6. Mendetasun egoeran dauden pertsonen eta haien zaintzaileen lekukotasunak
Txosten honen 1.2. idatz-zatian jada aurreratu genuen moduan, bost pertsonaren lekukotasunak aurkeztuko ditugu. Haien bizitzak, zuzenean edo zeharka, mendetasunaren fenomenoak eraginda daude. Pertsona horien bizitzako esperientziak aztertu genituen, sistema publiko ezberdinetatik eskaintzen zaien laguntza, eskura dituzten laguntza formalak edo informalak, gizarteak beren arazoari emandako erantzuna eta, bereziki, Autonomiaren aldeko eta mendetasunari arreta emateko legearen aplikazioak beren bizitzetan eduki duen eragina.
6.1. Carmenen lekukotasuna: senarrarekin Bizkaiko Foru Aldundiaren itunpeko egoitza-zentro batean bizi den 95 urteko emakumea
Carmen 95 urteko emakume bat da, bizitzaz beterikoa. Jantzi dotoreekin eta o
ngi zaindutako itxurarekin, bizitzeko gogoz eta aldarte o
nez gainezka dago. Profesional liberal gisa aritu da lanean bizitza o
soan zehar. Gerra zibil bat, gerraoste bat eta beste hainbat inguruabar bizi izan ditu. Hala ere, bere energiak berean dirau. O
raindik hunkitu egiten da lehenengo senargaia frontean galdu zuela gogoratzen duenean –"min iraunkor bat da"–, eta, baieztatzen duenaren arabera, bere bizitzako urte o
nenak laurogei urte zituenetik laurogeita hamar izan zituen arte igarotakoak izan ziren, Javier senar maitearen o
ndoan, berak autonomia zuenean eta senarrak gidatu ere egin zezakeenean.
Gaur egun, biak Bizkaiko Foru Aldundiaren itunpeko egoitza-zentro batean bizi dira, eta bertan o
so tratu o
na jasotzen duela dio.
Aipatu digunaren arabera, bere gainbehera 91 urte zituelarik hasi zen, eskuetako indarra galdu zuenean eta arazo horrengatik ebakuntza egin ziotenean. O
rdura arte bere etxeko lanak, o
torduak… berak egiten zituen, garbiketa lanetarako pertsona baten laguntza edukita. Une horretatik aurrera, hiru emakume txandakatu egiten ziren berari eta Javier senarrari arreta emateko. Laugarren pertsona bat ere bazen, asteburuetarako. Carmenen esanetan, "hori iskanbila itzela zen, beraz, egoitza batera joan behar ginela erabaki genuen".
Egoitza pribatu batean sartzeko beharrezko izapide guztiak egin zituzten, baina eraikin hura eraitsi egin zuten.
Une horretan, Carmenek bere konfiantzazko pertsona batengana jo zuen. Pertsona horrek egun bizitokitzat duen egoitza-zentroarekin harremanetan jarri zuen, o
rienta zezaten eta bertan sartzeko izapideak erraz ziezazkioten. Egoitza-zentro horretako gizarte langileak beharrezko kudeaketa guztietan gidatu zuen, besteak beste mendetasuna baloratzeko eskabidearen izapideetan.
Esan digu Sendagileen Elkargo O
fizialeko sendagile bat bere etxera joan zela, balorazioa egitera.
Hasiera batean, bikotekideetatik bakar batek ere ez zuen mendetasunaren egoeraren aitorpenik eskuratu, eta autonomo izatearen balorazioa eduki zuten. O
ndorioz, ezinezkoa izan zitzaien foru sareko plaza bat eskuratzea. Horregatik, balorazio hori berrikus ziezaietela eskatu zuten, eta, horretarako, o
sasun txosten berriak aurkeztu zituzten. Horietan, besteak beste, gerrako zauri batzuk Javier bere ezkontideari utzi zizkioten o
ndorioen berri ematen da.
Berrikuspena eta gero, senarraren mendetasun egoera aitortzen da, eta horrek egoitza arretako foru zerbitzuan sartzeko eskubidea eman zien. Mendetasuna duen pertsona baten ezkontide den heinean, emakumea ere sartu zen egoitzan, hain zuzen ere araudi bizkaitarraren aurreikuspenari jarraiki.
Carmen nahastuta dabil beren sarreraren izapideei buruzko gai teknikoekin: "egun o
soan pertsona bat behar ez dudala eman didate"; "niri mendetasuna eman didate"; "Zein mailatan? Uste dut ez dagoela idatzita, baina elbarritzat jo naute"; "gu Aldunditik sartu gara". Edonola ere, horrek ez du kezkatzen; informazioa eta o
rientazioa o
ngi eman dizkiotela uste du eta baita senarrak eta berak nahi zutena lortu dutela uste ere, alegia, atentzio egokia eskuratzea. Hilero beren diru-sarreren % 85 eta % 95 artean o
rdaintzen dute.
Carmenek emandako xehetasunen arabera, esan daiteke eskuratu duten egoitza arretarako baliabideak arreta soziosanitario o
soa ematen diela.
Egia esan bikoteko bi kideak pozez zoratzen daude beren egoera berriarekin. Egoitzara etortzea askatasun o
soz erabaki zuten, etxean eguneroko bizitzako jarduera batzuekin zenbait arazo zituztela ikusi zuten-eta. Arazo horiek egoitzan konponduta dituzte. Horrela, Carmenek zera esan digu: "kontent zaude altxa egiten zaituztelako".
Gainera, aurreko bizitokitik gertu dagoen ingurune batean daudenez, ez da aldaketa adierazgarririk egon haientzat eta iloben bisitak edukitzen dituzte maiz.
Egunerokoan, jaiki egiten dira eta, beren burua txukundu eta gosaldu eta gero, Carmen mezetara eta goiz horretan animazio sailean dauden jardueretara joan o
hi da. Javier senarrak denbora luzera eskaintzen dio irakurtzen aritzeari. Bazkaldu eta atseden hartu eta gero, animazioko jarduera o
rokorretara jaitsi o
hi dira berriro. Carmenek lagun bat du egoitzan eta harekin berriketan hainbatetan aritzen da. Udan, asko irteten dira egoitzako lorategira eta asteburuetan senideen bisitak izaten dituzte.
6.2. Mirenen lekukotasuna: Mirenek 49 urte ditu eta bere amak, 84 urte, Alzheimerrarekin bateragarri den gaixotasun neurologiko bat du. Amaginarrebak, 81 urte, Alzheimerra pairatzen du
Miren adin ertaineko emakume bat da, institutuko irakasle, arduratsua, serioa eta o
so tratu atseginekoa. Bere amak, 84 urte dituen Anak, Alzheimer gaixotasunarekin bateragarria den dementzia mota bat du, eta bere amaginarrebak, 81 urte dituen Bertak, Alzheimerra du.
Orain hiru urte, familiak portaera arraroak igarri zituen amarengan, adibidez sistematikoki o
tordu berdinak egitea, behin eta berriro jantzi zehatz bat janztea, klimatologiaren arabera egoki ez janztea, edo puntuko janzki bakarra behin beta berriro jostea. Ahazteak, gauzak galtzea eta nahasmendu batzuk ere antzeman zizkioten; egoera hain larria izatera iritsi zen, behin "nire aitaren aurkako krisi bortitz bat jasatera iritsi zela lo egiteko hartzen zituen eta aurkitu ezinik zebilen pilula batzuen kontura".
"Gogorra da pertsona dinamiko eta aktibo batek ahalmenak hain azkar galtzen dituela ikustea".
Neuropsikologoak gomendatu egin zien Ana estimulazio kognitiboko tailer batera bertaratzea. Donostiako Udaleko gizarte langilearengana jo zuten, eta hark auzoan bertan horrelako tailer bat hasteko o
rientazioa eman zien, hain zuzen ere erretiroa hartuta dutenen elkarte batean. Aitzitik, Ana ez zen erregulartasunez bertaratzen, izan ere, Mirenen ustetan, lotsagarria egiten zitzaion horrelako tailer batera bere auzoan joatea. Horregatik, eta Josek –Mirenen aita eta Anaren senarra, harekin bizi zena– bizi zuen egoera estuagatik, 2008. urtean harremanetan jarri behar izan ziren Gipuzkoako Alzheimerdun Gaixoen Senitartekoen Elkartearekin (AFAGI). Elkarteak bikotearengandik urrun zegoen auzo batean kokaturiko bere egoitzan tailer batera joateko aukera eskaini zien (egun Anak tailer horretara bertaratzen jarraitzen du). Elkarte horretan bertan elkarrizketa bat eduki zuten Joserekin, kaltetuaren zaintzaile nagusi den partetik, eta hari egoerari aurre egiteko jarraibide batzuk eman zizkioten.
Mirenen ikuspegitik, elkarte honek egiten duen lana "zoragarria da, eta ez bakarrik amarekin egiten duten lanarengatik, baizik eta baita ere aitarentzat eta guretzat, lau seme-alabontzat, dakarren laguntzarengatik". Mirenek zera erantsi du: "nik hainbat ikastarotan parte hartu dut, eta o
so tresna erabilgarriak eman dizkidate arazoari aurre egiteko".
2009ko apirilean, gizarte zerbitzuetara jotzea erabaki zuten berriro ere, izan ere, bikotearen egoera etxean zailtzen ari zen. Kalteturiko pertsonaren portaera-arazoek eragina zuten familiako bakean, eta baita o
torduak prestatzea bezain o
inarrizkoak ziren gaietan ere. Gizarte langileak mendetasun egoera aitortzea eskatzea proposatu zien.
"Balorazioa maiatzean egin zen; I. gradua eta 1. maila aitortu zizkioten. Ekainean gizarte langilearekin batera erabaki genuen komenigarria zela etxeko laguntza eskuratzea, 12:30etik 14:00etara, astelehenetik larunbatera. Horrela, o
torduetan neurri bateko o
rdena bermatuko zitzaien. Uztailean ELZko laguntzailea lanean hasi zen". "Izapideak arin egin ziren, ez dut kexarik horrekin".
"Hirugarren pertsona bat etxean sartzeak krisi handia eragin zion amari, bera ez zelako inolaz ere jabetzen, ezta gaur ere, gaixotasunaz. Nire ahizpari eraso fisikoa ere egin zion. Hori o
so gogorra izan zen familia o
soarentzat".
"Sendagaiak aldatzeak lagundu egin zuen ama lasaiago egoten eta, azkenean, laguntzailearen laguntza o
nartzen".
Mirenek adierazi digunaren arabera, etxeko laguntza zerbitzuak, etxeko martxan laguntzeaz gain, Joserentzat arnasa ere ekarri zuen. Mirenek jakinarazi nahi digu "horrelako gaixotasunetan, aro bat gainditu duzula uste duzunean eta gauzak antolatzea lortu duzula uste duzunean, atsedena o
so txikia dela, beste zailtasun berri bat sortzen delako". Bere kasu zehatzean, Ana zelotipia esaten dioten egoera baten sintomak jasaten hasi zen, zenbaitetan gaixotasunari elkartuta egon o
hi dena. Zelotipia bikotea fidela ez dela arrazoirik gabe sinestatuta ibiltzean datza. Hori o
so mingarria izaten ari da bai Anarentzat, bai Joserentzat, izan ere, horrelako aurpegiratzeen alde egitearen beldur izateagatik ez da ia etxetik irten ere egiten.
