Antecedentes
Las personas afectadas por enfermedades c
rónicas presentan necesidades específicas que ineludiblemente deben ser atendidas por las administraciones públicas vascas. Al tratarse de enfermedades de larga duración y, por lo general, de progresión lenta, demandan mayoritariamente una atención basada en tratamientos o c
uidados distintos de los c
urativos propiamente dichos, c
entrados más bien en una perspectiva sociosanitaria que garantice la c
alidad de vida de estas personas, mediante el fomento de su autonomía y c
uidado, la prevención del deterioro y la igualdad de trato y de oportunidades.
1. Quejas destacadas
1.1. Una paciente nos presentaba su queja c
on relación a las dificultades para recibir atención sanitaria por especialista en medicina interna. La interesada, entre otras patologías, se encuentra afectada de intoxicación por mercurio.
El Departamento de Sanidad y C
onsumo había solicitado derivación al Hospital General de Valencia pero la Dirección Médica del C
entro de Valencia rechazó la atención por no ser “servicio de referencia para la unidad de toxicología”.
La interesada había presentado una solicitud al Departamento para c
onocer c
uáles eran los pasos que habían de darse ante tal rechazo y para que se produjera una nueva derivación adecuada.
Transcurrido un tiempo razonable sin recibir respuesta trasladábamos a Osakidetza-Servicio Vasco de Salud que el tratamiento de personas afectadas por mercurio de amalgamas dentales es uno de los procedimientos incluidos en la c
artera de servicios c
omunes del sistema público sanitario. Señalábamos que las personas usuarias del Sistema Nacional de Salud tienen derecho al acceso a la referida c
artera de servicios c
omunes en c
ondiciones de igualdad efectiva y al margen de que se disponga o no de una técnica, tecnología o procedimiento en el ámbito geográfico en el que residan; los servicios de salud que no puedan ofrecer alguna de las técnicas en su ámbito geográfico establecerán los mecanismos necesarios de c
analización y remisión de las personas usuarias que lo precisen al c
entro o servicio donde les pueda ser facilitado. En el supuesto de inexistencia, procederá efectuar la autorización de un reintegro de los gastos generados c
omo c
onsecuencia de la atención dispensada por c
entro privado señalado por la administración sanitaria.
El Departamento ha solicitado asistencia sanitaria para esta persona al servicio de medicina interna del Hospital Universitario de Guadalajara “ya que hay un facultativo experto en su patología” según nos indica.
1.2. En otro supuesto, una persona afectada por sensibilidad química múltiple era finalmente derivada al Hospital General Universitario de Valencia. A otra persona afectada por este síndrome se le reintegraban los gastos de su asistencia sanitaria en c
entro privado.
1.3. Una persona que acreditaba padecer un síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) en grado IV sobre IV asociado a un Síndrome de Fatiga C
rónica Post Viral (G93.3 C
IE-10) de grado III sobre IV, Fibromialgia en grado I (M79.0), Síndrome Seco de Mucosas, sensibilidad electromagnética y Disrupción Endocrina Múltiple, así c
omo numerosas intolerancias alimentarias (grado de discapacidad reconocido del 67%) solicitaba ayudas económicas para hacer frente al c
oste de una serie de productos dirigidos a mejorar su c
alidad de vida, favorecer su autonomía, desarrollo personal e integración social (al amparo de la c
onvocatoria pública de ayudas dirigidas a personas c
on discapacidad).
Estas ayudas le han sido denegadas por el Departamento de la Diputación Foral de Araba/Álava argumentando c
uestiones c
omo el debate existente en la c
omunidad médico-científica sobre el c
arácter de estas patologías o la no c
oncurrencia de c
ircunstancias de grave y urgente necesidad social.
Lo c
ierto es que, de un lado, está diagnosticado de las patologías referidas y de otro, la situación en la que se encuentra (permanece en su domicilio sin posibilidad de salir al exterior ante la posible exposición a los agentes desencadenantes, lo que resulta imprescindible para evitar la amplificación y c
ronificación del mecanismo de sensibilidad), resulta, en nuestra opinión, de extrema gravedad.
El ente foral no se mostró receptivo a nuestras c
onsideraciones y c
on relación a las ayudas solicitadas en el último ejercicio inadmitió por extemporáneo el recurso de alzada interpuesto por el interesado a pesar de que c
onfluyeran tres c
ircunstancias:
cuenta
con vistas al
cómputo del plazo.
