2.2.5. Sanidad
Las quejas individuales protagonizadas o que han a
fectado a
personas menores tienen que ver, fundamentalmente, con un supuesto mal funcionamiento de la a
dministración sanitaria que está repercutiendo en una mala a
tención, según la consideración de quien interpone la queja. Cada una de ellas ha sido a
nalizada y concluida, en a
lgún caso subsanándose la intervención incorrecta, pero dada su heterogeneidad, no hemos considerado que sean representativas de situaciones preocupantes en el sistema sanitario. Sin embargo, un número importante de a
ctuaciones de oficio realizadas desde las á
reas de sanidad, enfermedades crónicas y personas con discapacidad han prestado a
tención a
situaciones en las que el derecho a
la salud de personas menores de edad se está viendo a
fectado.
Los contactos mantenidos con la Federación de As
ociaciones de Padres y A
migos de los Sordos, FEVAPAS nos han permitido conocer a
lgunas cuestiones de preocupación, la primera de las cuales se refería a
l programa de detección precoz de la sordera infantil (DPSI). Este programa se inició en junio de 2003 en todos los hospitales públicos con servicios de maternidad y clínicas privadas con este servicio con los objetivos de: detectar la sordera a
ntes de los 3 meses de vida, que el tratamiento estuviera instaurado a
ntes de los 6 meses de vida y que se realizara el posterior seguimiento de todos los casos detectados. Casi 8 a
ños después, según la federación refiere, siguen existiendo serios problemas en su desarrollo:
ala
atención de estos/as pacientes) de las y los profesionales, que se ven obligados
arealizar otras guardias y sustituciones, no contando con el tiempo preciso para la implantación
adecuada del programa;
algunos/as otorrinolaringólogos/as sobre la existencia de
ayudas para
audífonos,
ausencia de derivación
a
atención temprana, etc.);
adecuado de los casos diagnosticados, lo que resta eficacia
ala detección precoz;
auditivos, que podía llegar
aseis meses. En
Araba incluso se habían detectado
algunos casos en los que había transcurrido
año y medio para disponer de un diagnóstico fiable;
atención en situaciones de urgencia cuando éstas coincidían con bajas o periodos de vacaciones de los y las responsables del programa.
Una segunda cuestión tiene que ver con el centro de referencia para la realización de implantes cocleares, ya que, a
unque la a
dministración sanitaria les venía comunicando que el centro de referencia era el Hospital Donostia, éste les indicaba que no tenían conocimiento de dicha decisión y las personas a
fectadas eran derivadas a
Barcelona.
La última cuestión se refiere a
los problemas que tienen los usuarios de los implantes cocleares para la renovación de sus componentes externos: procesador externo, micrófono y a
ntena, prestación que había sido regulada mediante la Orden SAS 1466/2010, de 28 de mayo. As
í, nos indicaban que no se les informaba sobre cómo podían a
cceder a
la renovación de dichos componentes lo que les obligaba a
utilizar medios propios.
Planteadas todas estas cuestiones a
nte Osakidetza, el Director General de dicha entidad nos informó sobre las a
ctuaciones que, en coordinación con el Departamento de Sanidad y Consumo y con la participación de los especialistas ORL de los 4 hospitales de referencia (Basurto, Cruces, Donostia y Txagorritxu), se estaban llevando a
cabo para a
nalizar la situación y detectar las á
reas de mejora del programa DPSI en todos los á
mbitos de a
ctuación: el cribado, el diagnóstico y el tratamiento. As
í, nos informaba que:
afinales de 2010 y el primer semestre de 2011 (en los hospitales de Donostia y Basurto) pruebas piloto para utilizar como prueba de cribado los Potenciales Evocados
Auditivos de Tronco Cerebral
automatizados (PEAa), prueba que
actualmente está considerada como "gold estándar" en este cometido.
Apostar por su implantación
aportará ventajas clínicas, pero también organizativas tales como
acortar la duración
actual del cribado, que pasará de las 3 fases que requiere la
actual prueba OEA
auna única fase que requiere el PEAa.
al niño. Por ello, se pretende dotar de equipos de este tipo
alos 4 hospitales de referencia para diagnóstico y seguimiento de la sordera infantil.
Asesor de Cribado Neonatal presidido por la Dirección de Salud Pública con el fin de consensuar
actuaciones de cribado y de incluir el Sistema de Información en la base de datos de recién nacidos de la Comunidad, base que
actualmente soporta la información de todos los cribados neonatales (fenilcetonuria, hipotiroidismo, fibrosis quística,...).
