6.5. Marisaren lekukotasuna: 42 urteko emakume bat da, eta gaixotasun a
rraro bat (edo a
gerpen eskaseko bat) duten mendetasun handiko bi a
labaren a
ma da
Marisa begirada zintzoko emakume bat da, bakea eta maitasuna transmititzen ditu ingurura eta a
ldarte paregabea du. Pedrorekin, senarrarekin, a
legia, partekatzen du bizitza orain hamalau urtetik hona.
Orain hamaika urte, a
labak jaio zirenean, "bere bizitza goitik behera eraldatu zen" –berak a
dierazi digun bezala–. Une hartan, hamahiru urte zeramatzan enpresa batean lan egiten, informatikako teknikari modura. Bere lanpostua finkaturik zegoen eta lan baldintzak oso onak ziren.
Alabak, Maider eta Irati bikiak, osasuntsu jaio ziren, familia osoaren zorionerako. A
itzitik, hemezortzi egun zituztelarik, zerbait ongi ez zihoala jabetu ziren, eta hori izan zen osasun proben bide luze baten hasiera, a
razoa diagnostikatu zieten a
rte neskatilek bi urte bete baino pixka bat lehenago. Maiderrek e Iratik, oso neskatila irribarretsuak, Aicardi-Goutières izena duen sindromea dute. Malformazio genetiko bat da, eta horrek mugimenaren eta a
dimenaren garapenean defizita dakarren entzefalopatia larria eragiten du. Maider eta Iratiren kasuan, mugimendu kontzienteak egiteko, hitz egiteko, ibiltzeko, buruari eusteko, gorputza zurrun mantentzeko, esfinterrak kontrolatzeko eta a
barretarako ezintasuna ekarri du gaixotasunak.
Mendetasuna baloratzeko baremoari jarraiki, bi a
labek III. graduko 2. mailako mendetasuna dute a
itortuta. Hori baino lehen, % 94ko eta % 76ko ezgaitasunarekin kalifikatu izan zituzten, hurrenez hurren.
Marisak bere a
laben lehenengo hilabeteak nolakoak izan ziren esan digu:
"Alabetako bat etxean zegoenean bestea ospitalean zegoen, zoratzekoa zen... Nire a
mak salda egiten zuen etxean, ni ospitaletik iristen nintzen, nire a
mak salda katilukada bat jartzen zidan, nik hartu egiten nuen, txikiari bularra ematen nion eta hortik bi ordura ospitalera itzuli behar nintzen; itzuli egiten nintzen eta berriro...".
"Ondoren, etxean jada biekin, bati titia ematen nion, Pedrori pasatzen nion eta hark biberoia ematen zion eta a
ldatu egiten zuen; nik, bitartean, titia ematen nion besteari. Horretarako beti egon da hor".
Ama izateagatiko baja eta gero, lanaldia murriztea erabaki zuen. A
maginarrebaren eta a
itaginarrebaren eta gurasoen a
ldetik jasotako laguntzaz hitz egin digu Marisak:
"Pedroren gurasoek errehabilitaziora eramaten zituzten a
labak Txagorritxura, eta, ondoren, haurtzaindegira. (...) Gurditxoan zihoazen lehenengo urtean eta gurpil a
ulkian bigarrenean, eta, han, hamakatxo bat zuten. Ez zioten eusten ez enborrari, ez buruari... (...) Otorduak gauean eginda uzten nituen nik. Eguerdian lanetik itzultzen nintzenean, haiek a
labei jaten ematen a
ri ziren jada. Hirurak eta zerbait a
ldera, nire a
ma etortzen zen, a
labak hartu, eta Manuel Iradierrera joaten ginen (Arabako Foru A
ldundia), estimulazio goiztiarrera".
Alabek urte eta erdi egin zutenean, eta familiaren a
razoak ikusita, Marisak lana uztea erabaki zuen a
labak zaintzeari denbora osoa emateko. Bere bizitza profesionala a
maitu egin zen, laneko jardunari uko egiten dion horrenbeste emakumerekin gertatzen den bezala, maite dituzten horiei kalitatezko zaintza eskaintzeko. Lehen urte haietako zailtasunei buruz hitz egin digu:
"Txikitan as
ko esnatzen ziren… Nik zutik lo hartzen nuen. Besoetan nituela lokartzen zitzaizkidan, eta orduan lo egiteko a
probetxatzen genuen. Gehien kostatu zaidana lo egiteko unea izan da, digestioaren kontua dela-eta".
"Gasteizen bizi ginen, igogailua zuen laugarren solairu batean, baina a
talondoak eskailerak zituen. Orduan, a
labekin nenbilenean garajeko a
rrapalatik irten behar nintzen (…). Bi pertsona izan behar ginen, bi a
ulkiak ez zitzaizkidalako igogailuan sartzen eta ezin nuen bat bakarrik utzi, listua kontrako eztarritik joan zekiokeelako eta bere listuarekin ito (…). Beraz, bi pertsona beti haiek eramateko, ekartzeko, irteteko, guztirako".
"Nire gurasoek egokitutako etxe bat egiteko lurzatia oparitu ziguten, guztia beheko solairuan. Behin bukatuta egonda, haiekin hara joatea pentsatu genuen, Pedroren gurasoak baino gazteagoak zirelako eta lagun ziezaguten".
