En el informe ordinario del año 2007 ya recogíamos la preocupación mostrada por el colectivo de pe
rsonas con problemas de salud mental sobre la aplicación de la LAAD y, en concreto, sobre la necesidad de tener en cuenta no sólo las necesidades de las pe
rsonas con trastorno mental grave, sino también las de su entorno familiar (con quienes conviven en el 80% de los casos[75]) a la hora de diseñar el catálogo de prestaciones.
Hemos podido conocer las valoraciones que sobre la implantación de la LAAD ha efectuado FEDEAFES - Federación de Euskadi de Asociaciones de Familiares y Pe
rsonas con Enfermedad Mental, organización social sin ánimo de lucro que agrupa a cuatro asociaciones:
– ASAFES, Asociación alavesa de familiares y pe
rsonas con enfermedad mental.
– AVIFES, Asociación vizcaína de familiares y pe
rsonas con enfermedad mental.
– AGIFES, Asociación guipuzcoana de familiares y pe
rsonas con enfermedad mental.
– ASASAM, Asociación ayalesa de familiares y pe
rsonas con enfermedad mental.
FEDEAFES se constituyó en 1987 con la intención de expandirse y aunar los esfuerzos de algunas asociaciones pioneras que en 1976 comenzaron a trabajar en el contexto de la reforma psiquiátrica. Tiene como objetivo general "la adopción de aquellas medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las pe
rsonas afectadas por una enfermedad mental y la de sus familias, y específicamente cuenta con los siguientes fines:
– Representar al colectivo de pe
rsonas con enfermedad mental y a sus familiares en los diferentes órganos gubernamentales y otras instancias públicas y privadas, con relación a su propia y específica problemática.
– Defender los intereses del colectivo representándolo ante los órganos y entidades competentes.
– Exigir una adecuada atención sanitaria y social de las pe
rsonas con enfermedad mental y sus familiares, que favorezca la rehabilitación, reinserción social e integración laboral de aquellas.
– Promover la sensibilización social hacia la problemática de las pe
rsonas con enfermedad mental y sus familias, llamando la atención sobre la marginación y discriminación existentes en los aspectos sanitarios, sociales y laborales.
– Promover y coordinar las demandas propuestas por el colectivo, representándolo ante los organismos oficiales pe
rtinentes, defendiendo sus legítimos derechos mediante su participación en los órganos planificadores y legisladores en materia de Salud Mental y Servicios Sociales.
– Recabar de los poderes públicos leyes que favorezcan los intereses de las pe
rsonas con enfermedad mental y sus familiares, así como de las entidades miembros de FEDEAFES.
– Exigir la creación de servicios alternativos a la hospitalización y el establecimiento de sistemas alternativos y sustitutorios de la familia.
– Desarrollar una constante y eficaz información para agrupar a todos los familiares y a las pe
rsonas con enfermedad mental, con el fin de integrar en un foro común a todo el colectivo.
– Promover la información y el intercambio de experiencias entre las asociaciones miembros.
– Potenciar el principio de solidaridad entre las asociaciones federadas y la sociedad.
– Estimular la investigación sobre las enfermedades mentales y la prevención de las mismas.
– Revindicar la creación de servicios en materia preventiva, asistencial y de rehabilitación en el campo psiquiátrico, dando prioridad a la asistencia extrahospitalaria.
– Revindicar un tratamiento psiquiátrico orientado hacia la familia y la comunidad y no hacia el individuo aislado.
– Revindicar el control y participación de las asociaciones de usuarios de Salud Mental en los servicios y órganos relacionados con ésta".
Por tanto, FEDEAFES agrupa a las entidades vascas de pe
rsonas con enfermedad mental y sus familiares, y se constituye para generar investigación, intercambio, aprendizaje e innovación en las iniciativas que buscan la mejora en la calidad de vida de las pe
rsonas afectadas y sus familiares. Asimismo, pretende impulsar y difundir políticas y experiencias dentro del modelo de calidad de vida; defender y reivindicar la dignidad y los derechos de las pe
rsonas afectadas y sus familiares; sensibilizar a la sociedad; participar en foros y redes, y exigir políticas públicas en beneficio de las pe
rsonas afectadas y sus familiares.
FEDEAFES tiene representación en el Consejo Vasco de Servicios Sociales, Consejo Vasco de Inclusión Social y Consejo Vasco Asesor de Salud Mental. Igualmente es miembro de la Mesa de Diálogo Civil del Departamento de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco y participa en la Comisión Pe
nitenciaria de Euskadi para pe
rsonas con enfermedad mental.
Por lo que se refiere a su participación en los movimientos asociativos, es miembro de FEAFES (Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Pe
rsonas con Enfermedad Mental) y EDEKA (Coordinadora Vasca de Representantes de Pe
rsonas con Discapacidad), y participa en la Red de Redes, donde se encuentran las principales redes y federaciones que aglutinan el tercer sector de la Comunidad Autónoma del País Vasco.
