Marian es una mujer de 25 años, diplomada en Trabajo Social por la Universidad de Deusto y postgraduada en Intervención y Mediación Familiar. Con un extraordinario sentido del humor y no menos valentía, nos habla sin tapujos de su experiencia vital. Padece una parálisis cerebral que afecta totalmente su capacidad motriz, pero ma
ntiene intacto su intelecto.
"Lo que pasa es que estoy encerrada en un cuerpo con unas limitaciones, pero intelectualmente no tengo ningún problema".
Fue una niña muy prematura que nació con tan sólo 900 gramos de peso y sufrió una parálisis cerebral infantil.
"Pues me metieron en la incubadora, me estaban dando oxígeno. Yo solía tener apneas, se me olvidaba respirar, entonces el monitor pitaba. Pero una de las veces me sacó mi ama para darme el pecho y luego me metió otra vez en la incubadora, y a las enfermeras se les pasó conectar el monitor. Entonces, una de las veces se me olvidó respirar, y el monitor estaba desconectado. Entonces pararía un cuarto de hora, y después salió una enfermera y vio que estaba negra. Me había quedado completamente negra, como el pantalón que llevas. Entonces me empezaron a dar azotes en el culo. Entonces yo lloré, sí, pero el daño cerebral ya estaba hecho. Me dieron el alta, mi ama se fue conmigo a casa y ella veía que no hacía las cosas normales que por su período evolutivo hace un niño normal, como ma
ntener la cabeza erguida, sentarse o andar…".
"Entonces mi ama dio muchas vueltas y el médico le decía: ‘que es muy prematura, que tiene usted que darse cuenta de que es una niña muy prematura’. Bueno, y mi ama se iba para casa aunque preocupada. Hasta que un día vio a un neurólogo y le dijo con estas palabras: ‘¿usted no sabe que su hija ha tenido una parálisis cerebral infantil?’. Mi ma
dre: ‘pues no’ ‘(…) pues que sepa usted que no le ha afectado a nivel intelectual, pero sí a nivel motriz (…) su hija igual puede llegar a andar, pero si llega a andar será con muletas’. Y mira dónde me encuentro ahora, en una silla de ruedas. Con lo cual hasta me dieron falsas expectativas".
Tras una vida llena de empeño y valía propia, y de apoyo familiar incondicional, hoy en día trabaja en el Ayuntamiento de Bilbao; hace menos de un mes que comenzó su actividad laboral.
"FEKOOR (Federación Coordinadora de personas con Discapacidad Física y/u Orgánica de Bizkaia) tiene un servicio de empleo. Les llegaron unas ofertas a través de LAN EKINTZA (Ayuntamiento de Bilbao) y me llamaron, y por currículum me cogieron a mí".
La situación de dependencia de Ma
rian ha sido reconocida por la Diputación Foral de Bizkaia en el Grado III Nivel 1. Ma
rian nos dice que no han dictaminado que se trate de un Grado III Nivel 2 porque la capacidad intelectual la tiene intacta, controla esfínteres y puede usar silla eléctrica. No está de acuerdo con esa valoración; de hecho, la ha recurrido tres veces, sin éxito.
"Mira, para que tú me entiendas, valoran que yo puedo controlar cuándo me tomo una medicación. Sí, claro, pero si no me la da mi ama, no me la puedo tomar. O que soy apta para afrontar riesgos dentro y fuera del hogar. Sí, claro, pero, como yo le explicaba al valorador, yo puedo decir: ‘ama, ¡que se está quemando la cocina!’, pero como mi ama no me saque, me muero, ¿sabes? (…) Yo controlo esfínteres, es cierto, pero, ¿de qué me sirve si luego no puedo ir al baño?... Pues sólo por el simple hecho de que controle esfínteres quitaron tres puntos. (…) El baremo de valoración debería tener otras cosas en cuenta".
"O, por ejemplo, lo de la silla. Vale, yo llevo la silla y, dentro de lo que cabe, soy autónoma, pero si, por ejemplo, me encuentro un bordillo que la silla no puede sortear, yo necesito ayuda. Ellos consideran que por llevar silla eléctrica ya eres autónoma y te vuelven a bajar la puntuación. (…) Con motivo de mi primer recurso, la puntuación subió un poco porque cambiaron lo de la silla, pues el segundo médico que vino a casa ya vio que usaba silla ma
nual".
"En FEKOOR me asesoraron con el tema de los recursos".
El reconocimiento de la situación de dependencia le ha dado derecho a recibir la prestación económica para cuidados en el entorno familiar (PECEF). Anteriormente, en la familia ya se cobraba la asignación por hijo a cargo, de la Seguridad Social, con el complemento de ayuda de tercera persona (por tener una discapacidad igual o superior al 75%). El importe de este último complemento se le deduce de la PECEF, por ser ambos incompatibles. De esta ma
nera, lo que cobra por la PECEF, en 2010, son 350,79 euros. Así pues, la aplicación de la llamada "Ley de Dependencia" ha supuesto un incremento de 350,79 euros en los ingresos familiares mensuales.
