Durante el a
ño 2011 se ha continuado con los trabajos de investigación de las becas a
djudicadas por el A
rarteko con a
nterioridad:
1. Se ha publicado, dentro de la Colección de Derechos Humanos "Juan San Martín", el trabajo de investigación de una beca a
djudicada en a
ños a
nteriores:
Maitane A
rnoso, Mikel Mazkiaran, A
inara A
rnoso, Silvana Luciani, A
driana Villalón, y A
izpea Otaegi. Acceso de la población inmigrante en la comunidad a
utónoma vasca a
los servicios y prestaciones.
Este estudio no sólo ha a
portado datos sobre la realidad social de las personas inmigrantes que viven en la CAPV, sino que ha servido para desterrar estereotipos a
lejados de la misma, centrándose en las dificultades del día a
día que tiene la población extranjera en el a
cceso a
los servicios y prestaciones sociales, y servirá para disponer de a
lgunos instrumentos –a modo de indicadores– que a
yuden a
"medir" hasta qué punto estas personas gozan de los derechos sociales de segunda generación en condiciones de igualdad con el resto de la población.
2. Existe otro trabajo de investigación en curso, proveniente de la a
djudicación de la beca convocada en el a
ño 2009, que versa sobre el derecho a
la memoria y a
l reconocimiento de las víctimas del terrorismo en la Comunidad A
utónoma del País Vasco, cuya finalización y publicación se encuentra próxima.
3. Convocatoria de la beca del a
ño 2010
Durante el a
ño 2011 se a
djudicó la Beca de Investigación 2010 que, a
diferencia de las de otros a
ños precedentes, en esta ocasión tiene como objetivo a
nalizar a
fondo la a
plicación de a
lgunos derechos de las personas usuarias y consumidoras en nuestra Comunidad, entendiendo que se trata de problemas que a
fectan a
la mayor parte de la población y que la vulneración de esos derechos incide de forma más intensa en determinados colectivos más desprotegidos.
En el marco de dicho proyecto se pretende a
nalizar, también, la defensa y forma de exigencia de los derechos especialmente relacionados con los servicios que a
fectan a
telecomunicaciones, tecnología y transportes de todo tipo, as
í como el papel de tutela de a
quellos que las a
dministraciones competentes están llamadas a
cumplir. (Ver capítulo II.8)
2. JORNADA DE LOS CURSOS DE VERANO DE LA UPV/EHU SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS: LUCES Y SOMBRAS DE UN PROBLEMA PRECISADO DE A
TENCIÓN PÚBLICA
Como cada a
ño, la institución del A
rarteko organiza unas Jornadas de estudio y debate sobre los derechos humanos en el marco de los Cursos de Verano de la UPV/EHU; y as
í, el día 8 de julio, se celebró en el palacio Miramar de Donostia-San Sebastián una jornada bajo el título "Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de a
tención pública".
El curso organizado por el A
rarteko ha tenido como objetivo suscitar un debate público e interdisciplinar sobre los principales problemas que soportan las personas que padecen estas enfermedades y las posibles estrategias de presente y de futuro para paliarlos, entre las que se encuentra, de forma destacada, la necesidad de a
postar por líneas de investigación biomédica soportada por instituciones y a
dministraciones de referencia; as
í como instrumentos de cuidado y as
istencia integral a
estas personas.
La lucha contra las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, que son padecidas por más de 100.000 personas entre a
dultas y menores en Euskadi, requiere un a
bordaje en múltiples vertientes: sanitaria, investigadora, farmacológica, as
istencial, educacional, de a
compañamiento a
las personas que lo padecen y sus familias, etc.
Estas enfermedades son, por lo general, graves, crónicas, a
ltamente discapacitantes y provocan que quienes las padecen requieran a
tención o cuidados especializados y prolongados.
Para suscitar, como decíamos, ese debate, invitamos a
participar en el curso de verano a
una serie de personas a
fectadas, familiares y as
ociaciones, as
í como expertas que trataron diferentes as
pectos implicados en este gran tema:
En el primer bloque temático, pretendimos dar voz a
las personas a
fectadas y a
sus cuidadoras, y para ello contamos con la participación de:
afectado por la misma.
Aicardi-Goutières.
Ambos hicieron una reflexión sobre as
pectos extraordinariamente interesantes y a
cercaron a
los presentes a
sus vivencias personales y familiares, percepciones personales, as
í como a
las lagunas por ellos detectadas en la a
tención que reciben y sus propuestas de mejora, etc.
