4. Personas con enfermedades crónicas
Antecedentes
Las personas a
fectadas por enfermedades crónicas presentan necesidades específicas que ineludiblemente deben ser a
tendidas por las a
dministraciones públicas vascas. A
l tratarse de enfermedades de larga duración y, por lo general, de progresión lenta, demandan mayoritariamente una a
tención basada en tratamientos o cuidados distintos de los curativos propiamente dichos, centrados más bien en una perspectiva sociosanitaria que garantice la calidad de vida de estas personas, mediante el fomento de su a
utonomía y cuidado, la prevención del deterioro y la igualdad de trato y de oportunidades.
1. Quejas destacadas
1.1. Una paciente nos presentaba su queja con relación a
las dificultades para recibir a
tención sanitaria por especialista en medicina interna. La interesada, entre otras patologías, se encuentra afectada de intoxicación por mercurio.
El Departamento de Sanidad y Consumo había solicitado derivación a
l Hospital General de Valencia pero la Dirección Médica del Centro de Valencia rechazó la a
tención por no ser “servicio de referencia para la unidad de toxicología”.
La interesada había presentado una solicitud a
l Departamento para conocer cuáles eran los pasos que habían de darse a
nte tal rechazo y para que se produjera una nueva derivación a
decuada.
Transcurrido un tiempo razonable sin recibir respuesta trasladábamos a
Osakidetza-Servicio Vasco de Salud que el tratamiento de personas a
fectadas por mercurio de a
malgamas dentales es uno de los procedimientos incluidos en la cartera de servicios comunes del sistema público sanitario. Señalábamos que las personas usuarias del Sistema Nacional de Salud tienen derecho a
l a
cceso a
la referida cartera de servicios comunes en condiciones de igualdad efectiva y a
l margen de que se disponga o no de una técnica, tecnología o procedimiento en el á
mbito geográfico en el que residan; los servicios de salud que no puedan ofrecer a
lguna de las técnicas en su á
mbito geográfico establecerán los mecanismos necesarios de canalización y remisión de las personas usuarias que lo precisen a
l centro o servicio donde les pueda ser facilitado. En el supuesto de inexistencia, procederá efectuar la a
utorización de un reintegro de los gastos generados como consecuencia de la a
tención dispensada por centro privado señalado por la a
dministración sanitaria.
El Departamento ha solicitado as
istencia sanitaria para esta persona a
l servicio de medicina interna del Hospital Universitario de Guadalajara “ya que hay un facultativo experto en su patología” según nos indica.
1.2. En otro supuesto, una persona afectada por sensibilidad química múltiple era finalmente derivada a
l Hospital General Universitario de Valencia. A
otra persona a
fectada por este síndrome se le reintegraban los gastos de su as
istencia sanitaria en centro privado.
1.3. Una persona que a
creditaba padecer un síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) en grado IV sobre IV as
ociado a
un Síndrome de Fatiga Crónica Post Viral (G93.3 CIE-10) de grado III sobre IV, Fibromialgia en grado I (M79.0), Síndrome Seco de Mucosas, sensibilidad electromagnética y Disrupción Endocrina Múltiple, as
í como numerosas intolerancias a
limentarias (grado de discapacidad reconocido del 67%) solicitaba ayudas económicas para hacer frente a
l coste de una serie de productos dirigidos a
mejorar su calidad de vida, favorecer su a
utonomía, desarrollo personal e integración social (al a
mparo de la convocatoria pública de a
yudas dirigidas a
personas con discapacidad).
Estas a
yudas le han sido denegadas por el Departamento de la Diputación Foral de A
raba/Álava a
rgumentando cuestiones como el debate existente en la comunidad médico-científica sobre el carácter de estas patologías o la no concurrencia de circunstancias de grave y urgente necesidad social.
Lo cierto es que, de un lado, está diagnosticado de las patologías referidas y de otro, la situación en la que se encuentra (permanece en su domicilio sin posibilidad de salir a
l exterior a
nte la posible exposición a
los a
gentes desencadenantes, lo que resulta imprescindible para evitar la a
mplificación y cronificación del mecanismo de sensibilidad), resulta, en nuestra opinión, de extrema gravedad.
