Marian es una mujer de 25 a
ños, diplomada en Trabajo Social por la Universidad de Deusto y postgraduada en Intervención y Mediación Familiar. Con un extraordinario sentido del humor y no menos valentía, nos habla sin tapujos de su experiencia vital. Padece una parálisis cerebral que a
fecta totalmente su capacidad motriz, pero mantiene intacto su intelecto.
"Lo que pasa es que estoy encerrada en un cuerpo con unas limitaciones, pero intelectualmente no tengo ningún problema".
Fue una niña muy prematura que nació con tan sólo 900 gramos de peso y sufrió una parálisis cerebral infantil.
"Pues me metieron en la incubadora, me estaban dando oxígeno. Yo solía tener a
pneas, se me olvidaba respirar, entonces el monitor pitaba. Pero una de las veces me sacó mi a
ma para darme el pecho y luego me metió otra vez en la incubadora, y a
las enfermeras se les pasó conectar el monitor. Entonces, una de las veces se me olvidó respirar, y el monitor estaba desconectado. Entonces pararía un cuarto de hora, y después salió una enfermera y vio que estaba negra. Me había quedado completamente negra, como el pantalón que llevas. Entonces me empezaron a
dar a
zotes en el culo. Entonces yo lloré, sí, pero el daño cerebral ya estaba hecho. Me dieron el a
lta, mi a
ma se fue conmigo a
casa y ella veía que no hacía las cosas normales que por su período evolutivo hace un niño normal, como mantener la cabeza erguida, sentarse o a
ndar…".
"Entonces mi a
ma dio muchas vueltas y el médico le decía: ‘que es muy prematura, que tiene usted que darse cuenta de que es una niña muy prematura’. Bueno, y mi a
ma se iba para casa a
unque preocupada. Hasta que un día vio a
un neurólogo y le dijo con estas palabras: ‘¿usted no sabe que su hija ha tenido una parálisis cerebral infantil?’. Mi madre: ‘pues no’ ‘(…) pues que sepa usted que no le ha a
fectado a
nivel intelectual, pero sí a
nivel motriz (…) su hija igual puede llegar a
a
ndar, pero si llega a
a
ndar será con muletas’. Y mira dónde me encuentro a
hora, en una silla de ruedas. Con lo cual hasta me dieron falsas expectativas".
Tras una vida llena de empeño y valía propia, y de a
poyo familiar incondicional, hoy en día trabaja en el Ayuntamiento de Bilbao; hace menos de un mes que comenzó su a
ctividad laboral.
"FEKOOR (Federación Coordinadora de personas con Discapacidad Física y/u Orgánica de Bizkaia) tiene un servicio de empleo. Les llegaron unas ofertas a
través de LAN EKINTZA (Ayuntamiento de Bilbao) y me llamaron, y por currículum me cogieron a
mí".
La situación de dependencia de Marian ha sido reconocida por la Diputación Foral de Bizkaia en el Grado III Nivel 1. Marian nos dice que no han dictaminado que se trate de un Grado III Nivel 2 porque la capacidad intelectual la tiene intacta, controla esfínteres y puede usar silla eléctrica. No está de a
cuerdo con esa valoración; de hecho, la ha recurrido tres veces, sin éxito.
"Mira, para que tú me entiendas, valoran que yo puedo controlar cuándo me tomo una medicación. Sí, claro, pero si no me la da mi a
ma, no me la puedo tomar. O que soy a
pta para a
frontar riesgos dentro y fuera del hogar. Sí, claro, pero, como yo le explicaba a
l valorador, yo puedo decir: ‘ama, ¡que se está quemando la cocina!’, pero como mi a
ma no me saque, me muero, ¿sabes? (…) Yo controlo esfínteres, es cierto, pero, ¿de qué me sirve si luego no puedo ir a
l baño?... Pues sólo por el simple hecho de que controle esfínteres quitaron tres puntos. (…) El baremo de valoración debería tener otras cosas en cuenta".
"O, por ejemplo, lo de la silla. Vale, yo llevo la silla y, dentro de lo que cabe, soy a
utónoma, pero si, por ejemplo, me encuentro un bordillo que la silla no puede sortear, yo necesito a
yuda. Ellos consideran que por llevar silla eléctrica ya eres a
utónoma y te vuelven a
bajar la puntuación. (…) Con motivo de mi primer recurso, la puntuación subió un poco porque cambiaron lo de la silla, pues el segundo médico que vino a
casa ya vio que usaba silla manual".
"En FEKOOR me as
esoraron con el tema de los recursos".
El reconocimiento de la situación de dependencia le ha dado derecho a
recibir la prestación económica para cuidados en el entorno familiar (PECEF). A
nteriormente, en la familia ya se cobraba la as
ignación por hijo a
cargo, de la Seguridad Social, con el complemento de a
yuda de tercera persona (por tener una discapacidad igual o superior a
l 75%). El importe de este último complemento se le deduce de la PECEF, por ser a
mbos incompatibles. De esta manera, lo que cobra por la PECEF, en 2010, son 350,79 euros. As
í pues, la a
plicación de la llamada "Ley de Dependencia" ha supuesto un incremento de 350,79 euros en los ingresos familiares mensuales.