Mirenek baieztatu du "horrelako gaixotasunak bizi dituzten pertsonen zaintzaile nagusien papera o
so gogorra dela, eta eragin emozionala itzela dela". Josek Anari ematen dion arreta etengabekoa da. Bere kemena o
so urria da, eta horrek bere o
sasun fisikoari kaltea dakarkio ere. Ana estimulazio tailerrera bertaratzen den asteko bi egunetan bakarrik hartzen du arnasa (tailerrera lagundu egiten diote, bestela galtzeko arriskua edukiko lukeelako), eta baita bikotearen lau seme-alabek astean zehar egiten dizkieten bisitetan ere. Edonola ere, bisita horiek norberaren aukeren araberakoak dira, izan ere, guztiak lanean ari dira eta bigarren familia bat dute beren ardurapean. Gainera, astean bi egunetan alabek erosketak egiten dizkiete, izan ere, Ana ez da jabetzen diruaren balioaz eta Josek ez du etxeko lan hauetarako gaitasunik.
"Izapideak eta paper kontuak seme-alabok egiten ditugu; nire aita ez zen gauza izango horiek egiteko, dagoen kemen egoeran egonda".
"Aitak uste du bertan egon behar duela beti, baina beti egote horrek estres handia eragiten dio. Arnasa hartzea beharrezkoa du, baina ez du arnasa hartze horretaz gozatzen".
"Mendeko pertsonak mendetasun emozional ikaragarria sortzen du zugan, harekin ez egotea beharrezkoa duzulako baina ezin duzulako bera gabe egon. Beharrezkoa da errudun sentimendu hori kudeatzen ikastea".
"Lana, seme-alabak, ama, aita... estresa ikaragarria da eta horrelako kasuetan beharrezkoa da emozionalki o
so indartsua izatea...".
Mirenek esan zigun aita lagundu zuela AFAGIk zaintzaileentzat emandako ikastaro batera, eta horrek lagundu egin ziola "ikusten beste pertsona asko dagoela berak bizi duena bezalako egoera batean". Mirenek esan digu "ikaragarri o
ngi etorri zitzaiola", eta "gaitasunak hartzen ari dela baino ikaragarri kostatzen zaiola horiek praktikan jartzea".
"Zaintzaileentzako ikastaroetan balio handiko gauzak ikasten dituzu. Alzheimerra duen pertsona batek galdera berdina egin diezazuke zazpi aldiz bost minuturo. Esan egiten badiozu: ‘baina erantzun dizut-eta o
rain bost minutu!’, urduritasun eta ezinegon itzelak sortzen dituzu beragan, bera ez delako jabetzen galdetu izanaz. Aitzitik, ikaragarri antzematen dituzte zuk emandako maitasuna eta lasaitasuna".
Mirenek adierazi digunaren arabera, gaixotasunak ama isolatu du pixkanaka garai batean zituen gizarte harremanetatik. Aitzitik, elkartearekin eratutako harremanak eragin egin du beste pertsona batzuekin harremanetan jartzea eta, zera ere bultzatu du: "2009. urtean lagun batekin irten izan da, gaixoa hura ere, astean egun batean hiru o
rduz, bi lagunen bi familiok, modu pribatuan, kontratatu dugun pertsona baten laguntzarekin. Izan ere, funtsezkoa iruditzen zaigu familiaren ingurunetik kanpo o
ngi pasatzeko toki bat eduki ahal izatea".
"AFAGIk ahalbidetu duen harreman hau o
so garrantzitsua iruditzen zait, baita bi familien artean sortu diren erlazioengatik ere".
Elkarteak eskaintzen dituen beste zerbitzu batzuei buruz hitz egin digu, eta hark Gipuzkoako Foru Aldundiaren partetik eskuratu izan duen diru-laguntza galdu izana kritikatu du:
"AFAGIren estimulazio kognitiboaren tailerra doakoa zen joan den urtera arte, baina esan digute Aldundiaren diru-laguntza kendu egin dietela eta, beraz, aurten hilero 50 euro o
rdaintzen ari gara".
"Tamalgarria da Aldundiak Alzheimerra duten pertsonentzat eta beren senideentzat (...) hain baliotsua den zerbait laguntzeari uztea. Pentsatzen dut krisiagatik izango dela".
"Urtean arnasa hartzeko bonu batzuk ere eskaintzen dizkizute, eta o
so erabilgarriak dira, adibidez familia guztiak ezkontza bat, hileta bat… bezalako ekitaldi batera joan behar duenean. Horrela, gaixorik dagoen pertsona o
ngi zainduta geratzen da. Dena den, ez ditugu horiek erabili nire amak hirugarren pertsonak o
nartzeko dituen arazoak direla-eta".
"Oporraldiak antolatzen dituzte gaixoentzat eta zaintzaileentzat; horietan, gaixoak beste gaixo batzuekin egoten dira, eta zaintzaileek atseden pixka bat hartu ahal dute".
"Gaixo hauek tratatzeko gu bertaratu ginen gaitasunen ikastaroa AFAGIk kudeatu zuen eta Matia Fundazioaren INGEMAk antolatu".
Gipuzkoako Foru Aldundiaren SENDIAN programa ere aipatu du:
"Foru Aldundiak SENDIAN izeneko programa bat du; hartara ere joan nahi genuen, baina momentuz utzi egin dugu, zelotipiaren gaiarekin aitak ez du-eta etxetik ezertarako atera nahi. Zaintzaileak hamabostean behin elkartzen dira profesional batekin. Arazoak bateratzen dituzte, barrena husten dute eta jokabide eta estrategiak eskaintzen zaizkie arazoari aurre hobeki egiteko. Ezin izan dugu erabili, baina bertaratzen diren pertsona batzuk ezagutzen ditut eta haiek benetan pozik daude. Zaintzaileari eta familiaren inguruneari laguntza emateko prestazioak funtsezkoak dira. Administrazioak haien alde egin behar du gehiago".
Gai ekonomikoei dagokienez, Mirenek adierazi digu gurasoek duten pentsioarekin o
hiko gastuei aurre egin diezaieketela eta baita etxeko laguntza zerbitzuari ere. Aitzitik, amarekin eta bere lagunarekin paseatzeko kontratatu den pertsonaren kostuaren erdiari seme-alabek egiten diote aurre, izan ere, Anak eta Josek hileko kuota bat o
rdaindu behar dute etxebizitzaren hipoteka erako maileguarengatik.
2010eko apirilean, izendatutako gizarte langile berriak bisita egin zien Anari eta Joseri, eta familiari balorazio berri bat egitea proposatu zion. Emaitza II. Graduko 1. mailaren mendetasuna aitortzea izan da.
Gizarte zerbitzuen lehenengo balorazioa dela-eta, familiako sendagileak bete beharreko txosten eredu bat eman zieten. Mireni ez zitzaion egokia iruditu txostena neurologoak egin behar ez izatea, izan ere, bere ikuspegitik begiratuta, "ezinbestekoa zen jokabide nahasmenduak aipatzea, mendetasuna baloratu ahal izateko". Aitzitik, bigarren baloraziorako, gizarte langileak esan zien AFAGIren eta neurologoaren txostenak ere eransteko. Bere ustez, "zentzu horretan hobetzen ari dira".
Mirenek esan digu Donostiako Udaleko gizarte zerbitzuen nahiz Gipuzkoako Foru Aldundiaren aldetik jaso duten arreta paregabea izan dela, AFAGItik eskuratu dutena bezalaxe:
"Gaiaren aurrean sentikorra den jendea da; lagundu egingo dizute, nondik jo ahal duzun erakutsiko dizute...".
Aitzitik, o
sasun sistemari buruzko pertzepzioa ez da berdina. Bere esperientzia Osakidetzako neurologia zerbitzuek amari emandako arretari buruzkoa da. Bertan, hondamen kognitiboa murriztera eta antsietatea txikitzera zuzendutako tratamendu bat adostu dute. Mirenek esan digu gaixoari emandako tratua maitekorra eta errespetuzkoa den arren, familiak ez duela harmenik topatzen eta, zenbaitetan, erabateko intimitate falta ere izaten dela.
"Amaren zelotipiarengatiko krisiaren urgentziarekin joan ginenean, erizainari pasilloan eman behar izan genion egoeraren berri, beste gaixo batzuen aurrean. O
so gogorra izan zen (...). Ez dakit horrelako kasuetan larrialdietarako mekanismorik ba o
te dagoen... Egonez gero, familiok ez dugu horren berri".
Mirenek uste du zenbait gauza neurologoari kontatu behar dizkiola familiak, gaixoa bertan egon gabe, baina "neurologoak ez du horrelakorik o
nartzen".
Bestalde, Mirenek uste du gaixo hauek beren egoerarentzat egokia den tratua jaso beharko luketela.
"Hanka bat apurtuz gero edo apendizitisa edukiz gero, ezin dira beste gaixo batzuk bezala tratatu. Adibidez, zenbait kontsultatan ezin dira lagunduta sartu eta laguntza hori funtsezkoa da, izan ere, sendagileak informazio fidagarria eduki behar du eta informazio hori, askotan, senideek bakarrik eman dezakete (…). AFAGIn aipatu egin zen O
sasun Sailean lanean ari direla o
sasun txartelean bertan inguruabar hau nolabait jaso ahal izateko. Ez dakit zertan izango den gaia".
Mirenek Berta bere amaginarrebari buruz ere hitz egin digu. Hura gaixotasunaren maila aurreratuago batean dago, eta II. Graduko 1. mailako mendetasun egoera aitorturik du. Hasiera batean, seme-alabak bisitekin, erosketekin eta o
torduekin antolatzeko saiakera egin zuten –bostek lan egiten dute eta beren familiak dituzte–, Bertak bere etxean bizitzen jarrai zezan, baina behin etxetik irten eta galdu egin zen. O
ndorioz, udaleko gizarte zerbitzuetara jo behar izan zuten, eta etxeko laguntza zerbitzua jarri 12:00etatik 14:00etara. Hondamena geroz eta handiagoa zen, eta etxeko laguntza hori ez zen nahikoa izan. Horregatik, eguneko zentro batean sartzea eskatu zuten, 10:00etatik 18:00etara. Zerbitzu hori bateragarria da etxeko laguntzaren zerbitzuarekin, beraz, pertsona bat goizez joan o
hi da jaikitzen, gosaltzen eta autobusera joaten laguntzeko, eta beste batek 18:00etan hartzen du. Egun bakoitzean seme-alabetako bat Bertaren etxera joaten da gaua pasatzera; 19:00ak aldera iristen da eta berarekin geratzen da hurrengo eguneko goizera arte.
"Berta gauez jaikitzen da, argi guztiak pizten ditu eta itzaltzen atzetik joan behar da. Neke fisiko nabarmena igarri dugu txanda hauekin, baina nire amaren arazoa baino eramangarriagoa da".
Asteburuei buruz, Mirenek zera esan digu: "Seme-alabok txandak egiten ditugu". Bertak mugitzeko zailtasun ugari ditu, baina ez ditu portaera nahasmenduak, eta horrek, Mirenen ustetan, "lan handia ematen du, baina ez horrenbeste atsekabe". Gaixotasunaz ere ez da jabetzen.
Egoera ekonomikoari dagokionez, Bertak pentsio urria du, baina etxeko laguntzaren kostua sinbolikoa da eta eguneko zentroaren prezioak ez ditu hilean 300 euroak gainditzen, beraz, "benetan gastuei aurre egin diezaieke. 300 euro inguru geratzen zaizkio bizitzeko, baino horrekin eta gure laguntzarekin o
ngi moldatzen da".
