4. Personas con enfermedades crónicas
Las personas a
fectadas por enfermedades crónicas presentan necesidades específicas que ineludiblemente deben ser a
tendidas por las a
dministraciones públicas vascas. A
l tratarse de enfermedades de larga duración y, por lo general, de progresión lenta, demandan mayoritariamente una a
tención basada en tratamientos o cuidados distintos de los curativos propiamente dichos, centrados más bien en una perspectiva sociosanitaria que garantice la calidad de vida de estas personas, mediante el fomento de su a
utonomía y cuidado, la prevención del deterioro y la igualdad de trato y de oportunidades.
II.?El área en cifras
La mayor parte de las quejas que a
fectan a
estas personas se tramitan en el área de Sanidad. Únicamente cuando el motivo de la queja está íntimamente ligado a
l hecho de padecer una enfermedad crónica o si ello a
dquiere una relevancia especial para la resolución de dicha queja, ésta se califica en el marco del área específica. As
í, este a
ño se han a
tribuido a
esta área un total de 4 quejas, cuya distribución por subáreas ha sido la siguiente:
Personas con enfermedades crónicas | align="right">1 |
Igualdad yacciones positivas para personas con enfermedades crónicas |
align="center" valign="middle">1 |
Administración concernida: A
dministración General de la Comunidad A
utónoma (Gobierno Vasco).
Administración concernida: A
dministración General de la Comunidad A
utónoma (Gobierno Vasco) y A
dministración foral.
La información estadística de las quejas del área a
31 de diciembre es la siguiente.
III. Principales cuestiones sobre el contexto normativo y social
III.1. La Estrategia para a
frontar el reto de la cronicidad en Euskadi
Este a
ño hemos podido conocer el resultado de la a
ctividad desarrollada por el grupo de estrategia de a
tención a
personas a
fectadas por enfermedades crónicas a
que a
ludíamos en nuestro informe de 2009 (Capítulo II.11).
Efectivamente, en 2010, el Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco ha a
probado un instrumento dirigido a
mejorar la a
tención ofrecida a
estas personas; se trata de la Estrategia para a
frontar el reto de la cronicidad en Euskadi.
El documento establece cinco políticas hacia las que se pretende a
vanzar mediante los 14 proyectos estratégicos que se han puesto en marcha:
• Enfoque de salud poblacional.
• Promoción y prevención de enfermedades crónicas.
• Responsabilidad y a
utonomía del paciente.
• Continuo as
istencial para la persona con enfermedad crónica.
• Intervenciones eficientes a
daptadas a
las necesidades del o la paciente.
El Departamento estima que la transformación estructural planteada para la consecución de los fines propuestos se materializará en un período de en torno a
los 2-5 a
ños. Dicha transformación operará fundamentalmente en dos áreas de trabajo a
las que se quiere otorgar la misma relevancia de que goza el progreso biomédico:
• Los a
vances tecnológicos en información.
• Los a
vances en la organización de los servicios.
Para ello, el Departamento reconoce que será preciso invertir en las tecnologías de la información y de la comunicación (TICs), impulsar la formación de las y los pacientes en la gestión de su enfermedad e integrar los cuidados de a
tención primaria, hospitalaria y de carácter social.
La nueva estrategia se propone situar el foco central del sistema en la persona, su entorno, su salud y necesidades, en detrimento de la mera a
tención de su enfermedad.
Destacamos, a
continuación, a
lgunos de los proyectos estratégicos a
que habremos de dar el oportuno seguimiento:
• A
utocuidado y educación a
l paciente (mediante la formación de líderes y la captación de pacientes para la formación).
• A
poyo a
las as
ociaciones de pacientes crónicos/as (mediante la convocatoria y el otorgamiento de a
yudas económicas para la a
dopción y el uso de nuevas tecnologías de comunicación que mejoren su a
cceso a
la información y fomenten las interacciones y el a
poyo mutuo entre sus miembros) con el fin de crear comunidades virtuales de pacientes. As
í, en 2010, se ha a
probado la Orden de 13 de julio de 2010, del Consejero de Sanidad y Consumo, por la que se convocan a
yudas dirigidas a
entidades de iniciativa social sin ánimo de lucro que desarrollen sus a
ctividades en el País Vasco y que estén orientadas a
la mejora de la calidad de vida de colectivos de personas enfermas y sus familias y la Resolución de 9 de noviembre de 2010, del Viceconsejero de Sanidad, por la que se conceden dichas a
yudas.
• La historia clínica unificada. Se prevé la implantación universal de la historia clínica única para finales de 2011, con el fin de ofrecer un tratamiento integral a
l paciente, a
umentar la precisión clínica y reducir el tiempo de las y los facultativos dedicado a
esclarecer el historial clínico.
• Competencias a
vanzadas de enfermería. Se plantean formar a
300 enfermeras y enfermeros en los nuevos roles para conseguir una a
tención integral de las necesidades de pacientes con enfermedad crónica compleja, hasta 2013.
III.2. La a
tención socio-sanitaria
Las personas con enfermedades crónicas constituyen uno de los colectivos considerados particularmente susceptibles de ser a
tendidos en el marco de la a
tención sociosanitaria, definida en la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales como el conjunto de cuidados destinados a
las personas que, por causa de graves problemas de salud o limitaciones funcionales y/o de riesgo de exclusión social, necesitan una a
tención sanitaria y social simultánea, coordinada y estable, a
justada a
l principio de continuidad de la a
tención.
El documento sobre la cronicidad a
l que a
ludíamos en el a
partado a
nterior incluye la colaboración sociosanitaria como uno de sus proyectos estratégicos. As
í, se plantea tres grandes objetivos:
• "Desarrollar los servicios sociosanitarios, potenciando la coordinación sociosanitaria en A
tención Primaria mediante equipos interdisciplinares, como garantía de una a
tención integrada en el continuo as
istencial, contemplando el domicilio como principal provisor de cuidados, as
í como impulsando y homogeneizando el desarrollo de recursos sociosanitarios en los tres Territorios Históricos.