A la vista de la incorrecta praxis en el actuar administrativo hemos planteado a la Administración la necesidad de revisar sus propios actos. La Administración se opone a ello alegando la perentoriedad de los plazos.
1.4. La esposa de un hombre de 59 años, afectado por daño c
erebral adquirido, denunciaba la demora excesiva en la asignación para aquel de una plaza en c
entro de día de atención especializada.
La Diputación Foral de Bizkaia (DFB) le había ofrecido la posibilidad de una atención residencial para su esposo pero el deseo de ella y sus hijos (todavía adolescentes), a pesar de la atención intensiva que requería este (Grado III Nivel 2 de dependencia) era el de c
onvivir c
on él y procurarle los c
uidados que fueran necesarios. C
onsideraban el c
entro de día de atención especializada (Bekoetxe o Lurgorri) el recurso más idóneo para aquel, porque permitiría unos c
uidados acordes a sus necesidades durante la jornada laboral de la madre y académica de los hijos.
Trasladábamos al ente foral que este tipo de quejas ponían de manifiesto, una vez más, la insuficiencia de recursos especializados para personas c
on discapacidad, y más en c
oncreto para personas afectadas por daño c
erebral –sobre la c
ual ya nos hemos pronunciado en diversas ocasiones–, así c
omo la necesidad de garantizar la atención más pronta posible a la c
iudadanía titular del derecho de acceso a dichos servicios.
Dada la edad del afectado, planteábamos al Departamento de Acción Social de la DFB si, en tanto le fuera asignada una plaza de c
entro de día especializado, podría acceder a una de c
entro de día para personas mayores, c
on el fin de que fuera atendido en los períodos de ausencia de la familia por motivos laborales y de estudios, pues esta atención se vería c
omplementada por la fisioterapia y logopedia asumida por la familia en c
olaboración c
on la asociación ATECE.
La propuesta alternativa era acogida de buen grado por el Departamento pero este nos indicaba que, en tal c
aso, perdería su posición en la lista de espera para el c
entro de día especializado, lo c
ual no alcanzábamos a c
omprender.
En nuestra opinión, parece adecuado que si un recurso idóneo para la problemática que padece esta persona (daño c
erebral), c
omo lo es Bekoetxe o Lurgorri, no se encuentra disponible por insuficiencia de plazas, el hecho de acceder a otro para paliar las necesidades más urgentes de c
uidado, no deba impedir que la solicitud inicial permanezca plenamente vigente, de modo que si avanza los c
orrespondientes puestos en la lista de espera, el recurso más idóneo le sea adjudicado.
2. C
ontexto normativo y social
2.1. Las principales novedades normativas se han dado en el ámbito general de la sanidad pública (Real Decreto-ley 16/2012, de 20 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la c
alidad y seguridad de sus prestaciones y Decreto 114/2012, de 26 de junio, sobre régimen de las prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la C
omunidad Autónoma de Euskadi) por lo que su análisis se realiza en el apartado III del c
apítulo II.12. relativo al área de Sanidad.
2.2. El pasado año dábamos c
uenta de los principales avances de la Estrategia para afrontar el reto de la c
ronicidad en Euskadi, instrumento impulsado por Departamento de Sanidad y C
onsumo y dirigido a mejorar la atención ofrecida a estas personas mediante sus 14 proyectos estratégicos.
La evolución de estos proyectos se recoge en el documento Compartiendo el avance de la estrategia de c
ronicidad. Entre los pasos registrados destacamos la definición del Plan de Salud 2012-2020 y la aprobación e impulso del Programa Euskadi Libre de Humo de Tabaco.
Este año se ha c
elebrado la V Reunión Plenaria de la Estrategia de la C
ronicidad.
2.3. El Departamento de Sanidad y C
onsumo, preocupado por los efectos en la salud de los c
ampos electromagnéticos, ha publicado un estudio titulado Campos electromagnéticos y efectos en salud que pretende servir de guía a los técnicos de salud publica en su trabajo, recoge diversos aspectos c
omo c
onceptos, c
lasificación, efectos biológicos y legislación, e incluye una serie de recomendaciones.
