Ararteko

Osasunaren arloan aurkeztutako kexen artean bi azpimarratuko ditugu. Buruko osasunarekin edo ezgaitasunen bat duten adingabeekin lotuta daudenei hainbat paragrafo eskainiko baitizkiegu aurrerago.

Lehenengoa 2011/2012 ikasturtean zehar ikasketak burutu ahal izateko Arabako familia batek hartutako adingabe atzerritar bati Arabako Lurralde Zuzendaritzak osasun txartela ukatu izanagatik sortu zen. Txartela ukatzeko arrazoiak, erakunde honen ustez, ez zuten oinarririk eta, ondorioz, 2012ko maiatzaren 28ko Arartekoaren ebazpena eman genuen. Hura irakurtzean antzeman dezakegunez, familiak aldez aurretik adingabea hartu izan zuen udan zehar Ukrainatik datozen haurren aldi baterako Harrera Programaren esparruan, Chernobil Elkartearekin eta Chernobileko Umeak hartzeko Elkartearekin. Bertan osasun arreta izan zuen, baina oraingo honetan Osasun eta Kontsumo Sailak uste zuen adierazitako egoera ezberdina zela, harrera pribatua eta ikasketak burutzeko egindakoa, beraz, araudi ezberdin baten bidez aztertzen zuen. Arartekoaren ustez, adingabeak ikasketak burutzeko familiak egindako harrerak, Gobernuko ordezkariordearen aginduzko baimena izanik, udako egonaldian zehar garatutako gizarte funtzio bera dauka eta udako egonaldi horretan ez zuen arazorik izan osasun arretarako eskubidea onartzeko, orain zalantzan jartzen dena. Bestalde, aztertutako oinarrizko kontua, hain zuzen ere, adingabeak osasun estaldurarako eskubidea duen edo ez, 2/2009 Lege Organikoaren 12.3. artikuluan xedatutakoa kontuan hartuta ebatzi behar dela uste dugu. Bertan xedatzen denez, “Espainian dauden hemezortzi urte baino gutxiagoko adingabe atzerritarrek eskubidea dute osasun arreta eskuratzeko espainiarrek eskuratzen duten baldintza berdinetan”. Ildo horretan, maila txikiagoko arauen harira egin daitekeen beste edozein interpretaziok kontuan hartu beharko du adingabe atzerritarrek osasun arreta jasotzeko duten eskubidea.

Kexaren ondoren lege aldaketak egon ziren, kexak hizpide zuen gaiaren hainbat alderdi formaletan eragina dutenak (aseguratuaren baldintza onartzeko eskumena duen administrazioa) baina funtsezko alderdietan eraginik ez dutenak, aurreko egoera mantentzen baita, 18 urte baino gutxiagoko atzerritar guztiei osasun arretarako eskubidea onartzen ziena. Azkenik, Osasun eta Kontsumo Sailak jakinarazi digu ebazpenean jasotako balorazioarekin orokorrean bat egiten duela.

Bigarren kexa guraso batzuek Gurutzetako Ospitaleko ZIUn ospitaleratuta zegoen urte gutxiko semearekin gauean zehar geratzeko arazoei buruzkoa da. Gurasoek ez zuten joan nahi eta horren ondorioz polizia bertaratu zen eta egoera berriro ere gertatuko zenaren beldur ziren.

Guraso horien asmoak oinarri guztiz juridikoa dauka (Eskubide eta betebeharren gutuna, ospitaleratuta dauden adingabeei dagokienez) beraz, baldintza materialek eskubidea gauzatzeko aukera eskaintzen ote zuten ezagutu behar genuen. Osasun arloko arduradunekin harremanetan jartzean adierazi dute arazoa ez dela soilik juridikoa, ez da eskubidea zalantzan jartzen dena, -ZIUko instalazioengatik- kasu eta une guztietan adingabea bere gurasoekin batera egoteko aukera gauzatzeko zailtasuna baizik. Hau da, zaila edo ezinezkoa izango litzateke bertan ospitaleratuta zeuden adingabeen beste guraso batzuek gauza bera egin izan balute gau hartan. Nolanahi ere, ZIUn gau gehiago igaroz gero, semearekin batera egon ahal izateko jarraibideak eman ziren.

Ezgaitasunen bat duten adingabeen osasun arretari dagokionez, Gorren Lagun eta Gurasoen Elkarteen Federakundearekin (FEVAPAS) izan ditugun harremanak aipatuko ditugu, EAEko osasun administrazioarekin hainbat jarduera eragin dituztenak. Alde batetik, haur gorreriaren detekzio goiztiarreko programaren ezarpena eta funtzionamenduaren inguruko jarraipenari dagokionez eta, bestetik, hiru lurraldeetan entzuteko ezgaitasuna duten haurrentzako logopedia laguntzekiko dauden irizpide ezberdinei dagokienez.

