. Con la de digestivo tenemos cita dos veces al año, electroencefalogramas una vez al año, el médico rehabilitador del colegio (él va al colegio –creo que un día a la semana– para ver a los niños las veces que sea necesario y estar en contacto con las fisioterapeutas del centro) y el médico rehabilitador de ASPACE, que también las ve una vez al año. Luego las revisiones normales: oftalmólogo, dentista… el pediatra, que es un encanto, además de buen profesional…".
La atención prestada por el sistema educativo
Nos refiere diversos aspectos del paso de las niñas por los distintos ciclos educativos, tales como la importancia que para ella tiene la visibilización de la realidad de la discapacidad, los problemas detectados con los servicios de logopedia y fisioterapia, la necesidad de incorporar un/a profesional de enfermería en un centro de educación especial de esas características o los inconvenientes derivados de la falta de estabilidad de los equipos de profesionales:
"A partir de los tres años fueron a una escuela pública que en la parte de atrás tenía otra entrada con aulas estables para niños que no podían ir a integración. Tenían una zona de fisioterapia, logopedia, etc. Los profesionales eran buenísimos (los tutores, las tutoras, las logopedas, las fisioterapeutas, la psicóloga…), pero no percibí la misma implicación en el personal de Dirección. Creo que daba más importancia al resto del centro, a ‘la gente normal’… Lo que me llegó al alma es que en una propaganda de la escuela ponía: ‘Tenemos aulas de PCs’ y yo decía: ‘si esto lo ve cualquier padre dirá: tienen aulas de ordenadores’ y, en realidad, son aulas de paralíticos cerebrales. Ninguna mención a que tienen sala de hidroterapia, fisioterapia… Me dio la sensación de que se avergonzaban de tener a esos niños en el colegio. Al principio del curso nos dieron una charla y nos presentaron la página web. Yo decía: ‘¿habrán puesto fotos?’. Pues no. Para mí tener eso dentro de un centro educativo es un valor añadido, sin embargo, no sé por qué eso no se mostraba…".
"Luego les quitaron la logopedia y nos enteramos en enero que llevaban todo el curso sin ella, porque en las notas venía en blanco. El tutor había estado peleando el tema y nos lo explicó. La razón era que no veían avance. Hablé con el director… no sé si fui a inspección… ya no me acuerdo, porque como he dado tantas vueltas ya y he puesto tantas quejas… Parece que estás todo el día peleada con la gente y yo no quiero estar peleada con nadie. Estuve con el berritzegune y la explicación era ésa, que no avanzaban, y yo les dije que bueno, que yo no pretendía… que la logopeda para mis hijas no era que pronunciaran bien la ‘r’ o no, sino que no babearan, que no tuvieran problemas de deglución y que yo sí había visto avances, porque ves cuánto te manchan el babero. De todas formas, yo les decía: ‘si un niño… no hay manera de que aprenda matemáticas y suspende, suspende, suspende y suspende, ¿también le quitáis la asignatura de matemáticas? Es que la logopedia para mis hijas es como las matemáticas para otro niño".
"Ahora llevan 2 años en un centro de educación especial. Hay treinta y tantos alumnos. Antes iban alumnos con otra autonomía, como niños con síndrome de Down. Ahora la mayoría de los niños va en silla de ruedas. El centro está muy bien, pero necesita algunas cosas. Tienen piscina para hacer la hidroterapia, la rehabilitación en el agua y los vestuarios están preparados para niños que se meten en la ducha. Yo le meto a mi hija debajo de esa ducha, que es alta, y le cae el agua así y le puede dar un pasmo. Creo que los vestuarios están muy deteriorados, tienen 25 años y además habría que adaptarlos al tipo de niños del centro. Hay niños con problemas muy serios… con traqueotomía, niños que se alimentan con un botón gástrico, niños con convulsiones, con crisis de epilepsia, y yo creo que sería imprescindible que hubiera una ATS en el centro, porque una tutora no tiene por qué saber cómo usar una aspiradora en un niño con traqueotomía o cómo reaccionar ante una convulsión. En el comedor, cualquiera de estos niños se puede atragantar. Por ejemplo, Irati vomita con facilidad, porque tiene reflujo y lo hace por boca y nariz casi todos los días. En cuanto le ves, hay que ir corriendo y ponerla boca abajo… Hay veces que se queda sin respiración, se ahoga, hay que ponerla boca abajo, que suelte y con cuidado de que no le pase al pulmón porque entonces te tienes que ir a Txagorritxu a que le pongan la mascarilla… Creo que tendría que haber una ATS, como hay en una residencia de ancianos".