En el segundo bloque, "Retos, oportunidades y dificultades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos", se a
bordaron una serie de cuestiones técnicas que tienen que ver con las principales demandas de las personas a
fectadas y sus familiares. Conocimos, también, las dificultades con las que se encuentran las y los profesionales sanitarios en la tan imprescindible labor que desempeñan. Para ello pudimos contar con:
Astigarraga, jefa del Servicio de Pediatría del Hospital de Cruces, profesora del Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina, Campus Bizkaia UPV/EHU y miembro del Comité de Seguimiento y Desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
Acevedo, directora de Farmacia y representante del Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco que nos ofreció una fotografía de gran interés sobre la problemática
actual de los medicamentos huérfanos.
En el tercer bloque, estuvieron presentes representantes del tejido as
ociativo a
favor de los derechos de las personas a
fectadas por enfermedades raras y sus familiares; se pudo profundizar sobre las distintas problemáticas que se presentan y conocimos la valiosísima labor que desarrollan las entidades sin á
nimo de lucro presentes en esa mesa:
Ángeles Saiz, fundadora de la
Asociación Nacional de Síndrome de
APERT y representante de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras, madre de una niña con dicho síndrome.
asociación Gure Señeak −una experiencia de solidaridad comunitaria− y padre de un niño con una enfermedad de baja prevalencia.
Para el equipo del A
rarteko, las conversaciones y encuentros previos con estas personas han supuesto un gran enriquecimiento personal y profesional, a
demás de una fuente muy rica de información que está permitiendo el desarrollo de diversas iniciativas en la evaluación de las políticas públicas en la materia.
En la medida en que este encuentro pretendía focalizar el protagonismo en las personas a
fectadas y sus familiares, se hizo hincapié en las diferentes situaciones a
las que se enfrentan, con el objetivo de visibilizar a
estas personas y servir de fuente de divulgación de su problemática particular.
Para ello se utilizaron medios a
udiovisuales, as
í como herramientas de Internet y de las redes sociales y se creó desde el A
rarteko un blog específico para el curso, siendo la jornada retransmitida en directo en internet. Igualmente, se posibilitó la intervención de las personas interesadas en directo a
través de Twitter.
El curso fue a
ltamente participativo y se produjeron debates tras cada bloque de intervenciones. (Puede completarse esta información en el á
rea de personas con enfermedades crónicas del capítulo III, donde se a
naliza desde una perspectiva técnica los problemas a
los que se enfrentan las personas que padecen este tipo de enfermedades).
La publicación de las ponencias impartidas en el mismo, se ha realizado en el primer trimestre de 2012.
3.1. XXVI Jornadas de Coordinación de Defensores del Pueblo
Las Jornadas de Coordinación de Defensorías del Pueblo que reúnen a
l Defensor del Pueblo y los comisionados a
utonómicos, se configuran como Foros de debate y reflexión sobre temas de interés común vinculados a
l funcionamiento y objetivos de estas instituciones, as
í como a
temas y problemáticas sociales generales comunes a
todas las defensorías del Estado español.
Las XXVI Jornadas de Coordinación de Defensores del Pueblo se celebraron en Cartagena los días 6, 7 y 8 de junio de 2011, organizadas por el Defensor del Pueblo de la Región de Murcia, y se centraron en "los derechos de las personas mayores".
A estas jornadas as
istieron el a
rarteko, la a
djunta a
l a
rarteko, as
í como otros representantes de la institución, que participaron en las distintas reuniones en las que se a
bordaron los temas objeto de las jornadas.
Como consecuencia de esta reflexión conjunta, se a
probaron unas propuestas de a
ctuaciones dirigidas a
los poderes públicos, fruto de estas XXVI Jornadas de Coordinación de Defensores del Pueblo.
Con carácter previo a
estas XXVI Jornadas de Coordinación, se realizaron tres talleres en las sedes de otros tantos defensores del pueblo.
En el taller que se celebró en A
lbacete, organizado por el Defensor del Pueblo de Castilla-La Mancha, se sometieron a
a
nálisis y discusión los derechos socio-económicos de las personas mayores, poniéndose de manifiesto la necesidad, especialmente marcada en contextos como los a
ctuales de crisis económica, de que los poderes públicos a
tiendan el mandato de garantía de la suficiencia económica, habida cuenta de los datos de la OCDE en los que se reflejan que un 25% de los españoles mayores de 65 a
ños se encuentran por debajo del umbral de la pobreza, y especialmente en el caso de las mujeres, que cuenten únicamente con una pensión de viudedad, en muchos supuestos insuficiente.
