6.5. El testimonio de Marisa, una mujer de 42 años, madre de dos niñas c
on gran dependencia que padecen una enfermedad rara (o de baja prevalencia)
class="Ningnestilodeprrafo">Marisa es una mujer de mirada sincera que transmite paz y c
ariño a su alrededor y tiene un gran sentido del humor. C
omparte su vida c
on Pedro, su marido, desde hace c
atorce años.
class="Ningnestilodeprrafo">Hace once, c
uando nacieron sus dos hijas, "su vida dio un vuelco" –como ella nos c
uenta–. En aquel momento, llevaba trece años trabajando en una empresa c
omo técnica informática. Su puesto estaba c
onsolidado y las c
ondiciones laborales eran muy buenas.
class="Ningnestilodeprrafo">Sus hijas, las gemelas Maider e Irati, nacieron sanas, para alegría de toda la familia. Sin embargo, c
uando c
ontaban c
on dieciocho días de vida se dieron c
uenta de que algo no marchaba bien y éste fue el c
omienzo de un largo c
amino de pruebas médicas, hasta que el problema fue diagnosticado poco antes de c
umplir las niñas sus dos años. Maider e Irati, dos niñas muy risueñas, padecen un síndrome llamado Aicardi-Goutières. Se trata de una malformación genética que provoca una encefalopatía grave asociada a un déficit en el desarrollo motor e intelectual. En el c
aso de Maider e Irati, ha desencadenado una imposibilidad para realizar movimientos c
onscientes, hablar, c
aminar, sostener la c
abeza, mantener el c
uerpo erguido, c
ontrolar esfínteres y un largo etcétera.
class="Ningnestilodeprrafo">De acuerdo c
on el baremo de valoración de la dependencia, ambas niñas tienen reconocido un Grado III Nivel 2 de dependencia. C
on anterioridad, se les había c
alificado c
on un 94% y un 76% de discapacidad, respectivamente.
class="Ningnestilodeprrafo">Marisa nos c
uenta c
ómo fueron para ella los primeros meses de vida de sus hijas:
class="Ningnestilodeprrafo">"Cuando una de las niñas estaba en c
asa y la otra en el hospital, era una locura… Mi madre haciendo c
aldo en c
asa, yo llegaba del hospital, mi madre me plantaba un tazón de c
aldo, yo lo tomaba, le daba a la pequeña que tenía en c
asa el pecho y a las dos horas tenía que volver al hospital, volvía, y otra vez…".
class="Ningnestilodeprrafo">"Luego, ya en c
asa c
on las dos, le daba a una el pecho, se la pasaba a Pedro que le daba el biberón y la c
ambiaba; yo mientras le daba el pecho a la otra. Para eso siempre ha estado ahí".
class="Ningnestilodeprrafo">Tras la baja maternal, ella optó por la reducción de jornada. Marisa nos habla del apoyo que recibió de sus suegros y sus padres:
class="Ningnestilodeprrafo">"Los padres de Pedro llevaban a las niñas por la mañana a rehabilitación a Txagorritxu y después a la guardería. (…) Iban en el c
arrito el primer año y el segundo en la silla de ruedas, y allí tenían una hamaquita. No sujetaban ni el tronco, ni la c
abeza… (…) Yo dejaba la c
omida hecha a la noche. C
uando llegaba de trabajar al mediodía, ellos ya les estaban dando de c
omer. Para las tres y pico venía mi madre y c
ogíamos a las c
rías y nos íbamos a Manuel Iradier (Diputación Foral de Álava, a estimulación temprana".
class="Ningnestilodeprrafo">Al c
umplir las niñas año y medio, y ante la problemática familiar, Marisa decidió dejar su trabajo para dedicarse de manera exclusiva a sus hijas. Su vida profesional se vio truncada, c
omo ocurre c
on tantas mujeres que renuncian a su actividad laboral para ofrecer un c
uidado de c
alidad a sus seres queridos. Nos habla de las dificultades de aquellos primeros años:
class="Ningnestilodeprrafo">"De pequeñas se despertaban mucho…Yo me dormía de pie. Se nos dormían en brazos y aprovechábamos para dormir entonces. Lo que más ha c
ostado ha sido el momento de dormirse por el tema de la digestión".
class="Ningnestilodeprrafo">"Vivíamos en Vitoria, en un c
uarto piso c
on ascensor, pero el portal tenía escaleras. Entonces, para andar c
on las c
rías tenía que salir por la rampa del garaje (…). Teníamos que estar dos, porque no me entraban las dos sillas en el ascensor y no podía dejar a una sola, porque podía atragantarse y ahogarse c
on su propia saliva (…). Así que siempre dos personas para llevarlas, para traerlas, para salir, para todo".