2.4. El Sistema Vasco de Salud ha puesto en marcha un sistema pionero c
onocido c
omo Historial Dosimétrico. C
onsiste en un registro de exposiciones a las radiaciones ionizantes (y, por tanto, no inocuas) que determinadas pruebas diagnósticas c
onllevan. C
onociendo las radiaciones que c
ada paciente acumula pueden arbitrarse medidas de prevención y evitación de exposiciones innecesarias.
2.5. En el informe del año pasado (capítulo III.4) dedicábamos un amplio apartado (el III.3) a las personas c
on enfermedades de baja prevalencia (más c
onocidas c
omo enfermedades raras) y uno específico a las personas c
on enfermedades c
ongénitas del metabolismo (el III.2).
Con relación al segundo grupo, el Departamento ha anunciado la inclusión de c
inco nuevas enfermedades en el Programa de C
ribado Neonatal de Osakidetza: Homoscitinuria, Enfermedad de Jarabe de Arce (MSUD), Aciduria Glutámica tipo 1 (GAI), aciduria isovalérica y la Deficiencia de Acil C
OA deshidrogenada de ácidos grasos de c
adena larga (LCHADD), a partir de enero de 2013.
Estas c
inco enfermedades se encuentran en el listado de 19 enfermedades c
uya inclusión sugeríamos a Osakidetza, enfermedades todas ellas susceptibles de tratamiento que presentan resultados fiables en su detección y que ya han sido incorporadas en los programas de otras c
omunidades autónomas del Estado y de países de nuestro entorno europeo (Alemania, Dinamarca, Bélgica, Holanda, Austria, etc.).
Este año se ha c
reado el C
onsejo Asesor de Enfermedades Raras mediante la ORDEN de 22 de mayo de 2012, del C
onsejero de Sanidad y C
onsumo, por la que se c
rea el C
onsejo Asesor de enfermedades raras, c
omo órgano c
onsultivo del Departamento de Sanidad y C
onsumo para el asesoramiento técnico y la información en la materia. También se ha nombrado a los miembros de dicho C
onsejo. Todo ello en el c
ontexto de puesta en marcha del Plan de Acción de la Estrategia de Enfermedades Raras en la C
APV al que nos referíamos el pasado año.
En la definición del Plan de Salud mental 2012-2020, se ha incluido c
omo objetivo específico 2.17. “establecer medidas de prevención y diagnóstico precoz de las enfermedades raras o poco frecuentes” c
on la c
orrespondiente descripción de un total de diez objetivos operativos.
El informe “Necesidades sociosanitarias y propuesta de acciones a desarrollar dirigidas a personas c
on enfermedades raras y sus familias” ha sido presentado este año ante el Parlamento Vasco.
2.6. Resulta de gran interés la recomendación adoptada este año por el Síndico-Defensor vecinal de Vitoria-Gasteiz sobre Uso de productos odorizantes químicos para limpieza de la c
iudad pues las medidas que recomienda, de ser aceptadas, c
ontribuirán, sin duda, a evitar la exposición a tales productos de las personas afectadas por sensibilidad química múltiple en particular, y de la c
iudadanía vitoriana, en general, c
ontribuyendo así a una mejora de su c
alidad de vida.
3. Otras intervenciones en el marco del plan de actuación
A c
ontinuación describiremos las principales actuaciones desarrolladas por la institución durante el año 2012:
3.1. Expedientes de oficio
3.1.1. Personas afectadas de linfedemas primarios y secundarios
En el informe de 2010 (apartado IV.2 del c
apítulo III.4) dedicamos un extenso apartado a las personas c
on linfedema, su problemática y sus principales reivindicaciones c
on relación a la atención dispensada por parte de Osakidetza. El estudio realizado por la institución sobre la materia nos había llevado a detectar las posibles áreas de mejora, sobre las c
uales dirigimos una petición de información a Osakidetza, de c
uya respuesta dejamos c
onstancia en dicho apartado. Tras el análisis de la respuesta recibida, nos pusimos de nuevo en c
ontacto c
on las entidades sociales de personas afectadas, para trasladar la información facilitada y c
ontrastarla. El c
olectivo de personas afectadas nos c
omunicó que la información facilitada no se ajustaba a su experiencia c
otidiana y que, a la vista de la respuesta de la administración sanitaria, habían decidido elaborar un estudio c
onsultando a un total de 140 personas afectadas mediante un c
uestionario que abordaba las diferentes c
uestiones recogidas en la información emitida por Osakidetza, por entender que ello ofrecería mayor rigor a su valoración.
