4. Gaixo kronikoak
Aurrekariak
Gaixo kronikoek berariazko premiak izaten dituzte, eta horiek euskal herri-administrazioek a
rtatu behar dituzte ezinbestean. Iraupen luzeko gaixotasunak direnez eta, oro har, motel egiten dutenez a
urrera, sendagarriak direnak ez bezalako tratamendu edo zaintzetan oinarritutako a
rreta behar izaten dute batez ere, pertsona horien bizi kalitatea bermatzen duen a
rreta soziosanitarioan oinarritutakoak gehienbat, a
utonomia eta zaintza sustatuz, narriadura prebenituz eta tratuen eta a
ukeren berdintasuna eskainiz.
1. Kexarik a
ipagarrienak
1.1. Gaixo batek kexa a
urkeztu zigun barne-medikuntzako espezialistaren osasun a
rreta jasotzeko zailtasunak izan zituelako. Interesdunari, beste patologia batzuen a
rtean, merkurio-intoxikazioak erasan dio.
Osasun eta Kontsumo Sailak Valentziako Ospitale Nagusira bideratzea eskatu zuen baina Valentziako Zentroko Osasun Zuzendaritzak a
rreta emateari uko egin zion toxikologia unitatearentzat erreferentziazko zerbitzua” ez zelako.
Interesdunak eskabidea a
urkeztu zion Sailari uko horren a
urrean eman beharreko urratsak ezagutzeko eta beste bideratze egoki bat gerta zedin.
Arrazoizko denbora erantzunik gabe igaro ondoren, Osakidetzari a
dierazi genion hortz-amalgamen merkurioak erasandako pertsonen tratamendua osasun sistema publikoaren zerbitzu a
rrunten zorroan sartzen den prozeduretako bat dela. A
dierazi genuenez, Osasun Sistema Nazionalaren erabiltzaileek eskubidea daukate a
ipatu zerbitzu komunen zorroa berdintasun errealeko baldintzetan eskuratzeko, bizi diren geografia eremuan teknika, teknologia edo prozedura eduki zein ez; euren geografia eremuan teknikaren bat eskaintzerik ez duten osasun zerbitzuek beharrezkoak diren mekanismoak ezarriko dituzte behar duten erabiltzaileak hura eman diezaiokeen zentro edo zerbitzura bideratu eta bidaltzeko. Hura egon ezean, osasun a
dministrazioak a
dierazitako zentro pribatuak emandako a
rretaren ondorioz sortutako gastuak ordaintzeko baimena emango du.
Sailak Guadalajarako Unibertsitate Ospitalearen barne-medikuntza zerbitzuari eskatu dio pertsona horrentzako osasun laguntza, a
dierazi digutenez, “haren patologian a
ditua den mediku bat dagoelako”.
1.2. Beste kasu batean, sentikortasun kimiko a
nizkunak erasandako pertsona bat Valentziako Unibertsitate Ospitale Nagusira bideratu zen a
zkenean. Sindrome horrek erasandako beste pertsona bati zentro pribatu batean eman zioten osasun laguntzaren gastuak ordaindu zitzaizkion.
1.3. IV gaineko III. graduko Birus Ondoko Neke Kronikoari lotutako IV gaineko IV. graduko Sentikortasun Kimiko A
nizkunaren (SKA) sindromea, I. graduko Fibromialgia (M79.0), Mukosen Sindrome Lehorra, sentikortasun elektromagnetikoa eta Gatazka Endokrino A
nizkuna, eta elikagai as
korekiko intolerantzia (%67ko desgaitasun maila onartuta) zeuzkala frogatu zuen pertsona batek bere bizi kalitatea hobetzeko, bere a
utonomia eta bere garapen pertsonala eta gizarteratzea hobetzeko zenbait produkturen kostuari a
urre egiteko laguntza ekonomikoak eskatu zituen (desgaitasuna duten pertsonei zuzendutako laguntza publikoen deialdiari helduz).
Arabako Foru A
ldundiko Sailak laguntza horiek ukatu zizkion. Horretarako, zenbait a
rgudio eman zituen, hala nola medikuen eta zientzialarien komunitatean patologia horien izaerari buruz dagoen eztabaida edo gizarte premia larri eta premiazkoaren egoeran ez egotea.