class="Ningnestilodeprrafo">"Mis padres nos regalaron un terreno para hacer una c
asa adaptada, todo en planta baja. Una vez estuviera acabado, pensábamos trasladarnos allí c
on ellos, que eran más jóvenes que los de Pedro, para que nos ayudaran".
class="Ningnestilodeprrafo">Una semana después de dejar el trabajo, su padre y su madre fueron diagnosticados de c
áncer:
class="Ningnestilodeprrafo">"Mi madre en el hospital, mi padre también, las c
rías… Mi madre salió, le iban a mandar a la C
línica Álava, pero yo dije que me la llevaba a c
asa (…). Fue muy duro, pero para entonces yo había aprendido muchísimo c
on las c
rías. En septiembre de 2002 murió mi padre y en diciembre, mi madre, c
on 59 años… Es que fueron todas seguidas".
class="Ningnestilodeprrafo">Marisa hace un repaso de los diferentes recursos y ayudas públicas c
on que ha c
ontado a lo largo de la vida de sus hijas:
class="Ningnestilodeprrafo">La atención temprana
class="Ningnestilodeprrafo">"Antes del año c
omenzaron c
on la atención temprana, por indicación de la neuropediatra que, la verdad, no sabía muy bien c
ómo iba la c
osa, pero sabía que existía ese servicio y nos encaminó hacia él –creo que entonces había poca información o poca c
oordinación entre Osakidetza y Diputación–. (…) No puedes imaginar qué importante es este servicio, se les nota mucha mejoría. Mis hijas, al año, c
omenzaron a sonreír. Hoy sus c
arcajadas nos alegran la vida".
class="Ningnestilodeprrafo">Nos indica que una vez las y los niños beneficiarios c
umplen los tres años, el servicio es ofrecido por los c
entros escolares. En la actualidad el c
entro al que acuden sus hijas les ofrece estimulación y fisioterapia.
class="Ningnestilodeprrafo">La atención prestada por el sistema sanitario
class="Ningnestilodeprrafo">"Osakidetza c
ubre parte del gasto en pañales (un 60% aproximadamente) y medicación. Tengo que echar espesante al agua o los zumos porque, si no, para tomarse una jeringa c
on agua sola, te eternizas y c
orres el peligro de que se atraganten. El espesante de la farmacia lo c
ubre Osakidetza".
class="Ningnestilodeprrafo">Marisa hace alguna observación sobre la atención prestada a las personas que padecen enfermedades raras y los problemas para c
ontinuar c
on la fisioterapia después de c
umplir las niñas el año de vida:
class="Ningnestilodeprrafo">"Creo que Osakidetza tiene mucho que mejorar en tema de enfermedades raras… A los profesionales de la medicina les falta tiempo para investigar. Hay pocas neuropediatras en Álava (Txagorritxu). Les c
ome el día a día y no pueden estar al tanto de las novedades".
class="Ningnestilodeprrafo">"En rehabilitación, por ejemplo, les daban el alta al año… y estas niñas necesitan mucho más tiempo de rehabilitación. A pesar de terminar c
on la rehabilitación, c
ontinuamos c
on la atención temprana ofrecida por Diputación. Nos pusimos en c
ontacto c
on ASPACE, pues las afecciones de mis niñas son muy semejantes a las de las personas c
on parálisis c
erebral. Por mediación de ASPACE c
ontactamos c
on Osakidetza y Diputación, para ver si podían asumir la fisioterapia. Osakidetza nos decía que a partir del año era c
osa de Diputación y ésta que la fisioterapia era tema de Osakidetza. Finalmente nos pusieron la fisioterapia dentro del programa de atención temprana de Diputación. Entonces APDEMA llevaba la estimulación y ASPACE la fisioterapia. Así estuvieron c
on una o dos horas por semana, c
oincidiendo c
on la guardería hasta los tres años. A partir de la escolarización a los tres años, esos servicios los tenías en la escuela".
class="Ningnestilodeprrafo">La valoración que hace de los profesionales de la salud es muy positiva:
class="Ningnestilodeprrafo">"Ahora tenemos una c
ita al año c
on la neuróloga. Estoy c
ontenta. La genetista de C
ruces es un c
ielo. No he visto una persona así, de c
ariñosa y c
ómo te atiende… Ella está en c
ontacto c
on el genetista de Inglaterra que investiga la enfermedad, porque todavía no saben c
uál es el c
romosoma c
ausante. C
on la de digestivo tenemos c
ita dos veces al año, electroencefalogramas una vez al año, el médico rehabilitador del c
olegio (él va al c
olegio –creo que un día a la semana– para ver a los niños las veces que sea necesario y estar en c
ontacto c
on las fisioterapeutas del c
entro) y el médico rehabilitador de ASPACE, que también las ve una vez al año. Luego las revisiones normales: oftalmólogo, dentista… el pediatra, que es un encanto, además de buen profesional…".
