6.2. El testimonio de Miren, una mujer de 49 a
ños cuya madre, de 84 a
ños, padece una enfermedad neurológica compatible con A
lzheimer y cuya suegra, de 81, sufre esta enfermedad
Miren es una mujer de mediana edad, profesora de instituto, responsable, seria y de trato muy a
gradable. Su madre, A
na, de 84 a
ños, padece un tipo de demencia compatible con la enfermedad del A
lzheimer; y su suegra, Berta, de 81, sufre esta enfermedad.
Hace 3 a
ños la familia comenzó a
percibir en la madre ciertas conductas extrañas, como la de cocinar sistemáticamente una misma comida, ponerse repetidamente una misma prenda, no vestir de a
cuerdo con la climatología, o coser una única prenda de punto innumerables veces; también detectaron olvidos, pérdidas de objetos y ciertos trastornos hasta el punto de sufrir en una ocasión "una crisis violenta con mi padre a
raíz de unas pastillas que tomaba para dormir y no encontraba".
"Es duro ver cómo una persona dinámica, a
ctiva, va perdiendo facultades a
un ritmo tan a
celerado".
La neuropsicóloga les recomendó que A
na as
istiera a
un taller de estimulación cognitiva. Recurrieron a
la trabajadora social del Ayuntamiento de Donostia, la cual les orientó para iniciar un taller de este tipo en el propio barrio, en una as
ociación de jubilados. Pero A
na a
cudía de manera irregular, porque, en opinión de Miren, le a
vergonzaba as
istir a
un taller de estas características en su barrio. Ello, unido a
la situación a
ngustiosa que estaba viviendo José –padre de Miren y esposo de A
na con quien convivía– les llevó, en 2008, a
ponerse en contacto con la Asociación de Familiares de Enfermos de A
lzheimer de Gipuzkoa (AFAGI), la cual les ofreció la posibilidad de a
cudir a
un taller en su sede, situada en un barrio lejano a
l de la pareja (actualmente A
na sigue as
istiendo a
l taller). En esta misma as
ociación se entrevistaron con José, en su calidad de cuidador principal de la a
fectada, y le dieron a
lgunas pautas para a
frontar la situación.
Desde el punto de vista de Miren, la labor que realiza esta as
ociación es "fantástica, no sólo por el trabajo que realiza con a
ma, sino por el a
poyo que supone para a
ita y para nosotros, los cuatro hijos". Miren a
ñade: "yo he participado en varios cursos que me han proporcionado herramientas muy útiles para a
frontar el problema".
En a
bril de 2009 decidieron recurrir de nuevo a
los servicios sociales, porque en casa la situación de la pareja se estaba tornando complicada. Los problemas de conducta de la a
fectada repercutían en la paz familiar y en cuestiones tan básicas como la preparación de la comida. La trabajadora social les propuso solicitar el reconocimiento de la situación de dependencia.
"La valoración se realizó en mayo, le reconocieron un Grado I Nivel 1, en junio a
cordamos con la trabajadora social la conveniencia de una a
yuda a
domicilio, de 12:30 a
14:00 horas, de lunes a
sábado, para garantizar cierto orden en las comidas, y en julio se incorporó la a
uxiliar del SAD". "La tramitación fue á
gil, no tengo queja".
"La entrada en casa de una tercera persona generó en mi madre una gran crisis porque ella no tenía, ni tiene, conciencia de su enfermedad en a
bsoluto. Incluso llegó a
a
gredir físicamente a
mi hermana. Esto fue durísimo para toda la familia".
"Un cambio en la medicación a
yudó a
que la a
ma se encontrara más tranquila y a
ceptara finalmente la a
yuda de la a
uxiliar".
Según nos relata Miren, el servicio de a
yuda a
domicilio, a
demás de colaborar con la marcha de la casa supuso un respiro para José. Miren desea transmitirnos que, "en este tipo de enfermedades, cuando crees que has superado una etapa, y que has conseguido organizar las cosas, el respiro que tienes es pequeñísimo porque surge otra dificultad". En su caso, A
na comenzó a
sufrir un cuadro a
l que denominan celotipia, en ocasiones as
ociado a
la enfermedad, y que consiste en una convicción infundada de que la pareja le es infiel. Esto está resultando muy doloroso tanto para A
na como para José, quien prácticamente ya no sale de casa por temor a
propiciar un reproche de esa índole.
Miren a
firma que "el papel del cuidador principal de las personas que sufren este tipo de enfermedades es durísimo y el impacto emocional es enorme". La a
tención que José procura a
A
na es continua. Su estado de á
nimo es muy bajo y ello también está a
fectando a
su salud física. Únicamente tiene un respiro los dos días semanales que A
na a
cude a
l taller de estimulación (al que la a
compaña porque si no podría perderse), y en las visitas semanales que realizan los cuatro hijos e hijas de la pareja, en función de sus posibilidades, pues todos ellos trabajan y tienen una segunda familia a
su cargo. A
demás, dos días a
la semana las hijas les hacen la compra porque A
na no es consciente del valor del dinero, y José carece de este tipo de habilidades domésticas.
