class="Ningnestilodeprrafo">Como ya avanzábamos en el apartado 1.2. de este informe presentamos el testimonio de c
inco personas c
uyas vidas, de manera directa o indirecta, están afectadas por el fenómeno de la dependencia. Analizamos sus experiencias vitales, la protección que se les ofrece desde los distintos sistemas públicos, los apoyos formales o informales c
on que c
uentan, la respuesta de la sociedad a su problemática y, de manera especial, el impacto que ha tenido en sus vidas la aplicación de la LAAD.
6.1. El testimonio de C
armen, una mujer de 95 años que reside c
on su esposo en un c
entro residencial c
oncertado c
on la Diputación Foral de Bizkaia
class="Ningnestilodeprrafo">Carmen es una mujer de 95 años llena de vida. C
on una vestimenta impecable y un aspecto muy c
uidado, rebosa vitalidad y sentido del humor. Ha trabajado toda la vida c
omo profesional liberal. Ha pasado una guerra c
ivil, una posguerra y otras muchas vicisitudes; a pesar de ello, mantiene intacta su alegría. Aún se emociona al recordar que perdió a su primer novio en el frente –"un dolor que te dura"– y asegura que los mejores años de su vida fueron los que pasó desde sus ochenta a sus noventa años, en c
ompañía de su querido esposo Javier, c
uando aún ella gozaba de total autonomía y él, incluso, podía c
onducir.
class="Ningnestilodeprrafo">Hoy en día, los dos viven en un c
entro residencial c
oncertado c
on la Diputación Foral de Bizkaia donde afirma sentirse muy bien tratada.
class="Ningnestilodeprrafo">Según nos c
omenta, su declive c
omenzó c
uando tenía 91 años, c
uando perdió la fuerza de sus manos y fue intervenida quirúrgicamente por ello. Hasta entonces había llevado la c
asa, las c
omidas… c
on la ayuda de una persona para las limpiezas. A partir de aquel momento, tres mujeres se turnaban para atenderles a ella y a su esposo Javier y una c
uarta para los fines de semana. En palabras de C
armen, "aquello era un guirigay terrible, así que decidimos que había que irse a una residencia".
class="Ningnestilodeprrafo">Realizaron todos los trámites precisos para ingresar en una residencia privada pero ésta fue derruida.
class="Ningnestilodeprrafo">En ese momento, C
armen recurre a una persona de su c
onfianza que le pone en c
ontacto c
on el c
entro residencial en el que actualmente reside, para que le orienten y faciliten la tramitación del ingreso. La trabajadora social de dicho c
entro residencial le guía en todas las gestiones necesarias, entre las que se incluye la solicitud de valoración de dependencia.
class="Ningnestilodeprrafo">Ella nos refiere que una doctora del C
olegio Oficial de Médicos fue a su domicilio a hacerles la valoración.
class="Ningnestilodeprrafo">En un primer momento, ninguno de los miembros de la pareja obtiene el reconocimiento de su situación de dependencia, siendo valorados c
omo autónomos. Ello no les permite acceder a una plaza de la red foral. Por ello, solicitan la revisión de esa valoración mediante la aportación de nuevos informes médicos en los que, entre otras c
ircunstancias, se da c
uenta de las secuelas que algunas heridas de la guerra le dejaron a su esposo Javier.
class="Ningnestilodeprrafo">Tras la revisión, se reconoce la situación de dependencia de su marido, lo que le da derecho a acceder al servicio foral de atención residencial. Ella ingresa también en c
alidad de c
ónyuge de persona en situación de dependencia, de acuerdo c
on la previsión de la normativa vizcaína.
class="Ningnestilodeprrafo">A C
armen las c
uestiones técnicas sobre la tramitación de su ingreso le c
onfunden: "me han dado que no necesito a una persona todo el día"; "a mí me han dado dependencia"; "¿Qué grado? C
reo que no está escrito, pero me han dado inválida"; "nosotros hemos entrado por la Diputación". Pero, desde luego, esto no le preocupa, siente que ha sido bien informada y orientada y que ella y su marido han c
onseguido lo que deseaban, estar bien atendidos. Mensualmente pagan entre el 85% y 95% de sus ingresos.
class="Ningnestilodeprrafo">A la vista de los detalles que nos refiere C
armen puede decirse que el recurso de atención residencial c
on el que c
uentan les proporciona una atención sociosanitaria integral.
class="Ningnestilodeprrafo">Lo c
ierto es que los dos miembros de la pareja están encantados c
on su nueva situación; ellos decidieron venir a vivir a la residencia libremente, ya que veían que en su c
asa tenían c
iertos problemas c
on algunas actividades de su vida diaria; estos problemas en el c
entro los tienen solucionados. Así C
armen nos dice: "estás c
ontenta porque te levantan".
class="Ningnestilodeprrafo">Además, c
omo están en un entorno c
ercano a su domicilio anterior, no ha supuesto un gran c
ambio para ellos y reciben habitualmente las visitas de sus sobrinos.
class="Ningnestilodeprrafo">En el día a día se levantan, y tras el aseo y el desayuno, C
armen suele acudir a misa y a las actividades del departamento de animación que haya esa mañana. Su esposo Javier suele dedicar mucho tiempo a la lectura. Después de c
omer y descansar, suelen bajar de nuevo a actividades generales de animación. C
armen tiene en la residencia una amiga c
on la que c
harla a menudo. En verano, salen mucho al jardín del c
entro y los fines de semana suelen recibir visitas de familiares.
6.2. El testimonio de Miren, una mujer de 49 años c
uya madre, de 84 años, padece una enfermedad neurológica c
ompatible c
on Alzheimer y c
uya suegra, de 81, sufre esta enfermedad
class="Ningnestilodeprrafo">Miren es una mujer de mediana edad, profesora de instituto, responsable, seria y de trato muy agradable. Su madre, Ana, de 84 años, padece un tipo de demencia c
ompatible c
on la enfermedad del Alzheimer; y su suegra, Berta, de 81, sufre esta enfermedad.
class="Ningnestilodeprrafo">Hace 3 años la familia c
omenzó a percibir en la madre c
iertas c
onductas extrañas, c
omo la de c
ocinar sistemáticamente una misma c
omida, ponerse repetidamente una misma prenda, no vestir de acuerdo c
on la c
limatología, o c
oser una única prenda de punto innumerables veces; también detectaron olvidos, pérdidas de objetos y c
iertos trastornos hasta el punto de sufrir en una ocasión "una c
risis violenta c
on mi padre a raíz de unas pastillas que tomaba para dormir y no encontraba".
class="Ningnestilodeprrafo">"Es duro ver c
ómo una persona dinámica, activa, va perdiendo facultades a un ritmo tan acelerado".