• Mejorar los sistemas y estructuras de coordinación del espacio sociosanitario, impulsando la existencia de un marco normativo común que concrete los catálogos de prestaciones sociales y sanitarias, a
demás de elaborar un nuevo modelo de convenio para la financiación de servicios de carácter sociosanitario.
• Mejorar la gestión del sistema para una mejora de la a
tención de las personas, mediante la formación y sensibilización de todos los implicados en la coordinación sociosanitaria, a
demás de la implantación de un sistema de información compartida".
El Departamento de Sanidad y Consumo se propone para la puesta en marcha de estos objetivos estratégicos el desarrollo de un plan operativo a
decuado a
cada territorio Histórico.
Hemos podido constatar que este a
ño 2010 se ha puesto en marcha una Unidad de Ortogeriatría en el Hospital Ricardo Bermingham a
cargo de la Fundación Matía a
l que se derivan los pacientes desde el Hospital Donostia.
En 2010, el Consejo Vasco de A
tención Sociosanitaria ha permanecido inactivo. Sin embargo, el proyecto de Decreto por el que se regula dicho Consejo, elaborado por el Departamento de Empleo y As
untos Sociales del Gobierno Vasco, ha recibido el visto bueno del Órgano Interinstitucional de Servicios Sociales[1] –constituido por Gobierno Vasco, las tres diputaciones forales y EUDEL– el pasado mes de junio de 2010, y el dictamen favorable del Consejo Económico y Social Vasco, en diciembre de este mismo a
ño.
al convenio suscrito el 30 de enero de 2003 por Gobierno vasco, diputaciones forales y EUDEL, en el que se establecían las tareas y principios básicos de funcionamiento del órgano de coordinación, y dotará de rango normativo
alas cuestiones en él contempladas, en cumplimiento con las prescripciones del
artículo 46.6 de la Ley 12/2008, de Servicios Sociales,
anteriormente
aludida.
De a
cuerdo con la información facilitada por el Departamento de Sanidad y Consumo, éste ha as
umido la elaboración de un extenso informe sociosanitario en el que se a
naliza la situación del sector y se esboza una serie de propuestas. El último borrador que se nos ha dado a
conocer es de diciembre de 2010 y recoge un a
nálisis sobre el modelo a
ctual de a
tención y coordinación sociosanitaria (marco normativo, población susceptible de a
tención, recursos existentes en la CAPV y financiación); plantea, a
demás, una serie de líneas estratégicas que se centran fundamentalmente en la necesidad de desarrollar los servicios sociosanitarios, reforzar la coordinación de a
ctuaciones en el espacio sociosanitario, determinar los convenios de colaboración necesarios para cubrir este tipo de a
tención y promover la formación, la investigación y la innovación en dicho ámbito.
En este nuevo instrumento se a
puesta por el desarrollo de una A
tención Primaria Sociosanitaria que mediante equipos interdisciplinares responda de manera integral a
las necesidades de las y los pacientes y permita incorporar el domicilio como principal provisor de cuidados.
El resultado final será un documento consensuado con las diputaciones y EUDEL pues se ha sometido a
su consideración con el fin de que lo examinen y realicen las correspondientes a
portaciones.
III.3. La Estrategia en salud mental de la CAPV 2010
En 2010 el Departamento de Sanidad y Consumo ha a
probado definitivamente la Estrategia en salud mental de la CAPV haciendo suyo el documento elaborado el a
ño pasado por el Consejo As
esor en Salud Mental de Euskadi. En nuestro informe ordinario correspondiente a
2009 a
nalizábamos la estrategia planteada por el Consejo As
esor, el cual para su elaboración había seguido las directrices de la Estrategia Nacional en Salud Mental del Ministerio de Sanidad y destacábamos a
lgunas de las a
ctuaciones cuyo seguimiento pretendemos realizar.
III.4. Integración-Sectorización en a
tención psiquiátrica en Bizkaia
En nuestro informe del pasado a
ño a
vanzábamos la previsión del Departamento de Sanidad y Consumo de promover la integración de la a
tención psiquiátrica en Bizkaia mediante la creación de una nueva organización de servicios en la que se incluyeran los tres centros hospitalarios psiquiátricos de Bizkaia (Hospitales de Bermeo, Zamudio y Zaldibar) y la organización de salud mental extrahospitalaria de este mismo territorio.
De a
cuerdo con lo previsto, el pasado 17 de febrero de 2010 el Consejo de A
dministración de Osakidetza a
doptó el Acuerdo por el que se crea, en el área sanitaria de Bizkaia, la organización de servicios sanitarios denominada Red de salud mental de Bizkaia y se suprimen las organizaciones de servicios sanitarios Hospital de Bermeo, Hospital de Zaldibar, Hospital de Zamudio y Salud Mental Extrahospitalaria de Bizkaia.
Según la información facilitada por el Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco en su respuesta escrita (09/10/05/03/2342-12610) a
la pregunta formulada en sede parlamentaria, relativa a
la red de salud mental de Bizkaia, se prevé, para finales de 2011, un a
umento de 153 plazas en dispositivos a
lternativos a
la hospitalización (hospital de día y tratamiento as
ertivo comunitario) y de 50 plazas en recursos residenciales del espacio sociosanitario (centros de día, pisos tutelados y mini-residencias). Ello motiva una disminución de camas hospitalarias: de 462 camas en diciembre de 2010 a
443 para diciembre de 2011. En esta respuesta, también se a
lude a
l personal sanitario de la red de salud mental de Bizkaia: 318 profesionales en la red extrahospitalaria y 920 en la hospitalaria.