Gaixotasun kronikoak dituzten adingabeen esparruan, 2012an hainbat arazoren inguruan gertatutakoa aipatuko dugu. Horiek guztiek elementu komun bat dute: diagnosi goiztiarraren garrantzia, jaio aurretik edo haurtzaroan. Metabolismoaren sortzetiko gaixotasunak, Dravet Sindromea, prebalentzia baxuko gaixotasunak (gaixotasun arraro gisa ezagututakoak) eta linfedema primarioa aipatuko ditugu. Kontu horien inguruan, nolanahi ere, informazio zehatzagoa eskaintzen da ohiko txostenean gaixotasun kronikoak dituzten pertsonei zuzendutako atalean.

Metabolismoaren jaiotzetiko gaixotasunei dagokienez, Osasun Sailak Osakidetzako Jaioberrientzako Baheketa Programan bost gaixotasun berri gaineratuko dituela iragarri du: Homozistinuria, Astigar-jarabe gisako gernuaren gaixotasuna (MSUD), 1. motako Aziduria Glutamikoa (GAI), aziduria isobalerikoa y la kate luzeko gantz azidoen azil- CoA-deshidrogenasaren eskasia (LCHADD), 2013ko urtarriletik aurrera. Bost gaixotasun horiek Osakidetzari zerrendan gaineratzeko proposatu genizkion 19 gaixotasunen artean daude. Gaixotasun horiek guztiek tratamendua jaso behar dute, emaitza fidagarriak dituzte antzematerakoan eta estatuko beste autonomia erkidegoetako eta Europako gure inguruko herrialdeetako (Alemania, Danimarka, Belgika, Holanda, Austria, etab.) programetan dagoeneko gaineratu dira.

Aurten lankidetza-eremu bat ireki da SÍNDROME DE DRAVET FUNDAZIOArekin. Dravet sindromea, lehenago Haurren Epilepsia Miokloniko Larria (SMEI) izenarekin ezagututakoa, haurtzaroan hasten den neurogarapenaren nahasmendua da eta tratamenduari erantzuten ez dion epilepsia larria eragiten du.

Gaixotasunaren diagnosia adin ezberdinetako agerraldi kliniko eta elektroentzefalografikoen konbinazioaren araberakoa da. Diagnosi irizpide zorrotzik ez dagoenez baliteke behar bezala identifikatu gabeko kasuak egotea. Era berean, kasu batzuek ez dituzte betetzen gaixotasunerako aipatzen diren irizpide guztiak.

Fundazioaren ordezkariaren iritziz, diagnosi goiztiarra oinarrizkoa da bi arrazoi direla-eta:

• Sindromea behar bezala diagnostikatuta ez badago, haurra epilepsia balitz bezala medikatzeko joera dago (fenitoinarekin) eta, adierazi dutenaren arabera, sendagai horren ondorioak Dravet sindromea dutenengan suntsitzaileak dira.
  
  
• Ezinbestekoa da estimulazioa ahalik eta lasterren, arreta goiztiarrean, hastea (logopedia eta psikomotrizitatea). Zentzu horretan, arreta goiztiarra ezinbesteko faktoretzat jotzen dute, beraz, 6 urtera arte eraginkortasunez eskaintzea eskatzen dute. Gainera, 6 urtetik aurrera ere logopedia eta psikomotrizitate saioetarako laguntzak eskatzen dituzte.

Diagnosia neuropediatrak eskatzen duen test genetikoaren bidez bakarrik egin daiteke. Horrexegatik garrantzitsua da lehen arretako zerbitzuek (pediatria) edo larrialdiek neuropediatriako zerbitzu espezializatuta goiz bideratzea.

Euren ustez osasun alorrean zeuden hutsune nagusiak eta dagozkien hobekuntza proposamenak helarazi dizkigute:

• Beranduko diagnosiak gainditzea larrialdietarako (eta 112) eta lehen arretarako protokoloen bidez.
  
  
• Konbultsio luzeekin, Neuropediatriara premiaz bidaltzea.
  
  
• Dagoeneko diagnostikatuta dauden haurrentzat, alerta informatikoak jotzeko beharra fenitoina eman ez diezaieten.
  
  
• Gaixotasun kroniko gisa onartzeko beharra errezeta gorriak eman diezazkieten (sendagai batzuk garestiak dira).