Lana utzi eta as
tebete geroago, a
itari eta a
mari minbizia diagnostikatu zieten:
"Ama ospitalean, a
ita ere bai, a
labak… Nire a
ma irten egin zen, A
lava Klinikara bidali behar zuten, baina nik esan nuen etxera eramango nuela (…). Oso gogorra izan zen, baina ordurako nik as
ko ikasia nuen a
labekin. 2002ko irailean nire a
ita hil zen eta a
benduan a
ma, 59 urterekin... Guztiak bata bestearen a
tzetik izan ziren".
Alaben bizitzan zehar izandako baliabide eta laguntza publiko ezberdinen gaineko errepasoa egin du Marisak:
Arreta goiztiarra
"Urtebete egin baino lehen a
rreta goiztiarrarekin hasi ziren, neuropediatrak hala a
dierazita. Hark, egia esan, ez zekien oso ondo gaia nola zihoan, baina bazekien zerbitzua bazegoela eta harantz bideratu gintuen –uste dut garai hartan informazio gutxi edo koordinazio gutxi zegoela Osakidetzaren eta A
ldundiaren a
rtean–. (…) Ezin duzu imajinatu ere egin zein garrantzitsua den zerbitzu hau, hobekuntza nabarmena igarri zaie. Nire a
labak, urtebete zutela, irribarre egiten hasi ziren. Gaur haien barre a
lgarek bizitza pozten digute".
Jakinarazi digu behin haur onuradunek hiru urte betetzen dituztenean, zerbitzua ikastetxeek ematen dutela. Gaur egun, a
laben ikastetxeak estimulazioa eta fisioterapia eskaintzen dizkiete.
Osasun sistemak emandako a
rreta
"Osakidetzak fardeletan egindako gastuaren zati bat estaltzen du (gutxi gorabehera % 60koa) eta baita sendagaietan egindakoarena ere. Urari edo zukuei lodigarria bota behar diet, izan ere, bestela, ura besterik ez daraman xiringa bat hartu a
hal izateko, luzatu egiten zara eta kontrako eztarrira joateko a
rriskua duzu. Farmaziako lodigarria Osakidetzak estaltzen du".
Marisak gaixotasun a
rraroak dituzten pertsonei emandako a
rretari buruzko oharren bat egin du, eta a
labek urtebete egin eta gero fisioterapiarekin jarraitzeko izandako a
razoen berri ere eman digu:
"Uste dut Osakidetzak as
ko duela hobetzeko gaixotasun a
rraroen gaian… Medikuntzaren a
lorreko profesionalei ikertzeko denbora falta zaie. Neuropediatra gutxi dago A
raban (Txagorritxun). Egunerokoak denbora irensten die eta ezin dira berrikuntzetara a
di egon".
"Errehabilitazioan, esate baterako, a
lta ematen zieten urtebete egin eta gero… eta neskatila hauek as
koz ere denbora gehiago behar dute errehabilitazioan. Errehabilitazioa a
maitu bagenuen ere, A
ldundiak eskainitako a
rreta goiztiarrarekin jarraitu genuen. AS
PACErekin harremanetan jarri ginen, nire a
laben kalteek a
ntza handia dutelako garun paralisia duten pertsonek dituztenekin. AS
PACEren bitartez, Osakidetzarekin eta A
ldundiarekin harremanetan jarri ginen, fisioterapia ordain zezaketen ikusteko. Osakidetzak esan zigun urtebete igaro eta gero A
ldundiaren kontua zela, eta A
ldundiak, berriz, fisioterapia Osakidetzaren gaia zela. A
zkenean, fisioterapia jarri ziguten A
ldundiaren a
rreta goiztiarraren programaren barruan. Orduan APDEMAk estimulazioaren kontura zeraman eta AS
PACEk, a
ldiz, fisioterapiarena. Horrela egon ziren as
tean ordubete edo bi orduz, haurtzaindegiarekin bat eginez hiru urte bete a
rte. Hiru urterekin eskolara joaten hasi zirenetik, zerbitzu horiek eskolan bertan izan genituen".
Osasunaren a
lorreko profesionalen gainean egindako balorazioa oso positiboa da:
"Orain hitzordua dugu urtean behin neurologoarekin. Pozik nago. Gurutzetako genetista zoragarria da. Ez dut horrelako pertsona bat ikusi, maitekorra, eta nola hartzen zaituen… Hura harremanetan dago gaixotasuna ikertzen duen Ingalaterrako genetista batekin, oraindik ez baitakite zein den kromosoma eragilea. Digestioko sendagilearekin urtean bitan dugu hitzordua, elektroentzefalogramak urtean behin, ikastetxeko errehabilitazio sendagilea (hura ikastetxera doa, as
tean behin uste dudanez, haurrak ikusteko behar den bakoitzean eta harremanetan egoteko ikastetxeko fisioterapeutekin) eta AS
PACEko errehabilitazio sendagilea, urtean behin ikusten dituena ere. Ondoren ohiko a
zterketak daude: oftalmologoa, dentista... Pediatra ere bai, eta zoragarria da, profesional onaz gainera...".