Respecto a
los implantes cocleares se informaba de varias a
ctuaciones de coordinación con la Unidad de Implante Coclear ubicada en el Hospital de Donostia y de referencia para toda la red. Los problemas en la renovación de los componentes externos de los implantes han sido encauzados, tal y como se describe con a
lgo más de detalle en el á
rea de Sanidad del informe general, en los términos previstos en la Directriz 2/2011, de la Dirección de as
eguramiento y contratación sanitaria, sobre "Renovación de los componentes externos de los implantes cocleares", que permitirá dar respuesta a
esta prestación en tanto se establece un procedimiento definitivo en Osakidetza.
En el á
mbito ya de las enfermedades crónicas, vamos a
detenernos en cuatro problemáticas objeto de especial a
tención a
lo largo de 2011:
La primera de ellas es la de las personas con enfermedades congénitas del metabolismo, en las que la detección (mediante el cribado neonatal) y el tratamiento de las y los recién nacidos a
fectados (basado fundamentalmente en una estricta dieta) puede evitar el daño neurológico y reducir la morbilidad, mortalidad y las posibles discapacidades as
ociadas a
dichas enfermedades.
De las reuniones celebradas con la as
ociación Euskadiko PKU Elkartea y otros errores metabólicos, las entrevistas mantenidas con familiares de pacientes y personal médico, y el a
nálisis del trabajo realizado sobre la materia en sede parlamentaria, parecían deducirse ciertas lagunas en la a
tención dispensada a
estas personas por parte de Osakidetza:
al programa de cribado neonatal.
atención, excelente, que presta Osakidetza en este
ámbito se desarrolla fundamentalmente en el servicio de pediatría, se genera una falta de infraestructura cuando el o la paciente pasa de la edad pediátrica
ala
adulta.
ala
atención de estas y estos pacientes, para hacerlo de manera exclusiva sin interferencias derivadas de la
atención de otras necesidades que se plantean en el Servicio de Pediatría y, por ende, el obstáculo que ello supone para su especialización y profundización en el conocimiento de las técnicas
aplicables, los recursos existentes y las rutas sanitarias
adecuadas.
ausencia de un sistema integrado que permita no sólo la coordinación entre especialistas, sino también el planteamiento de objetivos comunes.
atención psicológica se extienda
alas madres y los padres de las criaturas
afectadas y
alas y los pacientes
adultos.
alerta informática
aotros especialistas en el caso de pacientes de pediatría.
Aeste respecto,
amedida que el proyecto Osabide Global –reconocido este
año con el premio
ala mejor experiencia sanitaria para la mejora de la calidad y la seguridad de los pacientes en España, otorgado por la Sociedad Española de Calidad
Asistencial, SECA–, se ha ido generalizando, los problemas detectados sobre
alerta informática han ido desapareciendo.
Dirigimos una petición de información a
Osakidetza sobre estas cuestiones a
la que, como respuesta, nos presentaba una situación a
decuada de recursos para la a
tención del colectivo en el Hospital de Cruces: "tres facultativos pediatras con dedicación total a
los errores congénitos del metabolismo, un experto en nutrición y dietética y la posibilidad de contar con los recursos existentes de psicólogo infantil y el psiquiatra del centro para soporte del niño o niña y de la familia; la implicación de neonatólogos, intensivistas, neurólogos, etc. del centro y la puesta en marcha, este mismo a
ño, de un a
cuerdo de participación con el Servicio de Medicina Interna con el fin de mejorar la a
tención de las y los pacientes a
dultos".
La información obtenida tras contrastar la respuesta de Osakidetza con la as
ociación, los familiares de pacientes y los profesionales sanitarios ha impedido que procedamos a
l cierre de este expediente cuya tramitación habrá de prolongarse durante el a
ño 2012.
Por lo que se refiere a
l cribado neonatal –uno de los programas preventivo-asistenciales esenciales de Salud Publica, que se basa en la extracción de una muestra de sangre a
las 48 horas de vida ("la prueba del talón") y el a
nálisis posterior por el laboratorio–, a
la vista del documento de consenso Programas de cribado neonatal en España: a
ctualización y propuestas de futuro y con base en la evidencia científica disponible, sugeríamos a
Osakidetza la posibilidad de contemplar la inclusión de otras 19 enfermedades en el programa, enfermedades todas ellas susceptibles de tratamiento que presentan resultados fiables en su detección y que ya han sido incorporadas en los programas de otras comunidades a
utónomas del Estado y de países de nuestro entorno europeo (Alemania, Dinamarca, Bélgica, Holanda, A
ustria, etc.).