El ente foral no se mostró receptivo a
nuestras consideraciones y con relación a
las a
yudas solicitadas en el último ejercicio inadmitió por extemporáneo el recurso de a
lzada interpuesto por el interesado a
pesar de que confluyeran tres circunstancias:
administrativo, necesaria para
articular su defensa.
al cómputo del plazo.
asu representante legal transcurrido el plazo para interponer dicho recurso.
A la vista de la incorrecta praxis en el a
ctuar a
dministrativo hemos planteado a
la A
dministración la necesidad de revisar sus propios a
ctos. La A
dministración se opone a
ello a
legando la perentoriedad de los plazos.
1.4. La esposa de un hombre de 59 a
ños, a
fectado por daño cerebral a
dquirido, denunciaba la demora excesiva en la as
ignación para a
quel de una plaza en centro de día de a
tención especializada.
La Diputación Foral de Bizkaia (DFB) le había ofrecido la posibilidad de una a
tención residencial para su esposo pero el deseo de ella y sus hijos (todavía a
dolescentes), a
pesar de la a
tención intensiva que requería este (Grado III Nivel 2 de dependencia) era el de convivir con él y procurarle los cuidados que fueran necesarios. Consideraban el centro de día de a
tención especializada (Bekoetxe o Lurgorri) el recurso más idóneo para a
quel, porque permitiría unos cuidados a
cordes a
sus necesidades durante la jornada laboral de la madre y a
cadémica de los hijos.
Trasladábamos a
l ente foral que este tipo de quejas ponían de manifiesto, una vez más, la insuficiencia de recursos especializados para personas con discapacidad, y más en concreto para personas a
fectadas por daño cerebral –sobre la cual ya nos hemos pronunciado en diversas ocasiones–, as
í como la necesidad de garantizar la a
tención más pronta posible a
la ciudadanía titular del derecho de a
cceso a
dichos servicios.
Dada la edad del a
fectado, planteábamos a
l Departamento de A
cción Social de la DFB si, en tanto le fuera as
ignada una plaza de centro de día especializado, podría a
cceder a
una de centro de día para personas mayores, con el fin de que fuera a
tendido en los períodos de a
usencia de la familia por motivos laborales y de estudios, pues esta a
tención se vería complementada por la fisioterapia y logopedia as
umida por la familia en colaboración con la as
ociación ATECE.
La propuesta a
lternativa era a
cogida de buen grado por el Departamento pero este nos indicaba que, en tal caso, perdería su posición en la lista de espera para el centro de día especializado, lo cual no a
lcanzábamos a
comprender.
En nuestra opinión, parece a
decuado que si un recurso idóneo para la problemática que padece esta persona (daño cerebral), como lo es Bekoetxe o Lurgorri, no se encuentra disponible por insuficiencia de plazas, el hecho de a
cceder a
otro para paliar las necesidades más urgentes de cuidado, no deba impedir que la solicitud inicial permanezca plenamente vigente, de modo que si a
vanza los correspondientes puestos en la lista de espera, el recurso más idóneo le sea a
djudicado.
2. Contexto normativo y social
2.1. Las principales novedades normativas se han dado en el á
mbito general de la sanidad pública (Real Decreto-ley 16/2012, de 20 de a
bril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones y Decreto 114/2012, de 26 de junio, sobre régimen de las prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud en el á
mbito de la Comunidad A
utónoma de Euskadi) por lo que su a
nálisis se realiza en el a
partado III del capítulo II.12. relativo a
l á
rea de Sanidad.
2.2. El pasado a
ño dábamos cuenta de los principales a
vances de la Estrategia para a
frontar el reto de la cronicidad en Euskadi, instrumento impulsado por Departamento de Sanidad y Consumo y dirigido a
mejorar la a
tención ofrecida a
estas personas mediante sus 14 proyectos estratégicos.
La evolución de estos proyectos se recoge en el documento Compartiendo el a
vance de la estrategia de cronicidad. Entre los pasos registrados destacamos la definición del Plan de Salud 2012-2020 y la a
probación e impulso del Programa Euskadi Libre de Humo de Tabaco.
Este a
ño se ha celebrado la V Reunión Plenaria de la Estrategia de la Cronicidad.
2.3. El Departamento de Sanidad y Consumo, preocupado por los efectos en la salud de los campos electromagnéticos, ha publicado un estudio titulado Campos electromagnéticos y efectos en salud que pretende servir de guía a
los técnicos de salud publica en su trabajo, recoge diversos as
pectos como conceptos, clasificación, efectos biológicos y legislación, e incluye una serie de recomendaciones.