El segundo taller, celebrado en la Isla de la Palma, sede de la Defensoría de Canarias, se centró en los derechos sociosanitarios de las personas de edad.
En el mismo se hizo patente la necesidad de impulsar la creación y desarrollo de un "espacio socio-sanitario" donde los recursos as
istenciales sociales y sanitarios se presten de forma integral a
las personas mayores, mediante la creación de "mapas sociosanitarios" y la homogeneización, extensión e implementación electrónica de la historia clínica integrada en todos los á
mbitos sociales y sanitarios de las diferentes comunidades a
utónomas.
El tercer taller celebrado en A
licante, sede de la Sindicatura de la Comunidad Valenciana, tuvo como objeto la a
plicación de la ley 39/2006, de 14 de diciembre (LAPAD) a
las personas mayores. La configuración de las prestaciones y servicios que ofrece como un derecho subjetivo, y el hecho de que la pérdida de la a
utonomía funcional suela ir en un a
lto porcentaje as
ociada a
la degeneración progresiva ocasionada por la a
ncianidad, a
consejaba este tratamiento especial en un taller diferenciado.
La primera disfunción observada con carácter general por las distintas Defensorías consistió en que las prestaciones y servicios exigidos por la LAPAD, incardinada en uno de sus tramos dentro del sistema de servicios sociales a
utonómicos, han invadido y saturado la tradicional oferta de servicios a
las personas mayores, privando de su disfrute a
los a
ntiguos usuarios que no tengan la condición de dependientes y expulsando, en consecuencia, los supuestos de emergencia social.
Simultáneamente se a
preció que si bien la ley presta cobertura a
las situaciones de dependencia, no promueve la a
utonomía personal, a
ctuación preventiva clave en el sistema de la configuración de las políticas públicas que se propugnan.
El Instituto Internacional del Ombudsman (IIO), fundado en 1978, es la única organización global a
nivel internacional para la cooperación entre más de 150 instituciones de ombudsman. A
dicionalmente a
sus conferencias regulares, el IIO fomenta el intercambio de informaciones a
nivel regional e internacional. El Instituto Internacional del Ombudsman está organizado en seis regiones: Á
frica, As
ia, As
ia A
ustral y Pacífico, Europa, Caribe y A
mérica Latina y A
mérica del Norte. La organización tiene tres idiomas de trabajo: inglés, francés y español.
El A
rarteko forma parte del IOI/IIO. En el a
ño 2011 ha participado en una jornada de trabajo y de intercambio de información organizada por el citado Instituto. En Varsovia tuvo lugar los días 13 y 14 de septiembre un seminario internacional organizado por el IOI para debatir a
cerca de los mecanismos de prevención de la tortura y los malos tratos y la a
plicación del Protocolo Opcional de las Naciones Unidas. A
l seminario a
cudió el coordinador del á
rea de Justicia del A
rarteko, Rafa Sainz de Rozas, quien expuso los trabajos y puntos de vista de esta institución sobre la materia.
Asimismo, el IOI-Europe (International Ombusdman Institute) el Síndic de Greuges, y el Círculo de Economía organizaron, los días 21 y 22 de noviembre, unas jornadas sobre la defensa de los derechos y las buenas prácticas en la prestación privada de servicios de interés general y el papel del Ombudsman. En el encuentro, participaron ombudsman de otras naciones y regiones, y expertos nacionales e internacionales.
Los procesos de liberalización y de privatización de a
ctividades y de servicios públicos tienen como principal consecuencia que la A
dministración ya no es el único sujeto a
quien el ordenamiento a
tribuye obligaciones de servicio público, sino que a
hora también lo son, por la a
ctividad que desarrollan, determinados sectores económicos. (Ver capítulo II.8)
A dichas Jornadas as
istió, en representación del A
rarteko, la directora de relaciones sociales, estudios y modernización.
La Federación Iberoamericana de Ombudsman (FIO) está integrada por las Defensorías del Pueblo u Ombudsman de los países iberoamericanos (existe en todos ellos, salvo en Brasil, Chile y Uruguay), as
í como de España, Portugal y A
ndorra. Las defensorías de los estados mexicanos, de las provincias a
rgentinas y de las comunidades a
utónomas españolas también forman parte de la FIO.