A continuación describiremos las principales a
ctuaciones desarrolladas por la institución durante el a
ño 2010:
IV.1. Personas con enfermedad crónica y discapacidad orgánica
El pasado 30 de septiembre de 2010 celebramos una reunión con las siguientes as
ociaciones:
• A
LCER (personas con insuficiencia renal crónica y trasplantadas de riñón).
• A
TCORE (personas con enfermedades cardiovasculares y de pulmón y trasplantadas).
• EGUTE (personas con enfermedad y trasplante de médula ósea).
• RENACER (personas con enfermedad y trasplante hepático).
Las principales cuestiones a
bordadas fueron las que se exponen a
continuación:
• El lugar de las persona con enfermedad crónica con relación a
l mundo de la discapacidad, la discapacidad orgánica.
• Invisibilidad de sus limitaciones y consiguiente falta de a
poyo institucional.
• Falta de coordinación de los servicios sanitarios en situaciones de a
tención por cuestiones de salud a
jenas a
su patología (urgencias hospitalarias en traumatología, etc.).
• Dificultades en los centros de a
tención primaria para la expedición de recetas u otras gestiones de a
cceso a
la información cuando dicho centro no está a
dscrito a
su hospital de referencia (en el que se le trata por su enfermedad crónica). Problemas detectados que inciden en la falta de consecución de la historia clínica unificada.
• Pocos mecanismos en el sistema sanitario para favorecer la participación de estos enfermos y enfermas en las políticas que les a
fectan.
• Dificultades para la incorporación a
l mercado laboral y la reincorporación tras largos períodos de baja.
• A
decuaciones en materia educativa:
a) Necesidad de promover la flexibilidad en la determinación del número de créditos por a
ño en estudios universitarios para a
decuarla a
las limitaciones propias de quienes padecen este tipo de enfermedades.
b) Posibilidad de repetir más de un curso a
ntes del comienzo de la ESO.
• Propuesta de medidas en materia de empleo, formación y Seguridad Social
Como vemos, plantean a
lgunas situaciones sobre las que la Estrategia considera necesario incidir para mejorar la a
tención a
las personas con enfermedad crónica: la toma en consideración de la discapacidad (proyecto estratégico 9), tener en cuenta que padecen otras enfermedades, la necesidad de planes farmacoterápicos integrados (proyecto estratégico 12), la mayor participación de las enfermas y los enfermos en el sistema, entre otras.
IV.2. Personas a
fectadas de linfedemas primarios y secundarios
El linfedema es la manifestación clínica de un sistema linfático insuficiente y su correspondiente retraso y/o reflujo en el transporte de la linfa. En la mayor parte de los casos se trata de una a
fección crónica, irreversible y progresiva. La hinchazón corporal, los continuos problemas con el sistema linfático, el engrosamiento y deformación de los miembros a
fectados, as
í como el dolor, cansancio, a
rdor, enrojecimiento, fragilidad de la piel, pérdida de sensación táctil, celulitis, fibrosis, micosis o as
imetría, son a
lgunos de los padecimientos que a
carrea la enfermedad a
quienes la sufren. La mejora de la calidad de vida de estas personas depende de la idoneidad y carácter integral del tratamiento a
plicado.
En el Proyecto de Mejora de la Rehabilitación de las Enfermedades Crónicas para el periodo 2007-2009 se incluía el linfedema postmastectomía como una de las patologías en las que era preciso incidir de forma preferente por su mayor impacto en la incapacidad y mejor respuesta a
las medidas de rehabilitación. Se indicaba que el linfedema es una enfermedad crónica de terapia física compleja, basada en la prevención, medidas de a
utocontrol, cuidados de la piel, drenaje físico manual, vendajes de baja elasticidad y cinesiterapia. Especialmente se hacía hincapié en el drenaje linfático realizado por fisioterapeutas expertos, como punto importante. Se a
ludía también a
l hecho de que los linfedemas de otras etiologías y localizaciones mejoran notablemente con un tratamiento a
decuado; sin embargo, a
dvertían de que se trataba de un recurso poco conocido y utilizado por los profesionales de la red.
El pasado 18 de febrero de 2010 mantuvimos una reunión con la As
ociación de Personas A
fectadas de Linfedemas Primarios y Secundarios A
DELPRISE. Nos planteaban la necesidad de crear Unidades de Linfedema en los hospitales, la especialización de profesionales sanitarios, el impulso del diagnóstico precoz, la derivación de las personas a
fectadas a
las y los especialistas correspondientes, la mejora de las prestaciones y los tratamientos, y la promoción de la formación y la investigación en la materia. También referían con preocupación la existencia de personas que desconocen que padecen esta patología y no reciben tratamiento a
lguno.
El estudio previo que habíamos realizado en la institución sobre la cuestión relativa a
las patologías linfáticas y la información facilitada por la as
ociación motivaron la a
pertura de un expediente de oficio en el que solicitamos información a
la a
dministración sanitaria concernida –Osakidetza-Servicio Vasco de Salud del Gobierno Vasco– sobre cinco as
pectos. Cada uno de ellos fue a
bordado por Osakidetza en su escrito de respuesta y trasladado a
la As
ociación la cual, por iniciativa propia, en el momento presente, se encuentra contrastando[2] con las y los a
fectados tales extremos por entender que la información facilitada no se a
justa del todo a
la experiencia cotidiana de estas personas:
a) Especialistas dedicados a
la prevención y tratamiento de linfedemas. Pasos dados para reorganizar la a
tención a
l linfedema estableciéndose un especialista de rehabilitación responsable por territorio, que cuente con fisioterapeutas expertos en drenaje linfático, como se preveía.
Según la información recibida, los equipos de especialistas son los que se exponen a
continuación:
• Un médico rehabilitador y fisioterapeutas expertos (sin concretar) en el Hospital Donosita (Gipuzkoa).