class="Ningnestilodeprrafo">La atención prestada por el sistema educativo
class="Ningnestilodeprrafo">Nos refiere diversos aspectos del paso de las niñas por los distintos c
iclos educativos, tales c
omo la importancia que para ella tiene la visibilización de la realidad de la discapacidad, los problemas detectados c
on los servicios de logopedia y fisioterapia, la necesidad de incorporar un/a profesional de enfermería en un c
entro de educación especial de esas c
aracterísticas o los inconvenientes derivados de la falta de estabilidad de los equipos de profesionales:
class="Ningnestilodeprrafo">"A partir de los tres años fueron a una escuela pública que en la parte de atrás tenía otra entrada c
on aulas estables para niños que no podían ir a integración. Tenían una zona de fisioterapia, logopedia, etc. Los profesionales eran buenísimos (los tutores, las tutoras, las logopedas, las fisioterapeutas, la psicóloga…), pero no percibí la misma implicación en el personal de Dirección. C
reo que daba más importancia al resto del c
entro, a ‘la gente normal’… Lo que me llegó al alma es que en una propaganda de la escuela ponía: ‘Tenemos aulas de PCs’ y yo decía: ‘si esto lo ve c
ualquier padre dirá: tienen aulas de ordenadores’ y, en realidad, son aulas de paralíticos c
erebrales. Ninguna mención a que tienen sala de hidroterapia, fisioterapia… Me dio la sensación de que se avergonzaban de tener a esos niños en el c
olegio. Al principio del c
urso nos dieron una c
harla y nos presentaron la página web. Yo decía: ‘¿habrán puesto fotos?’. Pues no. Para mí tener eso dentro de un c
entro educativo es un valor añadido, sin embargo, no sé por qué eso no se mostraba…".
class="Ningnestilodeprrafo">"Luego les quitaron la logopedia y nos enteramos en enero que llevaban todo el c
urso sin ella, porque en las notas venía en blanco. El tutor había estado peleando el tema y nos lo explicó. La razón era que no veían avance. Hablé c
on el director… no sé si fui a inspección… ya no me acuerdo, porque c
omo he dado tantas vueltas ya y he puesto tantas quejas… Parece que estás todo el día peleada c
on la gente y yo no quiero estar peleada c
on nadie. Estuve c
on el berritzegune y la explicación era ésa, que no avanzaban, y yo les dije que bueno, que yo no pretendía… que la logopeda para mis hijas no era que pronunciaran bien la ‘r’ o no, sino que no babearan, que no tuvieran problemas de deglución y que yo sí había visto avances, porque ves c
uánto te manchan el babero. De todas formas, yo les decía: ‘si un niño… no hay manera de que aprenda matemáticas y suspende, suspende, suspende y suspende, ¿también le quitáis la asignatura de matemáticas? Es que la logopedia para mis hijas es c
omo las matemáticas para otro niño".
class="Ningnestilodeprrafo">"Ahora llevan 2 años en un c
entro de educación especial. Hay treinta y tantos alumnos. Antes iban alumnos c
on otra autonomía, c
omo niños c
on síndrome de Down. Ahora la mayoría de los niños va en silla de ruedas. El c
entro está muy bien, pero necesita algunas c
osas. Tienen piscina para hacer la hidroterapia, la rehabilitación en el agua y los vestuarios están preparados para niños que se meten en la ducha. Yo le meto a mi hija debajo de esa ducha, que es alta, y le c
ae el agua así y le puede dar un pasmo. C
reo que los vestuarios están muy deteriorados, tienen 25 años y además habría que adaptarlos al tipo de niños del c
entro. Hay niños c
on problemas muy serios… c
on traqueotomía, niños que se alimentan c
on un botón gástrico, niños c
on c
onvulsiones, c
on c
risis de epilepsia, y yo c
reo que sería imprescindible que hubiera una ATS en el c
entro, porque una tutora no tiene por qué saber c
ómo usar una aspiradora en un niño c
on traqueotomía o c
ómo reaccionar ante una c
onvulsión. En el c
omedor, c
ualquiera de estos niños se puede atragantar. Por ejemplo, Irati vomita c
on facilidad, porque tiene reflujo y lo hace por boca y nariz c
asi todos los días. En c
uanto le ves, hay que ir c
orriendo y ponerla boca abajo… Hay veces que se queda sin respiración, se ahoga, hay que ponerla boca abajo, que suelte y c
on c
uidado de que no le pase al pulmón porque entonces te tienes que ir a Txagorritxu a que le pongan la mascarilla… C
reo que tendría que haber una ATS, c
omo hay en una residencia de ancianos".
