I. Antecedentes
Las personas afectadas por enfermedades c
rónicas presentan necesidades específicas que ineludiblemente deben ser atendidas por las administraciones públicas vascas. Al tratarse de enfermedades de larga duración y, por lo general, de progresión lenta, demandan mayoritariamente una atención basada en tratamientos o c
uidados distintos de los c
urativos propiamente dichos, c
entrados más bien en una perspectiva sociosanitaria que garantice la c
alidad de vida de estas personas, mediante el fomento de su autonomía y c
uidado, la prevención del deterioro y la igualdad de trato y de oportunidades.
II. Principales c
uestiones sobre el c
ontexto normativo y social
II.1. La Estrategia para afrontar el reto de la c
ronicidad en Euskadi
El pasado año dábamos c
uenta de la aprobación del instrumento
Estrategia para afrontar el reto de la c
ronicidad en Euskadi
por el
Departamento de Sanidad y C
onsumo
dirigido a mejorar la atención ofrecida a estas personas mediante sus 14 proyectos estratégicos.
Dado que, c
omo ya indicábamos, el Departamento estimaba que "la transformación estructural planteada para la c
onsecución de los fines propuestos se materializaría en un período de en torno a los 2-5 años", el seguimiento de los proyectos estratégicos por parte de esta institución se iniciará a lo largo del ejercicio 2012.
Sin embargo, hemos de señalar que percibimos un avance lento en la materialización de las previsiones ofrecidas por el Departamento. Así, la implantación universal de la historia c
línica unificada, prevista para finales del 2011, no ha tenido lugar a la fecha de c
ierre de este informe.
Por lo que se refiere al desarrollo de las nuevas c
ompetencias avanzadas de enfermería –iniciativa que nos parece muy positiva y necesaria–, este año se ha iniciado el pilotaje de tres nuevos roles de enfermería: enfermera gestora de c
ompetencias avanzadas (EGCA), enfermera gestora de c
ontinuidad (EGC) y enfermera gestora de enlace hospitalaria (EGEH).
El primer rol persigue reducir el número de ingresos evitables de pacientes c
on patología c
rónica, evitar la aparición de c
omplicaciones, fomentar la autonomía y el auto-cuidado, facilitar el acceso a los recursos sanitarios y sociales, y acercar los c
uidados al domicilio. El segundo, se propone potenciar la c
oordinación de la atención integral entre los agentes implicados (atención primaria, atención especializada, servicios sociales, etc.), garantizar la c
ontinuidad de los c
uidados y fomentar la c
oordinación y homogeneización de procesos entre los profesionales de la salud de los diferentes ámbitos asistenciales, así c
omo asegurar un plan de c
uidados personalizado. El tercer rol tiene c
omo objetivo mejorar la c
ontinuidad de c
uidados durante la transición al domicilio tras el alta hospitalaria y potenciar la c
oordinación de la atención integral durante la estancia hospitalaria.
Estos objetivos resultan c
oherentes c
on el modelo de atención de las enfermedades c
rónicas que propone la Organización Mundial de la Salud.
En c
uanto al apoyo a las asociaciones de pacientes, este año se ha destinado una c
antidad superior que el año pasado en c
oncepto de ayudas dirigidas a entidades orientadas a la mejora de vida de c
olectivos de personas enfermas y sus familias. La c
onvocatoria de estas ayudas se realizó mediante
Orden de 27 de julio de 2011, del C
onsejero de Sanidad y C
onsumo
y la c
oncesión se acordó mediante
Resolución de 30 de noviembre de 2011, del Viceconsejero de Sanidad.
Hemos de manifestar que resolver las c
onvocatorias anuales y efectuar los pagos c
on el año muy avanzado (en algunos c
asos, los pagos no se habían realizado a la fecha de c
ierre de este informe), c
omo también ha ocurrido en el c
aso de las ayudas a las asociaciones que trabajan en el c
ampo del SIDA, c
onstituye una mala práctica administrativa que ha de ser superada. Ello perjudica el mantenimiento de los programas o servicios ofrecidos por las asociaciones, de indudable valor para la mejora de la c
alidad de vida de quienes padecen enfermedades c
rónicas. La estabilidad y c
ontinuidad de dichos servicios y programas ha de verse garantizada por el Departamento c
oncernido mediante la publicación y resolución de las c
onvocatorias en los primeros meses del año, así c
omo mediante el impulso de vías de ayuda y c
olaboración que superen el reducido marco temporal del año presupuestario y ofrezcan una mayor seguridad (créditos de c
ompromiso plurianual, c
onvenios a medio plazo, etc.). Ello resultará c
oherente c
on la decidida voluntad del Departamento por apoyar a las asociaciones de pacientes.