• Dos rehabilitadores con experiencia en esta patología y fisioterapeutas formados en esta materia en el Hospital Basurto (Bizkaia).
• Facultativos con formación específica y un equipo de fisioterapeutas expertos en drenaje linfático manual en el Hospital Cruces (Bizkaia).
• Cinco fisioterapeutas formados en drenaje linfático manual según método Vodder en el Hospital Galdakao (Bizkaia).
• Un rehabilitador con experiencia, un fisioterapeuta experto y el resto de fisioterapeutas del servicio con experiencia en esta técnica (sin concretar) en el Hospital San Eloy (Bizkaia).
• Un médico rehabilitador y fisioterapeutas en el servicio con formación en esta técnica en el Hospital Santiago (Álava).
• Existencia de formación específica en el servicio de Rehabilitación y fisioterapeuta experto en rehabilitación del linfedema en el Hospital Txagorritxu (Álava), as
í como un equipo de fisioterapeutas capacitados.
b) El drenaje linfático manual: criterios para su prescripción, número de sesiones a
nuales cubiertas por la sanidad pública, especialistas que lo realizan.
Nos señalan que el drenaje linfático manual es una de las técnicas más importantes en el tratamiento del linfedema junto con el vendaje compresivo y la presoterapia combinada con drenaje manual. Este drenaje linfático manual se prescribe en todos los centros de Osakidetza que tratan esta patología siendo llevada a
cabo por fisioterapeutas expertos específicamente formados en esta técnica. El número de sesiones que se llevan a
cabo se corresponde con la indicación del especialista en rehabilitación correspondiente para cada caso, dependiendo de las características y evolución clínica de cada paciente.
c) Avances registrados en los últimos a
ños sobre formación práctica para las y los profesionales del servicio de rehabilitación de la red pública en el tratamiento de esta patología, a
ctividades de formación continuada sobre la detección y tratamiento de ésta en a
tención primaria.
Nos indican que las y los fisioterapeutas de los diferentes hospitales han participado en las a
ctividades de formación continua ofertadas y que las y los rehabilitadores de los centros llevan a
cabo a
ctividades de a
ctualización según la evidencia científica publicada.
d) Situación de la diagnosis de la patología.
Según nos refieren, Osakidetza sigue los criterios relativos a
la diagnosis de esta patología recogidos en el Documento de Consenso de la Sociedad Internacional de Linfología de 2009, prevaleciendo los as
pectos clínicos y la exploración de estos/as pacientes como parámetros más importantes en la diagnosis de la patología. A
dvierten que, sin embargo, hay circunstancias clínicas que pueden generar confusión como son la obesidad mórbida, la insuficiencia venosa, los traumatismos o las infecciones repetidas. Cuando existe un linfedema unilateral hay que descartar un tumor visceral que podría obstruir o invadir los linfáticos proximales.
Para una mayor precisión, cuando no está claro el diagnóstico del linfedema, una herramienta diagnóstica importante es la linfografía isotópica –también denominada linfoescintigrafía o linfangioescintigrafía (LAS) –, que depende de los servicios de medicina nuclear.
Otras herramientas diagnósticas son la resonancia magnética a
ngiográfica, la resonancia magnética linfográfica, tomografía computerizada, ultrasonografía y microlinfangiografía fluorescente.
Otra categoría diagnóstica la constituyen las pruebas genéticas con objeto de definir un número limitado de síndromes hereditarios con una discreta mutación de genes.
Finalmente, otro medio diagnóstico que debe ser usado con especial prudencia y dependiendo de cada tipo de patología es la biopsia.
e) Grado de financiación de las medias de compresión, vendaje corporal y cremas específicas.
De a
cuerdo con la información facilitada, se lleva a
cabo la financiación a
cargo de las prestaciones ortoprotésicas del Departamento de Sanidad y Consumo en lo relativo a
las prendas de presoterapia utilizadas en esta patología, tal y como se recogen en el catálogo general de material ortoprotésico (códigos 901 a
l 920). Esta financiación sigue los criterios establecidos en la cartera de servicios común del sistema Nacional de Salud que contempla la financiación total de estos productos a
excepción de 30 euros de a
portación a
cargo del usuario. No existen cremas específicas que tengan una financiación contemplada. Los materiales como vendajes corporales que se utilizan en la fase de hospitalización se facilitan en el hospital.
f) Información que se da a
las personas a
fectadas sobre los cuidados que deben seguir para evitar que la enfermedad a
vance y evitar casos de elefantiasis o linfagiosarcoma; folletos informativos, campañas y proyectos impulsados en este sentido.
Nos señala que cada servicio de rehabilitación, a
la vez que trata esta patología, informa y forma a
los y las pacientes en los cuidados preventivos y las señales de a
larma que deben detectarse para solicitar una revisión por parte del especialista.
Se les imparte educación en medidas de a
utocuidado en lo referente a
la piel, limpieza, hidratación, medidas preventivas en cuanto a
extracción sanguínea, manicuras, trabajos de jardinería, y otros.
Habitualmente, en el postoperatorio inmediato, el personal de enfermería imparte conocimientos de a
utocuidado, les da una guía por escrito de medidas de prevención del linfedema y de ejercicios a
llevar a
cabo sobre movilidad a
rticular del hombro, etc.
g) Situación de la protocolización y estructuración de las intervenciones de prevención del linfedema y las terapias combinadas, de a
cuerdo con lo previsto en el proyecto.
Nos indican que la rehabilitación del linfedema con criterios de calidad a
daptados a
la mejor evidencia científica disponible comprende los siguientes as
pectos:
• Intervención precoz en las primeras 24-48 horas incluyendo educación sanitaria sobre a
utocuidados y favoreciendo la movilidad a
rticular del hombro.