Egia, ordea, honakoa da: a
lde batetik, a
ipatu patologiak diagnostikatu zaizkio eta, bestetik, dagoen egoera (bere etxean dago kanpora irten ezinik, a
gente eragileen a
rriskuagatik, sentikortasun mekanismoa handitzea eta kroniko bihurtzea saihesteko ezinbestekoa izanda), gure iritziz, larritasun handienekoa da.
Foru erakundea ez zen oso prest a
gertu gure oharpenei jaramon egiteko eta a
zken ekitaldian eskatutako laguntzei dagokienez, ez zuen onartu, garaiz kanpokoa izateagatik, interesdunak jarritako gorako errekurtsoa, hiru inguruabar bildu a
rren:
administratiboan zeuden
agiriak –beharrezkoak bere defentsa prestatzeko– eman bitartean errekurtsoa jartzeko epea eteteko berariazko eskaera.
adierazi zioten denbora hori ez zela kontuan hartuko epea zenbatzeari begira.
Azkenean errekurtsoa jartzeko epea igaro ondoren eman zizkioten
agiriak haren legezko ordezkariari.
Administrazioaren jardunbidean egondako praxi okerra ikusita bere ekintzak berrikusi beharraz ohartarazi dugu a
dministrazioa. A
dministrazioak ukatu egin du hori epeak luzaezinak direla a
legatuz.
1.4. Hartutako kalte zerebralak erasandako 59 urteko gizon baten emazteak salatu zuen gehiegi luzatu zirela senarrari a
rreta espezializatuko eguneko zentroan plaza esleitzeko.
Bizkaiko Foru A
ldundiak (BFA) senarrarentzako egoitzako a
rretaren a
ukera eskaini zion baina berak eta beraren seme-alabek (nerabeak oraindik), pertsona horrek a
rreta intentsiboa behar zuen a
rren (mendetasuneko 2. mailako III. gradua), harekin bizi eta behar ziren zaintzak eman nahiago zuten. Emakumearen ustez gizonarentzako baliabiderik egokiena a
rreta espezializatuko eguneko zentroa (Bekoetxe edo Lurgorri) da, a
maren lanaldian eta seme-alaben eskolaldian haren premien a
raberako zaintzak a
halbidetuko lituzkeelako.
Foru erakundeari esan genion halako kexek a
gerian uzten zutela, berriz ere, desgaitasuna duten pertsonentzako eta, zehazkiago, kalte zerebralak –hari buruz zenbaitetan eman dugu gure iritzia– erasandako pertsonentzako, baliabide espezializatuen urritasuna, eta zerbitzu horiek eskuratzeko eskubidea duten herritarrei a
rreta a
halik eta a
zkarrena bermatu beharra.
Erasandako pertsonaren a
dina dela eta, BFAko Gizarte Ekintza Sailari proposatu genion ea, eguneko zentro espezializatuan plaza esleitu a
rte, a
dineko pertsonentzako eguneko zentro batean sar litekeen, lana eta ikasketak direla-eta familia ez dagoen a
ldietan a
rreta jaso zezan, a
rreta hori familiak ATECE elkartearekin batera bere gain hartutako fisioterapiak eta logopediak osatuko luketelako.
Sailak begi onez ikusi zuen proposatutako a
ukera, baina a
dierazi ziguten, hala eginez gero, eguneko zentro espezializaturako itxarote-zerrendako tokia galduko lukeela; guk ez geneukan hori ulertzerik.
Gure a
buruz, pertsona horrek pairatzen duen a
razoarentzako (kalte zerebrala) baliabiderik egokiena, hala nola Bekoetxe edo Lurgorri, erabilgarri ez badago plaza nahikorik ez dagoelako, zaintza premia larrienak a
rintzeko beste bat eskuratzeak hasierako eskaerak guztiz indarrean jarraitzea ez galarazteak egokia dirudi, itxarote-zerrendan dagozkion postuek a
urrera eginez gero, baliabiderik egokiena eslei dakion.
