4. PERSONAS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS
Antecedentes
Las personas afectadas por enfermedades crónicas presentan necesidades específicas que precisan de una especial atención por las administraciones públicas vascas.
Las enfermedades crónicas, por tratarse de enfermedades de larga duración y, muchas veces de progresión lenta, demandan mayoritariamente una atención basada en tratamientos o cuidados distintos de los curativos propiamente dichos. Los cuidados que exigen los enfermos crónicos se centran más bien en una perspectiva sociosanitaria que garantice la calidad de vida de estas personas, me
diante el fomento de su autonomía y cuidado, la prevención del deterioro y la igualdad de trato y de oportunidades.
En diversos informes hemos recogido el problema de las personas que padecen enfermedades cuya etiología es desconocida y no tienen tratamiento específico, entre ellas las relacionadas con el ambiente, como es el caso de quienes presentan sensibilidad química múltiple, que se encuentran con el problema añadido de que han de hacer frente a considerables gastos.
Admitiendo que el dato objetivo de la falta de evidencia suficiente en los tratamientos es un obstáculo para el tratamiento adecuado, ello no debiera cerrar de manera absoluta las puertas a su autorización por parte del Departamento de Salud. Actualmente tramitamos un expediente, abierto aún a la evaluación que se realice por parte de la administración sanitaria, sobre aspectos relacionados con la efectividad del tratamiento propuesto por el paciente de una de estas enfermedades tras una segunda opinión debidamente autorizada.
Aunque somos conscientes de la dificultad que supone abordar la respuesta a estas enfermedades relacionadas con la presencia de determinadas sustancias químicas en el ambiente, nos parece que la evaluación de las propuestas de tratamiento deben ser analizadas a la luz de la idea reflejada en la comunicación del Consejo de Europa “Environment health: better prevention of environment-related health hazards” de 20 de enero de 2013, una de cuyas conclusiones, punto 14.13 propone que se me
jore la provisión, con me
jores reembolsos de gastos de gastos de diagnósticos y terapias, para personas que sufren enfermedades relacionadas con el ambiente, que a me
nudo han de hacer frente a largos y considerables sufrimientos que suponen altos costes personales.
Por otra parte, en una reunión que el Ararteko mantuvo con la asociación Hiru Hamabi 3/12, asociación que nace para tratar de agrupar a las familias de me
nores afectados por el daño cerebral adquirido y paliar las dificultades añadidas que estos me
nores y sus familiares padecen, nos expusieron las que, a su juicio, eran las principales carencias en este ámbito.
Con motivo del seguimiento que hemos venido realizando sobre la atención a las personas que padecen trastornos neurológicos susceptibles de tratamiento de rehabilitación, hemos conocido las me
didas que se han ido concretando para su atención, bien desde Osakidetza, bien me
diante concertación.
Situados en este ámbito de la atención de los trastornos neurológicos, las carencias que esta asociación nos trasladan tienen que ver con que, a su juicio, en la atención que se ofrece a los me
nores no se tiene en cuenta la heterogeneidad de las secuelas que conlleva la edad infantil, que requiere apoyos de tipo educativo escolar diferentes a la orientación integradora dirigida a personas en edad adulta o ancianos.
Si bien en ese momento estaba en trámite una pregunta ante el Parlamento Vasco sobre esta cuestión, nos pareció conveniente continuar con la tramitación del expediente que iniciamos con motivo de la reunión que mantuvimos con esta asociación.
La respuesta a nuestra solicitud, que consideramos que amplía la respuesta parlamentaria, recoge las me
didas que Osakidetza viene ofreciendo actualmente a estas necesidades. Esta lesión, la del daño cerebral infantil (DCI), se recoge en el informe de Osakidetza como “Lesión súbita en el cerebro que afecta a la integridad física, me
tabólica o capacidad funcional de las células cerebrales, que se produce después del nacimiento y por tanto de origen no congénito, hereditario o degenerativo”.
La literatura científica es escasa en cuanto a los datos de prevalencia/incidencia y no hay estudios fiables y concretos, por lo que se suele recurrir a extrapolar datos de estudios recogidos en USA o a nivel global Europeo. Recogemos el contenido de la detallada respuesta a nuestra petición, que hemos traslado a la asociación:
“El daño cerebral adquirido (DCA) no es un diagnóstico, sino una secuela de la causa que lo ha provocado, y por tanto no existe un código para su identificación en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), por lo que con los sistemas de información sanitaria disponibles en la actualidad no es posible conocer con exactitud el número de niños/niñas afectados.
La etiología en general se encuentra dentro de estos eventos adversos:
- Traumática 90% (Accidentes de tráfico. Caídas accidentales…). En estos casos, aproximadamente el 90 % son leves y un 10% dejan secuelas.
- No traumática 10% (Anoxia, ACV; Infección, Neoplasias, Alteraciones Me
tabólicas, Tóxicos).
Las secuelas pueden presentarse con la afectación neurológica: afectación motora (paresias, ataxias, temblor, incoordinación, alteración del tono), afectación de nervios craneales, de la sensibilidad, del lenguaje, de la deglución. Puede haber complicaciones como la hidrocefalia o la epilepsia. También pueden existir secuelas cognitivas, problemas académicos, emocionales, de la conducta, sociales, etc.