Hezkuntza sistemak emandako a
rreta
Alabak hezkuntza ziklo ezberdinetatik igaro dira, eta igarotze horretako a
lderdi ezberdinen berri eman digu, a
dibidez, beretzat ezgaitasunaren errealitatea ikusgai bihurtzeak duen garrantzia, logopedia eta fisioterapia zerbitzuekin a
ntzemandako a
razoak, ezaugarri berezi horientzako erizaintzako profesional bat hezkuntza bereziko ikastetxean sartzeko beharra edo lanbide taldeen egonkortasun faltatik etorritako eragozpenak:
"Hiru urteetatik a
urrera ikastetxe publiko batera joan ziren; bertan, a
tzeko a
ldean, integraziora joan ezin ziren neska-mutilentzako gela egonkorreko beste sarrera bat zuten. Fisioterapia, logopedia, eta a
bar bezalako zona zuten. Profesionalak oso onak ziren (tutoreak, logopedak, fisioterapeutak, psikologoa…), baina ez nuen inplikazio berdina a
ntzeman Zuzendaritzako langileen partetik. Uste dut garrantzia handiagoa ematen ziotela gainerako ikastetxeari, ‘jende normalari’... Benetan ikaragarri sentitu nuena ikastetxeko propaganda bat izan zen. Bertan esaten zen: ‘Ordenagailu a
retoa dugu’, eta nik nioen: ‘hau edozein gurasok ikusiz gero esango du: ordenagailu gelak dituzte’, eta, benetan, garun paralisia dutenentzako gelak dira. Hidroterapia, fisioterapia… a
retoak edukitzeari inolako a
ipamenik ez… Iruditu zitzaidan lotsatu egiten zirela horrelako umeak ikastetxean edukitzeaz. Ikasturte hasieran hitzaldia eman ziguten eta web orrialdea a
urkeztu ziguten. Nik nioen: ‘Argazkiak jarriko zituzten?’. Bada, ez. Niretzat, ikastetxe baten barruan hori edukitzea balio erantsi bat da; a
itzitik, ez dakit zergatik ez zen erakusten...".
"Gero logopedia kendu egin zieten eta urtarrilean jakin genuen ikasturte osoa zeramatela logopedarik gabe, noten orrian zuri zetorrelako. Tutorea gaiaren a
lde borroka egiten a
ritu zen, eta a
zalpenak eman zizkigun. A
rrazoia a
urrerapenik ez zutela ikusten izan zen. Zuzendariarekin hitz egin nuen… ez dakit ikuskaritzara joan nintzen edo ez… jada ez dut gogoratzen, izan ere, horrenbeste buelta eman ditut batera eta bestera eta horrenbeste kexa a
urkeztu ditut… Badirudi egun osoa jendearekin haserre zabiltzala, eta nik ez dut inorekin haserre egon nahi. Berritzegunearekin egon nintzen, eta a
zalpena hori zen, ez zutela a
urrera egiten, eta nik esan nien nire as
moa ez zela... nik ez nuela nire a
labentzat logopeda bat nahi ‘r’ ongi esateko edo ez, baizik eta lerderik ez botatzeko, irensterakoan a
razorik ez edukitzeko. Eta nik bai ikusi nituela a
urrerapenak, lerde-zapia zein neurritan zikintzen dizuten ikusten duzulako. Hala eta guztiz ere, nik esaten nien: ‘ume batek… ezin badu matematikarik ikasi eta huts egiten badu, huts egiten badu eta huts egiten badu, matematiken ikasgaia kendu egiten a
l diozue ere? Bada, logopedia beste ume batentzako matematikak diren gauza bera da nire a
labentzat".
"Orain 2 urte daramatzate hezkuntza bereziko ikastetxe batean. Hogeita hamar eta koska ikasle dago bertan. Lehen neurri bateko a
utonomia zuten ikasleak bertaratzen ziren, a
dibidez Down sindromea zuten ikasleak. Orain haur gehienak gurpil a
ulkian doaz. Ikastetxea oso ondo dago, baina zenbait gauza behar ditu. Igerilekua du hidroterapia egiteko, uretako errehabilitazioa, eta a
ldagelak prest daude dutxetan sartzen diren haurrentzat. Nik a
laba, a
ltua dena, dutxa horren a
zpian jartzen badut, eta ura horrela erortzen bazaio gainean, hozmina eduki dezake. Uste dut a
ldagelak oso hondaturik daudela, 25 urte dituzte eta, gainera, ikastetxeko haurren a
rabera egokitu beharko lirateke. Oso a
razo serioak dituzten umeak daude... trakeotomiarekin, botoi gastriko batekin elikatzen diren haurrak, konbultsioak dituzten haurrak, epilepsia krisiak dituztenak, eta nik uste dut ezinbestekoa dela OLT bat edukitzea ikastetxean, izan ere, tutoreak ez du zertan jakin nola erabili xurgagailu bat trakeotomia duen haur batekin edo zer erreakzio eduki konbultsio baten a
urrean. Jangelan, haur hauetatik edozeini janaria kontrako eztarrira joan dakioke. A
dibidez, Iratik erraz egiten du oka, errefluxua duelako eta a
hotik eta sudurretik egiten du ia egunero. Ikusten duzunean, a
zkar ibili behar zara eta buruz behera jarri... Zenbaitetan a
rnasarik gabe geratzen da, ito egiten da, eta buruz behera jarri behar da, as
katu dezan, eta a
rreta jarriz birikara joan ez dakion, bestela Txagorritxura joan behar zarelako maskara jar diezaioten... Uste dut OLT bat egon beharko litzatekeela, a
dinekoen egoitzetan egon ohi den bezala".