En c
uanto a las medidas de autocuidado y educación al paciente –mediante la formación de líderes y la c
aptación de pacientes para la formación–, este año se han puesto en marcha los c
ursos para la formación de pacientes activos (insuficiencia c
ardiaca c
ongestiva, enfermedad pulmonar obstructiva c
rónica, diabetes, c
ontrol de dispositivos de estimulación c
ardiaca, y terapia oral anticoagulante). Además, se ha c
onstituido el C
omité Estratégico c
on el fin de que asociaciones de pacientes, c
olegios y asociaciones profesionales c
ompartan avances e inquietudes y se integren activamente en el desarrollo de la estrategia de la c
ronicidad. El estado incipiente de estas iniciativas no nos permite todavía realizar una evaluación de su verdadero impacto.
También se ha c
reado la C
omunidad Vasca de Pacientes C
rónicos-Kronikoen Sarea, una red social que incluye a las personas que viven c
on una enfermedad c
rónica, y a las que las acompañan y c
uidan, c
on el propósito de mejorar la c
alidad de vida de todas ellas. Se propone c
onstituir un modo sencillo y rápido de participación que favorezca el empoderamiento, el aprendizaje mutuo, la gestión de las emociones y la interacción basada en la afinidad. C
onsideramos que se trata de un proyecto muy interesante c
uyo impacto será c
onveniente evaluar.
II.2. La atención socio-sanitaria
Las personas c
on enfermedades c
rónicas c
onstituyen uno de los c
olectivos c
onsiderados particularmente susceptibles de ser atendidos en el marco de la atención sociosanitaria, definida en la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales c
omo el c
onjunto de c
uidados destinados a las personas que, por c
ausa de graves problemas de salud o limitaciones funcionales y/o de riesgo de exclusión social, necesitan una atención sanitaria y social simultánea, c
oordinada y estable, ajustada al principio de c
ontinuidad de la atención.
En 2009 y 2010 manifestábamos nuestra preocupación por la inactividad del C
onsejo Vasco de Atención Sociosanitaria. El 28 de febrero de 2011, este c
onsejo ha aprobado el documento relativo al Modelo de Atención Temprana para la C
omunidad Autónoma del País Vasco y el documento marco para la elaboración de las directrices de la atención sociosanitaria en la C
APV.
Por lo que se refiere a la atención temprana, el modelo aprobado c
onstituye un documento de c
apital importancia en este ámbito, puesto que fija las pautas de actuación c
oordinada por parte de los sistemas implicados –educativo, sanitario y social– y las instituciones c
oncernidas. En el apartado 3.12.0.3 del informe extraordinario La aplicación de la ley de promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia en la C
APV, publicado por esta institución en junio de 2011, se hace una descripción resumida del nuevo modelo. La recomendación 11.22 de dicho informe hace hincapié en la necesidad de poner en marcha las medidas oportunas para la materialización de las propuestas y previsiones c
ontenidas en dicho documento, lo que requerirá la c
reación y adaptación de los dispositivos c
orrespondientes; la generación de los c
auces adecuados de c
oordinación entre los sistemas social, sanitario y educativo; la dotación de los medios precisos para garantizar la ampliación de la atención hasta los 6 años; la aprobación de la normativa específica en los c
asos de Álava y Gipuzkoa y la adaptación de la existente, en el c
aso de Bizkaia. Todo ello dirigido a la prevención, la detección precoz de los riesgos de las deficiencias y la c
onsecución del máximo desarrollo físico, mental y social de las niñas y niños afectados.
En c
uanto a la ampliación de la atención hasta los 6 años, este año la Diputación Foral de Bizkaia ha modificado su decreto en este sentido, en el c
ontexto de la tramitación de una queja presentada por la madre de un niño c
on retraso madurativo global (motor y del lenguaje) de la que damos c
uenta en el apartado dedicado a las personas c
on discapacidad de este informe.
El segundo documento aprobado, a c
uyo borrador nos referíamos en el informe del año pasado, presenta las líneas de trabajo que se plantean para responder a la c
reciente demanda sociosanitaria mediante la reorganización y c
oordinación de los dos sistemas, aprovechando las sinergias y los recursos de ambos, c
on el objetivo último de alcanzar un modelo sociosanitario desarrollado, c
oherente y sostenible, identificando c
omo principal actor del mismo a la persona usuaria en su entorno habitual de residencia.
Merece también una reseña especial la aprobación del Decreto 69/2011, de 5 de abril, del C
onsejo Vasco de Atención Sociosanitaria que regula las funciones, la c
omposición y las pautas básicas de funcionamiento de dicho C
onsejo, órgano superior que articula la c
ooperación y la c
oordinación entre el Sistema Vasco de Servicios Sociales y el Sistema Sanitario de la C
APV, en aplicación y desarrollo del artículo 46.6 de la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales.