"La fisioterapia es fundamental en el caso de menores con estas características. Pueden corregirse escoliosis con manipulaciones especiales… Es una fisioterapia complicada. Algunos de los fisioterapeutas que empiezan en el centro son de traumatología, no son de neurología y es muy distinta la rehabilitación. No es lo mismo movilizar un tobillo que se ha fracturado que trabajar con alguien que no hace esos movimientos voluntariamente y eso no se contempla en Educación. Además, la fisioterapeuta te puede cambiar todos los años; para cuando le coge el punto y aprende este tipo de fisioterapia, al año siguiente ya no está… Esto pasa también con tutores o tutoras, auxiliares… Sé que no depende del Departamento de Educación, porque si la persona pide un traslado… es difícil gestionarlo, ya lo entiendo, pero estos niños necesitan especialmente la estabilidad del profesorado, porque se comunican de forma distinta y compleja, y hasta que el profesional sabe que la cara que pone es que está a disgusto, o que tiene hambre o que está cansado, puede pasar mucho tiempo para tener que volver a iniciar el proceso por la llegada de un sustituto".
También alude a otros problemas en el centro:
"Es un centro de educación especial y no está bien adaptado, la planta superior no se puede evacuar en caso de incendio; no hay rampa, sólo un ascensor y escaleras, pero el Departamento de Educación ya está con los trámites para comenzar esta reforma. Teníamos problemas con el comedor, los purés llegaban algunos días como el agua, otros como el hormigón… Para estos críos el no comer puede suponer, si adelgazan mucho, una gastroscopia. La textura debe ser como la del potito. Si es aguado, se atragantan; si es grueso, no lo pasa. Las mismas responsables del comedor se quejaron y la verdad es que ahora está mucho mejor".
En cualquier caso, se muestra muy satisfecha con las actividades del centro:
"Dos horas de hidroterapia, dos de fisioterapia, logopeda otras dos horas, sala multisensorial, psicomotricidad. Tienen estimulación continua".
El centro de día como alternativa para el futuro
Nos habla de las previsiones para cuando finalice la etapa escolar:
"Creo que en el sistema educativo podrán estar hasta los 18 años. Después serán centros de día".
"El centro de día Etxebidea está bien, pero está completo y es muy difícil conseguir una plaza. Además, se ha quedado un poco obsoleto si lo comparas con el de Gipuzkoa –Goienetxe, de Aspace– o los nuevos que han abierto en Bizkaia. Hasta tienen sillas especiales para regular la altura para darles de comer. Piensan también en la espalda de las trabajadoras. Los centros en su creación cumplen con las necesidades del momento, pero el paso del tiempo obliga a reparar o modernizar el edificio y equipamiento regularmente y mi percepción es que ni se repara ni se moderniza".
El servicio de ayuda a domicilio
En alguna etapa, Marisa ha recurrido a este servicio y su valoración es diferente según la persona concreta que lo prestaba.
"Cuando vivíamos en Vitoria pedí ayuda a domicilio, porque sola no podía llevarlas al colegio. Los abuelos habían estado llevándoles a la guardería y ya fue mucho trajín. Y además, jubilados, les tocaba disfrutar.
La auxiliar venía a la mañana; yo las tenía desayunadas. Ella vestía a una mientras me vestía yo; la otra ya la tenía vestida. Me ayudaba a bajarlas al autobús, y a la vuelta a recogerlas y darles la merienda.
La última auxiliar era genial. Me ayudaba incluso más de lo que tenía que hacer. Hubo otras, sin embargo, que llegaban a casa, se sentaban, cogían un libro y leían hasta que yo terminaba de prepararlas.