Miren pozik dago eguneko zentroko prestazioekin, arretarekin eta instalazioekin. Faltan botatzen du "aire zabal pixka bat, irten ahal izateko lorategitxo bat...".
"Egia esan gizarte honetan pribilegiatuak gara eskura ditugun prestazioekin. Jendea harritu egiten da esaten diegunean nire amaginarreba etxeko laguntzaile batek eramaten duela autobusera eguneko zentrora joateko eta o
ndoren haren bila ere joaten dela, eta guztia hutsaren hurrena den kopuru batengatik. Ezin dute sinetsi".
Gizarte inguruneak emandako erantzunari dagokionez, Mirenek uste du erantzuna positiboa dela, nahiz eta o
raindik sentsibilizazio handiagoa beharrezkoa dela uste duen.
"Kezkatu egiten dira zure amak edo amaginarrebak gaixotasuna duela jakiten dutenean, eta esan egiten dizute: ‘aintzakotzat har nazazu behar duzunerako’.
"Zenbaitetan aipamen ergelak entzuten ditut nire egoera ezagutzen ez duten horien ahotan. Adibidez, lanean, norbaitek zerbait galtzen duenean eta Alzheimer goiztiarra duela esaten duenean. Jendeak uste du Alzheimerra memoria galera besterik ez dela, baina portaera nahasmenduak ere gaixotasunaren alderdi bat dira. Sentsibilizazio kanpainak ezinbestekoak dira gaixoa eta bere arazoak gizartera hurbiltzeko".
6.3. Marianen lekukotasuna: ezgaitasun fisikoa duen 25 urteko emakumea
Marian 25 urteko emakume bat da, Gizarte Lanean diploma eskuratu zuena Deustuko Unibertsitatean eta Familiako bitartekaritzako eta esku-hartzeko graduondokoa duena. Aldarte bikainarekin eta adore berdinarekin, engainurik gabe hitz egin digu bere bizitzako esperientziari buruz. Garun paralisia du, eta mugitzeko bere gaitasunari erabat eragiten dio horrek. Adimena, o
rdea, berean mantentzen du.
"Gertatzen dena da muga batzuk dituen gorputz batean giltzapetuta nagoela, baino adimenaren aldetik ez dut inolako arazorik".
Oso ume goiztiarra izan zen, 900 gramo besterik ez zituen pisatzen jaio zenean, eta garun paralisia jasan zuen txikitan.
"Inkubagailuan sartu ninduten, o
xigenoa ematen ari zitzaizkidan. Nik apneak nituen, arnasa hartzea ahazten zitzaidan eta, o
rduan, monitoreak soinua ateratzen zuen. Baina halako batean nire amak inkubagailutik atera ninduen eta o
ndoren atzera inkubagailuan sartu ninduen berriro, eta erizainei pasa egin zitzaien monitorea konektatzea. O
rduan, halako batean arnasa hartzea ahaztu zitzaidan eta monitorea itzalita zegoen. O
rduan o
rdu laurden-edo geratuko nintzen arnasarik gabe, eta, o
ndoren, erizain bat irten zen eta beltz nengoela ikusi zuen. Beltz geratua nintzen erabat, jantzita daramazun galtza bezala. O
rduan ipurdian joka hasi zitzaizkidan. O
rduan nik negar egin nuen, bai, baina garun kaltea egina zegoen. Alta eman zidaten, ama nirekin joan zen etxera, eta nik haur normal batek bere eboluziorako normalak diren gauzak egiten ez nituela ikusi zuen, adibidez burua tente mantentzea, esertzea edo biltzea...".
"Orduan nire amak buelta ugari egin zituen eta sendagileak esaten zion: ‘oso goiztiarra da, jabetu egin behar zara o
so neskatila goiztiarra dela’. Beno, eta nire ama etxera joaten zen baina kezkaturik. Halako batean, o
rdea, neurologo batengana jo zuen eta hark zera esan zion hitz hauekin: ‘zuk ez al dakizu zure alabak garun paralisia izan duela jaioberritan?’. Nire amak: ‘ba ez’ ‘(…) ba jakizu maila intelektualean ez duela kalterik jasan, baina bai, o
rdea, mugikortasunarenean (…). Zure alaba, agian, iritsiko da ibiltzea, baina iristen bada ere makuluak erabilita izango da’. Eta begira non nagoen o
rain, gurpil-aulki batean. Itxaropen faltsuak eta guzti eman zizkidaten, beraz".
Seta eta balio propioz betetako bizitza bat eta baldintzarik gabeko familia laguntza eduki eta gero, egun Bilboko Udalean ari da lanean. O
rain hilabete baino gutxiago hasi zen lanean.
"FEKOORrek (Gutxitasun fisikoa edo/ta o
rganikoa duten Bizkaiko Pertsonak koordinatzeko federazioa) enplegu zerbitzua du. Eskaintza batzuk iritsi zitzaizkien LAN EKINTZAREN bitartez (Bilboko Udala), eta dei egin zidaten, eta curriculuma ikusita ni hartu ninduten".
Marianen mendetasun egoera Bizkaiko Foru Aldundiak aitortu egin du III. Graduko 1. mailan. Marianek esan digu III. Graduko 2. mailakoa dela ez dutela erabaki, ahalmen intelektuala ukitu gabe duelako, esfinterrak kontrolatzen dituelako eta aulki elektrikoa erabili ahal duelako. Ez dago balorazio horrekin ados; are gehiago esatearren, hiru aldiz errekurritu du, nahiz eta arrakastarik gabe.
"Begira, uler diezadazun, sendagaiak noiz hartu behar ditudan kontrola dezakedala baloratzen dute. Bai, noski baietz, baina amak ematen ez badizkit, nik ezin ditut hartu. Edo etxean eta etxetik kanpo arriskuei aurre egiteko gai naizela. Bai, noski baietz, baina nik balorazioa egiten zuenari azaldu nion bezala, nik esan dezaket: ‘ama, sukaldea erretzen ari dela!’, baina amak ateratzen ez banau, hil egingo naiz, badakizu? (…) Nik esfinterrak kontrolatzen ditut, egia da, baina, zertarako balio dit niri horrek o
ndoren komunera joan ezin banaiz?... Bada, esfinterrak kontrolatzen ditudalako soilik hiru puntu kendu zituzten. (...) Balorazioa egiteko baremoak beste gauzak batzuk eduki beharko lituzke kontuan".
"Edo, adibidez, aulkiarena. O
ngi da, nik aulkia daramat, eta, nolabait, autonomoa naiz, baina, adibidez, aulkiak gainditu ezin duen zintarri batekin topo egiten badut, nik laguntza behar dut. Haiek uste dute gurpil elektrikoa eramateagatik autonomoa zarela jada, eta puntuazioa jaisten dizute berriro ere (...). Lehenengo errekurtsoa aurkeztu nuenean, puntuazioak gora egin zuen pixka bat, aulkiarena aldatu egin zutelako, etxera etorri zen bigarren sendagileak eskuzko aulkia nerabilela ikusi zuen-eta".
"FEKOORren errekurtsoen gaiarekin aholkularitza eman zidaten".
Mendetasun egoeraren aitorpenak familia inguruneko zaintzetarako prestazio ekonomikoa (FIZPE) jasotzeko eskubidea eman dio. Lehen, familian kobratzen zen Gizarte Segurantzak emandako diru kopuru bat ardurapeko seme-alaba bat edukitzeagatik, eta kopuru horrek hirugarren pertsona baten laguntzaren o
sagarria zuen (% 75eko edo gehiagoko ezgaitasuna edukitzeagatik). Azken o
sagai horren zenbatekoa FIZPEtik kentzen da, biak bateraezinak direlako. Horrela, FIZPEtik kobratzen duena, 2010. urtean, 350,79 euro dira. Horrela, bada, "Mendetasun Legea" deitzen den horren aplikazioak 350,79 euroko hazkundea ekarri du familiako hileko diru-sarreretara.
Aitzitik, Bilboko Udalean lan egiten hasi den une honetan, Marianek bizi duen arazoak zerikusia du bere lana egin ahal izateko laguntza pertsonal bat edukitzeko beharrarekin:
"Ez bakarrik ni eraman eta ekarri nazan, baizik eta, baita ere, telefonoa har dezan, ura eman diezadan, jaten eman diezadan, bilera batean zenbait o
har har ditzan, berokia jar diezadan... (...) Nik, nire egunerokoan... laguntzaile pertsonalarengatik edo laguntzen nauen norbaitengatik izango ez balitz... nik ezingo nukeen nire kabuz ezer egin. Irakurri dezaket, baina jan, komunera joan, zuk normalean inoren laguntzarik gabe egin ditzakezun bizitzako gauza horiek... nik ezin ditut egin".
III. Graduko 1. mailan, laguntza pertsonalerako prestazio ekonomikoa, 625,47 eurokoa da. Laguntzaile pertsonalaren Gizarte Segurantzako gastuen batura eta kontratatu behar duen aseguruaren kostua, hark adierazi duenaren arabera, 180 eurokoa da. Gainerako kopuruarekin, 450 euro inguru, ezinezkoa litzateke laguntzaile bat lanaldi o
soan kontratatzea, beraz, soldataren zati handi bat xede horretarako erabili beharko luke.
"Baino hori ez da larriena... benetan gogorra dena da Bizkaiko Foru Aldundian prestazio hau emateari buruzko esperientziarik ez dagoenez eta laguntzailea nola kontratatu behar den inork ez dakienez, ezta zer paper eraman behar diren ere, nire ama eta ni ziba modura gauzkatela leihatilaz leihatila".
"Lanean hasi naizen honetan begira zein egoeratan nagoen. Laguntzaile bat behar dut, prestazioa eskatzera zoaz eta inork ez daki ezer. Funtzionario batek ez eskatzeko ere gomendatu izan digu leihatila batean. O
so minduta nago".
"Hasiera batean esan zidaten pertsonari alta eman behar zitzaiola etxeko langileen araubide berezian, o
ndoren Gizarte Segurantzan; ezetz, autonomoetan alta har zezala. O
ndoren autonomoetara jotzen duzu eta esaten dizute gaixoak zaintzeko atalean dela, baina zenbat o
rdaindu behar zen ere ez zekiten...".
Udaletxean udan duten lan o
rdutegia 8:00etatik 14:00etara bitartekoa da. Egun, goizeko 7:00etatik 9:00etara eta 14:00etatik 15:00etara FEKOORrek eskainitako laguntza programa bat du. Gainerako denboran, alegia, 9:00etatik 14:00etara laguntza pertsonala emateko pertsona bat kontrataturik du. FEKOORren programa laster bukatuko da, eta, o
rduan, beharrezkoa izango da laguntzailea o
rdutegi zabalago batean kontratatzea, zehazki 8:00etatik 15:00etara.
"Espero dugu laguntza pertsonala eskuratzeko prestazio ekonomikoa ahalik eta lasterren iristea, izan ere, hilabete honetan ardurapean seme-alaba bat edukitzeagatik eskuratutako prestaziorik gabe geratuko gara eta baita FIZPEtik gabe ere".
Lanean hasi eta Gizarte Segurantzan alta hartzerakoan, ardurapean seme-alaba edukitzeagatiko pentsioa iraungi egiten da automatikoki, FIZPE laguntza bezalaxe. O
ndorioz, datorren hilean ez du jada prestazio hauetako bakar bat ere kobratuko, eta bere soldata ia o
soa laguntzaile pertsonala kontratatzeko erabiliko du.
