4.2. Urritasuna duten pertsonak
4.2. Urritasuna duten pertsonak
Ezgaitasun fisikoak, intelektualak edo zentzumen-ezgaitasunak dituzten pertsonak ordezkatzen dituzten gizarte-entitate multzo batek A
MALen a
plikazioari buruzko balioespenak helarazi dizkigu, bai eta hobetzeko zenbait proposamen ere.
– FEKOOR - Gutxitasun Fisikoa eta/edo Organikoa duten Bizkaiko Pertsonen Federazio Koordinatzailea.
– EGINAREN EGINEZ - Gutxitasun Fisikoa duten A
rabako Pertsonen Elkartea.
– ELKARTU - Gutxitasun Fisikoa duten Gipuzkoa Pertsonen Federazio Koordinatzailea.
– ELKARTEAN - Euskal A
utonomia Erkidegoko Gutxitasun Fisikoa duten Pertsonen Konfederazio Koordinatzailea.
– ASPACE-BIZKAIA - Buru-paralisiaren Bizkaiko Elkartea.
– ASPACE-GIPUZKOA - Buru-paralisiaren Elkartea.
– ASPACE-ÁLAVA - Elbarritasun zerebralaren eta a
ntzeko gaitzen elkartea.
– FEATECE - Hartutako Kalte Zerebralaren Elkarteen Euskadiko Federazioa (ATECE Bizkaia, Gipuzkoa eta A
raba).
– GORABIDE - A
dimen-ezintasuna duten pertsonen a
ldeko Bizkaiko Elkartea.
– ATZEGI - Gipuzkoako A
dimen Urritasuna duten pertsonen a
ldeko erakundea.
– APDEMA - A
rabako A
dimen Urritasuna duten pertsonen a
ldeko erakundea.
– FEVAS - A
dimen Ezintasuna dutenen a
ldeko Elkarteen Euskal Federazioa.
– ONCE Euskadi.
– Euskadiko Itsugorren Elkartea.
– Euskadiko Down Sindromearen Elkartea.
– Bidegain Elkartea a
rreta goiztiarrerako.
– FEVAPAS, Euskal Herriko Gorren Lagun eta Gurasoen Elkarteen Federakundea.
– ITXAROPENA Ikusmen Urritasuna duten Pertsonen Elkartea.
Orain, jakinarazi dizkiguten gairik garrantzitsuenetako batzuk a
urreratuko ditugu:
– Mendekotasun-egoeran dauden pertsonen a
utonomia eta a
rreta sustatzeko eskubidea biztanleriaren eskubide subjektibo gisa a
itortzea a
urrerapen bat izan dela a
itortzen dute.
– Oso positibotzat jotzen dute zainketa erantzukizun publikotzat hartzea.
– Lege berri horren bidez, familia-inguruneko pertsona zaintzaileen lana a
itortzen da (dagokion prestazio ekonomikoaren bidez, eta Gizarte Segurantzan a
lta emanez eta kotizatuz).
– Oso positibotzat hartzen da kaltetutako pertsonaren balioespena ingurunean egitea.
– A
MALek laguntza pertsonala kontratatzeko jasotzen duen prestazio ekonomikoa a
urrerapen handi bat da, baina ez da nahiko litzatekeen helmena izaten a
ri. Kezkagarria iruditzen zaie A
raban eta Bizkaian laguntza pertsonalerako prestazioaren a
plikazio-esparrua hezkuntzarako eta lanerako sarbidea erraztu nahi den kasuetara soilik mugatzea. Haien ikuspuntutik, eguneroko bizitzako oinarrizko jarduera multzora ere hedatu beharko litzateke, bai eta kultura-, a
isialdi- eta denbora libreko jardueretara ere.
Haien ustez, a
dimen-urritasuna duten pertsonei informazioa eskuratzeko erraztasunak ematea, barrera kognitiboak eta komunikazio-barrerak gaindituz, laguntzeko pertsona horrek izan beharko lituzkeen funtzioetan sartu beharko litzateke.
– A
MAL indarrean sartzearekin sortutako itxaropenak ez dira as
e. Halaber, hasierako informazio-lanaren falta sumatzen da.
– Ez dute sentitzen lege horrek babesten dituenik, hasiera batean, a
dinekoen taldearentzat eratu zela uste baitute.
– A
MAL legea batez ere laguntzazkoa dela hautematen dute, ustez lortu nahi zen a
utonomiaren sustapenaren kaltetan, eta a
utonomia sustatzea bereziki garrantzitsua da urritasunak dituzten pertsonentzat.
– A
raudiak ez du hobetu a
dimen-urritasuna duten pertsonen bizi-kalitatea.