Era berean, euren ustez, euskal osasun zerbitzuak sindrome hori bideratzeko dituen indargune nagusiak aipatzen dituzte:

• Neuropediatriako profesionalen kualifikazio handia EAEn.
  
  
• Arreta bikaina ospitaleratzeetan (ZIU).

Prebalentzia baxuko gaixotasunei dagokienez, aurten Gaixotasun Arraroen Batzorde Aholkularia sortu dela eta bertako kideak izendatu direla aipatu beharra dago, hori guztia iaz aipatzen genuen Gaixotasun Arraroetarako Estrategiaren Euskal Autonomia Erkidegoko Ekintza Plana abian jartzeko testuinguruan.

Aipatutako estrategian xedatutakoa Buruko Osasuneko Planean 2012-2020 ere islatzen da. Bertan, 2.17. berariazko helburu gisa “gaixotasun arraro edo ezohikoei aurrea hartzeko eta goiz diagnostikatzeko neurriak ezartzea” gaineratu da, guztira hamar helburu eragileei dagokien deskribapenarekin.

Linfedermak pairatzen dituzte pertsonei dagokienez, 2011ko txostenean diagnosi arazoen berri ematen genuen, linfederma primarioa pairatzen duten pertsonengan ohikoa izaten dena. Gaixotasun hori haurtzaroan garatu ohi da eta, diagnosirik eta ondorengo tratamendurik gabe, eragindako pertsonaren bizi-kalitatea nabarmenki okertzen da. Ildo berean, eragindako 140 pertsonetatik talde batek egindako jasotako arretari buruzko azterlan baten emaitzak Osakidetzara helarazi zirela jakinarazi genuen, izan ere, tresna oso erabilgarritzat jotzen genuen osasun administrazioak ezagutu ahal izateko eragindako pertsonen iritzia eskaintzen zaien arretaren inguruan, antolamenduko aurreikuspenen aplikazio praktikoa testatzeko eta dagozkion zuzenketa neurriak hartzeko.

Osakidetza, erantzunean, ez zen harkor azaldu taldeak egindako proposamenekin eta horrek benetan penatzen gaitu, izan ere, ez da koherentea gaixo-taldeek kronikotasunaren kudeaketan duten eginkizuna sustatzearen eta osasunaren sustapenean eta prebentzioan aktiboki parte hartzearen printzipioekin. Bi printzipio horiek Euskadin kronikotasunaren erronkari aurre egiteko estrategian aldarrikatzen dira.

Haur eta gazteen buruko osasunaren esparruan, osasun administrazioak nortasun-nahasmendua pairatzen duen gazte bati eskainitako arretari buruzko kexak azpimarratu behar ditugu. Horien izapidea zela-eta, Arartekoak Osakidetza-Euskal Osasun Zerbitzuari gomendatu dio nahasmendu larri horiek -bereziki gazteengan eragina dutenak- dituzten pertsonei arreta eskaintzeko programa bereziak hartu eta garatu ditzan, sektore arteko esku-hartze terapeutikoa oinarri hartuta eta egiaztatutako eraginkortasunarekin, laguntzaren kalitatea eta, ondorioz, aipatu nahasmenduak dituztenen eta haien familien bizi-kalitatea hobetzeko asmoz.

Arartekoak, EAEren esparruan, nortasun-nahasmenduan espezializatutako unitate bat eguneko ospitaleko modalitatean abian jartzea proposatu du. Unitate hori dagoeneko 2008an proiektatuta zegoen baina horren ezarpenak ez zuen inolako aurrerapausorik izan azken lau urteetan, ezarpenaren aldeko adierazpenak behin eta berriro eman bagenituen ere. Bertan, eragindako pertsonen eta euren familien informazioa hobetzera eta behar bezalako osasun arretarako eskubidea bermatzera zuzendutako beste hainbat neurri gomendatzen dira.

Bestalde, buruko osasuneko arazoak dituzten haur eta nerabeen arretaren egoera gogoeta eta lan berezi baten helburu izan da 2012. urtean zehar erakundearen barnean. Gure parte-hartzea izan duten hainbat jardunaldi, mintegi eta batzarren arreta-gunea izan da. Ondorio nagusiak EAEko haurren, nerabeen, gazteen eta helduen buruko osasunaren arretaren inguruan egindako hurbilketa: erronkak eta aukerak izeneko azterlanean jasota geratu dira. Hala ere, azterlan horretan emandako hainbat datu atera ditugu hurrengo orrietan aurkezteko, Arartekoaren ikuspegitik, arloaren ikuspuntu globala izateko aukera ona direlakoan.