En el informe de 2009 indicábamos que se observaba un desarrollo dispar del sistema de atención sociosanitaria en los tres territorios históricos y existían diferencias muy significativas en los c
onvenios de c
olaboración entre el Gobierno Vasco, Osakidetza y las diputaciones para regular la prestación y financiación de los servicios sociosanitarios. En 2011, ha tenido lugar la firma del c
onvenio entre el Departamento de Política Social y Servicios Sociales de la Diputación Foral de Álava, el Departamento de Sanidad y C
onsumo del Gobierno Vasco y Osakidetza para la mejora de la atención sociosanitaria en el Territorio Histórico de Álava/Araba. En él se establecen las aportaciones del sistema sanitario al social para c
ompensar el gasto sanitario en c
entros residenciales y unidades sociosanitarias. Sin duda, se trata de un paso en la superación de los desequilibrios territoriales a que aludíamos.
Este año se ha c
reado la Fundación Vasca para la Innovación Sociosanitaria de la que forman parte los departamentos de Sanidad y C
onsumo y el de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco. Se propone c
oordinar e impulsar iniciativas de gestión del c
onocimiento, investigación, desarrollo e innovación para la atención de situaciones de envejecimiento, enfermedades c
rónicas, discapacidad y dependencia, interactuando en el espacio sociosanitario para definir modelos de prestación de servicios de mayor c
alidad, eficiencia y orientación a las personas en su entorno habitual.
III. Plan de actuación
A c
ontinuación describiremos las principales actuaciones desarrolladas por la institución durante el año 2011:
III.1. Personas afectadas de linfedemas primarios y secundarios
En el informe del pasado año dedicamos un extenso apartado a las personas c
on linfedema, su problemática y sus principales reivindicaciones c
on relación a la atención dispensada por parte de Osakidetza. El estudio realizado por la institución sobre la materia nos había llevado a detectar las posibles áreas de mejora, sobre las c
uales dirigimos una petición de información a Osakidetza, de c
uya respuesta dejamos c
onstancia en dicho apartado.
Como es habitual en el trabajo de esta institución, tras el análisis de la respuesta recibida, nos pusimos de nuevo en c
ontacto c
on las entidades sociales de personas afectadas, para trasladar la información facilitada y c
ontrastarla.
El c
olectivo de personas afectadas nos c
omunicó que la información facilitada no se ajustaba a su experiencia c
otidiana y que, a la vista de la respuesta de la administración sanitaria, habían decidido elaborar un estudio c
onsultando a un total de 140 personas afectadas mediante un c
uestionario que abordaba las diferentes c
uestiones recogidas en la información emitida por Osakidetza, por entender que ello ofrecería mayor rigor a su valoración.
Este año hemos podido c
onocer los resultados arrojados por el estudio realizado por este c
olectivo:
colectivo, resultan perjudiciales (limpiar
cristales
como ejercicio rehabilitador).
cuidados preventivos. El 30% restante ha sido informado por parte del o la fisioterapeuta.
considerablemente la
calidad de vida de la persona afectada, pudiendo llegar a padecer elefantiasis.
casos, en la madurez.
cada una. En el mejor de los
casos se repite de forma anual; algunos pacientes no repiten el tratamiento hasta pasados 2 años.
complicaciones anteriormente tras aplicárseles dicha técnica (traslado del edema a escroto, pene, labios vaginales, espalda…). Los pacientes se niegan a su uso.
cada año, la mayoría de pacientes debe llevar sus vendas para el tratamiento.
compresión.
con el
cambio de profesionales en la mitad del tratamiento; el desconocimiento del personal sanitario sobre la enfermedad, sus
causas, evolución, síntomas y
complicaciones; las desatenciones
consecuencia de la negativa de las y los pacientes a someterse a tratamientos de presoterapia; la falta de seguimiento de los
casos y las dificultades para
continuar
con los tratamientos; las largas listas de espera o la ausencia de protocolos de actuación.
casos de pacientes a los que no se les permite el acceso a las terapias o son invitados a abandonar el hospital por saturación o desconocimiento de la problemática.
Dado que el informe-valoración realizado por las personas afectadas alude a c
iertas lagunas que no se desprendían de la información facilitada por Osakidetza, trasladamos a este ente las valoraciones emitidas por el c
olectivo, c
on el fin de que su dirección pudiera c
onocer la percepción que las personas afectadas tienen sobre la atención que se les dispensa, testar la aplicación práctica de sus previsiones organizativas y adoptar las medidas oportunas.
III.2. Personas c
on enfermedades c
ongénitas del metabolismo
En 2011 hemos prestado una atención especial al c
onjunto de personas que padecen enfermedades de baja prevalencia (más c
onocidas c
omo enfermedades raras) en general –a ellas nos referiremos en el siguiente apartado– y al subgrupo de las que sufren enfermedades c
ongénitas del metabolismo, en particular.
En el c
aso de la enfermedades de este subgrupo, la detección (mediante el c
ribado neonatal) y el tratamiento de las y los recién nacidos afectados (basado fundamentalmente en una estricta dieta) puede evitar el daño neurológico, y reducir la morbilidad, mortalidad y las posibles discapacidades asociadas a dichas enfermedades.
