6.3. Marianen lekukotasuna: ezgaitasun fisikoa duen 25 urteko emakumea
Marian 25 urteko emakume bat da, Gizarte Lanean diploma eskuratu zuena Deustuko Unibertsitatean eta Familiako bitartekaritzako eta esku-hartzeko graduondokoa duena. A
ldarte bikainarekin eta a
dore berdinarekin, engainurik gabe hitz egin digu bere bizitzako esperientziari buruz. Garun paralisia du, eta mugitzeko bere gaitasunari erabat eragiten dio horrek. A
dimena, ordea, berean mantentzen du.
"Gertatzen dena da muga batzuk dituen gorputz batean giltzapetuta nagoela, baino a
dimenaren a
ldetik ez dut inolako a
razorik".
Oso ume goiztiarra izan zen, 900 gramo besterik ez zituen pisatzen jaio zenean, eta garun paralisia jasan zuen txikitan.
"Inkubagailuan sartu ninduten, oxigenoa ematen a
ri zitzaizkidan. Nik a
pneak nituen, a
rnasa hartzea a
hazten zitzaidan eta, orduan, monitoreak soinua a
teratzen zuen. Baina halako batean nire a
mak inkubagailutik a
tera ninduen eta ondoren a
tzera inkubagailuan sartu ninduen berriro, eta erizainei pasa egin zitzaien monitorea konektatzea. Orduan, halako batean a
rnasa hartzea a
haztu zitzaidan eta monitorea itzalita zegoen. Orduan ordu laurden-edo geratuko nintzen a
rnasarik gabe, eta, ondoren, erizain bat irten zen eta beltz nengoela ikusi zuen. Beltz geratua nintzen erabat, jantzita daramazun galtza bezala. Orduan ipurdian joka hasi zitzaizkidan. Orduan nik negar egin nuen, bai, baina garun kaltea egina zegoen. A
lta eman zidaten, a
ma nirekin joan zen etxera, eta nik haur normal batek bere eboluziorako normalak diren gauzak egiten ez nituela ikusi zuen, a
dibidez burua tente mantentzea, esertzea edo biltzea...".
"Orduan nire a
mak buelta ugari egin zituen eta sendagileak esaten zion: ‘oso goiztiarra da, jabetu egin behar zara oso neskatila goiztiarra dela’. Beno, eta nire a
ma etxera joaten zen baina kezkaturik. Halako batean, ordea, neurologo batengana jo zuen eta hark zera esan zion hitz hauekin: ‘zuk ez a
l dakizu zure a
labak garun paralisia izan duela jaioberritan?’. Nire a
mak: ‘ba ez’ ‘(…) ba jakizu maila intelektualean ez duela kalterik jasan, baina bai, ordea, mugikortasunarenean (…). Zure a
laba, a
gian, iritsiko da ibiltzea, baina iristen bada ere makuluak erabilita izango da’. Eta begira non nagoen orain, gurpil-aulki batean. Itxaropen faltsuak eta guzti eman zizkidaten, beraz".
Seta eta balio propioz betetako bizitza bat eta baldintzarik gabeko familia laguntza eduki eta gero, egun Bilboko Udalean a
ri da lanean. Orain hilabete baino gutxiago hasi zen lanean.
"FEKOORrek (Gutxitasun fisikoa edo/ta organikoa duten Bizkaiko Pertsonak koordinatzeko federazioa) enplegu zerbitzua du. Eskaintza batzuk iritsi zitzaizkien LAN EKINTZAREN bitartez (Bilboko Udala), eta dei egin zidaten, eta curriculuma ikusita ni hartu ninduten".
Marianen mendetasun egoera Bizkaiko Foru A
ldundiak a
itortu egin du III. Graduko 1. mailan. Marianek esan digu III. Graduko 2. mailakoa dela ez dutela erabaki, a
halmen intelektuala ukitu gabe duelako, esfinterrak kontrolatzen dituelako eta a
ulki elektrikoa erabili a
hal duelako. Ez dago balorazio horrekin a
dos; a
re gehiago esatearren, hiru a
ldiz errekurritu du, nahiz eta a
rrakastarik gabe.
"Begira, uler diezadazun, sendagaiak noiz hartu behar ditudan kontrola dezakedala baloratzen dute. Bai, noski baietz, baina a
mak ematen ez badizkit, nik ezin ditut hartu. Edo etxean eta etxetik kanpo a
rriskuei a
urre egiteko gai naizela. Bai, noski baietz, baina nik balorazioa egiten zuenari a
zaldu nion bezala, nik esan dezaket: ‘ama, sukaldea erretzen a
ri dela!’, baina a
mak a
teratzen ez banau, hil egingo naiz, badakizu? (…) Nik esfinterrak kontrolatzen ditut, egia da, baina, zertarako balio dit niri horrek ondoren komunera joan ezin banaiz?... Bada, esfinterrak kontrolatzen ditudalako soilik hiru puntu kendu zituzten. (...) Balorazioa egiteko baremoak beste gauzak batzuk eduki beharko lituzke kontuan".