2. A
raudi- eta gizarte-testuingurua
2.1. Lege berrikuntza nagusiak osasun publikoaren eremu orokorrean gertatu dira (16/2012 Errege Lege Dekretua, a
pirilaren 20koa, Osasun Sistema Nazionalaren jasangarritasuna bermatzeko eta haren prestazioen kalitatea eta segurtasuna hobetzeko premiazko neurriei buruzkoa, eta 114/2012 Dekretua, ekainaren 26koa, Euskadiko A
utonomia Erkidegoaren eremuko Osasun Sistema Nazionalaren osasun prestazioen a
raubideari) eta, hortaz, Osasunari buruzko II.12 kapituluko III. a
talean a
ztertu da.
2.2. Iaz Euskadin kronikotasunaren erronkari a
urre egiteko estrategiaren a
urrerapen nagusien berri eman genuen; Osasun eta Kontsumo Sailak bultzatutako tresna da eta bere 14 proiektu estrategikoen bidez pertsona horiei emandako a
rreta hobetu nahi du.
Proiektu horien bilakaera Kronikotasunaren estrategiaren bilakaerari buruzko txostenean jaso da. Emandako urratsen a
rtean 2012-2020 Osasun Plana definitu izana eta Tabakorik gabeko Euskadi programa onartu eta bultzatu izana a
zpimarratu nahi ditugu.
Aurten Kronikotasunaren Estrategiaren V. Osoko Biltzarra egin da.
2.3. Osasun eta Kontsumo Sailak, eremu elektromagnetikoek osasunean duten eraginagatik kezkatuta, Eremu elektromagnetikoak eta osasunean duten eragina izeneko a
zterlana a
rgitaratu du. Haren helburua osasun publikoko teknikarientzat euren lanerako gida izatea da eta zenbait a
lderdi jaso ditu, hala nola kontzeptuak, sailkapena, eragin biologikoak eta legedia, zenbait gomendiorekin batera.
2.4. Osakidetzak Historial dosimetrikoa izeneko sistema a
itzindaria a
biarazi du. Proba diagnostiko jakin batzuek dakartzaten erradiazio ionizatzaileen (beraz, kaltegabeak) eraginen erregistroa da. Gaixo bakoitzak pilatzen dituen erradiazioak ezagututa prebentzio neurriak eta behar ez diren esposizioak saihestekoak erabaki daitezke.
2.5. Iazko txostenean (III.4 kapitulua) a
tal zabala (III.3) eskaini genien prebalentzia txikiko gaixotasunak (gaixotasun a
rraroak esaten zaie maizago) dituzten pertsonei eta berariazko a
tala (III.2) sortzetiko metabolismo-gaixotasunak dauzkatenei.
Bigarren taldeari dagokionez, Sailak iragarri du bost gaitz berri sartu dituela Osakidetzaren Jaioberrientzako Baheketa Programan: Homoszitinuria, As
tigar Ziroparen Gaitza (MSUD), 1 motako A
ziduria Glutamikoa (GAI), a
ziduria isobalerikoa eta kate luzeko gantz-azidoen A
zil COA deshidrogenatuaren Gabezia (LCHADD), 2013ko urtarrilaz geroztik.
Bost gaitz horiek Osakidetzari sartzea iradoki genion 19 gaitzen zerrendan daude. Gaitz horiek guztiek tratamendua daukate, a
tzemateko emaitza fidagarriak dauzkate eta Estatuko beste a
utonomia erkidego batzuetako eta Europako gure inguruneko beste herri batzuetako (Alemania, Danimarka, Belgika, Holanda, A
ustria, etab.) programetan sartu dira.
Aurten Gaixotasun A
rraroen A
holkularitza Batzordea sortu da Gaixotasun a
rraroen A
holkularitza batzordea sortzeko Osasun eta Kontsumo sailburuaren 2012ko maiatzaren 22ko a
ginduaren bidez, Osasun eta Kontsumo Sailari gaiari buruzko a
holkularitza teknikoa eta informazioa emango dizkion a
holkularitza organoa izan dadin. Batzorde horretako kideak ere izendatu dira. Hori dena iaz a
ipatu genuen EAEko gaixotasun a
rraroetarako estrategiaren ekintza-plana a
biarazteko testuinguruan.
2010-2020ko Osasun mentalerako plana zehazterakoan, 2.17. berariazko helburu “gaixotasun a
rraro edo ezohikoen prebentzio eta diagnostiko goiztiarrerako neurriak ezartzea” sartu da, hari dagozkion hamar helburu operatiboren deskribapenarekin batera.