• Si a
parece el linfedema, intervención terapéutica combinada que incluye el drenaje manual a
cargo de fisioterapeuta experto, el vendaje compresivo y la presoterapia combinada con drenaje manual.
• Existencia de formación específica en el servicio de Rehabilitación y fisioterapeuta experto en rehabilitación del linfedema en el centro hospitalario.
• Establecimiento de a
cceso reglado a
consulta si reaparecen los síntomas.
En cuanto a
la organización del trabajo, nos informan de que el drenaje linfático se a
plica en sesiones de 1 hora, durante un periodo de 2 a
4 semanas (salvo excepciones clínicas). La presoterapia se a
plica en sesiones de 30 minutos junto con el drenaje linfático. El tratamiento de esta patología se realiza en el hospital o en centros de salud, en función de los recursos. Es una técnica que necesita mucho tiempo de fisioterapeuta para su a
plicación y en la a
ctividad extrahospitalaria es más difícil su organización.
IV.3. Menores a
fectados por a
genesias
La a
genesia es la a
usencia congénita de un órgano o parte de él, producida generalmente por falta de tejido primordial y por a
usencia de desarrollo del miembro. En el caso de a
genesias compatibles con la vida, como la de extremidades superiores o inferiores, resulta imprescindible un tratamiento ortopédico y rehabilitador.
Para conocer los pormenores de los problemas que a
fectan a
los niños y niñas que padecen a
genesias, tomamos contacto con la Asociación de Usuarios de Prótesis Infantiles (AUPI).
Con relación a
esta patología se había tramitado en sede parlamentaria una pregunta (09/10/05/03/1290-7385) para respuesta escrita.
Partiendo de la valoración que en esa respuesta escrita se recogía con relación a
la a
tención que el sistema vasco de salud ofrece a
estas y estos menores, nos pareció oportuno contrastarla. Realizado este contraste trasladamos a
l Departamento de Sanidad y Consumo los datos que la mencionada as
ociación nos proporcionó.
A la vista de la respuesta que recibimos de la A
dministración sanitaria consideramos conveniente promover una reunión que, de un lado, permitiera a
la as
ociación de usuarios de prótesis infantiles (AUPI) conocer la respuesta general prevista por el sistema público de salud en sus diversos as
pectos, y, de otro, a
Osakidetza, escuchar de la as
ociación cuáles son las dificultades que sus miembros encuentran en la a
tención de sus hijos e hijas.
La reunión fue útil en tanto que permitió que las pautas de a
tención de las a
genesias, recogidas en lo sustancial en la mencionada respuesta parlamentaria, fueran contrastadas por la A
dministración con el conocimiento directo que sobre el funcionamiento de tales pautas ofrecieron las representantes de la as
ociación, como personas a
fectadas.
Sustancialmente, los problemas tienen que ver con que se dan, en ocasiones, valoraciones de las a
genesias que no se corresponden con el a
ctual nivel de conocimiento. Consecuencia de ello, en tales ocasiones, los familiares salen del hospital con la criatura sin ninguna información sobre la a
tención prevista (prótesis, rehabilitación etc.).
Como resultado de las reuniones mantenidas con Osakidetza y la as
ociación, se valoró la necesidad de estudiar a
lgunas a
decuaciones en el a
ctual funcionamiento, con el objetivo de que todas las criaturas que nazcan con este problema cuenten con una valoración inicial de su a
genesia, as
í como con el diseño de un plan de rehabilitación que permita un seguimiento que, a
ctualmente, no siempre se da por circunstancias de diversa índole.
Osakidetza as
umió los siguientes compromisos:
• Estudiar el modo en que se pueden evitar las situaciones planteadas por la as
ociación, en concreto, las de falta de información a
l momento del a
lta hospitalaria.
• Estudiar la posibilidad de contar con un servicio de referencia.
• Plantear un plan de rehabilitación, con un seguimiento que a
ctualmente no existe y que los propios rehabilitadores echan de menos para su mejor a
tención (habitualmente los padres a
cuden a
Barcelona, casi únicamente para renovación de la prótesis).
Estos contactos sirvieron también para iniciar una dinámica de colaboración entre la as
ociación A
UPI y Osakidetza, que puede a
yudar a
que la información esté disponible para todas las madres y padres.
IV.4. Personas a
fectadas de daño cerebral a
dquirido y/u otro tipo de enfermedades neurológicas
El a
ño pasado a
ludíamos a
nuestra intervención con relación a
los problemas registrados en materia de rehabilitación de enfermedades neurológicas y la necesidad de garantizar un tratamiento neuropsicológico integral a
personas a
fectadas de daño cerebral a
dquirido.
Nuestra a
ctuación había girado principalmente en torno a
la necesidad de tener en cuenta la doctrina que venía sentando el Tribunal Superior de Justicia del País Vasco, a
los efectos de hacer posible que pacientes susceptibles de recibir un tratamiento de rehabilitación encaminado a
su recuperación neuropsíquica pudieran tener a
cceso a
ella o, en su defecto, vieran reintegrados los gastos efectuados en una a
tención de carácter privado.
A pesar de que la respuesta del Departamento de Sanidad y Consumo se ha hecho esperar, hemos de manifestar nuestra satisfacción por la nueva incorporación de la rehabilitación neuro-psicológica como prestación de servicio en el Sistema Sanitario Vasco.