class="Ningnestilodeprrafo">"La fisioterapia es fundamental en el c
aso de menores c
on estas c
aracterísticas. Pueden c
orregirse escoliosis c
on manipulaciones especiales… Es una fisioterapia c
omplicada. Algunos de los fisioterapeutas que empiezan en el c
entro son de traumatología, no son de neurología y es muy distinta la rehabilitación. No es lo mismo movilizar un tobillo que se ha fracturado que trabajar c
on alguien que no hace esos movimientos voluntariamente y eso no se c
ontempla en Educación. Además, la fisioterapeuta te puede c
ambiar todos los años; para c
uando le c
oge el punto y aprende este tipo de fisioterapia, al año siguiente ya no está… Esto pasa también c
on tutores o tutoras, auxiliares… Sé que no depende del Departamento de Educación, porque si la persona pide un traslado… es difícil gestionarlo, ya lo entiendo, pero estos niños necesitan especialmente la estabilidad del profesorado, porque se c
omunican de forma distinta y c
ompleja, y hasta que el profesional sabe que la c
ara que pone es que está a disgusto, o que tiene hambre o que está c
ansado, puede pasar mucho tiempo para tener que volver a iniciar el proceso por la llegada de un sustituto".
class="Ningnestilodeprrafo">También alude a otros problemas en el c
entro:
class="Ningnestilodeprrafo">"Es un c
entro de educación especial y no está bien adaptado, la planta superior no se puede evacuar en c
aso de incendio; no hay rampa, sólo un ascensor y escaleras, pero el Departamento de Educación ya está c
on los trámites para c
omenzar esta reforma. Teníamos problemas c
on el c
omedor, los purés llegaban algunos días c
omo el agua, otros c
omo el hormigón… Para estos c
ríos el no c
omer puede suponer, si adelgazan mucho, una gastroscopia. La textura debe ser c
omo la del potito. Si es aguado, se atragantan; si es grueso, no lo pasa. Las mismas responsables del c
omedor se quejaron y la verdad es que ahora está mucho mejor".
class="Ningnestilodeprrafo">En c
ualquier c
aso, se muestra muy satisfecha c
on las actividades del c
entro:
class="Ningnestilodeprrafo">"Dos horas de hidroterapia, dos de fisioterapia, logopeda otras dos horas, sala multisensorial, psicomotricidad. Tienen estimulación c
ontinua".
class="Ningnestilodeprrafo">El c
entro de día c
omo alternativa para el futuro
class="Ningnestilodeprrafo">Nos habla de las previsiones para c
uando finalice la etapa escolar:
class="Ningnestilodeprrafo">"Creo que en el sistema educativo podrán estar hasta los 18 años. Después serán c
entros de día".
class="Ningnestilodeprrafo">"El c
entro de día Etxebidea está bien, pero está c
ompleto y es muy difícil c
onseguir una plaza. Además, se ha quedado un poco obsoleto si lo c
omparas c
on el de Gipuzkoa –Goienetxe, de Aspace– o los nuevos que han abierto en Bizkaia. Hasta tienen sillas especiales para regular la altura para darles de c
omer. Piensan también en la espalda de las trabajadoras. Los c
entros en su c
reación c
umplen c
on las necesidades del momento, pero el paso del tiempo obliga a reparar o modernizar el edificio y equipamiento regularmente y mi percepción es que ni se repara ni se moderniza".
class="Ningnestilodeprrafo">El servicio de ayuda a domicilio
class="Ningnestilodeprrafo">En alguna etapa, Marisa ha recurrido a este servicio y su valoración es diferente según la persona c
oncreta que lo prestaba.
class="Ningnestilodeprrafo">"Cuando vivíamos en Vitoria pedí ayuda a domicilio, porque sola no podía llevarlas al c
olegio. Los abuelos habían estado llevándoles a la guardería y ya fue mucho trajín. Y además, jubilados, les tocaba disfrutar.
class="Ningnestilodeprrafo">La auxiliar venía a la mañana; yo las tenía desayunadas. Ella vestía a una mientras me vestía yo; la otra ya la tenía vestida. Me ayudaba a bajarlas al autobús, y a la vuelta a recogerlas y darles la merienda.
class="Ningnestilodeprrafo">La última auxiliar era genial. Me ayudaba incluso más de lo que tenía que hacer. Hubo otras, sin embargo, que llegaban a c
asa, se sentaban, c
ogían un libro y leían hasta que yo terminaba de prepararlas.
class="Ningnestilodeprrafo">Ahora no tengo SAD. Ahora, en el pueblo, el autobús llega hasta la puerta de c
asa. Yo les espero en el garaje. C
omo a esa hora nos toca la bocina el panadero, y un vecino, que es c
omo de mi familia, c
oge también el pan, él me ayuda a subirlas.
class="Ningnestilodeprrafo">En realidad, yo prefiero ocuparme personalmente de mis hijas, aunque se me acumulen lavadoras, planchas, etc.".
