6. Mendetasun egoeran dauden pertsonen eta haien zaintzaileen lekukotasunak
Txosten honen 1.2. idatz-zatian jada a
urreratu genuen moduan, bost pertsonaren lekukotasunak a
urkeztuko ditugu. Haien bizitzak, zuzenean edo zeharka, mendetasunaren fenomenoak eraginda daude. Pertsona horien bizitzako esperientziak a
ztertu genituen, sistema publiko ezberdinetatik eskaintzen zaien laguntza, eskura dituzten laguntza formalak edo informalak, gizarteak beren a
razoari emandako erantzuna eta, bereziki, A
utonomiaren a
ldeko eta mendetasunari a
rreta emateko legearen a
plikazioak beren bizitzetan eduki duen eragina.
6.1. Carmenen lekukotasuna: senarrarekin Bizkaiko Foru A
ldundiaren itunpeko egoitza-zentro batean bizi den 95 urteko emakumea
Carmen 95 urteko emakume bat da, bizitzaz beterikoa. Jantzi dotoreekin eta ongi zaindutako itxurarekin, bizitzeko gogoz eta a
ldarte onez gainezka dago. Profesional liberal gisa a
ritu da lanean bizitza osoan zehar. Gerra zibil bat, gerraoste bat eta beste hainbat inguruabar bizi izan ditu. Hala ere, bere energiak berean dirau. Oraindik hunkitu egiten da lehenengo senargaia frontean galdu zuela gogoratzen duenean –"min iraunkor bat da"–, eta, baieztatzen duenaren a
rabera, bere bizitzako urte onenak laurogei urte zituenetik laurogeita hamar izan zituen a
rte igarotakoak izan ziren, Javier senar maitearen ondoan, berak a
utonomia zuenean eta senarrak gidatu ere egin zezakeenean.
Gaur egun, biak Bizkaiko Foru A
ldundiaren itunpeko egoitza-zentro batean bizi dira, eta bertan oso tratu ona jasotzen duela dio.
Aipatu digunaren a
rabera, bere gainbehera 91 urte zituelarik hasi zen, eskuetako indarra galdu zuenean eta a
razo horrengatik ebakuntza egin ziotenean. Ordura a
rte bere etxeko lanak, otorduak… berak egiten zituen, garbiketa lanetarako pertsona baten laguntza edukita. Une horretatik a
urrera, hiru emakume txandakatu egiten ziren berari eta Javier senarrari a
rreta emateko. Laugarren pertsona bat ere bazen, as
teburuetarako. Carmenen esanetan, "hori iskanbila itzela zen, beraz, egoitza batera joan behar ginela erabaki genuen".
Egoitza pribatu batean sartzeko beharrezko izapide guztiak egin zituzten, baina eraikin hura eraitsi egin zuten.
Une horretan, Carmenek bere konfiantzazko pertsona batengana jo zuen. Pertsona horrek egun bizitokitzat duen egoitza-zentroarekin harremanetan jarri zuen, orienta zezaten eta bertan sartzeko izapideak erraz ziezazkioten. Egoitza-zentro horretako gizarte langileak beharrezko kudeaketa guztietan gidatu zuen, besteak beste mendetasuna baloratzeko eskabidearen izapideetan.
Esan digu Sendagileen Elkargo Ofizialeko sendagile bat bere etxera joan zela, balorazioa egitera.
Hasiera batean, bikotekideetatik bakar batek ere ez zuen mendetasunaren egoeraren a
itorpenik eskuratu, eta a
utonomo izatearen balorazioa eduki zuten. Ondorioz, ezinezkoa izan zitzaien foru sareko plaza bat eskuratzea. Horregatik, balorazio hori berrikus ziezaietela eskatu zuten, eta, horretarako, osasun txosten berriak a
urkeztu zituzten. Horietan, besteak beste, gerrako zauri batzuk Javier bere ezkontideari utzi zizkioten ondorioen berri ematen da.
Berrikuspena eta gero, senarraren mendetasun egoera a
itortzen da, eta horrek egoitza a
rretako foru zerbitzuan sartzeko eskubidea eman zien. Mendetasuna duen pertsona baten ezkontide den heinean, emakumea ere sartu zen egoitzan, hain zuzen ere a
raudi bizkaitarraren a
urreikuspenari jarraiki.
Carmen nahastuta dabil beren sarreraren izapideei buruzko gai teknikoekin: "egun osoan pertsona bat behar ez dudala eman didate"; "niri mendetasuna eman didate"; "Zein mailatan? Uste dut ez dagoela idatzita, baina elbarritzat jo naute"; "gu A
ldunditik sartu gara". Edonola ere, horrek ez du kezkatzen; informazioa eta orientazioa ongi eman dizkiotela uste du eta baita senarrak eta berak nahi zutena lortu dutela uste ere, a
legia, a
tentzio egokia eskuratzea. Hilero beren diru-sarreren % 85 eta % 95 a
rtean ordaintzen dute.
Carmenek emandako xehetasunen a
rabera, esan daiteke eskuratu duten egoitza a
rretarako baliabideak a
rreta soziosanitario osoa ematen diela.
Egia esan bikoteko bi kideak pozez zoratzen daude beren egoera berriarekin. Egoitzara etortzea as
katasun osoz erabaki zuten, etxean eguneroko bizitzako jarduera batzuekin zenbait a
razo zituztela ikusi zuten-eta. A
razo horiek egoitzan konponduta dituzte. Horrela, Carmenek zera esan digu: "kontent zaude a
ltxa egiten zaituztelako".
Gainera, a
urreko bizitokitik gertu dagoen ingurune batean daudenez, ez da a
ldaketa a
dierazgarririk egon haientzat eta iloben bisitak edukitzen dituzte maiz.
Egunerokoan, jaiki egiten dira eta, beren burua txukundu eta gosaldu eta gero, Carmen mezetara eta goiz horretan a
nimazio sailean dauden jardueretara joan ohi da. Javier senarrak denbora luzera eskaintzen dio irakurtzen a
ritzeari. Bazkaldu eta a
tseden hartu eta gero, a
nimazioko jarduera orokorretara jaitsi ohi dira berriro. Carmenek lagun bat du egoitzan eta harekin berriketan hainbatetan a
ritzen da. Udan, as
ko irteten dira egoitzako lorategira eta as
teburuetan senideen bisitak izaten dituzte.
6.2. Mirenen lekukotasuna: Mirenek 49 urte ditu eta bere a
mak, 84 urte, A
lzheimerrarekin bateragarri den gaixotasun neurologiko bat du. A
maginarrebak, 81 urte, A
lzheimerra pairatzen du
Miren a
din ertaineko emakume bat da, institutuko irakasle, a
rduratsua, serioa eta oso tratu a
tseginekoa. Bere a
mak, 84 urte dituen A
nak, A
lzheimer gaixotasunarekin bateragarria den dementzia mota bat du, eta bere a
maginarrebak, 81 urte dituen Bertak, A
lzheimerra du.
Orain hiru urte, familiak portaera a
rraroak igarri zituen a
marengan, a
dibidez sistematikoki otordu berdinak egitea, behin eta berriro jantzi zehatz bat janztea, klimatologiaren a
rabera egoki ez janztea, edo puntuko janzki bakarra behin beta berriro jostea. A
hazteak, gauzak galtzea eta nahasmendu batzuk ere a
ntzeman zizkioten; egoera hain larria izatera iritsi zen, behin "nire a
itaren a
urkako krisi bortitz bat jasatera iritsi zela lo egiteko hartzen zituen eta a
urkitu ezinik zebilen pilula batzuen kontura".
"Gogorra da pertsona dinamiko eta a
ktibo batek a
halmenak hain a
zkar galtzen dituela ikustea".
Neuropsikologoak gomendatu egin zien A
na estimulazio kognitiboko tailer batera bertaratzea. Donostiako Udaleko gizarte langilearengana jo zuten, eta hark a
uzoan bertan horrelako tailer bat hasteko orientazioa eman zien, hain zuzen ere erretiroa hartuta dutenen elkarte batean. A
itzitik, A
na ez zen erregulartasunez bertaratzen, izan ere, Mirenen ustetan, lotsagarria egiten zitzaion horrelako tailer batera bere a
uzoan joatea. Horregatik, eta Josek –Mirenen a
ita eta A
naren senarra, harekin bizi zena– bizi zuen egoera estuagatik, 2008. urtean harremanetan jarri behar izan ziren Gipuzkoako A
lzheimerdun Gaixoen Senitartekoen Elkartearekin (AFAGI). Elkarteak bikotearengandik urrun zegoen a
uzo batean kokaturiko bere egoitzan tailer batera joateko a
ukera eskaini zien (egun A
nak tailer horretara bertaratzen jarraitzen du). Elkarte horretan bertan elkarrizketa bat eduki zuten Joserekin, kaltetuaren zaintzaile nagusi den partetik, eta hari egoerari a
urre egiteko jarraibide batzuk eman zizkioten.
Mirenen ikuspegitik, elkarte honek egiten duen lana "zoragarria da, eta ez bakarrik a
marekin egiten duten lanarengatik, baizik eta baita ere a
itarentzat eta guretzat, lau seme-alabontzat, dakarren laguntzarengatik". Mirenek zera erantsi du: "nik hainbat ikastarotan parte hartu dut, eta oso tresna erabilgarriak eman dizkidate a
razoari a
urre egiteko".
2009ko a
pirilean, gizarte zerbitzuetara jotzea erabaki zuten berriro ere, izan ere, bikotearen egoera etxean zailtzen a
ri zen. Kalteturiko pertsonaren portaera-arazoek eragina zuten familiako bakean, eta baita otorduak prestatzea bezain oinarrizkoak ziren gaietan ere. Gizarte langileak mendetasun egoera a
itortzea eskatzea proposatu zien.
"Balorazioa maiatzean egin zen; I. gradua eta 1. maila a
itortu zizkioten. Ekainean gizarte langilearekin batera erabaki genuen komenigarria zela etxeko laguntza eskuratzea, 12:30etik 14:00etara, as
telehenetik larunbatera. Horrela, otorduetan neurri bateko ordena bermatuko zitzaien. Uztailean ELZko laguntzailea lanean hasi zen". "Izapideak a
rin egin ziren, ez dut kexarik horrekin".
"Hirugarren pertsona bat etxean sartzeak krisi handia eragin zion a
mari, bera ez zelako inolaz ere jabetzen, ezta gaur ere, gaixotasunaz. Nire a
hizpari eraso fisikoa ere egin zion. Hori oso gogorra izan zen familia osoarentzat".
"Sendagaiak a
ldatzeak lagundu egin zuen a
ma lasaiago egoten eta, a
zkenean, laguntzailearen laguntza onartzen".
Mirenek a
dierazi digunaren a
rabera, etxeko laguntza zerbitzuak, etxeko martxan laguntzeaz gain, Joserentzat a
rnasa ere ekarri zuen. Mirenek jakinarazi nahi digu "horrelako gaixotasunetan, a
ro bat gainditu duzula uste duzunean eta gauzak a
ntolatzea lortu duzula uste duzunean, a
tsedena oso txikia dela, beste zailtasun berri bat sortzen delako". Bere kasu zehatzean, A
na zelotipia esaten dioten egoera baten sintomak jasaten hasi zen, zenbaitetan gaixotasunari elkartuta egon ohi dena. Zelotipia bikotea fidela ez dela a
rrazoirik gabe sinestatuta ibiltzean datza. Hori oso mingarria izaten a
ri da bai A
narentzat, bai Joserentzat, izan ere, horrelako a
urpegiratzeen a
lde egitearen beldur izateagatik ez da ia etxetik irten ere egiten.
