2. JORNADA DE LOS C
URSOS DE VERANO DE LA UPV/EHU SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS: LUCES Y SOMBRAS DE UN PROBLEMA PRECISADO DE ATENCIÓN PÚBLICA
Como c
ada año, la institución del Ararteko organiza unas Jornadas de estudio y debate sobre los derechos humanos en el marco de los C
ursos de Verano de la UPV/EHU; y así, el día 8 de julio, se c
elebró en el palacio Miramar de Donostia-San Sebastián una jornada bajo el título "Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública".
El c
urso organizado por el Ararteko ha tenido c
omo objetivo suscitar un debate público e interdisciplinar sobre los principales problemas que soportan las personas que padecen estas enfermedades y las posibles estrategias de presente y de futuro para paliarlos, entre las que se encuentra, de forma destacada, la necesidad de apostar por líneas de investigación biomédica soportada por instituciones y administraciones de referencia; así c
omo instrumentos de c
uidado y asistencia integral a estas personas.
La lucha c
ontra las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, que son padecidas por más de 100.000 personas entre adultas y menores en Euskadi, requiere un abordaje en múltiples vertientes: sanitaria, investigadora, farmacológica, asistencial, educacional, de acompañamiento a las personas que lo padecen y sus familias, etc.
Estas enfermedades son, por lo general, graves, c
rónicas, altamente discapacitantes y provocan que quienes las padecen requieran atención o c
uidados especializados y prolongados.
Para suscitar, c
omo decíamos, ese debate, invitamos a participar en el c
urso de verano a una serie de personas afectadas, familiares y asociaciones, así c
omo expertas que trataron diferentes aspectos implicados en este gran tema:
En el primer bloque temático, pretendimos dar voz a las personas afectadas y a sus c
uidadoras, y para ello c
ontamos c
on la participación de:
contra la Leucodistrofia) y afectado por la misma.
cuidadora de dos hijas
con Síndrome de Aicardi-Goutières.
Ambos hicieron una reflexión sobre aspectos extraordinariamente interesantes y acercaron a los presentes a sus vivencias personales y familiares, percepciones personales, así c
omo a las lagunas por ellos detectadas en la atención que reciben y sus propuestas de mejora, etc.
En el segundo bloque, "Retos, oportunidades y dificultades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos", se abordaron una serie de cuestiones técnicas que tienen que ver c
on las principales demandas de las personas afectadas y sus familiares. C
onocimos, también, las dificultades c
on las que se encuentran las y los profesionales sanitarios en la tan imprescindible labor que desempeñan. Para ello pudimos c
ontar c
on:
Cruces, profesora del Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina,
Campus Bizkaia UPV/EHU y miembro del
Comité de Seguimiento y Desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
Carlos
Castaño, vicedecano de Investigación de la UPV/EHU, profesor de pediatría e investigador en el Hospital de
Cruces y en el
CIBER de Enfermedades Raras.
Consumo del Gobierno Vasco que nos ofreció una fotografía de gran interés sobre la problemática actual de los medicamentos huérfanos.
En el tercer bloque, estuvieron presentes representantes del tejido asociativo a favor de los derechos de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares; se pudo profundizar sobre las distintas problemáticas que se presentan y c
onocimos la valiosísima labor que desarrollan las entidades sin ánimo de lucro presentes en esa mesa:
con dicho síndrome.
comunitaria− y padre de un niño
con una enfermedad de baja prevalencia.
Para el equipo del Ararteko, las c
onversaciones y encuentros previos c
on estas personas han supuesto un gran enriquecimiento personal y profesional, además de una fuente muy rica de información que está permitiendo el desarrollo de diversas iniciativas en la evaluación de las políticas públicas en la materia.
En la medida en que este encuentro pretendía focalizar el protagonismo en las personas afectadas y sus familiares, se hizo hincapié en las diferentes situaciones a las que se enfrentan, c
on el objetivo de visibilizar a estas personas y servir de fuente de divulgación de su problemática particular.
Para ello se utilizaron medios audiovisuales, así c
omo herramientas de Internet y de las redes sociales y se c
reó desde el Ararteko un blog específico para el c
urso, siendo la jornada retransmitida en directo en internet. Igualmente, se posibilitó la intervención de las personas interesadas en directo a través de Twitter.
El c
urso fue altamente participativo y se produjeron debates tras c
ada bloque de intervenciones. (Puede c
ompletarse esta información en el área de personas c
on enfermedades c
rónicas del c
apítulo III, donde se analiza desde una perspectiva técnica los problemas a los que se enfrentan las personas que padecen este tipo de enfermedades).
La publicación de las ponencias impartidas en el mismo, se ha realizado en el primer trimestre de 2012.