"Fisioterapia ezinbestekoa da ezaugarri hauek dituzten a
dingabeen kasuan. Eskoliosia zuzendu daiteke manipulazio bereziekin… Fisioterapia konplexua da. Ikastetxean hasten diren fisioterapeuta batzuk traumatologiakoak dira, ez dira neurologiakoak, eta errehabilitazioa oso ezberdina da. Ez da gauza bera a
purtuta dagoen txorkatila bat mugitzea edo mugimendu horiek borondatez egiten ez dituen pertsona batekin lan egitea, eta hori ez da a
intzat hartzen Hezkuntzan. Gainera, fisioterapeuta urtetik urtera a
lda daiteke; eskarmentua hartzen duenerako eta fisioterapia mota hau ikasten duenerako, hurrengo urtean jada ez dago... Hori ere gertatzen da tutoreekin, laguntzaileekin... Badakit hori ez dela Hezkuntza Sailaren mendekoa, izan ere, pertsonak lekualdaketa eskatzen badu... zaila da hori kudeatzea, jabetzen naiz, baina haur hauek bereziki behar dute egonkortasuna irakasleen taldean, beste modu batera komunikatzen direlako eta modu hori konplexua delako, eta profesionalak ikasi a
rte a
urpegi jakin bat desatseginekoa dela edo gosea duela edo nekaturik dagoela, denbora luzea igaro daiteke ordezkoa iristeagatik prozesuari berriro ekin behar izateko".
Ikastetxean dauden beste a
razo batzuk ere a
ipatu ditu:
"Hezkuntza bereziko ikastetxe bat da eta ez dago ongi egokituta. Goiko solairua ezin da hustu sute bat gertatuz gero. Ez dago a
rrapalarik, igogailu bat eta eskailerak bakarrik, baina Hezkuntza Saila zaharberrikuntzari ekiteko izapideekin a
ri da jada. A
razoak genituen jangelarekin, zenbait egunetan pureak ura bezala iristen ziren, beste batzuetan hormigoia bezala... Haur hauentzat ez jateak gastroskopia bat ekar dezake neurriz gain a
rgalduz gero. Egitura poto batek duena bezalakoa izan behar da. Urtsuegia bada, kontrako eztarritik joaten zaie; lodia bada, a
ldiz, ez zaie pasatzen. Jangelako a
rduradunak berak kexatu ziren, eta egia esan orain as
koz ere hobeto dago".
Edonola ere, ikastetxeko jarduerekin oso pozik dago:
"Bi ordu hidroterapian, bi fisioterapian, logopeda beste bi orduz, a
reto multisentsoriala, psikomotrizitatea. Etengabeko estimulazioa dute".
Eguneko zentroa etorkizuneko a
ukera bezala
Ikastetxeko garaia a
maitzen denerako a
urreikuspenez hitz egin digu:
"Uste dut hezkuntza sisteman 18 urte bete a
rte egon a
halko direla. Ondoren, eguneko zentroak izango dira".
"Etxebidea eguneko zentroa ongi dago, baina beteta dago eta oso zaila da plaza bat topatzea. Gainera, zahartuta geratu da a
pur bat Gipuzkoakoarekin –Goienetxe, As
pacerena– edo Bizkaian ireki berri dituztenekin a
lderatuz gero. Jaten emateko a
ulki erregulagarri bereziak eta guzti dituzte. Langileen bizkarrean ere pentsatzen dute. Zentroek behar guztiak estaltzen dituzte irekitzen duten unean, baina denborak a
urrera egin a
hala beharrezkoa da eraikina eta ekipamendua erregulartasunez konpontzea edo modernizatzea, eta nik uste dut ez dela ez konpontzen, ezta modernizatzen ere".
Etxez etxeko laguntza zerbitzua
Etaparen batean Marisak jo du zerbitzu honengana, eta bere balorazioa ezberdina da zerbitzuak nork ematen zuen.
"Gasteizen bizi ginenean, etxez etxeko laguntza eskatu nuen, nik bakarrik ezin nituelako ikastetxera eraman. A
itona-amonek haurtzaindegira eraman izan zituzten, eta jada izan zen nahiko nahaste. Eta, gainera, erretiroa hartuta egonda, gozatzeko txanda zuten jada.
Laguntzailea goizez etortzen zen, eta nik ordurako a
labak gosalduta nituen. Hark bat janzten zuen, ni janzten nintzen bitartean. Bestea jantzita nuen nik jada. A
utobusera jaisten laguntzen ninduen, eta itzultzerakoan haiek hartzen eta as
karia ematen laguntzen zidan.
Azkeneko laguntzailea zoragarria izan zen. Behar baino gehiago eta guzti laguntzen ninduen. Beste batzuk, a
ldiz, etxera iristen ziren, eseri egiten ziren, liburu bat hartzen zuten eta irakurtzen jartzen ziren nik a
labak prestatzen a
maitzen nuen a
rtean.
Orain ez dut ELZrik. Orain, herrian, a
utobusa etxeko a
teraino iristen da. Nik garajean itxaroten ditut. Ordu horretan okinak bozina jotzen digunez eta a
uzotar batek, familiakoa bezalakoa dena, ogia hartzen duenez ere, lagundu egiten dit a
utobusera sartzen.
Egia esan, nik nahiago dut pertsonalki hartu a
laben gaineko a
rdura, horrekin a
rropa garbiketak, lisatzeak, eta a
bar pilatzen bazaizkit ere".
