2.2.5. Osasuna
Adingabeak ardatz dituzten edo adingabeei eragiten dieten banakako kexek, nagusiki, o
sasun-administrazioaren ustezko funtzionamendu txarrarekin dute zerikusia; hain zuzen ere, funtzionamendu horrek arreta txarra izatea dakar, kexa jarri duenaren iritziz. Horietako bakoitza aztertu eta burutu dugu, eta kasuren batean esku-hartze o
kerra zuzendu da, baina, era askotakoak direnez, ez zaigu iruditu o
sasun-sistemaren egoera kezkagarri baten erakusgarri direnik. Alabaina, o
sasunaren arloan, gaixotasun kronikoen arloan eta ezgaitasunen bat duten pertsonen arloan o
fizioz egindako jarduketa askotan, adingabeen o
sasunerako eskubideari eragin dieten egoerak izan dira arretagai.
FEVAPAS Gorren Lagun eta Gurasoen Elkarteen Federakundearekin izandako harremanari esker, alderdi kezkagarri batzuk ezagutu ahal izan ditugu; horietako lehena haur gorreria goiz detektatzeko programari (DPSI) buruzkoa zen. Programa hori 2003ko ekainean hasi zen, amatasun-zerbitzua duten o
spitale publiko guztietan eta zerbitzu hori daukaten klinika pribatuetan, helburu hauekin: gorreria bizitzako lehenengo hiru hilabeteak baino lehen detektatzea, tratamendua bizitzako sei hilabeteak bete aurretik ezartzea eta detektatutako kasu guztietan egitea o
ndoren jarraipena. Ia zortzi urte geroago, federakundeak esan duenez, arazo larriak daude o
raindik ere programa hori garatzeko:
ordezkapen batzuk egin behar izaten dituzte, eta, beraz, ez dute izaten programa modu egokian ezartzeko behar beste denbora;
otorrinolaringologia) eta sistemen artean (osasun- eta gizarte-zerbitzuak: zenbait
otorrinolaringologok ez du audifonoetarako dauden laguntzen berri, ez dira bideratzen arreta goiztiarra emateko, eta abar).
oporretan badira.
Beste kexa batek inplante koklearrak egiteko erreferentzia-zentro batekin dauka zerikusia; izan ere, nahiz eta o
sasun-administrazioak jakinarazi zien Donostia O
spitalea zela erreferentzia-zentroa, O
spitalean adierazi zieten ez zutela erabaki horren berri eta erasandako pertsonak Bartzelonara bidaltzen zituztela.
Azken kexa inplante koklearren erabiltzaileek kanpoko o
sagaiak berritzeko izaten dituzten arazoei buruzkoa da: kanpo-prozesadorea, mikrofonoa eta antena; hain zuzen, prestazio hori maiatzaren 28ko 1466/2010 SAS Aginduaren bidez arautu da. Hala, adierazi ziguten ez zituztela informatzen o
sagai horiek berritzeko zituzten aukeren inguruan, eta, beraz, beren kabuz bilatu behar izan zutela modua.
Kontu horiek denak Osakidetzan azaldu genituen, eta entitate horretako zuzendari nagusiak jakinarazi zigun hainbat jarduera ari zirela egiten Osasun eta Kontsumo Sailarekin koordinazioan eta erreferentziako lau o
spitaleetako O
RL espezialisten parte-hartzearekin (Basurtu, Gurutzeta, Donostia eta Txagorritxu), egoera aztertzeko eta jarduketa-eremu guztietan DPSI programa hobetzeko arloak detektatzeko: baheketa, diagnostikoa eta tratamendua. Hala, hau jakinarazi zigun:
ospitaleetan) proba pilotuak egin zituztela garun-enborretako entzumen-potentzial ebokatuak (EPE) bahetzeko proba gisa, eta proba hori gaur egun "urrezko estandartzat" hartzen dela eginkizun horri dagokionez. Hori ezartzearen alde egiten bada, abantaila klinikoak ekarriko ditu, baina baita antolaketari loturikoak ere, hala nola bahetzeko gaur egun behar den denbora laburtuko da; hain zuzen, gaur egun
OEA probak egiteko hiru fase egin behar dira, eta EPEarekin bakar bat aski izango da.
ospitaleak haur-gorreria diagnostikatzeko eta jarraipena egiteko halako ekipamenduz hornitzea.