El A
rarteko participó en el XVI congreso y as
amblea a
nuales que celebra la Federación. Los de 2011 se celebraron en la ciudad de Buenos A
ires los días 23, 24 y 25 de noviembre. En el marco de este encuentro se reunió la Red de Mujeres de la FIO, en la que participa la a
djunta del A
rarteko Julia Hernández, que a
probó un manifiesto sobre diferentes cuestiones relativas a
los derechos fundamentales de las mujeres, sobre todo la violencia machista y la trata de mujeres. También tuvo lugar un seminario monográfico sobre la violencia de género o machista, en el que disertaron diferentes especialistas y donde las defensorías, entre ellas el A
rarteko, dieron cuenta de sus puntos de vista y de sus líneas de trabajo sobre la materia. Finalmente, se celebró la as
amblea a
nual de la Federación; el a
rarteko Iñigo Lamarca resultó elegido miembro del Comité Directivo de la FIO en representación de los defensores y defensoras a
utonómicos del Estado español.
El a
rarteko Iñigo Lamarca y el a
lcalde de Sestao José Luis Marcos Merino han firmado el día 9 de febrero un convenio de colaboración, con el fin de garantizar que la a
ctividad del a
yuntamiento se desarrolle con la celeridad y eficacia que requiere esta institución, cuyo cometido es procurar que la a
ctuación a
dministrativa y la prestación de los servicios públicos locales se a
justen a
la objetividad y eficacia en garantía de los derechos de los a
dministrados.
El A
yuntamiento de Sestao se compromete a
implantar las normas sobre tramitación y sistema general de control de las quejas, solicitudes de información, requerimientos y recomendaciones que el A
rarteko dirija a
l A
yuntamiento de Sestao (incluidos sus organismos a
utónomos y demás entes públicos que de él dependan).
3.5. Convenio de colaboración entre el A
rarteko y la a
dministración general de la Comunidad A
utónoma de Euskadi, a
través del departamento de justicia y a
dministración pública y el Instituto Vasco de A
dministración Pública
El día 20 de a
bril se suscribió este convenio con el objetivo de colaborar en las labores de formación y perfeccionamiento del personal del A
rarteko, as
í como en el intercambio de Informes del A
rarteko.
Esta iniciativa, junto con el convenio que se cita a
continuación, ha permitido complementar la oferta formativa que está desarrollando la institución del A
rarteko con su personal.
El a
rarteko Iñigo Lamarca y el decano del Colegio de A
bogados del Señorío de Bizkaia Nazario Oleada suscribieron el día 20 de junio un convenio que tiene como objetivo establecer el marco de colaboración para la formación dirigida a
l personal del A
rarteko, as
í como el intercambio de información o la realización de a
ctividades conjuntas.
El Colegio de A
bogados de Bizkaia, a
través de su Escuela de Práctica Jurídica organiza y gestiona tanto la formación inicial como la formación continuada y especializada de los a
bogados y a
bogadas colegiados en a
quel. El A
rarteko considera prioritario promover y facilitar la formación permanente de todo el personal que integra su institución, con el fin de a
lcanzar grados de competencia, calidad y especialización óptimos en el desarrollo de sus funciones.
El A
rarteko continúa con la labor de dar a
conocer a
la ciudadanía vasca la labor que realiza, para que todas las personas que viven en la Comunidad A
utónoma del País Vasco sepan cuál es el servicio público que presta esta institución y en qué puede serles útil. En 2009 el A
rarteko inició una campaña informativa que consistió en la colocación, en dependencias municipales de la CAPV de unos puntos de información, un soporte similar a
una escultura confeccionada en cartón-piedra con información de interés sobre la institución (qué es, qué hace, cuándo a
cudir, cómo presentar una queja…).
En una primera fase estos puntos de información se colocaron en cada a
yuntamiento de la CAPV, en lugares visibles y frecuentados por el público en general. En una segunda fase los soportes informativos se enviaron a
dependencias de las tres Diputaciones Forales y del Gobierno Vasco.
En este intento por a
cercar la institución del A
rarteko a
l conjunto de la sociedad y dar a
conocer más y mejor las funciones que desempeña as
í como la a
ctividad que realiza, en 2011 puso en marcha una nueva iniciativa: el envío a
los puntos de información de una revista divulgativa con una periodicidad cuatrimestral. De forma breve y a
mena, explica a
lgunas a
ctuaciones llevadas a
cabo por el A
rarteko en los últimos meses (informes extraordinarios, recomendaciones, quejas y consultas…). A
demás se editaron unos folletos desplegables, donde se recogen en cinco idiomas (euskera, castellanos, inglés, francés y á
rabe) los 30 a
rtículos de la Declaración Universal de los Derechos Humanos.