De las reuniones c
elebradas c
on la asociación Euskadiko PKU Elkartea y otros errores metabólicos, las entrevistas mantenidas c
on familiares de pacientes y personal médico, y el análisis del trabajo realizado sobre la materia en sede parlamentaria, parecían deducirse c
iertas lagunas en la atención dispensada a estas personas por parte de Osakidetza:
cribado neonatal.
cuando el o la paciente pasa de la edad pediátrica a la adulta.
conocimiento de las técnicas aplicables, los recursos existentes y las rutas sanitarias adecuadas.
coordinación entre especialistas sino también el planteamiento de objetivos
comunes.
criaturas afectadas y a las y los pacientes adultos.
caso de pacientes de pediatría.
Sobre esta última c
uestión, a medida que el proyecto Osabide Global –reconocido este año c
on el premio a la mejor experiencia sanitaria para la mejora de la c
alidad y la seguridad de los pacientes en España, otorgado por la Sociedad Española de C
alidad Asistencial, SECA–, se ha ido generalizando, los problemas detectados sobre alerta informática han ido desapareciendo.
Dirigimos una petición de información a Osakidetza en la que nos interesábamos por la situación de la diagnosis de estas enfermedades; la infraestructura habilitada para atender a estos/as pacientes dentro y fuera del marco pediátrico; las y los especialistas dedicados actualmente a la prevención, detección y tratamiento de las enfermedades metabólicas, así c
omo al apoyo psicológico y dietético que precisan las y los pacientes; la existencia de tiempos protegidos para estas y estos especialistas; los mecanismos de c
oordinación existentes entre la atención primaria y la especializada, así c
omo entre las y los especialistas; el apoyo psicológico de niños y niñas, madres y padres c
uyo hijo o hija padecen alguna de estas enfermedades, así c
omo de las y los pacientes en edad adulta; y otras c
uestiones relacionadas c
on la formación, especialización de profesionales e investigación.
La respuesta de Osakidetza nos presentaba una situación adecuada de recursos para la atención del c
olectivo en el Hospital de C
ruces: "tres facultativos pediatras c
on dedicación total a los errores c
ongénitos del metabolismo, un experto en nutrición y dietética y la posibilidad de c
ontar c
on los recursos existentes de psicólogo infantil y el psiquiatra del c
entro para soporte del niño o niña y de la familia; la implicación de neonatólogos, intensivistas, neurólogos, etc. del c
entro y la puesta en marcha, este mismo año, de un acuerdo de participación c
on el Servicio de Medicina Interna c
on el fin de mejorar la atención de las y los pacientes adultos".
La información obtenida tras c
ontrastar la respuesta de Osakidetza c
on la asociación, los familiares de pacientes y los profesionales sanitarios ha impedido que procedamos al c
ierre de este expediente c
uya tramitación habrá de prolongarse durante el año 2012.
Por lo que se refiere al c
ribado neonatal –uno de los programas preventivo-asistenciales esenciales de Salud Publica, que se basa en la extracción de una muestra de sangre a las 48 horas de vida ("la prueba del talón") y el análisis posterior por el laboratorio–, a la vista del documento de c
onsenso Programas de c
ribado neonatal en España: actualización y propuestas de futuro y c
on base en la evidencia c
ientífica disponible, sugeríamos a Osakidetza la posibilidad de c
ontemplar la inclusión de otras 19 enfermedades en el programa, enfermedades todas ellas susceptibles de tratamiento que presentan resultados fiables en su detección y que ya han sido incorporadas en los programas de otras c
omunidades autónomas del Estado y de países de nuestro entorno europeo (Alemania, Dinamarca, Bélgica, Holanda, Austria, etc.).
Osakidetza, en su respuesta, aludía a la necesidad de evaluar el impacto previsto en términos de discapacidad o muerte prematura, sobrediagnóstico y sobretratamiento; la c
onveniencia de realizar una valoración sobre los potenciales efectos adversos; c
uestiones relacionadas c
on la equidad en el acceso, el respeto a la autonomía y c
onfidencialidad, o la idoneidad desde el punto de vista c
línico social y ético, de c
ara a acordar la inclusión de una nueva enfermedad en el programa. Nos informaba que esta labor es desarrollada desde 1982 por el C
onsejo Asesor de C
ribado Neonatal de Euskadi, que ha incorporado en 2011 la enfermedad de c
élulas falciformes y ha recomendado (siguiendo el modelo del Reino Unido) la inclusión de otras c
inco enfermedades en los próximos años:
COA deshidrogenada de ácidos grasos de
cadena larga (LCHADD).
Estas c
inco enfermedades se encuentran en el listado que proponíamos a la Administración, la c
ual nos aportaba, además, los datos de los c
asos detectados desde que, en 1982, se pusiera en marcha el programa, sobre un total de 531.673 recién nacidos/as en este período:
Fuente: Servicio Vasco de Salud-Osakidetza.
*(1)Centros de Salud Mental de personas adultas (CSM) y C
entros de Salud Mental Infanto-juvenil
(CSMI-J) en los que se engloban además las toxicomanías, los equipos que atienden específicamente a Trastornos de la C
onducta Alimentaria y los que atienden a los Primeros Episodios Psicóticos.
