6.2. Mirenen lekukotasuna: Mirenek 49 urte ditu eta bere a
mak, 84 urte, A
lzheimerrarekin bateragarri den gaixotasun neurologiko bat du. A
maginarrebak, 81 urte, A
lzheimerra pairatzen du
Miren a
din ertaineko emakume bat da, institutuko irakasle, a
rduratsua, serioa eta oso tratu a
tseginekoa. Bere a
mak, 84 urte dituen A
nak, A
lzheimer gaixotasunarekin bateragarria den dementzia mota bat du, eta bere a
maginarrebak, 81 urte dituen Bertak, A
lzheimerra du.
Orain hiru urte, familiak portaera a
rraroak igarri zituen a
marengan, a
dibidez sistematikoki otordu berdinak egitea, behin eta berriro jantzi zehatz bat janztea, klimatologiaren a
rabera egoki ez janztea, edo puntuko janzki bakarra behin beta berriro jostea. A
hazteak, gauzak galtzea eta nahasmendu batzuk ere a
ntzeman zizkioten; egoera hain larria izatera iritsi zen, behin "nire a
itaren a
urkako krisi bortitz bat jasatera iritsi zela lo egiteko hartzen zituen eta a
urkitu ezinik zebilen pilula batzuen kontura".
"Gogorra da pertsona dinamiko eta a
ktibo batek a
halmenak hain a
zkar galtzen dituela ikustea".
Neuropsikologoak gomendatu egin zien A
na estimulazio kognitiboko tailer batera bertaratzea. Donostiako Udaleko gizarte langilearengana jo zuten, eta hark a
uzoan bertan horrelako tailer bat hasteko orientazioa eman zien, hain zuzen ere erretiroa hartuta dutenen elkarte batean. A
itzitik, A
na ez zen erregulartasunez bertaratzen, izan ere, Mirenen ustetan, lotsagarria egiten zitzaion horrelako tailer batera bere a
uzoan joatea. Horregatik, eta Josek –Mirenen a
ita eta A
naren senarra, harekin bizi zena– bizi zuen egoera estuagatik, 2008. urtean harremanetan jarri behar izan ziren Gipuzkoako A
lzheimerdun Gaixoen Senitartekoen Elkartearekin (AFAGI). Elkarteak bikotearengandik urrun zegoen a
uzo batean kokaturiko bere egoitzan tailer batera joateko a
ukera eskaini zien (egun A
nak tailer horretara bertaratzen jarraitzen du). Elkarte horretan bertan elkarrizketa bat eduki zuten Joserekin, kaltetuaren zaintzaile nagusi den partetik, eta hari egoerari a
urre egiteko jarraibide batzuk eman zizkioten.
Mirenen ikuspegitik, elkarte honek egiten duen lana "zoragarria da, eta ez bakarrik a
marekin egiten duten lanarengatik, baizik eta baita ere a
itarentzat eta guretzat, lau seme-alabontzat, dakarren laguntzarengatik". Mirenek zera erantsi du: "nik hainbat ikastarotan parte hartu dut, eta oso tresna erabilgarriak eman dizkidate a
razoari a
urre egiteko".
2009ko a
pirilean, gizarte zerbitzuetara jotzea erabaki zuten berriro ere, izan ere, bikotearen egoera etxean zailtzen a
ri zen. Kalteturiko pertsonaren portaera-arazoek eragina zuten familiako bakean, eta baita otorduak prestatzea bezain oinarrizkoak ziren gaietan ere. Gizarte langileak mendetasun egoera a
itortzea eskatzea proposatu zien.
"Balorazioa maiatzean egin zen; I. gradua eta 1. maila a
itortu zizkioten. Ekainean gizarte langilearekin batera erabaki genuen komenigarria zela etxeko laguntza eskuratzea, 12:30etik 14:00etara, as
telehenetik larunbatera. Horrela, otorduetan neurri bateko ordena bermatuko zitzaien. Uztailean ELZko laguntzailea lanean hasi zen". "Izapideak a
rin egin ziren, ez dut kexarik horrekin".
"Hirugarren pertsona bat etxean sartzeak krisi handia eragin zion a
mari, bera ez zelako inolaz ere jabetzen, ezta gaur ere, gaixotasunaz. Nire a
hizpari eraso fisikoa ere egin zion. Hori oso gogorra izan zen familia osoarentzat".
"Sendagaiak a
ldatzeak lagundu egin zuen a
ma lasaiago egoten eta, a
zkenean, laguntzailearen laguntza onartzen".
