class="Ningnestilodeprrafo">Marian es una mujer de 25 años, diplomada en Trabajo Social por la Universidad de Deusto y postgraduada en Intervención y Mediación Familiar. C
on un extraordinario sentido del humor y no menos valentía, nos habla sin tapujos de su experiencia vital. Padece una parálisis c
erebral que afecta totalmente su c
apacidad motriz, pero mantiene intacto su intelecto.
class="Ningnestilodeprrafo">"Lo que pasa es que estoy encerrada en un c
uerpo c
on unas limitaciones, pero intelectualmente no tengo ningún problema".
class="Ningnestilodeprrafo">Fue una niña muy prematura que nació c
on tan sólo 900 gramos de peso y sufrió una parálisis c
erebral infantil.
class="Ningnestilodeprrafo">"Pues me metieron en la incubadora, me estaban dando oxígeno. Yo solía tener apneas, se me olvidaba respirar, entonces el monitor pitaba. Pero una de las veces me sacó mi ama para darme el pecho y luego me metió otra vez en la incubadora, y a las enfermeras se les pasó c
onectar el monitor. Entonces, una de las veces se me olvidó respirar, y el monitor estaba desconectado. Entonces pararía un c
uarto de hora, y después salió una enfermera y vio que estaba negra. Me había quedado c
ompletamente negra, c
omo el pantalón que llevas. Entonces me empezaron a dar azotes en el c
ulo. Entonces yo lloré, sí, pero el daño c
erebral ya estaba hecho. Me dieron el alta, mi ama se fue c
onmigo a c
asa y ella veía que no hacía las c
osas normales que por su período evolutivo hace un niño normal, c
omo mantener la c
abeza erguida, sentarse o andar…".
class="Ningnestilodeprrafo">"Entonces mi ama dio muchas vueltas y el médico le decía: ‘que es muy prematura, que tiene usted que darse c
uenta de que es una niña muy prematura’. Bueno, y mi ama se iba para c
asa aunque preocupada. Hasta que un día vio a un neurólogo y le dijo c
on estas palabras: ‘¿usted no sabe que su hija ha tenido una parálisis c
erebral infantil?’. Mi madre: ‘pues no’ ‘(…) pues que sepa usted que no le ha afectado a nivel intelectual, pero sí a nivel motriz (…) su hija igual puede llegar a andar, pero si llega a andar será c
on muletas’. Y mira dónde me encuentro ahora, en una silla de ruedas. C
on lo c
ual hasta me dieron falsas expectativas".
class="Ningnestilodeprrafo">Tras una vida llena de empeño y valía propia, y de apoyo familiar incondicional, hoy en día trabaja en el Ayuntamiento de Bilbao; hace menos de un mes que c
omenzó su actividad laboral.
class="Ningnestilodeprrafo">"FEKOOR (Federación C
oordinadora de personas c
on Discapacidad Física y/u Orgánica de Bizkaia) tiene un servicio de empleo. Les llegaron unas ofertas a través de LAN EKINTZA (Ayuntamiento de Bilbao) y me llamaron, y por c
urrículum me c
ogieron a mí".
class="Ningnestilodeprrafo">La situación de dependencia de Marian ha sido reconocida por la Diputación Foral de Bizkaia en el Grado III Nivel 1. Marian nos dice que no han dictaminado que se trate de un Grado III Nivel 2 porque la c
apacidad intelectual la tiene intacta, c
ontrola esfínteres y puede usar silla eléctrica. No está de acuerdo c
on esa valoración; de hecho, la ha recurrido tres veces, sin éxito.
class="Ningnestilodeprrafo">"Mira, para que tú me entiendas, valoran que yo puedo c
ontrolar c
uándo me tomo una medicación. Sí, c
laro, pero si no me la da mi ama, no me la puedo tomar. O que soy apta para afrontar riesgos dentro y fuera del hogar. Sí, c
laro, pero, c
omo yo le explicaba al valorador, yo puedo decir: ‘ama, ¡que se está quemando la c
ocina!’, pero c
omo mi ama no me saque, me muero, ¿sabes? (…) Yo c
ontrolo esfínteres, es c
ierto, pero, ¿de qué me sirve si luego no puedo ir al baño?... Pues sólo por el simple hecho de que c
ontrole esfínteres quitaron tres puntos. (…) El baremo de valoración debería tener otras c
osas en c
uenta".
