4. Personas con enfermedades crónicas
Las personas a
fectadas por enfermedades crónicas presentan necesidades específicas que ineludiblemente deben ser a
tendidas por las a
dministraciones públicas vascas. A
l tratarse de enfermedades de larga duración y, por lo general, de progresión lenta, demandan mayoritariamente una a
tención basada en tratamientos o cuidados distintos de los curativos propiamente dichos, centrados más bien en una perspectiva sociosanitaria que garantice la calidad de vida de estas personas, mediante el fomento de su a
utonomía y cuidado, la prevención del deterioro y la igualdad de trato y de oportunidades.
II. Principales cuestiones sobre el contexto normativo y social
II.1. La Estrategia para a
frontar el reto de la cronicidad en Euskadi
El pasado a
ño dábamos cuenta de la a
probación del instrumento
Estrategia para a
frontar el reto de la cronicidad en Euskadi
por el
Departamento de Sanidad y Consumo
dirigido a
mejorar la a
tención ofrecida a
estas personas mediante sus 14 proyectos estratégicos.
Dado que, como ya indicábamos, el Departamento estimaba que "la transformación estructural planteada para la consecución de los fines propuestos se materializaría en un período de en torno a
los 2-5 a
ños", el seguimiento de los proyectos estratégicos por parte de esta institución se iniciará a
lo largo del ejercicio 2012.
Sin embargo, hemos de señalar que percibimos un a
vance lento en la materialización de las previsiones ofrecidas por el Departamento. As
í, la implantación universal de la historia clínica unificada, prevista para finales del 2011, no ha tenido lugar a
la fecha de cierre de este informe.
Por lo que se refiere a
l desarrollo de las nuevas competencias a
vanzadas de enfermería –iniciativa que nos parece muy positiva y necesaria–, este a
ño se ha iniciado el pilotaje de tres nuevos roles de enfermería: enfermera gestora de competencias a
vanzadas (EGCA), enfermera gestora de continuidad (EGC) y enfermera gestora de enlace hospitalaria (EGEH).
El primer rol persigue reducir el número de ingresos evitables de pacientes con patología crónica, evitar la a
parición de complicaciones, fomentar la a
utonomía y el a
uto-cuidado, facilitar el a
cceso a
los recursos sanitarios y sociales, y a
cercar los cuidados a
l domicilio. El segundo, se propone potenciar la coordinación de la a
tención integral entre los a
gentes implicados (atención primaria, a
tención especializada, servicios sociales, etc.), garantizar la continuidad de los cuidados y fomentar la coordinación y homogeneización de procesos entre los profesionales de la salud de los diferentes ámbitos as
istenciales, as
í como as
egurar un plan de cuidados personalizado. El tercer rol tiene como objetivo mejorar la continuidad de cuidados durante la transición a
l domicilio tras el a
lta hospitalaria y potenciar la coordinación de la a
tención integral durante la estancia hospitalaria.
Estos objetivos resultan coherentes con el modelo de a
tención de las enfermedades crónicas que propone la Organización Mundial de la Salud.
En cuanto a
l a
poyo a
las as
ociaciones de pacientes, este a
ño se ha destinado una cantidad superior que el a
ño pasado en concepto de a
yudas dirigidas a
entidades orientadas a
la mejora de vida de colectivos de personas enfermas y sus familias. La convocatoria de estas a
yudas se realizó mediante
Orden de 27 de julio de 2011, del Consejero de Sanidad y Consumo
y la concesión se a
cordó mediante
Resolución de 30 de noviembre de 2011, del Viceconsejero de Sanidad.
Hemos de manifestar que resolver las convocatorias a
nuales y efectuar los pagos con el a
ño muy a
vanzado (en a
lgunos casos, los pagos no se habían realizado a
la fecha de cierre de este informe), como también ha ocurrido en el caso de las a
yudas a
las as
ociaciones que trabajan en el campo del SIDA, constituye una mala práctica a
dministrativa que ha de ser superada. Ello perjudica el mantenimiento de los programas o servicios ofrecidos por las as
ociaciones, de indudable valor para la mejora de la calidad de vida de quienes padecen enfermedades crónicas. La estabilidad y continuidad de dichos servicios y programas ha de verse garantizada por el Departamento concernido mediante la publicación y resolución de las convocatorias en los primeros meses del a
ño, as
í como mediante el impulso de vías de a
yuda y colaboración que superen el reducido marco temporal del a
ño presupuestario y ofrezcan una mayor seguridad (créditos de compromiso plurianual, convenios a
medio plazo, etc.). Ello resultará coherente con la decidida voluntad del Departamento por a
poyar a
las as
ociaciones de pacientes.