Ahora no tengo SAD. Ahora, en el pueblo, el autobús llega hasta la puerta de casa. Yo les espero en el garaje. Como a esa hora nos toca la bocina el panadero, y un vecino, que es como de mi familia, coge también el pan, él me ayuda a subirlas.
En realidad, yo prefiero ocuparme personalmente de mis hijas, aunque se me acumulen lavadoras, planchas, etc.".
La prestación económica para cuidados en el entorno familiar (PECEF)
Percibe la prestación para cuidados en el entorno familiar contemplada en la normativa de dependencia por cada una de sus dos hijas:
"La prestación económica la tramitaron rápido. Lo único que me sorprendió fue lo de la reducción del 25% por cada niña pero pensé: ‘bueno, será así’. Por lo menos es algo. Nuestra situación es la misma que antes de la entrada en vigor de la ley, pero con 390 euros por cada cría más al mes que nos ayudan a pagar la fisioterapia –alrededor de 280 euros al mes–, los extras de taxis, la parte del gasto de pañales que no está cubierta, los gastos en camas, la camilla de masaje que hemos comprado –costó 1.000 euros–, la hamaca de la ducha –600–, etc. Para nosotros es un respiro. Estamos algo más desahogados".
De acuerdo con la normativa alavesa[87], cada prestación se ve minorada en un 25% al tratarse de una misma cuidadora. Ella considera que esta medida no es muy adecuada y que sería más apropiado cobrar el 100% en los dos casos:
"Si no hay dos personas, no sale ninguna de paseo; para llevarlas en coche siempre tiene que haber otra persona, porque se atragantan con su saliva y pueden ahogarse. Los gastos son dobles –no nos hacen el 25% de descuento en ningún sitio por ser dos–. La dedicación es doble para atenderlas, vestirlas, estimularlas, hacerles los cambios posturales de la noche, fisioterapia… Todo es el doble y el tiempo libre es la mitad. ¿En una residencia pagaríamos un 25% menos por ser dos personas? No lo creo.
Lo único que yo hago que sirve para las dos a la vez es preparar el puchero, aunque es también especial. La comida suya es distinta de la nuestra: es pasada y les doy los dos platos juntos. No les suelo dar mucha carne roja por sus problemas de reflujo. Toman leche de soja y ando con más cuidado con la sal.
Solas nunca están. Apenas hay momentos en el día en que estemos sin ellas en brazos o atendiéndolas directamente. Si las dejo en el sofá un ratito, enseguida demandan atención… igual una se ha torcido en la silla y tengo que ir y colocarla. Estas pendiente de cambios posturales… Tienen mucho peso, es un peso muerto, no te ayudan. Cuando la escayola, tuve una contractura en toda la columna".
Ayudas técnicas (productos de apoyo) y para la adaptación de la vivienda y el vehículo
Nos señala que, en su día, pidieron una subvención para adaptar la casa y poner puertas correderas, pero les fue denegada:
"Te pedían la última declaración de la renta y yo había trabajado".
Con el tema del vehículo tampoco corrieron mejor suerte:
"Al venir gemelas, compramos un monovolumen, pero las sillas de ruedas no entraban, así que, cuando tenían 2 años, tuvimos que comprar una furgoneta. Al ser de segunda mano, no nos dieron ninguna ayuda".
Sobre las sillas de ruedas, nos comenta que se han dado ciertas mejoras:
"Para las sillas de ruedas que compramos en 2006, Sanidad te pagaba 3.000 euros, pero cada silla costaba 3.679 euros. Teníamos que pagar la diferencia multiplicada por dos: unos 1.258 euros. Esto ahora sí lo cubre Diputación, porque ahora miran los ingresos de la persona que solicita la silla. Creo que las sillas que vamos a renovar ahora cuestan 8.000 euros cada una y parece que la parte que no cubre Sanidad la va a asumir Diputación totalmente".
"Hemos comprado una silla para casa. Se puede regular la altura para dar de comer y también puede ir en el coche. Nos ha costado 4.500 euros. Diputación nos ha dado 2500".
Otras ayudas económicas
Nos enumera otra serie de ayudas económicas que les permiten afrontar el sobrecoste económico que las familias con personas con discapacidad en su seno deben afrontar.