Mirenek baieztatu du "horrelako gaixotasunak bizi dituzten pertsonen zaintzaile nagusien papera oso gogorra dela, eta eragin emozionala itzela dela". Josek A
nari ematen dion a
rreta etengabekoa da. Bere kemena oso urria da, eta horrek bere osasun fisikoari kaltea dakarkio ere. A
na estimulazio tailerrera bertaratzen den as
teko bi egunetan bakarrik hartzen du a
rnasa (tailerrera lagundu egiten diote, bestela galtzeko a
rriskua edukiko lukeelako), eta baita bikotearen lau seme-alabek as
tean zehar egiten dizkieten bisitetan ere. Edonola ere, bisita horiek norberaren a
ukeren a
raberakoak dira, izan ere, guztiak lanean a
ri dira eta bigarren familia bat dute beren a
rdurapean. Gainera, as
tean bi egunetan a
labek erosketak egiten dizkiete, izan ere, A
na ez da jabetzen diruaren balioaz eta Josek ez du etxeko lan hauetarako gaitasunik.
"Izapideak eta paper kontuak seme-alabok egiten ditugu; nire a
ita ez zen gauza izango horiek egiteko, dagoen kemen egoeran egonda".
"Aitak uste du bertan egon behar duela beti, baina beti egote horrek estres handia eragiten dio. A
rnasa hartzea beharrezkoa du, baina ez du a
rnasa hartze horretaz gozatzen".
"Mendeko pertsonak mendetasun emozional ikaragarria sortzen du zugan, harekin ez egotea beharrezkoa duzulako baina ezin duzulako bera gabe egon. Beharrezkoa da errudun sentimendu hori kudeatzen ikastea".
"Lana, seme-alabak, a
ma, a
ita... estresa ikaragarria da eta horrelako kasuetan beharrezkoa da emozionalki oso indartsua izatea...".
Mirenek esan zigun a
ita lagundu zuela A
FAGIk zaintzaileentzat emandako ikastaro batera, eta horrek lagundu egin ziola "ikusten beste pertsona as
ko dagoela berak bizi duena bezalako egoera batean". Mirenek esan digu "ikaragarri ongi etorri zitzaiola", eta "gaitasunak hartzen a
ri dela baino ikaragarri kostatzen zaiola horiek praktikan jartzea".
"Zaintzaileentzako ikastaroetan balio handiko gauzak ikasten dituzu. A
lzheimerra duen pertsona batek galdera berdina egin diezazuke zazpi a
ldiz bost minuturo. Esan egiten badiozu: ‘baina erantzun dizut-eta orain bost minutu!’, urduritasun eta ezinegon itzelak sortzen dituzu beragan, bera ez delako jabetzen galdetu izanaz. A
itzitik, ikaragarri a
ntzematen dituzte zuk emandako maitasuna eta lasaitasuna".
Mirenek a
dierazi digunaren a
rabera, gaixotasunak a
ma isolatu du pixkanaka garai batean zituen gizarte harremanetatik. A
itzitik, elkartearekin eratutako harremanak eragin egin du beste pertsona batzuekin harremanetan jartzea eta, zera ere bultzatu du: "2009. urtean lagun batekin irten izan da, gaixoa hura ere, as
tean egun batean hiru orduz, bi lagunen bi familiok, modu pribatuan, kontratatu dugun pertsona baten laguntzarekin. Izan ere, funtsezkoa iruditzen zaigu familiaren ingurunetik kanpo ongi pasatzeko toki bat eduki a
hal izatea".
"AFAGIk a
halbidetu duen harreman hau oso garrantzitsua iruditzen zait, baita bi familien a
rtean sortu diren erlazioengatik ere".
Elkarteak eskaintzen dituen beste zerbitzu batzuei buruz hitz egin digu, eta hark Gipuzkoako Foru A
ldundiaren partetik eskuratu izan duen diru-laguntza galdu izana kritikatu du:
"AFAGIren estimulazio kognitiboaren tailerra doakoa zen joan den urtera a
rte, baina esan digute A
ldundiaren diru-laguntza kendu egin dietela eta, beraz, a
urten hilero 50 euro ordaintzen a
ri gara".
"Tamalgarria da A
ldundiak A
lzheimerra duten pertsonentzat eta beren senideentzat (...) hain baliotsua den zerbait laguntzeari uztea. Pentsatzen dut krisiagatik izango dela".
"Urtean a
rnasa hartzeko bonu batzuk ere eskaintzen dizkizute, eta oso erabilgarriak dira, a
dibidez familia guztiak ezkontza bat, hileta bat… bezalako ekitaldi batera joan behar duenean. Horrela, gaixorik dagoen pertsona ongi zainduta geratzen da. Dena den, ez ditugu horiek erabili nire a
mak hirugarren pertsonak onartzeko dituen a
razoak direla-eta".
"Oporraldiak a
ntolatzen dituzte gaixoentzat eta zaintzaileentzat; horietan, gaixoak beste gaixo batzuekin egoten dira, eta zaintzaileek a
tseden pixka bat hartu a
hal dute".
"Gaixo hauek tratatzeko gu bertaratu ginen gaitasunen ikastaroa A
FAGIk kudeatu zuen eta Matia Fundazioaren INGEMAk a
ntolatu".
Gipuzkoako Foru A
ldundiaren SENDIAN programa ere a
ipatu du:
"Foru A
ldundiak SENDIAN izeneko programa bat du; hartara ere joan nahi genuen, baina momentuz utzi egin dugu, zelotipiaren gaiarekin a
itak ez du-eta etxetik ezertarako a
tera nahi. Zaintzaileak hamabostean behin elkartzen dira profesional batekin. A
razoak bateratzen dituzte, barrena husten dute eta jokabide eta estrategiak eskaintzen zaizkie a
razoari a
urre hobeki egiteko. Ezin izan dugu erabili, baina bertaratzen diren pertsona batzuk ezagutzen ditut eta haiek benetan pozik daude. Zaintzaileari eta familiaren inguruneari laguntza emateko prestazioak funtsezkoak dira. A
dministrazioak haien a
lde egin behar du gehiago".
Gai ekonomikoei dagokienez, Mirenek a
dierazi digu gurasoek duten pentsioarekin ohiko gastuei a
urre egin diezaieketela eta baita etxeko laguntza zerbitzuari ere. A
itzitik, a
marekin eta bere lagunarekin paseatzeko kontratatu den pertsonaren kostuaren erdiari seme-alabek egiten diote a
urre, izan ere, A
nak eta Josek hileko kuota bat ordaindu behar dute etxebizitzaren hipoteka erako maileguarengatik.
2010eko a
pirilean, izendatutako gizarte langile berriak bisita egin zien A
nari eta Joseri, eta familiari balorazio berri bat egitea proposatu zion. Emaitza II. Graduko 1. mailaren mendetasuna a
itortzea izan da.
Gizarte zerbitzuen lehenengo balorazioa dela-eta, familiako sendagileak bete beharreko txosten eredu bat eman zieten. Mireni ez zitzaion egokia iruditu txostena neurologoak egin behar ez izatea, izan ere, bere ikuspegitik begiratuta, "ezinbestekoa zen jokabide nahasmenduak a
ipatzea, mendetasuna baloratu a
hal izateko". A
itzitik, bigarren baloraziorako, gizarte langileak esan zien A
FAGIren eta neurologoaren txostenak ere eransteko. Bere ustez, "zentzu horretan hobetzen a
ri dira".
Mirenek esan digu Donostiako Udaleko gizarte zerbitzuen nahiz Gipuzkoako Foru A
ldundiaren a
ldetik jaso duten a
rreta paregabea izan dela, A
FAGItik eskuratu dutena bezalaxe:
"Gaiaren a
urrean sentikorra den jendea da; lagundu egingo dizute, nondik jo a
hal duzun erakutsiko dizute...".
Aitzitik, osasun sistemari buruzko pertzepzioa ez da berdina. Bere esperientzia Osakidetzako neurologia zerbitzuek a
mari emandako a
rretari buruzkoa da. Bertan, hondamen kognitiboa murriztera eta a
ntsietatea txikitzera zuzendutako tratamendu bat a
dostu dute. Mirenek esan digu gaixoari emandako tratua maitekorra eta errespetuzkoa den a
rren, familiak ez duela harmenik topatzen eta, zenbaitetan, erabateko intimitate falta ere izaten dela.
"Amaren zelotipiarengatiko krisiaren urgentziarekin joan ginenean, erizainari pasilloan eman behar izan genion egoeraren berri, beste gaixo batzuen a
urrean. Oso gogorra izan zen (...). Ez dakit horrelako kasuetan larrialdietarako mekanismorik ba ote dagoen... Egonez gero, familiok ez dugu horren berri".
Mirenek uste du zenbait gauza neurologoari kontatu behar dizkiola familiak, gaixoa bertan egon gabe, baina "neurologoak ez du horrelakorik onartzen".
Bestalde, Mirenek uste du gaixo hauek beren egoerarentzat egokia den tratua jaso beharko luketela.
"Hanka bat a
purtuz gero edo a
pendizitisa edukiz gero, ezin dira beste gaixo batzuk bezala tratatu. A
dibidez, zenbait kontsultatan ezin dira lagunduta sartu eta laguntza hori funtsezkoa da, izan ere, sendagileak informazio fidagarria eduki behar du eta informazio hori, as
kotan, senideek bakarrik eman dezakete (…). A
FAGIn a
ipatu egin zen Osasun Sailean lanean a
ri direla osasun txartelean bertan inguruabar hau nolabait jaso a
hal izateko. Ez dakit zertan izango den gaia".
Mirenek Berta bere a
maginarrebari buruz ere hitz egin digu. Hura gaixotasunaren maila a
urreratuago batean dago, eta II. Graduko 1. mailako mendetasun egoera a
itorturik du. Hasiera batean, seme-alabak bisitekin, erosketekin eta otorduekin a
ntolatzeko saiakera egin zuten –bostek lan egiten dute eta beren familiak dituzte–, Bertak bere etxean bizitzen jarrai zezan, baina behin etxetik irten eta galdu egin zen. Ondorioz, udaleko gizarte zerbitzuetara jo behar izan zuten, eta etxeko laguntza zerbitzua jarri 12:00etatik 14:00etara. Hondamena geroz eta handiagoa zen, eta etxeko laguntza hori ez zen nahikoa izan. Horregatik, eguneko zentro batean sartzea eskatu zuten, 10:00etatik 18:00etara. Zerbitzu hori bateragarria da etxeko laguntzaren zerbitzuarekin, beraz, pertsona bat goizez joan ohi da jaikitzen, gosaltzen eta a
utobusera joaten laguntzeko, eta beste batek 18:00etan hartzen du. Egun bakoitzean seme-alabetako bat Bertaren etxera joaten da gaua pasatzera; 19:00ak a
ldera iristen da eta berarekin geratzen da hurrengo eguneko goizera a
rte.
"Berta gauez jaikitzen da, a
rgi guztiak pizten ditu eta itzaltzen a
tzetik joan behar da. Neke fisiko nabarmena igarri dugu txanda hauekin, baina nire a
maren a
razoa baino eramangarriagoa da".
Asteburuei buruz, Mirenek zera esan digu: "Seme-alabok txandak egiten ditugu". Bertak mugitzeko zailtasun ugari ditu, baina ez ditu portaera nahasmenduak, eta horrek, Mirenen ustetan, "lan handia ematen du, baina ez horrenbeste a
tsekabe". Gaixotasunaz ere ez da jabetzen.
Egoera ekonomikoari dagokionez, Bertak pentsio urria du, baina etxeko laguntzaren kostua sinbolikoa da eta eguneko zentroaren prezioak ez ditu hilean 300 euroak gainditzen, beraz, "benetan gastuei a
urre egin diezaieke. 300 euro inguru geratzen zaizkio bizitzeko, baino horrekin eta gure laguntzarekin ongi moldatzen da".
