4.2. Las personas con discapacidad
Una serie de entidades sociales que representan a
personas con discapacidad física, intelectual y sensorial, nos han hecho llegar sus valoraciones sobre la a
plicación de la LAAD, as
í como diversas propuestas de mejora:
– FEKOOR - Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Bizkaia.
– EGINAREN EGINEZ - As
ociación de Personas con Discapacidad Física de Á
lava.
– ELKARTU - Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de Gipuzkoa.
– ELKARTEAN - Confederación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de la Comunidad A
utónoma del País Vasco.
– ASPACE-BIZKAIA - As
ociación de Parálisis Cerebral de Bizkaia.
– ASPACE-GIPUZKOA - As
ociación de Parálisis Cerebral.
– ASPACE-ÁLAVA - As
ociación de Parálisis Cerebral y A
lteraciones A
fines.
– FEATECE - Federación de As
ociaciones de Daño Cerebral A
dquirido de Euskadi (ATECE Bizkaia, Guipúzcoa y Á
lava).
– GORABIDE - As
ociación Vizcaína en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual.
– ATZEGI - As
ociación Guipuzcoana en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual.
– APDEMA - As
ociación a
Favor de Personas con Discapacidad Intelectual de Á
lava.
– FEVAS - Federación Vasca de As
ociaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual.
– ONCE Euskadi.
– Asociación Pro Sordociegos de Euskadi.
– Fundación Síndrome Down del País Vasco.
– Asociación Bidegain para la a
tención temprana.
– FEVAPAS, Federación Vasca de As
ociaciones de Padres y A
migos de los Sordos.
– ITXAROPENA As
ociación A
lavesa de Padres y Niños con Trastornos Visuales Graves y Personas A
fectadas.
Avanzamos a
quí a
lgunas de las cuestiones más relevantes que nos han trasladado:
– Reconocen el a
vance que supone la consideración del derecho a
la promoción de la a
utonomía y a
tención a
la situación de dependencia como un derecho subjetivo de ciudadanía.
– Les parece muy positivo que el cuidado se entienda como una responsabilidad pública.
– Con la nueva ley se reconoce la tarea que venían realizando las personas cuidadoras del entorno familiar (mediante la prestación económica correspondiente, a
lta y cotización en la Seguridad Social).
– Se considera positivo que la valoración de la persona a
fectada se realice en el entorno.
– La prestación económica para la contratación de as
istencia personal que contempla la LAAD constituye un gran a
vance que, sin embargo, no está teniendo el a
lcance deseado. Les resulta preocupante que en Á
lava y Bizkaia se limite el á
mbito de a
plicación de la prestación para la as
istencia personal a
los casos en que se pretende facilitar el a
cceso a
la educación y a
l trabajo; desde su punto de vista, debería extenderse también a
l conjunto de a
ctividades básicas de la vida diaria, y a
l de las a
ctividades culturales, de ocio y tiempo libre.
En su opinión, facilitar la a
ccesibilidad a
la información de las personas con discapacidad intelectual, salvando las barreras cognitivas y de comunicación, debería también incluirse entre las posibles funciones de esa persona de a
poyo.
– Las expectativas generadas con la entrada en vigor de la LAAD no han sido satisfechas. Se echa también en falta una inicial labor de información.
– No se sienten del todo a
brigadas por el manto de esta ley que entienden ha sido confeccionada, desde un principio, para el colectivo de personas mayores.
– Detectan un carácter marcadamente as
istencial en la LAAD, en detrimento de la promoción de la a
utonomía que supuestamente se pretendía y que resulta de especial trascendencia para las personas con discapacidad.
– La normativa no ha supuesto una mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.
– Observan una escasa coordinación entre las a
dministraciones implicadas.
– A
dvierten un débil desarrollo del espacio sociosanitario.
– Los plazos para la implantación progresiva de la ley son excesivamente largos.
– El distinto desarrollo normativo llevado a
cabo por las tres diputaciones vascas ha puesto de manifiesto, en la práctica, desequilibrios territoriales que deben ser superados: en los requisitos de a
cceso, el procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia, el régimen de compatibilidades, los efectos del silencio a
dministrativo, etc.
– Las cuantías de las prestaciones económicas resultan insuficientes.
– Los procedimientos previstos para el reconocimiento de la situación de dependencia, elaboración del PIA y a
djudicación de prestaciones y servicios resultan demasiado complejos para la ciudadanía y generan, en la práctica, retrasos excesivos y colapso en los servicios sociales de base.
– En las resoluciones de reconocimiento de la situación de dependencia debería hacerse referencia, en todo caso, a
la puntuación en la que se basa la valoración (con objeto de determinar cuanto a
ntes si es o no pertinente la presentación de un recurso y, en su caso, facilitar su preparación evitando retrasos innecesarios derivados de una nueva solicitud de dicho informe).
– Critican la incompatibilidad entre servicios y prestaciones establecida en Bizkaia; propugnan un uso combinado de a
mbos que favorezca la a
tención completa de la persona dependiente.
– El baremo para la valoración de la dependencia (BVD) no refleja, en suficiente medida, las dificultades para la a
utonomía personal de las personas con discapacidad:
a) A
pesar de que en el caso concreto de las personas con discapacidad intelectual se redistribuyan las puntuaciones as
ignadas a
cada ítem y se introduzca la toma de decisiones en la valoración, no se recogen las distintas necesidades de a
poyo que presentan estas personas a
lo largo de su vida; sería preciso tener en cuenta también cuestiones como la capacidad para desarrollar a
ctividades instrumentales, para desenvolverse en el á
mbito público, las dificultades en la comunicación, cognición, a
cceso a
la información, relación y participación, la dependencia emocional, la vulnerabilidad a
nte el engaño, etc.
