2. JORNADA DE LOS CURSOS DE VERANO DE LA UPV/EHU SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS: LUCES Y SOMBRAS DE UN PROBLEMA PRECISADO DE A
TENCIÓN PÚBLICA
Como cada a
ño, la institución del A
rarteko organiza unas Jornadas de estudio y debate sobre los derechos humanos en el marco de los Cursos de Verano de la UPV/EHU; y as
í, el día 8 de julio, se celebró en el palacio Miramar de Donostia-San Sebastián una jornada bajo el título "Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de a
tención pública".
El curso organizado por el A
rarteko ha tenido como objetivo suscitar un debate público e interdisciplinar sobre los principales problemas que soportan las personas que padecen estas enfermedades y las posibles estrategias de presente y de futuro para paliarlos, entre las que se encuentra, de forma destacada, la necesidad de a
postar por líneas de investigación biomédica soportada por instituciones y a
dministraciones de referencia; as
í como instrumentos de cuidado y as
istencia integral a
estas personas.
La lucha contra las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, que son padecidas por más de 100.000 personas entre a
dultas y menores en Euskadi, requiere un a
bordaje en múltiples vertientes: sanitaria, investigadora, farmacológica, as
istencial, educacional, de a
compañamiento a
las personas que lo padecen y sus familias, etc.
Estas enfermedades son, por lo general, graves, crónicas, a
ltamente discapacitantes y provocan que quienes las padecen requieran a
tención o cuidados especializados y prolongados.
Para suscitar, como decíamos, ese debate, invitamos a
participar en el curso de verano a
una serie de personas a
fectadas, familiares y as
ociaciones, as
í como expertas que trataron diferentes as
pectos implicados en este gran tema:
En el primer bloque temático, pretendimos dar voz a
las personas a
fectadas y a
sus cuidadoras, y para ello contamos con la participación de:
afectado por la misma.
Aicardi-Goutières.
Ambos hicieron una reflexión sobre as
pectos extraordinariamente interesantes y a
cercaron a
los presentes a
sus vivencias personales y familiares, percepciones personales, as
í como a
las lagunas por ellos detectadas en la a
tención que reciben y sus propuestas de mejora, etc.
En el segundo bloque, "Retos, oportunidades y dificultades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos", se a
bordaron una serie de cuestiones técnicas que tienen que ver con las principales demandas de las personas a
fectadas y sus familiares. Conocimos, también, las dificultades con las que se encuentran las y los profesionales sanitarios en la tan imprescindible labor que desempeñan. Para ello pudimos contar con:
Astigarraga, jefa del Servicio de Pediatría del Hospital de Cruces, profesora del Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina, Campus Bizkaia UPV/EHU y miembro del Comité de Seguimiento y Desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
Acevedo, directora de Farmacia y representante del Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco que nos ofreció una fotografía de gran interés sobre la problemática
actual de los medicamentos huérfanos.
En el tercer bloque, estuvieron presentes representantes del tejido as
ociativo a
favor de los derechos de las personas a
fectadas por enfermedades raras y sus familiares; se pudo profundizar sobre las distintas problemáticas que se presentan y conocimos la valiosísima labor que desarrollan las entidades sin á
nimo de lucro presentes en esa mesa:
Ángeles Saiz, fundadora de la
Asociación Nacional de Síndrome de
APERT y representante de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras, madre de una niña con dicho síndrome.
asociación Gure Señeak −una experiencia de solidaridad comunitaria− y padre de un niño con una enfermedad de baja prevalencia.
Para el equipo del A
rarteko, las conversaciones y encuentros previos con estas personas han supuesto un gran enriquecimiento personal y profesional, a
demás de una fuente muy rica de información que está permitiendo el desarrollo de diversas iniciativas en la evaluación de las políticas públicas en la materia.
En la medida en que este encuentro pretendía focalizar el protagonismo en las personas a
fectadas y sus familiares, se hizo hincapié en las diferentes situaciones a
las que se enfrentan, con el objetivo de visibilizar a
estas personas y servir de fuente de divulgación de su problemática particular.
Para ello se utilizaron medios a
udiovisuales, as
í como herramientas de Internet y de las redes sociales y se creó desde el A
rarteko un blog específico para el curso, siendo la jornada retransmitida en directo en internet. Igualmente, se posibilitó la intervención de las personas interesadas en directo a
través de Twitter.
El curso fue a
ltamente participativo y se produjeron debates tras cada bloque de intervenciones. (Puede completarse esta información en el á
rea de personas con enfermedades crónicas del capítulo III, donde se a
naliza desde una perspectiva técnica los problemas a
los que se enfrentan las personas que padecen este tipo de enfermedades).
La publicación de las ponencias impartidas en el mismo, se ha realizado en el primer trimestre de 2012.