Hospitales de Día de personas adultas (HD).
Hospitales de Día infanto-juveniles (HDI-J).
Unidades de Hospitalización Breve, tanto de Hospital General c
omo en Hospital Psiquiátrico (UHB) e Infanto-Juveniles (UHBI-J).
Unidades de Media Estancia y de Subagudos (UME) (en el c
aso de Gipuzkoa son c
oncertadas).
Unidad de Psicosis Refractarias (UPR).
Unidades de Rehabilitación (UR).
Unidades de Larga estancia (UL) (con diferentes denominaciones) (en el c
aso de Gipuzkoa son c
oncertadas).
Psicogeriátricos (PG), (en el c
aso de Gipuzkoa son c
oncertadas).
*(2) Entre paréntesis, el número de plazas.
III.7.3.2. La desinstitucionalización de personas c
on enfermedad mental ha tenido una especial relevancia en Bizkaia c
on la c
reación de la red de salud mental, una notable disminución de c
amas hospitalarias (de 512 c
amas, en 2009, a 436, en 2011), y la c
ontinuación c
on el plan de desinstitucionalización de pacientes geriátricos, iniciado hace 8 años, en c
oordinación c
on la Diputación Foral de Bizkaia (DFB). Según nos indican, en los últimos años, el número de c
amas en los hospitales psiquiátricos de Bermeo, Zaldibar y Zamudio ha ido decreciendo de forma sostenida, siguiendo una política de desinstitucionalización y de desarrollo de recursos c
omunitarios. La disminución de c
amas referida, motivadora del c
ierre de dos unidades residenciales, una en el Hospital de Zaldibar y otra en el Hospital de Bermeo, se ha llevado a c
abo tras la progresiva desinstitucionalización de pacientes, en general psicogeriátricos, hacia residencias normalizadas de mayores, y se ha realizado en c
olaboración c
on el servicio de personas mayores de la DFB.
La previsión para diciembre de 2012 situaría el número total de c
amas en 411. Desde 2009 las c
amas de agudos se han mantenido y las dedicadas a rehabilitación han c
recido de 42 a 122. Las c
amas residenciales, de larga estancia y psicogeriátricas, se han reducido de 337 a 172, en el marco de la referida desinstitucionalización.
III.7.3.3. Por lo que se refiere a las estructuras residenciales no hospitalarias, de acuerdo c
on la información facilitada por Osakidetza en 2009, en la C
APV existían 280 plazas en pisos tutelados y 37 en pisos supervisados. Los datos de 2011 sitúan en 468 el número total de plazas en pisos tutelados y pisos supervisados. En 2009, se c
ifraba en 160 el número de plazas en minirresidencias y hogares; en 2011 se registran 90 plazas en minirresidencias. En 2009 c
ontábamos c
on el dato del número de plazas en pensiones y hostales protegidos: 135. Este dato no c
onsta para 2011. Se nos indica que el número de plazas en c
omunidades terapéuticas asciende a 30.
III.7.3.4. Acerca de la implantación de los programas de tratamiento asertivo c
omunitario, nos informan que Bizkaia c
uenta c
on c
inco equipos (Bilbao, trastorno mental grave en personas sin hogar– Bilbao, Uribe, Interior y Margen Izquierda) c
ada uno de los c
uales atiende a 25 pacientes c
on trastorno mental grave (TMG) c
omplicado. En su opinión, la dimensión de los recursos c
on relación a la población es c
orrecta y su excelente rendimiento ha permitido la desinstitucionalización c
on el c
ierre de c
amas hospitalarias de larga estancia. En Álava, nos refiere que "el servicio de rehabilitación c
omunitaria atiende a la población c
on TMG sin una estructura asertivo c
omunitaria estándar, pero c
on un grado de eficacia y seguimiento similar, c
ubriendo también las dimensiones domiciliaria y de seguimiento c
ercano de pacientes c
omplicados". En Gipuzkoa, no hay desarrollo de este tipo de estructuras.
III.7.3.5. Entre las novedades más destacadas, nos indican que se ha iniciado un proyecto c
olaborativo c
on la metodología breakthrough series (BTS) entre equipos de salud mental y atención primaria para el abordaje c
onjunto de la patología afectiva (depresión), que se desarrollará a lo largo del 2012. Aluden también a la puesta en marcha de una unidad sociosanitaria en el hospital de Alta Menni para el abordaje c
onjunto de la discapacidad intelectual grave asociada a patología psiquiátrica.
III.7.3.6. En c
uanto a las actuaciones llevadas a c
abo c
on el fin de favorecer la c
reación de un espacio verde de dimensiones óptimas y al aire libre en el Hospital Psiquiátrico de Álava, Osakidetza nos muestra una secuencia de los trámites llevados a c
abo c
on este asunto desde el año 2.000, indicándonos que en la actualidad se encuentran a la espera de la c
ontestación del Ayuntamiento sobre las dudas referentes a los lindes c
oncretos del terreno.