class="Ningnestilodeprrafo">"O, por ejemplo, lo de la silla. Vale, yo llevo la silla y, dentro de lo que c
abe, soy autónoma, pero si, por ejemplo, me encuentro un bordillo que la silla no puede sortear, yo necesito ayuda. Ellos c
onsideran que por llevar silla eléctrica ya eres autónoma y te vuelven a bajar la puntuación. (…) C
on motivo de mi primer recurso, la puntuación subió un poco porque c
ambiaron lo de la silla, pues el segundo médico que vino a c
asa ya vio que usaba silla manual".
class="Ningnestilodeprrafo">"En FEKOOR me asesoraron c
on el tema de los recursos".
class="Ningnestilodeprrafo">El reconocimiento de la situación de dependencia le ha dado derecho a recibir la prestación económica para c
uidados en el entorno familiar (PECEF). Anteriormente, en la familia ya se c
obraba la asignación por hijo a c
argo, de la Seguridad Social, c
on el c
omplemento de ayuda de tercera persona (por tener una discapacidad igual o superior al 75%). El importe de este último c
omplemento se le deduce de la PECEF, por ser ambos incompatibles. De esta manera, lo que c
obra por la PECEF, en 2010, son 350,79 euros. Así pues, la aplicación de la llamada "Ley de Dependencia" ha supuesto un incremento de 350,79 euros en los ingresos familiares mensuales.
class="Ningnestilodeprrafo">Sin embargo, el problema al que se enfrenta Marian en estos momentos en los que ha empezado a trabajar en el Ayuntamiento de Bilbao tiene que ver c
on la necesidad de un asistente personal para poder desempeñar su trabajo:
class="Ningnestilodeprrafo">"No solamente para que me lleve y me traiga, sino también para que me descuelgue el teléfono, me dé agua, me dé de c
omer, tome c
iertas notas en una reunión, me ponga la c
haqueta… (…) Yo, en mi día a día… si no fuera por un asistente personal o por alguien que me preste ayuda… yo no podría hacer nada por mí misma. Puedo leer, pero lo de c
omer, ir al baño, c
osas de la vida que puedes hacer tú normalmente sin la ayuda de nadie… yo no puedo hacerlo".
class="Ningnestilodeprrafo">La prestación económica para la asistencia personal, para un Grado III Nivel 1 asciende a 625,47 euros. La suma de los gastos de la Seguridad Social del asistente personal y del c
oste del seguro que ha de c
ontratar, según refiere, ascendería a 180 euros. C
on la c
antidad restante, alrededor de 450 euros, sería imposible c
ostear la c
ontratación de un asistente a jornada c
ompleta, de modo que una buena parte de su sueldo habría de destinarse a tal fin.
class="Ningnestilodeprrafo">"Pero esto no es lo más grave… lo que está resultando realmente duro es que, c
omo no hay experiencia en la Diputación Foral de Bizkaia sobre la c
oncesión de esta prestación, y nadie sabe c
ómo hay que c
ontratar al asistente, ni qué papeles hay que llevar, nos tienen a mi madre y a mi c
omo peonzas de ventanilla en ventanilla".
class="Ningnestilodeprrafo">"Mira en qué situación me encuentro ahora que he empezado a trabajar. Necesito un asistente y vas a solicitar la prestación y nadie sabe nada. Incluso una funcionaria en ventanilla ha llegado a recomendarnos que no la solicitemos. Estoy muy dolida".
class="Ningnestilodeprrafo">"En principio me dijeron que había que dar de alta a la persona en el régimen especial de empleada de hogar, luego en la Seguridad Social; que no, que de alta en autónomos. Luego vas a autónomos y te dicen que en lo de c
uidado de enfermos, pero tampoco sabían c
uánto había que pagar…".
class="Ningnestilodeprrafo">El horario de trabajo que tiene en el Ayuntamiento en verano es de 8:00 a 14:00. Actualmente, de 7:00 de la mañana a 9:00 y de 14:00 a 15:00, disfruta de un programa de acompañamiento ofrecido por FEKOOR. El tiempo restante, es decir, de 9:00 a 14:00 horas, tiene c
ontratada a una persona para la asistencia personal. El programa de FEKOOR finalizará pronto y entonces será precisa la c
ontratación de la asistente en un horario más amplio, c
oncretamente, de 8:00 a 15:00 horas.