Miren pozik dago eguneko zentroko prestazioekin, a
rretarekin eta instalazioekin. Faltan botatzen du "aire zabal pixka bat, irten a
hal izateko lorategitxo bat...".
"Egia esan gizarte honetan pribilegiatuak gara eskura ditugun prestazioekin. Jendea harritu egiten da esaten diegunean nire a
maginarreba etxeko laguntzaile batek eramaten duela a
utobusera eguneko zentrora joateko eta ondoren haren bila ere joaten dela, eta guztia hutsaren hurrena den kopuru batengatik. Ezin dute sinetsi".
Gizarte inguruneak emandako erantzunari dagokionez, Mirenek uste du erantzuna positiboa dela, nahiz eta oraindik sentsibilizazio handiagoa beharrezkoa dela uste duen.
"Kezkatu egiten dira zure a
mak edo a
maginarrebak gaixotasuna duela jakiten dutenean, eta esan egiten dizute: ‘aintzakotzat har nazazu behar duzunerako’.
"Zenbaitetan a
ipamen ergelak entzuten ditut nire egoera ezagutzen ez duten horien a
hotan. A
dibidez, lanean, norbaitek zerbait galtzen duenean eta A
lzheimer goiztiarra duela esaten duenean. Jendeak uste du A
lzheimerra memoria galera besterik ez dela, baina portaera nahasmenduak ere gaixotasunaren a
lderdi bat dira. Sentsibilizazio kanpainak ezinbestekoak dira gaixoa eta bere a
razoak gizartera hurbiltzeko".
6.3. Marianen lekukotasuna: ezgaitasun fisikoa duen 25 urteko emakumea
Marian 25 urteko emakume bat da, Gizarte Lanean diploma eskuratu zuena Deustuko Unibertsitatean eta Familiako bitartekaritzako eta esku-hartzeko graduondokoa duena. A
ldarte bikainarekin eta a
dore berdinarekin, engainurik gabe hitz egin digu bere bizitzako esperientziari buruz. Garun paralisia du, eta mugitzeko bere gaitasunari erabat eragiten dio horrek. A
dimena, ordea, berean mantentzen du.
"Gertatzen dena da muga batzuk dituen gorputz batean giltzapetuta nagoela, baino a
dimenaren a
ldetik ez dut inolako a
razorik".
Oso ume goiztiarra izan zen, 900 gramo besterik ez zituen pisatzen jaio zenean, eta garun paralisia jasan zuen txikitan.
"Inkubagailuan sartu ninduten, oxigenoa ematen a
ri zitzaizkidan. Nik a
pneak nituen, a
rnasa hartzea a
hazten zitzaidan eta, orduan, monitoreak soinua a
teratzen zuen. Baina halako batean nire a
mak inkubagailutik a
tera ninduen eta ondoren a
tzera inkubagailuan sartu ninduen berriro, eta erizainei pasa egin zitzaien monitorea konektatzea. Orduan, halako batean a
rnasa hartzea a
haztu zitzaidan eta monitorea itzalita zegoen. Orduan ordu laurden-edo geratuko nintzen a
rnasarik gabe, eta, ondoren, erizain bat irten zen eta beltz nengoela ikusi zuen. Beltz geratua nintzen erabat, jantzita daramazun galtza bezala. Orduan ipurdian joka hasi zitzaizkidan. Orduan nik negar egin nuen, bai, baina garun kaltea egina zegoen. A
lta eman zidaten, a
ma nirekin joan zen etxera, eta nik haur normal batek bere eboluziorako normalak diren gauzak egiten ez nituela ikusi zuen, a
dibidez burua tente mantentzea, esertzea edo biltzea...".
"Orduan nire a
mak buelta ugari egin zituen eta sendagileak esaten zion: ‘oso goiztiarra da, jabetu egin behar zara oso neskatila goiztiarra dela’. Beno, eta nire a
ma etxera joaten zen baina kezkaturik. Halako batean, ordea, neurologo batengana jo zuen eta hark zera esan zion hitz hauekin: ‘zuk ez a
l dakizu zure a
labak garun paralisia izan duela jaioberritan?’. Nire a
mak: ‘ba ez’ ‘(…) ba jakizu maila intelektualean ez duela kalterik jasan, baina bai, ordea, mugikortasunarenean (…). Zure a
laba, a
gian, iritsiko da ibiltzea, baina iristen bada ere makuluak erabilita izango da’. Eta begira non nagoen orain, gurpil-aulki batean. Itxaropen faltsuak eta guzti eman zizkidaten, beraz".
Seta eta balio propioz betetako bizitza bat eta baldintzarik gabeko familia laguntza eduki eta gero, egun Bilboko Udalean a
ri da lanean. Orain hilabete baino gutxiago hasi zen lanean.
"FEKOORrek (Gutxitasun fisikoa edo/ta organikoa duten Bizkaiko Pertsonak koordinatzeko federazioa) enplegu zerbitzua du. Eskaintza batzuk iritsi zitzaizkien LAN EKINTZAREN bitartez (Bilboko Udala), eta dei egin zidaten, eta curriculuma ikusita ni hartu ninduten".
Marianen mendetasun egoera Bizkaiko Foru A
ldundiak a
itortu egin du III. Graduko 1. mailan. Marianek esan digu III. Graduko 2. mailakoa dela ez dutela erabaki, a
halmen intelektuala ukitu gabe duelako, esfinterrak kontrolatzen dituelako eta a
ulki elektrikoa erabili a
hal duelako. Ez dago balorazio horrekin a
dos; a
re gehiago esatearren, hiru a
ldiz errekurritu du, nahiz eta a
rrakastarik gabe.
"Begira, uler diezadazun, sendagaiak noiz hartu behar ditudan kontrola dezakedala baloratzen dute. Bai, noski baietz, baina a
mak ematen ez badizkit, nik ezin ditut hartu. Edo etxean eta etxetik kanpo a
rriskuei a
urre egiteko gai naizela. Bai, noski baietz, baina nik balorazioa egiten zuenari a
zaldu nion bezala, nik esan dezaket: ‘ama, sukaldea erretzen a
ri dela!’, baina a
mak a
teratzen ez banau, hil egingo naiz, badakizu? (…) Nik esfinterrak kontrolatzen ditut, egia da, baina, zertarako balio dit niri horrek ondoren komunera joan ezin banaiz?... Bada, esfinterrak kontrolatzen ditudalako soilik hiru puntu kendu zituzten. (...) Balorazioa egiteko baremoak beste gauzak batzuk eduki beharko lituzke kontuan".
"Edo, a
dibidez, a
ulkiarena. Ongi da, nik a
ulkia daramat, eta, nolabait, a
utonomoa naiz, baina, a
dibidez, a
ulkiak gainditu ezin duen zintarri batekin topo egiten badut, nik laguntza behar dut. Haiek uste dute gurpil elektrikoa eramateagatik a
utonomoa zarela jada, eta puntuazioa jaisten dizute berriro ere (...). Lehenengo errekurtsoa a
urkeztu nuenean, puntuazioak gora egin zuen pixka bat, a
ulkiarena a
ldatu egin zutelako, etxera etorri zen bigarren sendagileak eskuzko a
ulkia nerabilela ikusi zuen-eta".
"FEKOORren errekurtsoen gaiarekin a
holkularitza eman zidaten".
Mendetasun egoeraren a
itorpenak familia inguruneko zaintzetarako prestazio ekonomikoa (FIZPE) jasotzeko eskubidea eman dio. Lehen, familian kobratzen zen Gizarte Segurantzak emandako diru kopuru bat a
rdurapeko seme-alaba bat edukitzeagatik, eta kopuru horrek hirugarren pertsona baten laguntzaren osagarria zuen (% 75eko edo gehiagoko ezgaitasuna edukitzeagatik). A
zken osagai horren zenbatekoa FIZPEtik kentzen da, biak bateraezinak direlako. Horrela, FIZPEtik kobratzen duena, 2010. urtean, 350,79 euro dira. Horrela, bada, "Mendetasun Legea" deitzen den horren a
plikazioak 350,79 euroko hazkundea ekarri du familiako hileko diru-sarreretara.
Aitzitik, Bilboko Udalean lan egiten hasi den une honetan, Marianek bizi duen a
razoak zerikusia du bere lana egin a
hal izateko laguntza pertsonal bat edukitzeko beharrarekin:
"Ez bakarrik ni eraman eta ekarri nazan, baizik eta, baita ere, telefonoa har dezan, ura eman diezadan, jaten eman diezadan, bilera batean zenbait ohar har ditzan, berokia jar diezadan... (...) Nik, nire egunerokoan... laguntzaile pertsonalarengatik edo laguntzen nauen norbaitengatik izango ez balitz... nik ezingo nukeen nire kabuz ezer egin. Irakurri dezaket, baina jan, komunera joan, zuk normalean inoren laguntzarik gabe egin ditzakezun bizitzako gauza horiek... nik ezin ditut egin".
III. Graduko 1. mailan, laguntza pertsonalerako prestazio ekonomikoa, 625,47 eurokoa da. Laguntzaile pertsonalaren Gizarte Segurantzako gastuen batura eta kontratatu behar duen as
eguruaren kostua, hark a
dierazi duenaren a
rabera, 180 eurokoa da. Gainerako kopuruarekin, 450 euro inguru, ezinezkoa litzateke laguntzaile bat lanaldi osoan kontratatzea, beraz, soldataren zati handi bat xede horretarako erabili beharko luke.
"Baino hori ez da larriena... benetan gogorra dena da Bizkaiko Foru A
ldundian prestazio hau emateari buruzko esperientziarik ez dagoenez eta laguntzailea nola kontratatu behar den inork ez dakienez, ezta zer paper eraman behar diren ere, nire a
ma eta ni ziba modura gauzkatela leihatilaz leihatila".
"Lanean hasi naizen honetan begira zein egoeratan nagoen. Laguntzaile bat behar dut, prestazioa eskatzera zoaz eta inork ez daki ezer. Funtzionario batek ez eskatzeko ere gomendatu izan digu leihatila batean. Oso minduta nago".
"Hasiera batean esan zidaten pertsonari a
lta eman behar zitzaiola etxeko langileen a
raubide berezian, ondoren Gizarte Segurantzan; ezetz, a
utonomoetan a
lta har zezala. Ondoren a
utonomoetara jotzen duzu eta esaten dizute gaixoak zaintzeko a
talean dela, baina zenbat ordaindu behar zen ere ez zekiten...".
Udaletxean udan duten lan ordutegia 8:00etatik 14:00etara bitartekoa da. Egun, goizeko 7:00etatik 9:00etara eta 14:00etatik 15:00etara FEKOORrek eskainitako laguntza programa bat du. Gainerako denboran, a
legia, 9:00etatik 14:00etara laguntza pertsonala emateko pertsona bat kontrataturik du. FEKOORren programa laster bukatuko da, eta, orduan, beharrezkoa izango da laguntzailea ordutegi zabalago batean kontratatzea, zehazki 8:00etatik 15:00etara.
"Espero dugu laguntza pertsonala eskuratzeko prestazio ekonomikoa a
halik eta lasterren iristea, izan ere, hilabete honetan a
rdurapean seme-alaba bat edukitzeagatik eskuratutako prestaziorik gabe geratuko gara eta baita FIZPEtik gabe ere".
Lanean hasi eta Gizarte Segurantzan a
lta hartzerakoan, a
rdurapean seme-alaba edukitzeagatiko pentsioa iraungi egiten da a
utomatikoki, FIZPE laguntza bezalaxe. Ondorioz, datorren hilean ez du jada prestazio hauetako bakar bat ere kobratuko, eta bere soldata ia osoa laguntzaile pertsonala kontratatzeko erabiliko du.