Osasun Publikoko Zuzendaritza buru zela, bahetze-jarduketak adosteko eta informazio-sistema erkidegoko jaioberrien datu-basean sartzeko; base horrek gaur egun bahetutako jaioberri guztien informazioa biltzen du (fenilzetonuria, hipotiroidismoa, fibrosi kistikoa...).
Inplante koklearrei dagokienez, jakinarazi ziguten hainbat koordinazio-jarduketa egin zela Donostia O
spitaleko Inplante Koklearren Unitatearekin —sare o
sorako erreferentzia da—. Inplanteen kanpo-osagaiak berritzeko arazoak, txosten o
rokorreko O
sasun-arloan xehekiago azaltzen den bezala, Aseguramendu eta Kontratazio Sanitariorako Zuzendaritzaren 2/2011 Zuzentarauan ("Inplante koklearren kanpoko o
sagaiak berritzea") ezarritako eran bideratu dira; horren bidez, prestazio horri erantzun ahalko zaio, O
sakidetzan behin betiko prozedura bat ezartzen den arte.
Jadanik gaixotasun kronikoen esparruan, 2011. urtean arreta berezia izan duten lau problematika aztertuko ditugu.
Horietako lehena metabolismoaren jaiotzetiko gaixotasunen bat duten pertsonena da; horietan, erasandako jaioberriak detektatzeak (jaioberriak bahetuta) eta tratamendua jartzeak (batez ere dieta zorrotz batean o
inarritua) kalte neurologikoa saihestu dezake, eta gaixotze-tasa, heriotza-tasa eta halako gaixotasunei loturik izan daitezkeen desgaitasunak gutxitu ditzake.
Euskadiko PKU Elkartea y o
tros errores metabólicos elkartearekin egindako bileretatik, pazienteen familiakoekin eta medikuekin izandako elkarrizketetatik eta legebiltzarreko egoitzan gaiari buruz egindako lanaren azterketatik O
sakidetzak pertsona hauei eskaintzen zien arretan gabezia batzuk hautematen ziren:
Osakidetzak duen teknologiaren infraerabilera (masen espektometroa tandemean, batez ere). Jaioberrien baheketen programan patologia berriak sartzeko beharra.
Osakidetzak alor honetan eskaintzen duen arreta bikaina pediatria zerbitzuan garatzen da, batez ere. Eredu honek azpiegitura gabezia sortzen du pazientea adin pediatrikotik helduarora igarotzen denean.
ondorioz, ezar daitezkeen teknikak, dauden baliabideak eta
osasungintzako bide egokiak hobeto ezagutzeko eta espezializatzeko
oztopoak dituzte.
Osabide Global proiektua –aurten Espainian pazienteen kalitatea eta segurtasuna hobetzeko
osasungintzako esperientzia
onenaren saria lortu du asistentzia-kalitatearen espainiar elkartearen (SECA) eskutik-
orokortu den heinean, alerta informatikoari buruzko arazoak desagertuz joan dira.
Osakidetzari informazioa eskatu genion gai horiei buruz. Erantzunean, talde hau artatzeko baliabide egokiekiko egoera aurkezten zitzaigun Gurutzetako O
spitalean: "sortzetiko metabolismoko akatsetan lanaldi o
soan aritzen diren hiru pediatra, nutrizio eta dietetikako aditu bat eta dauden baliabideekin haurren psikologo bat eta zentroko psikiatra izateko aukera, haurra eta familia tratatzeko; zentroko neonatologoen, intentsibisten, neurologoen eta abarren inplikazioa eta aurten parte hartze akordio bat jarri da abian Barne-medikuntza Zerbitzuarekin, paziente helduen arreta hobetzeko".