4.2. Boletín digital
La permanente a
puesta del A
rarteko por la modernización y por mejorar los medios para dar a
conocer a
la ciudadanía los resultados de nuestro trabajo ha hecho que otra iniciativa haya visto la luz en 2011. Se trata del boletín digital "e-noticias", una herramienta muy útil para dar a
conocer e informar a
la ciudadanía sobre todas las a
ctividades que lleva a
cabo esta institución. Bilingüe y fácil de leer, el boletín digital es un formato flexible donde se recogen a
lgunas de las a
ctuaciones más significativas del A
rarteko: recomendaciones, a
rtículos, publicaciones, resoluciones…
Pero a
demás de ofrecer información a
ctualizada, el boletín digital permite también, mediante enlaces directos, el a
cceso a
otros a
partados de la web como la Oficina de la infancia y la a
dolescencia, los colectivos de a
tención pública, las resoluciones, las recomendaciones, los informes ordinarios y los informes extraordinarios.
Las organizaciones no gubernamentales y la sociedad civil organizada constituyen parte fundamental del público objetivo a
l que está dirigido este boletín, pero también las a
dministraciones públicas, los medios de comunicación y todos a
quellos ciudadanos y ciudadanas que estén interesados en tener una información a
ctualizada de la labor que realiza el A
rarteko.
4.3. Selección de las a
ctividades más relevantes del a
rarteko y la a
djunta relativas a
la impartición de charlas y a
la participación en a
ctos organizados por a
dministraciones y organizaciones sociales
En su labor de promoción de una cultura de valores y de derechos humanos, la institución del A
rarteko lleva a
cabo durante todo el a
ño un gran número de a
ctividades, como la participación en a
ctos organizados por organizaciones sociales, la realización de conferencias en diferentes foros sobre temáticas relacionadas con los derechos humanos, la presencia en a
ctos institucionales estrechamente vinculados con los objetivos de la institución, etc.
Puede consultarse el catálogo completo de estas a
ctividades en el a
partado correspondiente del sitio web.
A continuación ofrecemos una resumida muestra de a
lgunas de las a
ctividades desarrolladas por el ararteko, Iñigo Lamarca:
aplicar mecanismos de prevención de la tortura y los malos tratos en el Foro de
Asociaciones en Derechos Humanos y por la Paz del País Vasco en Gernika.
Alcalá de Henares.
ACoruña con el título "La orientación sexoafectiva homosexual y la identidad transexual son derechos humanos".
agosto participó en el curso de verano de la UPV/EHU sobre "La participación social de las personas mayores frente
alos grandes retos sociales" en Donostia-San Sebastián.
afirmación política, legal y moral".
aparticipar en la I Jornada sobre mayores LGTB, organizada en Madrid por la Fundación 26 de diciembre.
ararteko impartió la charla inaugural del XV Curso de Derechos Humanos de Donostia-San Sebastián con una conferencia titulada "Los mercados contra los derechos humanos".
A continuación, se detallan los a
ctos más importantes en los que ha participado o ha protagonizado la adjunta a
l a
rarteko, Julia Hernández:
adjunta
al
Ararteko, Julia Hernández Valles como
Amiga de Número de la Real Sociedad Bascongada de los
Amigos del País.
adjunta
al
Ararteko, invitada por el legislativo de Puerto Rico, participó en Puerto Rico en unos talleres sobre "Trata de Personas en Iberoamérica".
abordó el tema del turismo sexual de menores, haciendo un
análisis tanto de la realidad como de las soluciones, vía legislación, que impulsan los distintos países, desde la perspectiva tanto de los países receptores o destino, como de los países consumidores o de inicio,
así como sobre las normas internacionales que existen sobre la materia, concretamente en la legislación española, la figura del cliente y su penalización.
adjunta
al
ararteko Julia Hernández participó en el Palacio Kursaal de Donostia-San Sebastián en el VI Congreso para la racionalización los horarios donde intervino en una mesa redonda sobre "Los horarios cuestión social".
año el encuentro de la FIO (Federación Iberoamericana del Ombusdman ha versado sobre la Violencia de Genero. Se
analizaron tanto las legislaciones de países miembros de la FIO como los mecanismos para la erradicación de la misma en los mismos. La red de mujeres de la defensorías, de la que la
adjunta
al
ararteko es miembro, también incidió en dicho tema, concretamente con una jornada de trabajo dentro del programa de la FIO, elaborándose una declaración que formó parte de los compromisos
asumidos por la
Asamblea de la FIO.
así como
ala "Jornada de Lanzamiento del Pacto Social por la Inmigración en Euskadi", que tuvo lugar en Bilbao el día 14 de diciembre pasado.