class="Ningnestilodeprrafo">La neuropsicóloga les recomendó que Ana asistiera a un taller de estimulación c
ognitiva. Recurrieron a la trabajadora social del Ayuntamiento de Donostia, la c
ual les orientó para iniciar un taller de este tipo en el propio barrio, en una asociación de jubilados. Pero Ana acudía de manera irregular, porque, en opinión de Miren, le avergonzaba asistir a un taller de estas c
aracterísticas en su barrio. Ello, unido a la situación angustiosa que estaba viviendo José –padre de Miren y esposo de Ana c
on quien c
onvivía– les llevó, en 2008, a ponerse en c
ontacto c
on la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Gipuzkoa (AFAGI), la c
ual les ofreció la posibilidad de acudir a un taller en su sede, situada en un barrio lejano al de la pareja (actualmente Ana sigue asistiendo al taller). En esta misma asociación se entrevistaron c
on José, en su c
alidad de c
uidador principal de la afectada, y le dieron algunas pautas para afrontar la situación.
class="Ningnestilodeprrafo">Desde el punto de vista de Miren, la labor que realiza esta asociación es "fantástica, no sólo por el trabajo que realiza c
on ama, sino por el apoyo que supone para aita y para nosotros, los c
uatro hijos". Miren añade: "yo he participado en varios c
ursos que me han proporcionado herramientas muy útiles para afrontar el problema".
class="Ningnestilodeprrafo">En abril de 2009 decidieron recurrir de nuevo a los servicios sociales, porque en c
asa la situación de la pareja se estaba tornando c
omplicada. Los problemas de c
onducta de la afectada repercutían en la paz familiar y en c
uestiones tan básicas c
omo la preparación de la c
omida. La trabajadora social les propuso solicitar el reconocimiento de la situación de dependencia.
class="Ningnestilodeprrafo">"La valoración se realizó en mayo, le reconocieron un Grado I Nivel 1, en junio acordamos c
on la trabajadora social la c
onveniencia de una ayuda a domicilio, de 12:30 a 14:00 horas, de lunes a sábado, para garantizar c
ierto orden en las c
omidas, y en julio se incorporó la auxiliar del SAD". "La tramitación fue ágil, no tengo queja".
class="Ningnestilodeprrafo">"La entrada en c
asa de una tercera persona generó en mi madre una gran c
risis porque ella no tenía, ni tiene, c
onciencia de su enfermedad en absoluto. Incluso llegó a agredir físicamente a mi hermana. Esto fue durísimo para toda la familia".
class="Ningnestilodeprrafo">"Un c
ambio en la medicación ayudó a que la ama se encontrara más tranquila y aceptara finalmente la ayuda de la auxiliar".
class="Ningnestilodeprrafo">Según nos relata Miren, el servicio de ayuda a domicilio, además de c
olaborar c
on la marcha de la c
asa supuso un respiro para José. Miren desea transmitirnos que, "en este tipo de enfermedades, c
uando c
rees que has superado una etapa, y que has c
onseguido organizar las c
osas, el respiro que tienes es pequeñísimo porque surge otra dificultad". En su c
aso, Ana c
omenzó a sufrir un c
uadro al que denominan c
elotipia, en ocasiones asociado a la enfermedad, y que c
onsiste en una c
onvicción infundada de que la pareja le es infiel. Esto está resultando muy doloroso tanto para Ana c
omo para José, quien prácticamente ya no sale de c
asa por temor a propiciar un reproche de esa índole.
class="Ningnestilodeprrafo">Miren afirma que "el papel del c
uidador principal de las personas que sufren este tipo de enfermedades es durísimo y el impacto emocional es enorme". La atención que José procura a Ana es c
ontinua. Su estado de ánimo es muy bajo y ello también está afectando a su salud física. Únicamente tiene un respiro los dos días semanales que Ana acude al taller de estimulación (al que la acompaña porque si no podría perderse), y en las visitas semanales que realizan los c
uatro hijos e hijas de la pareja, en función de sus posibilidades, pues todos ellos trabajan y tienen una segunda familia a su c
argo. Además, dos días a la semana las hijas les hacen la c
ompra porque Ana no es c
onsciente del valor del dinero, y José c
arece de este tipo de habilidades domésticas.
class="Ningnestilodeprrafo">"Los trámites y el papeleo lo hacemos los hijos; mi padre no hubiera sido c
apaz por el estado de ánimo en que se encuentra".
class="Ningnestilodeprrafo">"Aita tiene la sensación de que debe estar presente en todo momento, pero estar en todo momento le genera gran estrés; necesita del respiro, pero no disfruta del respiro".
class="Ningnestilodeprrafo">"La persona dependiente c
rea en ti una dependencia emocional terrible, porque necesitas no estar c
on ella, pero no puedes estar sin ella; es necesario aprender a gestionar ese sentimiento de c
ulpa".
class="Ningnestilodeprrafo">"El trabajo, los hijos, la ama, el aita…, el estrés es enorme y estos c
asos requieren de una gran fuerza emocional…".
class="Ningnestilodeprrafo">Miren nos c
uenta que acompañó a su padre a un c
urso para personas c
uidadoras ofrecido por AFAGI y que esto le ayudó "a ver que otras muchas personas están en una situación c
omo la que él vive". Miren nos dice que "le vino fenomenal" y que "aprendió habilidades pero que le c
uesta enormemente ponerlas en práctica".
class="Ningnestilodeprrafo">"En los c
ursos para c
uidadores aprendes c
osas de gran valor. Una persona c
on Alzheimer te puede repetir una misma pregunta siete veces c
ada c
inco minutos. Si le dices: ‘pero si ya te lo he dicho hace c
inco minutos’ generas en ella un desasosiego y un malestar enorme, porque ella no es c
onsciente de que te lo ha preguntado. Sin embargo, perciben de una manera increíble el afecto y la tranquilidad c
on que tú vayas".
class="Ningnestilodeprrafo">Según nos señala Miren, la enfermedad ha ido aislando a su madre de relaciones sociales que tenía en el pasado. Sin embargo, el c
ontacto c
on la asociación ha propiciado que se relacione c
on otras personas e incluso ha favorecido que "durante el año 2009 salga c
on una amiga, también enferma, tres horitas un día a la semana, ambas acompañadas por una persona a la que hemos c
ontratado las dos familias de forma privada porque nos parece fundamental que puedan tener un espacio de recreo fuera del entorno familiar".
class="Ningnestilodeprrafo">"Esta relación que ha propiciado AFAGI me parece importantísima, incluso por los lazos que se han generado entre las dos familias".
class="Ningnestilodeprrafo">Nos habla de otros servicios que ofrece la asociación y c
ritica que se haya puesto fin a una subvención que ésta venía percibiendo de la Diputación Foral de Gipuzkoa:
class="Ningnestilodeprrafo">"El taller de estimulación c
ognitiva de AFAGI era gratuito hasta el año pasado, pero nos han c
omunicado que se les ha retirado la subvención de Diputación, por lo que este año estamos pagando 50 euros mensuales".
class="Ningnestilodeprrafo">"Es lamentable que Diputación deje de apoyar algo tan valioso para las personas c
on enfermedad de Alzheimer y sus familias (…), supongo que será por la c
risis".
class="Ningnestilodeprrafo">"También te ofrecen una serie de bonos de respiro al año que son muy útiles c
uando, por ejemplo, toda la familia tiene que acudir a un acto c
omo una boda, un funeral… así, la persona enferma queda bien c
uidada. No hemos hecho uso de ellos por los problemas de mi madre para aceptar terceras personas".
class="Ningnestilodeprrafo">"Organizan unas vacaciones para los enfermos y los c
uidadores donde los enfermos están c
on otros enfermos y los c
uidadores pueden descansar un poco".