"Los trámites y el papeleo lo hacemos los hijos; mi padre no hubiera sido capaz por el estado de á
nimo en que se encuentra".
"Aita tiene la sensación de que debe estar presente en todo momento, pero estar en todo momento le genera gran estrés; necesita del respiro, pero no disfruta del respiro".
"La persona dependiente crea en ti una dependencia emocional terrible, porque necesitas no estar con ella, pero no puedes estar sin ella; es necesario a
prender a
gestionar ese sentimiento de culpa".
"El trabajo, los hijos, la a
ma, el a
ita…, el estrés es enorme y estos casos requieren de una gran fuerza emocional…".
Miren nos cuenta que a
compañó a
su padre a
un curso para personas cuidadoras ofrecido por A
FAGI y que esto le a
yudó "a ver que otras muchas personas están en una situación como la que él vive". Miren nos dice que "le vino fenomenal" y que "aprendió habilidades pero que le cuesta enormemente ponerlas en práctica".
"En los cursos para cuidadores a
prendes cosas de gran valor. Una persona con A
lzheimer te puede repetir una misma pregunta siete veces cada cinco minutos. Si le dices: ‘pero si ya te lo he dicho hace cinco minutos’ generas en ella un desasosiego y un malestar enorme, porque ella no es consciente de que te lo ha preguntado. Sin embargo, perciben de una manera increíble el a
fecto y la tranquilidad con que tú vayas".
Según nos señala Miren, la enfermedad ha ido a
islando a
su madre de relaciones sociales que tenía en el pasado. Sin embargo, el contacto con la as
ociación ha propiciado que se relacione con otras personas e incluso ha favorecido que "durante el a
ño 2009 salga con una a
miga, también enferma, tres horitas un día a
la semana, a
mbas a
compañadas por una persona a
la que hemos contratado las dos familias de forma privada porque nos parece fundamental que puedan tener un espacio de recreo fuera del entorno familiar".
"Esta relación que ha propiciado A
FAGI me parece importantísima, incluso por los lazos que se han generado entre las dos familias".
Nos habla de otros servicios que ofrece la as
ociación y critica que se haya puesto fin a
una subvención que ésta venía percibiendo de la Diputación Foral de Gipuzkoa:
"El taller de estimulación cognitiva de A
FAGI era gratuito hasta el a
ño pasado, pero nos han comunicado que se les ha retirado la subvención de Diputación, por lo que este a
ño estamos pagando 50 euros mensuales".
"Es lamentable que Diputación deje de a
poyar a
lgo tan valioso para las personas con enfermedad de A
lzheimer y sus familias (…), supongo que será por la crisis".
"También te ofrecen una serie de bonos de respiro a
l a
ño que son muy útiles cuando, por ejemplo, toda la familia tiene que a
cudir a
un a
cto como una boda, un funeral… as
í, la persona enferma queda bien cuidada. No hemos hecho uso de ellos por los problemas de mi madre para a
ceptar terceras personas".
"Organizan unas vacaciones para los enfermos y los cuidadores donde los enfermos están con otros enfermos y los cuidadores pueden descansar un poco".
"El curso de habilidades para tratar a
estos enfermos a
l que a
cudimos lo gestionó A
FAGI y organizó INGEMA, de la Fundación Matia.
También a
lude a
l programa SENDIAN de la Diputación Foral de Gipuzkoa:
"La Diputación Foral tiene un programa llamado SENDIAN a
l que también queríamos a
cudir, pero por el momento lo hemos dejado, porque con lo de la celotipia mi padre no quiere salir para nada. Los cuidadores se reúnen quincenalmente con un profesional, ponen en común sus problemas, se desahogan y se les ofrecen pautas y estrategias para a
frontar mejor el problema. No lo hemos podido usar, pero las personas que conozco que a
cuden están encantadas. Las prestaciones de a
poyo a
l cuidador y el entorno familiar son fundamentales. Hay que favorecerlas más por parte de la A
dministración".
Por lo que se refiere a
l tema económico, Miren nos indica que sus padres cuentan con una pensión con la que pueden hacer frente a
sus gastos corrientes y a
l servicio de a
yuda a
domicilio. Sin embargo, la mitad del coste que supone la persona contratada para pasear con su madre y la a
miga de ésta, han de a
frontarlo los hijos, pues A
na y José tienen una cuota mensual que pagar por el préstamo hipotecario de la vivienda.
En a
bril de 2010, la nueva trabajadora social as
ignada visitó a
A
na y José y propuso a
la familia realizar una nueva valoración. Como resultado le ha sido reconocida una dependencia en Grado II Nivel 1.
Con motivo de la primera valoración en servicios sociales les dieron un modelo de informe que tenía que cumplimentar el médico de cabecera. A
Miren le pareció inadecuado que dicho informe no tuviera que realizarlo el neurólogo pues, desde su punto de vista, "era imprescindible que se hiciera referencia a
los trastornos de conducta para poder valorar su dependencia". Sin embargo, para la segunda valoración, la trabajadora social les indicó que a
djuntaran informes de A
FAGI y del neurólogo. En su opinión "en este sentido están mejorando".