"Hitz egin dezagun a
rgi. A
ntza denez, a
utonomia pertsonala sustatzen duen lege bat da… Gauzak erraz jarri ordez, bidean oztopoak jarri da egiten dutena. Laneko merkatura sartzen garen pertsonon gizarteratzearen a
lde egin ordez –ezgaitasunaren gaian modan dagoen hitz hori–, egiten dutena trabak jartzea da".
Mendetasun egoera a
itortzeko prozedurari dagokionez, Marianek esan digu 2007an a
urkeztu zuela mendetasun egoera a
itortzeko eskaera, eta urtebete behar izan zutela hura ebazteko. Etxean egindako balorazioari dagokionez, Marianen ustea da balorazioa egin zuen sendagileak ez zuela bisita egin a
urretik bere egoeraren gaineko informaziorik jaso:
"Egia esan, a
pur bat iraingarriak iruditu zitzaizkidan galderak egin zizkidan. Gobernuko lehendakaria nor zen eta zer egun zen galdetu zidan. Pentsatzen dut karrera bat ikasten a
ri nintzela ere ez zekiela".
"Uste dut pertsona baten etxera joan a
urretik espedientean jasotzen diren txosten medikoa eta gizarte txostena irakurri beharko lituzketela, horrela, gutxienez, kontu pixka bat gehiagorekin a
riko lirateke".
"Niri sendagile bat bakarrik etorri zitzaidan, baina ez A
ldundiko sendagile bat, baizik eta Sendagileen Elkargo Ofizialeko sendagile bat".
Lehenengo ebazpena eta gero, BAPen onespena beste lau hilabete igarota egin zen.
"Une hartan eskubidez eskura nitzakeen prestazioen a
rtean, FIZPE a
ukeratu genuen, nire a
ma nitaz a
rduratzen zelako egun osoan. (…) Ia inoiz bakarrik geratzen ez naizenez, telelaguntzako zerbitzua ez genuen eskatu (…). Bizkaian ez dago prestazioen a
rteko bateragarritasunik. Hala eta guztiz ere, udalek ELZ eskaintzen dute FIZPE ere eskuratu a
rren. Hori gertatzen da a
dibidez nire herrian, Barakaldon. A
itzitik, nire a
ma galdetzera joan zen eta esan zioten hamar urteko itxaron zerrenda zegoela".
Bere bizitza osoan zehar gozatu a
hal izan dituen baliabide publikoei dagokienez, esan digu a
rreta goiztiarrik ez zuela eduki.
"Ni jaio nintzenean, a
rreta goiztiarraren kontu hori ez zegoen oso garatuta. 10 hilabetean zehar eta hamabost egunean behin errehabilitazioa besterik ez nuen izan. Orain hiru urteetara a
rte iristen da, nahiz eta badakigun garun paralisiaren edo bestelako a
niztasun funtzional fisiko batzuen kasuan 6 urteetara a
rte jasotako a
rreta ezinbestekoa dela".
Marianek hezkuntza sistematik nola igaro zen a
dierazi digu:
"Haur Eskola egin nuen ikastetxea ez zegoen egokituta. A
ldi hartan laguntzeko pertsona bat eduki nuen. Lehen hezkuntzan, ikastetxea irisgarria zen. A
ldi horretan, zehazki seigarren mailan, bost hilabete egin nituen ikastetxera joan gabe, Hezkuntza Sailak ez zidalako laguntzailea bidaltzen. Nire a
ma Lakuan esertzera eta guzti iritsi zen protesta modura. Beti izan da borrokalaria; orain esan diot uzteko borroka egiteari, orain nire txanda dela".
"Nik ordenagailuarekin idatzi dezaket, inolako egokitzapenik egin gabe. Joystik bat bakarrik behar dut sagua mugiarazteko. Liburua jartzeko a
tril berezi bat ere behar dut. Bada, a
trila iristeko hiru urte behar izan ziren, eta Lehen Hezkuntzako lehenengo mailan eskatutako ordenagailua DBHko 4. mailan ekarri zidaten".
"Nire esperientzia kaskarrena institutukoa izan zen. Heziketa Fisikoko irakasleak izkina batean uzten ninduen, eta ‘ez dakit zurekin zer egin’ esan ohi zidan. Eta ordubete pasatzen nuen izarrei begira. Nik denbora hori a
probetxa nezakeen irakasle taldeak prestakuntza handiagoa izan balu ezgaitasuna duten pertsonei eman beharreko a
rretaren gaian".
"Unibertsitate pribatuan oztopo a
rkitektoniko ugari topatu nituen, eta baita oso solidaritate gutxi ere ikaskide batzuen partetik. Unibertsitate pribatuan ez duzu laguntzaile bat publikoan bezala. Nire a
mak laguntzaile baten hiru ordu estaltzen zituen diru-laguntza bat lortu zuen. Gainerakoetarako, bera zegoen".
Babeseko gizarte sistemari dagokionez, FIZPEri buruz jada esan dugunaz a
parte, hiru urtetik behin gurpil a
ulkia a
ldatzeko laguntza bat jasotzen du, gurpil a
ulkiaren kostuaren % 50ekoa hain zuzen. Etxean laguntzeko garabia Bizkaiko Foru A
ldundiak diruz lagundutakoa da % 100ean, baina momentuz ez dute eskatu.
Marianek a
dierazi digu as
ko direla ezgaitasuna duen pertsona batek dituen ezohiko gastuak.
"Nire kasuan, a
ulkiarentzako bateriak, 3 urtetik behin a
ulkiaren kostuaren % 50, idazteko sistema bereziak, a
genda, sendagaiak, gurasoak etxean izango ez diren une zehatzetan pertsonaren bat kontratatu beharra edo fisioterapia gastuak daude, izan ere, osasun publikoak ez dit inoiz fisioterapiarik eskaini. Beti bide pribatutik ordaindu izan dut, ASPACEren laguntzarekin –Aspacek bai jasotzen dituela diru-laguntza publikoak–. Hori horrela izan da hiru urte nituenetik eta 20 urtera iritsi a
rte, as
tean behin. A
zken horrek, gutxi gorabehera, 120 euroko gastua zekarren hilero".
Marianen a
ma erabat a
rduratu izan da Marianez, eta oraindik ere egiten du. Ondorioz, ezinezkoa izan zaio laneko merkatuan sartzea.
"Gainera, nire a
mak ezin izan ditu oporraldiak planeatu nire a
itarekin bakarrik edo as
teburuak harekin, nirekin baitoa toki guztietara. Horrek guztiak bere bizitza pertsonalari eta bikoteko bizitzari eragiten dio. (...) Zerbait egin a
hal izan badu, pertsona bat kontratatu behar izan da, eta hori oso garestia da soldata bakarra duen familia batentzat".
"Zorionez, FEKOORrek as
teburuko irteerak a
ntolatzen ditu (hilean behin) erabiltzaileentzat. Hori benetako a
rnasaldia da familientzat. Zerbitzu hauek oso garrantzitsuak dira".
Egunerokotasunari dagokionez, esan digu egunero goizeko 6:00etan esnatzen dela, lanean 8:00etan hasteko. Zaintzaileek egiten duten lan goraipagarria a
zpimarratu du.
"Nire gurasoek komunean jartzen naute, dutxatu egiten naute, jantzi, eta gosaltzen ematen didate. 6:45ean FEKOORreko programako laguntzailea nire bila dator, metrora joateko. Metroan guztia ondo badago, ez dago a
parteko a
razorik. Igogailu bat matxuratuta badago, bada txangoa egin behar dut. Udaletxean laguntzaileak a
teak irekitzen dizkit, ordenagailua jartzen dit, ura edaten ematen dit… 9:00etan nik kontratatutako laguntzailea dator. Lanaldia a
maitzen dudanean etxera eramaten naute berriro ere. Nire a
mak bazkaltzen ematen dit, siestan jartzen nau eta ondoren paseatzera a
teratzen nau eta as
karia ematen dit. Etxera itzultzen gara, a
faltzen ematen didate eta lotara eramaten naute. Gauez jarrera a
ldaketak behar ditut, beraz, nire a
ma gauean lau a
ldiz jaikitzen da horiek egiteko. Esaten a
ri natzaizun honekin pentsa zer iruditu dakidakeen zaintzailearen irudia. Hura gabe, ni bezalako pertsona bat galduta zatekeen. Ezinbestekoa da pertsona hauei laguntza ematea".
6.4. Carlosen lekukotasuna: buruko gaixotasuna duen 51 urteko gizona
Carlos gizon a
ltua, indartsua, patxadatsua eta lasaia da; industria ingeniari teknikoaren ikasketak ditu eta oso tratu a
tseginekoa da.
Gaixotasuna hogeita bost urtean jasaten a
ritu bada ere, a
dos dago bere bizitzarekin, eta udalerri bizkaitar batean joaten den zentroko gainerako erabiltzaileekin eratutako harreman pertsonalen garrantzia a
zpimarratzen du.
Hiru seme-alabaren familiaren baitan jaio zen, eta a
nai-arrebetatik zaharrena da. Haurtzaroa poztasunez gogoratzen du, eta nerabezaroa eta gaztaroa ere zoriontsuak izan zituen bere lagunekin.
25 urte zituela, neskalaguna eta lanarekin, bere a
dineko inork bezalako bizi proiektua zuen: familia bat eratu nahi zuen eta hura a
urrera a
tera. Bizi proiektu hau lehen krisi psikotiko bat a
gertzearekin a
purtu zen, 27 urte zituelarik. Horren ondotik, ospitale psikiatriko batean sartu behar izan zuten:
"Bizitza pixka bat a
ldatu zitzaidan, gehiegi derrigortzen nintzen pentsatzen".
29 urterekin bigarren sarrera psikiatriko bat eduki zuen. Bigarren sarrera honen ondotik, egun duen eskizofrenia diagnostikatu zioten.
"29 urterekin izandako krisia ikaragarria izan zen, balde bat ezagutzea ere zaila egiten zitzaidan".
Neskalagunarekiko harreman a
fektiboa galdu egin zuen, eta ez daki nolatan galdu zituen ere a
diskidetasunak. Kontua da pertsonen a
rteko harremanetarako zailtasunak dituen pertsona bat bihurtzen joan zela. Ezin izan zuen bere lanarekin jarraitu eta izugarri kostatzen zitzaion ordutegiak mantentzea nahiz bere orduan jaikitzea. Pixkanaka okerrerantz egiten zihoan, eta, horregatik, erabateko baliaezintasun iraunkorra a
itortu zioten, % 65eko ezgaitasun mailarekin.
Gaur egun bakarrik bizi da landa eremuan, eta egunero joaten den elkarteko laguntza du. Bertan, errehabilitazio prozesuan laguntzen diote. A
nai-arreben laguntza du, haiek ere eskukaldia ematen diotelako, eta baita garbiketa lanak egiteko etxera joaten den pertsona baten laguntza ere:
"Anaia-arrebek gauza dezente ordaintzen dizkidate".
"Nik garbiketa lanekin ezin dut, mundu oso bat egiten dira niretzat, eta otorduekin ezta ere".
Aitortzen du elkarteak emandako laguntzak (zentroak berak eta gainerako euskarriak) ezinbestekoak direla beretzat.
Mendetasun egoera a
itortzeko eskatu zuen, eta a
utonomotzat jo dute. A
itortzen du ebazpena ikusi zuenean ez ziola garrantzirik eman. Barrutik lorpen txiki bat izango balitz bezala da, beretzat ez delako a
tsegina mendekotzat jotzea. Egunero a
tenditzen duten profesionalen a
rabera, mendetasun a
rinaren barruan egongo litzatekeen pertsona bat da, izan ere, a
rgi eta garbi laguntza behar du neurri bateko a
utonomia mantendu a
hal izateko.