class="Ningnestilodeprrafo">"El c
urso de habilidades para tratar a estos enfermos al que acudimos lo gestionó AFAGI y organizó INGEMA, de la Fundación Matia.
class="Ningnestilodeprrafo">También alude al programa SENDIAN de la Diputación Foral de Gipuzkoa:
class="Ningnestilodeprrafo">"La Diputación Foral tiene un programa llamado SENDIAN al que también queríamos acudir, pero por el momento lo hemos dejado, porque c
on lo de la c
elotipia mi padre no quiere salir para nada. Los c
uidadores se reúnen quincenalmente c
on un profesional, ponen en c
omún sus problemas, se desahogan y se les ofrecen pautas y estrategias para afrontar mejor el problema. No lo hemos podido usar, pero las personas que c
onozco que acuden están encantadas. Las prestaciones de apoyo al c
uidador y el entorno familiar son fundamentales. Hay que favorecerlas más por parte de la Administración".
class="Ningnestilodeprrafo">Por lo que se refiere al tema económico, Miren nos indica que sus padres c
uentan c
on una pensión c
on la que pueden hacer frente a sus gastos c
orrientes y al servicio de ayuda a domicilio. Sin embargo, la mitad del c
oste que supone la persona c
ontratada para pasear c
on su madre y la amiga de ésta, han de afrontarlo los hijos, pues Ana y José tienen una c
uota mensual que pagar por el préstamo hipotecario de la vivienda.
class="Ningnestilodeprrafo">En abril de 2010, la nueva trabajadora social asignada visitó a Ana y José y propuso a la familia realizar una nueva valoración. C
omo resultado le ha sido reconocida una dependencia en Grado II Nivel 1.
class="Ningnestilodeprrafo">Con motivo de la primera valoración en servicios sociales les dieron un modelo de informe que tenía que c
umplimentar el médico de c
abecera. A Miren le pareció inadecuado que dicho informe no tuviera que realizarlo el neurólogo pues, desde su punto de vista, "era imprescindible que se hiciera referencia a los trastornos de c
onducta para poder valorar su dependencia". Sin embargo, para la segunda valoración, la trabajadora social les indicó que adjuntaran informes de AFAGI y del neurólogo. En su opinión "en este sentido están mejorando".
class="Ningnestilodeprrafo">Miren nos refiere que la atención que han recibido, tanto en los servicios sociales del Ayuntamiento de Donostia c
omo en los de la Diputación Foral de Gipuzkoa, ha sido excelente, al igual que la recibida en AFAGI:
class="Ningnestilodeprrafo">"Es gente sensible al tema; que te va a ayudar, que te va a dar pistas…".
class="Ningnestilodeprrafo">Esta percepción no c
oincide c
on la que tiene del sistema sanitario. Su experiencia se refiere a la atención prestada a su madre por los servicios de neurología de Osakidetza, en donde se le ha pautado un tratamiento dirigido a frenar el deterioro c
ognitivo y reducir la ansiedad. Miren nos c
onfiesa que, a pesar de que el trato que se le da a la enferma es c
ariñoso y respetuoso, la familia no encuentra receptividad y, en algunas ocasiones, hay una total falta de intimidad.
class="Ningnestilodeprrafo">"Cuando fuimos c
on la urgencia de la c
risis por c
elotipia de la ama tuvimos que c
ontárselo a la enfermera en el pasillo, delante de los otros enfermos. Fue muy duro (…) no sé si en estos c
asos hay un mecanismo de urgencia… si lo hay, las familias no lo c
onocemos".
class="Ningnestilodeprrafo">Miren c
onsidera que hay una serie de c
osas que la familia necesita c
ontar al neurólogo sin la presencia de la persona enferma y "eso el neurólogo no lo permite".
class="Ningnestilodeprrafo">Por otro lado, Miren c
onsidera que estos enfermos deberían recibir un trato adecuado a su situación.
class="Ningnestilodeprrafo">"Ante la rotura de una pierna o una apendicitis, no se les puede tratar c
omo a otros enfermos. Por ejemplo, en algunas c
onsultas no pueden entrar acompañados y este acompañamiento es fundamental, porque el médico tiene que c
ontar c
on información fiable que, en muchos c
asos, sólo el familiar se la puede dar. (…) En AFAGI se c
omentó que están trabajando en Sanidad para que en la propia tarjeta sanitaria pueda recogerse esta c
ircunstancia de algún modo. No sé c
ómo irá el tema".
class="Ningnestilodeprrafo">Miren nos habla también de su suegra Berta, que se encuentra en un estado más avanzado de la enfermedad y tiene reconocida su situación de dependencia en el Grado II Nivel 1. Al principio, los hijos –trabajan los c
inco y tienen sus propias familias– procuraron organizarse c
on las visitas, las c
ompras y las c
omidas, para que Berta siguiera viviendo en su domicilio, pero en una ocasión salió de c
asa y se perdió. Ello motivó que acudieran a los servicios sociales del ayuntamiento y se le pautara un servicio de ayuda a domicilio de 12:00 a 14:00 horas. El deterioro era c
ada vez mayor, y esto resultó insuficiente, por lo que solicitaron el acceso a un c
entro de día de 10:00 a 18:00 horas. Este servicio se c
ompatibiliza c
on el de ayuda a domicilio, de modo que una persona va por la mañana para ayudarle a levantarse, desayunar e ir al autobús, y otra la recoge a las 18:00 horas. C
ada día uno de sus hijos pasa la noche en c
asa de Berta, llega hacia las 19:00 horas y se queda c
on ella hasta la mañana siguiente.
class="Ningnestilodeprrafo">"Berta se levanta por las noches, enciende todas las luces, hay que ir apagándolas; aquejamos mucho c
ansancio físico c
on estos turnos, pero es más llevadero que lo de mi madre".
class="Ningnestilodeprrafo">Sobre los fines de semana, Miren nos c
omenta: "Los hijos nos vamos turnando". Berta tiene muchas dificultades motrices, pero no presenta trastornos de c
onducta, lo que en opinión de Miren "da mucho trabajo, pero no tantos disgustos". Tampoco tiene c
onciencia de su enfermedad.
class="Ningnestilodeprrafo">Por lo que se refiere a su situación económica, Berta tiene una pensión exigua, pero la ayuda a domicilio supone una c
antidad simbólica y el precio del c
entro de día no supera los 300 euros mensuales por lo que "realmente puede hacer frente a los gastos; le quedan c
omo unos 300 euros para vivir, pero c
on ello y nuestra ayuda se arregla bien".
class="Ningnestilodeprrafo">Miren se encuentra satisfecha c
on las prestaciones del c
entro de día, la atención y su acondicionamiento. Echa en falta "un poco de aire libre, un jardincito al que pudieran salir…".
class="Ningnestilodeprrafo">"La verdad es que esta sociedad somos privilegiados c
on las prestaciones que tenemos. La gente se asombra c
uando les decimos que a mi suegra una auxiliar domiciliaria le lleva al autobús para ir al c
entro de día y luego la recoge por una c
antidad irrisoria. No se lo pueden c
reer".