Aurten Eusko Legebiltzarrari “Gaixotasun a
rraroak dituzten pertsonen eta haien familien premia soziosanitarioak eta haiei zuzenduta garatu beharreko ekintza proposamena” txostena a
urkeztu zaio.
2.6. Oso interesgarria da a
urten Gasteizko Sindiko - herritarren defendatzaileak Hiria garbitzeko produktu kimiko usain-emaileen erabilerari buruz hartutako gomendioa; izan ere, gomendatu dituen neurriek, onartzen badira, bereziki sentikortasun kimiko a
nizkunak erasandako pertsonak eta, orokorrean, Gasteizko herritarrak halako produktuen eraginpean egotea saihesten lagunduko dutelako, zalantzarik gabe, eta haien bizi kalitatea hobetzen lagunduko dutelako hala.
3. Jarduera-planaren esparruko bestelako esku-hartzeak
Jarraian erakunde honek 2012an burututako jarduketa nagusiak a
zalduko ditugu:
3.1. Ofiziozko espedienteak
3.1.1. Lehen eta bigarren mailako linfedemek erasandako pertsonak
2010eko txostenean (III.4 kapituluko IV.2 a
talean) a
tal zabala eskaini genien linfedema duten pertsonei, haien a
razoei eta Osakidetzak emandako a
rretari buruz dituzten a
ldarrikapen nagusiei. Erakundeak gaiari buruz egindako a
zterlanak hobe zitezkeen a
rloak a
tzemanarazi zizkigun, eta haiei buruzko eskaera egin genion Osakidetzari; haren erantzuna a
tal horretan jaso genuen. Jasotako erantzuna a
ztertu ondoren, berriz jarri ginen kontaktuan erasandako pertsonen gizarte erakundeekin, jasotako informazioa haiei helarazi eta kontrastatzeko. Erasandako pertsonen taldeak jakinarazi zigunez, jasotako informazioa ez zetorren bat haien eguneroko esperientziarekin eta, osasun a
dministrazioaren erantzuna ikusita, guztira 140 pertsonari galdetuz a
zterlana egitea erabaki zuten. Osakidetzak emandako informazioan jasotako zenbait konturi heldu zien a
zterlan horretarako prestatu zuten galdetegiak, ulertu baitzuten horrek zorroztasun handiagoa emango ziela haien balorazioari.
Iazko txostenean (III.4 kapituluko III.1 a
tala) a
zterlan horrek emandako emaitzak jaso genituen. Emaitzok Osakidetzari helarazi genizkion, ulertu baikenuen tresna oso erabilgarria zela osasun a
dministrazioak ezagut zezan erasandako pertsonek zer pertzepzio zuten jasotzen zuten a
rretari buruz, euren a
ntolamendu a
urreikuspenen a
plikazio praktikoa testa zezaten eta zuzentzeko behar ziren neurriak har zitzaten.
Osakidetza, bere erantzunean, ez zen oso harkor a
gertu taldeak egindako proposamenekiko, eta tamalgarritzat jo genuen jarrera hori; izan ere, hura ez dator bat kronikotasunaren kudeaketan gaixo taldeen eginkizuna eta osasunaren sustapenean eta prebentzioan haien parte-hartzea bultzatzeko printzipioekin, Euskadin kronikotasunaren erronkari a
urre egiteko estrategian a
ldarrikatu den bezala. Halako proposamenak a
intzat hartu behar direla errepikatuko dugu berriz.
Bestalde, taldeak a
zpimarratu zuenez, gure osasun a
dministrazioak gaitz horren ezagupenean sakondu behar du eta Best Practice Guide for the Managemente of Lyphedema Europako praktika klinikoaren gidaliburua a
intzat hartzea komeni da, egun gure inguruko herriek hura baitarabilte. Halaber, haien ustez a
dministrazio horrek haien erreklamazioak a
intzat hartu behar ditu, egoera a
urrerakor eta kroniko hori prebenitu a
hal izateko. Haren gradurik a
urreratu eta larrienari elefantiasis esaten zaio.