class="Ningnestilodeprrafo">La prestación económica para c
uidados en el entorno familiar (PECEF)
class="Ningnestilodeprrafo">Percibe la prestación para c
uidados en el entorno familiar c
ontemplada en la normativa de dependencia por c
ada una de sus dos hijas:
class="Ningnestilodeprrafo">"La prestación económica la tramitaron rápido. Lo único que me sorprendió fue lo de la reducción del 25% por c
ada niña pero pensé: ‘bueno, será así’. Por lo menos es algo. Nuestra situación es la misma que antes de la entrada en vigor de la ley, pero c
on 390 euros por c
ada c
ría más al mes que nos ayudan a pagar la fisioterapia –alrededor de 280 euros al mes–, los extras de taxis, la parte del gasto de pañales que no está c
ubierta, los gastos en c
amas, la c
amilla de masaje que hemos c
omprado –costó 1.000 euros–, la hamaca de la ducha –600–, etc. Para nosotros es un respiro. Estamos algo más desahogados".
class="Ningnestilodeprrafo">De acuerdo c
on la normativa alavesa[87], c
ada prestación se ve minorada en un 25% al tratarse de una misma c
uidadora. Ella c
onsidera que esta medida no es muy adecuada y que sería más apropiado c
obrar el 100% en los dos c
asos:
class="Ningnestilodeprrafo">"Si no hay dos personas, no sale ninguna de paseo; para llevarlas en c
oche siempre tiene que haber otra persona, porque se atragantan c
on su saliva y pueden ahogarse. Los gastos son dobles –no nos hacen el 25% de descuento en ningún sitio por ser dos–. La dedicación es doble para atenderlas, vestirlas, estimularlas, hacerles los c
ambios posturales de la noche, fisioterapia… Todo es el doble y el tiempo libre es la mitad. ¿En una residencia pagaríamos un 25% menos por ser dos personas? No lo c
reo.
class="Ningnestilodeprrafo">Lo único que yo hago que sirve para las dos a la vez es preparar el puchero, aunque es también especial. La c
omida suya es distinta de la nuestra: es pasada y les doy los dos platos juntos. No les suelo dar mucha c
arne roja por sus problemas de reflujo. Toman leche de soja y ando c
on más c
uidado c
on la sal.
class="Ningnestilodeprrafo">Solas nunca están. Apenas hay momentos en el día en que estemos sin ellas en brazos o atendiéndolas directamente. Si las dejo en el sofá un ratito, enseguida demandan atención… igual una se ha torcido en la silla y tengo que ir y c
olocarla. Estas pendiente de c
ambios posturales… Tienen mucho peso, es un peso muerto, no te ayudan. C
uando la escayola, tuve una c
ontractura en toda la c
olumna".
class="Ningnestilodeprrafo">Ayudas técnicas (productos de apoyo) y para la adaptación de la vivienda y el vehículo
class="Ningnestilodeprrafo">Nos señala que, en su día, pidieron una subvención para adaptar la c
asa y poner puertas c
orrederas, pero les fue denegada:
class="Ningnestilodeprrafo">"Te pedían la última declaración de la renta y yo había trabajado".
class="Ningnestilodeprrafo">Con el tema del vehículo tampoco c
orrieron mejor suerte:
class="Ningnestilodeprrafo">"Al venir gemelas, c
ompramos un monovolumen, pero las sillas de ruedas no entraban, así que, c
uando tenían 2 años, tuvimos que c
omprar una furgoneta. Al ser de segunda mano, no nos dieron ninguna ayuda".
class="Ningnestilodeprrafo">Sobre las sillas de ruedas, nos c
omenta que se han dado c
iertas mejoras:
class="Ningnestilodeprrafo">"Para las sillas de ruedas que c
ompramos en 2006, Sanidad te pagaba 3.000 euros, pero c
ada silla c
ostaba 3.679 euros. Teníamos que pagar la diferencia multiplicada por dos: unos 1.258 euros. Esto ahora sí lo c
ubre Diputación, porque ahora miran los ingresos de la persona que solicita la silla. C
reo que las sillas que vamos a renovar ahora c
uestan 8.000 euros c
ada una y parece que la parte que no c
ubre Sanidad la va a asumir Diputación totalmente".
class="Ningnestilodeprrafo">"Hemos c
omprado una silla para c
asa. Se puede regular la altura para dar de c
omer y también puede ir en el c
oche. Nos ha c
ostado 4.500 euros. Diputación nos ha dado 2500".
class="Ningnestilodeprrafo">Otras ayudas económicas
class="Ningnestilodeprrafo">Nos enumera otra serie de ayudas económicas que les permiten afrontar el sobrecoste económico que las familias c
on personas c
on discapacidad en su seno deben afrontar.
class="Ningnestilodeprrafo">"Por familia numerosa tengo descuentos en el IBI, algo en la zapatería, los transportes… Por minusvalías, el impuesto de vehículos. La Seguridad Social nos da 1.000 euros al año por protección social".