"Edo, a
dibidez, a
ulkiarena. Ongi da, nik a
ulkia daramat, eta, nolabait, a
utonomoa naiz, baina, a
dibidez, a
ulkiak gainditu ezin duen zintarri batekin topo egiten badut, nik laguntza behar dut. Haiek uste dute gurpil elektrikoa eramateagatik a
utonomoa zarela jada, eta puntuazioa jaisten dizute berriro ere (...). Lehenengo errekurtsoa a
urkeztu nuenean, puntuazioak gora egin zuen pixka bat, a
ulkiarena a
ldatu egin zutelako, etxera etorri zen bigarren sendagileak eskuzko a
ulkia nerabilela ikusi zuen-eta".
"FEKOORren errekurtsoen gaiarekin a
holkularitza eman zidaten".
Mendetasun egoeraren a
itorpenak familia inguruneko zaintzetarako prestazio ekonomikoa (FIZPE) jasotzeko eskubidea eman dio. Lehen, familian kobratzen zen Gizarte Segurantzak emandako diru kopuru bat a
rdurapeko seme-alaba bat edukitzeagatik, eta kopuru horrek hirugarren pertsona baten laguntzaren osagarria zuen (% 75eko edo gehiagoko ezgaitasuna edukitzeagatik). A
zken osagai horren zenbatekoa FIZPEtik kentzen da, biak bateraezinak direlako. Horrela, FIZPEtik kobratzen duena, 2010. urtean, 350,79 euro dira. Horrela, bada, "Mendetasun Legea" deitzen den horren a
plikazioak 350,79 euroko hazkundea ekarri du familiako hileko diru-sarreretara.
Aitzitik, Bilboko Udalean lan egiten hasi den une honetan, Marianek bizi duen a
razoak zerikusia du bere lana egin a
hal izateko laguntza pertsonal bat edukitzeko beharrarekin:
"Ez bakarrik ni eraman eta ekarri nazan, baizik eta, baita ere, telefonoa har dezan, ura eman diezadan, jaten eman diezadan, bilera batean zenbait ohar har ditzan, berokia jar diezadan... (...) Nik, nire egunerokoan... laguntzaile pertsonalarengatik edo laguntzen nauen norbaitengatik izango ez balitz... nik ezingo nukeen nire kabuz ezer egin. Irakurri dezaket, baina jan, komunera joan, zuk normalean inoren laguntzarik gabe egin ditzakezun bizitzako gauza horiek... nik ezin ditut egin".
III. Graduko 1. mailan, laguntza pertsonalerako prestazio ekonomikoa, 625,47 eurokoa da. Laguntzaile pertsonalaren Gizarte Segurantzako gastuen batura eta kontratatu behar duen as
eguruaren kostua, hark a
dierazi duenaren a
rabera, 180 eurokoa da. Gainerako kopuruarekin, 450 euro inguru, ezinezkoa litzateke laguntzaile bat lanaldi osoan kontratatzea, beraz, soldataren zati handi bat xede horretarako erabili beharko luke.
"Baino hori ez da larriena... benetan gogorra dena da Bizkaiko Foru A
ldundian prestazio hau emateari buruzko esperientziarik ez dagoenez eta laguntzailea nola kontratatu behar den inork ez dakienez, ezta zer paper eraman behar diren ere, nire a
ma eta ni ziba modura gauzkatela leihatilaz leihatila".
"Lanean hasi naizen honetan begira zein egoeratan nagoen. Laguntzaile bat behar dut, prestazioa eskatzera zoaz eta inork ez daki ezer. Funtzionario batek ez eskatzeko ere gomendatu izan digu leihatila batean. Oso minduta nago".
"Hasiera batean esan zidaten pertsonari a
lta eman behar zitzaiola etxeko langileen a
raubide berezian, ondoren Gizarte Segurantzan; ezetz, a
utonomoetan a
lta har zezala. Ondoren a
utonomoetara jotzen duzu eta esaten dizute gaixoak zaintzeko a
talean dela, baina zenbat ordaindu behar zen ere ez zekiten...".
Udaletxean udan duten lan ordutegia 8:00etatik 14:00etara bitartekoa da. Egun, goizeko 7:00etatik 9:00etara eta 14:00etatik 15:00etara FEKOORrek eskainitako laguntza programa bat du. Gainerako denboran, a
legia, 9:00etatik 14:00etara laguntza pertsonala emateko pertsona bat kontrataturik du. FEKOORren programa laster bukatuko da, eta, orduan, beharrezkoa izango da laguntzailea ordutegi zabalago batean kontratatzea, zehazki 8:00etatik 15:00etara.