Sin embargo, el problema al que se enfrenta Ma
rian en estos momentos en los que ha empezado a trabajar en el Ayuntamiento de Bilbao tiene que ver con la necesidad de un asistente personal para poder desempeñar su trabajo:
"No solamente para que me lleve y me traiga, sino también para que me descuelgue el teléfono, me dé agua, me dé de comer, tome ciertas notas en una reunión, me ponga la chaqueta… (…) Yo, en mi día a día… si no fuera por un asistente personal o por alguien que me preste ayuda… yo no podría hacer nada por mí misma. Puedo leer, pero lo de comer, ir al baño, cosas de la vida que puedes hacer tú normalmente sin la ayuda de nadie… yo no puedo hacerlo".
La prestación económica para la asistencia personal, para un Grado III Nivel 1 asciende a 625,47 euros. La suma de los gastos de la Seguridad Social del asistente personal y del coste del seguro que ha de contratar, según refiere, ascendería a 180 euros. Con la cantidad restante, alrededor de 450 euros, sería imposible costear la contratación de un asistente a jornada completa, de modo que una buena parte de su sueldo habría de destinarse a tal fin.
"Pero esto no es lo más
grave… lo que está resultando realmente duro es que, como no hay experiencia en la Diputación Foral de Bizkaia sobre la concesión de esta prestación, y nadie sabe cómo hay que contratar al asistente, ni qué papeles hay que llevar, nos tienen a mi ma
dre y a mi como peonzas de ventanilla en ventanilla".
"Mira en qué situación me encuentro ahora que he empezado a trabajar. Necesito un asistente y vas a solicitar la prestación y nadie sabe nada. Incluso una funcionaria en ventanilla ha llegado a recomendarnos que no la solicitemos. Estoy muy dolida".
"En principio me dijeron que había que dar de alta a la persona en el régimen especial de empleada de hogar, luego en la Seguridad Social; que no, que de alta en autónomos. Luego vas a autónomos y te dicen que en lo de cuidado de enfermos, pero tampoco sabían cuánto había que pagar…".
El horario de trabajo que tiene en el Ayuntamiento en verano es de 8:00 a 14:00. Actualmente, de 7:00 de la ma
ñana a 9:00 y de 14:00 a 15:00, disfruta de un programa de acompañamiento ofrecido por FEKOOR. El tiempo restante, es decir, de 9:00 a 14:00 horas, tiene contratada a una persona para la asistencia personal. El programa de FEKOOR finalizará pronto y entonces será precisa la contratación de la asistente en un horario más
amplio, concretamente, de 8:00 a 15:00 horas.
"Esperemos que la prestación económica para la asistencia personal llegue cuanto antes, porque este mes nos quedamos sin prestación por hijo a cargo y sin PECEF".
Al comenzar a trabajar y darse de alta en la Seguridad Social, automáticamente la pensión por hijo a cargo queda extinguida, al igual que la PECEF, de modo que el próximo mes ya no cobrará ninguna de estas prestaciones y la práctica totalidad de su sueldo se destinará a la contratación del asistente personal.
"Vamos a hablar claro. Supuestamente es una ley que promociona la autonomía personal… En vez de ponértelo fácil, lo que hacen es ponerte obstáculos en el camino. En lugar de luchar por la inclusión –esa palabra tan de moda en el tema de la discapacidad– de las personas que accedemos al mercado laboral, lo que hacen es poner trabas".
En cuanto al procedimiento de reconocimiento de la situación de dependencia, Ma
rian nos cuenta que presentó la solicitud de reconocimiento de la situación de dependencia en 2007 y que tardaron un año en resolverla. Por lo que se refiere a la valoración en el domicilio, la percepción de Ma
rian es que el médico valorador no se había informado de su situación antes de realizar la visita:
"Me realizó unas preguntas, la verdad, un poco insultantes. Me preguntó quién era el presidente del gobierno y qué día era. Supongo que no sabía ni que estaba estudiando una carrera".
"Creo que antes de ir al domicilio de la persona deberían leer el informe médico y el informe social que obra en el expediente, para, cuando menos, actuar con algo más
de tacto".
"A mí sólo me vino un médico, pero no un médico de Diputación, sino un médico del Colegio Oficial de Médicos".
Tras la primera resolución, la aprobación del PIA tuvo lugar cuatro meses más
tarde.
"Entre las prestaciones a las que tenía derecho en aquel momento, optamos por la PECEF, porque mi ma
dre se ocupaba de mí todo el día. (…) Como casi nunca me quedo sola, no solicitamos el servicio de teleasistencia (…) En Bizkaia no existe compatibilidad entre prestaciones. A pesar de ello, algunos ayuntamientos ofrecen el SAD aunque percibas la PECEF, como es el caso de mi pueblo, Barakaldo. Sin embargo, mi ma
dre fue a preguntar y le dijeron que había una lista de espera de diez años".