class="Ningnestilodeprrafo">Por lo que se refiere a la respuesta del entorno social, Miren c
onsidera que es positiva aunque le parece que aún es necesaria una mayor sensibilización.
class="Ningnestilodeprrafo">"Se preocupan c
uando c
onocen que tu madre o suegra padecen la enfermedad y te dicen: ‘cuenta c
onmigo para lo que sea’".
class="Ningnestilodeprrafo">"A veces escucho c
omentarios frívolos en quienes no c
onocen mi situación; por ejemplo, en el trabajo, c
uando alguien pierde algo y dice que tiene Alzheimer prematuro. La gente piensa que el Alzheimer sólo supone una pérdida de la memoria, pero los trastornos de c
onducta también forman parte de la enfermedad. Las c
ampañas de sensibilización son imprescindibles para acercar el enfermo y su problemática a la sociedad".
class="Ningnestilodeprrafo">Marian es una mujer de 25 años, diplomada en Trabajo Social por la Universidad de Deusto y postgraduada en Intervención y Mediación Familiar. C
on un extraordinario sentido del humor y no menos valentía, nos habla sin tapujos de su experiencia vital. Padece una parálisis c
erebral que afecta totalmente su c
apacidad motriz, pero mantiene intacto su intelecto.
class="Ningnestilodeprrafo">"Lo que pasa es que estoy encerrada en un c
uerpo c
on unas limitaciones, pero intelectualmente no tengo ningún problema".
class="Ningnestilodeprrafo">Fue una niña muy prematura que nació c
on tan sólo 900 gramos de peso y sufrió una parálisis c
erebral infantil.
class="Ningnestilodeprrafo">"Pues me metieron en la incubadora, me estaban dando oxígeno. Yo solía tener apneas, se me olvidaba respirar, entonces el monitor pitaba. Pero una de las veces me sacó mi ama para darme el pecho y luego me metió otra vez en la incubadora, y a las enfermeras se les pasó c
onectar el monitor. Entonces, una de las veces se me olvidó respirar, y el monitor estaba desconectado. Entonces pararía un c
uarto de hora, y después salió una enfermera y vio que estaba negra. Me había quedado c
ompletamente negra, c
omo el pantalón que llevas. Entonces me empezaron a dar azotes en el c
ulo. Entonces yo lloré, sí, pero el daño c
erebral ya estaba hecho. Me dieron el alta, mi ama se fue c
onmigo a c
asa y ella veía que no hacía las c
osas normales que por su período evolutivo hace un niño normal, c
omo mantener la c
abeza erguida, sentarse o andar…".
class="Ningnestilodeprrafo">"Entonces mi ama dio muchas vueltas y el médico le decía: ‘que es muy prematura, que tiene usted que darse c
uenta de que es una niña muy prematura’. Bueno, y mi ama se iba para c
asa aunque preocupada. Hasta que un día vio a un neurólogo y le dijo c
on estas palabras: ‘¿usted no sabe que su hija ha tenido una parálisis c
erebral infantil?’. Mi madre: ‘pues no’ ‘(…) pues que sepa usted que no le ha afectado a nivel intelectual, pero sí a nivel motriz (…) su hija igual puede llegar a andar, pero si llega a andar será c
on muletas’. Y mira dónde me encuentro ahora, en una silla de ruedas. C
on lo c
ual hasta me dieron falsas expectativas".
class="Ningnestilodeprrafo">Tras una vida llena de empeño y valía propia, y de apoyo familiar incondicional, hoy en día trabaja en el Ayuntamiento de Bilbao; hace menos de un mes que c
omenzó su actividad laboral.
class="Ningnestilodeprrafo">"FEKOOR (Federación C
oordinadora de personas c
on Discapacidad Física y/u Orgánica de Bizkaia) tiene un servicio de empleo. Les llegaron unas ofertas a través de LAN EKINTZA (Ayuntamiento de Bilbao) y me llamaron, y por c
urrículum me c
ogieron a mí".
class="Ningnestilodeprrafo">La situación de dependencia de Marian ha sido reconocida por la Diputación Foral de Bizkaia en el Grado III Nivel 1. Marian nos dice que no han dictaminado que se trate de un Grado III Nivel 2 porque la c
apacidad intelectual la tiene intacta, c
ontrola esfínteres y puede usar silla eléctrica. No está de acuerdo c
on esa valoración; de hecho, la ha recurrido tres veces, sin éxito.
class="Ningnestilodeprrafo">"Mira, para que tú me entiendas, valoran que yo puedo c
ontrolar c
uándo me tomo una medicación. Sí, c
laro, pero si no me la da mi ama, no me la puedo tomar. O que soy apta para afrontar riesgos dentro y fuera del hogar. Sí, c
laro, pero, c
omo yo le explicaba al valorador, yo puedo decir: ‘ama, ¡que se está quemando la c
ocina!’, pero c
omo mi ama no me saque, me muero, ¿sabes? (…) Yo c
ontrolo esfínteres, es c
ierto, pero, ¿de qué me sirve si luego no puedo ir al baño?... Pues sólo por el simple hecho de que c
ontrole esfínteres quitaron tres puntos. (…) El baremo de valoración debería tener otras c
osas en c
uenta".
class="Ningnestilodeprrafo">"O, por ejemplo, lo de la silla. Vale, yo llevo la silla y, dentro de lo que c
abe, soy autónoma, pero si, por ejemplo, me encuentro un bordillo que la silla no puede sortear, yo necesito ayuda. Ellos c
onsideran que por llevar silla eléctrica ya eres autónoma y te vuelven a bajar la puntuación. (…) C
on motivo de mi primer recurso, la puntuación subió un poco porque c
ambiaron lo de la silla, pues el segundo médico que vino a c
asa ya vio que usaba silla manual".
class="Ningnestilodeprrafo">"En FEKOOR me asesoraron c
on el tema de los recursos".
class="Ningnestilodeprrafo">El reconocimiento de la situación de dependencia le ha dado derecho a recibir la prestación económica para c
uidados en el entorno familiar (PECEF). Anteriormente, en la familia ya se c
obraba la asignación por hijo a c
argo, de la Seguridad Social, c
on el c
omplemento de ayuda de tercera persona (por tener una discapacidad igual o superior al 75%). El importe de este último c
omplemento se le deduce de la PECEF, por ser ambos incompatibles. De esta manera, lo que c
obra por la PECEF, en 2010, son 350,79 euros. Así pues, la aplicación de la llamada "Ley de Dependencia" ha supuesto un incremento de 350,79 euros en los ingresos familiares mensuales.
class="Ningnestilodeprrafo">Sin embargo, el problema al que se enfrenta Marian en estos momentos en los que ha empezado a trabajar en el Ayuntamiento de Bilbao tiene que ver c
on la necesidad de un asistente personal para poder desempeñar su trabajo:
class="Ningnestilodeprrafo">"No solamente para que me lleve y me traiga, sino también para que me descuelgue el teléfono, me dé agua, me dé de c
omer, tome c
iertas notas en una reunión, me ponga la c
haqueta… (…) Yo, en mi día a día… si no fuera por un asistente personal o por alguien que me preste ayuda… yo no podría hacer nada por mí misma. Puedo leer, pero lo de c
omer, ir al baño, c
osas de la vida que puedes hacer tú normalmente sin la ayuda de nadie… yo no puedo hacerlo".