En cuanto a
las medidas de a
utocuidado y educación a
l paciente –mediante la formación de líderes y la captación de pacientes para la formación–, este a
ño se han puesto en marcha los cursos para la formación de pacientes a
ctivos (insuficiencia cardiaca congestiva, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, control de dispositivos de estimulación cardiaca, y terapia oral a
nticoagulante). A
demás, se ha constituido el Comité Estratégico con el fin de que as
ociaciones de pacientes, colegios y as
ociaciones profesionales compartan a
vances e inquietudes y se integren a
ctivamente en el desarrollo de la estrategia de la cronicidad. El estado incipiente de estas iniciativas no nos permite todavía realizar una evaluación de su verdadero impacto.
También se ha creado la Comunidad Vasca de Pacientes Crónicos-Kronikoen Sarea, una red social que incluye a
las personas que viven con una enfermedad crónica, y a
las que las a
compañan y cuidan, con el propósito de mejorar la calidad de vida de todas ellas. Se propone constituir un modo sencillo y rápido de participación que favorezca el empoderamiento, el a
prendizaje mutuo, la gestión de las emociones y la interacción basada en la a
finidad. Consideramos que se trata de un proyecto muy interesante cuyo impacto será conveniente evaluar.
II.2. La a
tención socio-sanitaria
Las personas con enfermedades crónicas constituyen uno de los colectivos considerados particularmente susceptibles de ser a
tendidos en el marco de la a
tención sociosanitaria, definida en la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales como el conjunto de cuidados destinados a
las personas que, por causa de graves problemas de salud o limitaciones funcionales y/o de riesgo de exclusión social, necesitan una a
tención sanitaria y social simultánea, coordinada y estable, a
justada a
l principio de continuidad de la a
tención.
En 2009 y 2010 manifestábamos nuestra preocupación por la inactividad del Consejo Vasco de A
tención Sociosanitaria. El 28 de febrero de 2011, este consejo ha a
probado el documento relativo a
l Modelo de A
tención Temprana para la Comunidad A
utónoma del País Vasco y el documento marco para la elaboración de las directrices de la a
tención sociosanitaria en la CAPV.
Por lo que se refiere a
la a
tención temprana, el modelo a
probado constituye un documento de capital importancia en este ámbito, puesto que fija las pautas de a
ctuación coordinada por parte de los sistemas implicados –educativo, sanitario y social– y las instituciones concernidas. En el a
partado 3.12.0.3 del informe extraordinario La a
plicación de la ley de promoción de la a
utonomía personal y a
tención a
la dependencia en la CAPV, publicado por esta institución en junio de 2011, se hace una descripción resumida del nuevo modelo. La recomendación 11.22 de dicho informe hace hincapié en la necesidad de poner en marcha las medidas oportunas para la materialización de las propuestas y previsiones contenidas en dicho documento, lo que requerirá la creación y a
daptación de los dispositivos correspondientes; la generación de los cauces a
decuados de coordinación entre los sistemas social, sanitario y educativo; la dotación de los medios precisos para garantizar la a
mpliación de la a
tención hasta los 6 a
ños; la a
probación de la normativa específica en los casos de Álava y Gipuzkoa y la a
daptación de la existente, en el caso de Bizkaia. Todo ello dirigido a
la prevención, la detección precoz de los riesgos de las deficiencias y la consecución del máximo desarrollo físico, mental y social de las niñas y niños a
fectados.
En cuanto a
la a
mpliación de la a
tención hasta los 6 a
ños, este a
ño la Diputación Foral de Bizkaia ha modificado su decreto en este sentido, en el contexto de la tramitación de una queja presentada por la madre de un niño con retraso madurativo global (motor y del lenguaje) de la que damos cuenta en el a
partado dedicado a
las personas con discapacidad de este informe.
El segundo documento a
probado, a
cuyo borrador nos referíamos en el informe del a
ño pasado, presenta las líneas de trabajo que se plantean para responder a
la creciente demanda sociosanitaria mediante la reorganización y coordinación de los dos sistemas, a
provechando las sinergias y los recursos de a
mbos, con el objetivo último de a
lcanzar un modelo sociosanitario desarrollado, coherente y sostenible, identificando como principal a
ctor del mismo a
la persona usuaria en su entorno habitual de residencia.
Merece también una reseña especial la a
probación del Decreto 69/2011, de 5 de a
bril, del Consejo Vasco de A
tención Sociosanitaria que regula las funciones, la composición y las pautas básicas de funcionamiento de dicho Consejo, órgano superior que a
rticula la cooperación y la coordinación entre el Sistema Vasco de Servicios Sociales y el Sistema Sanitario de la CAPV, en a
plicación y desarrollo del a
rtículo 46.6 de la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales.
En el informe de 2009 indicábamos que se observaba un desarrollo dispar del sistema de a
tención sociosanitaria en los tres territorios históricos y existían diferencias muy significativas en los convenios de colaboración entre el Gobierno Vasco, Osakidetza y las diputaciones para regular la prestación y financiación de los servicios sociosanitarios. En 2011, ha tenido lugar la firma del convenio entre el Departamento de Política Social y Servicios Sociales de la Diputación Foral de Álava, el Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco y Osakidetza para la mejora de la a
tención sociosanitaria en el Territorio Histórico de Álava/Araba. En él se establecen las a
portaciones del sistema sanitario a
l social para compensar el gasto sanitario en centros residenciales y unidades sociosanitarias. Sin duda, se trata de un paso en la superación de los desequilibrios territoriales a
que a
ludíamos.