2.4. El Sistema Vasco de Salud ha puesto en marcha un sistema pionero conocido como Historial Dosimétrico. Consiste en un registro de exposiciones a
las radiaciones ionizantes (y, por tanto, no inocuas) que determinadas pruebas diagnósticas conllevan. Conociendo las radiaciones que cada paciente a
cumula pueden a
rbitrarse medidas de prevención y evitación de exposiciones innecesarias.
2.5. En el informe del a
ño pasado (capítulo III.4) dedicábamos un a
mplio a
partado (el III.3) a
las personas con enfermedades de baja prevalencia (más conocidas como enfermedades raras) y uno específico a
las personas con enfermedades congénitas del metabolismo (el III.2).
Con relación a
l segundo grupo, el Departamento ha a
nunciado la inclusión de cinco nuevas enfermedades en el Programa de Cribado Neonatal de Osakidetza: Homoscitinuria, Enfermedad de Jarabe de A
rce (MSUD), A
ciduria Glutámica tipo 1 (GAI), a
ciduria isovalérica y la Deficiencia de A
cil COA deshidrogenada de á
cidos grasos de cadena larga (LCHADD), a
partir de enero de 2013.
Estas cinco enfermedades se encuentran en el listado de 19 enfermedades cuya inclusión sugeríamos a
Osakidetza, enfermedades todas ellas susceptibles de tratamiento que presentan resultados fiables en su detección y que ya han sido incorporadas en los programas de otras comunidades a
utónomas del Estado y de países de nuestro entorno europeo (Alemania, Dinamarca, Bélgica, Holanda, A
ustria, etc.).
Este a
ño se ha creado el Consejo As
esor de Enfermedades Raras mediante la ORDEN de 22 de mayo de 2012, del Consejero de Sanidad y Consumo, por la que se crea el Consejo As
esor de enfermedades raras, como órgano consultivo del Departamento de Sanidad y Consumo para el as
esoramiento técnico y la información en la materia. También se ha nombrado a
los miembros de dicho Consejo. Todo ello en el contexto de puesta en marcha del Plan de A
cción de la Estrategia de Enfermedades Raras en la CAPV a
l que nos referíamos el pasado a
ño.
En la definición del Plan de Salud mental 2012-2020, se ha incluido como objetivo específico 2.17. “establecer medidas de prevención y diagnóstico precoz de las enfermedades raras o poco frecuentes” con la correspondiente descripción de un total de diez objetivos operativos.
El informe “Necesidades sociosanitarias y propuesta de a
cciones a
desarrollar dirigidas a
personas con enfermedades raras y sus familias” ha sido presentado este a
ño a
nte el Parlamento Vasco.
2.6. Resulta de gran interés la recomendación a
doptada este a
ño por el Síndico-Defensor vecinal de Vitoria-Gasteiz sobre Uso de productos odorizantes químicos para limpieza de la ciudad pues las medidas que recomienda, de ser a
ceptadas, contribuirán, sin duda, a
evitar la exposición a
tales productos de las personas a
fectadas por sensibilidad química múltiple en particular, y de la ciudadanía vitoriana, en general, contribuyendo as
í a
una mejora de su calidad de vida.
3. Otras intervenciones en el marco del plan de a
ctuación
A continuación describiremos las principales a
ctuaciones desarrolladas por la institución durante el a
ño 2012:
3.1. Expedientes de oficio
3.1.1. Personas a
fectadas de linfedemas primarios y secundarios
En el informe de 2010 (apartado IV.2 del capítulo III.4) dedicamos un extenso a
partado a
las personas con linfedema, su problemática y sus principales reivindicaciones con relación a
la a
tención dispensada por parte de Osakidetza. El estudio realizado por la institución sobre la materia nos había llevado a
detectar las posibles á
reas de mejora, sobre las cuales dirigimos una petición de información a
Osakidetza, de cuya respuesta dejamos constancia en dicho a
partado. Tras el a
nálisis de la respuesta recibida, nos pusimos de nuevo en contacto con las entidades sociales de personas a
fectadas, para trasladar la información facilitada y contrastarla. El colectivo de personas a
fectadas nos comunicó que la información facilitada no se a
justaba a
su experiencia cotidiana y que, a
la vista de la respuesta de la a
dministración sanitaria, habían decidido elaborar un estudio consultando a
un total de 140 personas a
fectadas mediante un cuestionario que a
bordaba las diferentes cuestiones recogidas en la información emitida por Osakidetza, por entender que ello ofrecería mayor rigor a
su valoración.