"Por familia numerosa tengo descuentos en el IBI, algo en la zapatería, los transportes… Por minusvalías, el impuesto de vehículos. La Seguridad Social nos da 1.000 euros al año por protección social".
"Los martes tienen fisioterapia en casa. Antes tenía que ir al centro, pero era un lío… Se quedaban sin merendar… se cansaban demasiado. Ahora vienen a casa y parte me lo paga Aspace; yo pago 280 euros al mes más o menos".
El transporte
Nos describe los problemas que encuentra para desplazarse con sus hijas y la imposibilidad para acceder al servicio de bonotaxi:
"El autobús es una lotería. Te llega el autobús adaptado, pero con dos plazas ocupadas. El siguiente igual no está adaptado; el siguiente igual puede de nuevo estar ocupado. Puedes pasarte media mañana esperando, no puedes calcular. Claro que esto ocurre en los desplazamientos por Vitoria. Para ir del pueblo a Vitoria no tengo ningún transporte publico adaptado.
En el tranvía hay muy poco tiempo para entrar y es complicado acudir al puesto para personas con discapacidad si hay alguna otra silla de bebes o de adulto. Una vez tuve que entrar con la cría, levantar las ruedas de delante, levantar la silla, todo esto con el tranvía en marcha.
Con este panorama, siempre se queda uno con las crías y el otro sale a hacer las compras. Además, nunca vamos con las nenas de compras, porque si cada uno lleva a una nena, no nos quedan manos para el carro del súper.
No tengo acceso al bono taxi, porque tienen que ser mayores de 12 años y porque tienen que tener una autonomía personal alta para que lo puedan coger ellas solas.
Cuando tengo que ir al médico, tengo que coger un taxi, o cuando me llaman de la escuela para recoger a alguna que se pone mala. Cuando tienen preoperatorio, a cada prueba he tenido que ir en taxi, a las revisiones…".
Marisa nos describe su cotidianidad y ello nos permite comprender sus dificultades y la importancia de los apoyos y recursos formales e informales:
"Las levanto a las 6:30. Primero levanto a Maider, le cambio el pañal, le lavo, le visto… Luego levanto a Irati, hago lo mismo. A ésta le doy una medicación con un yogur para el estómago y tiene que desayunar pasada media hora. Le doy el desayuno a Maider y preparo a las dos para llevarlas al garaje hacia las 8:15. A las 8:30 las dejo en el autobús. Una vez que las recogen, empiezo con las tareas de la casa: aspiradoras, limpieza de baños, polvo, preparar las comidas, colgar ropa, planchar y si tengo que hacer la compra… pues adiós mañana. Además hay que organizar las ropas, limpiar vómitos. Tenemos ya ‘callo’, la fregona tiene kilómetros... Luego, hacia las 13:30, viene mi hermano a casa a comer. Pedro trabaja por la mañana y llega a las 15:30. A la tarde estamos los dos. Él come, yo preparo la merienda y las niñas vienen para las 17:25 de la escuela. Les damos de merendar los dos juntos y si hace bueno, salimos de paseo. Cada uno lleva una silla. Si está alguno solo, no pueden salir de paseo. Si hace malo, estamos en casa con ellas en brazos".
"Para duchar a las crías, me las pongo encima. Compramos una silla adaptada para la ducha, pero les queda grande y se nos escurren, así que tenemos que estar los dos para poder ducharlas y tardamos el doble de tiempo. Pronto tendremos que usarla, porque ya pesan mucho para hacerlo en brazos. Tengo una banqueta en la ducha, me meto, Pedro me da una niña, la ducho en mis brazos mientras Pedro le quita la ropa a la otra niña, me pasa la otra, me quedo con las dos, él se lleva a la que está duchada y, mientras la va secando, voy duchando a la otra. Luego cada uno le seca el pelo a una y ya está. Pedro les pone el pijama todas las noches mientras hago la cena. Antes de cenar, tenemos que darles una medicación; eso nos lleva unos diez minutos. A las 8:00 les damos la cena. Nos ha costado mucho que empiecen a dormir bien. Irati lleva un año durmiendo bien y Maider dos meses. Hasta que no sacan todos los gases, no se pueden dormir y eso nos lleva mucho tiempo. Cada uno duerme a una. Para las 9:30 se duermen. Hace poco que Pedro y yo hemos empezado a cenar juntos".