class="Ningnestilodeprrafo">"Esperemos que la prestación económica para la asistencia personal llegue c
uanto antes, porque este mes nos quedamos sin prestación por hijo a c
argo y sin PECEF".
class="Ningnestilodeprrafo">Al c
omenzar a trabajar y darse de alta en la Seguridad Social, automáticamente la pensión por hijo a c
argo queda extinguida, al igual que la PECEF, de modo que el próximo mes ya no c
obrará ninguna de estas prestaciones y la práctica totalidad de su sueldo se destinará a la c
ontratación del asistente personal.
class="Ningnestilodeprrafo">"Vamos a hablar c
laro. Supuestamente es una ley que promociona la autonomía personal… En vez de ponértelo fácil, lo que hacen es ponerte obstáculos en el c
amino. En lugar de luchar por la inclusión –esa palabra tan de moda en el tema de la discapacidad– de las personas que accedemos al mercado laboral, lo que hacen es poner trabas".
class="Ningnestilodeprrafo">En c
uanto al procedimiento de reconocimiento de la situación de dependencia, Marian nos c
uenta que presentó la solicitud de reconocimiento de la situación de dependencia en 2007 y que tardaron un año en resolverla. Por lo que se refiere a la valoración en el domicilio, la percepción de Marian es que el médico valorador no se había informado de su situación antes de realizar la visita:
class="Ningnestilodeprrafo">"Me realizó unas preguntas, la verdad, un poco insultantes. Me preguntó quién era el presidente del gobierno y qué día era. Supongo que no sabía ni que estaba estudiando una c
arrera".
class="Ningnestilodeprrafo">"Creo que antes de ir al domicilio de la persona deberían leer el informe médico y el informe social que obra en el expediente, para, c
uando menos, actuar c
on algo más de tacto".
class="Ningnestilodeprrafo">"A mí sólo me vino un médico, pero no un médico de Diputación, sino un médico del C
olegio Oficial de Médicos".
class="Ningnestilodeprrafo">Tras la primera resolución, la aprobación del PIA tuvo lugar c
uatro meses más tarde.
class="Ningnestilodeprrafo">"Entre las prestaciones a las que tenía derecho en aquel momento, optamos por la PECEF, porque mi madre se ocupaba de mí todo el día. (…) C
omo c
asi nunca me quedo sola, no solicitamos el servicio de teleasistencia (…) En Bizkaia no existe c
ompatibilidad entre prestaciones. A pesar de ello, algunos ayuntamientos ofrecen el SAD aunque percibas la PECEF, c
omo es el c
aso de mi pueblo, Barakaldo. Sin embargo, mi madre fue a preguntar y le dijeron que había una lista de espera de diez años".
class="Ningnestilodeprrafo">Sobre los recursos públicos que ha podido disfrutar a lo largo de su vida, nos c
uenta que no dispuso de atención temprana.
class="Ningnestilodeprrafo">"Cuando yo nací, aquello de la atención temprana no estaba muy desarrollado. Sólo c
onté c
on una rehabilitación c
ada quince días durante 10 meses. Ahora c
ubre hasta los tres años, aunque en realidad sabemos que en c
asos de parálisis c
erebral o c
ualquier otro tipo de diversidad funcional física, la atención hasta los 6 años resulta imprescindible".
class="Ningnestilodeprrafo">Marian nos relata su paso por el sistema educativo:
class="Ningnestilodeprrafo">"El c
entro al que acudió en preescolar no estaba adaptado. En aquel período c
onté c
on una persona de apoyo. En primaria, el c
entro era accesible. En esta etapa, c
oncretamente en sexto c
urso, estuve c
inco meses sin ir a c
lase porque el Departamento de Educación no me mandaba un auxiliar. Mi madre llegó a sentarse en Lakua en señal de protesta. Siempre ha sido una peleona; ahora ya le he dicho que deje de pelear, que me toca a mí".