Buruko gaixotasunak eragin emozional garrantzitsua ekarri dio, izan ere, harremanak eratzeko zailtasunak ditu. Esan digunaren a
rabera, egunero joaten den zentroan bakarrik ditu lagunak:
"Nire lagunak burutik gaixo dauden pertsonak dira bakarrik".
Horren zergatiari buruz galdetzerakoan, gainerakoekin harremanak eratzeak dakartzan zailtasunez hitz egin digu:
"Besteen begiradetan a
ntzematen dut ez nautela onartzen. Herrian mamu bat izango banintz bezala begiratzen naute".
Familia a
rteko harremanek ere okerrera egin zuten gaixotasunaren ondorioz, nahiz eta denborarekin hoberantz egin duten.
Gaur egun, kezkaturik dago Bizkaiko Foru A
ldundiaren partetik jaso zuen erantzunarekin mendetasun egoera a
itortzeari dagokionez. Bertan pertsona a
utonomotzat jo zuten. Bere kezka nagusia hau da: a
zaldu diotenez, okupazio zentrora joaten jarraitzeko, mendetasuna a
itor diezaiotela behar du. Gaur egun, ebazpena berraztertzeko prozesuan dago eta espero du, zentroko profesionalek esan dioten bezala, mendetasun mailaren bat a
itor diezaiotela.
Okupazio zentroari buruz hitz egin digu –bere laguntza nagusia–; hara egunero joaten da goizez. Halaber, profesional a
rduradunen jarraibideen ondotik han garatzen dituen lanei buruz hitz egin digu. Zentro honek a
ukera ematen dio errehabilitazio prozesuarekin jarraitzeko eta eguneroko jarduera edukitzeko gaixotasunaren beraren sintomen a
urka borrokatzeko. Baina berarentzat, zentroa zerbait gehiago ere bada: lagunekin elkartzeko eta isolaturik sentitzea saihesteko toki bat. Halaber, a
dierazi du zentroak lagundu egin diola bere gaixotasunean berezkoak diren krisiak saihesten.
Koordinazioari dagokionez, esan du ez duela ulertzen zergatik jotzen duen ebazpen batek pertsona a
utonomotzat, berekin egunero dauden profesionalek mendetasun mailaren bat duen pertsona bezala baloratzen dutenean:
"Profesional hauekin harremanetan jarri behar ziratekeen eta haiei iritzia eskatu laguntzarekin egiten dudanari eta laguntzarik gabe egiten dudanari buruz. Niri kosta egiten zait onartzea laguntza behar dudala, baina ezagutzen nauten profesionalek benetan dakite zertarako behar dudan nik laguntza hori".
Carlosek bere egunerokotasunari buruz hitz egin digu. Jaiki eta gosaldu egiten du –onartu egiten du goizetan egunari ekitea kosta egiten zaiola–, eta ondoren txakurrei jaten ematen die:
"Goizez kosta egiten zait pixka bat martxan jartzea (zentrora etortzeko), eta a
rratsaldez ez naiz a
teratzen".
"Txakurrek hain bakarrik ez sentitzen laguntzen didate".
Berak esan bezala, pixkanaka "egunari ekiten dio", okupazio zentrora joaten da eta han goiza pasatzen du piezak egiten, edo, bestela, baratzean, lurra landuz. Zentroan bertako kideekin hitz egiten du eta gustura dago. Bazkaldu eta gero etxean gelditzen da eta lo egiten du, oso nekatuta egoten delako eta a
tseden hartzea beharrezkoa zaiolako. Gutxi gorabehera, egunero berdina egiten du.
Lekukotasun honen kasuan, a
tenditzen duten hainbat profesionalei galdetu egin diegu. Haiek a
dierazi digute Carlosek errehabilitazio baliabide gisa behar duela okupazio zentrora joan, eta, hala ez balitz, oheratuta egotea ekarri a
halko lukeen isolamendu kasu a
rgi bat litzatekeela. Bestalde, otorduak eta etxeko lanak a
ntolatzeko laguntza behar duela esan digute, beraz, badirudi egokia litzatekeela etxeko laguntza zerbitzua hari a
ntolatzea.
6.5. Marisaren lekukotasuna: 42 urteko emakume bat da, eta gaixotasun a
rraro bat (edo a
gerpen eskaseko bat) duten mendetasun handiko bi a
labaren a
ma da
Marisa begirada zintzoko emakume bat da, bakea eta maitasuna transmititzen ditu ingurura eta a
ldarte paregabea du. Pedrorekin, senarrarekin, a
legia, partekatzen du bizitza orain hamalau urtetik hona.
Orain hamaika urte, a
labak jaio zirenean, "bere bizitza goitik behera eraldatu zen" –berak a
dierazi digun bezala–. Une hartan, hamahiru urte zeramatzan enpresa batean lan egiten, informatikako teknikari modura. Bere lanpostua finkaturik zegoen eta lan baldintzak oso onak ziren.
Alabak, Maider eta Irati bikiak, osasuntsu jaio ziren, familia osoaren zorionerako. A
itzitik, hemezortzi egun zituztelarik, zerbait ongi ez zihoala jabetu ziren, eta hori izan zen osasun proben bide luze baten hasiera, a
razoa diagnostikatu zieten a
rte neskatilek bi urte bete baino pixka bat lehenago. Maiderrek e Iratik, oso neskatila irribarretsuak, Aicardi-Goutières izena duen sindromea dute. Malformazio genetiko bat da, eta horrek mugimenaren eta a
dimenaren garapenean defizita dakarren entzefalopatia larria eragiten du. Maider eta Iratiren kasuan, mugimendu kontzienteak egiteko, hitz egiteko, ibiltzeko, buruari eusteko, gorputza zurrun mantentzeko, esfinterrak kontrolatzeko eta a
barretarako ezintasuna ekarri du gaixotasunak.
Mendetasuna baloratzeko baremoari jarraiki, bi a
labek III. graduko 2. mailako mendetasuna dute a
itortuta. Hori baino lehen, % 94ko eta % 76ko ezgaitasunarekin kalifikatu izan zituzten, hurrenez hurren.
Marisak bere a
laben lehenengo hilabeteak nolakoak izan ziren esan digu:
"Alabetako bat etxean zegoenean bestea ospitalean zegoen, zoratzekoa zen... Nire a
mak salda egiten zuen etxean, ni ospitaletik iristen nintzen, nire a
mak salda katilukada bat jartzen zidan, nik hartu egiten nuen, txikiari bularra ematen nion eta hortik bi ordura ospitalera itzuli behar nintzen; itzuli egiten nintzen eta berriro...".
"Ondoren, etxean jada biekin, bati titia ematen nion, Pedrori pasatzen nion eta hark biberoia ematen zion eta a
ldatu egiten zuen; nik, bitartean, titia ematen nion besteari. Horretarako beti egon da hor".
Ama izateagatiko baja eta gero, lanaldia murriztea erabaki zuen. A
maginarrebaren eta a
itaginarrebaren eta gurasoen a
ldetik jasotako laguntzaz hitz egin digu Marisak:
"Pedroren gurasoek errehabilitaziora eramaten zituzten a
labak Txagorritxura, eta, ondoren, haurtzaindegira. (...) Gurditxoan zihoazen lehenengo urtean eta gurpil a
ulkian bigarrenean, eta, han, hamakatxo bat zuten. Ez zioten eusten ez enborrari, ez buruari... (...) Otorduak gauean eginda uzten nituen nik. Eguerdian lanetik itzultzen nintzenean, haiek a
labei jaten ematen a
ri ziren jada. Hirurak eta zerbait a
ldera, nire a
ma etortzen zen, a
labak hartu, eta Manuel Iradierrera joaten ginen (Arabako Foru A
ldundia), estimulazio goiztiarrera".
Alabek urte eta erdi egin zutenean, eta familiaren a
razoak ikusita, Marisak lana uztea erabaki zuen a
labak zaintzeari denbora osoa emateko. Bere bizitza profesionala a
maitu egin zen, laneko jardunari uko egiten dion horrenbeste emakumerekin gertatzen den bezala, maite dituzten horiei kalitatezko zaintza eskaintzeko. Lehen urte haietako zailtasunei buruz hitz egin digu:
"Txikitan as
ko esnatzen ziren… Nik zutik lo hartzen nuen. Besoetan nituela lokartzen zitzaizkidan, eta orduan lo egiteko a
probetxatzen genuen. Gehien kostatu zaidana lo egiteko unea izan da, digestioaren kontua dela-eta".
"Gasteizen bizi ginen, igogailua zuen laugarren solairu batean, baina a
talondoak eskailerak zituen. Orduan, a
labekin nenbilenean garajeko a
rrapalatik irten behar nintzen (…). Bi pertsona izan behar ginen, bi a
ulkiak ez zitzaizkidalako igogailuan sartzen eta ezin nuen bat bakarrik utzi, listua kontrako eztarritik joan zekiokeelako eta bere listuarekin ito (…). Beraz, bi pertsona beti haiek eramateko, ekartzeko, irteteko, guztirako".
"Nire gurasoek egokitutako etxe bat egiteko lurzatia oparitu ziguten, guztia beheko solairuan. Behin bukatuta egonda, haiekin hara joatea pentsatu genuen, Pedroren gurasoak baino gazteagoak zirelako eta lagun ziezaguten".
Lana utzi eta as
tebete geroago, a
itari eta a
mari minbizia diagnostikatu zieten:
"Ama ospitalean, a
ita ere bai, a
labak… Nire a
ma irten egin zen, A
lava Klinikara bidali behar zuten, baina nik esan nuen etxera eramango nuela (…). Oso gogorra izan zen, baina ordurako nik as
ko ikasia nuen a
labekin. 2002ko irailean nire a
ita hil zen eta a
benduan a
ma, 59 urterekin... Guztiak bata bestearen a
tzetik izan ziren".
Alaben bizitzan zehar izandako baliabide eta laguntza publiko ezberdinen gaineko errepasoa egin du Marisak:
Arreta goiztiarra
"Urtebete egin baino lehen a
rreta goiztiarrarekin hasi ziren, neuropediatrak hala a
dierazita. Hark, egia esan, ez zekien oso ondo gaia nola zihoan, baina bazekien zerbitzua bazegoela eta harantz bideratu gintuen –uste dut garai hartan informazio gutxi edo koordinazio gutxi zegoela Osakidetzaren eta A
ldundiaren a
rtean–. (…) Ezin duzu imajinatu ere egin zein garrantzitsua den zerbitzu hau, hobekuntza nabarmena igarri zaie. Nire a
labak, urtebete zutela, irribarre egiten hasi ziren. Gaur haien barre a
lgarek bizitza pozten digute".
Jakinarazi digu behin haur onuradunek hiru urte betetzen dituztenean, zerbitzua ikastetxeek ematen dutela. Gaur egun, a
laben ikastetxeak estimulazioa eta fisioterapia eskaintzen dizkiete.
Osasun sistemak emandako a
rreta
"Osakidetzak fardeletan egindako gastuaren zati bat estaltzen du (gutxi gorabehera % 60koa) eta baita sendagaietan egindakoarena ere. Urari edo zukuei lodigarria bota behar diet, izan ere, bestela, ura besterik ez daraman xiringa bat hartu a
hal izateko, luzatu egiten zara eta kontrako eztarrira joateko a
rriskua duzu. Farmaziako lodigarria Osakidetzak estaltzen du".
Marisak gaixotasun a
rraroak dituzten pertsonei emandako a
rretari buruzko oharren bat egin du, eta a
labek urtebete egin eta gero fisioterapiarekin jarraitzeko izandako a
razoen berri ere eman digu:
"Uste dut Osakidetzak as
ko duela hobetzeko gaixotasun a
rraroen gaian… Medikuntzaren a
lorreko profesionalei ikertzeko denbora falta zaie. Neuropediatra gutxi dago A
raban (Txagorritxun). Egunerokoak denbora irensten die eta ezin dira berrikuntzetara a
di egon".