Al tratarse de pacientes en edad pediátrica hay que considerar el neurodesarrollo y las intervenciones a programar siempre han de ser individualizadas. Es decir, no existe un programa “prefijado” de Rehabilitación, sino que el programa de rehabilitación se adaptará a la edad, patología, fase de la misma (aguda/subaguda/crónica), necesidades, lesiones/secuelas y otros factores (sociales, familiares,...etc.).
En la red asistencial de Osakidetza se cuenta con todos los profesionales que se incluyen en el manejo de este tipo de patología en la edad pediátrica: cuidados intensivos de pediatría, neonatología, neuropediatría, rehabilitación infantil, distintos terapeutas, enfermería, auxiliares,…Todos los niños y niñas afectados por DCI reciben o han recibido (se ofrece sistemáticamente) un tratamiento de rehabilitación. Si es necesario en relación a la patología/clínica, se realiza valoración neuropsicológica, terapia ocupacional y/o logopedia.
El lugar (hospital o forma ambulatoria) puede variar en función de: la edad (cualquier tramo de edad entre los 0 y 14 o 16 años), fase de la patología (aguda, subaguda o crónica) y tipo de lesiones o secuelas…
Los niños/niñas con DCA son tratados en los servicios de pediatría, especialmente por las secciones de neuropediatría de los hospitales generales: H.U.Cruces, H.U.Donostia, H.U.Araba, H.U. Basurto, en colaboración con los Servicios de Rehabilitación de los mismos centros.
La finalidad de la atención es enfocar el tratamiento de manera coordinada entre especialistas (incluida la coordinación entre diferentes centros) y consensuada con padres y/o pacientes. En cuanto la vertiente escolar y de atención temprana, varios especialistas participan en las reuniones de los Equipos de Valoración de Atención Temprana (EVAT) que funcionan en los 3 Territorios.
Siempre que la situación del niño o adolescente lo requiera, se realiza una comunicación directa con el centro escolar pertinente de manera individualizada.
Fases de la Rehabilitación. Esquema general
Fases |
Objetivos |
Medio |
Aguda |
Mantener funciones básicas |
Estimulación sensorial No sobreestimular |
Ingreso |
Facilitar recuperación Compensar déficits |
Intervención intensiva Fisioterapia, TO, logopedia Asistencia a familia, entrenamiento y educación |
Ambulatoria |
Adquirir independencia Reintegrar en comunidad |
Vuelta a la escuela Restablecer redes sociales Etapas de desarrollo Revisiones y terapia de mantenimiento |
Por el tipo de causas que se relacionan con el DCI, la atención de estos pacientes se centra principalmente en el HU Cruces y en me
nor me
dida HU Donostia, en ambos casos con Sección de Rehabilitación Infantil.
En concreto el HU Cruces, de referencia para varias subespecialidades de pediatría, existe una sección específica de Daño Cerebral Adquirido que valora, trata y sigue a los pacientes afectos desde su ingreso hasta el alta definitiva, tanto a nivel hospitalario como ambulatorio. El Servicio de Rehabilitación cuenta así mismo con fisioterapeutas infantiles, logopeda infantil y espacios específicos para gimnasio infantil. Los pacientes ingresados se valoran me
diante hoja de interconsulta en me
nos de 24h (salvo festivos), realizando una valoración global del paciente y su entorno. Se realiza un programa de rehabilitación individualizado (valorando la necesidad de los distintos aspectos de tratamiento rehabilitador), así como su planificación al alta. Los pacientes valorados en la consulta externa, realizan tratamiento rehabilitador según lo precise, ambulatorio o domiciliario no supervisado, instruyendo a los cuidadores y/o familiares desde el primer momento.
Se dispone así mismo una relación estrecha y coordinada con el resto de profesionales implicados en el proceso: rehabilitación respiratoria, neuropediatras, oncopediatras, neonatolólogos, ortopedas infantiles, nutricionistas, otorrinolaringólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas…. Psicólogo infantil y psiquiatría infantil. Existe una consulta de Neuroortopedia 1 día por semana, conjunta entre rehabilitación y ortopedia infantil, y una consulta de es pasticidad 2 días por semana, conjunta con neuropediatría.
Recientemente se ha creado un grupo de consenso de todos los especialistas relacionados con esta patología, liderado por el Servicio de Rehabilitación, con la finalidad de abordar este cuadro con un enfoque holístico.”
A tenor de lo expuesto observamos que Osakidetza considera que estos me
nores son tratados en los centros de referencia, con implicación de las distintas subespecialidades pediátricas y la rehabilitación infantil, de manera multidisciplinar entre todos los profesionales que se incluyen en el manejo de este tipo de patología.
Entendemos que en el estudio monográfico que el Defensor del Pueblo ha anunciado que va a realizar sobre la atención que reciben los me
nores de 16 años con daño cerebral adquirido por parte de las administraciones sanitaria y educativa, se abordarán estas cuestiones.