3.1.2. Sentsibilizazio zentraleko gaixotasunak dituzten pertsonak: fibromialgia (FBM), neke kronikoa (NK), sentikortasun kimiko a
nizkuna (SKA) eta elektrohipersentikortasuna (EHS)
Iaz espediente bat a
biarazi zen ofizioz, dagokien herri-administrazioek talde horri emandako a
rreta a
ztertzeko, eta gaixo elkarteekin eta erasandako pertsonei eta haien familiei laguntzeko gizarte erakundeekin izandako harremanari esker a
lderdi batzuk a
urreratu a
hal izan genituen, Eusko Legebiltzarrarentzako 2011ko txostenean (III.4. kapitulua, III.5 a
tala) jaso genuenez.
Zehazki, guztira 24 neurri jaso a
hal izan genituen. Haiek ezarriko balira, pertsona horien a
rreta egokia lor liteke eta haien bizi kalitatea hobetu liteke.
Gaixotasun horiek dauzkatenen a
razoa legebiltzarrean jaso zen, ez-legezko proposamen bi onartuta:
Proposamen bien betetze mailari buruzko jarraipena egiteko as
ki iritzi genion epea igaro ondoren, informazioa eskatzeko idazkia igorri genion Eusko Jaurlaritzako Osasun eta Kontsumo Sailari, Eusko Legebiltzarrak proposamen haietan eskatu zizkion jarduketei dagokienez Sailak eman zituen urratsak ezagutzeko. Halaber, Ingurumen, Lurralde Plangintza, Nekazaritza eta A
rrantza Sailari informazio eskaera berdina igorri genion, kasu honetan, sentsibilizazio zentraleko gaixotasunen onarpenari buruzko 80/2011 ez-legezko proposamenaren betetze maila bakarrik a
ipatuz.
Osasun eta Kontsumo Sailaren erantzunak euskal osasun sistema gaixotasun kronikoa duten pertsonen premiei eta gaixotasun a
rraroen kontuetan egokitzeko bultzatutako hobekuntzen esparru orokorrean (kronikotasunaren estrategia) kokatu zituen bere jarduketak.
Erakundeen a
rteko koordinazioa a
ipatu zuen, gaixo talde horren gizarte eta lan premiak eta premia juridikoak Jarraibide soziosanitarioen eta Lurralde Plan soziosanitarioen testuinguruan konpontzeko, haiei patologia horiek eragindako desgaitasunean eta esklusio a
rriskuan oinarrituta helduz, zehaztasun handiagorik gabe.
Iragarri zigunez, fibromialgiarako eta neke kronikoaren sindromerako ekintza plan baten ildoetan lan egiten a
ri da eta “jarduteko protokoloen zabalpenean eta profesionalen sentsibilizaziorako kanpainan a
urreratu da”. Hala, jakinarazi zigunez, Osasun, Gizarte Politika eta Berdintasun Ministerioak prestatutako jarduteko protokoloa (guztiz baliagarria deritzolarik) zabaldu du medikuen a
rtean, fibromialgiari heltzeko behar diren ezagupenak emateko xedez. Ezagupen horiek, besteak beste, honakoak bildu dituzte: diagnostikoa, tratamendua edo gaixo horien bizi kalitatea hobe dezaketen a
lderdiak. Haren iritziz, “gida klinikoak zabalduz lehen mailako a
rretako eta a
rreta espezializatuko medikuen a
rteko koordinazioa hobetuko da, gaixotasunaren diagnostiko goiztiarra, bilakaera klinikoaren eta diagnostikatutako gaixoen tratamenduaren beraren jarraipen hobea lortuko baitira eta, hala, kasu batzuetan gerta daitekeen gehiegizko medikatzea saihestuko baita”. A
dierazi digunez, Sailak OSATZENekin (Familia eta komunitate medikuntzaren euskal elkartea) lan egin du euskal osasun sistemako profesionalak informatzeko eta sentsibilizatzeko kanpaina diseinatzeko, lehen mailako a
rretako eta a
rreta espezializatuko medikuei zuzendutako fibromialgiari eta neke kronikoaren sindromeari buruzko prestakuntza iraunkorreko programak (ikastaroak) erabiliz. Patologia horien gida klinikoen a
plikazioaren emaitza klinikoei buruzko ikerketa egin nahi du. Fibromialgia eta neke kronikoaren elkarteekin hasitako elkarrizketa irekia ere a
ipatu dute.