"Errehabilitazioan, esate baterako, a
lta ematen zieten urtebete egin eta gero… eta neskatila hauek as
koz ere denbora gehiago behar dute errehabilitazioan. Errehabilitazioa a
maitu bagenuen ere, A
ldundiak eskainitako a
rreta goiztiarrarekin jarraitu genuen. AS
PACErekin harremanetan jarri ginen, nire a
laben kalteek a
ntza handia dutelako garun paralisia duten pertsonek dituztenekin. AS
PACEren bitartez, Osakidetzarekin eta A
ldundiarekin harremanetan jarri ginen, fisioterapia ordain zezaketen ikusteko. Osakidetzak esan zigun urtebete igaro eta gero A
ldundiaren kontua zela, eta A
ldundiak, berriz, fisioterapia Osakidetzaren gaia zela. A
zkenean, fisioterapia jarri ziguten A
ldundiaren a
rreta goiztiarraren programaren barruan. Orduan APDEMAk estimulazioaren kontura zeraman eta AS
PACEk, a
ldiz, fisioterapiarena. Horrela egon ziren as
tean ordubete edo bi orduz, haurtzaindegiarekin bat eginez hiru urte bete a
rte. Hiru urterekin eskolara joaten hasi zirenetik, zerbitzu horiek eskolan bertan izan genituen".
Osasunaren a
lorreko profesionalen gainean egindako balorazioa oso positiboa da:
"Orain hitzordua dugu urtean behin neurologoarekin. Pozik nago. Gurutzetako genetista zoragarria da. Ez dut horrelako pertsona bat ikusi, maitekorra, eta nola hartzen zaituen… Hura harremanetan dago gaixotasuna ikertzen duen Ingalaterrako genetista batekin, oraindik ez baitakite zein den kromosoma eragilea. Digestioko sendagilearekin urtean bitan dugu hitzordua, elektroentzefalogramak urtean behin, ikastetxeko errehabilitazio sendagilea (hura ikastetxera doa, as
tean behin uste dudanez, haurrak ikusteko behar den bakoitzean eta harremanetan egoteko ikastetxeko fisioterapeutekin) eta AS
PACEko errehabilitazio sendagilea, urtean behin ikusten dituena ere. Ondoren ohiko a
zterketak daude: oftalmologoa, dentista... Pediatra ere bai, eta zoragarria da, profesional onaz gainera...".
Hezkuntza sistemak emandako a
rreta
Alabak hezkuntza ziklo ezberdinetatik igaro dira, eta igarotze horretako a
lderdi ezberdinen berri eman digu, a
dibidez, beretzat ezgaitasunaren errealitatea ikusgai bihurtzeak duen garrantzia, logopedia eta fisioterapia zerbitzuekin a
ntzemandako a
razoak, ezaugarri berezi horientzako erizaintzako profesional bat hezkuntza bereziko ikastetxean sartzeko beharra edo lanbide taldeen egonkortasun faltatik etorritako eragozpenak:
"Hiru urteetatik a
urrera ikastetxe publiko batera joan ziren; bertan, a
tzeko a
ldean, integraziora joan ezin ziren neska-mutilentzako gela egonkorreko beste sarrera bat zuten. Fisioterapia, logopedia, eta a
bar bezalako zona zuten. Profesionalak oso onak ziren (tutoreak, logopedak, fisioterapeutak, psikologoa…), baina ez nuen inplikazio berdina a
ntzeman Zuzendaritzako langileen partetik. Uste dut garrantzia handiagoa ematen ziotela gainerako ikastetxeari, ‘jende normalari’... Benetan ikaragarri sentitu nuena ikastetxeko propaganda bat izan zen. Bertan esaten zen: ‘Ordenagailu a
retoa dugu’, eta nik nioen: ‘hau edozein gurasok ikusiz gero esango du: ordenagailu gelak dituzte’, eta, benetan, garun paralisia dutenentzako gelak dira. Hidroterapia, fisioterapia… a
retoak edukitzeari inolako a
ipamenik ez… Iruditu zitzaidan lotsatu egiten zirela horrelako umeak ikastetxean edukitzeaz. Ikasturte hasieran hitzaldia eman ziguten eta web orrialdea a
urkeztu ziguten. Nik nioen: ‘Argazkiak jarriko zituzten?’. Bada, ez. Niretzat, ikastetxe baten barruan hori edukitzea balio erantsi bat da; a
itzitik, ez dakit zergatik ez zen erakusten...".
"Gero logopedia kendu egin zieten eta urtarrilean jakin genuen ikasturte osoa zeramatela logopedarik gabe, noten orrian zuri zetorrelako. Tutorea gaiaren a
lde borroka egiten a
ritu zen, eta a
zalpenak eman zizkigun. A
rrazoia a
urrerapenik ez zutela ikusten izan zen. Zuzendariarekin hitz egin nuen… ez dakit ikuskaritzara joan nintzen edo ez… jada ez dut gogoratzen, izan ere, horrenbeste buelta eman ditut batera eta bestera eta horrenbeste kexa a
urkeztu ditut… Badirudi egun osoa jendearekin haserre zabiltzala, eta nik ez dut inorekin haserre egon nahi. Berritzegunearekin egon nintzen, eta a
zalpena hori zen, ez zutela a
urrera egiten, eta nik esan nien nire as
moa ez zela... nik ez nuela nire a
labentzat logopeda bat nahi ‘r’ ongi esateko edo ez, baizik eta lerderik ez botatzeko, irensterakoan a
razorik ez edukitzeko. Eta nik bai ikusi nituela a
urrerapenak, lerde-zapia zein neurritan zikintzen dizuten ikusten duzulako. Hala eta guztiz ere, nik esaten nien: ‘ume batek… ezin badu matematikarik ikasi eta huts egiten badu, huts egiten badu eta huts egiten badu, matematiken ikasgaia kendu egiten a
l diozue ere? Bada, logopedia beste ume batentzako matematikak diren gauza bera da nire a
labentzat".
"Orain 2 urte daramatzate hezkuntza bereziko ikastetxe batean. Hogeita hamar eta koska ikasle dago bertan. Lehen neurri bateko a
utonomia zuten ikasleak bertaratzen ziren, a
dibidez Down sindromea zuten ikasleak. Orain haur gehienak gurpil a
ulkian doaz. Ikastetxea oso ondo dago, baina zenbait gauza behar ditu. Igerilekua du hidroterapia egiteko, uretako errehabilitazioa, eta a
ldagelak prest daude dutxetan sartzen diren haurrentzat. Nik a
laba, a
ltua dena, dutxa horren a
zpian jartzen badut, eta ura horrela erortzen bazaio gainean, hozmina eduki dezake. Uste dut a
ldagelak oso hondaturik daudela, 25 urte dituzte eta, gainera, ikastetxeko haurren a
rabera egokitu beharko lirateke. Oso a
razo serioak dituzten umeak daude... trakeotomiarekin, botoi gastriko batekin elikatzen diren haurrak, konbultsioak dituzten haurrak, epilepsia krisiak dituztenak, eta nik uste dut ezinbestekoa dela OLT bat edukitzea ikastetxean, izan ere, tutoreak ez du zertan jakin nola erabili xurgagailu bat trakeotomia duen haur batekin edo zer erreakzio eduki konbultsio baten a
urrean. Jangelan, haur hauetatik edozeini janaria kontrako eztarrira joan dakioke. A
dibidez, Iratik erraz egiten du oka, errefluxua duelako eta a
hotik eta sudurretik egiten du ia egunero. Ikusten duzunean, a
zkar ibili behar zara eta buruz behera jarri... Zenbaitetan a
rnasarik gabe geratzen da, ito egiten da, eta buruz behera jarri behar da, as
katu dezan, eta a
rreta jarriz birikara joan ez dakion, bestela Txagorritxura joan behar zarelako maskara jar diezaioten... Uste dut OLT bat egon beharko litzatekeela, a
dinekoen egoitzetan egon ohi den bezala".
"Fisioterapia ezinbestekoa da ezaugarri hauek dituzten a
dingabeen kasuan. Eskoliosia zuzendu daiteke manipulazio bereziekin… Fisioterapia konplexua da. Ikastetxean hasten diren fisioterapeuta batzuk traumatologiakoak dira, ez dira neurologiakoak, eta errehabilitazioa oso ezberdina da. Ez da gauza bera a
purtuta dagoen txorkatila bat mugitzea edo mugimendu horiek borondatez egiten ez dituen pertsona batekin lan egitea, eta hori ez da a
intzat hartzen Hezkuntzan. Gainera, fisioterapeuta urtetik urtera a
lda daiteke; eskarmentua hartzen duenerako eta fisioterapia mota hau ikasten duenerako, hurrengo urtean jada ez dago... Hori ere gertatzen da tutoreekin, laguntzaileekin... Badakit hori ez dela Hezkuntza Sailaren mendekoa, izan ere, pertsonak lekualdaketa eskatzen badu... zaila da hori kudeatzea, jabetzen naiz, baina haur hauek bereziki behar dute egonkortasuna irakasleen taldean, beste modu batera komunikatzen direlako eta modu hori konplexua delako, eta profesionalak ikasi a
rte a
urpegi jakin bat desatseginekoa dela edo gosea duela edo nekaturik dagoela, denbora luzea igaro daiteke ordezkoa iristeagatik prozesuari berriro ekin behar izateko".
Ikastetxean dauden beste a
razo batzuk ere a
ipatu ditu:
"Hezkuntza bereziko ikastetxe bat da eta ez dago ongi egokituta. Goiko solairua ezin da hustu sute bat gertatuz gero. Ez dago a
rrapalarik, igogailu bat eta eskailerak bakarrik, baina Hezkuntza Saila zaharberrikuntzari ekiteko izapideekin a
ri da jada. A
razoak genituen jangelarekin, zenbait egunetan pureak ura bezala iristen ziren, beste batzuetan hormigoia bezala... Haur hauentzat ez jateak gastroskopia bat ekar dezake neurriz gain a
rgalduz gero. Egitura poto batek duena bezalakoa izan behar da. Urtsuegia bada, kontrako eztarritik joaten zaie; lodia bada, a
ldiz, ez zaie pasatzen. Jangelako a
rduradunak berak kexatu ziren, eta egia esan orain as
koz ere hobeto dago".
Edonola ere, ikastetxeko jarduerekin oso pozik dago:
"Bi ordu hidroterapian, bi fisioterapian, logopeda beste bi orduz, a
reto multisentsoriala, psikomotrizitatea. Etengabeko estimulazioa dute".
Eguneko zentroa etorkizuneko a
ukera bezala
Ikastetxeko garaia a
maitzen denerako a
urreikuspenez hitz egin digu:
"Uste dut hezkuntza sisteman 18 urte bete a
rte egon a
halko direla. Ondoren, eguneko zentroak izango dira".
"Etxebidea eguneko zentroa ongi dago, baina beteta dago eta oso zaila da plaza bat topatzea. Gainera, zahartuta geratu da a
pur bat Gipuzkoakoarekin –Goienetxe, As
pacerena– edo Bizkaian ireki berri dituztenekin a
lderatuz gero. Jaten emateko a
ulki erregulagarri bereziak eta guzti dituzte. Langileen bizkarrean ere pentsatzen dute. Zentroek behar guztiak estaltzen dituzte irekitzen duten unean, baina denborak a
urrera egin a
hala beharrezkoa da eraikina eta ekipamendua erregulartasunez konpontzea edo modernizatzea, eta nik uste dut ez dela ez konpontzen, ezta modernizatzen ere".
Etxez etxeko laguntza zerbitzua
Etaparen batean Marisak jo du zerbitzu honengana, eta bere balorazioa ezberdina da zerbitzuak nork ematen zuen.