Osakidetzaren erantzuna elkartearekin, pazienteen familiakoekin eta o
sasungintzako profesionalekin kontrastatu o
ndoren lortutako informazioarekin ezin izan dugu jarraitu espediente hau itxi denean eta 2012an zehar luzatu beharko da tramitazioa.
Jaioberriak bahetzeari dagokionez, O
sasun Publikoko o
inarrizko programa prebentibo-asistentzialetako bat da; jaioberriei jaio eta 48 o
rdura o
dola ateratzen zaie ("orpoko froga") eta o
ndoren laborategian aztertzen da o
dol hori. Jaioberrien bahetze programak Espainian: jarduerak eta etorkizunerako proposamenak adostutako agiria kontuan izanda eta eskura dagoen ebidentzia zientifikoa o
inarri hartuta, programan beste 19 gaixotasun sartzeko aukera iradoki genion O
sakidetzari. Gaixotasun horiek guztiak tratatu egin daitezke, hautemateko emaitza fidagarriak dituzte eta Estatuko beste autonomia-erkidego batzuetako programetan eta gure inguruko Europar herrialde batzuetan (Alemanian, Danimarkan, Belgikan, Holandan, Austrian, etab.) sartu dira.
Osakidetzak eman zigun erantzunean ezgaitasun edo heriotza goiztiarra, gaindiagnostikoa eta gaintratamendua bezalako terminoetan aurreikusitako eragina ebaluatzeko beharra aipatzen zuen; balizko o
ndorio kaltegarriei buruzko balorazioa egiteko egokitasuna; sartzeko parekidetasunarekin, autonomiaren errespetuarekin eta isilpekotasunarekin lotutako gaiak edo ikuspegi kliniko sozial eta etikotik zuen egokitasuna, programan gaixotasun berri bat sartzea adosteko. Jakinarazi zigutenez, 1982az geroztik Sortzetiko Gaixotasunak Jaioberriengan Bahetzeko Euskadiko Aholku Batzordeak garatzen du, 2011n zelula faltziformeen gaixotasuna sartu da eta datozen urteetan beste bost sartzeko gomendatu du (Erresuma Batuko ereduari jarraituaz): Homozistinuria, Astigar-jarabe gaixotasuna (MSUD), 1 motako aziduria glutamikoa (GAI), Azidemia isobalerikoa (IVA) eta Katea luzeko gantz-azidoen Acil COA deshidrogenatuaren gabezia (LCHADD).
Egungo zerbitzuak erreferentziazko unitate kliniko izateko zituen aukerez eta xede horretarako egin zitezkeen jarduerez galdetu genion O
sasun arloko administrazioari, Legebiltzarreko aurrekariak kontuan izanda. Adierazten zigunez "gaur egun Gurutzeta o
spitaleko pediatrek O
sasun eta Gizarte Politikako Ministerioaren lan-talde batean parte hartzen ari dira, CSUR araudiaren arabera Metabolopatia Hereditarioen Erreferentziazko Unitateentzako gomendioak ezartzeko".
Gure iritziz, mota honetako unitate bat finkatuko balitz, erasandako pertsonak behar bezala artatuko lirateke, diagnostikoa errazago lortuko litzateke eta arreta terapeutiko psikologikoko eta gizarte laguntzako estrategia ere errazago definituko litzateke; arreta protokoloak sortu eta hedatuko lirateke; jaioberrien bahetze unitateekin eta diagnostiko biokimiko eta genetikoko unitateekin artikulatuko litzateke; arretan zerikusia duten fakultatibo guztien koordinazioa errazago egingo litzateke; adin pediatrikoan ez dauden pazienteen arreta egokia litzateke; ikerketa lanak koordinatuko lirateke eta zaintza epidemiologikoan parte hartu; o
sasungintzako profesionalentzako trebakuntza eta informazio ekintzetan parte hartuko litzateke; o
sasungintzako zaintzak eta zaintza mediku-sozialak hornitzen dituzten sareen kudeaketa eta koordinazioa egingo litzateke; eremu desberdinetako o
sasungintzako agintariekin eta pertsona gaixoen elkarteekin elkarrizketak egongo lirateke; profesionalen o
rientazioa; pazienteen familien trebakuntza; arreta egokia larrialdi egoeretan; diziplina anitzeko ikuspegiaren bermea legoke, o
so beharrezkoa baita prebalentzia txikiko, metodologia diagnostikoko eta maneiu konplexuko gaixotasun hauei aurre egiteko, kronikoak eta irismen multiorganikokoak eta alerta informatikoaren kudeaketa egokia legoke.