"Hitz egin dezagun argi. Antza denez, autonomia pertsonala sustatzen duen lege bat da… Gauzak erraz jarri o
rdez, bidean o
ztopoak jarri da egiten dutena. Laneko merkatura sartzen garen pertsonon gizarteratzearen alde egin o
rdez –ezgaitasunaren gaian modan dagoen hitz hori–, egiten dutena trabak jartzea da".
Mendetasun egoera aitortzeko prozedurari dagokionez, Marianek esan digu 2007an aurkeztu zuela mendetasun egoera aitortzeko eskaera, eta urtebete behar izan zutela hura ebazteko. Etxean egindako balorazioari dagokionez, Marianen ustea da balorazioa egin zuen sendagileak ez zuela bisita egin aurretik bere egoeraren gaineko informaziorik jaso:
"Egia esan, apur bat iraingarriak iruditu zitzaizkidan galderak egin zizkidan. Gobernuko lehendakaria nor zen eta zer egun zen galdetu zidan. Pentsatzen dut karrera bat ikasten ari nintzela ere ez zekiela".
"Uste dut pertsona baten etxera joan aurretik espedientean jasotzen diren txosten medikoa eta gizarte txostena irakurri beharko lituzketela, horrela, gutxienez, kontu pixka bat gehiagorekin ariko lirateke".
"Niri sendagile bat bakarrik etorri zitzaidan, baina ez Aldundiko sendagile bat, baizik eta Sendagileen Elkargo O
fizialeko sendagile bat".
Lehenengo ebazpena eta gero, BAPen o
nespena beste lau hilabete igarota egin zen.
"Une hartan eskubidez eskura nitzakeen prestazioen artean, FIZPE aukeratu genuen, nire ama nitaz arduratzen zelako egun o
soan. (…) Ia inoiz bakarrik geratzen ez naizenez, telelaguntzako zerbitzua ez genuen eskatu (…). Bizkaian ez dago prestazioen arteko bateragarritasunik. Hala eta guztiz ere, udalek ELZ eskaintzen dute FIZPE ere eskuratu arren. Hori gertatzen da adibidez nire herrian, Barakaldon. Aitzitik, nire ama galdetzera joan zen eta esan zioten hamar urteko itxaron zerrenda zegoela".
Bere bizitza o
soan zehar gozatu ahal izan dituen baliabide publikoei dagokienez, esan digu arreta goiztiarrik ez zuela eduki.
"Ni jaio nintzenean, arreta goiztiarraren kontu hori ez zegoen o
so garatuta. 10 hilabetean zehar eta hamabost egunean behin errehabilitazioa besterik ez nuen izan. O
rain hiru urteetara arte iristen da, nahiz eta badakigun garun paralisiaren edo bestelako aniztasun funtzional fisiko batzuen kasuan 6 urteetara arte jasotako arreta ezinbestekoa dela".
Marianek hezkuntza sistematik nola igaro zen adierazi digu:
"Haur Eskola egin nuen ikastetxea ez zegoen egokituta. Aldi hartan laguntzeko pertsona bat eduki nuen. Lehen hezkuntzan, ikastetxea irisgarria zen. Aldi horretan, zehazki seigarren mailan, bost hilabete egin nituen ikastetxera joan gabe, Hezkuntza Sailak ez zidalako laguntzailea bidaltzen. Nire ama Lakuan esertzera eta guzti iritsi zen protesta modura. Beti izan da borrokalaria; o
rain esan diot uzteko borroka egiteari, o
rain nire txanda dela".
"Nik o
rdenagailuarekin idatzi dezaket, inolako egokitzapenik egin gabe. Joystik bat bakarrik behar dut sagua mugiarazteko. Liburua jartzeko atril berezi bat ere behar dut. Bada, atrila iristeko hiru urte behar izan ziren, eta Lehen Hezkuntzako lehenengo mailan eskatutako o
rdenagailua DBHko 4. mailan ekarri zidaten".
"Nire esperientzia kaskarrena institutukoa izan zen. Heziketa Fisikoko irakasleak izkina batean uzten ninduen, eta ‘ez dakit zurekin zer egin’ esan o
hi zidan. Eta o
rdubete pasatzen nuen izarrei begira. Nik denbora hori aprobetxa nezakeen irakasle taldeak prestakuntza handiagoa izan balu ezgaitasuna duten pertsonei eman beharreko arretaren gaian".
"Unibertsitate pribatuan o
ztopo arkitektoniko ugari topatu nituen, eta baita o
so solidaritate gutxi ere ikaskide batzuen partetik. Unibertsitate pribatuan ez duzu laguntzaile bat publikoan bezala. Nire amak laguntzaile baten hiru o
rdu estaltzen zituen diru-laguntza bat lortu zuen. Gainerakoetarako, bera zegoen".
Babeseko gizarte sistemari dagokionez, FIZPEri buruz jada esan dugunaz aparte, hiru urtetik behin gurpil aulkia aldatzeko laguntza bat jasotzen du, gurpil aulkiaren kostuaren % 50ekoa hain zuzen. Etxean laguntzeko garabia Bizkaiko Foru Aldundiak diruz lagundutakoa da % 100ean, baina momentuz ez dute eskatu.
Marianek adierazi digu asko direla ezgaitasuna duen pertsona batek dituen ezohiko gastuak.
"Nire kasuan, aulkiarentzako bateriak, 3 urtetik behin aulkiaren kostuaren % 50, idazteko sistema bereziak, agenda, sendagaiak, gurasoak etxean izango ez diren une zehatzetan pertsonaren bat kontratatu beharra edo fisioterapia gastuak daude, izan ere, o
sasun publikoak ez dit inoiz fisioterapiarik eskaini. Beti bide pribatutik o
rdaindu izan dut, ASPACEren laguntzarekin –Aspacek bai jasotzen dituela diru-laguntza publikoak–. Hori horrela izan da hiru urte nituenetik eta 20 urtera iritsi arte, astean behin. Azken horrek, gutxi gorabehera, 120 euroko gastua zekarren hilero".
Marianen ama erabat arduratu izan da Marianez, eta o
raindik ere egiten du. O
ndorioz, ezinezkoa izan zaio laneko merkatuan sartzea.
"Gainera, nire amak ezin izan ditu o
porraldiak planeatu nire aitarekin bakarrik edo asteburuak harekin, nirekin baitoa toki guztietara. Horrek guztiak bere bizitza pertsonalari eta bikoteko bizitzari eragiten dio. (...) Zerbait egin ahal izan badu, pertsona bat kontratatu behar izan da, eta hori o
so garestia da soldata bakarra duen familia batentzat".
"Zorionez, FEKOORrek asteburuko irteerak antolatzen ditu (hilean behin) erabiltzaileentzat. Hori benetako arnasaldia da familientzat. Zerbitzu hauek o
so garrantzitsuak dira".
Egunerokotasunari dagokionez, esan digu egunero goizeko 6:00etan esnatzen dela, lanean 8:00etan hasteko. Zaintzaileek egiten duten lan goraipagarria azpimarratu du.
"Nire gurasoek komunean jartzen naute, dutxatu egiten naute, jantzi, eta gosaltzen ematen didate. 6:45ean FEKOORreko programako laguntzailea nire bila dator, metrora joateko. Metroan guztia o
ndo badago, ez dago aparteko arazorik. Igogailu bat matxuratuta badago, bada txangoa egin behar dut. Udaletxean laguntzaileak ateak irekitzen dizkit, o
rdenagailua jartzen dit, ura edaten ematen dit… 9:00etan nik kontratatutako laguntzailea dator. Lanaldia amaitzen dudanean etxera eramaten naute berriro ere. Nire amak bazkaltzen ematen dit, siestan jartzen nau eta o
ndoren paseatzera ateratzen nau eta askaria ematen dit. Etxera itzultzen gara, afaltzen ematen didate eta lotara eramaten naute. Gauez jarrera aldaketak behar ditut, beraz, nire ama gauean lau aldiz jaikitzen da horiek egiteko. Esaten ari natzaizun honekin pentsa zer iruditu dakidakeen zaintzailearen irudia. Hura gabe, ni bezalako pertsona bat galduta zatekeen. Ezinbestekoa da pertsona hauei laguntza ematea".
6.4. Carlosen lekukotasuna: buruko gaixotasuna duen 51 urteko gizona
Carlos gizon altua, indartsua, patxadatsua eta lasaia da; industria ingeniari teknikoaren ikasketak ditu eta o
so tratu atseginekoa da.
Gaixotasuna hogeita bost urtean jasaten aritu bada ere, ados dago bere bizitzarekin, eta udalerri bizkaitar batean joaten den zentroko gainerako erabiltzaileekin eratutako harreman pertsonalen garrantzia azpimarratzen du.
Hiru seme-alabaren familiaren baitan jaio zen, eta anai-arrebetatik zaharrena da. Haurtzaroa poztasunez gogoratzen du, eta nerabezaroa eta gaztaroa ere zoriontsuak izan zituen bere lagunekin.
25 urte zituela, neskalaguna eta lanarekin, bere adineko inork bezalako bizi proiektua zuen: familia bat eratu nahi zuen eta hura aurrera atera. Bizi proiektu hau lehen krisi psikotiko bat agertzearekin apurtu zen, 27 urte zituelarik. Horren o
ndotik, o
spitale psikiatriko batean sartu behar izan zuten:
"Bizitza pixka bat aldatu zitzaidan, gehiegi derrigortzen nintzen pentsatzen".
29 urterekin bigarren sarrera psikiatriko bat eduki zuen. Bigarren sarrera honen o
ndotik, egun duen eskizofrenia diagnostikatu zioten.
"29 urterekin izandako krisia ikaragarria izan zen, balde bat ezagutzea ere zaila egiten zitzaidan".
Neskalagunarekiko harreman afektiboa galdu egin zuen, eta ez daki nolatan galdu zituen ere adiskidetasunak. Kontua da pertsonen arteko harremanetarako zailtasunak dituen pertsona bat bihurtzen joan zela. Ezin izan zuen bere lanarekin jarraitu eta izugarri kostatzen zitzaion o
rdutegiak mantentzea nahiz bere o
rduan jaikitzea. Pixkanaka o
kerrerantz egiten zihoan, eta, horregatik, erabateko baliaezintasun iraunkorra aitortu zioten, % 65eko ezgaitasun mailarekin.
Gaur egun bakarrik bizi da landa eremuan, eta egunero joaten den elkarteko laguntza du. Bertan, errehabilitazio prozesuan laguntzen diote. Anai-arreben laguntza du, haiek ere eskukaldia ematen diotelako, eta baita garbiketa lanak egiteko etxera joaten den pertsona baten laguntza ere:
"Anaia-arrebek gauza dezente o
rdaintzen dizkidate".
"Nik garbiketa lanekin ezin dut, mundu o
so bat egiten dira niretzat, eta o
torduekin ezta ere".
Aitortzen du elkarteak emandako laguntzak (zentroak berak eta gainerako euskarriak) ezinbestekoak direla beretzat.
Mendetasun egoera aitortzeko eskatu zuen, eta autonomotzat jo dute. Aitortzen du ebazpena ikusi zuenean ez ziola garrantzirik eman. Barrutik lorpen txiki bat izango balitz bezala da, beretzat ez delako atsegina mendekotzat jotzea. Egunero atenditzen duten profesionalen arabera, mendetasun arinaren barruan egongo litzatekeen pertsona bat da, izan ere, argi eta garbi laguntza behar du neurri bateko autonomia mantendu ahal izateko.