Miren nos refiere que la a
tención que han recibido, tanto en los servicios sociales del A
yuntamiento de Donostia como en los de la Diputación Foral de Gipuzkoa, ha sido excelente, a
l igual que la recibida en A
FAGI:
"Es gente sensible a
l tema; que te va a
a
yudar, que te va a
dar pistas…".
Esta percepción no coincide con la que tiene del sistema sanitario. Su experiencia se refiere a
la a
tención prestada a
su madre por los servicios de neurología de Osakidetza, en donde se le ha pautado un tratamiento dirigido a
frenar el deterioro cognitivo y reducir la a
nsiedad. Miren nos confiesa que, a
pesar de que el trato que se le da a
la enferma es cariñoso y respetuoso, la familia no encuentra receptividad y, en a
lgunas ocasiones, hay una total falta de intimidad.
"Cuando fuimos con la urgencia de la crisis por celotipia de la a
ma tuvimos que contárselo a
la enfermera en el pasillo, delante de los otros enfermos. Fue muy duro (…) no sé si en estos casos hay un mecanismo de urgencia… si lo hay, las familias no lo conocemos".
Miren considera que hay una serie de cosas que la familia necesita contar a
l neurólogo sin la presencia de la persona enferma y "eso el neurólogo no lo permite".
Por otro lado, Miren considera que estos enfermos deberían recibir un trato a
decuado a
su situación.
"Ante la rotura de una pierna o una a
pendicitis, no se les puede tratar como a
otros enfermos. Por ejemplo, en a
lgunas consultas no pueden entrar a
compañados y este a
compañamiento es fundamental, porque el médico tiene que contar con información fiable que, en muchos casos, sólo el familiar se la puede dar. (…) En A
FAGI se comentó que están trabajando en Sanidad para que en la propia tarjeta sanitaria pueda recogerse esta circunstancia de a
lgún modo. No sé cómo irá el tema".
Miren nos habla también de su suegra Berta, que se encuentra en un estado más a
vanzado de la enfermedad y tiene reconocida su situación de dependencia en el Grado II Nivel 1. A
l principio, los hijos –trabajan los cinco y tienen sus propias familias– procuraron organizarse con las visitas, las compras y las comidas, para que Berta siguiera viviendo en su domicilio, pero en una ocasión salió de casa y se perdió. Ello motivó que a
cudieran a
los servicios sociales del a
yuntamiento y se le pautara un servicio de a
yuda a
domicilio de 12:00 a
14:00 horas. El deterioro era cada vez mayor, y esto resultó insuficiente, por lo que solicitaron el a
cceso a
un centro de día de 10:00 a
18:00 horas. Este servicio se compatibiliza con el de a
yuda a
domicilio, de modo que una persona va por la mañana para a
yudarle a
levantarse, desayunar e ir a
l a
utobús, y otra la recoge a
las 18:00 horas. Cada día uno de sus hijos pasa la noche en casa de Berta, llega hacia las 19:00 horas y se queda con ella hasta la mañana siguiente.
"Berta se levanta por las noches, enciende todas las luces, hay que ir a
pagándolas; a
quejamos mucho cansancio físico con estos turnos, pero es más llevadero que lo de mi madre".
Sobre los fines de semana, Miren nos comenta: "Los hijos nos vamos turnando". Berta tiene muchas dificultades motrices, pero no presenta trastornos de conducta, lo que en opinión de Miren "da mucho trabajo, pero no tantos disgustos". Tampoco tiene conciencia de su enfermedad.
Por lo que se refiere a
su situación económica, Berta tiene una pensión exigua, pero la a
yuda a
domicilio supone una cantidad simbólica y el precio del centro de día no supera los 300 euros mensuales por lo que "realmente puede hacer frente a
los gastos; le quedan como unos 300 euros para vivir, pero con ello y nuestra a
yuda se a
rregla bien".
Miren se encuentra satisfecha con las prestaciones del centro de día, la a
tención y su a
condicionamiento. Echa en falta "un poco de a
ire libre, un jardincito a
l que pudieran salir…".
"La verdad es que esta sociedad somos privilegiados con las prestaciones que tenemos. La gente se as
ombra cuando les decimos que a
mi suegra una a
uxiliar domiciliaria le lleva a
l a
utobús para ir a
l centro de día y luego la recoge por una cantidad irrisoria. No se lo pueden creer".
Por lo que se refiere a
la respuesta del entorno social, Miren considera que es positiva a
unque le parece que a
ún es necesaria una mayor sensibilización.
"Se preocupan cuando conocen que tu madre o suegra padecen la enfermedad y te dicen: ‘cuenta conmigo para lo que sea’".
"A veces escucho comentarios frívolos en quienes no conocen mi situación; por ejemplo, en el trabajo, cuando a
lguien pierde a
lgo y dice que tiene A
lzheimer prematuro. La gente piensa que el A
lzheimer sólo supone una pérdida de la memoria, pero los trastornos de conducta también forman parte de la enfermedad. Las campañas de sensibilización son imprescindibles para a
cercar el enfermo y su problemática a
la sociedad".