Honakoa esan digu: “gainontzeko a
utonomia erkidegoekin, halako patologiak ikertzea eta lan-gaixotasunen a
rtean sailkatzea errazteko batera jardun a
hal izateari begira, CIE 10ean eta ondorengo eguneraketetan gaixotasun horientzako berariazko kodea esleitzeko koordinatzeari dagokionez, Sail hau gainontzeko a
utonomia erkidegoekin koordinatuko da Osasun Sistema Nazionaleko Lurralde a
rteko Batzordearen Osasun Informazioaren Batzorde teknikoaren baitan, egin ohi duen bezala”.
Eusko Jaurlaritzako Ingurumen, Lurralde Plangintza, Nekazaritza eta A
rrantza Sailak a
dierazi duenez, kutsadura elektromagnetikoaren kontrolari dagokionez, indarreko a
raudiaren a
rabera, ez zaio eskumenik eman. Honakoa erantsi du: “hala ere, egun nazioarte mailan WiFi bidezko haririk gabeko konexio sistemen erabilerak eragindako balizko gaitzei buruzko eztabaida zientifikoa gertatzen a
ri da. Eztabaida horretan, beste erakunde batzuen a
rtean, Osasunaren Mundu Erakundeak eta Europako Kontseiluko Ingurumen, Nekazaritza eta Toki eta Eskualde Gaietarako Batzordeak parte hartzen dute”. Sailak jakinarazi digunez, “interes handiz jarraitzen dio eztabaida zientifiko hari, handik etorriko diren ondorio zientifikoek eta seguruenik legezko gomendioek edo betebeharrek, herri-administrazioei orokorrean, eta dagokion neurrian, organo jakin honi, ingurumenaren eta pertsonen osasunaren babesa bermatzeko neurriak hartzea a
halbidetuko dietelako”.
3.2. Bilerak elkarteekin
3.2.1. Aurten sentikortasun kimiko a
nizkunak (SKA) erasandako pertsona talde batekin elkartu gara, erakunde hau talde horren a
lde egiten a
ri den jarduketak a
ztertzeko, eta bizi dituzten a
razoetan eta euren herritar eskubideak erabiltzeko duten zailtasunean eragiteko.
SKAk erasandako pertsonen sistema immunologikoak eta sistema endokrinoak ez dute onartzen produktu kimikoekin, lurrinekin, eta a
barrekin kontaktua izan dezaten, ezta pertsona gehienek jasan ohi dituzten mailetan ere, haien osasuna a
rrisku larrian jarriko bailitzateke.
Hori dela-eta, topaketa hori egin a
hal izateko erakundeak protokolo berezia bete behar izan du, pertsona horiek a
gente eragileekin kontaktua izateko a
ukera a
halik eta gehien mugatzeko zenbait neurri hartuta.
Erasandako pertsonek xehetasunez a
ipatu dituzte honako kontuak direla-eta pairatzen dituzten a
razoak:
arazoak, haien osasunarentzat ezinbestekoak diren produktuen –maska bereziak,
aire eta ur iragazkiak, nutrizio-gehigarriak, elikadura biologikoa, etab.– estaldurarik eza; CIE10ean SKA eta EHSrako berariazko kodea esleitu beharra; SKA Osakidetzaren Gaixo kronikoen
arreta estrategian sartzea; etiologiari eta tratamenduei buruzko ikerkuntzarako diru-zuzkidura handiagoen premia.
arazoak, laguntza produktuak eta laguntza teknikoak eskuratu ezina, etab.
adingabeak eskolatzeko
aurreikuspenik eza, ikastetxeetan erabilitako garbiketa produktuen
arazoak.
abarretan
agente eragilerik gabeko esparruak egokitu eta leku publikoetan gune zuriak sortu beharra.
arazoak fumigazioekin,
aire-ihinztapenekin, pestizidekin eta hirietako garbiketa produktuekin –azken kasuari dagokionez, Sindikoaren gomendioaren egokitasuna
aipatu dute–.
aldaketetarako
aukera/ OSALANek bultzatutako zuzentzeko neurriak/ FBM, NKS, SKA eta EHSrentzako lan
arretako protokoloa prestatzea/ Lan
Arriskuak Prebenitzeko azaroaren 8ko 31/1995 Legeko 25.
artikulua –“Arrisku jakin batzuekiko bereziki sentikorrak diren langileen babesa”–
aplikatzea, EHS eta SKAren onarpena gauzatzen ez den bitartean.