Linfedema duten pertsonei eragiten dien problematikatik —xehekiago aztertu dugu txosten o
rokorreko gaixotasun kronikoei buruzko atalean—, erasandako pertsonek jaso duten datua nabarmendu nahi dugu haurrei eskainitako txosten honetan. Izan ere, datu horren arabera, inkesta egin zaien pertsonen % 20 (140 pertsonari egin zaie inkesta) diagnostikatu gabe daude o
raindik, eta jadanik diagnostikoa egin zaienen bi herenek 10 eta 20 urte bitartean itxaron behar izan dute horretarako. Diagnostikatu gabeko pertsona gehienek lehen mailako linfedema dute; hori, eskuarki, haurtzaroan garatzen da, eta, kasurik o
nenetan, helduaroan diagnostikatzen da. Pentsa litekeenez, hain berandu diagnostikatzeak eta o
ndoren tratamendurik ez izateak nabarmen o
kertzen du erasandako pertsonen bizi-kalitatea, elefantiasia pairatzeko arriskua izateraino.
Hala, datu hori O
sakidetzari helarazi diogu, eta, horrekin batera, baita beste datu kezkagarri batzuk ere, erasandako pertsonen ikuspegitik emanak, hala nola ez dagoela zaintza prebentiboari buruzko informaziorik, tratamendurik ez dela ematen, profesionalak aldatu egiten direla, itxaron zerrenda luzeak daudela eta jarduketa-protokolorik ez dagoela, jakinaren gainean egon dadin, antolaketaren gaineko aurreikuspenek izan dezaketen aplikazio praktikoa azter dezan eta bidezko diren neurriak har ditzan.
Iaz erakunde honek egindako jarduketen esparruan, O
sakidetzak hainbat konpromiso hartu zituen (ikus Eusko Legebiltzarrarentzat egindako 2010eko txostenaren gaixotasun kronikoei buruzko atala). Bada, konpromiso horiei loturik, 2011n agenesiak jotako adingabeei eman zaien arretari dagokionez, aipagarriena da o
sasun-erakunde horrek arreta-protokolo bat egin duela. Horren berri amaitu bezain laster emango die AUPIri (Umeen Protesien Erabiltzaileen Elkartea) eta Arartekoari. Protokolo horrek barne hartuko ditu sor litezkeen kasuei (urtean lautik bostera bitartean izango direla kalkulatzen da) arreta emateko gidalerroak, eta jarraipen bat ezarriko du haurrak errehabilitatzeko sarean, haurrek behar dituzten o
rtoprotesietan interesaturik dauden establezimenduekin.
Aurten lankidetza-dinamika bat jarri da abian, fibromialgia, neke kronikoa, sentikortasun kimiko anizkoitza eta elektrohipersentsibilitatea duten pertsonen eskubideen alde lanean diharduten EAEko elkarte adierazgarrienetako zortzirekin elkarlanean. Talde horrek adierazi digu kezkatuta dagoela haurren artean halako patologiak gorantz egiten ari direlako eta arreta aldetik azaroak izan direlako. Patologia horiei eta taldearen eskariei buruz, o
hiko txostenean gaixotasun kronikoak dituzten pertsonei buruz egindako kapituluan jardun dugu. Hor azaldutako neurri-sortatik —uste dugu horiek ezarriz gero pertsona horiei arreta egokia emango litzaiekeela eta haien bizi-kalitatea hobetuko litzatekeela—, hemen nabarmendu nahi dugu gizarte-eztabaida bat sustatu dela WIFI teknologiek, telefonia mugikorrak eta halakoek dakartzaten arriskuei buruz, eta, horrekin lotuta, atzeratu egin dela O
sakidetzako zentroetan eta ikastetxe publikoetan WIFI sistemak eta DECT hari gabeko gailuak zabaltzeko asmoa.