Buruko gaixotasunak eragin emozional garrantzitsua ekarri dio, izan ere, harremanak eratzeko zailtasunak ditu. Esan digunaren arabera, egunero joaten den zentroan bakarrik ditu lagunak:
"Nire lagunak burutik gaixo dauden pertsonak dira bakarrik".
Horren zergatiari buruz galdetzerakoan, gainerakoekin harremanak eratzeak dakartzan zailtasunez hitz egin digu:
"Besteen begiradetan antzematen dut ez nautela o
nartzen. Herrian mamu bat izango banintz bezala begiratzen naute".
Familia arteko harremanek ere o
kerrera egin zuten gaixotasunaren o
ndorioz, nahiz eta denborarekin hoberantz egin duten.
Gaur egun, kezkaturik dago Bizkaiko Foru Aldundiaren partetik jaso zuen erantzunarekin mendetasun egoera aitortzeari dagokionez. Bertan pertsona autonomotzat jo zuten. Bere kezka nagusia hau da: azaldu diotenez, o
kupazio zentrora joaten jarraitzeko, mendetasuna aitor diezaiotela behar du. Gaur egun, ebazpena berraztertzeko prozesuan dago eta espero du, zentroko profesionalek esan dioten bezala, mendetasun mailaren bat aitor diezaiotela.
Okupazio zentroari buruz hitz egin digu –bere laguntza nagusia–; hara egunero joaten da goizez. Halaber, profesional arduradunen jarraibideen o
ndotik han garatzen dituen lanei buruz hitz egin digu. Zentro honek aukera ematen dio errehabilitazio prozesuarekin jarraitzeko eta eguneroko jarduera edukitzeko gaixotasunaren beraren sintomen aurka borrokatzeko. Baina berarentzat, zentroa zerbait gehiago ere bada: lagunekin elkartzeko eta isolaturik sentitzea saihesteko toki bat. Halaber, adierazi du zentroak lagundu egin diola bere gaixotasunean berezkoak diren krisiak saihesten.
Koordinazioari dagokionez, esan du ez duela ulertzen zergatik jotzen duen ebazpen batek pertsona autonomotzat, berekin egunero dauden profesionalek mendetasun mailaren bat duen pertsona bezala baloratzen dutenean:
"Profesional hauekin harremanetan jarri behar ziratekeen eta haiei iritzia eskatu laguntzarekin egiten dudanari eta laguntzarik gabe egiten dudanari buruz. Niri kosta egiten zait o
nartzea laguntza behar dudala, baina ezagutzen nauten profesionalek benetan dakite zertarako behar dudan nik laguntza hori".
Carlosek bere egunerokotasunari buruz hitz egin digu. Jaiki eta gosaldu egiten du –onartu egiten du goizetan egunari ekitea kosta egiten zaiola–, eta o
ndoren txakurrei jaten ematen die:
"Goizez kosta egiten zait pixka bat martxan jartzea (zentrora etortzeko), eta arratsaldez ez naiz ateratzen".
"Txakurrek hain bakarrik ez sentitzen laguntzen didate".
Berak esan bezala, pixkanaka "egunari ekiten dio", o
kupazio zentrora joaten da eta han goiza pasatzen du piezak egiten, edo, bestela, baratzean, lurra landuz. Zentroan bertako kideekin hitz egiten du eta gustura dago. Bazkaldu eta gero etxean gelditzen da eta lo egiten du, o
so nekatuta egoten delako eta atseden hartzea beharrezkoa zaiolako. Gutxi gorabehera, egunero berdina egiten du.
Lekukotasun honen kasuan, atenditzen duten hainbat profesionalei galdetu egin diegu. Haiek adierazi digute Carlosek errehabilitazio baliabide gisa behar duela o
kupazio zentrora joan, eta, hala ez balitz, o
heratuta egotea ekarri ahalko lukeen isolamendu kasu argi bat litzatekeela. Bestalde, o
torduak eta etxeko lanak antolatzeko laguntza behar duela esan digute, beraz, badirudi egokia litzatekeela etxeko laguntza zerbitzua hari antolatzea.
6.5. Marisaren lekukotasuna: 42 urteko emakume bat da, eta gaixotasun arraro bat (edo agerpen eskaseko bat) duten mendetasun handiko bi alabaren ama da
Marisa begirada zintzoko emakume bat da, bakea eta maitasuna transmititzen ditu ingurura eta aldarte paregabea du. Pedrorekin, senarrarekin, alegia, partekatzen du bizitza o
rain hamalau urtetik hona.
Orain hamaika urte, alabak jaio zirenean, "bere bizitza goitik behera eraldatu zen" –berak adierazi digun bezala–. Une hartan, hamahiru urte zeramatzan enpresa batean lan egiten, informatikako teknikari modura. Bere lanpostua finkaturik zegoen eta lan baldintzak o
so o
nak ziren.
Alabak, Maider eta Irati bikiak, o
sasuntsu jaio ziren, familia o
soaren zorionerako. Aitzitik, hemezortzi egun zituztelarik, zerbait o
ngi ez zihoala jabetu ziren, eta hori izan zen o
sasun proben bide luze baten hasiera, arazoa diagnostikatu zieten arte neskatilek bi urte bete baino pixka bat lehenago. Maiderrek e Iratik, o
so neskatila irribarretsuak, Aicardi-Goutières izena duen sindromea dute. Malformazio genetiko bat da, eta horrek mugimenaren eta adimenaren garapenean defizita dakarren entzefalopatia larria eragiten du. Maider eta Iratiren kasuan, mugimendu kontzienteak egiteko, hitz egiteko, ibiltzeko, buruari eusteko, gorputza zurrun mantentzeko, esfinterrak kontrolatzeko eta abarretarako ezintasuna ekarri du gaixotasunak.
Mendetasuna baloratzeko baremoari jarraiki, bi alabek III. graduko 2. mailako mendetasuna dute aitortuta. Hori baino lehen, % 94ko eta % 76ko ezgaitasunarekin kalifikatu izan zituzten, hurrenez hurren.
Marisak bere alaben lehenengo hilabeteak nolakoak izan ziren esan digu:
"Alabetako bat etxean zegoenean bestea o
spitalean zegoen, zoratzekoa zen... Nire amak salda egiten zuen etxean, ni o
spitaletik iristen nintzen, nire amak salda katilukada bat jartzen zidan, nik hartu egiten nuen, txikiari bularra ematen nion eta hortik bi o
rdura o
spitalera itzuli behar nintzen; itzuli egiten nintzen eta berriro...".
"Ondoren, etxean jada biekin, bati titia ematen nion, Pedrori pasatzen nion eta hark biberoia ematen zion eta aldatu egiten zuen; nik, bitartean, titia ematen nion besteari. Horretarako beti egon da hor".
Ama izateagatiko baja eta gero, lanaldia murriztea erabaki zuen. Amaginarrebaren eta aitaginarrebaren eta gurasoen aldetik jasotako laguntzaz hitz egin digu Marisak:
"Pedroren gurasoek errehabilitaziora eramaten zituzten alabak Txagorritxura, eta, o
ndoren, haurtzaindegira. (...) Gurditxoan zihoazen lehenengo urtean eta gurpil aulkian bigarrenean, eta, han, hamakatxo bat zuten. Ez zioten eusten ez enborrari, ez buruari... (...) O
torduak gauean eginda uzten nituen nik. Eguerdian lanetik itzultzen nintzenean, haiek alabei jaten ematen ari ziren jada. Hirurak eta zerbait aldera, nire ama etortzen zen, alabak hartu, eta Manuel Iradierrera joaten ginen (Arabako Foru Aldundia), estimulazio goiztiarrera".
Alabek urte eta erdi egin zutenean, eta familiaren arazoak ikusita, Marisak lana uztea erabaki zuen alabak zaintzeari denbora o
soa emateko. Bere bizitza profesionala amaitu egin zen, laneko jardunari uko egiten dion horrenbeste emakumerekin gertatzen den bezala, maite dituzten horiei kalitatezko zaintza eskaintzeko. Lehen urte haietako zailtasunei buruz hitz egin digu:
"Txikitan asko esnatzen ziren… Nik zutik lo hartzen nuen. Besoetan nituela lokartzen zitzaizkidan, eta o
rduan lo egiteko aprobetxatzen genuen. Gehien kostatu zaidana lo egiteko unea izan da, digestioaren kontua dela-eta".
"Gasteizen bizi ginen, igogailua zuen laugarren solairu batean, baina atalondoak eskailerak zituen. O
rduan, alabekin nenbilenean garajeko arrapalatik irten behar nintzen (…). Bi pertsona izan behar ginen, bi aulkiak ez zitzaizkidalako igogailuan sartzen eta ezin nuen bat bakarrik utzi, listua kontrako eztarritik joan zekiokeelako eta bere listuarekin ito (…). Beraz, bi pertsona beti haiek eramateko, ekartzeko, irteteko, guztirako".
"Nire gurasoek egokitutako etxe bat egiteko lurzatia o
paritu ziguten, guztia beheko solairuan. Behin bukatuta egonda, haiekin hara joatea pentsatu genuen, Pedroren gurasoak baino gazteagoak zirelako eta lagun ziezaguten".
Lana utzi eta astebete geroago, aitari eta amari minbizia diagnostikatu zieten:
"Ama o
spitalean, aita ere bai, alabak… Nire ama irten egin zen, Alava Klinikara bidali behar zuten, baina nik esan nuen etxera eramango nuela (…). O
so gogorra izan zen, baina o
rdurako nik asko ikasia nuen alabekin. 2002ko irailean nire aita hil zen eta abenduan ama, 59 urterekin... Guztiak bata bestearen atzetik izan ziren".
Alaben bizitzan zehar izandako baliabide eta laguntza publiko ezberdinen gaineko errepasoa egin du Marisak:
Arreta goiztiarra
"Urtebete egin baino lehen arreta goiztiarrarekin hasi ziren, neuropediatrak hala adierazita. Hark, egia esan, ez zekien o
so o
ndo gaia nola zihoan, baina bazekien zerbitzua bazegoela eta harantz bideratu gintuen –uste dut garai hartan informazio gutxi edo koordinazio gutxi zegoela O
sakidetzaren eta Aldundiaren artean–. (…) Ezin duzu imajinatu ere egin zein garrantzitsua den zerbitzu hau, hobekuntza nabarmena igarri zaie. Nire alabak, urtebete zutela, irribarre egiten hasi ziren. Gaur haien barre algarek bizitza pozten digute".
Jakinarazi digu behin haur o
nuradunek hiru urte betetzen dituztenean, zerbitzua ikastetxeek ematen dutela. Gaur egun, alaben ikastetxeak estimulazioa eta fisioterapia eskaintzen dizkiete.
Osasun sistemak emandako arreta
"Osakidetzak fardeletan egindako gastuaren zati bat estaltzen du (gutxi gorabehera % 60koa) eta baita sendagaietan egindakoarena ere. Urari edo zukuei lodigarria bota behar diet, izan ere, bestela, ura besterik ez daraman xiringa bat hartu ahal izateko, luzatu egiten zara eta kontrako eztarrira joateko arriskua duzu. Farmaziako lodigarria O
sakidetzak estaltzen du".
Marisak gaixotasun arraroak dituzten pertsonei emandako arretari buruzko o
harren bat egin du, eta alabek urtebete egin eta gero fisioterapiarekin jarraitzeko izandako arazoen berri ere eman digu:
"Uste dut O
sakidetzak asko duela hobetzeko gaixotasun arraroen gaian… Medikuntzaren alorreko profesionalei ikertzeko denbora falta zaie. Neuropediatra gutxi dago Araban (Txagorritxun). Egunerokoak denbora irensten die eta ezin dira berrikuntzetara adi egon".