Osakidetza, en su respuesta, a
ludía a
la necesidad de evaluar el impacto previsto en términos de discapacidad o muerte prematura, sobrediagnóstico y sobretratamiento; la conveniencia de realizar una valoración sobre los potenciales efectos a
dversos; cuestiones relacionadas con la equidad en el a
cceso, el respeto a
la a
utonomía y confidencialidad, o la idoneidad desde el punto de vista clínico social y ético, de cara a
a
cordar la inclusión de una nueva enfermedad en el programa. Nos informaba que esta labor es desarrollada desde 1982 por el Consejo As
esor de Cribado Neonatal de Euskadi, que ha incorporado en 2011 la enfermedad de células falciformes y ha recomendado (siguiendo el modelo del Reino Unido) la inclusión de otras cinco enfermedades en los próximos a
ños: homocistinuria, enfermedad de jarabe de a
rce (MSUD), a
ciduria glutámica tipo 1 (GAl), a
cidemia isovalérica (IVA) y deficiencia de A
cil COA deshidrogenada de á
cidos grasos de cadena larga (LCHADD). Estas cinco enfermedades se encuentran en el listado que proponíamos a
la A
dministración.
Preguntábamos a
la a
dministración sanitaria sobre las posibilidades que ofrece el a
ctual servicio para constituirse como unidad clínica de referencia y las a
ctuaciones que pudieran haberse encaminado a
tal fin, teniendo en cuenta los a
ntecedentes parlamentarios. Nos indicaba que "en el momento a
ctual, pediatras del hospital de Cruces participan en el grupo de trabajo del Ministerio de Sanidad y Política Social para establecer las recomendaciones para las Unidades de Referencia de Metabolopatías Hereditarias, de a
cuerdo con la normativa CSUR".
En nuestra opinión, la consolidación de una unidad de este tipo contribuiría a
la correcta a
tención de las personas a
fectadas y favorecería la consecución del diagnóstico y la definición de una estrategia de a
tención terapéutica psicológica y de a
compañamiento social; la creación y difusión de los protocolos de a
tención; su a
rticulación con las unidades de cribado neonatal y de diagnóstico bioquímico y genético; la coordinación de todas y todos los facultativos implicados en la a
tención; la a
decuada a
tención de las y los pacientes que no se encuentran en edad pediátrica; la coordinación de los trabajos de investigación y participación en la vigilancia epidemiológica; la participación en las a
cciones de formación e información para los profesionales de la salud; la gestión y coordinación de las redes de proveedores de cuidados sanitarios y médico-sociales; la interlocución con las a
utoridades sanitarias de distinto á
mbito y las propias as
ociaciones de personas enfermas; la orientación a
las y los profesionales; la formación a
los y las familiares de pacientes; la a
decuada a
tención en situaciones de urgencia; la garantía de un enfoque multidisciplinar, tan necesario en el a
bordaje de este tipo de enfermedades de baja prevalencia, metodología diagnóstica y manejo complejo, crónicas y de a
lcance multiorgánico, y la a
decuada gestión de la a
lerta informática.
De la problemática que a
fecta a
las personas con linfedema, más detallada en el a
partado de enfermedades crónicas) del informe general, queremos en este documento dedicado a
la infancia destacar el dato recogido por el colectivo de personas a
fectadas según el cual el 20% de las personas encuestadas (140 personas encuestadas) se encuentra sin diagnosticar y dos tercios de las que sí lo han sido han tardado entre 10 y 20 a
ños en a
cceder a
este diagnóstico. La gran mayoría de las personas sin diagnosticar son a
fectadas de linfedema primario, que normalmente se desarrolla en la infancia y se diagnostica, en el mejor de los casos, en la madurez. Como se puede suponer, la prolongación del diagnóstico y la falta de tratamiento posterior empeora considerablemente la calidad de vida de la persona a
fectada, pudiendo llegar a
padecer elefantiasis.
Este dato, junto a
otras informaciones preocupantes relativas a
falta de información sobre cuidados preventivos, tratamiento, cambio de profesionales, largas listas de espera, la a
usencia de protocolos de a
ctuación, etc. a
portadas desde la perspectiva de las personas a
fectadas, ha sido trasladado a
Osakidetza para que pueda conocerlo, testar la a
plicación práctica de sus previsiones organizativas y a
doptar las medidas oportunas.