– Inplikatutako a
dministrazioen a
rtean koordinazio eskasa dagoela hautematen dute.
– Gizarte- eta osasun-espazioa a
hulki garatu dela ohartarazten dute.
– Legea pixkanaka ezartzeko epea luzeegiak dira.
– Hiru euskal a
ldundiek beren gisara garatu dute a
raudia, eta horrek a
gerian utzi du, praktikan, lurralde-desorekak gainditu egin behar direla eskuratze-baldintzetan, mendekotasun-egoera a
ztertzeko prozeduran, bateragarritasun/erregimenean, a
dministrazioaren isiltasunaren ondorioetan, etab.
– Prestazio ekonomikoen zenbatekoak ez dira nahikoak.
– Mendekotasun-egoera a
intzatesteko, BAP egiteko, eta prestazioak eta zerbitzuak esleitzeko a
urreikusi ziren prozedurak konplexuegiak dira biztanleriarentzat eta, praktikan, gehiegizko a
tzerapenak eta oinarrizko gizarte zerbitzuetan kolapsoa sortzen dituzte.
– Mendekotasun-egoera a
itortzeko ebazpenetan, edonola ere, balioespena zer puntuaziotan oinarritzen den a
ipatu beharko litzateke (helegite bat a
urkeztea egokia den a
la ez a
halik eta a
zkarren erabakitzeko, eta hala balitz, helegitearen prestaketa errazteko, txosten hori berriz eskatzeak eragin ditzakeen a
lferrikako a
tzerapenak saihestuz).
– Bizkaian dagoen zerbitzuen eta prestazioen a
rteko bateraezintasuna kritikatzen dute. Zerbitzuen eta prestazioen erabilera konbinatuaren a
lde egiten dute, mendeko pertsonaren a
rreta osoa erraztuko duena.
– Mendekotasuna Balioesteko Baremoak (MBB) ez du islatzen behar a
dina urritasuna duten pertsonek a
utonomia pertsonalerako zer zailtasun dituzten.
a) Nahiz eta a
dimen-urritasuna duten pertsonen kasu zehatzean item bakoitzari esleitutako puntuak berriz banatu eta hartzen diren erabakiak balioespenean sartu, ez da jasotzen pertsona horiek bizitza osoan zer laguntza behar dituzten. Beharrezkoa litzateke zenbait gauza kontuan hartzea, hala nola jarduera instrumentalak egiteko eta esparru publikoan ibiltzeko a
halmena, komunikazio-zailtasunak, kognizioa, informaziora sarbidea, harremana eta parte-hartzea, mendekotasun emozionala eta zaurgarritasuna engainuaren a
urrean.
Haien ustez, komenigarria da balioespena egiten den testuingurua handitzea (etxea bakarrik kontuan hartzea oso mugatua da).
b) Urritasun fisikoa edo zentzumen-urritasuna duten pertsonek etxean gauzak egin ditzakete, beren behar jakinei egokitutako ingurune bat baita. Hala ere, hiri-ingurunean –beti ez da izaten erabilerraza edo ezaguna–, baloratzen ez diren mendekotasun-egoera ugari eman daitezke.
c) Zentzumen-urritasunak, zehazki itsutasunak, mendekotasun handia sor dezake oinarrizkotzat hartzen ez diren eguneroko bizitzako jarduera as
kotan, baina inpaktu izugarria dutenetan (faktura bat irakurtzea, objektu bat a
urkitzea, ezagutzen ez diren tokietan ibiltzea...).
d) Hartutako kalte zerebralak dituzten pertsonak ordezkatzen dituzten erakundeen ustez, erabiltzen den tresna ez da nahikoa narriadura kognitiboa (kalte horren ondorio nagusia) balioesteko eta urritasun handia eragin dezaketen zenbait disfuntzio ez dira baloratzen edo zehaztasunik gabe balioesten dira:
1. komunikazioa (hitzezkoa eta idatzia);
2. funtzio betearazleak (kontrola, plangintza, a
ntolaketa);
3. memoria;
4. espazio- eta denbora-orientazioa;
5. trastorno obsesiboak;
6. norberaren defizitari buruzko kontzientzia a
ldatzea;
Era berean, jokabide-asaldura motak (pasibitatea, suminkortasuna, a
gresibitatea, desinhibizioa, inpultsibotasuna, obsesioa), eta horrenbestez, ezta zer mailatakoak diren ere.
e) Tresnak gutxietsi egiten du eguneroko bizitzako oinarrizko jarduerak egitean ikuskatzea.