Este a
ño se ha creado la Fundación Vasca para la Innovación Sociosanitaria de la que forman parte los departamentos de Sanidad y Consumo y el de Empleo y As
untos Sociales del Gobierno Vasco. Se propone coordinar e impulsar iniciativas de gestión del conocimiento, investigación, desarrollo e innovación para la a
tención de situaciones de envejecimiento, enfermedades crónicas, discapacidad y dependencia, interactuando en el espacio sociosanitario para definir modelos de prestación de servicios de mayor calidad, eficiencia y orientación a
las personas en su entorno habitual.
III. Plan de a
ctuación
A continuación describiremos las principales a
ctuaciones desarrolladas por la institución durante el a
ño 2011:
III.1. Personas a
fectadas de linfedemas primarios y secundarios
En el informe del pasado a
ño dedicamos un extenso a
partado a
las personas con linfedema, su problemática y sus principales reivindicaciones con relación a
la a
tención dispensada por parte de Osakidetza. El estudio realizado por la institución sobre la materia nos había llevado a
detectar las posibles áreas de mejora, sobre las cuales dirigimos una petición de información a
Osakidetza, de cuya respuesta dejamos constancia en dicho a
partado.
Como es habitual en el trabajo de esta institución, tras el a
nálisis de la respuesta recibida, nos pusimos de nuevo en contacto con las entidades sociales de personas a
fectadas, para trasladar la información facilitada y contrastarla.
El colectivo de personas a
fectadas nos comunicó que la información facilitada no se a
justaba a
su experiencia cotidiana y que, a
la vista de la respuesta de la a
dministración sanitaria, habían decidido elaborar un estudio consultando a
un total de 140 personas a
fectadas mediante un cuestionario que a
bordaba las diferentes cuestiones recogidas en la información emitida por Osakidetza, por entender que ello ofrecería mayor rigor a
su valoración.
Este a
ño hemos podido conocer los resultados a
rrojados por el estudio realizado por este colectivo:
autocuidado sobre linfedema.
asociadas se encuentran sin diagnosticar.
año. El resto, un 67%, ha tardado de 10
a20
años; la prolongación del diagnóstico y la falta de tratamiento posterior empeora considerablemente la calidad de vida de la persona
afectada, pudiendo llegar
apadecer elefantiasis.
afectadas de linfedema primario, normalmente se desarrolla en la infancia y se diagnostica, en el mejor de los casos, en la madurez.
aentre 15 y 20 sesiones
anuales de 20-30 minutos de duración cada una. En el mejor de los casos se repite de forma
anual;
algunos pacientes no repiten el tratamiento hasta pasados 2
años.
anteriormente tras
aplicárseles dicha técnica (traslado del edema
aescroto, pene, labios vaginales, espalda…). Los pacientes se niegan
asu uso.
año, la mayoría de pacientes debe llevar sus vendas para el tratamiento.
ayuda económica de ningún tipo. El resto reciben de 100
a150 euros
anualmente o material de vendaje y compresión.
asometerse
atratamientos de presoterapia; la falta de seguimiento de los casos y las dificultades para continuar con los tratamientos; las largas listas de espera o la
ausencia de protocolos de
actuación.
alos que no se les permite el
acceso
alas terapias o son invitados
a
abandonar el hospital por saturación o desconocimiento de la problemática.
Dado que el informe-valoración realizado por las personas a
fectadas a
lude a
ciertas lagunas que no se desprendían de la información facilitada por Osakidetza, trasladamos a
este ente las valoraciones emitidas por el colectivo, con el fin de que su dirección pudiera conocer la percepción que las personas a
fectadas tienen sobre la a
tención que se les dispensa, testar la a
plicación práctica de sus previsiones organizativas y a
doptar las medidas oportunas.
III.2. Personas con enfermedades congénitas del metabolismo
En 2011 hemos prestado una a
tención especial a
l conjunto de personas que padecen enfermedades de baja prevalencia (más conocidas como enfermedades raras) en general –a ellas nos referiremos en el siguiente a
partado– y a
l subgrupo de las que sufren enfermedades congénitas del metabolismo, en particular.
En el caso de la enfermedades de este subgrupo, la detección (mediante el cribado neonatal) y el tratamiento de las y los recién nacidos a
fectados (basado fundamentalmente en una estricta dieta) puede evitar el daño neurológico, y reducir la morbilidad, mortalidad y las posibles discapacidades as
ociadas a
dichas enfermedades.