Creen conveniente a
mpliar el contexto en el que se realiza la valoración (sólo el hogar resulta muy limitado).
b) A
unque las personas con discapacidad física o con discapacidad sensorial puedan realizar las tareas en su casa, por tratarse de un entorno a
daptado a
sus necesidades concretas, en el entorno urbano –que no siempre resulta a
ccesible o conocido– se pueden dar múltiples situaciones de dependencia que no son valoradas.
c) La discapacidad sensorial, en concreto la ceguera, puede generar gran dependencia en muchas a
ctividades de la vida cotidiana que no se consideran básicas pero que tienen un extraordinario impacto (leer una factura, localizar un objeto, deambular por lugares no conocidos…).
d) Las entidades que representan a
las personas a
fectadas por un daño cerebral a
dquirido consideran que el instrumento utilizado es insuficiente para la valoración del deterioro cognitivo (secuela principal de este daño) y que no se valoran o se valoran de manera imprecisa disfunciones a
ltamente discapacitantes como:
1. la comunicación (verbal y escrita);
2. las funciones ejecutivas (control, planificación, organización);
3. la memoria;
4. la orientación espacio-temporal;
5. los trastornos obsesivos;
6. la a
lteración de conciencia del propio déficit;
7. las a
lteraciones emocionales.
Igualmente, no se contempla la tipología de las a
lteraciones de comportamiento (pasividad, irritabilidad, a
gresividad, desinhibición, impulsividad, obsesión) y por consiguiente, tampoco en qué grado se manifiestan.
e) La herramienta infravalora la supervisión en la realización de las a
ctividades básicas de la vida diaria.
– Consideran que las y los valoradores deberían contar con mayor formación en materia de discapacidad, especialmente en cuanto a
l referente teórico a
ctual de este á
mbito: Calidad de Vida, Teoría de los A
poyos y Planificación Centrada en la Persona. As
imismo, Se detecta poca formación en daño cerebral a
dquirido en los y las profesionales que realizan la valoración; en estos equipos debieran participar profesionales de la neuropsicología y el trabajo social con formación en el tema.
– Se observa disparidad de criterios a
la hora de valorar (situaciones muy semejantes reciben valoraciones muy dispares).
– Estiman necesario que en la valoración se contraste o matice la información ofrecida por la persona con discapacidad intelectual con su cuidadora principal.
– La escasez o inexistencia de recursos para personas con discapacidad y la falta de a
daptación de los existentes a
sus necesidades específicas impiden el ejercicio real del derecho que preconiza la ley. A
luden en este sentido, a
la escasez de modelos a
lternativos de vivienda, centros de capacitación, centros de a
ctividades socioculturales y de ocio, servicios para grandes discapacidades físicas, residencias para estancias temporales de menores, servicios específicos para personas sordociegas (incorporación de la figura del mediador y del guía-intérprete para estas personas). A
demás, señalan que resulta imprescindible orientar los recursos hacia el fomento de la a
utonomía personal desde edades tempranas.
– El régimen de incompatibilidad en Bizkaia o las deducciones operadas en la prestación para cuidados en el entorno familiar en Gipuzkoa o Á
lava están disuadiendo a
a
lgunas familias del uso de los servicios, lo cual no favorece la promoción de la a
utonomía (pues es en los centros donde se fomenta la participación social, la interrelación, etc.).
– Perciben cierto riesgo en el hecho de que las prestaciones económicas estén supliendo, en muchos casos, la a
usencia de recursos de inaplazable creación.
– Reclaman que se regule la prestación vinculada a
l servicio en Bizkaia, único territorio en el que esto no se ha hecho[73].
– Destacan la necesidad de impulsar servicios de a
poyo psicológico y formación a
los y las cuidadoras familiares y de a
mpliar programas de a
compañamiento individualizado y respiro familiar.
– Se plantea la necesidad de crear un centro de día para personas con daño cerebral a
dquirido en Á
lava (en Gipuzkoa y Á
lava ya existe[74]).
– Incremento de la intervención post-aguda en fisioterapia y logopedia pues las sesiones que a
ctualmente se procuran son insuficientes (daño cerebral a
dquirido).
– En el caso del daño cerebral a
dquirido infantil, no hay recursos suficientes durante el proceso de escolarización y formación.
– Las expectativas que se crearon en el colectivo de personas con daño cerebral a
dquirido con la entrada en vigor de la normativa no se han cubierto dada la falta de servicios, la incompatibilidad de las prestaciones económicas con el resto de las pensiones de gran invalidez, o por no tenerse en cuenta las secuelas de carácter conductual o cognitivo en la valoración.
– En el colectivo de personas con daño cerebral a
dquirido se registran casos de a
usencia de conciencia de enfermedad por lo que convendría habilitar cauces para tener en cuenta la información que ofrece la persona cuidadora habitual.
– Reclaman una coordinación directa de la a
dministración con las as
ociaciones que trabajan en la materia y una participación mayor de éstas en todo el proceso.
[73] Estas propuestas se recogieron con a
nterioridad a
la publicación, por parte de la Diputación de Bizkaia del Decreto Foral 90/2010, de 29 de junio, por el que se regula la prestación económica vinculada a
l servicio foral residencial para personas dependientes.
[74] La Diputación Foral de Bizkaia dispone de un centro de día gestionado por el IFAS -Bekoetxe- con capacidad para 45 personas y la diputación guipuzcoana tiene otro gestionado por el Hospital A
ita Menni, con capacidad para 25 personas. A
mbos centros cuentan con los servicios de un neuropsicólogo.