Sin embargo, el problema a
l que se enfrenta Marian en estos momentos en los que ha empezado a
trabajar en el A
yuntamiento de Bilbao tiene que ver con la necesidad de un as
istente personal para poder desempeñar su trabajo:
"No solamente para que me lleve y me traiga, sino también para que me descuelgue el teléfono, me dé a
gua, me dé de comer, tome ciertas notas en una reunión, me ponga la chaqueta… (…) Yo, en mi día a
día… si no fuera por un as
istente personal o por a
lguien que me preste a
yuda… yo no podría hacer nada por mí misma. Puedo leer, pero lo de comer, ir a
l baño, cosas de la vida que puedes hacer tú normalmente sin la a
yuda de nadie… yo no puedo hacerlo".
La prestación económica para la as
istencia personal, para un Grado III Nivel 1 as
ciende a
625,47 euros. La suma de los gastos de la Seguridad Social del as
istente personal y del coste del seguro que ha de contratar, según refiere, as
cendería a
180 euros. Con la cantidad restante, a
lrededor de 450 euros, sería imposible costear la contratación de un as
istente a
jornada completa, de modo que una buena parte de su sueldo habría de destinarse a
tal fin.
"Pero esto no es lo más grave… lo que está resultando realmente duro es que, como no hay experiencia en la Diputación Foral de Bizkaia sobre la concesión de esta prestación, y nadie sabe cómo hay que contratar a
l as
istente, ni qué papeles hay que llevar, nos tienen a
mi madre y a
mi como peonzas de ventanilla en ventanilla".
"Mira en qué situación me encuentro a
hora que he empezado a
trabajar. Necesito un as
istente y vas a
solicitar la prestación y nadie sabe nada. Incluso una funcionaria en ventanilla ha llegado a
recomendarnos que no la solicitemos. Estoy muy dolida".
"En principio me dijeron que había que dar de a
lta a
la persona en el régimen especial de empleada de hogar, luego en la Seguridad Social; que no, que de a
lta en a
utónomos. Luego vas a
a
utónomos y te dicen que en lo de cuidado de enfermos, pero tampoco sabían cuánto había que pagar…".
El horario de trabajo que tiene en el A
yuntamiento en verano es de 8:00 a
14:00. A
ctualmente, de 7:00 de la mañana a
9:00 y de 14:00 a
15:00, disfruta de un programa de a
compañamiento ofrecido por FEKOOR. El tiempo restante, es decir, de 9:00 a
14:00 horas, tiene contratada a
una persona para la as
istencia personal. El programa de FEKOOR finalizará pronto y entonces será precisa la contratación de la as
istente en un horario más a
mplio, concretamente, de 8:00 a
15:00 horas.
"Esperemos que la prestación económica para la as
istencia personal llegue cuanto a
ntes, porque este mes nos quedamos sin prestación por hijo a
cargo y sin PECEF".
Al comenzar a
trabajar y darse de a
lta en la Seguridad Social, a
utomáticamente la pensión por hijo a
cargo queda extinguida, a
l igual que la PECEF, de modo que el próximo mes ya no cobrará ninguna de estas prestaciones y la práctica totalidad de su sueldo se destinará a
la contratación del as
istente personal.
"Vamos a
hablar claro. Supuestamente es una ley que promociona la a
utonomía personal… En vez de ponértelo fácil, lo que hacen es ponerte obstáculos en el camino. En lugar de luchar por la inclusión –esa palabra tan de moda en el tema de la discapacidad– de las personas que a
ccedemos a
l mercado laboral, lo que hacen es poner trabas".
En cuanto a
l procedimiento de reconocimiento de la situación de dependencia, Marian nos cuenta que presentó la solicitud de reconocimiento de la situación de dependencia en 2007 y que tardaron un a
ño en resolverla. Por lo que se refiere a
la valoración en el domicilio, la percepción de Marian es que el médico valorador no se había informado de su situación a
ntes de realizar la visita:
"Me realizó unas preguntas, la verdad, un poco insultantes. Me preguntó quién era el presidente del gobierno y qué día era. Supongo que no sabía ni que estaba estudiando una carrera".
"Creo que a
ntes de ir a
l domicilio de la persona deberían leer el informe médico y el informe social que obra en el expediente, para, cuando menos, a
ctuar con a
lgo más de tacto".
"A mí sólo me vino un médico, pero no un médico de Diputación, sino un médico del Colegio Oficial de Médicos".
Tras la primera resolución, la a
probación del PIA tuvo lugar cuatro meses más tarde.
"Entre las prestaciones a
las que tenía derecho en a
quel momento, optamos por la PECEF, porque mi madre se ocupaba de mí todo el día. (…) Como casi nunca me quedo sola, no solicitamos el servicio de teleasistencia (…) En Bizkaia no existe compatibilidad entre prestaciones. A
pesar de ello, a
lgunos a
yuntamientos ofrecen el SAD a
unque percibas la PECEF, como es el caso de mi pueblo, Barakaldo. Sin embargo, mi madre fue a
preguntar y le dijeron que había una lista de espera de diez a
ños".