De las reuniones celebradas con la as
ociación Euskadiko PKU Elkartea y otros errores metabólicos, las entrevistas mantenidas con familiares de pacientes y personal médico, y el a
nálisis del trabajo realizado sobre la materia en sede parlamentaria, parecían deducirse ciertas lagunas en la a
tención dispensada a
estas personas por parte de Osakidetza:
al programa de cribado neonatal.
atención que presta Osakidetza en este ámbito se desarrolla fundamentalmente en el servicio de pediatría. Este modelo genera una falta de infraestructura cuando el o la paciente pasa de la edad pediátrica
ala
adulta.
ala
atención de estas y estos pacientes, para hacerlo de manera exclusiva sin interferencias derivadas de la
atención de otras necesidades que se plantean en el Servicio de Pediatría y, por ende, el obstáculo que ello supone para su especialización y profundización en el conocimiento de las técnicas
aplicables, los recursos existentes y las rutas sanitarias
adecuadas.
ala
atención de estos/as pacientes) para los y las psicólogas y dietistas.
ausencia de un sistema integrado que permita no sólo la coordinación entre especialistas sino también el planteamiento de objetivos comunes.
atención psicológica se extienda
alas madres y los padres de las criaturas
afectadas y
alas y los pacientes
adultos.
alerta informática
aotros especialistas en el caso de pacientes de pediatría.
Sobre esta última cuestión, a
medida que el proyecto Osabide Global –reconocido este a
ño con el premio a
la mejor experiencia sanitaria para la mejora de la calidad y la seguridad de los pacientes en España, otorgado por la Sociedad Española de Calidad As
istencial, SECA–, se ha ido generalizando, los problemas detectados sobre a
lerta informática han ido desapareciendo.
Dirigimos una petición de información a
Osakidetza en la que nos interesábamos por la situación de la diagnosis de estas enfermedades; la infraestructura habilitada para a
tender a
estos/as pacientes dentro y fuera del marco pediátrico; las y los especialistas dedicados a
ctualmente a
la prevención, detección y tratamiento de las enfermedades metabólicas, as
í como a
l a
poyo psicológico y dietético que precisan las y los pacientes; la existencia de tiempos protegidos para estas y estos especialistas; los mecanismos de coordinación existentes entre la a
tención primaria y la especializada, as
í como entre las y los especialistas; el a
poyo psicológico de niños y niñas, madres y padres cuyo hijo o hija padecen a
lguna de estas enfermedades, as
í como de las y los pacientes en edad a
dulta; y otras cuestiones relacionadas con la formación, especialización de profesionales e investigación.
La respuesta de Osakidetza nos presentaba una situación a
decuada de recursos para la a
tención del colectivo en el Hospital de Cruces: "tres facultativos pediatras con dedicación total a
los errores congénitos del metabolismo, un experto en nutrición y dietética y la posibilidad de contar con los recursos existentes de psicólogo infantil y el psiquiatra del centro para soporte del niño o niña y de la familia; la implicación de neonatólogos, intensivistas, neurólogos, etc. del centro y la puesta en marcha, este mismo a
ño, de un a
cuerdo de participación con el Servicio de Medicina Interna con el fin de mejorar la a
tención de las y los pacientes a
dultos".
La información obtenida tras contrastar la respuesta de Osakidetza con la as
ociación, los familiares de pacientes y los profesionales sanitarios ha impedido que procedamos a
l cierre de este expediente cuya tramitación habrá de prolongarse durante el a
ño 2012.
Por lo que se refiere a
l cribado neonatal –uno de los programas preventivo-asistenciales esenciales de Salud Publica, que se basa en la extracción de una muestra de sangre a
las 48 horas de vida ("la prueba del talón") y el a
nálisis posterior por el laboratorio–, a
la vista del documento de consenso Programas de cribado neonatal en España: a
ctualización y propuestas de futuro y con base en la evidencia científica disponible, sugeríamos a
Osakidetza la posibilidad de contemplar la inclusión de otras 19 enfermedades en el programa, enfermedades todas ellas susceptibles de tratamiento que presentan resultados fiables en su detección y que ya han sido incorporadas en los programas de otras comunidades a
utónomas del Estado y de países de nuestro entorno europeo (Alemania, Dinamarca, Bélgica, Holanda, A
ustria, etc.).
Osakidetza, en su respuesta, a
ludía a
la necesidad de evaluar el impacto previsto en términos de discapacidad o muerte prematura, sobrediagnóstico y sobretratamiento; la conveniencia de realizar una valoración sobre los potenciales efectos a
dversos; cuestiones relacionadas con la equidad en el a
cceso, el respeto a
la a
utonomía y confidencialidad, o la idoneidad desde el punto de vista clínico social y ético, de cara a
a
cordar la inclusión de una nueva enfermedad en el programa. Nos informaba que esta labor es desarrollada desde 1982 por el Consejo As
esor de Cribado Neonatal de Euskadi, que ha incorporado en 2011 la enfermedad de células falciformes y ha recomendado (siguiendo el modelo del Reino Unido) la inclusión de otras cinco enfermedades en los próximos a
ños:
arce (MSUD).
Aciduria glutámica tipo 1 (GAl).
Acidemia isovalérica (IVA).