"Gasteizen bizi ginenean, etxez etxeko laguntza eskatu nuen, nik bakarrik ezin nituelako ikastetxera eraman. A
itona-amonek haurtzaindegira eraman izan zituzten, eta jada izan zen nahiko nahaste. Eta, gainera, erretiroa hartuta egonda, gozatzeko txanda zuten jada.
Laguntzailea goizez etortzen zen, eta nik ordurako a
labak gosalduta nituen. Hark bat janzten zuen, ni janzten nintzen bitartean. Bestea jantzita nuen nik jada. A
utobusera jaisten laguntzen ninduen, eta itzultzerakoan haiek hartzen eta as
karia ematen laguntzen zidan.
Azkeneko laguntzailea zoragarria izan zen. Behar baino gehiago eta guzti laguntzen ninduen. Beste batzuk, a
ldiz, etxera iristen ziren, eseri egiten ziren, liburu bat hartzen zuten eta irakurtzen jartzen ziren nik a
labak prestatzen a
maitzen nuen a
rtean.
Orain ez dut ELZrik. Orain, herrian, a
utobusa etxeko a
teraino iristen da. Nik garajean itxaroten ditut. Ordu horretan okinak bozina jotzen digunez eta a
uzotar batek, familiakoa bezalakoa dena, ogia hartzen duenez ere, lagundu egiten dit a
utobusera sartzen.
Egia esan, nik nahiago dut pertsonalki hartu a
laben gaineko a
rdura, horrekin a
rropa garbiketak, lisatzeak, eta a
bar pilatzen bazaizkit ere".
Familia inguruneko zaintzetarako prestazio ekonomikoa (FIZPE)
Mendetasunari buruzko a
raudian familiaren ingurunean zaintzak eskuratzeko jasotako prestazioa eskuratzen du, bi a
labetatik bakoitzarengatik:
"Prestazio ekonomikoa a
zkar izapidetu zuten. Harritu ninduen gauza bakarra a
laba bakoitzarengatiko % 25en murriztapena izan zen, baina pentsatu nuen: ‘hala izango da, bada’. Bada zerbait behintzat. Gure egoera Legea indarrean jarri baino lehen genuen berdina da, baina a
laba bakoitzarengatik hilean 390 euro gehiago edukita lagundu egiten gaituzte fisioterapia ordaintzen –hilero 280 euro inguru–, taxien gastu estrak ordaintzen, estalita ez dagoen fardelen gastuaren zatia, oheen gastua, masajeetarako erosi dugun esku-ohearena –1.000 euro balio izan zituen–, dutxako hamakarena –600–, eta a
bar. Guretzat a
rnasaldia da. Gu a
pur bat lasaiago gabiltza".
Araudi a
rabarraren a
rabera[87], prestazio bakoitza % 25 jaisten da zaintzailea berdina delako. Bere ustez neurri hau ez da oso egokia, eta hobe litzateke bi kasuetan % 100 kobratzea:
"Bi pertsona ez badago, bat bera ere ez da paseatzera irteten. Ibilgailuan eramateko beste pertsona bat egon behar da beti, bere lerdea kontrako eztarrira joaten zaielako eta itotzeko a
rriskua dutelako. Gastuak bikoitzak dira –ez digute inon % 25eko deskontua egiten bi izateagatik–. Dedikazioa bikoitza da a
tentzioa emateko, janzteko, estimulatzeko, gauez jarrera a
ldaketak egiteko, fisioterapiarako… Guztia da bikoitza, eta denbora librea, a
ldiz, erdia. Egoitza batean % 25 gutxiago ordainduko a
l genuke bi pertsona izateagatik? Ez dut uste.
Nik egiten dudan eta a
ldi berean bientzat balio duen gauza bakarra eltzea prestatzea da, nahiz eta berezia den ere. A
laben janaria eta gurea ezberdina da: txanotik igarotakoa da eta bi platerak batera ematen dizkiet. Errefluxu a
razoengatik ez diet haragi gorri gehiegi ematen. Soja esnea hartzen dute, eta kontu handiagoarekin ibiltzen naiz gatzarekin.
Bakarrik ez daude inoiz. Haiek besoetan edukita edo zuzenean a
rreta emanez ez gauden eguneko uneak ia ez dira existitzen. Sofan a
pur bat uzten baditut, segituan eskatzen dute a
rreta... a
gian bat a
ulkian tolestu da eta harengana joan eta berriro jarri behar dut jarrera egokian. Jarrera a
ldaketen a
urrean a
di zaude… Pisu handia dute, pisu hila da, ez dizute laguntzen. Igeltsuarena gertatu zenean, kontraktura bat eduki nuen bizkarrezur osoan".
Laguntza teknikoak (produktu lagungarriak) eta etxebizitza eta ibilgailua egokitzekoak
Adierazi digu bere garaian diru-laguntza bat eskatu zutela etxebizitza egokitzeko, eta a
te irristailuak jartzeko. A
itzitik, laguntza horri ezezkoa eman zieten:
"Errentaren gaineko a
zkeneko a
itorpena eskatzen zizuten, eta nik lan egin nuen".
Ibilgailuaren gaiarekin ere ez zuten zorterik izan:
"Bikiak zetozenez, monobolumen bat erosi genuen, baina gurpil a
ulkiak ez ziren sartzen; beraz, 2 urte zutelarik, furgoneta bat erosi behar izan genuen. Bigarren eskukoa zenez, ez ziguten inolako laguntzarik eman".
Gurpil a
ulkiei buruz, zenbait hobekuntza egon direla a
ipatu digu:
"2006an erosi genituen gurpil a
ulkientzat, Osasun Sailak 3.000 euro ordaintzen zizkizun, baina a
ulki bakoitzaren prezioa 3.679 eurokoa zen. A
ldea bider bi ordaindu behar izan genuen: 1.258 euro inguru. Hori egun A
ldundiak estaltzen du, a
ulkia eskatzen duen pertsonaren diru-sarrerak begiratzen dituztelako orain. Uste dut orain berritzera goazen a
ulkiek 8.000 euro balio dutela bakoitzak, eta badirudi Osasun Sailak estaltzen ez duen zatia A
ldundiak bere gain hartuko duela oso-osorik".
"Etxerako a
ulki bat erosi dugu. A
ltuera erregulatu dakioke jaten emateko, eta ibilgailuan ere joan daiteke. 4.500 euro ordaindu ditugu. A
ldundiak 2.500 eman dizkigu".
Beste laguntza ekonomiko batzuk
Familiaren baitan ezgaitasuna duten pertsonak dituzten familiek a
urre egin beharreko neurriz gaineko kostuak ordaintzea a
halbidetzen dieten beste laguntza ekonomiko batzuk zerrendatu dizkigu:
"Familia ugaria izateagatik deskontuak ditut OHZn, zerbait zapata dendan, garraioetan… Elbarritasunengatik, ibilgailuen gaineko zergan. Gizarte Segurantzak 1.000 euro ematen dizkigu urtean gizarte babesagatik".
"Astearteetan fisioterapia dute etxean. Lehen zentrora joan behar ziren, baina nahasgarria zen... As
kaldu gabe geratzen ziren, gehiegi nekatzen ziren. Orain etxera datoz eta zati bat As
pacek ordaintzen dit. Nik hilean 280 euro ordaintzen ditut gutxi gorabehera".
Garraioa
Alabekin joan-etorriak egiteko dituen a
razoak deskribatu dizkigu, eta baita bonotaxiaren zerbitzua eskuratzeko ezintasuna ere:
"Autobusa loteria bat da. Egokituriko a
utobusa iristen zaizu, baina bi plaza okupatuta ditu. Hurrengoa, a
gian, ez dago egokituta. Hurrengoa, a
gian, okupatuta egongo da berriro ere. Goiz erdia itxaroten eman dezakezu, ezin duzu kalkulatu. Noski, hori Gasteizen barrena egiten ditugun joan-etorrietan gertatzen da. Herritik Gasteizera joateko ez dut egokitutako garraio publikorik.
Tranbian oso denbora laburra dago sartzeko, eta zaila da ezgaitasuna duten pertsonentzako tokira joatea jaioberrien gurditxoren bat edo helduen beste a
ulkiren bat egonez gero. Behin a
labarekin sartu behar izan nuen; a
urreko gurpilak a
ltxa, a
ulkia a
ltxa, eta hori guztia tranbia martxan zegoela.
Panorama hori ikusita, bat beti geratzen da a
labekin, eta bestea erosketak egitera joaten da. Gainera, inoiz ez ditugu a
labak erosketak egitera eramaten, izan ere, bakoitzak a
laba bat badarama, ez zaizkigu eskuak gelditzen supermerkatuko gurdia bultzatzeko.
Ez dut taxiaren bonua eskuratzeko a
ukerarik, 12 urtetik gorakoak izan behar direlako eta a
utonomia pertsonal a
ltua eduki behar dutelako beren kabuz hartu a
hal izateko.
Sendagilearengana joan behar dudanean, taxi bat hartu behar dut, edo a
labaren bat gaixo jarri delako ikastetxetik deitzen didatenean ere hartu behar dut. Ebakuntzen a
urreko probetara joan behar dutenean, proba bakoitzera taxian joan behar izan naiz, baita errebisioetara ere...".
Marisak bere eguneroko bizitza deskribatu digu, eta horrek a
ukera eman digu ikusteko zein zailtasun dituen eta zein garrantzitsuak diren laguntza eta baliabide formalak zein informalak:
"Goizeko 6:30ean jaikitzen ditut. Lehenengo Maider jaikitzen dut, fardela a
ldatzen diot, garbitu, jantzi… Ondoren, Irati jaikitzen dut eta gauza bera egiten dut. Honi sendagaia ematen diot urdailerako jogurt batekin, eta ordu erdi igaro denean gosaldu behar du. Gosaria ematen diot Maiderri, eta biak prestatzen ditut garajera eramateko 8:15ak a
ldera. 8:30ean a
utobusean uzten ditut. Behin a
labak hartu dituztenean, etxeko lanekin hasten naiz: as
piragailuak, komunak garbitzea, hautsa, otorduak prestatzea, a
rropa esekitzea, lisatzea, eta erosketak egin behar baditut... a
gur goiza. Gainera, a
rropak a
ntolatu behar dira, oka egin badute garbitu. ‘Eskua’ dugu jada, zoru garbigailuak kilometroak ditu… Gero, 13:30ak a
ldera, nire a
naia dator etxera bazkaltzera. Pedrok goizez egiten du lan eta 15:30ean iristen da. A
rratsaldean biok gaude. Hark bazkaldu, eta nik as
karia prestatzen dut, eta a
labak 17:25erako iristen dira ikastetxetik. As
karia biok elkarrekin ematen diegu, eta eguraldi ona bada, paseatzera irteten gara. Bakoitzak a
ulki bat darama. Biotakoren bat bakarrik badago, ezin dira paseatzera irten. Eguraldi txarra egiten badu, etxean gelditzen gara, haiek besoetan hartuta".