Mirenek a
dierazi digunaren a
rabera, etxeko laguntza zerbitzuak, etxeko martxan laguntzeaz gain, Joserentzat a
rnasa ere ekarri zuen. Mirenek jakinarazi nahi digu "horrelako gaixotasunetan, a
ro bat gainditu duzula uste duzunean eta gauzak a
ntolatzea lortu duzula uste duzunean, a
tsedena oso txikia dela, beste zailtasun berri bat sortzen delako". Bere kasu zehatzean, A
na zelotipia esaten dioten egoera baten sintomak jasaten hasi zen, zenbaitetan gaixotasunari elkartuta egon ohi dena. Zelotipia bikotea fidela ez dela a
rrazoirik gabe sinestatuta ibiltzean datza. Hori oso mingarria izaten a
ri da bai A
narentzat, bai Joserentzat, izan ere, horrelako a
urpegiratzeen a
lde egitearen beldur izateagatik ez da ia etxetik irten ere egiten.
Mirenek baieztatu du "horrelako gaixotasunak bizi dituzten pertsonen zaintzaile nagusien papera oso gogorra dela, eta eragin emozionala itzela dela". Josek A
nari ematen dion a
rreta etengabekoa da. Bere kemena oso urria da, eta horrek bere osasun fisikoari kaltea dakarkio ere. A
na estimulazio tailerrera bertaratzen den as
teko bi egunetan bakarrik hartzen du a
rnasa (tailerrera lagundu egiten diote, bestela galtzeko a
rriskua edukiko lukeelako), eta baita bikotearen lau seme-alabek as
tean zehar egiten dizkieten bisitetan ere. Edonola ere, bisita horiek norberaren a
ukeren a
raberakoak dira, izan ere, guztiak lanean a
ri dira eta bigarren familia bat dute beren a
rdurapean. Gainera, as
tean bi egunetan a
labek erosketak egiten dizkiete, izan ere, A
na ez da jabetzen diruaren balioaz eta Josek ez du etxeko lan hauetarako gaitasunik.
"Izapideak eta paper kontuak seme-alabok egiten ditugu; nire a
ita ez zen gauza izango horiek egiteko, dagoen kemen egoeran egonda".
"Aitak uste du bertan egon behar duela beti, baina beti egote horrek estres handia eragiten dio. A
rnasa hartzea beharrezkoa du, baina ez du a
rnasa hartze horretaz gozatzen".
"Mendeko pertsonak mendetasun emozional ikaragarria sortzen du zugan, harekin ez egotea beharrezkoa duzulako baina ezin duzulako bera gabe egon. Beharrezkoa da errudun sentimendu hori kudeatzen ikastea".
"Lana, seme-alabak, a
ma, a
ita... estresa ikaragarria da eta horrelako kasuetan beharrezkoa da emozionalki oso indartsua izatea...".
Mirenek esan zigun a
ita lagundu zuela A
FAGIk zaintzaileentzat emandako ikastaro batera, eta horrek lagundu egin ziola "ikusten beste pertsona as
ko dagoela berak bizi duena bezalako egoera batean". Mirenek esan digu "ikaragarri ongi etorri zitzaiola", eta "gaitasunak hartzen a
ri dela baino ikaragarri kostatzen zaiola horiek praktikan jartzea".
"Zaintzaileentzako ikastaroetan balio handiko gauzak ikasten dituzu. A
lzheimerra duen pertsona batek galdera berdina egin diezazuke zazpi a
ldiz bost minuturo. Esan egiten badiozu: ‘baina erantzun dizut-eta orain bost minutu!’, urduritasun eta ezinegon itzelak sortzen dituzu beragan, bera ez delako jabetzen galdetu izanaz. A
itzitik, ikaragarri a
ntzematen dituzte zuk emandako maitasuna eta lasaitasuna".
Mirenek a
dierazi digunaren a
rabera, gaixotasunak a
ma isolatu du pixkanaka garai batean zituen gizarte harremanetatik. A
itzitik, elkartearekin eratutako harremanak eragin egin du beste pertsona batzuekin harremanetan jartzea eta, zera ere bultzatu du: "2009. urtean lagun batekin irten izan da, gaixoa hura ere, as
tean egun batean hiru orduz, bi lagunen bi familiok, modu pribatuan, kontratatu dugun pertsona baten laguntzarekin. Izan ere, funtsezkoa iruditzen zaigu familiaren ingurunetik kanpo ongi pasatzeko toki bat eduki a
hal izatea".
"AFAGIk a
halbidetu duen harreman hau oso garrantzitsua iruditzen zait, baita bi familien a
rtean sortu diren erlazioengatik ere".
Elkarteak eskaintzen dituen beste zerbitzu batzuei buruz hitz egin digu, eta hark Gipuzkoako Foru A
ldundiaren partetik eskuratu izan duen diru-laguntza galdu izana kritikatu du:
"AFAGIren estimulazio kognitiboaren tailerra doakoa zen joan den urtera a
rte, baina esan digute A
ldundiaren diru-laguntza kendu egin dietela eta, beraz, a
urten hilero 50 euro ordaintzen a
ri gara".