Familia inguruneko zaintzetarako prestazio ekonomikoa (FIZPE)
Mendetasunari buruzko a
raudian familiaren ingurunean zaintzak eskuratzeko jasotako prestazioa eskuratzen du, bi a
labetatik bakoitzarengatik:
"Prestazio ekonomikoa a
zkar izapidetu zuten. Harritu ninduen gauza bakarra a
laba bakoitzarengatiko % 25en murriztapena izan zen, baina pentsatu nuen: ‘hala izango da, bada’. Bada zerbait behintzat. Gure egoera Legea indarrean jarri baino lehen genuen berdina da, baina a
laba bakoitzarengatik hilean 390 euro gehiago edukita lagundu egiten gaituzte fisioterapia ordaintzen –hilero 280 euro inguru–, taxien gastu estrak ordaintzen, estalita ez dagoen fardelen gastuaren zatia, oheen gastua, masajeetarako erosi dugun esku-ohearena –1.000 euro balio izan zituen–, dutxako hamakarena –600–, eta a
bar. Guretzat a
rnasaldia da. Gu a
pur bat lasaiago gabiltza".
Araudi a
rabarraren a
rabera[87], prestazio bakoitza % 25 jaisten da zaintzailea berdina delako. Bere ustez neurri hau ez da oso egokia, eta hobe litzateke bi kasuetan % 100 kobratzea:
"Bi pertsona ez badago, bat bera ere ez da paseatzera irteten. Ibilgailuan eramateko beste pertsona bat egon behar da beti, bere lerdea kontrako eztarrira joaten zaielako eta itotzeko a
rriskua dutelako. Gastuak bikoitzak dira –ez digute inon % 25eko deskontua egiten bi izateagatik–. Dedikazioa bikoitza da a
tentzioa emateko, janzteko, estimulatzeko, gauez jarrera a
ldaketak egiteko, fisioterapiarako… Guztia da bikoitza, eta denbora librea, a
ldiz, erdia. Egoitza batean % 25 gutxiago ordainduko a
l genuke bi pertsona izateagatik? Ez dut uste.
Nik egiten dudan eta a
ldi berean bientzat balio duen gauza bakarra eltzea prestatzea da, nahiz eta berezia den ere. A
laben janaria eta gurea ezberdina da: txanotik igarotakoa da eta bi platerak batera ematen dizkiet. Errefluxu a
razoengatik ez diet haragi gorri gehiegi ematen. Soja esnea hartzen dute, eta kontu handiagoarekin ibiltzen naiz gatzarekin.
Bakarrik ez daude inoiz. Haiek besoetan edukita edo zuzenean a
rreta emanez ez gauden eguneko uneak ia ez dira existitzen. Sofan a
pur bat uzten baditut, segituan eskatzen dute a
rreta... a
gian bat a
ulkian tolestu da eta harengana joan eta berriro jarri behar dut jarrera egokian. Jarrera a
ldaketen a
urrean a
di zaude… Pisu handia dute, pisu hila da, ez dizute laguntzen. Igeltsuarena gertatu zenean, kontraktura bat eduki nuen bizkarrezur osoan".
Laguntza teknikoak (produktu lagungarriak) eta etxebizitza eta ibilgailua egokitzekoak
Adierazi digu bere garaian diru-laguntza bat eskatu zutela etxebizitza egokitzeko, eta a
te irristailuak jartzeko. A
itzitik, laguntza horri ezezkoa eman zieten:
"Errentaren gaineko a
zkeneko a
itorpena eskatzen zizuten, eta nik lan egin nuen".
Ibilgailuaren gaiarekin ere ez zuten zorterik izan:
"Bikiak zetozenez, monobolumen bat erosi genuen, baina gurpil a
ulkiak ez ziren sartzen; beraz, 2 urte zutelarik, furgoneta bat erosi behar izan genuen. Bigarren eskukoa zenez, ez ziguten inolako laguntzarik eman".
Gurpil a
ulkiei buruz, zenbait hobekuntza egon direla a
ipatu digu:
"2006an erosi genituen gurpil a
ulkientzat, Osasun Sailak 3.000 euro ordaintzen zizkizun, baina a
ulki bakoitzaren prezioa 3.679 eurokoa zen. A
ldea bider bi ordaindu behar izan genuen: 1.258 euro inguru. Hori egun A
ldundiak estaltzen du, a
ulkia eskatzen duen pertsonaren diru-sarrerak begiratzen dituztelako orain. Uste dut orain berritzera goazen a
ulkiek 8.000 euro balio dutela bakoitzak, eta badirudi Osasun Sailak estaltzen ez duen zatia A
ldundiak bere gain hartuko duela oso-osorik".
"Etxerako a
ulki bat erosi dugu. A
ltuera erregulatu dakioke jaten emateko, eta ibilgailuan ere joan daiteke. 4.500 euro ordaindu ditugu. A
ldundiak 2.500 eman dizkigu".
Beste laguntza ekonomiko batzuk
Familiaren baitan ezgaitasuna duten pertsonak dituzten familiek a
urre egin beharreko neurriz gaineko kostuak ordaintzea a
halbidetzen dieten beste laguntza ekonomiko batzuk zerrendatu dizkigu:
"Familia ugaria izateagatik deskontuak ditut OHZn, zerbait zapata dendan, garraioetan… Elbarritasunengatik, ibilgailuen gaineko zergan. Gizarte Segurantzak 1.000 euro ematen dizkigu urtean gizarte babesagatik".
"Astearteetan fisioterapia dute etxean. Lehen zentrora joan behar ziren, baina nahasgarria zen... As
kaldu gabe geratzen ziren, gehiegi nekatzen ziren. Orain etxera datoz eta zati bat As
pacek ordaintzen dit. Nik hilean 280 euro ordaintzen ditut gutxi gorabehera".