Sobre los recursos públicos que ha podido disfrutar a lo largo de su vida, nos cuenta que no dispuso de atención temprana.
"Cuando yo nací, aquello de la atención temprana no estaba muy desarrollado. Sólo conté con una rehabilitación cada quince días durante 10 meses. Ahora cubre hasta los tres años, aunque en realidad sabemos que en casos de parálisis cerebral o cualquier otro tipo de diversidad funcional física, la atención hasta los 6 años resulta imprescindible".
Marian nos relata su paso por el sistema educativo:
"El centro al que acudió en preescolar no estaba adaptado. En aquel período conté con una persona de apoyo. En primaria, el centro era accesible. En esta etapa, concretamente en sexto curso, estuve cinco meses sin ir a clase porque el Departamento de Educación no me ma
ndaba un auxiliar. Mi ma
dre llegó a sentarse en Lakua en señal de protesta. Siempre ha sido una peleona; ahora ya le he dicho que deje de pelear, que me toca a mí".
"Yo puedo escribir con el ordenador sin ningún tipo de adaptación. Sólo necesito un joystik para mover el ratón. También necesito un atril especial para poner el libro. Pues bien, el atril tardó en llegar tres años y el ordenador que pedimos en primero de Primaria me lo trajeron en 4º de la ESO".
"Mi peor experiencia fue en el instituto. El profesor de Educación Física me dejaba en una esquina y me decía ‘es que no sé qué hacer contigo’. Y me pasaba una hora mirando a las musarañas. Yo podía haber aprovechado ese tiempo si el cuerpo docente hubiera tenido ma
yor formación en la atención a las personas con discapacidad".
"En la universidad privada encontré muchas barreras arquitectónicas y muy poca solidaridad por parte de algunos compañeros. En la universidad privada no cuentas con auxiliar como en la pública. Mi ma
dre consiguió una subvención que cubría tres horas de un auxiliar. El resto, estaba ella".
Por lo que se refiere al sistema social de protección, aparte de lo que ya hemos referido sobre la PECEF, cada tres años percibe una ayuda del 50% del coste para cambiar la silla de ruedas. La grúa de apoyo para casa se subvenciona por la Diputación Foral de Bizkaia al 100%, pero por el momento no la han solicitado.
Marian nos comenta que son muchos los gastos extraordinarios que tiene una persona con discapacidad.
"En mi caso, gastos como baterías para la silla, el 50% del coste de la silla cada 3 años, los sistemas especiales para escritura, agendas, medicinas, la contratación de alguna persona en casos puntuales en que mis padres deben ausentarse o los gastos de fisioterapia, pues la sanidad pública nunca me ha ofrecido fisioterapia, siempre me la he costeado de ma
nera privada con el apoyo de ASPACE –que sí recibe subvenciones públicas–, desde los tres años hasta los 20, una vez por semana; esto último, aproximadamente, suponía 120 euros al mes".
La ma
dre de Ma
rian se ha venido ocupando de ella de ma
nera exclusiva y sigue haciéndolo. Ello le ha impedido acceder al mercado laboral.
"Además mi ma
dre no ha podido planear vacaciones con mi padre a solas o fines de semana con él pues va conmigo a todas partes. Todo esto afecta a su vida personal y de pareja. (…) Si ha podido hacer algo, siempre ha supuesto la contratación de una persona, lo que resulta muy caro para una familia con un solo sueldo".
"Afortunadamente, FEKOOR organiza salidas de un fin de semana (una al mes) para los usuarios. Realmente supone un respiro para las familias. Estos servicios son muy importantes".
Sobre su cotidianidad, nos cuenta que se despierta diariamente a las 6:00 de la ma
ñana para entrar a trabajar a las 8:00. Hace hincapié en la encomiable labor de las personas cuidadoras.
"Mis padres me ponen en el baño, me duchan, me visten, me dan de desayunar. A las 6:45 me viene a buscar la asistenta del programa de FEKOOR para ir al metro. Si en el metro está todo en orden, no hay ma
yor problema. Si un ascensor está estropeado, pues tengo que ir de excursión. En el ayuntamiento, la asistenta me abre las puertas, me pone el ordenador, el agua… A las 9:00 viene la asistenta por mí contratada. Cuando termino la jornada me llevan de nuevo a casa. Mi ma
dre me da de comer, me pone a la siesta y luego me saca de paseo y me da la merienda. Volvemos a casa, me dan de cenar y me acuestan. Por la noche necesito cambios posturales, por lo que mi ma
dre se levanta cuatro veces en la noche para hacerlos. Con esto que te cuento imagínate lo que me puede parecer la figura del cuidador o cuidadora. Sin ella, una persona como yo estaría perdida. Es imprescindible que se apoye a estas personas".