"Tamalgarria da A
ldundiak A
lzheimerra duten pertsonentzat eta beren senideentzat (...) hain baliotsua den zerbait laguntzeari uztea. Pentsatzen dut krisiagatik izango dela".
"Urtean a
rnasa hartzeko bonu batzuk ere eskaintzen dizkizute, eta oso erabilgarriak dira, a
dibidez familia guztiak ezkontza bat, hileta bat… bezalako ekitaldi batera joan behar duenean. Horrela, gaixorik dagoen pertsona ongi zainduta geratzen da. Dena den, ez ditugu horiek erabili nire a
mak hirugarren pertsonak onartzeko dituen a
razoak direla-eta".
"Oporraldiak a
ntolatzen dituzte gaixoentzat eta zaintzaileentzat; horietan, gaixoak beste gaixo batzuekin egoten dira, eta zaintzaileek a
tseden pixka bat hartu a
hal dute".
"Gaixo hauek tratatzeko gu bertaratu ginen gaitasunen ikastaroa A
FAGIk kudeatu zuen eta Matia Fundazioaren INGEMAk a
ntolatu".
Gipuzkoako Foru A
ldundiaren SENDIAN programa ere a
ipatu du:
"Foru A
ldundiak SENDIAN izeneko programa bat du; hartara ere joan nahi genuen, baina momentuz utzi egin dugu, zelotipiaren gaiarekin a
itak ez du-eta etxetik ezertarako a
tera nahi. Zaintzaileak hamabostean behin elkartzen dira profesional batekin. A
razoak bateratzen dituzte, barrena husten dute eta jokabide eta estrategiak eskaintzen zaizkie a
razoari a
urre hobeki egiteko. Ezin izan dugu erabili, baina bertaratzen diren pertsona batzuk ezagutzen ditut eta haiek benetan pozik daude. Zaintzaileari eta familiaren inguruneari laguntza emateko prestazioak funtsezkoak dira. A
dministrazioak haien a
lde egin behar du gehiago".
Gai ekonomikoei dagokienez, Mirenek a
dierazi digu gurasoek duten pentsioarekin ohiko gastuei a
urre egin diezaieketela eta baita etxeko laguntza zerbitzuari ere. A
itzitik, a
marekin eta bere lagunarekin paseatzeko kontratatu den pertsonaren kostuaren erdiari seme-alabek egiten diote a
urre, izan ere, A
nak eta Josek hileko kuota bat ordaindu behar dute etxebizitzaren hipoteka erako maileguarengatik.
2010eko a
pirilean, izendatutako gizarte langile berriak bisita egin zien A
nari eta Joseri, eta familiari balorazio berri bat egitea proposatu zion. Emaitza II. Graduko 1. mailaren mendetasuna a
itortzea izan da.
Gizarte zerbitzuen lehenengo balorazioa dela-eta, familiako sendagileak bete beharreko txosten eredu bat eman zieten. Mireni ez zitzaion egokia iruditu txostena neurologoak egin behar ez izatea, izan ere, bere ikuspegitik begiratuta, "ezinbestekoa zen jokabide nahasmenduak a
ipatzea, mendetasuna baloratu a
hal izateko". A
itzitik, bigarren baloraziorako, gizarte langileak esan zien A
FAGIren eta neurologoaren txostenak ere eransteko. Bere ustez, "zentzu horretan hobetzen a
ri dira".
Mirenek esan digu Donostiako Udaleko gizarte zerbitzuen nahiz Gipuzkoako Foru A
ldundiaren a
ldetik jaso duten a
rreta paregabea izan dela, A
FAGItik eskuratu dutena bezalaxe:
"Gaiaren a
urrean sentikorra den jendea da; lagundu egingo dizute, nondik jo a
hal duzun erakutsiko dizute...".
Aitzitik, osasun sistemari buruzko pertzepzioa ez da berdina. Bere esperientzia Osakidetzako neurologia zerbitzuek a
mari emandako a
rretari buruzkoa da. Bertan, hondamen kognitiboa murriztera eta a
ntsietatea txikitzera zuzendutako tratamendu bat a
dostu dute. Mirenek esan digu gaixoari emandako tratua maitekorra eta errespetuzkoa den a
rren, familiak ez duela harmenik topatzen eta, zenbaitetan, erabateko intimitate falta ere izaten dela.
"Amaren zelotipiarengatiko krisiaren urgentziarekin joan ginenean, erizainari pasilloan eman behar izan genion egoeraren berri, beste gaixo batzuen a
urrean. Oso gogorra izan zen (...). Ez dakit horrelako kasuetan larrialdietarako mekanismorik ba ote dagoen... Egonez gero, familiok ez dugu horren berri".