Esta nueva incorporación se ha materializado con dos medidas en dos territorios distintos en las que los provisores son también diferentes:
• En el Territorio Histórico de Gipuzkoa. la Dirección Territorial de Sanidad ha establecido un concierto sanitario con Aita Menni que cuenta –según nos informa el Departamento– con un centro específico de reconocido prestigio y de eficacia y calidad contrastadas. La A
dministración sanitaria nos señala que a
lo largo del 2011, se podrán derivar pacientes con daño cerebral a
dquirido de origen traumático a
dicho centro y serán financiados públicamente. A
ñaden que se ha establecido un protocolo de indicación-derivación en el que se incluyen, en primera instancia, los pacientes de origen traumatológico, para ir a
ñadiendo con el tiempo otras indicaciones, sobre todo las de origen vascular. Se ha elegido la indicación que a
fecta a
las personas más jóvenes. Según refieren, esta incorporación paulatina, permite una viabilidad económica y un mejor control de los resultados.
• En el Territorio Histórico de Bizkaia, Osakidetza como provisor de servicios, ha elegido el Hospital de Górliz como centro de referencia para la rehabilitación neuro-psicológica por entender que se trata de un centro con gran tradición y vocación rehabilitadoras que reúne las mejores condiciones para a
uspiciar una unidad de estas características en su seno. A
ñaden que su implantación y desarrollo se deben supeditar, como cualquier servicio, a
la disponibilidad presupuestaria, por lo que, a
l igual que a
Gipuzkoa, se irá consolidando y desarrollando de forma progresiva.
Nos explicaba el Departamento que los trastornos neurológicos susceptibles de recibir tratamiento rehabilitador son diversos y su origen variado (traumatológico, neurológico degenerativo, vascular, tumoral, infeccioso, etc.); que desde hace a
ños se han ido estableciendo planes de mejora de este tipo de terapias ofrecidas tanto por los servicios públicos –Osakidetza en su mayoría– como por centros privados concertados. Nos a
claraba que estos medios terapéuticos a
barcan distintas especialidades médicas (neurología, neurocirugía, rehabilitación-fisioterapia, psicología-psiquiatría, etc.) y que éstos se prestan en diversos ámbitos as
istenciales (atención primaria, hospital de a
gudos, hospitales de media y larga estancia, salud mental, etc.).
Por lo que se refiere a
l daño cerebral a
dquirido, nos indicaba el Departamento que fundamentalmente venía motivado por traumatismos cráneo-encefálicos o a
ccidentes cerebrovasculares a
gudos y que, efectivamente, se estaba a
bordando desde distintas especialidades y dispositivos sin la suficiente integración as
istencial de éstos. Reconocía esta A
dministración que la evidencia científica ha demostrado que el tratamiento del daño cerebral a
dquirido en centros integrados de rehabilitación neuro-psicológica consigue mejores resultados que el a
bordaje tradicional desde distintos dispositivos no integrados, motivo por el cual era conveniente considerar la rehabilitación neuro-psicológica como prestación diferenciada considerada desde la perspectiva de "servicio integrado".
Confiamos en que los pasos a
nunciados por el Departamento de Sanidad y Consumo para la incorporación progresiva de este tratamiento neuropsicológico puedan ser efectivos a
lo largo de 2011.
IV.5. Personas con problemas de salud mental
La institución del A
rarteko ha participado en el taller temático sobre El papel de las estructuras nacionales de derechos humanos en la promoción de los derechos de las personas con problemas de salud mental impulsado por la Defensoría estatal y a
uspiciado por el Consejo de Europa, y la Comisión Europea en el marco del II Proyecto Peer to peer que pretende establecer una red a
ctiva de este tipo de estructuras nacionales independientes y no judiciales. En este foro internacional de debate se dieron cita representantes de las defensorías del pueblo europeas, la Organización Mundial de la Salud, Consejo de Europa, Tribunal Europeo de Derechos Humanos, as
í como diversos especialistas en la materia.
Además de la puesta en común de experiencias, conocimiento, buenas prácticas y principales obstáculos con que se encuentran estos organismos para desarrollar su tarea, se a
bordó, de manera especial, la a
plicación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad en el ámbito de la salud mental.
También fueron objeto de debate cuestiones especialmente sensibles como el ingreso y tratamiento involuntarios, el empleo de otros métodos coercitivos (el a
islamiento y la contención) o los tratamientos que suponen una intromisión significativa.
Sobre este particular queremos traer a
colación la reciente Sentencia del Tribunal Constitucional (TC), de 2 de diciembre de 2010, por la que se declaran inconstitucionales diversos incisos del a
rtículo 763.1 de la Ley 1/2000, de 7 de enero, de Enjuiciamiento Civil, relativos a
l internamiento forzoso en establecimientos de salud mental, en tanto que, constitutiva de una privación de libertad, esta medida sólo puede regularse mediante ley orgánica.
La declaración de inconstitucionalidad no ha supuesto la declaración de nulidad del texto, por entender el TC que "dicha nulidad crearía un vacío en el Ordenamiento jurídico no deseable, máxime no habiéndose cuestionado su contenido material". Sin embargo, el mismo Tribunal insta a
l poder legislativo para que, a
la mayor brevedad posible, proceda a
regular la medida de internamiento no voluntario por razón de trastorno psíquico mediante ley orgánica.
Siguiendo con los contenidos del taller temático, se hizo hincapié también en la necesaria coordinación de la sanidad penitenciaria con los sistemas nacionales de salud o la ineludible promoción de la integración socio-laboral y la participación de quienes padecen trastornos mentales.
En general, concluíamos que, a
pesar de la profusa proclamación de principios, postulados y recomendaciones, as
í como de la a
probación de convenios y convenciones vinculantes, que, en sí, conforman un sistema internacional de garantías a
decuado con relación a
los derechos de las personas con problemas de salud mental, se a
dvierte un serio déficit de implementación práctica de tales reconocimientos. Ello exige que las instituciones que tenemos encomendada la protección de tales derechos hayamos de plantearnos una forma de trabajo más proactiva en el campo de la salud mental.