"Errehabilitazioan, esate baterako, alta ematen zieten urtebete egin eta gero… eta neskatila hauek askoz ere denbora gehiago behar dute errehabilitazioan. Errehabilitazioa amaitu bagenuen ere, Aldundiak eskainitako arreta goiztiarrarekin jarraitu genuen. ASPACErekin harremanetan jarri ginen, nire alaben kalteek antza handia dutelako garun paralisia duten pertsonek dituztenekin. ASPACEren bitartez, O
sakidetzarekin eta Aldundiarekin harremanetan jarri ginen, fisioterapia o
rdain zezaketen ikusteko. O
sakidetzak esan zigun urtebete igaro eta gero Aldundiaren kontua zela, eta Aldundiak, berriz, fisioterapia O
sakidetzaren gaia zela. Azkenean, fisioterapia jarri ziguten Aldundiaren arreta goiztiarraren programaren barruan. O
rduan APDEMAk estimulazioaren kontura zeraman eta ASPACEk, aldiz, fisioterapiarena. Horrela egon ziren astean o
rdubete edo bi o
rduz, haurtzaindegiarekin bat eginez hiru urte bete arte. Hiru urterekin eskolara joaten hasi zirenetik, zerbitzu horiek eskolan bertan izan genituen".
Osasunaren alorreko profesionalen gainean egindako balorazioa o
so positiboa da:
"Orain hitzordua dugu urtean behin neurologoarekin. Pozik nago. Gurutzetako genetista zoragarria da. Ez dut horrelako pertsona bat ikusi, maitekorra, eta nola hartzen zaituen… Hura harremanetan dago gaixotasuna ikertzen duen Ingalaterrako genetista batekin, o
raindik ez baitakite zein den kromosoma eragilea. Digestioko sendagilearekin urtean bitan dugu hitzordua, elektroentzefalogramak urtean behin, ikastetxeko errehabilitazio sendagilea (hura ikastetxera doa, astean behin uste dudanez, haurrak ikusteko behar den bakoitzean eta harremanetan egoteko ikastetxeko fisioterapeutekin) eta ASPACEko errehabilitazio sendagilea, urtean behin ikusten dituena ere. O
ndoren o
hiko azterketak daude: o
ftalmologoa, dentista... Pediatra ere bai, eta zoragarria da, profesional o
naz gainera...".
Hezkuntza sistemak emandako arreta
Alabak hezkuntza ziklo ezberdinetatik igaro dira, eta igarotze horretako alderdi ezberdinen berri eman digu, adibidez, beretzat ezgaitasunaren errealitatea ikusgai bihurtzeak duen garrantzia, logopedia eta fisioterapia zerbitzuekin antzemandako arazoak, ezaugarri berezi horientzako erizaintzako profesional bat hezkuntza bereziko ikastetxean sartzeko beharra edo lanbide taldeen egonkortasun faltatik etorritako eragozpenak:
"Hiru urteetatik aurrera ikastetxe publiko batera joan ziren; bertan, atzeko aldean, integraziora joan ezin ziren neska-mutilentzako gela egonkorreko beste sarrera bat zuten. Fisioterapia, logopedia, eta abar bezalako zona zuten. Profesionalak o
so o
nak ziren (tutoreak, logopedak, fisioterapeutak, psikologoa…), baina ez nuen inplikazio berdina antzeman Zuzendaritzako langileen partetik. Uste dut garrantzia handiagoa ematen ziotela gainerako ikastetxeari, ‘jende normalari’... Benetan ikaragarri sentitu nuena ikastetxeko propaganda bat izan zen. Bertan esaten zen: ‘Ordenagailu aretoa dugu’, eta nik nioen: ‘hau edozein gurasok ikusiz gero esango du: o
rdenagailu gelak dituzte’, eta, benetan, garun paralisia dutenentzako gelak dira. Hidroterapia, fisioterapia… aretoak edukitzeari inolako aipamenik ez… Iruditu zitzaidan lotsatu egiten zirela horrelako umeak ikastetxean edukitzeaz. Ikasturte hasieran hitzaldia eman ziguten eta web o
rrialdea aurkeztu ziguten. Nik nioen: ‘Argazkiak jarriko zituzten?’. Bada, ez. Niretzat, ikastetxe baten barruan hori edukitzea balio erantsi bat da; aitzitik, ez dakit zergatik ez zen erakusten...".
"Gero logopedia kendu egin zieten eta urtarrilean jakin genuen ikasturte o
soa zeramatela logopedarik gabe, noten o
rrian zuri zetorrelako. Tutorea gaiaren alde borroka egiten aritu zen, eta azalpenak eman zizkigun. Arrazoia aurrerapenik ez zutela ikusten izan zen. Zuzendariarekin hitz egin nuen… ez dakit ikuskaritzara joan nintzen edo ez… jada ez dut gogoratzen, izan ere, horrenbeste buelta eman ditut batera eta bestera eta horrenbeste kexa aurkeztu ditut… Badirudi egun o
soa jendearekin haserre zabiltzala, eta nik ez dut inorekin haserre egon nahi. Berritzegunearekin egon nintzen, eta azalpena hori zen, ez zutela aurrera egiten, eta nik esan nien nire asmoa ez zela... nik ez nuela nire alabentzat logopeda bat nahi ‘r’ o
ngi esateko edo ez, baizik eta lerderik ez botatzeko, irensterakoan arazorik ez edukitzeko. Eta nik bai ikusi nituela aurrerapenak, lerde-zapia zein neurritan zikintzen dizuten ikusten duzulako. Hala eta guztiz ere, nik esaten nien: ‘ume batek… ezin badu matematikarik ikasi eta huts egiten badu, huts egiten badu eta huts egiten badu, matematiken ikasgaia kendu egiten al diozue ere? Bada, logopedia beste ume batentzako matematikak diren gauza bera da nire alabentzat".
"Orain 2 urte daramatzate hezkuntza bereziko ikastetxe batean. Hogeita hamar eta koska ikasle dago bertan. Lehen neurri bateko autonomia zuten ikasleak bertaratzen ziren, adibidez Down sindromea zuten ikasleak. O
rain haur gehienak gurpil aulkian doaz. Ikastetxea o
so o
ndo dago, baina zenbait gauza behar ditu. Igerilekua du hidroterapia egiteko, uretako errehabilitazioa, eta aldagelak prest daude dutxetan sartzen diren haurrentzat. Nik alaba, altua dena, dutxa horren azpian jartzen badut, eta ura horrela erortzen bazaio gainean, hozmina eduki dezake. Uste dut aldagelak o
so hondaturik daudela, 25 urte dituzte eta, gainera, ikastetxeko haurren arabera egokitu beharko lirateke. O
so arazo serioak dituzten umeak daude... trakeotomiarekin, botoi gastriko batekin elikatzen diren haurrak, konbultsioak dituzten haurrak, epilepsia krisiak dituztenak, eta nik uste dut ezinbestekoa dela O
LT bat edukitzea ikastetxean, izan ere, tutoreak ez du zertan jakin nola erabili xurgagailu bat trakeotomia duen haur batekin edo zer erreakzio eduki konbultsio baten aurrean. Jangelan, haur hauetatik edozeini janaria kontrako eztarrira joan dakioke. Adibidez, Iratik erraz egiten du o
ka, errefluxua duelako eta ahotik eta sudurretik egiten du ia egunero. Ikusten duzunean, azkar ibili behar zara eta buruz behera jarri... Zenbaitetan arnasarik gabe geratzen da, ito egiten da, eta buruz behera jarri behar da, askatu dezan, eta arreta jarriz birikara joan ez dakion, bestela Txagorritxura joan behar zarelako maskara jar diezaioten... Uste dut O
LT bat egon beharko litzatekeela, adinekoen egoitzetan egon o
hi den bezala".
"Fisioterapia ezinbestekoa da ezaugarri hauek dituzten adingabeen kasuan. Eskoliosia zuzendu daiteke manipulazio bereziekin… Fisioterapia konplexua da. Ikastetxean hasten diren fisioterapeuta batzuk traumatologiakoak dira, ez dira neurologiakoak, eta errehabilitazioa o
so ezberdina da. Ez da gauza bera apurtuta dagoen txorkatila bat mugitzea edo mugimendu horiek borondatez egiten ez dituen pertsona batekin lan egitea, eta hori ez da aintzat hartzen Hezkuntzan. Gainera, fisioterapeuta urtetik urtera alda daiteke; eskarmentua hartzen duenerako eta fisioterapia mota hau ikasten duenerako, hurrengo urtean jada ez dago... Hori ere gertatzen da tutoreekin, laguntzaileekin... Badakit hori ez dela Hezkuntza Sailaren mendekoa, izan ere, pertsonak lekualdaketa eskatzen badu... zaila da hori kudeatzea, jabetzen naiz, baina haur hauek bereziki behar dute egonkortasuna irakasleen taldean, beste modu batera komunikatzen direlako eta modu hori konplexua delako, eta profesionalak ikasi arte aurpegi jakin bat desatseginekoa dela edo gosea duela edo nekaturik dagoela, denbora luzea igaro daiteke o
rdezkoa iristeagatik prozesuari berriro ekin behar izateko".
Ikastetxean dauden beste arazo batzuk ere aipatu ditu:
"Hezkuntza bereziko ikastetxe bat da eta ez dago o
ngi egokituta. Goiko solairua ezin da hustu sute bat gertatuz gero. Ez dago arrapalarik, igogailu bat eta eskailerak bakarrik, baina Hezkuntza Saila zaharberrikuntzari ekiteko izapideekin ari da jada. Arazoak genituen jangelarekin, zenbait egunetan pureak ura bezala iristen ziren, beste batzuetan hormigoia bezala... Haur hauentzat ez jateak gastroskopia bat ekar dezake neurriz gain argalduz gero. Egitura poto batek duena bezalakoa izan behar da. Urtsuegia bada, kontrako eztarritik joaten zaie; lodia bada, aldiz, ez zaie pasatzen. Jangelako arduradunak berak kexatu ziren, eta egia esan o
rain askoz ere hobeto dago".
Edonola ere, ikastetxeko jarduerekin o
so pozik dago:
"Bi o
rdu hidroterapian, bi fisioterapian, logopeda beste bi o
rduz, areto multisentsoriala, psikomotrizitatea. Etengabeko estimulazioa dute".
Eguneko zentroa etorkizuneko aukera bezala
Ikastetxeko garaia amaitzen denerako aurreikuspenez hitz egin digu:
"Uste dut hezkuntza sisteman 18 urte bete arte egon ahalko direla. O
ndoren, eguneko zentroak izango dira".
"Etxebidea eguneko zentroa o
ngi dago, baina beteta dago eta o
so zaila da plaza bat topatzea. Gainera, zahartuta geratu da apur bat Gipuzkoakoarekin –Goienetxe, Aspacerena– edo Bizkaian ireki berri dituztenekin alderatuz gero. Jaten emateko aulki erregulagarri bereziak eta guzti dituzte. Langileen bizkarrean ere pentsatzen dute. Zentroek behar guztiak estaltzen dituzte irekitzen duten unean, baina denborak aurrera egin ahala beharrezkoa da eraikina eta ekipamendua erregulartasunez konpontzea edo modernizatzea, eta nik uste dut ez dela ez konpontzen, ezta modernizatzen ere".
Etxez etxeko laguntza zerbitzua
Etaparen batean Marisak jo du zerbitzu honengana, eta bere balorazioa ezberdina da zerbitzuak nork ematen zuen.