Ararteko erakundeak zenbait neurri bultzatu nahi ditu erakundean bertan toxikoen a
rriskua murrizteari begira, sentikortasun kimiko a
nizkunak erasandako pertsona taldea sartu a
hal izatea lortzeko, eta langileen osasunaren sustapen egokia bermatzeko.
3.2.2. Aurten esparru bat ireki dugu DRAVETEN SINDROMEA FUNDAZIOArekin lankidetzan.
Draveten sindromea, lehen Haurren Epilepsia Miokloniko Larria (SMEI) zeritzona, neurogarapenaren nahasmendua da, haurtzaroan hasten da eta tratamenduari erantzuten ez dion epilepsia larria da haren ezaugarri nagusia.
Kasu gehienetan, krisi epileptikoak lehen bizi urteaz geroztik hasten dira. Lehen erasoaldiak sukarraren a
gerpenari lotuta daude eta konbultsio toniko-kloniko orokorrak edo a
lde batekoak dira. As
kotan, krisi horiek 20 minututik gorako egoera epileptikoetan a
maitzen dira, eta larrialdietako taldeek esku hartu behar dute. Denboraren poderioz, sukarrik gabeko krisiak eta bestelako gertakariak, hala nola miokloniak, a
bsentzia a
tipikoak eta erasoaldi partzialak-konplexuak ere a
gertzen dira. Gaixotasunaren garapena oso bestelakoa da pertsona batetik bestera.
Bigarren urteaz geroztik garapenaren a
tzerapeneko sintomak sumatzen hasten dira. Kasu as
kotan a
taxia, a
utismoaren espektroaren barruko nahasmenduak, elikatzeko eta hazteko a
razoak eta loaren nahasmenduak ikusten dira. Mintzaira izaten da gaitasunik erasandakoenetako bat.
Gaixotasuna diagnostikatzeko zenbait a
dinetako a
dierazpen klinikoak eta elektroenzefalografikoak uztartu behar dira. Diagnostikorako irizpide zorrotzik ezean, gerta daiteke kasu batzuk guztiz ondo ez identifikatzea. Bestalde, kasuen portzentaje txiki batek ez ditu a
ipatu irizpide guztiak betetzen.
Fundazioaren ordezkariaren iritziz, diagnostiko goiztiarra funtsezkoa da, honako a
rrazoi biak direla-eta:
ahalik eta lasterren ekitea,
arreta goiztiarrean.
Diagnostikoa test genetikoaren bidez baino ezin da egin, neuropediatrak eskatuta. Horregatik da hain garrantzitsua lehen mailako a
rretako (pediatria) edo larrialdietako zerbitzuek neuropediatriako zerbitzu espezializatura berehala bideratzea.
Haien ustez osasun eremuan dauden hutsune nagusiak eta haiek hobetzeko proposamenak zein diren a
dierazi digute:
arretarako protokoloen bidez diagnostiko berantiarrak gainditzea.
alerta informatikoek jo beharra.
Halaber, haien iritziz euskal osasun sistemak sindrome horri heltzeko dituen indar nagusiak ere a
ipatu dituzte:
Arreta bikaina ospitaleratzeetan (ZIU).
Haien a
buruz, a
rreta goiztiarra funtsezko faktorea da eta, beraz, 6 urte a
rte efektiboki emateko eskatzen dute. Era berean, 6 urtetik gora ere logopedia eta psikomotrizitate saioetarako laguntzak eskatzen dituzte.
Joan den maiatzaren 12an, Gaixotasun A
rraroak dituzten Pertsonen Nazioarteko Egunean, A
rarteko erakundeak prentsan a
rgitaratzeko iritzi a
rtikulu bat prestatu zuen. Kasu horretan, emakume biri hitza eman nahi izan zien A
rartekoak. A
zaldutako sindromeak erasandako a
dingabeen a
mak dira eta haien testigantzari esker erasandako familien errealitatera hurbil gaitezke.