En el informe del año pasado (apartado III.1 del c
apítulo III.4) hacíamos c
onstar los resultados arrojados por dicho estudio. Estos resultados fueron trasladados a Osakidetza por entender que se trataba de una herramienta muy útil para que la administración sanitaria pudiera c
onocer la percepción de las personas afectadas sobre la atención que se les dispensa, testar la aplicación práctica de sus previsiones organizativas y adoptar las medidas oportunas de c
orrección.
Osakidetza, en su c
ontestación, no se muestra receptiva c
on las propuestas que realizaba el c
olectivo, lo c
ual lamentamos profundamente pues ello no resulta c
oherente c
on los principios de potenciación del papel de los grupos de pacientes en la gestión de la c
ronicidad y de participación activa de estos en la promoción de la salud y prevención, ambos proclamados en la Estrategia para afrontar el reto de la c
ronicidad en Euskadi. Seguiremos insistiendo en la necesidad de tener en c
uenta dichas propuestas.
Por su parte, el c
olectivo subraya la necesidad de profundizar en el c
onocimiento sobre esta enfermedad por parte de nuestra administración sanitaria y la c
onveniencia de observar la guía de práctica c
línica europea Best Practice Guide for the Managemente of Lyphedema, utilizada en la actualidad por los distintos países de nuestro entorno. Asimismo, c
onsideran preciso que se tengan en c
uenta por dicha administración sus reclamaciones, c
on el fin de prevenir esta c
ondición progresiva y c
rónica, c
uyo grado más avanzado y grave se c
onoce c
omo elefantiasis.
3.1.2. Personas c
on enfermedades de sensibilización c
entral: fibromialgia (FBM), fatiga c
rónica (FC), sensibilidad química múltiple (SQM) y electrohipersensibilidad (EHS)
La puesta en marcha de un expediente de oficio el año pasado c
on el fin de analizar la atención dispensada a este c
olectivo por las administraciones públicas c
oncernidas, y el c
ontacto c
on las asociaciones de pacientes y entidades sociales de apoyo a las personas afectadas y sus familias nos permitió avanzar algunos aspectos de los c
uales dejamos c
onstancia en nuestro informe al Parlamento Vasco de 2011 (capítulo III.4, apartado III.5).
Concretamente, pudimos registrar un total de 24 medidas c
uya implementación podría redundar en una adecuada atención de estas personas así c
omo en la mejora de su c
alidad de vida.
La problemática de quienes padecen estas enfermedades fue c
ontemplada en sede parlamentaria c
on la aprobación de sendas proposiciones no de Ley:
central (Acuerdo de la
comisión) (09/11.02.01.0556)
crónica (Acuerdo del Pleno) (09/11.02.01.0613)
Transcurrido un período de tiempo que c
onsideramos suficiente para realizar el oportuno seguimiento sobre el grado de c
umplimiento de sendas proposiciones, dirigimos un escrito de petición de información al Departamento de Sanidad y C
onsumo del Gobierno Vasco sobre los pasos que dicho Departamento habría dado c
on relación a las actuaciones a las que el Parlamento Vasco le instaba en dichas proposiciones. Igualmente, remitimos al Departamento de Medio Ambiente, Planificación Territorial, Agricultura y Pesca una petición de información en los mismos términos, en esta ocasión, aludiendo en exclusiva al grado de c
umplimiento de la proposición no de Ley 80/2011, relativa al reconocimiento de las enfermedades de sensibilización c
entral.
La respuesta del Departamento de Sanidad y C
onsumo sitúa sus actuaciones en el marco general de mejoras impulsadas para adaptar el sistema vasco de salud a las necesidades de las personas c
on enfermedad c
rónica (estrategia de la c
ronicidad) y en materia de enfermedades raras.
Alude a la c
oordinación interinstitucional para resolver las necesidades sociolaborales y jurídicas de este c
olectivo de pacientes en el c
ontexto de las Directrices socio sanitarias y los Planes Territoriales socio sanitarios mediante un abordaje basado en la discapacidad y en el riesgo de exclusión derivado de estas patologías, sin mayor c
oncreción.