class="Ningnestilodeprrafo">"Los martes tienen fisioterapia en c
asa. Antes tenía que ir al c
entro, pero era un lío… Se quedaban sin merendar… se c
ansaban demasiado. Ahora vienen a c
asa y parte me lo paga Aspace; yo pago 280 euros al mes más o menos".
class="Ningnestilodeprrafo">El transporte
class="Ningnestilodeprrafo">Nos describe los problemas que encuentra para desplazarse c
on sus hijas y la imposibilidad para acceder al servicio de bonotaxi:
class="Ningnestilodeprrafo">"El autobús es una lotería. Te llega el autobús adaptado, pero c
on dos plazas ocupadas. El siguiente igual no está adaptado; el siguiente igual puede de nuevo estar ocupado. Puedes pasarte media mañana esperando, no puedes c
alcular. Claro que esto ocurre en los desplazamientos por Vitoria. Para ir del pueblo a Vitoria no tengo ningún transporte publico adaptado.
class="Ningnestilodeprrafo">En el tranvía hay muy poco tiempo para entrar y es c
omplicado acudir al puesto para personas c
on discapacidad si hay alguna otra silla de bebes o de adulto. Una vez tuve que entrar c
on la c
ría, levantar las ruedas de delante, levantar la silla, todo esto c
on el tranvía en marcha.
class="Ningnestilodeprrafo">Con este panorama, siempre se queda uno c
on las c
rías y el otro sale a hacer las c
ompras. Además, nunca vamos c
on las nenas de c
ompras, porque si c
ada uno lleva a una nena, no nos quedan manos para el c
arro del súper.
class="Ningnestilodeprrafo">No tengo acceso al bono taxi, porque tienen que ser mayores de 12 años y porque tienen que tener una autonomía personal alta para que lo puedan c
oger ellas solas.
class="Ningnestilodeprrafo">Cuando tengo que ir al médico, tengo que c
oger un taxi, o c
uando me llaman de la escuela para recoger a alguna que se pone mala. C
uando tienen preoperatorio, a c
ada prueba he tenido que ir en taxi, a las revisiones…".
class="Ningnestilodeprrafo">Marisa nos describe su c
otidianidad y ello nos permite c
omprender sus dificultades y la importancia de los apoyos y recursos formales e informales:
class="Ningnestilodeprrafo">"Las levanto a las 6:30. Primero levanto a Maider, le c
ambio el pañal, le lavo, le visto… Luego levanto a Irati, hago lo mismo. A ésta le doy una medicación c
on un yogur para el estómago y tiene que desayunar pasada media hora. Le doy el desayuno a Maider y preparo a las dos para llevarlas al garaje hacia las 8:15. A las 8:30 las dejo en el autobús. Una vez que las recogen, empiezo c
on las tareas de la c
asa: aspiradoras, limpieza de baños, polvo, preparar las c
omidas, c
olgar ropa, planchar y si tengo que hacer la c
ompra… pues adiós mañana. Además hay que organizar las ropas, limpiar vómitos. Tenemos ya ‘callo’, la fregona tiene kilómetros... Luego, hacia las 13:30, viene mi hermano a c
asa a c
omer. Pedro trabaja por la mañana y llega a las 15:30. A la tarde estamos los dos. Él c
ome, yo preparo la merienda y las niñas vienen para las 17:25 de la escuela. Les damos de merendar los dos juntos y si hace bueno, salimos de paseo. C
ada uno lleva una silla. Si está alguno solo, no pueden salir de paseo. Si hace malo, estamos en c
asa c
on ellas en brazos".
class="Ningnestilodeprrafo">"Para duchar a las c
rías, me las pongo encima. C
ompramos una silla adaptada para la ducha, pero les queda grande y se nos escurren, así que tenemos que estar los dos para poder ducharlas y tardamos el doble de tiempo. Pronto tendremos que usarla, porque ya pesan mucho para hacerlo en brazos. Tengo una banqueta en la ducha, me meto, Pedro me da una niña, la ducho en mis brazos mientras Pedro le quita la ropa a la otra niña, me pasa la otra, me quedo c
on las dos, él se lleva a la que está duchada y, mientras la va secando, voy duchando a la otra. Luego c
ada uno le seca el pelo a una y ya está. Pedro les pone el pijama todas las noches mientras hago la c
ena. Antes de c
enar, tenemos que darles una medicación; eso nos lleva unos diez minutos. A las 8:00 les damos la c
ena. Nos ha c
ostado mucho que empiecen a dormir bien. Irati lleva un año durmiendo bien y Maider dos meses. Hasta que no sacan todos los gases, no se pueden dormir y eso nos lleva mucho tiempo. C
ada uno duerme a una. Para las 9:30 se duermen. Hace poco que Pedro y yo hemos empezado a c
enar juntos".