class="Ningnestilodeprrafo">"Yo puedo escribir c
on el ordenador sin ningún tipo de adaptación. Sólo necesito un joystik para mover el ratón. También necesito un atril especial para poner el libro. Pues bien, el atril tardó en llegar tres años y el ordenador que pedimos en primero de Primaria me lo trajeron en 4º de la ESO".
class="Ningnestilodeprrafo">"Mi peor experiencia fue en el instituto. El profesor de Educación Física me dejaba en una esquina y me decía ‘es que no sé qué hacer c
ontigo’. Y me pasaba una hora mirando a las musarañas. Yo podía haber aprovechado ese tiempo si el c
uerpo docente hubiera tenido mayor formación en la atención a las personas c
on discapacidad".
class="Ningnestilodeprrafo">"En la universidad privada encontré muchas barreras arquitectónicas y muy poca solidaridad por parte de algunos c
ompañeros. En la universidad privada no c
uentas c
on auxiliar c
omo en la pública. Mi madre c
onsiguió una subvención que c
ubría tres horas de un auxiliar. El resto, estaba ella".
class="Ningnestilodeprrafo">Por lo que se refiere al sistema social de protección, aparte de lo que ya hemos referido sobre la PECEF, c
ada tres años percibe una ayuda del 50% del c
oste para c
ambiar la silla de ruedas. La grúa de apoyo para c
asa se subvenciona por la Diputación Foral de Bizkaia al 100%, pero por el momento no la han solicitado.
class="Ningnestilodeprrafo">Marian nos c
omenta que son muchos los gastos extraordinarios que tiene una persona c
on discapacidad.
class="Ningnestilodeprrafo">"En mi c
aso, gastos c
omo baterías para la silla, el 50% del c
oste de la silla c
ada 3 años, los sistemas especiales para escritura, agendas, medicinas, la c
ontratación de alguna persona en c
asos puntuales en que mis padres deben ausentarse o los gastos de fisioterapia, pues la sanidad pública nunca me ha ofrecido fisioterapia, siempre me la he c
osteado de manera privada c
on el apoyo de ASPACE –que sí recibe subvenciones públicas–, desde los tres años hasta los 20, una vez por semana; esto último, aproximadamente, suponía 120 euros al mes".
class="Ningnestilodeprrafo">La madre de Marian se ha venido ocupando de ella de manera exclusiva y sigue haciéndolo. Ello le ha impedido acceder al mercado laboral.
class="Ningnestilodeprrafo">"Además mi madre no ha podido planear vacaciones c
on mi padre a solas o fines de semana c
on él pues va c
onmigo a todas partes. Todo esto afecta a su vida personal y de pareja. (…) Si ha podido hacer algo, siempre ha supuesto la c
ontratación de una persona, lo que resulta muy c
aro para una familia c
on un solo sueldo".
class="Ningnestilodeprrafo">"Afortunadamente, FEKOOR organiza salidas de un fin de semana (una al mes) para los usuarios. Realmente supone un respiro para las familias. Estos servicios son muy importantes".
class="Ningnestilodeprrafo">Sobre su c
otidianidad, nos c
uenta que se despierta diariamente a las 6:00 de la mañana para entrar a trabajar a las 8:00. Hace hincapié en la encomiable labor de las personas c
uidadoras.
class="Ningnestilodeprrafo">"Mis padres me ponen en el baño, me duchan, me visten, me dan de desayunar. A las 6:45 me viene a buscar la asistenta del programa de FEKOOR para ir al metro. Si en el metro está todo en orden, no hay mayor problema. Si un ascensor está estropeado, pues tengo que ir de excursión. En el ayuntamiento, la asistenta me abre las puertas, me pone el ordenador, el agua… A las 9:00 viene la asistenta por mí c
ontratada. C
uando termino la jornada me llevan de nuevo a c
asa. Mi madre me da de c
omer, me pone a la siesta y luego me saca de paseo y me da la merienda. Volvemos a c
asa, me dan de c
enar y me acuestan. Por la noche necesito c
ambios posturales, por lo que mi madre se levanta c
uatro veces en la noche para hacerlos. C
on esto que te c
uento imagínate lo que me puede parecer la figura del c
uidador o c
uidadora. Sin ella, una persona c
omo yo estaría perdida. Es imprescindible que se apoye a estas personas".