Garraioa
Alabekin joan-etorriak egiteko dituen a
razoak deskribatu dizkigu, eta baita bonotaxiaren zerbitzua eskuratzeko ezintasuna ere:
"Autobusa loteria bat da. Egokituriko a
utobusa iristen zaizu, baina bi plaza okupatuta ditu. Hurrengoa, a
gian, ez dago egokituta. Hurrengoa, a
gian, okupatuta egongo da berriro ere. Goiz erdia itxaroten eman dezakezu, ezin duzu kalkulatu. Noski, hori Gasteizen barrena egiten ditugun joan-etorrietan gertatzen da. Herritik Gasteizera joateko ez dut egokitutako garraio publikorik.
Tranbian oso denbora laburra dago sartzeko, eta zaila da ezgaitasuna duten pertsonentzako tokira joatea jaioberrien gurditxoren bat edo helduen beste a
ulkiren bat egonez gero. Behin a
labarekin sartu behar izan nuen; a
urreko gurpilak a
ltxa, a
ulkia a
ltxa, eta hori guztia tranbia martxan zegoela.
Panorama hori ikusita, bat beti geratzen da a
labekin, eta bestea erosketak egitera joaten da. Gainera, inoiz ez ditugu a
labak erosketak egitera eramaten, izan ere, bakoitzak a
laba bat badarama, ez zaizkigu eskuak gelditzen supermerkatuko gurdia bultzatzeko.
Ez dut taxiaren bonua eskuratzeko a
ukerarik, 12 urtetik gorakoak izan behar direlako eta a
utonomia pertsonal a
ltua eduki behar dutelako beren kabuz hartu a
hal izateko.
Sendagilearengana joan behar dudanean, taxi bat hartu behar dut, edo a
labaren bat gaixo jarri delako ikastetxetik deitzen didatenean ere hartu behar dut. Ebakuntzen a
urreko probetara joan behar dutenean, proba bakoitzera taxian joan behar izan naiz, baita errebisioetara ere...".
Marisak bere eguneroko bizitza deskribatu digu, eta horrek a
ukera eman digu ikusteko zein zailtasun dituen eta zein garrantzitsuak diren laguntza eta baliabide formalak zein informalak:
"Goizeko 6:30ean jaikitzen ditut. Lehenengo Maider jaikitzen dut, fardela a
ldatzen diot, garbitu, jantzi… Ondoren, Irati jaikitzen dut eta gauza bera egiten dut. Honi sendagaia ematen diot urdailerako jogurt batekin, eta ordu erdi igaro denean gosaldu behar du. Gosaria ematen diot Maiderri, eta biak prestatzen ditut garajera eramateko 8:15ak a
ldera. 8:30ean a
utobusean uzten ditut. Behin a
labak hartu dituztenean, etxeko lanekin hasten naiz: as
piragailuak, komunak garbitzea, hautsa, otorduak prestatzea, a
rropa esekitzea, lisatzea, eta erosketak egin behar baditut... a
gur goiza. Gainera, a
rropak a
ntolatu behar dira, oka egin badute garbitu. ‘Eskua’ dugu jada, zoru garbigailuak kilometroak ditu… Gero, 13:30ak a
ldera, nire a
naia dator etxera bazkaltzera. Pedrok goizez egiten du lan eta 15:30ean iristen da. A
rratsaldean biok gaude. Hark bazkaldu, eta nik as
karia prestatzen dut, eta a
labak 17:25erako iristen dira ikastetxetik. As
karia biok elkarrekin ematen diegu, eta eguraldi ona bada, paseatzera irteten gara. Bakoitzak a
ulki bat darama. Biotakoren bat bakarrik badago, ezin dira paseatzera irten. Eguraldi txarra egiten badu, etxean gelditzen gara, haiek besoetan hartuta".
"Alabak dutxatzeko gainean jartzen ditut. Dutxarako egokitutako a
ulki bat erosi genuen, baina handia da haientzat eta irrist egiten dute. Horregatik, biok egon behar gara dutxatu a
hal izateko, eta denbora bikoitza behar dugu. Laster erabili behar izango dugu, pisu handia dutelako besoetan egiteko. A
ulki bat dut dutxan; sartu egiten naiz, Pedrok a
laba bat ematen dit eta nire besoen a
rtean dutxatzen dut, Pedrok beste a
labari a
rropa kentzen dion bitartean. Ondoren, beste a
laba pasatzen dit eta biekin gelditzen naiz barruan. Pedrok dutxatuta dagoena eramaten du berekin, eta, hura lehortzen duen bitartean, nik bigarrena dutxatzen dut. Ondoren, bakoitzak bati lehortzen dio ilea eta kito. Pedrok pijama janzten die gauero, nik a
faria egiten dudan bitartean. A
faldu a
urretik, sendagaiak eman behar dizkiegu. Horretarako hamar minutu behar ditugu. 8:00etan a
faria ematen diegu. As
ko kosta zaigu lo egiten ondo hastea. Iratik urtebete darama lo ongi egiten, eta Maiderrek bi hilabete. Haize guztiak a
teratzen ez dituzten bitartean, ezin dira lokartu eta horrek denbora as
ko eskatzen digu. Bakoitzak a
laba bat lokartzen du. 9:30erako lo daude. Orain dela gutxi hasi gara Pedro eta biok elkarrekin a
faltzen".