class="Ningnestilodeprrafo">"Y c
laro, todo esto, en el mejor de los c
asos, c
uando no hay ninguna operación de por medio, porque Maider, c
on c
uatro años, fue operada de las dos c
aderas. Estuvo escayolada de c
uerpo entero 3 meses. Era su peso más el de la escayola. Se le volvió a operar de nuevo para quitarle las placas y tornillos (material de osteosíntesis). A Irati le operaron c
on 7 años del tendón de Aquiles y c
on nueve años la c
adera derecha. Estuvo mes y medio escayolada y estuvimos yendo todos los días a rehabilitación. C
on 10 años le operaron para quitar las placas. Han pasado 3 veces por quirófano c
ada una".
class="Ningnestilodeprrafo">"Al día, en el tiempo que no están en la escuela, yo les c
ambio de pañal a c
ada una alrededor de c
uatro veces, lo que supone aproximadamente una hora y media al día c
ambiando pañales. Las tengo que c
oger en brazos y llevarlas al c
ambiador que c
onstruimos nosotros mismos".
class="Ningnestilodeprrafo">"Nosotros, c
omo pareja, no salimos. C
reo que la última vez que salí c
on Pedro a c
enar pagué en pesetas" –se ríe–.
class="Ningnestilodeprrafo">"Los padres de ambos nos han ayudado mucho económicamente. Sólo c
on el sueldo de Pedro no podríamos tener la c
asa adaptada".
class="Ningnestilodeprrafo">"El apoyo que tenemos es sobre todo el de mi hermano, mi c
uñada y los padres de Pedro. Los amigos se ofrecen, pero es c
omplicado".
class="Ningnestilodeprrafo">Marisa nos c
onfiesa que, para ella, el hecho de que las niñas vayan al c
entro de educación especial supone un gran respiro para poder organizar la c
asa, su vida y para no padecer la tensión de los períodos vacacionales:
class="Ningnestilodeprrafo">"En vacaciones, 24 horas al día c
on las niñas, es agotador. Las vacaciones de verano, Navidad, San Prudencio y Semana Santa a mí me matan, al igual que la jornada escolar de mañana: salen a las 13:30, llegan a las 14:00 sin c
omer y tengo que dar primero a una y luego a la otra. Mi hermano se encarga de sacarles los gases, porque darles de c
omer es muy c
omplicado. Para mí es muy sencillo, pero c
uando otro les da de c
omer me doy c
uenta de lo difícil que es.
class="Ningnestilodeprrafo">Cuando tienen vacaciones las niñas, los abuelos vienen todas las mañanas a las 11:30 y se las llevan de paseo hasta las 13:00, luego me ayudan a darles la c
omida. En ese rato del paseo, a todo c
orrer, las tareas o la c
ompra… porque si están ellas, no puedo dejarlas solas por miedo a que se me ahoguen. No puedo, por ejemplo, c
olgar una lavadora. Puedo, eso sí, hacer la c
omida o las c
amas, pero estando siempre c
erca. Salón y c
ocina están c
onectados, aunque c
ualquier tarea es siempre interrumpida…".
class="Ningnestilodeprrafo">Los servicios de respiro
class="Ningnestilodeprrafo">A la vista de la c
arga de trabajo y la dedicación que supone la atención a sus hijas, le preguntamos si c
uenta c
on algún tipo de respiro al margen de la atención escolar:
class="Ningnestilodeprrafo">"En ASPACE, un sábado al mes, tienen un taller multisensorial de 10:30 a 12:30. Son dos horas que nos sirven de respiro, pues es el único día que podemos ir los dos juntos de c
ompras".
class="Ningnestilodeprrafo">"Vamos una vez al mes a unos talleres de higiene postural para padres organizados por ASPACE. Esto también nos sirve para relajarnos un poco. Las actividades lúdicas las tenemos también gracias a esta entidad".
class="Ningnestilodeprrafo">"En verano, van 15 días a las c
olonias de ASPACE, de 10:00 a 18:00 de la tarde".
class="Ningnestilodeprrafo">"El c
entro Etxebidea de plazas está muy mal. No c
onozco que haya nada previsto para el periodo vacacional, ningún c
entro de día… Lo ideal sería que el mismo c
entro educativo funcionara en julio, c
omo las c
olonias de mañana, porque el c
entro está preparado".
class="Ningnestilodeprrafo">"Ahora, mis vacaciones al año son el fin de semana último de junio desde las 17:00 del viernes a las 17:00 del domingo. Se queda Pedro c
on sus padres. Pedro se va también una vez al año. Pero juntos, nunca. Yo suelo decir que mis vacaciones empiezan c
on el c
urso escolar".
class="Ningnestilodeprrafo">Marisa también nos habla del apoyo que ha encontrado en personas que no pertenecen a su entorno más íntimo y lo importante que para ella son c
iertas actitudes:
class="Ningnestilodeprrafo">"En los años de guardería, todo el mundo volcado. En la primera reunión de padres que tuve, iba c
on miedo… c
reía que otros padres y madres podrían pensar que la presencia de mis hijas perjudicaría a los suyos. Todo lo c
ontrario, hubo madres que me dijeron que gracias por haber tenido a las mías en c
lase, que sus hijos habían aprendido de otra forma… y eso a mí me emociona".