Aldez aurreko hausnarketa gisa, fenomenoa aztertzeko erabilitako ikuspegiaren inguruko ohar bat egin nahiko genuke. Maiz zaila suertatzen bazaigu ere, ez dugu ahaztu behar buruko nahasmendua aniztasunaren adierazle bat dela. Buruko osasun arazoak dituzten pertsonen gizarteratzea bakarrik lortuko da desberdintasuna errespetatzen denean eta aniztasunaren eta giza baldintzen zatitzat jotzen denean.

1. Balorazio orokorra: aurrerapausoen hamarkada hobekuntzarako ibilbidearekin

Gure ustez -herritarren kexen azterketa, esku hartu duten administrazioetatik lortutako informazioa eta esparru honetan jarduten duten talde eta elkarteekiko harremana oinarri izanda-, uneko mendeko 12 urte hauetan EAEk bilakaera nabarmena baina txikiegia izan du bereziki zaurkorra den buruko osasun arazoak dituzten pertsona taldearen -haurrak eta nerabeak barne- babesean eta arretan.

Urte hauetan, erakunde honen ustez, balio handiko ekarpenak egon dira, bi talde handitan aurkeztu genitzakeenak:

• Eremu sanitario eta soziosanitarioak planifikatzeko, antolatzeko eta egituratzeko esparruan gertatutakoak. Horien adierazlerik onenak EAEko buruko osasuneko estrategia eta eremu soziosanitarioa garatzeko sustapena dira. Bertan, bereziki gailentzen dira arreta soziosanitarioaren ildoak prestatzeko esparru-dokumentua eta Euskal Autonomia Erkidegorako Arreta Goiztiarraren Ereduari buruzko agiria.
  
  
• Bigarrenik, helduentzako eta haur eta gazteentzako buruko osasuneko zerbitzuak eta programak sortzen, ezartzen eta hobetzen egondako bultzada azpimarragarria. Bertan, erakunde arteko hainbat protokolo eta nahasmendu ezberdinei buruzko praktika klinikoko gidak gaineratzen ditugu.

Baina, diagnosietan, tratamenduan, errehabilitazioa eta zainketan asko aurreratu bada ere, gaixoen eta haien familien eta baliabide eskuragarrien (batez ere gizarteratzeko baliabideak) artean oraindik ere tartea dago.

2. Osasun arretaren egoeraren diagnosia

Badira 25 urte baino gehiago gure komunitateak buruko osasunari arreta emateko oinarrizko osasun sarea sortzeko aukera eman duen eredu bat garatu duenetik. Sare hori, gainera, batez ere komunitarioa izan da eta osasun sistema publikoak barne hartzen du.

Haur eta nerabeen arretari dagokionez, haur eta gazteen buruko osasuneko zentroak (8), haur eta gazteentzako eguneko ospitaleak (5, 50 plazarekin) eta haur eta gazteak epe laburrean ospitaleratzeko unitateak (3, 20 plazarekin) daude. Programa eta dispositiboen garapena, berriz, desberdina da. Bizkaian (eta neurri txikiago batean Gipuzkoan) baliabideen bolumena nahiko onargarria den bitartean, Araba haur psikiatriarako tarteko egiturarik ez duen EAEko lurralde bakarra da:

• Ez dago eguneko ospitalerik (edo arratsaldekorik, haurren esparruan ohikoa den moduan eskola-ordutegiarekin bateratzeko).
  
  
• Ez dago arreta egiturarik autismorako edo garapenaren erabateko nahasmenduetarako (GEN): ez osasunekoak (USMI-Jko kontsulta anbulatorioak bakarrik) ez gizarte arlokoak (Bizkaian eta Gipuzkoan Autismo eta GEN elkarteek, itunduta, arretaren tarte handia estaltzen dute).

2012ko urrian lurraldeaz gaindiko Haur eta Gazteentzako Egonaldi Ertaineko Unitatea Arabako Buruko Osasun Sarean abian jartzeko baimena eman da. Ongi etorria ematen diogu baliabideen eskaintzan aurrerapauso den heinean, bereziki krisi garai honetan. Hala ere, hiru lurraldeetako haur eta gazteen arretarako programetako eta Euskadiko Buruko Osasuneko Batzorde Aholkulariko arduradun gehienek neurriarekiko desadostasuna adierazi dute, izan ere, tarteko baliabideen (eguneko ospitaleak) eskaintza handiagoa komeni dela azpimarratzen dute buruko osasuneko zentroetan edo ospitaleratze unitateetan egindako esku-hartzeak osatzeko eta zaintzen jarraitasun egokia bermatzeko.