Nos anuncia que se encuentra trabajando en las líneas de un Plan de acción para la fibromialgia y el síndrome de fatiga c
rónica “habiendo avanzado en la difusión de los protocolos de actuación y en la c
ampaña de sensibilización de los profesionales”. Así, informa que ha difundido el protocolo de actuación elaborado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (que c
onsidera plenamente válido) entre los facultativos, c
on el objetivo de dotarles de los c
onocimientos necesarios para el abordaje de la fibromialgia, en aspectos c
omo el diagnóstico, el tratamiento o aquellos que puedan incidir en la mejora de la c
alidad de vida de estos pacientes. En su opinión “mediante la difusión de las guías c
línicas se va a mejorar la c
oordinación entre los/as médicos de atención primaria y especializada al c
onseguir un diagnóstico temprano de la enfermedad, un mejor seguimiento de la evolución c
línica y del propio tratamiento a los/as pacientes diagnosticados, evitando de esta forma la posible sobre medicación que pudiera existir en algunos c
asos”. Nos señala que el Departamento ha trabajado c
on OSATZEN (Sociedad Vasca de medicina de familia y c
omunitaria) para diseñar una c
ampaña de información y sensibilización de profesionales del sistema sanitario vasco mediante programas (a modo de c
ursos) de formación c
ontinuada sobre la fibromialgia y síndrome de fatiga c
rónica dirigidos a facultativos tanto de atención primaria c
omo especializada. Se propone realizar una investigación c
on relación a los resultados c
línicos de la aplicación de las guías c
línicas de estas patologías. También aluden al diálogo abierto iniciado c
on las asociaciones de fibromialgia y fatiga c
rónica.
Nos indica que “en lo referente a la c
oordinación c
on el resto de c
omunidades autónomas para la asignación de un c
ódigo específico para estas enfermedades en el C
IE 10 y posteriores actualizaciones que posibilite la actuación c
onjunta para facilitar la investigación de estas patologías así c
omo su c
ategorización entre las enfermedades laborales, este Departamento se c
oordinará c
on el resto de C
omunidades Autónomas en el seno de la C
omisión técnica de Información Sanitaria del C
onsejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, tal c
omo lo viene haciendo de forma habitual”.
El Departamento de Medio Ambiente, Planificación Territorial, Agricultura y Pesca del Gobierno Vasco señala que, por lo que se refiere al c
ontrol de la c
ontaminación electromagnética, de c
onformidad c
on la normativa vigente, no tiene atribuidas c
ompetencias. Añade que “no obstante, actualmente se está produciendo un debate c
ientífico a nivel internacional en relación c
on las posibles afecciones derivadas de la utilización de sistemas de c
onexión inalámbrica vía WiFi en el que participan, entre otros organismos, entidades c
omo la Organización Mundial de la Salud y el C
omité de Medio Ambiente, Agricultura y Asuntos Locales y Regionales del Consejo de Europa”. El Departamento nos informa que “sigue c
on sumo interés este debate c
ientífico puesto que del mismo se derivarán unas c
onclusiones c
ientíficas y posiblemente unas recomendaciones u obligaciones legales que permitirán a las Administraciones Públicas en general, y en su c
aso, a este órgano en particular, la adopción de medidas encaminadas a garantizar la protección del medio ambiente y la salud de las personas”.
3.2. Reuniones c
on asociaciones
3.2.1. Este año nos hemos reunido c
on un grupo de personas afectadas por sensibilidad química múltiple (SQM) c
on el fin de analizar las actuaciones que viene desarrollando esta institución en favor del c
olectivo, así c
omo incidir en la problemática que viven y la dificultad que encuentran para el ejercicio de sus derechos c
iudadanos.
Las personas afectadas por SQM son personas c
uyo sistema inmunológico y sistema endocrinológico no permiten la exposición a productos químicos, fragancias, etc., ni en niveles c
omúnmente tolerados por la mayoría de las personas, bajo riesgo de poner en grave peligro su salud.
Por ello, hacer posible este encuentro ha supuesto para la institución el c
umplimiento de un protocolo especial c
on una serie de medidas para limitar, al máximo, la exposición de estas personas a los agentes desencadenantes.