class="Ningnestilodeprrafo">La prestación económica para la asistencia personal, para un Grado III Nivel 1 asciende a 625,47 euros. La suma de los gastos de la Seguridad Social del asistente personal y del c
oste del seguro que ha de c
ontratar, según refiere, ascendería a 180 euros. C
on la c
antidad restante, alrededor de 450 euros, sería imposible c
ostear la c
ontratación de un asistente a jornada c
ompleta, de modo que una buena parte de su sueldo habría de destinarse a tal fin.
class="Ningnestilodeprrafo">"Pero esto no es lo más grave… lo que está resultando realmente duro es que, c
omo no hay experiencia en la Diputación Foral de Bizkaia sobre la c
oncesión de esta prestación, y nadie sabe c
ómo hay que c
ontratar al asistente, ni qué papeles hay que llevar, nos tienen a mi madre y a mi c
omo peonzas de ventanilla en ventanilla".
class="Ningnestilodeprrafo">"Mira en qué situación me encuentro ahora que he empezado a trabajar. Necesito un asistente y vas a solicitar la prestación y nadie sabe nada. Incluso una funcionaria en ventanilla ha llegado a recomendarnos que no la solicitemos. Estoy muy dolida".
class="Ningnestilodeprrafo">"En principio me dijeron que había que dar de alta a la persona en el régimen especial de empleada de hogar, luego en la Seguridad Social; que no, que de alta en autónomos. Luego vas a autónomos y te dicen que en lo de c
uidado de enfermos, pero tampoco sabían c
uánto había que pagar…".
class="Ningnestilodeprrafo">El horario de trabajo que tiene en el Ayuntamiento en verano es de 8:00 a 14:00. Actualmente, de 7:00 de la mañana a 9:00 y de 14:00 a 15:00, disfruta de un programa de acompañamiento ofrecido por FEKOOR. El tiempo restante, es decir, de 9:00 a 14:00 horas, tiene c
ontratada a una persona para la asistencia personal. El programa de FEKOOR finalizará pronto y entonces será precisa la c
ontratación de la asistente en un horario más amplio, c
oncretamente, de 8:00 a 15:00 horas.
class="Ningnestilodeprrafo">"Esperemos que la prestación económica para la asistencia personal llegue c
uanto antes, porque este mes nos quedamos sin prestación por hijo a c
argo y sin PECEF".
class="Ningnestilodeprrafo">Al c
omenzar a trabajar y darse de alta en la Seguridad Social, automáticamente la pensión por hijo a c
argo queda extinguida, al igual que la PECEF, de modo que el próximo mes ya no c
obrará ninguna de estas prestaciones y la práctica totalidad de su sueldo se destinará a la c
ontratación del asistente personal.
class="Ningnestilodeprrafo">"Vamos a hablar c
laro. Supuestamente es una ley que promociona la autonomía personal… En vez de ponértelo fácil, lo que hacen es ponerte obstáculos en el c
amino. En lugar de luchar por la inclusión –esa palabra tan de moda en el tema de la discapacidad– de las personas que accedemos al mercado laboral, lo que hacen es poner trabas".
class="Ningnestilodeprrafo">En c
uanto al procedimiento de reconocimiento de la situación de dependencia, Marian nos c
uenta que presentó la solicitud de reconocimiento de la situación de dependencia en 2007 y que tardaron un año en resolverla. Por lo que se refiere a la valoración en el domicilio, la percepción de Marian es que el médico valorador no se había informado de su situación antes de realizar la visita:
class="Ningnestilodeprrafo">"Me realizó unas preguntas, la verdad, un poco insultantes. Me preguntó quién era el presidente del gobierno y qué día era. Supongo que no sabía ni que estaba estudiando una c
arrera".
class="Ningnestilodeprrafo">"Creo que antes de ir al domicilio de la persona deberían leer el informe médico y el informe social que obra en el expediente, para, c
uando menos, actuar c
on algo más de tacto".
class="Ningnestilodeprrafo">"A mí sólo me vino un médico, pero no un médico de Diputación, sino un médico del C
olegio Oficial de Médicos".
class="Ningnestilodeprrafo">Tras la primera resolución, la aprobación del PIA tuvo lugar c
uatro meses más tarde.
class="Ningnestilodeprrafo">"Entre las prestaciones a las que tenía derecho en aquel momento, optamos por la PECEF, porque mi madre se ocupaba de mí todo el día. (…) C
omo c
asi nunca me quedo sola, no solicitamos el servicio de teleasistencia (…) En Bizkaia no existe c
ompatibilidad entre prestaciones. A pesar de ello, algunos ayuntamientos ofrecen el SAD aunque percibas la PECEF, c
omo es el c
aso de mi pueblo, Barakaldo. Sin embargo, mi madre fue a preguntar y le dijeron que había una lista de espera de diez años".
class="Ningnestilodeprrafo">Sobre los recursos públicos que ha podido disfrutar a lo largo de su vida, nos c
uenta que no dispuso de atención temprana.
class="Ningnestilodeprrafo">"Cuando yo nací, aquello de la atención temprana no estaba muy desarrollado. Sólo c
onté c
on una rehabilitación c
ada quince días durante 10 meses. Ahora c
ubre hasta los tres años, aunque en realidad sabemos que en c
asos de parálisis c
erebral o c
ualquier otro tipo de diversidad funcional física, la atención hasta los 6 años resulta imprescindible".
class="Ningnestilodeprrafo">Marian nos relata su paso por el sistema educativo:
class="Ningnestilodeprrafo">"El c
entro al que acudió en preescolar no estaba adaptado. En aquel período c
onté c
on una persona de apoyo. En primaria, el c
entro era accesible. En esta etapa, c
oncretamente en sexto c
urso, estuve c
inco meses sin ir a c
lase porque el Departamento de Educación no me mandaba un auxiliar. Mi madre llegó a sentarse en Lakua en señal de protesta. Siempre ha sido una peleona; ahora ya le he dicho que deje de pelear, que me toca a mí".
class="Ningnestilodeprrafo">"Yo puedo escribir c
on el ordenador sin ningún tipo de adaptación. Sólo necesito un joystik para mover el ratón. También necesito un atril especial para poner el libro. Pues bien, el atril tardó en llegar tres años y el ordenador que pedimos en primero de Primaria me lo trajeron en 4º de la ESO".
class="Ningnestilodeprrafo">"Mi peor experiencia fue en el instituto. El profesor de Educación Física me dejaba en una esquina y me decía ‘es que no sé qué hacer c
ontigo’. Y me pasaba una hora mirando a las musarañas. Yo podía haber aprovechado ese tiempo si el c
uerpo docente hubiera tenido mayor formación en la atención a las personas c
on discapacidad".
class="Ningnestilodeprrafo">"En la universidad privada encontré muchas barreras arquitectónicas y muy poca solidaridad por parte de algunos c
ompañeros. En la universidad privada no c
uentas c
on auxiliar c
omo en la pública. Mi madre c
onsiguió una subvención que c
ubría tres horas de un auxiliar. El resto, estaba ella".