En el informe del a
ño pasado (apartado III.1 del capítulo III.4) hacíamos constar los resultados a
rrojados por dicho estudio. Estos resultados fueron trasladados a
Osakidetza por entender que se trataba de una herramienta muy útil para que la a
dministración sanitaria pudiera conocer la percepción de las personas a
fectadas sobre la a
tención que se les dispensa, testar la a
plicación práctica de sus previsiones organizativas y a
doptar las medidas oportunas de corrección.
Osakidetza, en su contestación, no se muestra receptiva con las propuestas que realizaba el colectivo, lo cual lamentamos profundamente pues ello no resulta coherente con los principios de potenciación del papel de los grupos de pacientes en la gestión de la cronicidad y de participación a
ctiva de estos en la promoción de la salud y prevención, a
mbos proclamados en la Estrategia para a
frontar el reto de la cronicidad en Euskadi. Seguiremos insistiendo en la necesidad de tener en cuenta dichas propuestas.
Por su parte, el colectivo subraya la necesidad de profundizar en el conocimiento sobre esta enfermedad por parte de nuestra a
dministración sanitaria y la conveniencia de observar la guía de práctica clínica europea Best Practice Guide for the Managemente of Lyphedema, utilizada en la a
ctualidad por los distintos países de nuestro entorno. As
imismo, consideran preciso que se tengan en cuenta por dicha a
dministración sus reclamaciones, con el fin de prevenir esta condición progresiva y crónica, cuyo grado más a
vanzado y grave se conoce como elefantiasis.
3.1.2. Personas con enfermedades de sensibilización central: fibromialgia (FBM), fatiga crónica (FC), sensibilidad química múltiple (SQM) y electrohipersensibilidad (EHS)
La puesta en marcha de un expediente de oficio el a
ño pasado con el fin de a
nalizar la a
tención dispensada a
este colectivo por las a
dministraciones públicas concernidas, y el contacto con las as
ociaciones de pacientes y entidades sociales de a
poyo a
las personas a
fectadas y sus familias nos permitió a
vanzar a
lgunos as
pectos de los cuales dejamos constancia en nuestro informe a
l Parlamento Vasco de 2011 (capítulo III.4, a
partado III.5).
Concretamente, pudimos registrar un total de 24 medidas cuya implementación podría redundar en una a
decuada a
tención de estas personas as
í como en la mejora de su calidad de vida.
La problemática de quienes padecen estas enfermedades fue contemplada en sede parlamentaria con la a
probación de sendas proposiciones no de Ley:
al reconocimiento de las enfermedades de sensibilización central (Acuerdo de la comisión) (09/11.02.01.0556)
ala elaboración de un plan de
actuación para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (Acuerdo del Pleno) (09/11.02.01.0613)
Transcurrido un período de tiempo que consideramos suficiente para realizar el oportuno seguimiento sobre el grado de cumplimiento de sendas proposiciones, dirigimos un escrito de petición de información a
l Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco sobre los pasos que dicho Departamento habría dado con relación a
las a
ctuaciones a
las que el Parlamento Vasco le instaba en dichas proposiciones. Igualmente, remitimos a
l Departamento de Medio A
mbiente, Planificación Territorial, A
gricultura y Pesca una petición de información en los mismos términos, en esta ocasión, a
ludiendo en exclusiva a
l grado de cumplimiento de la proposición no de Ley 80/2011, relativa a
l reconocimiento de las enfermedades de sensibilización central.
La respuesta del Departamento de Sanidad y Consumo sitúa sus a
ctuaciones en el marco general de mejoras impulsadas para a
daptar el sistema vasco de salud a
las necesidades de las personas con enfermedad crónica (estrategia de la cronicidad) y en materia de enfermedades raras.
Alude a
la coordinación interinstitucional para resolver las necesidades sociolaborales y jurídicas de este colectivo de pacientes en el contexto de las Directrices socio sanitarias y los Planes Territoriales socio sanitarios mediante un a
bordaje basado en la discapacidad y en el riesgo de exclusión derivado de estas patologías, sin mayor concreción.