III.7.3.7. Sobre las actuaciones llevadas a c
abo c
on base en el Protocolo entre la Dirección de Ejecución Penal y el área de salud mental de Osakidetza para el c
umplimiento de medidas de seguridad de internamiento psiquiátrico en c
entros hospitalarios de la c
omunidad autónoma de Euskadi, firmado el 31 de marzo de 2009, Osakidetza señala que no se encuentra actualmente vigente. Nos indican que, "en los últimos años, se ha ido c
reando una c
ultura de c
onocimiento y c
oordinación entre las partes que ha facilitado la génesis de la situación actual, descentralizada y c
on una relación directa c
on los c
entros, orientada a buscar la mejor solución para el c
umplimiento de dichas medidas; la situación en los territorios de Bizkaia y Álava es estable y c
oordinada y en el territorio de Gipuzkoa, al no c
ontar c
on hospitales públicos, la interlocución es a través de la dirección territorial de sanidad que determina el destino y la financiación del c
umplimiento en c
entros c
oncertados".
III.7.4. Este año hemos puesto en marcha una dinámica de c
olaboración c
on OME-Osasun Mentalaren Elkartea Asociación de Salud Mental y Psiquiatría C
omunitaria, por entender que resulta indispensable para nuestro trabajo en el área c
onocer la posición de este grupo de profesionales de la psiquiatría c
uya profesionalidad y actitud proactiva a favor de los derechos de las personas c
on problemas de salud mental son remarcables. Además, su c
ondición de profesionales que trabajan en la Red de Salud Mental de Osakidetza, nos aporta un mejor c
onocimiento sobre la atención que se presta al c
olectivo.
A c
ontinuación destacaremos sus puntos de vista sobre algunas de las c
uestiones que les planteábamos:
centros de salud mental infanto-juvenil parece adecuada. El abordaje del trastorno de la
conducta alimentaria lo
consideran
correcto y existe una fluida relación
con ACABE, Asociación
Contra Anorexia y Bulimia de Euskadi.
comarcales de tratamiento asertivo
comunitario (TAC) en Bizkaia, en
conexión
con los hospitales de día. Atienden a unos/as 30 pacientes por equipo (formado por un psiquiatra a media jornada, un/a enfermero/a y un/a auxiliar de
clínica). En su opinión, un equipo bien dotado debería
contar
con más recursos. En Álava, el programa de TAC y rehabilitación psicosocial, dirigido a un
colectivo de alrededor de 200 personas, lleva en funcionamiento unos 10 años.
comunitaria (ambulatoria): TAC + plazas en hospital de día + plazas sociosanitarias (AVIFES, BIZITEGI, ARGIA). Señalan la insuficiencia de estas últimas. En
cuanto a la rehabilitación en hospitales destacan la necesidad de limitar la estancia en el tiempo, de modo que ésta no exceda de 360 días y pueda procederse
con anterioridad a la rehabilitación
comunitaria.
clara insuficiencia de plazas de alojamiento sociosanitario, sobre todo para
colectivos especiales
como personas mayores
con patología psicótica y valoración de dependencia severa o moderada (no grandes dependientes),
cuya atención no es asumida por los servicios de mayores; personas
con patología dual o
con trastornos de
conducta diversos, o
con patología psíquica
con mayor deterioro. Observan también una
carencia de salida desde la rehabilitación psicosocial
comunitaria a otros dispositivos sociosanitarios de personas mayores que se encuentran estabilizadas psíquicamente pero
con necesidades de apoyo en las habilidades de la vida
cotidiana, de forma
continuada.
cuenta
con grupos de apoyo familiar, tratamiento farmacológico y psicológico. El equipo de
cada
comarca está formado por un psiquiatra a jornada
completa y psicólogo/a, enfermero/a y trabajador/a social, a media jornada.
creación de la especialidad de psiquiatría infanto-juvenil (competencia estatal) sin más demora.
cuestión.
Consideran que la aprobación de una normativa de este tipo supondría un
claro retroceso legal; entienden que supondría una restricción de derechos y subrayan la Alianza Terapéutica
como eje fundamental del tratamiento.
con trastornos mentales graves, que son, además del trabajo de la alianza terapéutica, la disponibilidad de servicios y equipos de tratamiento que trabajen asertivamente en la
comunidad.
Consideran que el funcionamiento del tratamiento ambulatorio involuntario que se da en Gipuzkoa es el adecuado y que ello demuestra que no es precisa una modificación de la legislación para que el poder judicial se implique en la atención a las personas
con trastorno mental grave.
carácter
concertado de toda la hospitalización psiquiátrica de media y larga estancia, en Gipuzkoa, no parece propiciar la
coherencia del sistema en su
conjunto.
comunicación/coordinación entre los
centros de salud mental y las unidades de agudos, en general, así
como entre aquellos y la Atención Primaria.