Las personas afectadas aluden c
on detalle a la problemática que padecen c
on relación a:
centros especializados del SNS, falta de
cobertura de productos indispensables para su salud –mascarillas especiales, filtros de aire y agua, suplementos nutricionales, alimentación biológica, etc.–; necesidad de asignación de un
código específico para SQM y EHS en el
CIE10 y posteriores actualizaciones; inclusión SQM en la Estrategia de Atención a los Enfermos
Crónicos de Osakidetza; necesidad de mayores dotaciones económicas para la investigación sobre etiología y tratamientos.
construidas
con especiales materiales de
construcción, inexistencia de zonas blancas.
centros.
centros sanitarios, sociales y educativos, medios de transporte, etc. así
como de
crear zonas blancas en lugares públicos.
con las fumigaciones, pulverizaciones aéreas, pesticidas y productos de limpieza de las
ciudades –en este último
caso, alusión a la pertinencia de la recomendación del Síndico–.
cambios de puesto/ medidas
correctivas impulsadas por OSALAN/ elaboración de un protocolo de atención laboral a FM, SFC, SQM y EHS/ Aplicación del Artículo 25 de la Ley 31/1995, de 8 de noviembre, de Prevención de Riesgos Laborales (de ámbito estatal) referente a la “Protección de los trabajadores especialmente sensibles a determinados riesgos”, en tanto no se materialice el reconocimiento de EHS y SQM.
La institución del Ararteko se ha propuesto impulsar una serie de medidas orientadas a disminuir la exposición a tóxicos en la propia institución c
on el fin de lograr que esta resulte accesible al c
olectivo de personas afectadas por sensibilidad química múltiple, así c
omo de garantizar una adecuada promoción de la salud de los y las trabajadoras.
3.2.2. Este año hemos abierto un espacio de c
olaboración c
on la FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET
El síndrome de Dravet, anteriormente c
onocido c
omo Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es un trastorno del neurodesarrollo que c
omienza en la infancia y se c
aracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento.
En la mayoría de los c
asos, las c
risis epilépticas c
omienzan a partir del primer año de vida. Los primeros ataques están relacionados c
on la aparición de fiebre y son c
onvulsiones generalizadas tónicas-clónicas o unilaterales. En muchas ocasiones estas c
risis desembocan en status epilépticos de más de 20 minutos de duración, siendo necesaria la actuación de los equipos de emergencia. C
on el tiempo, también aparecen c
risis afebriles y otro tipo de episodios c
omo las mioclonías, ausencias atípicas y ataques parciales-complejos. El desarrollo de la enfermedad difiere notablemente de una persona a otra.
A partir del segundo año se empiezan a observar síntomas de retraso en el desarrollo. En muchos c
asos se observan ataxia, trastornos incluidos dentro del espectro autista, problemas alimenticios, de c
recimiento y trastornos del sueño. El habla suele ser una de las facultades más afectadas.
El diagnóstico de la enfermedad depende de la c
ombinación de manifestaciones c
línicas y electroencefalográficas en diferentes edades. La falta de c
riterios diagnósticos estrictos hace que puedan existir c
asos no identificados perfectamente. También existe un c
ierto porcentaje de c
asos que no c
umplen todos los c
riterios señalados.
En opinión de la representante de la Fundación, resulta fundamental un diagnóstico temprano por dos motivos:
como si se tratara de una epilepsia (con fenitoína) y, según refieren, los efectos de esta medicación en quienes padecen el síndrome Dravet son devastadores.
comenzar
cuanto antes
con la estimulación (logopedia y psicomotricidad) en atención temprana.
El diagnóstico sólo puede realizarse mediante test genético que solicita el o la neuropediatra. De ahí la importancia de una pronta derivación por parte de los servicios de atención primaria (pediatría) o urgencias al servicio especializado de neuropediatría.
Nos indican c
uáles son, en su opinión, las principales lagunas en el ámbito sanitario y c
orrespondientes propuestas de mejora:
Con
convulsiones prolongadas, urgente derivación a Neuropediatría.
criaturas ya diagnosticadas, necesidad de que salten las alertas informáticas para que no se administre fenitoína.
como enfermedad
crónica para que les dispensen las recetas rojas (algunos medicamentos son de elevado
coste).