"Y claro, todo esto, en el mejor de los casos, cuando no hay ninguna operación de por medio, porque Maider, con cuatro años, fue operada de las dos caderas. Estuvo escayolada de cuerpo entero 3 meses. Era su peso más el de la escayola. Se le volvió a operar de nuevo para quitarle las placas y tornillos (material de osteosíntesis). A Irati le operaron con 7 años del tendón de Aquiles y con nueve años la cadera derecha. Estuvo mes y medio escayolada y estuvimos yendo todos los días a rehabilitación. Con 10 años le operaron para quitar las placas. Han pasado 3 veces por quirófano cada una".
"Al día, en el tiempo que no están en la escuela, yo les cambio de pañal a cada una alrededor de cuatro veces, lo que supone aproximadamente una hora y media al día cambiando pañales. Las tengo que coger en brazos y llevarlas al cambiador que construimos nosotros mismos".
"Nosotros, como pareja, no salimos. Creo que la última vez que salí con Pedro a cenar pagué en pesetas" –se ríe–.
"Los padres de ambos nos han ayudado mucho económicamente. Sólo con el sueldo de Pedro no podríamos tener la casa adaptada".
"El apoyo que tenemos es sobre todo el de mi hermano, mi cuñada y los padres de Pedro. Los amigos se ofrecen, pero es complicado".
Marisa nos confiesa que, para ella, el hecho de que las niñas vayan al centro de educación especial supone un gran respiro para poder organizar la casa, su vida y para no padecer la tensión de los períodos vacacionales:
"En vacaciones, 24 horas al día con las niñas, es agotador. Las vacaciones de verano, Navidad, San Prudencio y Semana Santa a mí me matan, al igual que la jornada escolar de mañana: salen a las 13:30, llegan a las 14:00 sin comer y tengo que dar primero a una y luego a la otra. Mi hermano se encarga de sacarles los gases, porque darles de comer es muy complicado. Para mí es muy sencillo, pero cuando otro les da de comer me doy cuenta de lo difícil que es.
Cuando tienen vacaciones las niñas, los abuelos vienen todas las mañanas a las 11:30 y se las llevan de paseo hasta las 13:00, luego me ayudan a darles la comida. En ese rato del paseo, a todo correr, las tareas o la compra… porque si están ellas, no puedo dejarlas solas por miedo a que se me ahoguen. No puedo, por ejemplo, colgar una lavadora. Puedo, eso sí, hacer la comida o las camas, pero estando siempre cerca. Salón y cocina están conectados, aunque cualquier tarea es siempre interrumpida…".
Los servicios de respiro
A la vista de la carga de trabajo y la dedicación que supone la atención a sus hijas, le preguntamos si cuenta con algún tipo de respiro al margen de la atención escolar:
"En ASPACE, un sábado al mes, tienen un taller multisensorial de 10:30 a 12:30. Son dos horas que nos sirven de respiro, pues es el único día que podemos ir los dos juntos de compras".
"Vamos una vez al mes a unos talleres de higiene postural para padres organizados por ASPACE. Esto también nos sirve para relajarnos un poco. Las actividades lúdicas las tenemos también gracias a esta entidad".
"En verano, van 15 días a las colonias de ASPACE, de 10:00 a 18:00 de la tarde".
"El centro Etxebidea de plazas está muy mal. No conozco que haya nada previsto para el periodo vacacional, ningún centro de día… Lo ideal sería que el mismo centro educativo funcionara en julio, como las colonias de mañana, porque el centro está preparado".
"Ahora, mis vacaciones al año son el fin de semana último de junio desde las 17:00 del viernes a las 17:00 del domingo. Se queda Pedro con sus padres. Pedro se va también una vez al año. Pero juntos, nunca. Yo suelo decir que mis vacaciones empiezan con el curso escolar".
Marisa también nos habla del apoyo que ha encontrado en personas que no pertenecen a su entorno más íntimo y lo importante que para ella son ciertas actitudes:
"En los años de guardería, todo el mundo volcado. En la primera reunión de padres que tuve, iba con miedo… creía que otros padres y madres podrían pensar que la presencia de mis hijas perjudicaría a los suyos. Todo lo contrario, hubo madres que me dijeron que gracias por haber tenido a las mías en clase, que sus hijos habían aprendido de otra forma… y eso a mí me emociona".