III.7.5. Este año determinadas noticias generaban alarma social. Sería deseable que el tratamiento que de estas noticias se dé, por parte de los medios de c
omunicación, c
ontribuya a la erradicación del estigma que sufren las personas c
on salud mental, y no alimente falsos estereotipos existentes. Resultaría más c
oherente c
on el respeto a la dignidad de estas personas y los principios de justicia que tales hechos fueran analizados a la luz de la necesidad de procurar una atención debida a estas personas y su adecuada integración social.
III.7.6. Expedientes de queja
III.7.6.1. Seguimos registrando quejas en las que la persona c
on problemas de salud mental se muestra disconforme c
on el tratamiento farmacológico pautado. Se trata de c
uestiones técnico-médicas que, dada su naturaleza, no c
orresponde valorar a esta institución. Ello no nos impide, sin embargo, que llevemos a c
abo actuaciones para c
omprobar que los derechos que le asisten c
omo paciente están siendo respetados durante ese tratamiento –lo c
ual en todos los c
asos se ha c
onfirmado– o informarle sobre la posibilidad de solicitar una segunda opinión médica.
Al tratarse de personas tuteladas, en estos c
asos también nos poníamos en c
ontacto c
on el Instituto o Fundación Tutelar.
Hemos de manifestar que de las gestiones realizadas, tanto c
on las entidades tutelares c
omo c
on los responsables de su atención sanitaria, se deduce una gran preocupación por la persona, un trabajo en red c
on el fin de mejorar su situación y una actitud muy receptiva c
on las sugerencias de esta institución.
Este tipo de situaciones pone de relieve la gran utilidad de las recomendaciones de los c
omités de ética asistencial en salud mental y de las guías de práctica c
línica; subraya, además la relevancia del c
onsentimiento informado, así c
omo la necesidad de que se materialice la previsión incluida en el Objetivo específico 4.14 de a Estrategia de Salud Mental 2010, en c
uanto a la elaboración de una guía general, referida a las buenas prácticas, sobre aspectos éticos y legales de la práctica asistencial de c
ualquier modalidad de intervención, en c
ontra de la voluntad.
III.7.6.2. Una persona ingresada involuntariamente c
omo c
onsecuencia de un brote psicótico se mostraba disconforme c
on el internamiento, c
on la medicación que se le obligaba tomar y c
on determinadas medidas de aislamiento que se le imponían.
Habitualmente, en estos supuestos, solicitamos al c
entro sanitario c
opia de las c
omunicaciones al Juzgado y de la ratificación de la medida de internamiento por la autoridad judicial c
on el fin de adverar que se ha c
umplido la legalidad (artículo 763), c
omo era el c
aso.
Superado el brote psicótico, en la serenidad del alta, la interesada c
onsideraba que, a pesar de no c
ompartir las decisiones que se tomaron por el equipo médico c
on el c
onsentimiento de su familia (mantenerla en observación, no permitirle salir al patio ni a los talleres, medicarla en c
ontra de su voluntad, etc.), tales decisiones fueron motivadas por la preocupación de proteger en todo momento su integridad. Destacaba además, el buen trato recibido por los facultativos una vez superado el brote.
Sobre esta c
uestión, es preciso incidir en la necesidad de que se pongan en marcha las acciones propuestas en el marco del Objetivo específico 4.15 de la Estrategia de Salud Mental de 2010: "Definir un protocolo para el traslado y la hospitalización involuntaria", así c
omo las incluidas en el Objetivo específico 4.16: "Regular, por medio de protocolos, los procedimientos para la c
ontención física, el tratamiento involuntario de pacientes hospitalizados y c
ualquier medida restrictiva de la libertad".
III.7.6.3. Se encuentran en tramitación sendos c
asos en los que familiares de la persona c
on problemas de salud mental se quejaban del trato recibido por ésta en unidades psiquiátricas de dos hospitales de nuestra c
omunidad.
Al margen de las c
onclusiones que podamos alcanzar tras la tramitación de estos expedientes, c
onviene poner de relieve la especial necesidad de salvaguardar el buen trato a la persona c
on problemas de salud mental –la c
ual presenta una gran vulnerabilidad– por parte del personal sanitario. Nos c
onsta que esta es la práctica habitual.
III.7.6.4. Una persona c
on problemas de salud mental nos mostraba su desacuerdo c
on permanecer en el c
entro psiquiátrico en el que se encontraba en régimen de estancia prolongada. Sugeríamos la posibilidad de c
ontemplar fórmulas intermedias c
omo una vivienda tutelada, c
entro de día, etc., en definitiva, su permanencia fuera del ámbito sanitario pero c
on una c
adena de apoyos. Nos indicaban que ya habían c
ontemplado estas fórmulas, pero que existía en el c
entro hospitalario una lista de espera de unas 20 personas para acceder a estos recursos, por insuficiencia de plazas.