Mirenek uste du zenbait gauza neurologoari kontatu behar dizkiola familiak, gaixoa bertan egon gabe, baina "neurologoak ez du horrelakorik onartzen".
Bestalde, Mirenek uste du gaixo hauek beren egoerarentzat egokia den tratua jaso beharko luketela.
"Hanka bat a
purtuz gero edo a
pendizitisa edukiz gero, ezin dira beste gaixo batzuk bezala tratatu. A
dibidez, zenbait kontsultatan ezin dira lagunduta sartu eta laguntza hori funtsezkoa da, izan ere, sendagileak informazio fidagarria eduki behar du eta informazio hori, as
kotan, senideek bakarrik eman dezakete (…). A
FAGIn a
ipatu egin zen Osasun Sailean lanean a
ri direla osasun txartelean bertan inguruabar hau nolabait jaso a
hal izateko. Ez dakit zertan izango den gaia".
Mirenek Berta bere a
maginarrebari buruz ere hitz egin digu. Hura gaixotasunaren maila a
urreratuago batean dago, eta II. Graduko 1. mailako mendetasun egoera a
itorturik du. Hasiera batean, seme-alabak bisitekin, erosketekin eta otorduekin a
ntolatzeko saiakera egin zuten –bostek lan egiten dute eta beren familiak dituzte–, Bertak bere etxean bizitzen jarrai zezan, baina behin etxetik irten eta galdu egin zen. Ondorioz, udaleko gizarte zerbitzuetara jo behar izan zuten, eta etxeko laguntza zerbitzua jarri 12:00etatik 14:00etara. Hondamena geroz eta handiagoa zen, eta etxeko laguntza hori ez zen nahikoa izan. Horregatik, eguneko zentro batean sartzea eskatu zuten, 10:00etatik 18:00etara. Zerbitzu hori bateragarria da etxeko laguntzaren zerbitzuarekin, beraz, pertsona bat goizez joan ohi da jaikitzen, gosaltzen eta a
utobusera joaten laguntzeko, eta beste batek 18:00etan hartzen du. Egun bakoitzean seme-alabetako bat Bertaren etxera joaten da gaua pasatzera; 19:00ak a
ldera iristen da eta berarekin geratzen da hurrengo eguneko goizera a
rte.
"Berta gauez jaikitzen da, a
rgi guztiak pizten ditu eta itzaltzen a
tzetik joan behar da. Neke fisiko nabarmena igarri dugu txanda hauekin, baina nire a
maren a
razoa baino eramangarriagoa da".
Asteburuei buruz, Mirenek zera esan digu: "Seme-alabok txandak egiten ditugu". Bertak mugitzeko zailtasun ugari ditu, baina ez ditu portaera nahasmenduak, eta horrek, Mirenen ustetan, "lan handia ematen du, baina ez horrenbeste a
tsekabe". Gaixotasunaz ere ez da jabetzen.
Egoera ekonomikoari dagokionez, Bertak pentsio urria du, baina etxeko laguntzaren kostua sinbolikoa da eta eguneko zentroaren prezioak ez ditu hilean 300 euroak gainditzen, beraz, "benetan gastuei a
urre egin diezaieke. 300 euro inguru geratzen zaizkio bizitzeko, baino horrekin eta gure laguntzarekin ongi moldatzen da".
Miren pozik dago eguneko zentroko prestazioekin, a
rretarekin eta instalazioekin. Faltan botatzen du "aire zabal pixka bat, irten a
hal izateko lorategitxo bat...".
"Egia esan gizarte honetan pribilegiatuak gara eskura ditugun prestazioekin. Jendea harritu egiten da esaten diegunean nire a
maginarreba etxeko laguntzaile batek eramaten duela a
utobusera eguneko zentrora joateko eta ondoren haren bila ere joaten dela, eta guztia hutsaren hurrena den kopuru batengatik. Ezin dute sinetsi".
Gizarte inguruneak emandako erantzunari dagokionez, Mirenek uste du erantzuna positiboa dela, nahiz eta oraindik sentsibilizazio handiagoa beharrezkoa dela uste duen.
"Kezkatu egiten dira zure a
mak edo a
maginarrebak gaixotasuna duela jakiten dutenean, eta esan egiten dizute: ‘aintzakotzat har nazazu behar duzunerako’.
"Zenbaitetan a
ipamen ergelak entzuten ditut nire egoera ezagutzen ez duten horien a
hotan. A
dibidez, lanean, norbaitek zerbait galtzen duenean eta A
lzheimer goiztiarra duela esaten duenean. Jendeak uste du A
lzheimerra memoria galera besterik ez dela, baina portaera nahasmenduak ere gaixotasunaren a
lderdi bat dira. Sentsibilizazio kanpainak ezinbestekoak dira gaixoa eta bere a
razoak gizartera hurbiltzeko".