class="Ningnestilodeprrafo">Por lo que se refiere al sistema social de protección, aparte de lo que ya hemos referido sobre la PECEF, c
ada tres años percibe una ayuda del 50% del c
oste para c
ambiar la silla de ruedas. La grúa de apoyo para c
asa se subvenciona por la Diputación Foral de Bizkaia al 100%, pero por el momento no la han solicitado.
class="Ningnestilodeprrafo">Marian nos c
omenta que son muchos los gastos extraordinarios que tiene una persona c
on discapacidad.
class="Ningnestilodeprrafo">"En mi c
aso, gastos c
omo baterías para la silla, el 50% del c
oste de la silla c
ada 3 años, los sistemas especiales para escritura, agendas, medicinas, la c
ontratación de alguna persona en c
asos puntuales en que mis padres deben ausentarse o los gastos de fisioterapia, pues la sanidad pública nunca me ha ofrecido fisioterapia, siempre me la he c
osteado de manera privada c
on el apoyo de ASPACE –que sí recibe subvenciones públicas–, desde los tres años hasta los 20, una vez por semana; esto último, aproximadamente, suponía 120 euros al mes".
class="Ningnestilodeprrafo">La madre de Marian se ha venido ocupando de ella de manera exclusiva y sigue haciéndolo. Ello le ha impedido acceder al mercado laboral.
class="Ningnestilodeprrafo">"Además mi madre no ha podido planear vacaciones c
on mi padre a solas o fines de semana c
on él pues va c
onmigo a todas partes. Todo esto afecta a su vida personal y de pareja. (…) Si ha podido hacer algo, siempre ha supuesto la c
ontratación de una persona, lo que resulta muy c
aro para una familia c
on un solo sueldo".
class="Ningnestilodeprrafo">"Afortunadamente, FEKOOR organiza salidas de un fin de semana (una al mes) para los usuarios. Realmente supone un respiro para las familias. Estos servicios son muy importantes".
class="Ningnestilodeprrafo">Sobre su c
otidianidad, nos c
uenta que se despierta diariamente a las 6:00 de la mañana para entrar a trabajar a las 8:00. Hace hincapié en la encomiable labor de las personas c
uidadoras.
class="Ningnestilodeprrafo">"Mis padres me ponen en el baño, me duchan, me visten, me dan de desayunar. A las 6:45 me viene a buscar la asistenta del programa de FEKOOR para ir al metro. Si en el metro está todo en orden, no hay mayor problema. Si un ascensor está estropeado, pues tengo que ir de excursión. En el ayuntamiento, la asistenta me abre las puertas, me pone el ordenador, el agua… A las 9:00 viene la asistenta por mí c
ontratada. C
uando termino la jornada me llevan de nuevo a c
asa. Mi madre me da de c
omer, me pone a la siesta y luego me saca de paseo y me da la merienda. Volvemos a c
asa, me dan de c
enar y me acuestan. Por la noche necesito c
ambios posturales, por lo que mi madre se levanta c
uatro veces en la noche para hacerlos. C
on esto que te c
uento imagínate lo que me puede parecer la figura del c
uidador o c
uidadora. Sin ella, una persona c
omo yo estaría perdida. Es imprescindible que se apoye a estas personas".
class="Ningnestilodeprrafo">Carlos es un hombre alto, fuerte, pausado y tranquilo, c
on estudios de ingeniero técnico industrial y de trato muy agradable.
class="Ningnestilodeprrafo">A pesar de sufrir durante veinticinco años la enfermedad que padece, se muestra c
onforme c
on su vida y señala la importancia de sus relaciones personales c
on el resto de usuarios y usuarias del c
entro al que acude en una localidad vizcaína.
class="Ningnestilodeprrafo">Nació en el seno de una familia de tres hijos y es el mayor de los hermanos. Recuerda su niñez c
on ilusión, y su adolescencia y juventud también feliz c
on sus amigos y amigas.
class="Ningnestilodeprrafo">A los 25 años, c
on novia y trabajo, tenía un proyecto de vida c
omo c
ualquier persona de su edad: deseaba formar una familia y sacarla adelante. Este proyecto de vida se vio truncado por la aparición de la primera c
risis psicótica, a los 27 años de edad, que le llevó a ingresar en un hospital psiquiátrico:
class="Ningnestilodeprrafo">"Me c
ambió un poco la vida, me forzaba demasiado pensando".
class="Ningnestilodeprrafo">Con 29 años tuvo su segundo ingreso psiquiátrico. C
on motivo de este segundo ingreso, le diagnosticaron la esquizofrenia que padece.
class="Ningnestilodeprrafo">"La c
risis de los 29 fue brutal, me c
ostaba reconocer hasta un balde".
class="Ningnestilodeprrafo">Perdió la relación afectiva c
on su novia y no se explica c
ómo fue perdiendo también las amistades. Lo c
ierto es que se fue c
onvirtiendo en una persona c
on dificultades para las relaciones interpersonales. No pudo c
ontinuar c
on su trabajo, le c
ostaba enormemente mantener horarios y levantarse a su hora. C
omo c
onsecuencia de su progresivo empeoramiento, le reconocieron una invalidez permanente absoluta y un grado de discapacidad del 65%.
class="Ningnestilodeprrafo">En la actualidad vive sólo en el ámbito rural y c
uenta c
on el apoyo de la asociación a la que acude a diario y donde le ayudan en su proceso rehabilitador. C
uenta c
on la ayuda de sus hermanos, que también le echan una mano, y c
on una persona que acude a c
asa para labores de limpieza:
class="Ningnestilodeprrafo">"Mis hermanos me pagan bastantes c
osas".
class="Ningnestilodeprrafo">"Yo c
on la limpieza no puedo, se me hace un mundo, y c
on la c
omida tampoco".
class="Ningnestilodeprrafo">Reconoce que los apoyos de la asociación (el propio c
entro y el resto de soportes) son esenciales para él.
class="Ningnestilodeprrafo">Solicitó el reconocimiento de su situación de dependencia y ha sido declarado autónomo. C
onfiesa que c
uando vio la resolución no le dio importancia. Es c
omo si interiormente fuera un pequeño logro, ya que para él no es de ningún agrado que le c
onsideren dependiente. Según los profesionales que le atienden a diario, se trata de una persona que estaría dentro de la dependencia moderada, pues c
laramente precisa de apoyos para mantener c
ierto grado de autonomía.
class="Ningnestilodeprrafo">La enfermedad mental le ha supuesto un impacto emocional importante, ya que tiene dificultades de relación; según nos c
uenta, sólo tiene amigos en el c
entro al que acude diariamente:
class="Ningnestilodeprrafo">"Mis amistades son sólo personas que tienen enfermedad mental".
class="Ningnestilodeprrafo">Al preguntarle a qué se debe, nos habla de la dificultad que le supone establecer relaciones c
on los demás:
class="Ningnestilodeprrafo">"Noto en las miradas de los demás que no me aceptan. En el pueblo me miran c
omo si fuera un bicho raro".
class="Ningnestilodeprrafo">Las relaciones familiares también empeoraron c
omo c
onsecuencia de la enfermedad, aunque c
on el tiempo han mejorado.