Nos a
nuncia que se encuentra trabajando en las líneas de un Plan de a
cción para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica “habiendo a
vanzado en la difusión de los protocolos de a
ctuación y en la campaña de sensibilización de los profesionales”. As
í, informa que ha difundido el protocolo de a
ctuación elaborado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (que considera plenamente válido) entre los facultativos, con el objetivo de dotarles de los conocimientos necesarios para el a
bordaje de la fibromialgia, en as
pectos como el diagnóstico, el tratamiento o a
quellos que puedan incidir en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes. En su opinión “mediante la difusión de las guías clínicas se va a
mejorar la coordinación entre los/as médicos de a
tención primaria y especializada a
l conseguir un diagnóstico temprano de la enfermedad, un mejor seguimiento de la evolución clínica y del propio tratamiento a
los/as pacientes diagnosticados, evitando de esta forma la posible sobre medicación que pudiera existir en a
lgunos casos”. Nos señala que el Departamento ha trabajado con OSATZEN (Sociedad Vasca de medicina de familia y comunitaria) para diseñar una campaña de información y sensibilización de profesionales del sistema sanitario vasco mediante programas (a modo de cursos) de formación continuada sobre la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica dirigidos a
facultativos tanto de a
tención primaria como especializada. Se propone realizar una investigación con relación a
los resultados clínicos de la a
plicación de las guías clínicas de estas patologías. También a
luden a
l diálogo a
bierto iniciado con las as
ociaciones de fibromialgia y fatiga crónica.
Nos indica que “en lo referente a
la coordinación con el resto de comunidades a
utónomas para la asignación de un código específico para estas enfermedades en el CIE 10 y posteriores a
ctualizaciones que posibilite la a
ctuación conjunta para facilitar la investigación de estas patologías as
í como su categorización entre las enfermedades laborales, este Departamento se coordinará con el resto de Comunidades A
utónomas en el seno de la Comisión técnica de Información Sanitaria del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, tal como lo viene haciendo de forma habitual”.
El Departamento de Medio A
mbiente, Planificación Territorial, A
gricultura y Pesca del Gobierno Vasco señala que, por lo que se refiere a
l control de la contaminación electromagnética, de conformidad con la normativa vigente, no tiene a
tribuidas competencias. A
ñade que “no obstante, a
ctualmente se está produciendo un debate científico a
nivel internacional en relación con las posibles a
fecciones derivadas de la utilización de sistemas de conexión inalámbrica vía WiFi en el que participan, entre otros organismos, entidades como la Organización Mundial de la Salud y el Comité de Medio A
mbiente, A
gricultura y As
untos Locales y Regionales del Consejo de Europa”. El Departamento nos informa que “sigue con sumo interés este debate científico puesto que del mismo se derivarán unas conclusiones científicas y posiblemente unas recomendaciones u obligaciones legales que permitirán a
las A
dministraciones Públicas en general, y en su caso, a
este órgano en particular, la a
dopción de medidas encaminadas a
garantizar la protección del medio a
mbiente y la salud de las personas”.
3.2. Reuniones con as
ociaciones
3.2.1. Este a
ño nos hemos reunido con un grupo de personas a
fectadas por sensibilidad química múltiple (SQM) con el fin de a
nalizar las a
ctuaciones que viene desarrollando esta institución en favor del colectivo, as
í como incidir en la problemática que viven y la dificultad que encuentran para el ejercicio de sus derechos ciudadanos.
Las personas a
fectadas por SQM son personas cuyo sistema inmunológico y sistema endocrinológico no permiten la exposición a
productos químicos, fragancias, etc., ni en niveles comúnmente tolerados por la mayoría de las personas, bajo riesgo de poner en grave peligro su salud.
Por ello, hacer posible este encuentro ha supuesto para la institución el cumplimiento de un protocolo especial con una serie de medidas para limitar, a
l máximo, la exposición de estas personas a
los a
gentes desencadenantes.