Acil COA deshidrogenada de ácidos grasos de cadena larga (LCHADD).
Estas cinco enfermedades se encuentran en el listado que proponíamos a
la A
dministración, la cual nos a
portaba, a
demás, los datos de los casos detectados desde que, en 1982, se pusiera en marcha el programa, sobre un total de 531.673 recién nacidos/as en este período:
Fuente: Servicio Vasco de Salud-Osakidetza.
*(1)Centros de Salud Mental de personas a
dultas (CSM) y Centros de Salud Mental Infanto-juvenil
(CSMI-J) en los que se engloban a
demás las toxicomanías, los equipos que a
tienden específicamente a
Trastornos de la Conducta A
limentaria y los que a
tienden a
los Primeros Episodios Psicóticos.
Hospitales de Día de personas a
dultas (HD).
Hospitales de Día infanto-juveniles (HDI-J).
Unidades de Hospitalización Breve, tanto de Hospital General como en Hospital Psiquiátrico (UHB) e Infanto-Juveniles (UHBI-J).
Unidades de Media Estancia y de Subagudos (UME) (en el caso de Gipuzkoa son concertadas).
Unidad de Psicosis Refractarias (UPR).
Unidades de Rehabilitación (UR).
Unidades de Larga estancia (UL) (con diferentes denominaciones) (en el caso de Gipuzkoa son concertadas).
Psicogeriátricos (PG), (en el caso de Gipuzkoa son concertadas).
*(2) Entre paréntesis, el número de plazas.
III.7.3.2. La desinstitucionalización de personas con enfermedad mental ha tenido una especial relevancia en Bizkaia con la creación de la red de salud mental, una notable disminución de camas hospitalarias (de 512 camas, en 2009, a
436, en 2011), y la continuación con el plan de desinstitucionalización de pacientes geriátricos, iniciado hace 8 a
ños, en coordinación con la Diputación Foral de Bizkaia (DFB). Según nos indican, en los últimos a
ños, el número de camas en los hospitales psiquiátricos de Bermeo, Zaldibar y Zamudio ha ido decreciendo de forma sostenida, siguiendo una política de desinstitucionalización y de desarrollo de recursos comunitarios. La disminución de camas referida, motivadora del cierre de dos unidades residenciales, una en el Hospital de Zaldibar y otra en el Hospital de Bermeo, se ha llevado a
cabo tras la progresiva desinstitucionalización de pacientes, en general psicogeriátricos, hacia residencias normalizadas de mayores, y se ha realizado en colaboración con el servicio de personas mayores de la DFB.
La previsión para diciembre de 2012 situaría el número total de camas en 411. Desde 2009 las camas de a
gudos se han mantenido y las dedicadas a
rehabilitación han crecido de 42 a
122. Las camas residenciales, de larga estancia y psicogeriátricas, se han reducido de 337 a
172, en el marco de la referida desinstitucionalización.
III.7.3.3. Por lo que se refiere a
las estructuras residenciales no hospitalarias, de a
cuerdo con la información facilitada por Osakidetza en 2009, en la CAPV existían 280 plazas en pisos tutelados y 37 en pisos supervisados. Los datos de 2011 sitúan en 468 el número total de plazas en pisos tutelados y pisos supervisados. En 2009, se cifraba en 160 el número de plazas en minirresidencias y hogares; en 2011 se registran 90 plazas en minirresidencias. En 2009 contábamos con el dato del número de plazas en pensiones y hostales protegidos: 135. Este dato no consta para 2011. Se nos indica que el número de plazas en comunidades terapéuticas as
ciende a
30.
III.7.3.4. A
cerca de la implantación de los programas de tratamiento as
ertivo comunitario, nos informan que Bizkaia cuenta con cinco equipos (Bilbao, trastorno mental grave en personas sin hogar– Bilbao, Uribe, Interior y Margen Izquierda) cada uno de los cuales a
tiende a
25 pacientes con trastorno mental grave (TMG) complicado. En su opinión, la dimensión de los recursos con relación a
la población es correcta y su excelente rendimiento ha permitido la desinstitucionalización con el cierre de camas hospitalarias de larga estancia. En Álava, nos refiere que "el servicio de rehabilitación comunitaria a
tiende a
la población con TMG sin una estructura as
ertivo comunitaria estándar, pero con un grado de eficacia y seguimiento similar, cubriendo también las dimensiones domiciliaria y de seguimiento cercano de pacientes complicados". En Gipuzkoa, no hay desarrollo de este tipo de estructuras.
III.7.3.5. Entre las novedades más destacadas, nos indican que se ha iniciado un proyecto colaborativo con la metodología breakthrough series (BTS) entre equipos de salud mental y a
tención primaria para el a
bordaje conjunto de la patología a
fectiva (depresión), que se desarrollará a
lo largo del 2012. A
luden también a
la puesta en marcha de una unidad sociosanitaria en el hospital de A
lta Menni para el a
bordaje conjunto de la discapacidad intelectual grave as
ociada a
patología psiquiátrica.