Sobre los recursos públicos que ha podido disfrutar a
lo largo de su vida, nos cuenta que no dispuso de a
tención temprana.
"Cuando yo nací, a
quello de la a
tención temprana no estaba muy desarrollado. Sólo conté con una rehabilitación cada quince días durante 10 meses. A
hora cubre hasta los tres a
ños, a
unque en realidad sabemos que en casos de parálisis cerebral o cualquier otro tipo de diversidad funcional física, la a
tención hasta los 6 a
ños resulta imprescindible".
Marian nos relata su paso por el sistema educativo:
"El centro a
l que a
cudió en preescolar no estaba a
daptado. En a
quel período conté con una persona de a
poyo. En primaria, el centro era a
ccesible. En esta etapa, concretamente en sexto curso, estuve cinco meses sin ir a
clase porque el Departamento de Educación no me mandaba un a
uxiliar. Mi madre llegó a
sentarse en Lakua en señal de protesta. Siempre ha sido una peleona; a
hora ya le he dicho que deje de pelear, que me toca a
mí".
"Yo puedo escribir con el ordenador sin ningún tipo de a
daptación. Sólo necesito un joystik para mover el ratón. También necesito un a
tril especial para poner el libro. Pues bien, el a
tril tardó en llegar tres a
ños y el ordenador que pedimos en primero de Primaria me lo trajeron en 4º de la ESO".
"Mi peor experiencia fue en el instituto. El profesor de Educación Física me dejaba en una esquina y me decía ‘es que no sé qué hacer contigo’. Y me pasaba una hora mirando a
las musarañas. Yo podía haber a
provechado ese tiempo si el cuerpo docente hubiera tenido mayor formación en la a
tención a
las personas con discapacidad".
"En la universidad privada encontré muchas barreras a
rquitectónicas y muy poca solidaridad por parte de a
lgunos compañeros. En la universidad privada no cuentas con a
uxiliar como en la pública. Mi madre consiguió una subvención que cubría tres horas de un a
uxiliar. El resto, estaba ella".
Por lo que se refiere a
l sistema social de protección, a
parte de lo que ya hemos referido sobre la PECEF, cada tres a
ños percibe una a
yuda del 50% del coste para cambiar la silla de ruedas. La grúa de a
poyo para casa se subvenciona por la Diputación Foral de Bizkaia a
l 100%, pero por el momento no la han solicitado.
Marian nos comenta que son muchos los gastos extraordinarios que tiene una persona con discapacidad.
"En mi caso, gastos como baterías para la silla, el 50% del coste de la silla cada 3 a
ños, los sistemas especiales para escritura, a
gendas, medicinas, la contratación de a
lguna persona en casos puntuales en que mis padres deben a
usentarse o los gastos de fisioterapia, pues la sanidad pública nunca me ha ofrecido fisioterapia, siempre me la he costeado de manera privada con el a
poyo de ASPACE –que sí recibe subvenciones públicas–, desde los tres a
ños hasta los 20, una vez por semana; esto último, a
proximadamente, suponía 120 euros a
l mes".
La madre de Marian se ha venido ocupando de ella de manera exclusiva y sigue haciéndolo. Ello le ha impedido a
cceder a
l mercado laboral.
"Además mi madre no ha podido planear vacaciones con mi padre a
solas o fines de semana con él pues va conmigo a
todas partes. Todo esto a
fecta a
su vida personal y de pareja. (…) Si ha podido hacer a
lgo, siempre ha supuesto la contratación de una persona, lo que resulta muy caro para una familia con un solo sueldo".
"Afortunadamente, FEKOOR organiza salidas de un fin de semana (una a
l mes) para los usuarios. Realmente supone un respiro para las familias. Estos servicios son muy importantes".
Sobre su cotidianidad, nos cuenta que se despierta diariamente a
las 6:00 de la mañana para entrar a
trabajar a
las 8:00. Hace hincapié en la encomiable labor de las personas cuidadoras.
"Mis padres me ponen en el baño, me duchan, me visten, me dan de desayunar. A
las 6:45 me viene a
buscar la as
istenta del programa de FEKOOR para ir a
l metro. Si en el metro está todo en orden, no hay mayor problema. Si un as
censor está estropeado, pues tengo que ir de excursión. En el a
yuntamiento, la as
istenta me a
bre las puertas, me pone el ordenador, el a
gua… A
las 9:00 viene la as
istenta por mí contratada. Cuando termino la jornada me llevan de nuevo a
casa. Mi madre me da de comer, me pone a
la siesta y luego me saca de paseo y me da la merienda. Volvemos a
casa, me dan de cenar y me a
cuestan. Por la noche necesito cambios posturales, por lo que mi madre se levanta cuatro veces en la noche para hacerlos. Con esto que te cuento imagínate lo que me puede parecer la figura del cuidador o cuidadora. Sin ella, una persona como yo estaría perdida. Es imprescindible que se a
poye a
estas personas".