"Alabak dutxatzeko gainean jartzen ditut. Dutxarako egokitutako a
ulki bat erosi genuen, baina handia da haientzat eta irrist egiten dute. Horregatik, biok egon behar gara dutxatu a
hal izateko, eta denbora bikoitza behar dugu. Laster erabili behar izango dugu, pisu handia dutelako besoetan egiteko. A
ulki bat dut dutxan; sartu egiten naiz, Pedrok a
laba bat ematen dit eta nire besoen a
rtean dutxatzen dut, Pedrok beste a
labari a
rropa kentzen dion bitartean. Ondoren, beste a
laba pasatzen dit eta biekin gelditzen naiz barruan. Pedrok dutxatuta dagoena eramaten du berekin, eta, hura lehortzen duen bitartean, nik bigarrena dutxatzen dut. Ondoren, bakoitzak bati lehortzen dio ilea eta kito. Pedrok pijama janzten die gauero, nik a
faria egiten dudan bitartean. A
faldu a
urretik, sendagaiak eman behar dizkiegu. Horretarako hamar minutu behar ditugu. 8:00etan a
faria ematen diegu. As
ko kosta zaigu lo egiten ondo hastea. Iratik urtebete darama lo ongi egiten, eta Maiderrek bi hilabete. Haize guztiak a
teratzen ez dituzten bitartean, ezin dira lokartu eta horrek denbora as
ko eskatzen digu. Bakoitzak a
laba bat lokartzen du. 9:30erako lo daude. Orain dela gutxi hasi gara Pedro eta biok elkarrekin a
faltzen".
"Eta, noski, hori guztia, kasurik onenean, tartean ebakuntzarik ez dagoenean, izan ere, Maiderrek, lau urte zituenean, ebakuntza izan zuen bi a
ldaketan. Gorputz osoa igeltsatuta eduki zuen hiru hilabetez. Bere pisua gehi igeltsuarena garraiatu behar ziren. Xaflak eta torlojuak (osteosintesiko materiala) kentzeko ebakuntza egin zioten berriro. Iratiri A
kilesen tendoiko ebakuntza egin zioten 7 urterekin, eta bederatzi urterekin eskuineko a
ldakakoa. Hilabete eta erdi egin zuen igeltsuarekin, eta egunero errehabilitaziora joanez ibili ginen. 10 urte zituela, xaflak kentzeko operatu zuten. 3 a
ldiz sartu da ebakuntza gelan a
laba bakoitza".
"Egunean zehar, ikastetxean ez dauden denboran, nik lau a
ldiz a
ldatzen diot bakoitzari fardela gutxi gorabehera, eta horrek esan nahi du ordu eta erdiro fardelak a
ldatzen gabiltzala. Besoetan hartu behar ditut, eta guk geuk eraikitako a
ldagailura eraman".
"Gu, bikote bezala, ez gara irteten. Uste dut Pedrorekin a
faltzera irten nintzen a
zkeneko a
ldian pezetatan ordaindu nuela", dio barrez.
"Bion gurasoek laguntza handia eman digute diruaren a
ldetik. Pedroren soldatarekin bakarrik ezinezkoa litzateke etxea egokiturik edukitzea".
"Laguntza handiena nire a
naiarena, koinatarena eta Pedroren gurasoena da batez ere. Lagunek bere burua eskaintzen dute, baina zaila da".
Marisak a
itortu digu beretzat, a
labak hezkuntza bereziko ikastetxe batera joatea, a
rnasaldi handia dela, etxea eta bizitza a
ntolatu a
hal izateko eta oporraldietako tentsioa ez jasateko:
"Oporraldietan, egunean a
labekin 24 ordu egitea nekagarria da. Udako oporraldiek, Gabonek, San Prudentziok eta As
te Santuak gogaitu egiten naute, goizeko saioa besterik ez duten eskola as
teek bezalaxe: 13:30ean irteten dira, 14:00etan iristen dira bazkaldu gabe eta lehenengo bati eta gero besteari eman behar diet jaten. Nire a
naiak haizeak a
teratzeko a
rdura hartzen du bere gain, jaten ematea oso zaila delako. Niretzat oso erraza da, baina beste batek jaten ematen dienean, orduan jabetzen naiz zein zaila den.
Alabek oporrak dituztenean, a
itona-amonak goizero etortzen dira, 11:30ean, eta paseatzera eramaten dituzte 13:00ak a
rte. Ondoren, bazkaria ematen laguntzen didate. Paseatzera doazen tarte horretan, a
zkar, etxeko lanak edo erosketak egin behar ditut… Izan ere, a
labak egonez gero, ezin ditut bakarrik utzi, itoko zaizkidanaren beldur. Ezin ditut, a
dibidez, garbigailuan garbitutako jantziak eseki. Bazkaria edo oheak egin ditzaket, hori bai, baina gertu egonez beti. Egongela eta sukaldea lotuta daude, nahiz eta edozein lan eten egiten den beti...".
Arnasa hartzeko zerbitzuak
Alabei a
rreta emateak dakarren lan karga eta dedikazioa ikusita, ikastetxeko a
rretaz a
parte inolako a
rnasaldirik ba ote duen galdetu diogu:
"ASPACEn, hilero larunbat batean, tailer multisentsorial bat egiten dute 10:30etik 12:30era. A
rnasa hartzeko balio diguten bi ordu dira, izan ere, biok elkarrekin erosketak egitera joan gaitezkeen egun bakarra da".
"ASPACEk gurasoentzat a
ntolatutako jarrera higieneko tailer batzuetara joaten gara hilean behin. Horrek ere pixka bat erlaxatzeko balio digu. Ongi pasatzeko jarduerak ere erakunde horri esker ditugu".
"Udan, 15 egun joaten dira AS
PACEko udalekuetara, 10:00etatik a
rratsaldeko 18:00etara".
"Etxebidea zentroa oso gaizki dabil plazen a
ldetik. Oporraldirako ezer a
urreikusi denik ez dakit, eguneko zentroren bat edo... Egokiena ikastetxeak berak uztailean funtzionatzea litzateke, goizeko udalekuen bitartez a
dibidez, ikastetxea horretarako prestaturik dagoelako".
"Orain, nire oporrak urte osoan ekaineko a
zken as
teburua dira, ostiraleko 17:00etatik igandeko 17:00ak a
rte. Pedro gelditzen da bere gurasoekin. Pedro urtean behin irteten da ere bai. Baina biok elkarrekin, inoiz ez. Nik esan ohi dut nire oporrak ikasturtearen hasierarekin hasten direla".
Bere gertueneko ingurunekoak ez diren pertsonen a
ldetik eskuratu duen laguntzari buruz ere hitz egin digu Marisak, eta beretzat zenbait jarrera zein garrantzitsu diren a
zaldu:
"Haurtzaindegiko urteetan, jende guztiak a
halegina egiten zuen. Izan nuen lehenengo guraso bileran beldurra nuen… uste nuen gainerako gurasoek pentsa zezaketela nire a
labak bertan egoteak beren seme-alabak kaltetuko zituela. Kontrakoa gertatu zen erabat; a
ma batzuk eskerrak eman zizkidaten, nire a
labak gelan izateari esker beren seme-alabek beste era batera ikasi zutelako... eta ni horrek hunkitu egiten nau".
"Ez dut gizarte bazterkeriarik sumatzen. Bikiak direnez, kalean beti gelditu izan naute. Jende as
kok esaten dit: ‘tamalgarria!’. Nik badakit jendeak solidaritateagatik esaten duela, baina ez dut erabat ongi hartzen".
"Badirudi mendeko pertsonei buruz hitz egiten dugunean, guztiok pentsatzen dugula a
itona-amonengan, A
lzheimerra dutenengan… inork ez du pentsatzen jaioberrietatik hasi eta a
dinezkoentzako egoitzetan daudenetaraino mendeko izan daitezkeenik... eta oso mendeko dira gainera. Eta a
din honetan ume hauekin egiten duzun lan guztia funtsezkoa da: fisioterapia, jarreren kontrola... Zerbitzu hauetan esfortzu handiagoa egingo balitz, baita epe luzera ere, diru as
ko a
urreztuko litzateke, eta emaitzak onuragarriagoak izango lirateke. Beharrezkoa da kontzientziazioa eta sentsibilizazioa zentzu horretan".
Marisak esan digu mundu osoan bere a
labek duten gaixotasunarekin 80 pertsona bakarrik dagoela. Baieztatu digu Internet tresna ona suertatu zaiela, bai Frantziako klinika batean diagnostikoa berresteko, bai beste kasu batzuekin eta Italian pertsona hauen a
lde lan egiten duen elkarte batekin harremanetan jartzeko. Sindrome hau jasaten dutenek 13 urte baino gehiagoko bizitza ez dutela normalean edukitzen esan badiete ere, Madrilen jada 26 urte bete dituen neska bat ezagutu dute.
Azkenik, Marisaren hainbat a
ipamenek gizatasun lezio bat eman digute, hain zuzen ere bizitzaren inguruabarrak maitasunarekin eta a
ldartearekin a
urre egiteko eta etorkizunari itxaropenarekin eta ilusioarekin begiratzen jakiteko:
"Ez dut denborarik gaixo jartzeko. Jaio direnetik ez dut katarro, gripe bat... ezer hartu. Nik denbora faltagatik dela diot", dio barre a
rtean.
"Zenbaitetan beste a
ma batzuk ikusten ditut seme edo a
labari errieta egiten, lorategia hondatzen a
ri zaizkielako. Nik zer ez nukeen emango lau lore errotik a
teratzen ikusteagatik...! Gauza batzuk as
koz ere gehiago baloratzen ikasten duzu. Orain barre egiten dute, zoragarria da, nik barre egiten ikusten ditut, pozik ikusten ditut eta esaten dut: ‘azkenean, jendeak zer bilatzen du bizitzan?... Zoriontsua izatea’. Bada, nire a
labak baino zoriontsuagorik ez dago munduan. Nahi duten guztia dute. (…) Besoak nahi dituztenean, besoak dituzte; besarkatu egin behar badira, besarkatu egiten ditugu; dantza egin behar bazaie, dantza egiten diegu… Etxera etortzen den jende guztia, etxera iritsi eta… musuka. Inoiz ez dago oihu bat edo hitz itsusi bat (…). Nik helburua lortua dut. Edo bizitza osoa ernegatuta egiten dut ‘zergatik tokatu zait hau niri eta zergatik ez zait beste ezer tokatu?’ esanez (eta horrek ez lidake a
ukerarik emango ez nire bizitzaz gozatzeko, ezta nire a
laben bizitzaz gozatzeko edota a
labek eta ondoan ditudanek gozatzea lortzeko ere), edo a
urrerantz egiten dut eta daukadanaz gozatzen dut. A
bantailak ikustea nahiago dut".
"Uste dut ez dituztela gauzak ulertzen… ez dute bere burua a
dierazten… As
kotan galdetzen diot hori nire buruari. Baina ulertzen didatena maitasuna da, a
hots tonua… Erantzuten diete emozioei, izugarri gustatzen zaie besarkatzea eta musukatzea. Nik beti 2 hilabete edukiko dituzten haurrak ditut, hamaika urteko umeen tamaina badute ere".
"Ez dut etorkizunean pentsatzen. Egunerokoa bizi dut. Egunaz gozatzen dut, a
labez, haiekin egoteaz eta kito. Zenbaitetan bere etorkizunean pentsatzen dut ni ez banago... Pedro dago, nire a
itaginarreba eta a
maginarreba, nire a
naia... ez dakit".
"Garabi bat erosi behar dugu. Egongelan fisioterapia a
reto bat egin nahi dugu".
"Zailtasunak zailtasun, proiektu ugari ditugu eta guztiak a
labengatik eta a
labentzat dira, haiek dira gure motorra. Badakit oso zorionekoa naizela Pedro a
ldamenean edukitzeagatik, bere maitasun eta laguntzagatik, egon daitekeen a
ita onena izateagatik. Badakit bikote ugari, zailtasunak iristen direnean, banandu egiten direla. Gu, a
laba hain paregabe hauek, gehiago elkartu gaituzte".
[87] A
buztuaren 3ko 40/2010 Foru Dekretuak kendu egin du FIZPE a
rautzen zuen urriaren 23ko 70/2007 Foru Dekretuak finkatutako % 25eko murriztapen hori, hain zuzen ere erakunde honek bidalitako iradokizuna a
intzat hartuta. Ikusi txosten honetako 5.9. idatz-zatia.