III.7.3.6. En cuanto a
las a
ctuaciones llevadas a
cabo con el fin de favorecer la creación de un espacio verde de dimensiones óptimas y a
l a
ire libre en el Hospital Psiquiátrico de Álava, Osakidetza nos muestra una secuencia de los trámites llevados a
cabo con este as
unto desde el a
ño 2.000, indicándonos que en la a
ctualidad se encuentran a
la espera de la contestación del A
yuntamiento sobre las dudas referentes a
los lindes concretos del terreno.
III.7.3.7. Sobre las a
ctuaciones llevadas a
cabo con base en el Protocolo entre la Dirección de Ejecución Penal y el área de salud mental de Osakidetza para el cumplimiento de medidas de seguridad de internamiento psiquiátrico en centros hospitalarios de la comunidad a
utónoma de Euskadi, firmado el 31 de marzo de 2009, Osakidetza señala que no se encuentra a
ctualmente vigente. Nos indican que, "en los últimos a
ños, se ha ido creando una cultura de conocimiento y coordinación entre las partes que ha facilitado la génesis de la situación a
ctual, descentralizada y con una relación directa con los centros, orientada a
buscar la mejor solución para el cumplimiento de dichas medidas; la situación en los territorios de Bizkaia y Álava es estable y coordinada y en el territorio de Gipuzkoa, a
l no contar con hospitales públicos, la interlocución es a
través de la dirección territorial de sanidad que determina el destino y la financiación del cumplimiento en centros concertados".
III.7.4. Este a
ño hemos puesto en marcha una dinámica de colaboración con OME-Osasun Mentalaren Elkartea As
ociación de Salud Mental y Psiquiatría Comunitaria, por entender que resulta indispensable para nuestro trabajo en el área conocer la posición de este grupo de profesionales de la psiquiatría cuya profesionalidad y a
ctitud proactiva a
favor de los derechos de las personas con problemas de salud mental son remarcables. A
demás, su condición de profesionales que trabajan en la Red de Salud Mental de Osakidetza, nos a
porta un mejor conocimiento sobre la a
tención que se presta a
l colectivo.
A continuación destacaremos sus puntos de vista sobre a
lgunas de las cuestiones que les planteábamos:
atención que se está ofreciendo desde los centros de salud mental infanto-juvenil parece
adecuada. El
abordaje del trastorno de la conducta
alimentaria lo consideran correcto y existe una fluida relación con
ACABE,
Asociación Contra
Anorexia y Bulimia de Euskadi.
atención que se está ofreciendo desde la Unidad de Psicosis Refractaria es
adecuada.
asertivo comunitario (TAC) en Bizkaia, en conexión con los hospitales de día.
Atienden
aunos/as 30 pacientes por equipo (formado por un psiquiatra
amedia jornada, un/a enfermero/a y un/a
auxiliar de clínica). En su opinión, un equipo bien dotado debería contar con más recursos. En Álava, el programa de TAC y rehabilitación psicosocial, dirigido
aun colectivo de
alrededor de 200 personas, lleva en funcionamiento unos 10
años.
ARGIA). Señalan la insuficiencia de estas últimas. En cuanto
ala rehabilitación en hospitales destacan la necesidad de limitar la estancia en el tiempo, de modo que ésta no exceda de 360 días y pueda procederse con
anterioridad
ala rehabilitación comunitaria.
alojamiento sociosanitario, sobre todo para colectivos especiales como personas mayores con patología psicótica y valoración de dependencia severa o moderada (no grandes dependientes), cuya
atención no es
asumida por los servicios de mayores; personas con patología dual o con trastornos de conducta diversos, o con patología psíquica con mayor deterioro. Observan también una carencia de salida desde la rehabilitación psicosocial comunitaria
aotros dispositivos sociosanitarios de personas mayores que se encuentran estabilizadas psíquicamente pero con necesidades de
apoyo en las habilidades de la vida cotidiana, de forma continuada.
atención
actual
alos trastornos límite de la personalidad resulta deficitaria. Es precisa una mayor formación de las y los profesionales y un incremento en la dotación de recursos (necesidad de poner en marcha la unidad que estaba prevista).
apartir de los 14
años) que cuenta con grupos de
apoyo familiar, tratamiento farmacológico y psicológico. El equipo de cada comarca está formado por un psiquiatra
ajornada completa y psicólogo/a, enfermero/a y trabajador/a social,
amedia jornada.
ambulatorio obligatorio manifiestan su postura opuesta
ala regulación de esta cuestión. Consideran que la
aprobación de una normativa de este tipo supondría un claro retroceso legal; entienden que supondría una restricción de derechos y subrayan la
Alianza Terapéutica como eje fundamental del tratamiento.
atención de los verdaderos elementos relevantes para implicar en su tratamiento
alas personas con trastornos mentales graves, que son,
además del trabajo de la
alianza terapéutica, la disponibilidad de servicios y equipos de tratamiento que trabajen
asertivamente en la comunidad.
ambulatorio involuntario que se da en Gipuzkoa es el
adecuado y que ello demuestra que no es precisa una modificación de la legislación para que el poder judicial se implique en la
atención
alas personas con trastorno mental grave.
agudos, en general,
así como entre
aquellos y la
Atención Primaria.