Lo más reseñable en relación con la a
tención prestada a
menores a
fectados por a
genesias en 2011, vinculada a
los compromisos a
dquiridos por Osakidetza en el marco de a
ctuaciones desarrolladas por esta institución el a
ño pasado (véase á
rea de enfermedades crónicas del Informe a
l Parlamento Vasco 2010), es la elaboración de un protocolo de a
tención que esta entidad sanitaria dará a
conocer tan pronto esté concluido a
AUPI (Asociación de Usuarios de Prótesis Infantiles) y a
la institución del A
rarteko. Este protocolo incluirá las pautas de a
tención a
nte los casos nuevos que puedan darse (se estiman entre cuatro y cinco a
l a
ño) y establecerá un seguimiento en la red de rehabilitación infantil con los establecimientos que estén interesados en las ortoprótesis que necesitan.
Este a
ño se ha puesto en marcha una dinámica de colaboración con las ocho as
ociaciones más representativas en la CAPV que trabajan a
favor de los derechos de las personas con fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad. Este colectivo nos traslada su preocupación por la emergencia de estas patologías en niños y niñas y los problemas de a
tención registrados. Sobre estas patologías y las demandas del colectivo se trata en el capítulo del informe ordinario relativo a
las personas con enfermedades crónicas. Del paquete de medidas a
llí expuesto cuya implementación entendemos podría redundar en una a
decuada a
tención de estas personas as
í como en la mejora de su calidad de vida destacamos a
quí el impulso de un debate social sobre los riesgos que suponen las tecnologías WIFI, la telefonía móvil, etc. y, en relación con esto, una moratoria del despliegue de sistemas WIFI e inalámbricos DECT en los centros de Osakidetza y centros de enseñanza públicos.
En lo tocante a
la salud mental infanto-juvenil, el a
cceso a
la perspectiva de las personas y familias a
fectadas a
través de los contactos con la Federación de Euskadi de As
ociaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental, FEDEAFES, y la dinámica de colaboración iniciada este a
ño con OME, Osasun Mentalaren Elkartea – As
ociación de Salud Mental y Psiquiatría Comunitaria, nos permite reiterar la preocupación que en a
nteriores ocasiones hemos manifestado en torno a
déficits y/o lagunas en la a
tención dispensada a
este colectivo. Junto a
la necesidad de la creación de la especialidad de psiquiatría infanto-juvenil sin más demora, destacamos la preocupación por la a
tención que reciben las personas con trastorno límite de la personalidad, patología con importante incidencia en jóvenes y estrecha relación con suicidios. Las familias refieren problemas de diagnóstico, falta de medicación (como la que existe para esquizofrenia), inadecuación de los recursos hospitalarios para este perfil, necesidades de psicoterapia, falta de materialización del recurso previsto en la Estrategia en Salud Mental de la CAPV 2010. La necesidad de incrementar la dotación de recursos, especialmente estructuras intermedias, unida a
una mayor formación de las y los profesionales, es también citada por OME como elementos que refuercen una a
tención claramente deficitaria.
Por otro lado, hemos de destacar positivamente la puesta en marcha del programa para primeros episodios psicóticos LEHENAK (atención a
partir de los 14 a
ños) que cuenta con grupos de a
poyo familiar, tratamiento farmacológico y psicológico. El equipo de cada comarca está formado por psiquiatra a
jornada completa más psicólogo/a, enfermero/a y trabajador/a social a
media jornada.
Como última cuestión de este a
partado dedicado a
l á
rea sanitaria queremos referirnos a
una a
ctuación de oficio relativa a
las cesiones de datos de salud a
requerimiento de las a
dministraciones públicas responsables en materia de protección de menores. A
lgunos datos nos llevaron a
pensar que el modo en que se facilitan datos de salud puede a
dolecer de falta de concreción respecto de la finalidad con la que se solicitan por los servicios sociales. El resultado del a
nálisis realizado ha quedado recogido en la Recomendación general del A
rarteko 4/2011, de 10 de octubre. Cesión de datos de salud a
requerimiento de las a
dministraciones públicas responsables en materia de protección de menores, en la que se insta a
los servicios sociales solicitantes de la información a
determinar y concretar a
l máximo el tipo de información que entienden necesaria de a
cuerdo con la finalidad, de manera que el responsable de la custodia de estos datos pueda realizar un juicio previo de ponderación y valorar qué información clínica puede y debe facilitar. Porque, a
un cuando el a
rtículo 12 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 diciembre, que regula la Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD) permite la cesión de datos cuando ésta viene a
utorizada por ley, cosa que ocurre en estos casos por Ley 3/2005, de 18 de febrero, de a
tención y protección a
la infancia y la a
dolescencia, es necesario que se tenga en cuenta el principio de calidad de los datos, según el cual estos deben ser los a
decuados, pertinentes y no excesivos en relación con el á
mbito y las finalidades determinadas, explícitas y legítimas para las que se hayan obtenido (artículo 4 de la LOPD).