"Gasteizen bizi ginenean, etxez etxeko laguntza eskatu nuen, nik bakarrik ezin nituelako ikastetxera eraman. Aitona-amonek haurtzaindegira eraman izan zituzten, eta jada izan zen nahiko nahaste. Eta, gainera, erretiroa hartuta egonda, gozatzeko txanda zuten jada.
Laguntzailea goizez etortzen zen, eta nik o
rdurako alabak gosalduta nituen. Hark bat janzten zuen, ni janzten nintzen bitartean. Bestea jantzita nuen nik jada. Autobusera jaisten laguntzen ninduen, eta itzultzerakoan haiek hartzen eta askaria ematen laguntzen zidan.
Azkeneko laguntzailea zoragarria izan zen. Behar baino gehiago eta guzti laguntzen ninduen. Beste batzuk, aldiz, etxera iristen ziren, eseri egiten ziren, liburu bat hartzen zuten eta irakurtzen jartzen ziren nik alabak prestatzen amaitzen nuen artean.
Orain ez dut ELZrik. O
rain, herrian, autobusa etxeko ateraino iristen da. Nik garajean itxaroten ditut. O
rdu horretan o
kinak bozina jotzen digunez eta auzotar batek, familiakoa bezalakoa dena, o
gia hartzen duenez ere, lagundu egiten dit autobusera sartzen.
Egia esan, nik nahiago dut pertsonalki hartu alaben gaineko ardura, horrekin arropa garbiketak, lisatzeak, eta abar pilatzen bazaizkit ere".
Familia inguruneko zaintzetarako prestazio ekonomikoa (FIZPE)
Mendetasunari buruzko araudian familiaren ingurunean zaintzak eskuratzeko jasotako prestazioa eskuratzen du, bi alabetatik bakoitzarengatik:
"Prestazio ekonomikoa azkar izapidetu zuten. Harritu ninduen gauza bakarra alaba bakoitzarengatiko % 25en murriztapena izan zen, baina pentsatu nuen: ‘hala izango da, bada’. Bada zerbait behintzat. Gure egoera Legea indarrean jarri baino lehen genuen berdina da, baina alaba bakoitzarengatik hilean 390 euro gehiago edukita lagundu egiten gaituzte fisioterapia o
rdaintzen –hilero 280 euro inguru–, taxien gastu estrak o
rdaintzen, estalita ez dagoen fardelen gastuaren zatia, o
heen gastua, masajeetarako erosi dugun esku-ohearena –1.000 euro balio izan zituen–, dutxako hamakarena –600–, eta abar. Guretzat arnasaldia da. Gu apur bat lasaiago gabiltza".
Araudi arabarraren arabera[87], prestazio bakoitza % 25 jaisten da zaintzailea berdina delako. Bere ustez neurri hau ez da o
so egokia, eta hobe litzateke bi kasuetan % 100 kobratzea:
"Bi pertsona ez badago, bat bera ere ez da paseatzera irteten. Ibilgailuan eramateko beste pertsona bat egon behar da beti, bere lerdea kontrako eztarrira joaten zaielako eta itotzeko arriskua dutelako. Gastuak bikoitzak dira –ez digute inon % 25eko deskontua egiten bi izateagatik–. Dedikazioa bikoitza da atentzioa emateko, janzteko, estimulatzeko, gauez jarrera aldaketak egiteko, fisioterapiarako… Guztia da bikoitza, eta denbora librea, aldiz, erdia. Egoitza batean % 25 gutxiago o
rdainduko al genuke bi pertsona izateagatik? Ez dut uste.
Nik egiten dudan eta aldi berean bientzat balio duen gauza bakarra eltzea prestatzea da, nahiz eta berezia den ere. Alaben janaria eta gurea ezberdina da: txanotik igarotakoa da eta bi platerak batera ematen dizkiet. Errefluxu arazoengatik ez diet haragi gorri gehiegi ematen. Soja esnea hartzen dute, eta kontu handiagoarekin ibiltzen naiz gatzarekin.
Bakarrik ez daude inoiz. Haiek besoetan edukita edo zuzenean arreta emanez ez gauden eguneko uneak ia ez dira existitzen. Sofan apur bat uzten baditut, segituan eskatzen dute arreta... agian bat aulkian tolestu da eta harengana joan eta berriro jarri behar dut jarrera egokian. Jarrera aldaketen aurrean adi zaude… Pisu handia dute, pisu hila da, ez dizute laguntzen. Igeltsuarena gertatu zenean, kontraktura bat eduki nuen bizkarrezur o
soan".
Laguntza teknikoak (produktu lagungarriak) eta etxebizitza eta ibilgailua egokitzekoak
Adierazi digu bere garaian diru-laguntza bat eskatu zutela etxebizitza egokitzeko, eta ate irristailuak jartzeko. Aitzitik, laguntza horri ezezkoa eman zieten:
"Errentaren gaineko azkeneko aitorpena eskatzen zizuten, eta nik lan egin nuen".
Ibilgailuaren gaiarekin ere ez zuten zorterik izan:
"Bikiak zetozenez, monobolumen bat erosi genuen, baina gurpil aulkiak ez ziren sartzen; beraz, 2 urte zutelarik, furgoneta bat erosi behar izan genuen. Bigarren eskukoa zenez, ez ziguten inolako laguntzarik eman".
Gurpil aulkiei buruz, zenbait hobekuntza egon direla aipatu digu:
"2006an erosi genituen gurpil aulkientzat, O
sasun Sailak 3.000 euro o
rdaintzen zizkizun, baina aulki bakoitzaren prezioa 3.679 eurokoa zen. Aldea bider bi o
rdaindu behar izan genuen: 1.258 euro inguru. Hori egun Aldundiak estaltzen du, aulkia eskatzen duen pertsonaren diru-sarrerak begiratzen dituztelako o
rain. Uste dut o
rain berritzera goazen aulkiek 8.000 euro balio dutela bakoitzak, eta badirudi O
sasun Sailak estaltzen ez duen zatia Aldundiak bere gain hartuko duela o
so-osorik".
"Etxerako aulki bat erosi dugu. Altuera erregulatu dakioke jaten emateko, eta ibilgailuan ere joan daiteke. 4.500 euro o
rdaindu ditugu. Aldundiak 2.500 eman dizkigu".
Beste laguntza ekonomiko batzuk
Familiaren baitan ezgaitasuna duten pertsonak dituzten familiek aurre egin beharreko neurriz gaineko kostuak o
rdaintzea ahalbidetzen dieten beste laguntza ekonomiko batzuk zerrendatu dizkigu:
"Familia ugaria izateagatik deskontuak ditut O
HZn, zerbait zapata dendan, garraioetan… Elbarritasunengatik, ibilgailuen gaineko zergan. Gizarte Segurantzak 1.000 euro ematen dizkigu urtean gizarte babesagatik".
"Astearteetan fisioterapia dute etxean. Lehen zentrora joan behar ziren, baina nahasgarria zen... Askaldu gabe geratzen ziren, gehiegi nekatzen ziren. O
rain etxera datoz eta zati bat Aspacek o
rdaintzen dit. Nik hilean 280 euro o
rdaintzen ditut gutxi gorabehera".
Garraioa
Alabekin joan-etorriak egiteko dituen arazoak deskribatu dizkigu, eta baita bonotaxiaren zerbitzua eskuratzeko ezintasuna ere:
"Autobusa loteria bat da. Egokituriko autobusa iristen zaizu, baina bi plaza o
kupatuta ditu. Hurrengoa, agian, ez dago egokituta. Hurrengoa, agian, o
kupatuta egongo da berriro ere. Goiz erdia itxaroten eman dezakezu, ezin duzu kalkulatu. Noski, hori Gasteizen barrena egiten ditugun joan-etorrietan gertatzen da. Herritik Gasteizera joateko ez dut egokitutako garraio publikorik.
Tranbian o
so denbora laburra dago sartzeko, eta zaila da ezgaitasuna duten pertsonentzako tokira joatea jaioberrien gurditxoren bat edo helduen beste aulkiren bat egonez gero. Behin alabarekin sartu behar izan nuen; aurreko gurpilak altxa, aulkia altxa, eta hori guztia tranbia martxan zegoela.
Panorama hori ikusita, bat beti geratzen da alabekin, eta bestea erosketak egitera joaten da. Gainera, inoiz ez ditugu alabak erosketak egitera eramaten, izan ere, bakoitzak alaba bat badarama, ez zaizkigu eskuak gelditzen supermerkatuko gurdia bultzatzeko.
Ez dut taxiaren bonua eskuratzeko aukerarik, 12 urtetik gorakoak izan behar direlako eta autonomia pertsonal altua eduki behar dutelako beren kabuz hartu ahal izateko.
Sendagilearengana joan behar dudanean, taxi bat hartu behar dut, edo alabaren bat gaixo jarri delako ikastetxetik deitzen didatenean ere hartu behar dut. Ebakuntzen aurreko probetara joan behar dutenean, proba bakoitzera taxian joan behar izan naiz, baita errebisioetara ere...".
Marisak bere eguneroko bizitza deskribatu digu, eta horrek aukera eman digu ikusteko zein zailtasun dituen eta zein garrantzitsuak diren laguntza eta baliabide formalak zein informalak:
"Goizeko 6:30ean jaikitzen ditut. Lehenengo Maider jaikitzen dut, fardela aldatzen diot, garbitu, jantzi… O
ndoren, Irati jaikitzen dut eta gauza bera egiten dut. Honi sendagaia ematen diot urdailerako jogurt batekin, eta o
rdu erdi igaro denean gosaldu behar du. Gosaria ematen diot Maiderri, eta biak prestatzen ditut garajera eramateko 8:15ak aldera. 8:30ean autobusean uzten ditut. Behin alabak hartu dituztenean, etxeko lanekin hasten naiz: aspiragailuak, komunak garbitzea, hautsa, o
torduak prestatzea, arropa esekitzea, lisatzea, eta erosketak egin behar baditut... agur goiza. Gainera, arropak antolatu behar dira, o
ka egin badute garbitu. ‘Eskua’ dugu jada, zoru garbigailuak kilometroak ditu… Gero, 13:30ak aldera, nire anaia dator etxera bazkaltzera. Pedrok goizez egiten du lan eta 15:30ean iristen da. Arratsaldean biok gaude. Hark bazkaldu, eta nik askaria prestatzen dut, eta alabak 17:25erako iristen dira ikastetxetik. Askaria biok elkarrekin ematen diegu, eta eguraldi o
na bada, paseatzera irteten gara. Bakoitzak aulki bat darama. Biotakoren bat bakarrik badago, ezin dira paseatzera irten. Eguraldi txarra egiten badu, etxean gelditzen gara, haiek besoetan hartuta".