III.7.5. Este a
ño determinadas noticias generaban a
larma social. Sería deseable que el tratamiento que de estas noticias se dé, por parte de los medios de comunicación, contribuya a
la erradicación del estigma que sufren las personas con salud mental, y no a
limente falsos estereotipos existentes. Resultaría más coherente con el respeto a
la dignidad de estas personas y los principios de justicia que tales hechos fueran a
nalizados a
la luz de la necesidad de procurar una a
tención debida a
estas personas y su a
decuada integración social.
III.7.6. Expedientes de queja
III.7.6.1. Seguimos registrando quejas en las que la persona con problemas de salud mental se muestra disconforme con el tratamiento farmacológico pautado. Se trata de cuestiones técnico-médicas que, dada su naturaleza, no corresponde valorar a
esta institución. Ello no nos impide, sin embargo, que llevemos a
cabo a
ctuaciones para comprobar que los derechos que le as
isten como paciente están siendo respetados durante ese tratamiento –lo cual en todos los casos se ha confirmado– o informarle sobre la posibilidad de solicitar una segunda opinión médica.
Al tratarse de personas tuteladas, en estos casos también nos poníamos en contacto con el Instituto o Fundación Tutelar.
Hemos de manifestar que de las gestiones realizadas, tanto con las entidades tutelares como con los responsables de su a
tención sanitaria, se deduce una gran preocupación por la persona, un trabajo en red con el fin de mejorar su situación y una a
ctitud muy receptiva con las sugerencias de esta institución.
Este tipo de situaciones pone de relieve la gran utilidad de las recomendaciones de los comités de ética as
istencial en salud mental y de las guías de práctica clínica; subraya, a
demás la relevancia del consentimiento informado, as
í como la necesidad de que se materialice la previsión incluida en el Objetivo específico 4.14 de a
Estrategia de Salud Mental 2010, en cuanto a
la elaboración de una guía general, referida a
las buenas prácticas, sobre as
pectos éticos y legales de la práctica as
istencial de cualquier modalidad de intervención, en contra de la voluntad.
III.7.6.2. Una persona ingresada involuntariamente como consecuencia de un brote psicótico se mostraba disconforme con el internamiento, con la medicación que se le obligaba tomar y con determinadas medidas de a
islamiento que se le imponían.
Habitualmente, en estos supuestos, solicitamos a
l centro sanitario copia de las comunicaciones a
l Juzgado y de la ratificación de la medida de internamiento por la a
utoridad judicial con el fin de a
dverar que se ha cumplido la legalidad (artículo 763), como era el caso.
Superado el brote psicótico, en la serenidad del a
lta, la interesada consideraba que, a
pesar de no compartir las decisiones que se tomaron por el equipo médico con el consentimiento de su familia (mantenerla en observación, no permitirle salir a
l patio ni a
los talleres, medicarla en contra de su voluntad, etc.), tales decisiones fueron motivadas por la preocupación de proteger en todo momento su integridad. Destacaba a
demás, el buen trato recibido por los facultativos una vez superado el brote.
Sobre esta cuestión, es preciso incidir en la necesidad de que se pongan en marcha las a
cciones propuestas en el marco del Objetivo específico 4.15 de la Estrategia de Salud Mental de 2010: "Definir un protocolo para el traslado y la hospitalización involuntaria", as
í como las incluidas en el Objetivo específico 4.16: "Regular, por medio de protocolos, los procedimientos para la contención física, el tratamiento involuntario de pacientes hospitalizados y cualquier medida restrictiva de la libertad".
III.7.6.3. Se encuentran en tramitación sendos casos en los que familiares de la persona con problemas de salud mental se quejaban del trato recibido por ésta en unidades psiquiátricas de dos hospitales de nuestra comunidad.
Al margen de las conclusiones que podamos a
lcanzar tras la tramitación de estos expedientes, conviene poner de relieve la especial necesidad de salvaguardar el buen trato a
la persona con problemas de salud mental –la cual presenta una gran vulnerabilidad– por parte del personal sanitario. Nos consta que esta es la práctica habitual.
III.7.6.4. Una persona con problemas de salud mental nos mostraba su desacuerdo con permanecer en el centro psiquiátrico en el que se encontraba en régimen de estancia prolongada. Sugeríamos la posibilidad de contemplar fórmulas intermedias como una vivienda tutelada, centro de día, etc., en definitiva, su permanencia fuera del ámbito sanitario pero con una cadena de a
poyos. Nos indicaban que ya habían contemplado estas fórmulas, pero que existía en el centro hospitalario una lista de espera de unas 20 personas para a
cceder a
estos recursos, por insuficiencia de plazas.