Buruko Osasuneko Sarean arreta jasotzen duten 0 eta 18 urte bitarteko herritarrei dagokienez, eskura ditugun datuek (2009koak) ospitalez kanpoko sarean 7.130 adingabek arreta jasotzen zutela eta 242 ospitaleratze egon zirela azaltzen dute, 330.000 pertsona inguruko herritar kopuruaren gainean.

Haur eta gazteen buruko osasunaren arretarako osasun-langile kopuruari buruzko datuek arreta ratio egokiak islatzen dituzte. Hala ere, zenbait profesionalen ustez “argi dago buruko osasunaren baliabideetako arreta ez dela nahikoa laguntza presioagatik eta maiztasun eta malgutasun handiagoa behar duten esku-hartze psikoterapeutikoengatik”.

Psikiatriako lehen kontsulten batez besteko itxaronaldiari dagokionez, osasun arloko administraziotik adierazi digute emaitzen arabera haur eta gazte gaixoen % 78 hilabete baino lehenago jasotzen dutela arreta, lehen kontsultan, hau da, zerbitzu-zorroan konpromiso giza ezarritako % 60ko helburua soberan gainditzen da.

3.    Haurrak eta nerabeak hezkuntza sisteman eta bakarrik dauden haurrentzako gizarte zerbitzuen sisteman jasotzen duten buruko osasuneko arretari buruzko hainbat kontu.

Diagnosi klinikoen heterogeneotasuna handia bada ere (haurtzaroko eta nerabezaroko psikosia, substantzia psikotropoak kontsumitzearen zioz jazotako buruko nahasmenduak eta jokabide-nahasmenduak, garapen psikologikoaren nahasmenduak, haurtzaroa eta nerabezaroa hastean jazo ohi diren jokabide-nahasmenduak eta emozioen nahasmenduak, etab.), izendatzaile komunak dira protagonistek pairatzen dituzten eskolatzeko, gizarteratzeko eta familian integratzeko zailtasun larriak. Hori dela-eta, ikuspuntua beste sistema batzuetan ere jarri behar dugu eta sistemen elkarguneetan eta, normalean, lankidetza formulen mende garatzen diren ekimenak aztertu behar ditugu.

Buruko osasun arazoak dituzten pertsona gehienak eskolatuta daude, eta, beraz, hezkuntza-zerbitzuetan ere ematen zaie arreta, behintzat dituzten premia batzuetan.

Hezkuntza sisteman pertsona horiei ematen zaien erantzuna hezkuntza-premia bereziko arretaren barruan dago baina esan beharra dago ez dugula informazio zehatzik azaltzeko horietako zenbat diren buruko osasun arazoen zioz edo horri lotutakoak. Lanbide anitzeko taldeek, psikologo, pedagogo eta hezkuntza-profileko beste profesional batzuek osaturikoek, haien diagnosiak eta jarduteko planak egiten dituzte, haien kategoriei eta irizpideei jarraituz, eta horiek ez datoz bat osasun-langileek erabiltzen dituztenekin. Horrez gain, ez dakigu Hezkuntza eta Osasun Sailen datu-baseen ustiapenik egon badagoen, horiek konparatzeko modua emango duenik.

Bizkaiko lurraldean, Osabide Hezkuntzarako Partzuergoak bi programa ditu abian hezkuntza sistema, gizarte zerbitzu eta osasun sistemaren esku-hartzearekin.Bideratuz programari buruz ari gara, eskolatze osagarriko programetan garatu beharrekoa, eta Osatuz programa, buruko osasun arazoetara loturiko jokabide larriak dituzten ikasleentzako eskola inguruko programa.

Azkenik, Heziketa eta Terapia Zentroak aipatu behar ditugu, gure iritziz, praktika on gisa kalifikatu daitekeen hezkuntza eta osasun lankidetzako ekimena. 2008az geroztik abian dauden 4 unitate aktiboek (40 plaza: 30 lehen hezkuntzakoak eta 10 bigarren hezkuntzakoak) buruko osasun larriak dituzten eta denbora tarte zehatz batean zehar (ez da egonaldi luzeko unitatetzat hartzen) esku-hartze espezifikoa behar duten derrigorrezko eskolatze adineko adingabeei heziketa eta terapia arreta eskaintzen diete.

Horiei dagokienez, Euskadiko Eri Psikiko eta Senide Elkarteen Federakuntzak, FEDEAFESek, Heziketa eta Terapia Zentroetan arreta jasotzen duten adingabeen laguntza eta arreta jarraitua opor garaietan zehar bermatzeko familiek dituzten zailtasunak helarazi dizkigu.