class="Ningnestilodeprrafo">En el momento actual se muestra muy preocupado c
on la respuesta que obtuvo de la Diputación Foral de Bizkaia a su solicitud de reconocimiento de la situación de dependencia, en la que lo c
alificaban de persona autónoma. Su preocupación principal viene motivada porque le han explicado que para poder c
ontinuar acudiendo al c
entro ocupacional necesita el reconocimiento de dependencia. En la actualidad, se encuentra en proceso de revisión de la resolución y espera que, c
onforme le han indicado las profesionales del c
entro, le sea reconocido algún grado de dependencia.
class="Ningnestilodeprrafo">Nos habla del c
entro ocupacional –su principal apoyo– al que acude diariamente por las mañanas, y de las tareas que en él desarrolla según le van indicando las y los profesionales encargados. Este c
entro le permite c
ontinuar c
on su proceso rehabilitador y tener una actividad diaria para luchar c
ontra los síntomas propios de la enfermedad. Para él, el c
entro es, incluso, algo más: un lugar de encuentro c
on c
ompañeros y c
ompañeras donde poder evitar sentirse aislado. También manifiesta que el c
entro le ha ayudado a evitar las c
risis propias de su enfermedad.
class="Ningnestilodeprrafo">Respecto a la c
oordinación, dice no entender por qué si las y los profesionales que están c
on él todos los días valoran que es una persona c
on algún grado de dependencia, en la resolución se le c
onsidera una persona autónoma:
class="Ningnestilodeprrafo">"Deberían haberse puesto en c
ontacto y pedir opinión a estos profesionales sobre lo que hago c
on ayuda y lo que no. A mí me c
uesta reconocer que necesito ayuda, pero los profesionales que me c
onocen saben realmente para qué c
osas la necesito".
class="Ningnestilodeprrafo">Carlos nos habla de su c
otidianidad. Se levanta y desayuna –confiesa que le c
uesta arrancar por las mañanas–, después da de c
omer a los perros:
class="Ningnestilodeprrafo">"Por las mañanas me c
uesta ponerme en marcha (para venir al c
entro) y por la tarde no salgo".
class="Ningnestilodeprrafo">"Los perros me ayudan a no sentirme tan solo".
class="Ningnestilodeprrafo">Como él nos dice, poco a poco "arranca c
on el día", acude al c
entro ocupacional, donde pasa la mañana haciendo piezas, o bien en el huerto, donde trabaja la tierra. En el c
entro habla c
on las y los c
ompañeros y se encuentra a gusto. Después de c
omer se queda en c
asa y duerme, ya que se encuentra muy c
ansado y necesita descansar. Más o menos todos los días hace lo mismo.
class="Ningnestilodeprrafo">En el c
aso de este testimonio, hemos c
onsultado a varios profesionales que le atienden. Éstos nos indican que C
arlos necesita acudir al c
entro ocupacional c
omo recurso rehabilitador y que, en c
aso c
ontrario, el suyo sería c
laramente un c
aso de aislamiento c
on el riesgo de verse encamado. Por otra parte, nos refieren que precisa ayuda para que le organicen las c
omidas y las tareas en c
asa, por lo que parecería adecuado pautarle un servicio de ayuda a domicilio.
6.5. El testimonio de Marisa, una mujer de 42 años, madre de dos niñas c
on gran dependencia que padecen una enfermedad rara (o de baja prevalencia)
class="Ningnestilodeprrafo">Marisa es una mujer de mirada sincera que transmite paz y c
ariño a su alrededor y tiene un gran sentido del humor. C
omparte su vida c
on Pedro, su marido, desde hace c
atorce años.
class="Ningnestilodeprrafo">Hace once, c
uando nacieron sus dos hijas, "su vida dio un vuelco" –como ella nos c
uenta–. En aquel momento, llevaba trece años trabajando en una empresa c
omo técnica informática. Su puesto estaba c
onsolidado y las c
ondiciones laborales eran muy buenas.
class="Ningnestilodeprrafo">Sus hijas, las gemelas Maider e Irati, nacieron sanas, para alegría de toda la familia. Sin embargo, c
uando c
ontaban c
on dieciocho días de vida se dieron c
uenta de que algo no marchaba bien y éste fue el c
omienzo de un largo c
amino de pruebas médicas, hasta que el problema fue diagnosticado poco antes de c
umplir las niñas sus dos años. Maider e Irati, dos niñas muy risueñas, padecen un síndrome llamado Aicardi-Goutières. Se trata de una malformación genética que provoca una encefalopatía grave asociada a un déficit en el desarrollo motor e intelectual. En el c
aso de Maider e Irati, ha desencadenado una imposibilidad para realizar movimientos c
onscientes, hablar, c
aminar, sostener la c
abeza, mantener el c
uerpo erguido, c
ontrolar esfínteres y un largo etcétera.
class="Ningnestilodeprrafo">De acuerdo c
on el baremo de valoración de la dependencia, ambas niñas tienen reconocido un Grado III Nivel 2 de dependencia. C
on anterioridad, se les había c
alificado c
on un 94% y un 76% de discapacidad, respectivamente.
class="Ningnestilodeprrafo">Marisa nos c
uenta c
ómo fueron para ella los primeros meses de vida de sus hijas:
class="Ningnestilodeprrafo">"Cuando una de las niñas estaba en c
asa y la otra en el hospital, era una locura… Mi madre haciendo c
aldo en c
asa, yo llegaba del hospital, mi madre me plantaba un tazón de c
aldo, yo lo tomaba, le daba a la pequeña que tenía en c
asa el pecho y a las dos horas tenía que volver al hospital, volvía, y otra vez…".
class="Ningnestilodeprrafo">"Luego, ya en c
asa c
on las dos, le daba a una el pecho, se la pasaba a Pedro que le daba el biberón y la c
ambiaba; yo mientras le daba el pecho a la otra. Para eso siempre ha estado ahí".
class="Ningnestilodeprrafo">Tras la baja maternal, ella optó por la reducción de jornada. Marisa nos habla del apoyo que recibió de sus suegros y sus padres:
class="Ningnestilodeprrafo">"Los padres de Pedro llevaban a las niñas por la mañana a rehabilitación a Txagorritxu y después a la guardería. (…) Iban en el c
arrito el primer año y el segundo en la silla de ruedas, y allí tenían una hamaquita. No sujetaban ni el tronco, ni la c
abeza… (…) Yo dejaba la c
omida hecha a la noche. C
uando llegaba de trabajar al mediodía, ellos ya les estaban dando de c
omer. Para las tres y pico venía mi madre y c
ogíamos a las c
rías y nos íbamos a Manuel Iradier (Diputación Foral de Álava, a estimulación temprana".
class="Ningnestilodeprrafo">Al c
umplir las niñas año y medio, y ante la problemática familiar, Marisa decidió dejar su trabajo para dedicarse de manera exclusiva a sus hijas. Su vida profesional se vio truncada, c
omo ocurre c
on tantas mujeres que renuncian a su actividad laboral para ofrecer un c
uidado de c
alidad a sus seres queridos. Nos habla de las dificultades de aquellos primeros años:
class="Ningnestilodeprrafo">"De pequeñas se despertaban mucho…Yo me dormía de pie. Se nos dormían en brazos y aprovechábamos para dormir entonces. Lo que más ha c
ostado ha sido el momento de dormirse por el tema de la digestión".
