La asociación BIDEGAIN, dedicada a la promoción de la atención infantil temprana en las discapacidades ligadas al desarrollo y
acreditada con el certificado de idoneidad para el desarrollo de programas de atención infantil temprana por la Diputación Foral de Bizkaia, se ocupa de la asistencia del/a recién nacido/a prematuro/a y
críticamente enfermo/a, y
de las secuelas derivadas de algunos pacientes durante el desarrollo infantil.
Nos trasladaba fundamentalmente las numerosas dudas que surgían sobre la atención de los niños y
niñas en situación de dependencia. Las y
los profesionales se planteaban cuál había de ser la información que debían facilitar a las familias y
éstas desconocían el verdadero impacto de la nueva ley en el caso de criaturas nacidas con bajo peso, si era preciso solicitar el reconocimiento de la discapacidad para optar a los servicios y
prestaciones de la LAAD, en qué circunstancias tendrían derecho a un programa de intervención precoz, qué se entendía por niño/a con necesidades especiales o quién definiría las necesidades de un/a niño/a y
de su familia.
Todo ello motivó la iniciación de un expediente de oficio del cual damos cuenta en los apartados 5.14.2. y
3.12.0., relativo a los servicios de prevención de la dependencia y
promoción de la autonomía personal.
La asociación APREVAS, cuyo objetivo principal es el de apoyar e informar a las familias de niños y
niñas prematuras y
, en especial, de las y
los grandes prematuros (niños por debajo de 1500 gramos) considera fundamental sensibilizar a la sociedad de las necesidades de estas criaturas. En su opinión, el retraso en la maternidad, los tratamientos de fertilidad, los cambios de vida, etc. contribuyen a que el nacimiento de niños y
niñas prematuras vaya en aumento. Conscientes de que las mejoras en la Sanidad han favorecido la viabilidad de estas criaturas, reclaman una ayuda profesional cualificada (psicólogos y
psicólogas, fisioterapeutas, logopedas…) en los primeros años de sus vidas, que les permita crecer adecuadamente, una atención psicológica a las familias mayor que la que actualmente se les dispensa y
un apoyo socioeconómico porque "los ingresos hospitalarios, en muchos casos, son largos y
complicados".
En su opinión, las unidades, en la mayoría de los casos, requieren de más personal y
se han quedado pequeñas y
anticuadas para poder ofrecer a los niños y
niñas y
a sus familias los nuevos avances con las que y
a trabajan otros hospitales (método "canguro", más implicación de los padres en el cuidado de estos niños y
niñas, etc.).
Consideran que mediante la colaboración entre profesionales, padres y
madres y
hospitales, se pueden mejorar las condiciones de estas niñas y
niños.
Nos trasladaban que en Bizkaia se había tardado en aplicar la nueva ley al colectivo de prematuros y
prematuras pero que en el momento actual no estaban registrando ningún tipo de queja. Como propuesta de mejora proponen la elaboración de unas pautas claras y
concisas de todos los pasos que es preciso dar en estos procesos y
que tales pautas sean facilitadas a las familias en las unidades de neonatología.