Babesik gabeko egoeran dauden eta babesik gabeko arrisku egoeran gera daitezkeen haurrek eta nerabeek, oso gaztetan desegituratutako egoerak edo desegitura daitezkeen egoerak pairatzen ondotik sortutako kalteari argi eta garbi lotuta, buruko nahasmendu larriagoen prebalentzia handiagoa izaten dute eta, neurri handiago batean, arreta intentsiboagoa eta iraupen luzeagokoa behar dute. Gertakari horren adierazle dira babesgabetasun egoeran dauden haurrentzako egoitza-zerbitzu sareko jokabide, buruko osasun edo droga-kontsumo arazo larriak dituzten nerabeei zuzendutako programa espezializatuak. Programa horien antolamendu eta funtzio alderdi guztiak 131/2008 Dekretuak arautzen ditu egun arte eta, egiaztatu ahal izan dugunaren arabera, berme eta eskubideen esparru eraginkorra da.

Gizarte Zerbitzuen tutoretzapeko nerabe horien buruko osasun arazoen berariazko arreta, normalean, ohiko osasun zerbitzuetara bideratu da, osasun sareak dituen mugak kontuan hartuta. Hala eta guztiz ere, esparru horretan eta Bizkaian esku hartzen duten agenteen arteko lankidetza ekimen interesgarria aurkitu dugu berriro ere: Adin Txikikoak programari buruz ari gara. Horren bidez, Osakidetzako psikiatra eta psikologoek bakarrik edo babesgabetasun larriko egoeran dauden adingabe horiei arreta eskaintzen diete.

Puntu horretan ezinbestekoa da buruko osasun arazoak dituzten haur eta nerabeei arreta integrala eta diziplina anitzekoa eskaintzeko helburuarekin arlo honetan jardun behar duten sare eta maila ezberdinak behar bezala koordinatuta egon daitezen eta arreta jarraitutasun eraginkorra berma dezaten. Zentzu horretan, erakunde arteko koordinazio eremuak sortu behar dira eta erakunde arteko koordinazio hori behar bezala arautu eta protokolizatu behar da eta, tresna juridiko horiek dagoeneko egotekotan, behar bezala betetzen direla bermatu behar da.

Bereziki, ezinbestekoa da eremu soziosanitarioa deiturikoa sustatzen jarraitzea. Askotan antzematen dugu buruko osasunaren, lehen arretaren eta gizarte zerbitzuen arteko harremanak eta ekintzak profesional ezberdinen banakako sentsibilitatearen araberakoak direla, eta ez adostasun koordinatu eta partekatuen araberakoak. Horien bideratzea sustatu beharra dago, esparru soziosanitario horretan prestakuntza, ikerketa eta berrikuntza sustatu behar den moduan.

4.    Haurren eta nerabeen jokabide-nahasmenduari, nortasun-nahasmenduari eta arreta faltaren nahasmenduari eta hiperaktibitateari buruzko aipamen berezia.

4.1.  Osakidetzak 2010. urtean argitaratutako ikerketaren (Nerabezaroko jarrera-nahasmenduei modu integra­tuan heltzea ospitalearen barruan eta kanpoan) ondorio nagusiekin bat eginez :

• Nerabezaroko jokabide-nahasmenduak nerabearen funtzionamendua kaltetzen duen eta haren garapena eta etorkizuna iluntzen duen oso patologia ohikoak eta larriak dira (datu batzuen arabera, gutxienez mutilen % 6-16ri eragiten die eta nesken % 2-9ri).
  
  
• Gure inguruan ez dago nerabearen jokabide-nahasmenduaren prebalentziari buruzko azterlan epidemiologikorik. Ikerketa horren datuen bidez lehen aldiz agerian jarri baita maiztasun handiarekin gertatzen direla: ospitaleetatik kanpoko buruko osasunerako baliabideetan artatzen diren nerabeen % 25-40ren kontsulta eragiten dute eta ospitaleetako haurren eta gazteen psikiatria unitateetan artatutako nerabeen % 47-76 unitate horretan sartzeko arrazoiak dira.
  
  
• Ez dago jokabide-nahasmenduak dituzten nerabeentzako ospitale barruan edo kanpoan arlo hori jorratzen duen tratamendu-programa espezifikorik ez EAEn, ezta eremu nazionalean ere.
  