"No noto rechazo social. Al ser gemelas, siempre me han parado por la calle. Mucha gente me dice: ‘¡qué pena!’. Yo sé que la gente te lo dice por solidaridad, pero no acaba de sentarme bien".
"Parece que cuando se habla de personas dependientes, todos pensamos en los abuelicos, los que tienen Alzheimer… nadie piensa que hay niños desde bebés hasta los que ya están en residencias que son dependientes… y son muy dependientes. Y todo el trabajo que haces con estos niños en esta edad es fundamental: la fisioterapia, el control postural… Si se invirtiera más esfuerzo en estos servicios incluso, a largo plazo, se ahorraría mucho dinero y los resultados serían más favorables. Es precisa la concienciación y la sensibilización en este sentido".
Marisa nos cuenta que en todo el mundo sólo existen 80 personas que padecen el síndrome que tienen sus hijas. Afirma que Internet les ha servido como herramienta, tanto para confirmar el diagnóstico en una clínica de Francia, como para ponerse en contacto con otros casos y con una asociación que trabaja en Italia a favor de estas personas. A pesar de que les habían dicho que quienes padecen este síndrome no suelen vivir más de 13 años, han conocido a una chica en Madrid que ya tiene 26 años.
Por último, un sinfín de comentarios de Marisa nos dan una lección de humanidad, de cómo afrontar los reveses de la vida con amor y con humor, y de cómo mirar hacia el futuro con esperanza e ilusión:
"No tengo tiempo para ponerme enferma. Desde que han nacido, no he cogido ni un catarro, ni una gripe, ni… nada. Yo digo que es por falta de tiempo" –se ríe–.
"A veces veo a otras madres regañando a sus hijos porque estropean el jardín. ¡Lo que daría yo por que arrancaran cuatro flores…! Hay cosas que aprendes a valorar mucho más. Ahora se ríen, es una gozada, yo las veo reírse, las veo todas felicianas y digo: ‘al final, ¿qué busca la gente en la vida?… Ser feliz’. Pues más felices que ellas no hay en el mundo. Tienen todo lo que quieren. (…) Cuando quieren brazos, tienen brazos; si hay que achucharlas, se las achucha; si hay que bailarles, se les baila… Todo el mundo llega a casa y… a besos. Nunca hay un grito ni una mala palabra (…) Yo tengo conseguido el objetivo. O estoy toda la vida amargada pensando y diciendo: ‘¿por qué me ha tocado a mí y no me ha tocado otra cosa?’ –lo que no me permitirá ni disfrutar de la vida y de mis hijas, ni hacer que ellas y quienes están a mi lado disfruten– o tiro para adelante y disfruto de lo que tengo. Prefiero ver las ventajas".
"Creo que no entienden las cosas… no expresan… Muchas veces me lo pregunto. Pero lo que sí entienden es el afecto, el tono de voz… Sí responden a las emociones, les encanta que las achuches y les des besos. Yo tengo eternos bebés de 2 meses con el tamaño de once años".
"No pienso en el futuro. Vivo al día. Disfrutar del día, de mis hijas, estar con ellas y ya está. A veces pienso en su futuro sin mí… Está Pedro, mis suegros, mi hermano, no sé".
"Tenemos que comprar una grúa. Queremos hacer en casa una sala de fisioterapia".
"A pesar de las dificultades, tenemos muchos proyectos y todos giran por y para ellas, son nuestro motor. Sé que soy muy afortunada por tener a Pedro a mi lado, por su cariño y apoyo, por ser el mejor padre que puede haber. Sé de muchos matrimonios que con las dificultades se separan; a nosotros estas niñas tan extraordinarias nos han unido más".
[87] El Decreto Foral 40/2010, de 3 de agosto, ha eliminado la reducción del 25% que establecía el Decreto Foral 70/2007, de 23 de octubre, regulador de la PECEF, atendiendo a la sugerencia emitida por esta institución. Véase el apartado 5.9 de este informe.