También señalan c
uáles son, en su opinión las principales fortalezas del sistema vasco de salud para el abordaje de este síndrome:
cualificación de las y los profesionales de la neuropediatría en la
CAPV.
Consideran la atención temprana c
omo un factor primordial por lo que reclaman que se dé hasta los 6 años de manera efectiva. Además reclaman ayudas para las sesiones de logopedia y psicomotricidad más allá de los 6 años.
El pasado 12 de mayo, Día Internacional de las Personas c
on Enfermedades Raras la institución del Ararteko preparó un artículo de opinión para su publicación en prensa. En esta ocasión el Ararteko quiso dar voz a dos mujeres, madres de menores afectados por el síndrome descrito, c
uyo testimonio permite acercarnos a la realidad de las familias afectadas.
4. Valoración del estado de los derechos c
iudadanos
4.1. Destacamos el esfuerzo que se está realizando desde el Departamento de Sanidad y C
onsumo por transformar el sistema sanitario c
on la finalidad de adaptarlo a las necesidades de las personas c
on enfermedad c
rónica, c
onseguir mejores resultados en salud y hacerlo de forma más eficiente. La estrategia de c
ronicidad planteada por nuestra administración sanitaria pretende situar al/a paciente en el c
entro del sistema, garantizar la c
ontinuidad de sus c
uidados mediante la mejora de la c
oordinación entre la atención primaria y la especializada, fomentar el c
onocimiento de su dolencia y aportar herramientas para el autocuidado. La atención prioriza su mantenimiento en el hogar o en la c
omunidad c
on el apoyo de la enfermería de enlace y equipos de hospitalización a domicilio. Se propone también formar a estos/as pacientes sobre sus patologías en talleres de pacientes activos/as.
4.2. Observamos avances en el desarrollo de la estrategia de la c
ronicidad así c
omo un desarrollo incipiente del Plan de Acción de la Estrategia de Enfermedades Raras en la C
APV.
4.3. Las personas c
on daño c
erebral adquirido se enfrentan a una insuficiencia de recursos de c
entros de día especializados que exige, por parte de nuestras administraciones públicas, la puesta en marcha de nuevos recursos y la flexibilización de los procedimientos que permitan c
analizar alternativas de atención.
4.4. La percepción que las personas afectadas por linfedema tienen sobre la atención que se les dispensa difiere de la información facilitada por el Servicio Vasco de Salud-Osakidetza. Ello c
onstituye una herramienta muy útil que, en nuestra opinión, no está siendo debidamente aprovechada por nuestra administración sanitaria, en c
ontradicción c
on los principios de participación activa de los grupos de pacientes que proclama su estrategia de la c
ronicidad.
4.5. El sistema vasco de salud no c
uenta c
on profesionales especializados para atender a las personas afectadas por sensibilidad química múltiple e intoxicación por mercurio. Junto al impulso de la formación y especialización de profesionales, es preciso que, entretanto, las vías de remisión al servicio adecuado o de reintegro de los gastos generados c
omo c
onsecuencia de la atención dispensada por c
entro privado se realicen sin demoras y c
on la debida información a los/as pacientes.
4.6. Registramos avances en la atención a las personas c
on fibromialgia y fatiga c
rónica: aplicación de protocolos de actuación, formación de profesionales y participación de pacientes.
Sin embargo, c
on relación a las personas afectadas de sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad, no percibimos ninguna mejora. Su situación social es extremadamente preocupante. Se trata de miembros de pleno derecho de la c
omunidad a la que pertenecen, lo que obliga a los poderes públicos a garantizar las c
ondiciones que posibiliten un efectivo ejercicio de los derechos de los que son titulares.
Su problemática –grave, incapacitante en muchos c
asos e injustificadamente desconocida– ha de aflorar para generar espacios de reflexión y adopción de las medidas oportunas.
Es preciso que las administraciones c
oncernidas ofrezcan una atención integral en los ámbitos sanitario y social; favorezcan la adquisición de productos de apoyo; garanticen la formación de las y los profesionales de los servicios públicos de atención directa; favorezcan la prevención; investiguen sobre su etiología y tratamiento; favorezcan la protección y mejora del medio ambiente, así c
omo la c
reación de espacios blancos y c
ontemplen en sus actuaciones los principios de precaución, transparencia e información ambiental, entre otras medidas.