  
• Nazioartean hainbat ikerketa oinarri hartuta eraginkortasuna agerian jarri duten abordatze terapeutikoak kontingentziak maneiatzeko jokabide-programak, arazoak konpontzeko entrenamendurako eta gizarte gaitasunetarako eredu kognitiboak (taldeka egin daitezen gomendatuz), seme-alaben jokabideak maneiatzeko gurasoen entrenamendua, familiaren terapia funtzionala eta terapia multisistematikoa dira.

Ondorio gisa, ikerketak berak Jokabide-nahasmendua duten Nerabeentzako Tratamendu Programa Intentsibo bat proposatu du, ospitalearen barruan zein kanpoan abordatze koordinatuarekin batera. Kasu bakoitzaren beharren arabera, tratamendu moduluen bidez diseinatu da eta eraginkorrak direla frogatu duten abordatze terapeutikoak barne hartzen ditu. Gaur egun oraindik ez dakigu proposamen hori abian jarri ote den edo horretarako asmorik dagoen.

Bestalde, babesik gabe dauden haurrei eta gazteentzako justiziari lotutako gizarte zerbitzuen profesionalekin harremanetan jarri gara eta egiaztatu dute jokabide “arazoak” dituzten mutil eta nesken kopurua gero eta handiagoa dela. Horri dagokionez, ondorengo gaien inguruan dituzten zalantza batzuk helarazi dizkigute:

• berezko buruko osasun arazoak ote diren edo ondoez emozional oso handia “bakarrik” ote den, jokabide disruptiboen, bortitzen (garrasi egin, gauzak apurtu), autoritatearen aurkako borroka biziaren eta abarren bidez agerian jartzen dituztenak, baita nerabezaroari lotutakoak ere.
  
  
• nork diagnostikatu behar dituen arazo horiek, zergatik uste duten osasun sistemak esaten duela “azpiklinikoak” direla eta zergatik ez duten jokabide-nahasmendutzat edo arazotzat hartzen baliabideak tenkatzen dituen jokabide oro;
  
  
• beharrezkoak diren laguntzak, zailtasun hori kontuan hartuta, neska-mutilei haien garapen pertsonalean laguntzeko eta zentzu horretan esku hartzeko, klinikoagoak edo ez horren klinikoak diren alde batera utzita. Osasunaren egitekoa ezinbestekoa dela eta hala antzematen ez dutela iruditzen zaie.

Bitartean, euren behar terapeutikoak ospitaletik kanpoko sarean kontsultak eginez asebetetzen dituzte eta, noizean behin, administrazioak kabinete pribatu jakin batzuekin zerbitzuak hitzartuta dituenez, baita bertan kontsulta eginez ere. Hori horrela, egoitza-baliabideetako hezitzaileek burutzen dituzten esku-hartzeetarako jarraibide batzuk (eredu programak eta gaitasun psikosozialak, batez ere) ezarri dira, eguneroko bizitzaren uneetan txertatuz.

4.2.    Kontsulta egin zaien profesionalak bat datoz nortasun-nahasmenduak maneiatzeko zailtasunarekin eta ospitale orokorretako larrialdi zerbitzuak maiz baliatzen dituzten eta askotan akutuen unitatean ospitaleratzen dituzten gaixoei arreta emateko benetako baliabideak ez edukitzearekin (bertan ezin da alternatiba terapeutikorik eskaini patologia dualen, alkoholaren edo toxikoen kontsumoaren edo elikadura-jokabidearen nahasmenduen ondorioz eragindakoak ez badira eta, kasu horretan, dauden baliabideak erabiliko lirateke).

Sektore horretako elkarteek, bai pertsona eta familien elkarteek, bai profesionalen elkarteek (erakunde honek harreman estua dauka haiekin), adierazi dute kezkatuta daudela pertsona horiei –portzentaje altu batean nerabeak eta gazteak- ematen zaien arreta dela-eta; izan ere, arazoak dituzte diagnosia egiteko; ez dago sendagairik adibidez eskizofreniarentzat dagoen moduan; krisialdi zorrotzetan, oro har, ez da pertsona ospitaleratzen; baliabideak ez dira nahikoak eta profesionalek prestakuntza gehiago behar dute.

Egia esan, OSTEBAk (Osakidetzako Osasun teknologien ebaluazioko zerbitzuak) argitaratutako Nortasun-nahasmenduak Euskal Autonomia Erkidegoko Buruko Osasunaren Sarean izeneko ebaluazio-txostenean gomendatzen zen Nortasun-nahasmenduen Laguntza, Prestakuntza eta Ikerketa Unitate Pilotu bat sortzea (ospitaletik kanpoko komunitate-zentroa), horrelako nahasmenduei eskaintzen zaien arreta hobetzeko ezinbesteko tresna gisa. Joan den urtean, legebiltzarrean, Osasun eta Kontsumo sailburuak esan zuen proiektu hori abian jarri nahi zuela baina berehala egitea eragozten zuten zailtasun ekonomikoak ere aipatu zituen.