Haurren eta gazteen o
sasun mentalari dagokionez, FEDEAFES Euskadiko Eri Psikiko eta Senide Elkarteen Federakundearekin dugun harremanari esker eta aurten OME O
sasun Mentalaren Elkartearekin hasitako lankidetza-dinamikari esker, erasandako pertsonen eta familien ikuspegia ezagutu ahal izan dugu, eta horrek bide ematen digu talde horri ematen zaion arretaren inguruko gabeziei eta/edo hutsuneei buruz lehenago ere adierazi dugun kezka nabarmentzeko. Haurren eta gazteen psikiatria-espezialitatea gehiago luzatu gabe sortu beharra dagoela adierazteaz bat, nabarmendu behar dugu kezkatuta gaudela mugako nortasun-nahasmendua duten pertsonek jasotzen duten arretarekin; hain zuzen, patologia horrek eragin handia du gazteetan eta estuki lotuta dago suizidioekin. Familiek adierazi dute diagnostiko-arazoak daudela, medikaziorik ez dagoela (eskizofreniarako dagoenaren antzekoa), desegokiak direla profil horretarako o
spitale-baliabideak, psikoterapia behar dela, ez dela gauzatu EAEko O
sasun Mentaleko 2010eko Estrategia Dokumentuan aurreikusitako baliabidea. Horrez gain, O
MEk baliabide-zuzkidura gehitzeko beharra, batez ere tarteko egiturak gehitzekoa, eta profesionalen prestakuntza areagotzeko beharra aipatzen ditu argiro eskasa den arreta hori indartzeko elementu gisa.
Bestalde, o
so o
ntzat jotzen dugu LEHENAK lehenengo gertakari psikotikoetarako programa abian jarri izana (14 urtetik aurrera ematen da arreta); hain zuzen, familiei laguntzeko taldeak eta tratamendu farmakologikoa eta psikologikoa eskaintzen ditu. Eskualde bakoitzeko taldeak honela o
saturik daude: lanaldi o
soko psikiatra bat eta lanaldi erdiko psikologo bat, erizain bat eta gizarte-langile bat.
Osasun-arloari buruzko atal hau amaitzeko, osasun-datuak lagatzeari buruzko o
fiziozko jarduketa aipatu nahi dugu, adingabeen babesaren arloan ardura duten administrazio publikoek hala eskatuta eginikoa. Datu batzuek pentsarazi ziguten o
sasun-arloko datuak ez direla, beharbada, o
so modu zehatzean ematen, gizarte-zerbitzuek datu horiek zertarako eskatu dituzten kontuan hartuta. Egindako analisiaren emaitza Arartekoaren urriaren 10eko 4/2011 gomendio o
rokorrean jaso dugu O
sasun arloko datuak lagatzea, adingabeak babesteko arloko herri-administrazio arduradunek hala eskatuta. Bertan, informazioa eskatzen duten gizarte-zerbitzuei eskatzen zaie zehaztu dezatela albait gehien zer informazio jotzen duten beharrezkotzat beren xederako, datu horien zaintzaren arduradunak aurrez zuhurtasun-judizio bat egin ahal izan dezan eta zer informazio kliniko eman dezakeen eta eman behar duen balora dezan. Izan ere, nahiz eta Datu Pertsonalak Babesteko abenduaren 13ko 15/1999 Lege O
rganikoko 12. artikuluak uzten duen datuak lagatzen, legez baimenduta badago —halaxe gertatzen da kasu hauetan, haurrak eta nerabeak zaintzeko eta babesteko otsailaren 18ko 3/2005 Legearekin bat etorriz—, kontuan hartu behar da datuen kalitatearen printzipioa; horren arabera, datuak egokiak eta bidezkoak izango dira eta ez dira gehiegizkoak izango eremuari eta helburu diren xede zehatz, argi eta legitimoei dagokienez (DBLOko 4. artikulua).