Las personas a
fectadas a
luden con detalle a
la problemática que padecen con relación a
:
ala
asistencia sanitaria: falta de diagnósticos,
ausencia de especialistas y formación de los facultativos, problemas de derivación
acentros especializados del SNS, falta de cobertura de productos indispensables para su salud –mascarillas especiales, filtros de
aire y
agua, suplementos nutricionales,
alimentación biológica, etc.–; necesidad de
asignación de un código específico para SQM y EHS en el CIE10 y posteriores
actualizaciones; inclusión SQM en la Estrategia de
Atención
alos Enfermos Crónicos de Osakidetza; necesidad de mayores dotaciones económicas para la investigación sobre etiología y tratamientos.
ala vivienda:
ausencia de
ayudas para la
adaptación de las viviendas, falta de viviendas de protección oficial construidas con especiales materiales de construcción, inexistencia de zonas blancas.
ámbito de lo social y de la tercera en el de lo laboral, imposibilidad para
acceder
aproductos de
apoyo y
ayudas técnicas, etc.
ala educación:
ausencia de previsiones para la escolarización de las y los menores que padecen SQM, problemática de los productos de limpieza utilizados en los centros.
agentes desencadenantes en centros sanitarios, sociales y educativos, medios de transporte, etc.
así como de crear zonas blancas en lugares públicos.
ambiente: problemas con las fumigaciones, pulverizaciones
aéreas, pesticidas y productos de limpieza de las ciudades –en este último caso,
alusión
ala pertinencia de la recomendación del Síndico–.
adecuación de los puestos de trabajo o posibilidad de cambios de puesto/ medidas correctivas impulsadas por OSALAN/ elaboración de un protocolo de
atención laboral
aFM, SFC, SQM y EHS/
Aplicación del
Artículo 25 de la Ley 31/1995, de 8 de noviembre, de Prevención de Riesgos Laborales (de
ámbito estatal) referente
ala “Protección de los trabajadores especialmente sensibles
adeterminados riesgos”, en tanto no se materialice el reconocimiento de EHS y SQM.
La institución del A
rarteko se ha propuesto impulsar una serie de medidas orientadas a
disminuir la exposición a
tóxicos en la propia institución con el fin de lograr que esta resulte a
ccesible a
l colectivo de personas a
fectadas por sensibilidad química múltiple, as
í como de garantizar una a
decuada promoción de la salud de los y las trabajadoras.
3.2.2. Este a
ño hemos a
bierto un espacio de colaboración con la FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET
El síndrome de Dravet, a
nteriormente conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde a
l tratamiento.
En la mayoría de los casos, las crisis epilépticas comienzan a
partir del primer a
ño de vida. Los primeros a
taques están relacionados con la a
parición de fiebre y son convulsiones generalizadas tónicas-clónicas o unilaterales. En muchas ocasiones estas crisis desembocan en status epilépticos de más de 20 minutos de duración, siendo necesaria la a
ctuación de los equipos de emergencia. Con el tiempo, también a
parecen crisis a
febriles y otro tipo de episodios como las mioclonías, a
usencias a
típicas y a
taques parciales-complejos. El desarrollo de la enfermedad difiere notablemente de una persona a
otra.
A partir del segundo a
ño se empiezan a
observar síntomas de retraso en el desarrollo. En muchos casos se observan a
taxia, trastornos incluidos dentro del espectro a
utista, problemas a
limenticios, de crecimiento y trastornos del sueño. El habla suele ser una de las facultades más a
fectadas.
El diagnóstico de la enfermedad depende de la combinación de manifestaciones clínicas y electroencefalográficas en diferentes edades. La falta de criterios diagnósticos estrictos hace que puedan existir casos no identificados perfectamente. También existe un cierto porcentaje de casos que no cumplen todos los criterios señalados.
En opinión de la representante de la Fundación, resulta fundamental un diagnóstico temprano por dos motivos:
amedicar
al niño o niña como si se tratara de una epilepsia (con fenitoína) y, según refieren, los efectos de esta medicación en quienes padecen el síndrome Dravet son devastadores.
antes con la estimulación (logopedia y psicomotricidad) en
atención temprana.
El diagnóstico sólo puede realizarse mediante test genético que solicita el o la neuropediatra. De a
hí la importancia de una pronta derivación por parte de los servicios de a
tención primaria (pediatría) o urgencias a
l servicio especializado de neuropediatría.
Nos indican cuáles son, en su opinión, las principales lagunas en el á
mbito sanitario y correspondientes propuestas de mejora:
atención primaria.
aNeuropediatría.
alertas informáticas para que no se
administre fenitoína.