4.3.    Arreta faltaren nahasmenduari eta hiperaktibitateari dagokionez, hezkuntzako profesionalen, gizarte zerbitzuen eta zerbitzu terapeutikoen aldetik jaso ditugun nolabaiteko “alertak” baino ez ditugu. Intentsitate handiagoarekin edo txikiagoarekin adierazi dute kezkatuta daudela, haien ustez, gaitz hori gaindiagnostikatu egiten delako, gizarteak geroz eta gehiago eskatzen baitu neska-mutilak txintxo-txintxo eta arduratsu egon daitezen denbora-tarte luzeetan eta haien gorputz adierazpena eta mugimenduak nabarmen mugatzen diren testuinguruetan.

Horrez gain, iruditzen zaie arazoaren arreta farmakologikoa bakarrik ari dela ematen, “gehiegizko mugimenduaren” sintoma desager dadin bilatuz. Medikazio horrek haurrak lasaitzen ditu baina estimuluei erantzuteko haien gaitasuna txikiagotzearen truke eta, azken batean, inguruarekin jardunean aritzearen truke eta horrek ikasteko eta esperimentazio pertsonalerako zailtasunak dakartza.

Azkenik, erakunde honetan jasotako kexak hezkuntzaren esparruari lotutakoak dira, izan ere, guraso batzuek uste dute TDAH (arreta-falta eta hiperaktibitateagatiko nahasmendua) duten haien seme-alabei ez zaiela eman behar duten arreta zehatza: etxerako lanei denbora gehiago eskaini (irakurketa errepikatu, haiekin irakurri, ulertzen dutela ziurtatu), lehenengo ilaran jarri irakaslearen arreta hobeto manten dezaten, mugitzeko aukera ematen duten etenaldiak egin, etab. Kasu batzuetan nolabaiteko “presioa” adierazten dute haien seme-alabak kontrola ditzaten, botika gehiago emanez, behar izanez gero.

Laburbilduz, arazo horri dagokionez, Haurren Eskubideei buruzko Batzordeak Espainiari egin zion oharrarekin bat gatoz, TDAH pairatzen duten haurrei sendagai gehiegi emateari lotutako fenomenoa aztertzeko beharrari eta bai haurrei, bai guraso eta irakasleei, neurri eta tratamendu psikologikoen eta hezkuntzako tratamenduen aukera zabala eskaintzeko beharrari lotutakoa.

5. Amaierako zenbait gogoeta

Azkenik, zenbait gogoeta jaso nahi ditugu, beharbada orokorragoak, baina orain arte helarazitakoaren osagarri direnak:

• Erakunde honen ustez, nahitaezkoa da osasun, hezkuntza, zuzenbide arloko eta gizarte zerbitzuetako eta komunikabideetako profesionalentzako berariazko prestakuntza neurriak sustatzea, estigmarekin eta buruko osasun arazoak dituzten haurrek, nerabeek eta gazteek pairatzen duten bereizkeriarekin amaitzeko.
  
  
• Beharrezkoa da diagnosi-irizpideak eta jarduera klinikoen gaineko gidak adosteko lanarekin jarraitzea aldakortasun klinikoa murriztu eta arretaren kalitatea hobetze aldera. Modu berean, haurren eta gazteen buruko osasunaren arloan oinarrizko ikerketa eta ikerketa aplikatua sustatzea halabeharrezkoa da.
  
  
• Gure ustez, beharrezkoa da haurren eta nerabeen psikiatria eta psikologia klinikoko espezialitateen sorrera sustatzea, kasuan kasuko hezkuntza eta laguntzarako egiturekin.
  
  
• Pertsona batzuen ustez, haurtzaroan, nerabezaroan eta gaztaroan psikofarmako gehiegi preskribatzen dira eta nahasmenduaren kontzeptuan ondoez edo moldatu ezintzat jo daitekeenaren inguruan behar ez den kategorizazioa egiten da. Erakunde hau ere uste berekoa da. Ildo horretan, adierazi dute hori agian izaera psikiatrikoko parametroei emandako arretaren araberakoa dela; neurri integratzaileen eta pertsonaren garapen orokorrerako neurriak sustatu edo arazoa psikoterapiaren ikuspegitik aukera bat bailitzan jorratu beharrean.