– Elkarte horien ustez, balioespenak egiten dituztenek prestakuntza handiagoa izan beharko lukete urritasunei buruz, batez ere esparru horretako egungo erreferente teorikoaren inguruan. Bizi-kalitatea, Laguntzen teoria eta Pertsonarengan a
rreta osoa jartzen duen plangintza. Halaber, balorazioa egiten duten profesionalek hartutako kalte zerebralari buruzko prestakuntza gutxi dutela sumatzen da. Talde horietan, neuropsikologiako eta gizarte-laneko profesionalek parte hartu beharko lukete, gaian prestakuntza dutenek.
– Balioespenak egitean irizpide desberdinak daudela hautematen da (oso a
ntzeko egoerek oso balioespen desberdinak jasotzen dituzte).
– Beharrezkotzat jotzen dute balioespenean a
dimen-urritasuna duten pertsonek emandako informazioa zaintzaile nagusiarekin a
lderatzea eta a
rgitzea.
– Urritasuna duten pertsonentzako baliabideen eskasia edo baliabideak ez izateak, eta dauden baliabideak pertsona horien behar espezifikoetara ez egokitzeak legeak bultzatzen duen eskubidea benetan exekutatzea oztopatzen du. Zentzu horretan, a
ipatzen dute etxebizitza-eredu a
lternatibo, trebakuntza-zentro, gizarte- eta kultura-jardueren eta a
isialdiko jardueren zentro, urritasun fisiko handientzako zerbitzu, a
dingabeak a
ldi batean egoteko egoitza, itsu-gorrentzako berariazko zerbitzu (bitartekariaren eta gida-interpretearen figura sartzea pertsona horientzat) gutxi daudela. Gainera, a
dierazten dute ezinbestekoa dela baliabideak norberaren a
utonomia sustatzeko erabiltzea txiki-txikitatik.
– Bizkaiko bateraezintasun-erregimena edo Gipuzkoan edo A
raban familia-ingurunean zainketak emateko prestazioetan izandako murrizketak direla eta, familia as
kori zerbitzu horiek erabiltzeko as
moa kentzen a
ri zaio, eta horrek ez du a
utonomiaren sustapenaren a
lde egiten (zentroetan sustatzen baita gizarte-partaidetza, erlazioa, etab.).
– A
rriskutsua iruditzen zaie prestazio ekonomikoek, as
kotan, berandu gabe sortu behar diren baliabideen gabezia ordezkatzea.
– Bizkaian zerbitzuari lotutako prestazioa a
rautzeko eskatzen dute, lurralde horretan soilik ez baita a
rautu[73].
– Zaintzaile senideei laguntza psikologikoko eta prestakuntzako zerbitzuak sustatzeko eta banakako lagungoko eta familiak a
tseden hartzeko programak zabaltzeko beharra a
zpimarratzen dute.
– A
raban, hartutako kalte zerebrala duten pertsonentzako eguneko zentro bat sortzeko beharra planteatzen da (Gipuzkoak eta A
raban jada badaude[74]).
– Fisioterapian eta logopedian ondoko esku-hartze a
kutua a
reagotzea, egun ematen diren saioak ez baitira nahikoak (hartutako kalte zerebrala).
– Haurren hartutako kalte zerebralaren kasuan, ez dago behar a
dina baliabide eskolatze- eta prestakuntza-prozesuan.
– A
raudia indarrean sartzearekin bat, hartutako kalte zerebrala duten pertsonen taldean sortu ziren itxaropenak ez dira bete. Izan ere, zerbitzuak falta dira, prestazio ekonomikoak ez dira bateragarriak ezintasun handiko gainerako pentsioekin, eta balioespenean ez dira kontuan hartzen jokabide-ondorioak edo ondorio kognitiboak.
– Hartutako kalte zerebrala duten pertsonen taldean gaixotasun bat dutela ez dakiten pertsonen kasuak daude. Horrenbestez, komenigarria litzateke ohiko zaintzaileak ematen duen informazioa kontuan hartzeko bideak prestatzea.
– A
dministrazioak a
rlo horretan lan egiten duten elkarteekin koordinazio zuzena eskatzen dute, eta elkarteek prozesu osoan partaidetza handiagoa izatea.
[73] Proposamen horiek Bizkaiko Foru A
ldundiak 90/2010 Foru Dekretua, ekainaren 29koa, mendetakosuna duten pertsonentzako Bizkaiko foru egoitzen zerbitzuari loturiko prestazio ekonomikoa a
rautzen duena a
rgitaratu baino lehen jaso ziren.
[74] Bizkaiko Foru A
ldundiak GUFEk –Bekoetxe– kudeatutako eguneko zentro bat du, 45 lagunentzako tokia duena, eta Gipuzkoako Foru A
ldundiak, berriz, A
ita Menni ospitaleak kudeatutako beste bat du, 25 laguntzako edukia duena. Bi zentroek neuropsikologo baten zerbitzuak dituzte.