Por otro lado, el 28 de octubre de 2010, tuvo lugar la inauguración del nuevo centro de la Asociación vizcaína de familiares y enfermos psíquicos A
VIFES a
la que as
istió personal de la institución. Se trata de un centro de fácil a
ccesibilidad, de unos 150 metros cuadrados, situado en una céntrica zona de Santutxu, dirigido a
l desarrollo de tareas de información, orientación y as
esoramiento. Como ya conocemos, la as
ociación trabaja desde 1986 a
favor de la a
utonomía personal, la calidad de vida e inclusión en la comunidad del colectivo, y cuenta con un programa de a
cogida, a
poyo e información a
las personas con enfermedad mental y a
sus familiares, a
fin de a
cercarles los recursos sociales, sanitarios y económicos disponibles y as
esorarles sobre las distintas cuestiones que a
fectan a
la enfermedad.
En 2010 también se ha puesto en marcha un programa de a
tención psiquiátrica a
personas sin hogar en el municipio de Bilbao, fruto de la coordinación entre la Dirección Territorial de Bizkaia del Departamento de Sanidad y Consumo y el Área de A
cción Social del Ayuntamiento de Bilbao. Este programa se dirige a
personas sin hogar, mayores de edad, con enfermedad mental grave, que viven en el municipio de Bilbao y que no están siendo a
tendidas o carecen de vínculos con la red pública de salud mental.
V.?Análisis de otros expedientes de queja
A continuación damos cuenta de a
lgunos expedientes de queja tramitados en el a
ño, por su especial significación:
V.1. Se nos ha presentado el caso de una persona de 84 a
ños, dependiente, con hemiparesia residual desde 2001, con infecciones respiratorias de repetición que requieren que beba mucho líquido, que refería una cobertura insuficiente del número de a
bsorbentes as
ignado por la sanidad pública.
Como ya hemos manifestado en informes a
nteriores entendemos que el establecimiento de un número estándar de a
bsorbentes para la incontinencia urinaria con carácter general, no debería ser un impedimento para que en los supuestos en que quede suficientemente a
creditado, se proporcione una cantidad mayor.
V.2. La madre de una niña de once meses que, debido a
una lesión medular, padece tetraparesia y depende para vivir de un respirador mecánico, una sonda de gastrostomia y sondaje para micción, nos planteaba la necesidad de verse a
yudada, en su tarea de cuidadora principal, por profesionales del servicio de a
yuda a
domicilio que contaran con formación de carácter sanitario.
En su respuesta a
la cuestión por esta institución planteada, el Servicio Vasco de Salud-Osakidetza reconocía que, efectivamente, la situación de total dependencia de la menor de los cuidados ventilatorios, nutricionales e higiénicos convertía su cuidado en una labor a
bsolutamente a
gotadora para sus progenitores, por lo que se encontraba plenamente justificado recibir un soporte de enfermería en horario parcial, durante ciertas horas a
l día; este a
poyo –añadía– mejoraría la situación familiar, en especial para la a
tención de la otra hija. Nos informaba de que en circunstancias similares, esta a
yuda se ofrece mediante los Servicios de A
tención Primaria o la Dirección Territorial de Sanidad pero que, en el caso concreto, a
l haberse dirigido la familia a
l Ayuntamiento de Errenteria y haber proporcionado éste la a
yuda solicitada, entendían que ya se había a
doptado la solución correcta.
La a
yuda ofrecida responsablemente por este A
yuntamiento –un total de cuatro horas y media semanales– a
nte una situación de tremenda urgencia, no debe impedir que se dispense el soporte de enfermería previsto por Osakidetza para este tipo de casos con la debida vocación de continuidad. Confiamos, pues, que de manera normalizada, se habilite el servicio indicado.
V.3. Un hombre que se encuentra residencializado en el Hospital Psiquiátrico de Bermeo, con salidas de cuatro días a
l mes a
proximadamente, nos planteaba los problemas derivados de su falta de empadronamiento. Puestos en contacto con el Instituto Tutelar de la Diputación Foral de Bizkaia, la trabajadora social de referencia nos confirmaba que, efectivamente, esta persona no se encontraba empadronada pues, en principio, el hospital no permitía empadronar a
sus internos. Nos trasladaba que estaban realizando una serie de gestiones para dar una solución a
este problema. Les transmitíamos nuestro parecer sobre el obstáculo que supone la falta del empadronamiento en el proceso de integración, as
í como en el a
cceso a
determinados servicios y recursos públicos (existe una profusión de normas municipales, forales y a
utonómicas que exigen, como requisito para a
cceder a
determinadas prestaciones públicas, hallarse inscrito en el padrón municipal o una determinada a
ntigüedad en éste). En un plazo no superior a
dos meses el problema fue resuelto y el reclamante se encontraba empadronado en el centro psiquiátrico.
V.4. Seguimos registrando quejas sobre la insuficiencia o la falta de a
poyo institucional a
las estructuras intermedias en el ámbito de la salud mental: hospitales o centros de día, talleres, programas de prevención, promoción de la salud y rehabilitación, comunidades terapéuticas, pisos protegidos, centros ocupacionales, clubes... Tal y como hemos manifestado reiteradamente se trata de instrumentos indispensables para desarrollar procesos de desinstitucionalización de personas que están, o estaban, en los hospitales psiquiátricos, y para complementar las intervenciones realizadas en los centros de salud mental o en unidades de hospitalización de corta estancia.
V.5. En otro supuesto, la promotora de la queja, que padecía una enfermedad que le impedía vivir de manera a
utónoma, había visto extinguido su derecho a
percibir la prestación económica de as
istencia personal a
l contratar a
su cuñada, hermana de su esposo, iniciándose un procedimiento de reintegro de las prestaciones indebidamente percibidas.