"Espero dugu laguntza pertsonala eskuratzeko prestazio ekonomikoa a
halik eta lasterren iristea, izan ere, hilabete honetan a
rdurapean seme-alaba bat edukitzeagatik eskuratutako prestaziorik gabe geratuko gara eta baita FIZPEtik gabe ere".
Lanean hasi eta Gizarte Segurantzan a
lta hartzerakoan, a
rdurapean seme-alaba edukitzeagatiko pentsioa iraungi egiten da a
utomatikoki, FIZPE laguntza bezalaxe. Ondorioz, datorren hilean ez du jada prestazio hauetako bakar bat ere kobratuko, eta bere soldata ia osoa laguntzaile pertsonala kontratatzeko erabiliko du.
"Hitz egin dezagun a
rgi. A
ntza denez, a
utonomia pertsonala sustatzen duen lege bat da… Gauzak erraz jarri ordez, bidean oztopoak jarri da egiten dutena. Laneko merkatura sartzen garen pertsonon gizarteratzearen a
lde egin ordez –ezgaitasunaren gaian modan dagoen hitz hori–, egiten dutena trabak jartzea da".
Mendetasun egoera a
itortzeko prozedurari dagokionez, Marianek esan digu 2007an a
urkeztu zuela mendetasun egoera a
itortzeko eskaera, eta urtebete behar izan zutela hura ebazteko. Etxean egindako balorazioari dagokionez, Marianen ustea da balorazioa egin zuen sendagileak ez zuela bisita egin a
urretik bere egoeraren gaineko informaziorik jaso:
"Egia esan, a
pur bat iraingarriak iruditu zitzaizkidan galderak egin zizkidan. Gobernuko lehendakaria nor zen eta zer egun zen galdetu zidan. Pentsatzen dut karrera bat ikasten a
ri nintzela ere ez zekiela".
"Uste dut pertsona baten etxera joan a
urretik espedientean jasotzen diren txosten medikoa eta gizarte txostena irakurri beharko lituzketela, horrela, gutxienez, kontu pixka bat gehiagorekin a
riko lirateke".
"Niri sendagile bat bakarrik etorri zitzaidan, baina ez A
ldundiko sendagile bat, baizik eta Sendagileen Elkargo Ofizialeko sendagile bat".
Lehenengo ebazpena eta gero, BAPen onespena beste lau hilabete igarota egin zen.
"Une hartan eskubidez eskura nitzakeen prestazioen a
rtean, FIZPE a
ukeratu genuen, nire a
ma nitaz a
rduratzen zelako egun osoan. (…) Ia inoiz bakarrik geratzen ez naizenez, telelaguntzako zerbitzua ez genuen eskatu (…). Bizkaian ez dago prestazioen a
rteko bateragarritasunik. Hala eta guztiz ere, udalek ELZ eskaintzen dute FIZPE ere eskuratu a
rren. Hori gertatzen da a
dibidez nire herrian, Barakaldon. A
itzitik, nire a
ma galdetzera joan zen eta esan zioten hamar urteko itxaron zerrenda zegoela".
Bere bizitza osoan zehar gozatu a
hal izan dituen baliabide publikoei dagokienez, esan digu a
rreta goiztiarrik ez zuela eduki.
"Ni jaio nintzenean, a
rreta goiztiarraren kontu hori ez zegoen oso garatuta. 10 hilabetean zehar eta hamabost egunean behin errehabilitazioa besterik ez nuen izan. Orain hiru urteetara a
rte iristen da, nahiz eta badakigun garun paralisiaren edo bestelako a
niztasun funtzional fisiko batzuen kasuan 6 urteetara a
rte jasotako a
rreta ezinbestekoa dela".
Marianek hezkuntza sistematik nola igaro zen a
dierazi digu:
"Haur Eskola egin nuen ikastetxea ez zegoen egokituta. A
ldi hartan laguntzeko pertsona bat eduki nuen. Lehen hezkuntzan, ikastetxea irisgarria zen. A
ldi horretan, zehazki seigarren mailan, bost hilabete egin nituen ikastetxera joan gabe, Hezkuntza Sailak ez zidalako laguntzailea bidaltzen. Nire a
ma Lakuan esertzera eta guzti iritsi zen protesta modura. Beti izan da borrokalaria; orain esan diot uzteko borroka egiteari, orain nire txanda dela".