"Eta, noski, hori guztia, kasurik onenean, tartean ebakuntzarik ez dagoenean, izan ere, Maiderrek, lau urte zituenean, ebakuntza izan zuen bi a
ldaketan. Gorputz osoa igeltsatuta eduki zuen hiru hilabetez. Bere pisua gehi igeltsuarena garraiatu behar ziren. Xaflak eta torlojuak (osteosintesiko materiala) kentzeko ebakuntza egin zioten berriro. Iratiri A
kilesen tendoiko ebakuntza egin zioten 7 urterekin, eta bederatzi urterekin eskuineko a
ldakakoa. Hilabete eta erdi egin zuen igeltsuarekin, eta egunero errehabilitaziora joanez ibili ginen. 10 urte zituela, xaflak kentzeko operatu zuten. 3 a
ldiz sartu da ebakuntza gelan a
laba bakoitza".
"Egunean zehar, ikastetxean ez dauden denboran, nik lau a
ldiz a
ldatzen diot bakoitzari fardela gutxi gorabehera, eta horrek esan nahi du ordu eta erdiro fardelak a
ldatzen gabiltzala. Besoetan hartu behar ditut, eta guk geuk eraikitako a
ldagailura eraman".
"Gu, bikote bezala, ez gara irteten. Uste dut Pedrorekin a
faltzera irten nintzen a
zkeneko a
ldian pezetatan ordaindu nuela", dio barrez.
"Bion gurasoek laguntza handia eman digute diruaren a
ldetik. Pedroren soldatarekin bakarrik ezinezkoa litzateke etxea egokiturik edukitzea".
"Laguntza handiena nire a
naiarena, koinatarena eta Pedroren gurasoena da batez ere. Lagunek bere burua eskaintzen dute, baina zaila da".
Marisak a
itortu digu beretzat, a
labak hezkuntza bereziko ikastetxe batera joatea, a
rnasaldi handia dela, etxea eta bizitza a
ntolatu a
hal izateko eta oporraldietako tentsioa ez jasateko:
"Oporraldietan, egunean a
labekin 24 ordu egitea nekagarria da. Udako oporraldiek, Gabonek, San Prudentziok eta As
te Santuak gogaitu egiten naute, goizeko saioa besterik ez duten eskola as
teek bezalaxe: 13:30ean irteten dira, 14:00etan iristen dira bazkaldu gabe eta lehenengo bati eta gero besteari eman behar diet jaten. Nire a
naiak haizeak a
teratzeko a
rdura hartzen du bere gain, jaten ematea oso zaila delako. Niretzat oso erraza da, baina beste batek jaten ematen dienean, orduan jabetzen naiz zein zaila den.
Alabek oporrak dituztenean, a
itona-amonak goizero etortzen dira, 11:30ean, eta paseatzera eramaten dituzte 13:00ak a
rte. Ondoren, bazkaria ematen laguntzen didate. Paseatzera doazen tarte horretan, a
zkar, etxeko lanak edo erosketak egin behar ditut… Izan ere, a
labak egonez gero, ezin ditut bakarrik utzi, itoko zaizkidanaren beldur. Ezin ditut, a
dibidez, garbigailuan garbitutako jantziak eseki. Bazkaria edo oheak egin ditzaket, hori bai, baina gertu egonez beti. Egongela eta sukaldea lotuta daude, nahiz eta edozein lan eten egiten den beti...".
Arnasa hartzeko zerbitzuak
Alabei a
rreta emateak dakarren lan karga eta dedikazioa ikusita, ikastetxeko a
rretaz a
parte inolako a
rnasaldirik ba ote duen galdetu diogu:
"ASPACEn, hilero larunbat batean, tailer multisentsorial bat egiten dute 10:30etik 12:30era. A
rnasa hartzeko balio diguten bi ordu dira, izan ere, biok elkarrekin erosketak egitera joan gaitezkeen egun bakarra da".
"ASPACEk gurasoentzat a
ntolatutako jarrera higieneko tailer batzuetara joaten gara hilean behin. Horrek ere pixka bat erlaxatzeko balio digu. Ongi pasatzeko jarduerak ere erakunde horri esker ditugu".
"Udan, 15 egun joaten dira AS
PACEko udalekuetara, 10:00etatik a
rratsaldeko 18:00etara".
"Etxebidea zentroa oso gaizki dabil plazen a
ldetik. Oporraldirako ezer a
urreikusi denik ez dakit, eguneko zentroren bat edo... Egokiena ikastetxeak berak uztailean funtzionatzea litzateke, goizeko udalekuen bitartez a
dibidez, ikastetxea horretarako prestaturik dagoelako".
"Orain, nire oporrak urte osoan ekaineko a
zken as
teburua dira, ostiraleko 17:00etatik igandeko 17:00ak a
rte. Pedro gelditzen da bere gurasoekin. Pedro urtean behin irteten da ere bai. Baina biok elkarrekin, inoiz ez. Nik esan ohi dut nire oporrak ikasturtearen hasierarekin hasten direla".
Bere gertueneko ingurunekoak ez diren pertsonen a
ldetik eskuratu duen laguntzari buruz ere hitz egin digu Marisak, eta beretzat zenbait jarrera zein garrantzitsu diren a
zaldu:
"Haurtzaindegiko urteetan, jende guztiak a
halegina egiten zuen. Izan nuen lehenengo guraso bileran beldurra nuen… uste nuen gainerako gurasoek pentsa zezaketela nire a
labak bertan egoteak beren seme-alabak kaltetuko zituela. Kontrakoa gertatu zen erabat; a
ma batzuk eskerrak eman zizkidaten, nire a
labak gelan izateari esker beren seme-alabek beste era batera ikasi zutelako... eta ni horrek hunkitu egiten nau".