La Diputación Foral de Gipuzkoa había a
plicado correctamente su propia normativa, en concreto, el a
rtículo 16 del Decreto Foral 25/2009, de 21 de julio, regulador de esta prestación, por el que se establece como requisito que el as
istente personal no tenga relación familiar con la persona beneficiaria (entendiéndose que no existe relación familiar a
partir del cuarto grado de parentesco por consanguinidad, a
finidad u a
dopción).
Trasladábamos, sin embargo, una serie de consideraciones a
l ente foral, con el fin de promover la supresión de tal requisito, por entender que la exclusión que propiciaba carecía de a
mparo legal (no se recoge en ningún epígrafe de la LAAD, como tampoco se contempla en ningún real decreto, orden ministerial o resolución de ámbito estatal, de referencia en la materia).
De la interpretación conjunta de los a
rtículos 18 y 14.4 de la LAAD, 1 del Real Decreto por el que se regula la Seguridad Social de los cuidadores de las personas en situación de dependencia, y 14 d) del Decreto Foral 25/2009, se deduce que únicamente estaría vedado el recurso a
la prestación económica de as
istencia personal para a
quellos familiares (hasta el tercer grado de parentesco) que convivieran con la persona dependiente pues, en tal caso, sólo cabría que percibieran la PECEF. Este no era el supuesto que nos ocupaba.
La persona contratada lo era para el cuidado de una persona dependiente. Este matiz merecía una especial consideración pues en este tipo de a
tención es imprescindible que se tenga la máxima confianza posible en la persona contratada. La interesada y su esposo consideraron que la hermana de éste era la persona más a
decuada y que más garantías les reportaba para realizar las tareas de as
istencia personal. Esta persona no convivía con la persona en situación de dependencia, por lo que no procedía la percepción de una prestación para cuidados en el entorno familiar.
A nuestro juicio, la condición de pariente no debería impedir que una persona ejerza su a
ctividad profesional de as
istente personal como tampoco debería provocar que se infravalorara su cualificación o idoneidad para el desempeño de dicha a
ctividad.
Creemos que lo más a
decuado sería verificar, en cada caso, el cumplimiento por el o la trabajadora de los requisitos profesionales exigidos y su preparación para ejercer la a
ctividad o profesión.
El hecho de que la persona contratada sea pariente no puede hacernos presumir iuris et de iure que no se trate de una profesional as
alariada.
No a
lcanzábamos a
a
prehender el motivo de la exclusión del ámbito de a
plicación subjetiva de dicha norma a
familiares hasta el cuarto grado de parentesco.
Quizá podría subyacer en tal exclusión el temor a
a
busos o fraudes por parte de familiares que de hecho no desempeñaran la a
ctividad profesional. Consideramos que es a
decuado y conveniente que la A
dministración pretenda evitar el fraude e impulse mecanismos que lo persigan. Pero, como se a
precia, se trata de una presunción iuris tantum, es decir, a
dmite prueba en contrario que se sustanciará principalmente en el cumplimiento o concurrencia de determinados requisitos que a
crediten la condición efectiva del empleado o empleada como persona trabajadora as
alariada. Nos estamos refiriendo a
circunstancias como la a
usencia de convivencia con el/la empleador/a, no encontrarse a
su cargo, estar de a
lta en el régimen correspondiente de la Seguridad Social y a
l corriente de sus cuotas, y contar con un contrato de trabajo, circunstancias todas ellas que se daban en el presente caso.
VI.?Conclusiones
La nueva Estrategia para a
frontar el reto de la cronicidad en Euskadi resulta, en nuestra opinión, un instrumento válido para la fijación de los objetivos planteados a
medio plazo por el Departamento de Sanidad y Consumo en la a
tención a
las personas con enfermedad crónica y para el seguimiento por parte de la institución del A
rarteko de los compromisos a
dquiridos.
Esta estrategia recoge en su proyecto 9, que la mejora del sistema sólo es posible si se tiene en cuenta que la a
tención primaria, los hospitales y lo servicios sociales son interdependientes. La necesidad de a
ctuar en esa misma dirección queda también reflejada en el borrador o documento marco para la elaboración de las directrices de la a
tención sociosanitaria en la CAPV, cuya a
probación resulta inminente.
Efectivamente, la problemática que presenta un colectivo tan heterogéneo como el que nos ocupa tiene, en todo caso, un carácter sociosanitario. As
í hemos podido constatarlo tanto en las cuestiones planteadas a
nte esta institución por personas con problemas de salud mental o familiares de éstas, como por quienes padecen una discapacidad orgánica (personas con insuficiencia renal crónica, trasplantadas de riñón, con enfermedades cardiovasculares, de pulmón, médula ósea o hígado), linfedemas primarios o secundarios, a
genesias o enfermedades neurológicas.
Otro instrumento cuyo cumplimiento habrá de tener un seguimiento por parte de esta institución es la Estrategia en salud mental de la CAPV 2010, a
cuyo contenido ya a
ludíamos en nuestro informe de 2009.
En el ámbito de la promoción de los derechos de las personas que padecen enfermedades crónicas a
dvertimos que el trabajo de las as
ociaciones de a
poyo resulta muy eficaz y nos permite, a
demás, contar con una interlocución válida para conocer los principales obstáculos con que a
quellas se encuentran. Ello facilita nuestra tarea a
nte las a
dministraciones vascas para poner en su conocimiento tales dificultades y las propuestas de mejora.
[1] Este mismo a
ño ha sido a
probado el Decreto 101/2010, de 30 de marzo, del Órgano Interinstitucional de Servicios Sociales regulador de las funciones, la composición y las pautas básicas de funcionamiento de dicho órgano, en a
plicación y desarrollo del a
rtículo 44 de la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales.
[2] Mediante la elaboración y divulgación entre sus socios y socias de un cuestionario que consta de 18 preguntas a
cerca del tratamiento, diagnóstico y financiación recibida.