Tras realizar una serie de gestiones c
onocíamos que la lista de espera podría situarse en torno a los dos años. Ello pone de manifiesto, una vez más, la insuficiencia o la falta de apoyo institucional a las estructuras intermedias en el ámbito de la salud mental: hospitales o c
entros de día, talleres, programas de prevención, promoción de la salud y rehabilitación, c
omunidades terapéuticas, pisos protegidos, c
entros ocupacionales, c
lubes... Tal y c
omo hemos manifestado reiteradamente, se trata de instrumentos indispensables para desarrollar procesos de desinstitucionalización de personas que están, o estaban, en los hospitales psiquiátricos, y para c
omplementar las intervenciones realizadas en los c
entros de salud mental o en unidades de hospitalización de c
orta estancia.
III.7.6.5. Una persona mayor c
on problemas de salud mental nos planteaba su disconformidad c
on que se le impidiera emitir su voto en las próximas elecciones generales. C
omprobábamos que, efectivamente, este derecho fundamental había sido restringido mediante la c
orrespondiente sentencia judicial de incapacitación.
Al margen de que esta institución no fuera c
ompetente para valorar el c
ontenido de las resoluciones judiciales, procedía informar al c
iudadano sobre los derechos que le asistían en aras a modificar el alcance de su incapacitación.
La protección del derecho de las personas c
on discapacidad a emitir su voto se encuentra recogida en el artículo 29 de la C
onvención sobre los derechos de las personas c
on discapacidad, c
uya entrada en vigor en el Estado español tuvo lugar el 3 de mayo de 2008.
IV. Conclusiones
Este año el trabajo del área se ha c
entrado fundamentalmente en la finalización del informe extraordinario La aplicación de la ley de promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia en la C
APV; el análisis de la atención dispensada a personas que padecen linfedema, enfermedades c
ongénitas del metabolismo, fibromialgia, fatiga c
rónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad, mediante los c
orrespondientes expedientes de oficio; la c
olaboración técnica en la organización del c
urso de verano Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública; y la puesta en marcha de dinámicas de c
olaboración c
on diversas asociaciones que trabajan a favor de los derechos de las personas c
on enfermedades c
rónicas y otros c
olectivos de personas afectadas. También han sido objeto de nuestra atención, c
omo en años anteriores, las personas c
on problemas de salud mental.
Se registran avances en el desarrollo de la estrategia de la c
ronicidad. Sin embargo, es necesario otorgar un mayor apoyo institucional a las asociaciones de pacientes, de personas c
on enfermedad c
rónica y a entidades sociales que trabajan a favor de los derechos de estas personas, c
on el fin de garantizar la estabilidad de los programas y servicios que ofrecen, c
uya utilidad para el c
olectivo de personas c
on enfermedad c
rónica ha quedado c
onstatada.
Cesa la inactividad del C
onsejo Vasco de Atención Sociosanitaria que señalábamos en años anteriores y se aprueban documentos de gran trascendencia para la implantación y mejora de este tipo de atención, imprescindible en el abordaje de la problemática del c
olectivo que nos ocupa.
En general, la percepción que las personas afectadas por linfedema, enfermedades c
ongénitas del metabolismo y otras enfermedades de baja prevalencia tienen sobre la atención que se les dispensa difiere de la información facilitada por el Servicio Vasco de Salud-Osakidetza. Ello c
onstituye una herramienta muy útil para que la administración sanitaria pueda testar la aplicación práctica de sus previsiones organizativas y adoptar las medidas oportunas de c
orrección.
La puesta en marcha de una dinámica de c
olaboración c
on los c
olectivos de personas c
on fibromialgia, fatiga c
rónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad nos ha permitido detectar una serie de áreas de mejora en la atención dispensada a estas personas y en el respeto debido a sus derechos c
omo c
iudadanos y c
iudadanas. Su problemática –grave, incapacitante en muchos c
asos e injustificadamente desconocida– ha de aflorar para generar espacios de reflexión y adopción de las medidas oportunas.
Sería deseable que se implementaran c
uanto antes las acciones propuestas en la Estrategia de Salud Mental sobre elaboración y aprobación de protocolos sobre medidas restrictivas de la libertad del paciente (Objetivos específicos 4.14, 4.15 y 4.16).
Se hacen urgentes actuaciones de los sistemas social y sanitario tendentes a subsanar la insuficiencia de estructuras intermedias en el ámbito de la salud mental. No parece adecuado que las personas c
ontinúen en c
entros psiquiátricos por problemáticas que tienen más que ver c
on la discapacidad o la dependencia que c
on aspectos médico-psiquiátricos.
Un abordaje del tratamiento ambulatorio involuntario meramente normativo podría distraer la atención de los verdaderos elementos relevantes para implicar en su tratamiento a las personas c
on trastornos mentales graves: el trabajo de la alianza terapéutica, la disponibilidad de servicios y la de equipos de tratamiento que trabajen asertivamente en la c
omunidad.
La apuesta por programas de tratamiento asertivo c
omunitario, planteados c
omo c
adena de apoyos y c
on garantías de seguridad para todas las partes implicadas, realizada por la Red de Salud Mental de Osakidetza, nos parece plenamente válida.