class="Ningnestilodeprrafo">"No noto rechazo social. Al ser gemelas, siempre me han parado por la c
alle. Mucha gente me dice: ‘¡qué pena!’. Yo sé que la gente te lo dice por solidaridad, pero no acaba de sentarme bien".
class="Ningnestilodeprrafo">"Parece que c
uando se habla de personas dependientes, todos pensamos en los abuelicos, los que tienen Alzheimer… nadie piensa que hay niños desde bebés hasta los que ya están en residencias que son dependientes… y son muy dependientes. Y todo el trabajo que haces c
on estos niños en esta edad es fundamental: la fisioterapia, el c
ontrol postural… Si se invirtiera más esfuerzo en estos servicios incluso, a largo plazo, se ahorraría mucho dinero y los resultados serían más favorables. Es precisa la c
oncienciación y la sensibilización en este sentido".
class="Ningnestilodeprrafo">Marisa nos c
uenta que en todo el mundo sólo existen 80 personas que padecen el síndrome que tienen sus hijas. Afirma que Internet les ha servido c
omo herramienta, tanto para c
onfirmar el diagnóstico en una c
línica de Francia, c
omo para ponerse en c
ontacto c
on otros c
asos y c
on una asociación que trabaja en Italia a favor de estas personas. A pesar de que les habían dicho que quienes padecen este síndrome no suelen vivir más de 13 años, han c
onocido a una c
hica en Madrid que ya tiene 26 años.
class="Ningnestilodeprrafo">Por último, un sinfín de c
omentarios de Marisa nos dan una lección de humanidad, de c
ómo afrontar los reveses de la vida c
on amor y c
on humor, y de c
ómo mirar hacia el futuro c
on esperanza e ilusión:
class="Ningnestilodeprrafo">"No tengo tiempo para ponerme enferma. Desde que han nacido, no he c
ogido ni un c
atarro, ni una gripe, ni… nada. Yo digo que es por falta de tiempo" –se ríe–.
class="Ningnestilodeprrafo">"A veces veo a otras madres regañando a sus hijos porque estropean el jardín. ¡Lo que daría yo por que arrancaran c
uatro flores…! Hay c
osas que aprendes a valorar mucho más. Ahora se ríen, es una gozada, yo las veo reírse, las veo todas felicianas y digo: ‘al final, ¿qué busca la gente en la vida?… Ser feliz’. Pues más felices que ellas no hay en el mundo. Tienen todo lo que quieren. (…) C
uando quieren brazos, tienen brazos; si hay que achucharlas, se las achucha; si hay que bailarles, se les baila… Todo el mundo llega a c
asa y… a besos. Nunca hay un grito ni una mala palabra (…) Yo tengo c
onseguido el objetivo. O estoy toda la vida amargada pensando y diciendo: ‘¿por qué me ha tocado a mí y no me ha tocado otra c
osa?’ –lo que no me permitirá ni disfrutar de la vida y de mis hijas, ni hacer que ellas y quienes están a mi lado disfruten– o tiro para adelante y disfruto de lo que tengo. Prefiero ver las ventajas".
class="Ningnestilodeprrafo">"Creo que no entienden las c
osas… no expresan… Muchas veces me lo pregunto. Pero lo que sí entienden es el afecto, el tono de voz… Sí responden a las emociones, les encanta que las achuches y les des besos. Yo tengo eternos bebés de 2 meses c
on el tamaño de once años".
class="Ningnestilodeprrafo">"No pienso en el futuro. Vivo al día. Disfrutar del día, de mis hijas, estar c
on ellas y ya está. A veces pienso en su futuro sin mí… Está Pedro, mis suegros, mi hermano, no sé".
class="Ningnestilodeprrafo">"Tenemos que c
omprar una grúa. Queremos hacer en c
asa una sala de fisioterapia".
class="Ningnestilodeprrafo">"A pesar de las dificultades, tenemos muchos proyectos y todos giran por y para ellas, son nuestro motor. Sé que soy muy afortunada por tener a Pedro a mi lado, por su c
ariño y apoyo, por ser el mejor padre que puede haber. Sé de muchos matrimonios que c
on las dificultades se separan; a nosotros estas niñas tan extraordinarias nos han unido más".
class="Ningnestilodeprrafo">[87] El Decreto Foral 40/2010, de 3 de agosto, ha eliminado la reducción del 25% que establecía el Decreto Foral 70/2007, de 23 de octubre, regulador de la PECEF, atendiendo a la sugerencia emitida por esta institución. Véase el apartado 5.9 de este informe.