4. Herritarren eskubideen egoeraren balorazioa
4.1. Gaixotasun kronikoa duten pertsonen premietara egokitzeko, osasun emaitza hobeak lortzeko eta eraginkorragoak izateko Osasun eta Kontsumo sailak osasun sistema a
ldatzearren egiten a
ri den esfortzua nabarmendu nahi dugu. Gure osasun a
dministrazioak pentsatutako kronikotasunaren estrategiaren bidez gaixoa sistemaren erdigunean jarri, lehen mailako a
rretaren eta a
rreta espezializatuaren a
rteko koordinazioa hobetuz haien zaintzen jarraikortasuna bermatu, haien minaren ezagutza sustatu eta a
utozaintzarako tresnak eman nahi ditu. A
rretak etxean edo komunitatean geratzea lehenetsi du, loturako erizaintzaren eta etxez etxeko ospitaleratze taldeen laguntzaz. Bestalde, gaixo horiek euren patologiei buruz prestatu nahi dira, gaixo a
ktiboen tailerretan.
4.2. Kronikotasunaren estrategiaren garapenean a
urrerapenak ikusi ditugu eta EAEko Gaixotasun A
rraroen Estrategiaren Ekintza Planaren garapen hasi berria ere bai.
4.3. Hartutako kalte zerebrala duten pertsonek baliabide urritasunari egin behar diote a
urre, eguneko zentro espezializatuei dagokienez. Gure herri-administrazioek baliabide berriak a
biaraztea eta a
rretarako bestelako a
ukerak bideratu a
hal izateko prozedurak malgutzea eskatzen du horrek.
4.4. Linfedemak erasandako pertsonek jasotzen duten a
rretari buruz duten pertzepzioa ez dator bat Osakidetzak emandako informazioarekin. Tresna oso erabilgarria da hura eta, gure iritziz, gure osasun a
dministrazioak ez du behar bezala baliatu, bere kronikotasunaren estrategiak a
ldarrikatu dituen gaixo taldeen parte-hartze a
ktiboaren printzipioen a
urka.
4.5. Euskal osasun sistemak ez dauka profesional espezializatu nahikorik sentikortasun kimiko a
nizkunak eta merkurio-intoxikazioak erasandako pertsonei a
rreta emateko. Profesionalen prestakuntza eta espezializazioa bultzatzearekin batera, bitartean, zerbitzu egokira bideratzeko edo zentro pribatu batean emandako a
rretaren ondorioz sortutako gastuak ordaintzeko bideak a
tzerapenik gabe eta gaixoei informazio egokia emanez egin behar dira.
4.6. Fibromialgia eta neke kronikoa dituzten pertsonen a
rretan a
urrerapenak ikusi ditugu: jarduteko protokoloen a
plikazioa, profesionalen prestakuntza eta gaixoen parte-hartzea.
Sentikortasun kimiko a
nizkunak eta elektrohipersentikortasunak erasandako pertsonei dagokienez, ordea, ez dugu hobekuntzarik sumatu. Haien gizarte egoera izugarri kezkagarria da. Osatzen duten komunitatearen eskubide osoko kideak dira eta, beraz, botere publikoek titularrak diren eskubideak egiatan erabili a
hal izateko baldintzak bermatu behar dituzte.
Haien a
razoak –larria da, kasu as
kotan ezgaitzailea eta ezezaguna zuribiderik gabe– a
gerian geratu behar du hausnarketarako eta behar diren neurriak hartzeko esparruak sortzeko.
Zerikusia duten a
dministrazioek osoko a
rreta eman behar dute osasun eta gizarte eremuetan, laguntza produktuak eskuratzea erraztu behar dute; a
rreta zuzeneko zerbitzu publikoetako profesionalen prestakuntza bermatu behar dute; prebentzioa bultzatu behar dute; haien etiologiari eta tratamenduari buruz ikertu behar dute; ingurumena babestea eta hobetzea eta gune zuriak sortzea bultzatu behar dute eta euren jarduketetan a
rreta, gardentasun eta ingurune-informazioaren printzipioak jaso behar dituzte, beste neurri batzuen a
rtean.