"Ez dut gizarte bazterkeriarik sumatzen. Bikiak direnez, kalean beti gelditu izan naute. Jende as
kok esaten dit: ‘tamalgarria!’. Nik badakit jendeak solidaritateagatik esaten duela, baina ez dut erabat ongi hartzen".
"Badirudi mendeko pertsonei buruz hitz egiten dugunean, guztiok pentsatzen dugula a
itona-amonengan, A
lzheimerra dutenengan… inork ez du pentsatzen jaioberrietatik hasi eta a
dinezkoentzako egoitzetan daudenetaraino mendeko izan daitezkeenik... eta oso mendeko dira gainera. Eta a
din honetan ume hauekin egiten duzun lan guztia funtsezkoa da: fisioterapia, jarreren kontrola... Zerbitzu hauetan esfortzu handiagoa egingo balitz, baita epe luzera ere, diru as
ko a
urreztuko litzateke, eta emaitzak onuragarriagoak izango lirateke. Beharrezkoa da kontzientziazioa eta sentsibilizazioa zentzu horretan".
Marisak esan digu mundu osoan bere a
labek duten gaixotasunarekin 80 pertsona bakarrik dagoela. Baieztatu digu Internet tresna ona suertatu zaiela, bai Frantziako klinika batean diagnostikoa berresteko, bai beste kasu batzuekin eta Italian pertsona hauen a
lde lan egiten duen elkarte batekin harremanetan jartzeko. Sindrome hau jasaten dutenek 13 urte baino gehiagoko bizitza ez dutela normalean edukitzen esan badiete ere, Madrilen jada 26 urte bete dituen neska bat ezagutu dute.
Azkenik, Marisaren hainbat a
ipamenek gizatasun lezio bat eman digute, hain zuzen ere bizitzaren inguruabarrak maitasunarekin eta a
ldartearekin a
urre egiteko eta etorkizunari itxaropenarekin eta ilusioarekin begiratzen jakiteko:
"Ez dut denborarik gaixo jartzeko. Jaio direnetik ez dut katarro, gripe bat... ezer hartu. Nik denbora faltagatik dela diot", dio barre a
rtean.
"Zenbaitetan beste a
ma batzuk ikusten ditut seme edo a
labari errieta egiten, lorategia hondatzen a
ri zaizkielako. Nik zer ez nukeen emango lau lore errotik a
teratzen ikusteagatik...! Gauza batzuk as
koz ere gehiago baloratzen ikasten duzu. Orain barre egiten dute, zoragarria da, nik barre egiten ikusten ditut, pozik ikusten ditut eta esaten dut: ‘azkenean, jendeak zer bilatzen du bizitzan?... Zoriontsua izatea’. Bada, nire a
labak baino zoriontsuagorik ez dago munduan. Nahi duten guztia dute. (…) Besoak nahi dituztenean, besoak dituzte; besarkatu egin behar badira, besarkatu egiten ditugu; dantza egin behar bazaie, dantza egiten diegu… Etxera etortzen den jende guztia, etxera iritsi eta… musuka. Inoiz ez dago oihu bat edo hitz itsusi bat (…). Nik helburua lortua dut. Edo bizitza osoa ernegatuta egiten dut ‘zergatik tokatu zait hau niri eta zergatik ez zait beste ezer tokatu?’ esanez (eta horrek ez lidake a
ukerarik emango ez nire bizitzaz gozatzeko, ezta nire a
laben bizitzaz gozatzeko edota a
labek eta ondoan ditudanek gozatzea lortzeko ere), edo a
urrerantz egiten dut eta daukadanaz gozatzen dut. A
bantailak ikustea nahiago dut".
"Uste dut ez dituztela gauzak ulertzen… ez dute bere burua a
dierazten… As
kotan galdetzen diot hori nire buruari. Baina ulertzen didatena maitasuna da, a
hots tonua… Erantzuten diete emozioei, izugarri gustatzen zaie besarkatzea eta musukatzea. Nik beti 2 hilabete edukiko dituzten haurrak ditut, hamaika urteko umeen tamaina badute ere".
"Ez dut etorkizunean pentsatzen. Egunerokoa bizi dut. Egunaz gozatzen dut, a
labez, haiekin egoteaz eta kito. Zenbaitetan bere etorkizunean pentsatzen dut ni ez banago... Pedro dago, nire a
itaginarreba eta a
maginarreba, nire a
naia... ez dakit".
"Garabi bat erosi behar dugu. Egongelan fisioterapia a
reto bat egin nahi dugu".
"Zailtasunak zailtasun, proiektu ugari ditugu eta guztiak a
labengatik eta a
labentzat dira, haiek dira gure motorra. Badakit oso zorionekoa naizela Pedro a
ldamenean edukitzeagatik, bere maitasun eta laguntzagatik, egon daitekeen a
ita onena izateagatik. Badakit bikote ugari, zailtasunak iristen direnean, banandu egiten direla. Gu, a
laba hain paregabe hauek, gehiago elkartu gaituzte".
[87] A
buztuaren 3ko 40/2010 Foru Dekretuak kendu egin du FIZPE a
rautzen zuen urriaren 23ko 70/2007 Foru Dekretuak finkatutako % 25eko murriztapen hori, hain zuzen ere erakunde honek bidalitako iradokizuna a
intzat hartuta. Ikusi txosten honetako 5.9. idatz-zatia.