Como indicábamos, hemos recabado su opinión (así como la de aquellas asociaciones que la forman: AVIFES, ASAFES, AGIFES y ASASAM) sobre el impacto y las consecuencias que la nueva ley está teniendo en las pe
rsonas con enfermedad mental. Pasamos a destacar los aspectos más relevantes de su valoración:
– La Federación y las asociaciones mencionadas valoran como positivo que la ley:
• reconozca por primera vez el derecho a la promoción de la autonomía pe
rsonal y a la atención a las pe
rsonas en situación de dependencia como un derecho subjetivo de ciudadanía;
• incluya por primera vez la enfermedad mental en el concepto de dependencia (antes de la entrada en vigor de esta ley se valoraba la necesidad de ayuda de tercera pe
rsona mediante el baremo establecido en el Real Decreto 1971/1999 de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad que regula la minusvalía; prácticamente ninguna pe
rsona con enfermedad mental conseguía la puntuación mínima de 15 puntos que se exigía para considerar que necesitaba ayuda de tercera pe
rsona);
• introduzca el aspecto de la necesidad de apoyo para la autonomía pe
rsonal en la definición de dependencia para el caso de las pe
rsonas con enfermedad mental.
– Detectan una serie de carencias y dificultades, y realizan las correspondientes propuestas de mejora:
• revisar el actual baremo por entender que no refleja las dificultades propias de la enfermedad mental. Realizan una propuesta alternativa a la actual puntuación, que presentamos en la siguiente tabla:
• atender, en la aplicación del baremo, a las pautas establecidas por el manual de valoración (documento en el que se interpreta cómo deben valorarse las actividades y tareas en el caso de pe
rsonas con enfermedad mental), pues advierten que no se sigue de manera estricta;
• establecer la compatibilidad entre prestaciones y servicios (así, por ejemplo, consideran que es necesario compatibilizar en Bizkaia la prestación económica para cuidados en el entorno familiar (PECEF) y la asistencia a centros de día, por tratarse de apoyos para la pe
rsona y para su cuidador/a principal);
• aumentar los recursos económicos destinados a la implantación de esta ley por entender que son escasos (en pe
rsonal y en servicios), llegando a ser casi inexistentes para recursos de alojamiento, residenciales, centros de día y servicios de atención a domicilio con especialización en salud mental y con un enfoque de intervención educativo y de habilidades sociales;
• disminuir el tiempo que media entre la solicitud inicial y la adjudicación del servicio o prestación;
• reflejar la demanda real existente, aunque el recurso solicitado no exista aún, pues se han detectado casos en que, al no existir recursos para las pe
rsonas con enfermedad mental (por ejemplo, recursos residenciales de carácter temporal), la o el profesional ha orientado a la familia en el sentido de no solicitarlo, lo que implica que no queda constancia de la demanda real existente;
• simplificar el procedimiento pues resulta farragoso, muy burocratizado y difícil de entender para el interesado (en un lenguaje poco claro);
• formar en salud mental a las y los profesionales que realizan las valoraciones;
• tener en cuenta a las familias en la fase de valoración pues ellas son conocedoras de las dificultades en el entorno habitual; convendría establecer mecanismos que pe
rmitan contrastar y matizar la información incluso con aquellas familias que tienen dificultades para expresar, en presencia de la pe
rsona con enfermedad mental, las limitaciones que ésta presenta;
• mantener una entrevista pe
rsonal con la pe
rsona declarada en situación de dependencia al proceder a la elaboración del PIA (en algunos casos la entrevista tiene lugar exclusivamente con la familia o cuidadora principal); en esta entrevista es de vital importancia que se informe de las prestaciones y servicios a los que puede tener derecho;
• informar claramente de la necesidad de realizar el Plan Individualizado de Atención (PIA) para ejercer los derechos reconocidos en la ley; en algunos casos, en el territorio de Gipuzkoa, las asociaciones han detectado que la entrega de la resolución no va acompañada de la información pe
rtinente para solicitar la elaboración del PIA y, por ende, para solicitar las prestaciones o recursos que pueden corresponder a la pe
rsona en situación de dependencia;
• entregar, junto a la resolución de reconocimiento de la situación de dependencia, el informe técnico de valoración donde aparecen reflejadas las puntuaciones recibidas en cada ítem (con objeto de determinar cuanto antes si es o no pe
rtinente la presentación de un recurso y, en su caso, facilitar su preparación evitando retrasos innecesarios derivados de una nueva solicitud de dicho informe);
• impulsar la coordinación entre los y las profesionales del ámbito sanitario y del social para superar los criterios dispares que en ocasiones tienen sobre la conveniencia de uno u otro recurso;
• crear los servicios previstos en la ley, en especial, los residenciales (tanto pe
rmanentes como temporales);
• regular de forma unificada el servicio de atención a domicilio (SAD) –intensidad, coste, compatibilidad, etc.– para que no se produzcan desigualdades en función del municipio en el que se reside;
• tener en cuenta, en las diferentes fases del procedimiento de la valoración de la situación de dependencia, que algunas pe
rsonas con enfermedad mental tienen dificultades para aceptar y tomar conciencia de su enfermedad y que ello, en ocasiones, es un impedimento en el ejercicio de sus derechos;
• fomentar el apoyo a las familias –principal soporte de las pe
rsonas con enfermedad mental– mediante la creación de una buena red de recursos sociales coordinados con el ámbito sanitario.
Las asociaciones que conforman FEDEAFES y la propia federación han desarrollado campañas informativas sobre la nueva ley y sus implicaciones, dirigidas a pe
rsonas con enfermedad mental, familiares y profesionales. Ello, unido a la atención que les precisan en materia de autonomía y dependencia, y a la creación de un grupo de trabajo sobre estos aspectos, ha contribuido y contribuye a profundizar en el conocimiento de esta normativa, su impacto y mejora, con relación al colectivo de pe
rsonas con enfermedad mental.