class="Ningnestilodeprrafo">La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa vinculada al envejecimiento. De hecho, las c
ifras de prevalencia de esta demencia degenerativa aumentan desde el 1% en la población de entre 65-69 años, hasta el 32-38% a los 90 años y el 40-50% entre las personas c
on 95 o más años.
class="Ningnestilodeprrafo">Se estima que, en la actualidad, unas 20.000 personas padecen esta enfermedad en Euskadi, c
antidad que previsiblemente aumentará en los próximos años por el progresivo incremento de la esperanza de vida.
class="Ningnestilodeprrafo">En un estado avanzado, afecta a la memoria, la orientación temporoespacial, el lenguaje, el razonamiento, el juicio c
rítico y la c
apacidad para tomar decisiones, y se acompaña de alteraciones motrices y otros trastornos. Todo ello provoca en la persona una situación de gran dependencia.
class="Ningnestilodeprrafo">Esta enfermedad afecta a la persona que la padece, a su familia y a toda la sociedad. El proceso de deterioro de la persona enferma genera un gran impacto emocional en sus seres queridos que, además, soportan la dura c
arga física y psíquica vinculada a los c
uidados ofrecidos.
class="Ningnestilodeprrafo">El 10 de marzo de 2009, la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Euskadi (AEF-FAE) que aglutina a las asociaciones alavesa, guipuzcoana y vizcaína fue declarada de utilidad pública. Estas entidades llevan más de 20 años trabajando para mejorar la c
alidad de vida de las personas c
on Alzheimer y sus familias mediante programas socioeducativos, grupos de apoyo, c
entros de psicoestimulación y de fin de semana, labores de formación y divulgación, servicios de fisioterapia, atención psicológica y programas de voluntariado.
class="Ningnestilodeprrafo">Recogemos, a c
ontinuación, el c
ontenido principal de la valoración que han emitido sobre la LAAD y su implantación:
class="Ningnestilodeprrafo">– En general, c
oinciden c
on la valoración realizada por el C
onsejo de Personas Mayores de Bizkaia.
class="Ningnestilodeprrafo">– Es positivo que la ley reconozca la labor de los y las c
uidadoras familiares mediante la prestación económica para c
uidados en el entorno familiar, y c
ontemple, además, su alta en la seguridad social. Sin embargo, en sí misma la prestación no garantiza la atención de c
alidad a la persona dependiente y puede c
ontribuir a perpetuar su aislamiento social.
class="Ningnestilodeprrafo">– El c
olapso inicial y la situación c
reada por la demora excesiva en el procedimiento de reconocimiento se va superando poco a poco, pero aún no están resueltas las situaciones de urgencia.
class="Ningnestilodeprrafo">– Se advierte una falta de información en las personas destinatarias de la ley y sus familias sobre las prestaciones que ésta ofrece.
class="Ningnestilodeprrafo">– Escasa c
oordinación sociosanitaria.
class="Ningnestilodeprrafo">– En el proceso de valoración sería c
onveniente c
ontrastar o matizar la información recibida por la persona c
on demencia c
on la facilitada por su c
uidador/a principal, así c
omo garantizar su participación en el Plan Individualizado de Atención porque muchas personas afectadas por el Alzheimer no tienen c
onciencia de enfermedad, no reconocen las actividades en las que tienen problemas reales o se remontan al pasado para informar sobre sus actuales posibilidades. Este c
ontacto c
on la c
uidadora principal en ausencia de la persona afectada debería protocolizarse.
class="Ningnestilodeprrafo">– Se hace precisa la formación específica en demencia por las y los valoradores. Sería muy c
onveniente la incorporación de un/a neuropsicólogo/a en los equipos de valoración.
class="Ningnestilodeprrafo">– El sistema de valoración se c
entra en las limitaciones físicas y deja las siguientes áreas en un segundo plano a pesar de tratarse de factores altamente discapacitantes:
class="Ningnestilodeprrafo">• Trastornos c
ognitivos: alucinaciones, delirios, falsos reconocimientos, alteraciones de memoria, atención, orientación, etc.
class="Ningnestilodeprrafo">• Trastornos de c
onducta: agresividad, deambulación, esconder objetos y perderlos.
class="Ningnestilodeprrafo">• Estado emocional: en las primeras etapas, las demencias c
ursan c
on depresión y/o ansiedad, lo que puede interferir en la realización de c
iertas actividades.
class="Ningnestilodeprrafo">• Funciones ejecutivas: dificultades para la realización de acciones y la planificación.
class="Ningnestilodeprrafo">• Trastornos de sueño.
class="Ningnestilodeprrafo">– El procedimiento para la revisión de la situación de dependencia resulta largo si tenemos en c
uenta que la evolución de la enfermedad de Alzheimer es diferente en c
ada persona y que, en algunos c
asos, la situación puede c
ambiar radicalmente en un periodo muy c
orto de tiempo.
class="Ningnestilodeprrafo">– El análisis del entorno social y la situación sociofamiliar es fundamental, tanto para la valoración de la situación de dependencia, c
omo para la elaboración del PIA.
class="Ningnestilodeprrafo">– Hacen falta recursos específicos para personas c
on demencia; también es necesaria una adaptación de los existentes para garantizar una atención de mayor c
alidad.
class="Ningnestilodeprrafo">– Es positivo que las prestaciones c
ontempladas estén exentas fiscalmente.
class="Ningnestilodeprrafo">– El lenguaje utilizado por la Administración resulta incomprensible para la mayoría de las personas destinatarias (casi un 35% de los y las c
uidadoras principales asociadas son mayores de 65 años). Simplificar este lenguaje y ofrecer información y orientación presencial favorecería la c
omprensión.
class="Ningnestilodeprrafo">– La formación y acreditación de los y las profesionales de la atención a domicilio es necesaria.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
onviene poner en marcha servicios de ayuda a domicilio de urgencia que den respuesta pronta y eficaz a situaciones c
ríticas que se suelen producir en el c
uidado domiciliario de estas personas.
class="Ningnestilodeprrafo">– Proponen la c
reación de servicios de respiro semejantes al c
entro de día pero c
on menos horas de c
obertura; el aprovechamiento de las plazas que en algunos c
entros de día quedan libres por la tarde y la ampliación de plazas para personas c
on demencia moderada en c
entros rurales diurnos para mayores y su apertura durante los fines de semana c
on el fin de que la persona pueda c
ontinuar en su entorno habitual más c
ercano.