"Alabak dutxatzeko gainean jartzen ditut. Dutxarako egokitutako aulki bat erosi genuen, baina handia da haientzat eta irrist egiten dute. Horregatik, biok egon behar gara dutxatu ahal izateko, eta denbora bikoitza behar dugu. Laster erabili behar izango dugu, pisu handia dutelako besoetan egiteko. Aulki bat dut dutxan; sartu egiten naiz, Pedrok alaba bat ematen dit eta nire besoen artean dutxatzen dut, Pedrok beste alabari arropa kentzen dion bitartean. O
ndoren, beste alaba pasatzen dit eta biekin gelditzen naiz barruan. Pedrok dutxatuta dagoena eramaten du berekin, eta, hura lehortzen duen bitartean, nik bigarrena dutxatzen dut. O
ndoren, bakoitzak bati lehortzen dio ilea eta kito. Pedrok pijama janzten die gauero, nik afaria egiten dudan bitartean. Afaldu aurretik, sendagaiak eman behar dizkiegu. Horretarako hamar minutu behar ditugu. 8:00etan afaria ematen diegu. Asko kosta zaigu lo egiten o
ndo hastea. Iratik urtebete darama lo o
ngi egiten, eta Maiderrek bi hilabete. Haize guztiak ateratzen ez dituzten bitartean, ezin dira lokartu eta horrek denbora asko eskatzen digu. Bakoitzak alaba bat lokartzen du. 9:30erako lo daude. O
rain dela gutxi hasi gara Pedro eta biok elkarrekin afaltzen".
"Eta, noski, hori guztia, kasurik o
nenean, tartean ebakuntzarik ez dagoenean, izan ere, Maiderrek, lau urte zituenean, ebakuntza izan zuen bi aldaketan. Gorputz o
soa igeltsatuta eduki zuen hiru hilabetez. Bere pisua gehi igeltsuarena garraiatu behar ziren. Xaflak eta torlojuak (osteosintesiko materiala) kentzeko ebakuntza egin zioten berriro. Iratiri Akilesen tendoiko ebakuntza egin zioten 7 urterekin, eta bederatzi urterekin eskuineko aldakakoa. Hilabete eta erdi egin zuen igeltsuarekin, eta egunero errehabilitaziora joanez ibili ginen. 10 urte zituela, xaflak kentzeko o
peratu zuten. 3 aldiz sartu da ebakuntza gelan alaba bakoitza".
"Egunean zehar, ikastetxean ez dauden denboran, nik lau aldiz aldatzen diot bakoitzari fardela gutxi gorabehera, eta horrek esan nahi du o
rdu eta erdiro fardelak aldatzen gabiltzala. Besoetan hartu behar ditut, eta guk geuk eraikitako aldagailura eraman".
"Gu, bikote bezala, ez gara irteten. Uste dut Pedrorekin afaltzera irten nintzen azkeneko aldian pezetatan o
rdaindu nuela", dio barrez.
"Bion gurasoek laguntza handia eman digute diruaren aldetik. Pedroren soldatarekin bakarrik ezinezkoa litzateke etxea egokiturik edukitzea".
"Laguntza handiena nire anaiarena, koinatarena eta Pedroren gurasoena da batez ere. Lagunek bere burua eskaintzen dute, baina zaila da".
Marisak aitortu digu beretzat, alabak hezkuntza bereziko ikastetxe batera joatea, arnasaldi handia dela, etxea eta bizitza antolatu ahal izateko eta o
porraldietako tentsioa ez jasateko:
"Oporraldietan, egunean alabekin 24 o
rdu egitea nekagarria da. Udako o
porraldiek, Gabonek, San Prudentziok eta Aste Santuak gogaitu egiten naute, goizeko saioa besterik ez duten eskola asteek bezalaxe: 13:30ean irteten dira, 14:00etan iristen dira bazkaldu gabe eta lehenengo bati eta gero besteari eman behar diet jaten. Nire anaiak haizeak ateratzeko ardura hartzen du bere gain, jaten ematea o
so zaila delako. Niretzat o
so erraza da, baina beste batek jaten ematen dienean, o
rduan jabetzen naiz zein zaila den.
Alabek o
porrak dituztenean, aitona-amonak goizero etortzen dira, 11:30ean, eta paseatzera eramaten dituzte 13:00ak arte. O
ndoren, bazkaria ematen laguntzen didate. Paseatzera doazen tarte horretan, azkar, etxeko lanak edo erosketak egin behar ditut… Izan ere, alabak egonez gero, ezin ditut bakarrik utzi, itoko zaizkidanaren beldur. Ezin ditut, adibidez, garbigailuan garbitutako jantziak eseki. Bazkaria edo o
heak egin ditzaket, hori bai, baina gertu egonez beti. Egongela eta sukaldea lotuta daude, nahiz eta edozein lan eten egiten den beti...".
Arnasa hartzeko zerbitzuak
Alabei arreta emateak dakarren lan karga eta dedikazioa ikusita, ikastetxeko arretaz aparte inolako arnasaldirik ba o
te duen galdetu diogu:
"ASPACEn, hilero larunbat batean, tailer multisentsorial bat egiten dute 10:30etik 12:30era. Arnasa hartzeko balio diguten bi o
rdu dira, izan ere, biok elkarrekin erosketak egitera joan gaitezkeen egun bakarra da".
"ASPACEk gurasoentzat antolatutako jarrera higieneko tailer batzuetara joaten gara hilean behin. Horrek ere pixka bat erlaxatzeko balio digu. O
ngi pasatzeko jarduerak ere erakunde horri esker ditugu".
"Udan, 15 egun joaten dira ASPACEko udalekuetara, 10:00etatik arratsaldeko 18:00etara".
"Etxebidea zentroa o
so gaizki dabil plazen aldetik. O
porraldirako ezer aurreikusi denik ez dakit, eguneko zentroren bat edo... Egokiena ikastetxeak berak uztailean funtzionatzea litzateke, goizeko udalekuen bitartez adibidez, ikastetxea horretarako prestaturik dagoelako".
"Orain, nire o
porrak urte o
soan ekaineko azken asteburua dira, o
stiraleko 17:00etatik igandeko 17:00ak arte. Pedro gelditzen da bere gurasoekin. Pedro urtean behin irteten da ere bai. Baina biok elkarrekin, inoiz ez. Nik esan o
hi dut nire o
porrak ikasturtearen hasierarekin hasten direla".
Bere gertueneko ingurunekoak ez diren pertsonen aldetik eskuratu duen laguntzari buruz ere hitz egin digu Marisak, eta beretzat zenbait jarrera zein garrantzitsu diren azaldu:
"Haurtzaindegiko urteetan, jende guztiak ahalegina egiten zuen. Izan nuen lehenengo guraso bileran beldurra nuen… uste nuen gainerako gurasoek pentsa zezaketela nire alabak bertan egoteak beren seme-alabak kaltetuko zituela. Kontrakoa gertatu zen erabat; ama batzuk eskerrak eman zizkidaten, nire alabak gelan izateari esker beren seme-alabek beste era batera ikasi zutelako... eta ni horrek hunkitu egiten nau".
"Ez dut gizarte bazterkeriarik sumatzen. Bikiak direnez, kalean beti gelditu izan naute. Jende askok esaten dit: ‘tamalgarria!’. Nik badakit jendeak solidaritateagatik esaten duela, baina ez dut erabat o
ngi hartzen".
"Badirudi mendeko pertsonei buruz hitz egiten dugunean, guztiok pentsatzen dugula aitona-amonengan, Alzheimerra dutenengan… inork ez du pentsatzen jaioberrietatik hasi eta adinezkoentzako egoitzetan daudenetaraino mendeko izan daitezkeenik... eta o
so mendeko dira gainera. Eta adin honetan ume hauekin egiten duzun lan guztia funtsezkoa da: fisioterapia, jarreren kontrola... Zerbitzu hauetan esfortzu handiagoa egingo balitz, baita epe luzera ere, diru asko aurreztuko litzateke, eta emaitzak o
nuragarriagoak izango lirateke. Beharrezkoa da kontzientziazioa eta sentsibilizazioa zentzu horretan".
Marisak esan digu mundu o
soan bere alabek duten gaixotasunarekin 80 pertsona bakarrik dagoela. Baieztatu digu Internet tresna o
na suertatu zaiela, bai Frantziako klinika batean diagnostikoa berresteko, bai beste kasu batzuekin eta Italian pertsona hauen alde lan egiten duen elkarte batekin harremanetan jartzeko. Sindrome hau jasaten dutenek 13 urte baino gehiagoko bizitza ez dutela normalean edukitzen esan badiete ere, Madrilen jada 26 urte bete dituen neska bat ezagutu dute.
Azkenik, Marisaren hainbat aipamenek gizatasun lezio bat eman digute, hain zuzen ere bizitzaren inguruabarrak maitasunarekin eta aldartearekin aurre egiteko eta etorkizunari itxaropenarekin eta ilusioarekin begiratzen jakiteko:
"Ez dut denborarik gaixo jartzeko. Jaio direnetik ez dut katarro, gripe bat... ezer hartu. Nik denbora faltagatik dela diot", dio barre artean.
"Zenbaitetan beste ama batzuk ikusten ditut seme edo alabari errieta egiten, lorategia hondatzen ari zaizkielako. Nik zer ez nukeen emango lau lore errotik ateratzen ikusteagatik...! Gauza batzuk askoz ere gehiago baloratzen ikasten duzu. O
rain barre egiten dute, zoragarria da, nik barre egiten ikusten ditut, pozik ikusten ditut eta esaten dut: ‘azkenean, jendeak zer bilatzen du bizitzan?... Zoriontsua izatea’. Bada, nire alabak baino zoriontsuagorik ez dago munduan. Nahi duten guztia dute. (…) Besoak nahi dituztenean, besoak dituzte; besarkatu egin behar badira, besarkatu egiten ditugu; dantza egin behar bazaie, dantza egiten diegu… Etxera etortzen den jende guztia, etxera iritsi eta… musuka. Inoiz ez dago o
ihu bat edo hitz itsusi bat (…). Nik helburua lortua dut. Edo bizitza o
soa ernegatuta egiten dut ‘zergatik tokatu zait hau niri eta zergatik ez zait beste ezer tokatu?’ esanez (eta horrek ez lidake aukerarik emango ez nire bizitzaz gozatzeko, ezta nire alaben bizitzaz gozatzeko edota alabek eta o
ndoan ditudanek gozatzea lortzeko ere), edo aurrerantz egiten dut eta daukadanaz gozatzen dut. Abantailak ikustea nahiago dut".
"Uste dut ez dituztela gauzak ulertzen… ez dute bere burua adierazten… Askotan galdetzen diot hori nire buruari. Baina ulertzen didatena maitasuna da, ahots tonua… Erantzuten diete emozioei, izugarri gustatzen zaie besarkatzea eta musukatzea. Nik beti 2 hilabete edukiko dituzten haurrak ditut, hamaika urteko umeen tamaina badute ere".
"Ez dut etorkizunean pentsatzen. Egunerokoa bizi dut. Egunaz gozatzen dut, alabez, haiekin egoteaz eta kito. Zenbaitetan bere etorkizunean pentsatzen dut ni ez banago... Pedro dago, nire aitaginarreba eta amaginarreba, nire anaia... ez dakit".
"Garabi bat erosi behar dugu. Egongelan fisioterapia areto bat egin nahi dugu".
"Zailtasunak zailtasun, proiektu ugari ditugu eta guztiak alabengatik eta alabentzat dira, haiek dira gure motorra. Badakit o
so zorionekoa naizela Pedro aldamenean edukitzeagatik, bere maitasun eta laguntzagatik, egon daitekeen aita o
nena izateagatik. Badakit bikote ugari, zailtasunak iristen direnean, banandu egiten direla. Gu, alaba hain paregabe hauek, gehiago elkartu gaituzte".
[87] Abuztuaren 3ko 40/2010 Foru Dekretuak kendu egin du FIZPE arautzen zuen urriaren 23ko 70/2007 Foru Dekretuak finkatutako % 25eko murriztapen hori, hain zuzen ere erakunde honek bidalitako iradokizuna aintzat hartuta. Ikusi txosten honetako 5.9. idatz-zatia.