También señalan cuáles son, en su opinión las principales fortalezas del sistema vasco de salud para el a
bordaje de este síndrome:
atención en ingresos hospitalarios (UCI).
Consideran la a
tención temprana como un factor primordial por lo que reclaman que se dé hasta los 6 a
ños de manera efectiva. A
demás reclaman a
yudas para las sesiones de logopedia y psicomotricidad más a
llá de los 6 a
ños.
El pasado 12 de mayo, Día Internacional de las Personas con Enfermedades Raras la institución del A
rarteko preparó un artículo de opinión para su publicación en prensa. En esta ocasión el A
rarteko quiso dar voz a
dos mujeres, madres de menores a
fectados por el síndrome descrito, cuyo testimonio permite a
cercarnos a
la realidad de las familias a
fectadas.
4. Valoración del estado de los derechos ciudadanos
4.1. Destacamos el esfuerzo que se está realizando desde el Departamento de Sanidad y Consumo por transformar el sistema sanitario con la finalidad de a
daptarlo a
las necesidades de las personas con enfermedad crónica, conseguir mejores resultados en salud y hacerlo de forma más eficiente. La estrategia de cronicidad planteada por nuestra a
dministración sanitaria pretende situar a
l/a paciente en el centro del sistema, garantizar la continuidad de sus cuidados mediante la mejora de la coordinación entre la a
tención primaria y la especializada, fomentar el conocimiento de su dolencia y a
portar herramientas para el a
utocuidado. La a
tención prioriza su mantenimiento en el hogar o en la comunidad con el a
poyo de la enfermería de enlace y equipos de hospitalización a
domicilio. Se propone también formar a
estos/as pacientes sobre sus patologías en talleres de pacientes a
ctivos/as.
4.2. Observamos a
vances en el desarrollo de la estrategia de la cronicidad as
í como un desarrollo incipiente del Plan de A
cción de la Estrategia de Enfermedades Raras en la CAPV.
4.3. Las personas con daño cerebral a
dquirido se enfrentan a
una insuficiencia de recursos de centros de día especializados que exige, por parte de nuestras a
dministraciones públicas, la puesta en marcha de nuevos recursos y la flexibilización de los procedimientos que permitan canalizar a
lternativas de a
tención.
4.4. La percepción que las personas a
fectadas por linfedema tienen sobre la a
tención que se les dispensa difiere de la información facilitada por el Servicio Vasco de Salud-Osakidetza. Ello constituye una herramienta muy útil que, en nuestra opinión, no está siendo debidamente a
provechada por nuestra a
dministración sanitaria, en contradicción con los principios de participación a
ctiva de los grupos de pacientes que proclama su estrategia de la cronicidad.
4.5. El sistema vasco de salud no cuenta con profesionales especializados para a
tender a
las personas a
fectadas por sensibilidad química múltiple e intoxicación por mercurio. Junto a
l impulso de la formación y especialización de profesionales, es preciso que, entretanto, las vías de remisión a
l servicio a
decuado o de reintegro de los gastos generados como consecuencia de la a
tención dispensada por centro privado se realicen sin demoras y con la debida información a
los/as pacientes.
4.6. Registramos a
vances en la a
tención a
las personas con fibromialgia y fatiga crónica: a
plicación de protocolos de a
ctuación, formación de profesionales y participación de pacientes.
Sin embargo, con relación a
las personas a
fectadas de sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad, no percibimos ninguna mejora. Su situación social es extremadamente preocupante. Se trata de miembros de pleno derecho de la comunidad a
la que pertenecen, lo que obliga a
los poderes públicos a
garantizar las condiciones que posibiliten un efectivo ejercicio de los derechos de los que son titulares.
Su problemática –grave, incapacitante en muchos casos e injustificadamente desconocida– ha de a
florar para generar espacios de reflexión y a
dopción de las medidas oportunas.
Es preciso que las a
dministraciones concernidas ofrezcan una a
tención integral en los á
mbitos sanitario y social; favorezcan la a
dquisición de productos de a
poyo; garanticen la formación de las y los profesionales de los servicios públicos de a
tención directa; favorezcan la prevención; investiguen sobre su etiología y tratamiento; favorezcan la protección y mejora del medio a
mbiente, as
í como la creación de espacios blancos y contemplen en sus a
ctuaciones los principios de precaución, transparencia e información a
mbiental, entre otras medidas.