"Nik ordenagailuarekin idatzi dezaket, inolako egokitzapenik egin gabe. Joystik bat bakarrik behar dut sagua mugiarazteko. Liburua jartzeko a
tril berezi bat ere behar dut. Bada, a
trila iristeko hiru urte behar izan ziren, eta Lehen Hezkuntzako lehenengo mailan eskatutako ordenagailua DBHko 4. mailan ekarri zidaten".
"Nire esperientzia kaskarrena institutukoa izan zen. Heziketa Fisikoko irakasleak izkina batean uzten ninduen, eta ‘ez dakit zurekin zer egin’ esan ohi zidan. Eta ordubete pasatzen nuen izarrei begira. Nik denbora hori a
probetxa nezakeen irakasle taldeak prestakuntza handiagoa izan balu ezgaitasuna duten pertsonei eman beharreko a
rretaren gaian".
"Unibertsitate pribatuan oztopo a
rkitektoniko ugari topatu nituen, eta baita oso solidaritate gutxi ere ikaskide batzuen partetik. Unibertsitate pribatuan ez duzu laguntzaile bat publikoan bezala. Nire a
mak laguntzaile baten hiru ordu estaltzen zituen diru-laguntza bat lortu zuen. Gainerakoetarako, bera zegoen".
Babeseko gizarte sistemari dagokionez, FIZPEri buruz jada esan dugunaz a
parte, hiru urtetik behin gurpil a
ulkia a
ldatzeko laguntza bat jasotzen du, gurpil a
ulkiaren kostuaren % 50ekoa hain zuzen. Etxean laguntzeko garabia Bizkaiko Foru A
ldundiak diruz lagundutakoa da % 100ean, baina momentuz ez dute eskatu.
Marianek a
dierazi digu as
ko direla ezgaitasuna duen pertsona batek dituen ezohiko gastuak.
"Nire kasuan, a
ulkiarentzako bateriak, 3 urtetik behin a
ulkiaren kostuaren % 50, idazteko sistema bereziak, a
genda, sendagaiak, gurasoak etxean izango ez diren une zehatzetan pertsonaren bat kontratatu beharra edo fisioterapia gastuak daude, izan ere, osasun publikoak ez dit inoiz fisioterapiarik eskaini. Beti bide pribatutik ordaindu izan dut, ASPACEren laguntzarekin –Aspacek bai jasotzen dituela diru-laguntza publikoak–. Hori horrela izan da hiru urte nituenetik eta 20 urtera iritsi a
rte, as
tean behin. A
zken horrek, gutxi gorabehera, 120 euroko gastua zekarren hilero".
Marianen a
ma erabat a
rduratu izan da Marianez, eta oraindik ere egiten du. Ondorioz, ezinezkoa izan zaio laneko merkatuan sartzea.
"Gainera, nire a
mak ezin izan ditu oporraldiak planeatu nire a
itarekin bakarrik edo as
teburuak harekin, nirekin baitoa toki guztietara. Horrek guztiak bere bizitza pertsonalari eta bikoteko bizitzari eragiten dio. (...) Zerbait egin a
hal izan badu, pertsona bat kontratatu behar izan da, eta hori oso garestia da soldata bakarra duen familia batentzat".
"Zorionez, FEKOORrek as
teburuko irteerak a
ntolatzen ditu (hilean behin) erabiltzaileentzat. Hori benetako a
rnasaldia da familientzat. Zerbitzu hauek oso garrantzitsuak dira".
Egunerokotasunari dagokionez, esan digu egunero goizeko 6:00etan esnatzen dela, lanean 8:00etan hasteko. Zaintzaileek egiten duten lan goraipagarria a
zpimarratu du.
"Nire gurasoek komunean jartzen naute, dutxatu egiten naute, jantzi, eta gosaltzen ematen didate. 6:45ean FEKOORreko programako laguntzailea nire bila dator, metrora joateko. Metroan guztia ondo badago, ez dago a
parteko a
razorik. Igogailu bat matxuratuta badago, bada txangoa egin behar dut. Udaletxean laguntzaileak a
teak irekitzen dizkit, ordenagailua jartzen dit, ura edaten ematen dit… 9:00etan nik kontratatutako laguntzailea dator. Lanaldia a
maitzen dudanean etxera eramaten naute berriro ere. Nire a
mak bazkaltzen ematen dit, siestan jartzen nau eta ondoren paseatzera a
teratzen nau eta as
karia ematen dit. Etxera itzultzen gara, a
faltzen ematen didate eta lotara eramaten naute. Gauez jarrera a
ldaketak behar ditut, beraz, nire a
ma gauean lau a
ldiz jaikitzen da horiek egiteko. Esaten a
ri natzaizun honekin pentsa zer iruditu dakidakeen zaintzailearen irudia. Hura gabe, ni bezalako pertsona bat galduta zatekeen. Ezinbestekoa da pertsona hauei laguntza ematea".