Tras realizar una serie de gestiones conocíamos que la lista de espera podría situarse en torno a
los dos a
ños. Ello pone de manifiesto, una vez más, la insuficiencia o la falta de a
poyo institucional a
las estructuras intermedias en el ámbito de la salud mental: hospitales o centros de día, talleres, programas de prevención, promoción de la salud y rehabilitación, comunidades terapéuticas, pisos protegidos, centros ocupacionales, clubes... Tal y como hemos manifestado reiteradamente, se trata de instrumentos indispensables para desarrollar procesos de desinstitucionalización de personas que están, o estaban, en los hospitales psiquiátricos, y para complementar las intervenciones realizadas en los centros de salud mental o en unidades de hospitalización de corta estancia.
III.7.6.5. Una persona mayor con problemas de salud mental nos planteaba su disconformidad con que se le impidiera emitir su voto en las próximas elecciones generales. Comprobábamos que, efectivamente, este derecho fundamental había sido restringido mediante la correspondiente sentencia judicial de incapacitación.
Al margen de que esta institución no fuera competente para valorar el contenido de las resoluciones judiciales, procedía informar a
l ciudadano sobre los derechos que le as
istían en a
ras a
modificar el a
lcance de su incapacitación.
La protección del derecho de las personas con discapacidad a
emitir su voto se encuentra recogida en el a
rtículo 29 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, cuya entrada en vigor en el Estado español tuvo lugar el 3 de mayo de 2008.
IV. Conclusiones
Este a
ño el trabajo del área se ha centrado fundamentalmente en la finalización del informe extraordinario La a
plicación de la ley de promoción de la a
utonomía personal y a
tención a
la dependencia en la CAPV; el a
nálisis de la a
tención dispensada a
personas que padecen linfedema, enfermedades congénitas del metabolismo, fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad, mediante los correspondientes expedientes de oficio; la colaboración técnica en la organización del curso de verano Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de a
tención pública; y la puesta en marcha de dinámicas de colaboración con diversas as
ociaciones que trabajan a
favor de los derechos de las personas con enfermedades crónicas y otros colectivos de personas a
fectadas. También han sido objeto de nuestra a
tención, como en a
ños a
nteriores, las personas con problemas de salud mental.
Se registran a
vances en el desarrollo de la estrategia de la cronicidad. Sin embargo, es necesario otorgar un mayor a
poyo institucional a
las as
ociaciones de pacientes, de personas con enfermedad crónica y a
entidades sociales que trabajan a
favor de los derechos de estas personas, con el fin de garantizar la estabilidad de los programas y servicios que ofrecen, cuya utilidad para el colectivo de personas con enfermedad crónica ha quedado constatada.
Cesa la inactividad del Consejo Vasco de A
tención Sociosanitaria que señalábamos en a
ños a
nteriores y se a
prueban documentos de gran trascendencia para la implantación y mejora de este tipo de a
tención, imprescindible en el a
bordaje de la problemática del colectivo que nos ocupa.
En general, la percepción que las personas a
fectadas por linfedema, enfermedades congénitas del metabolismo y otras enfermedades de baja prevalencia tienen sobre la a
tención que se les dispensa difiere de la información facilitada por el Servicio Vasco de Salud-Osakidetza. Ello constituye una herramienta muy útil para que la a
dministración sanitaria pueda testar la a
plicación práctica de sus previsiones organizativas y a
doptar las medidas oportunas de corrección.
La puesta en marcha de una dinámica de colaboración con los colectivos de personas con fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad nos ha permitido detectar una serie de áreas de mejora en la a
tención dispensada a
estas personas y en el respeto debido a
sus derechos como ciudadanos y ciudadanas. Su problemática –grave, incapacitante en muchos casos e injustificadamente desconocida– ha de a
florar para generar espacios de reflexión y a
dopción de las medidas oportunas.
Sería deseable que se implementaran cuanto a
ntes las a
cciones propuestas en la Estrategia de Salud Mental sobre elaboración y a
probación de protocolos sobre medidas restrictivas de la libertad del paciente (Objetivos específicos 4.14, 4.15 y 4.16).
Se hacen urgentes a
ctuaciones de los sistemas social y sanitario tendentes a
subsanar la insuficiencia de estructuras intermedias en el ámbito de la salud mental. No parece a
decuado que las personas continúen en centros psiquiátricos por problemáticas que tienen más que ver con la discapacidad o la dependencia que con as
pectos médico-psiquiátricos.
Un a
bordaje del tratamiento a
mbulatorio involuntario meramente normativo podría distraer la a
tención de los verdaderos elementos relevantes para implicar en su tratamiento a
las personas con trastornos mentales graves: el trabajo de la a
lianza terapéutica, la disponibilidad de servicios y la de equipos de tratamiento que trabajen as
ertivamente en la comunidad.
La a
puesta por programas de tratamiento as
ertivo comunitario, planteados como cadena de a
poyos y con garantías de seguridad para todas las partes implicadas, realizada por la Red de Salud Mental de Osakidetza, nos parece plenamente válida.