class="Ningnestilodeprrafo">"Vivíamos en Vitoria, en un c
uarto piso c
on ascensor, pero el portal tenía escaleras. Entonces, para andar c
on las c
rías tenía que salir por la rampa del garaje (…). Teníamos que estar dos, porque no me entraban las dos sillas en el ascensor y no podía dejar a una sola, porque podía atragantarse y ahogarse c
on su propia saliva (…). Así que siempre dos personas para llevarlas, para traerlas, para salir, para todo".
class="Ningnestilodeprrafo">"Mis padres nos regalaron un terreno para hacer una c
asa adaptada, todo en planta baja. Una vez estuviera acabado, pensábamos trasladarnos allí c
on ellos, que eran más jóvenes que los de Pedro, para que nos ayudaran".
class="Ningnestilodeprrafo">Una semana después de dejar el trabajo, su padre y su madre fueron diagnosticados de c
áncer:
class="Ningnestilodeprrafo">"Mi madre en el hospital, mi padre también, las c
rías… Mi madre salió, le iban a mandar a la C
línica Álava, pero yo dije que me la llevaba a c
asa (…). Fue muy duro, pero para entonces yo había aprendido muchísimo c
on las c
rías. En septiembre de 2002 murió mi padre y en diciembre, mi madre, c
on 59 años… Es que fueron todas seguidas".
class="Ningnestilodeprrafo">Marisa hace un repaso de los diferentes recursos y ayudas públicas c
on que ha c
ontado a lo largo de la vida de sus hijas:
class="Ningnestilodeprrafo">La atención temprana
class="Ningnestilodeprrafo">"Antes del año c
omenzaron c
on la atención temprana, por indicación de la neuropediatra que, la verdad, no sabía muy bien c
ómo iba la c
osa, pero sabía que existía ese servicio y nos encaminó hacia él –creo que entonces había poca información o poca c
oordinación entre Osakidetza y Diputación–. (…) No puedes imaginar qué importante es este servicio, se les nota mucha mejoría. Mis hijas, al año, c
omenzaron a sonreír. Hoy sus c
arcajadas nos alegran la vida".
class="Ningnestilodeprrafo">Nos indica que una vez las y los niños beneficiarios c
umplen los tres años, el servicio es ofrecido por los c
entros escolares. En la actualidad el c
entro al que acuden sus hijas les ofrece estimulación y fisioterapia.
class="Ningnestilodeprrafo">La atención prestada por el sistema sanitario
class="Ningnestilodeprrafo">"Osakidetza c
ubre parte del gasto en pañales (un 60% aproximadamente) y medicación. Tengo que echar espesante al agua o los zumos porque, si no, para tomarse una jeringa c
on agua sola, te eternizas y c
orres el peligro de que se atraganten. El espesante de la farmacia lo c
ubre Osakidetza".
class="Ningnestilodeprrafo">Marisa hace alguna observación sobre la atención prestada a las personas que padecen enfermedades raras y los problemas para c
ontinuar c
on la fisioterapia después de c
umplir las niñas el año de vida:
class="Ningnestilodeprrafo">"Creo que Osakidetza tiene mucho que mejorar en tema de enfermedades raras… A los profesionales de la medicina les falta tiempo para investigar. Hay pocas neuropediatras en Álava (Txagorritxu). Les c
ome el día a día y no pueden estar al tanto de las novedades".
class="Ningnestilodeprrafo">"En rehabilitación, por ejemplo, les daban el alta al año… y estas niñas necesitan mucho más tiempo de rehabilitación. A pesar de terminar c
on la rehabilitación, c
ontinuamos c
on la atención temprana ofrecida por Diputación. Nos pusimos en c
ontacto c
on ASPACE, pues las afecciones de mis niñas son muy semejantes a las de las personas c
on parálisis c
erebral. Por mediación de ASPACE c
ontactamos c
on Osakidetza y Diputación, para ver si podían asumir la fisioterapia. Osakidetza nos decía que a partir del año era c
osa de Diputación y ésta que la fisioterapia era tema de Osakidetza. Finalmente nos pusieron la fisioterapia dentro del programa de atención temprana de Diputación. Entonces APDEMA llevaba la estimulación y ASPACE la fisioterapia. Así estuvieron c
on una o dos horas por semana, c
oincidiendo c
on la guardería hasta los tres años. A partir de la escolarización a los tres años, esos servicios los tenías en la escuela".
class="Ningnestilodeprrafo">La valoración que hace de los profesionales de la salud es muy positiva:
class="Ningnestilodeprrafo">"Ahora tenemos una c
ita al año c
on la neuróloga. Estoy c
ontenta. La genetista de C
ruces es un c
ielo. No he visto una persona así, de c
ariñosa y c
ómo te atiende… Ella está en c
ontacto c
on el genetista de Inglaterra que investiga la enfermedad, porque todavía no saben c
uál es el c
romosoma c
ausante. C
on la de digestivo tenemos c
ita dos veces al año, electroencefalogramas una vez al año, el médico rehabilitador del c
olegio (él va al c
olegio –creo que un día a la semana– para ver a los niños las veces que sea necesario y estar en c
ontacto c
on las fisioterapeutas del c
entro) y el médico rehabilitador de ASPACE, que también las ve una vez al año. Luego las revisiones normales: oftalmólogo, dentista… el pediatra, que es un encanto, además de buen profesional…".
class="Ningnestilodeprrafo">La atención prestada por el sistema educativo
class="Ningnestilodeprrafo">Nos refiere diversos aspectos del paso de las niñas por los distintos c
iclos educativos, tales c
omo la importancia que para ella tiene la visibilización de la realidad de la discapacidad, los problemas detectados c
on los servicios de logopedia y fisioterapia, la necesidad de incorporar un/a profesional de enfermería en un c
entro de educación especial de esas c
aracterísticas o los inconvenientes derivados de la falta de estabilidad de los equipos de profesionales:
class="Ningnestilodeprrafo">"A partir de los tres años fueron a una escuela pública que en la parte de atrás tenía otra entrada c
on aulas estables para niños que no podían ir a integración. Tenían una zona de fisioterapia, logopedia, etc. Los profesionales eran buenísimos (los tutores, las tutoras, las logopedas, las fisioterapeutas, la psicóloga…), pero no percibí la misma implicación en el personal de Dirección. C
reo que daba más importancia al resto del c
entro, a ‘la gente normal’… Lo que me llegó al alma es que en una propaganda de la escuela ponía: ‘Tenemos aulas de PCs’ y yo decía: ‘si esto lo ve c
ualquier padre dirá: tienen aulas de ordenadores’ y, en realidad, son aulas de paralíticos c
erebrales. Ninguna mención a que tienen sala de hidroterapia, fisioterapia… Me dio la sensación de que se avergonzaban de tener a esos niños en el c
olegio. Al principio del c
urso nos dieron una c
harla y nos presentaron la página web. Yo decía: ‘¿habrán puesto fotos?’. Pues no. Para mí tener eso dentro de un c
entro educativo es un valor añadido, sin embargo, no sé por qué eso no se mostraba…".
class="Ningnestilodeprrafo">"Luego les quitaron la logopedia y nos enteramos en enero que llevaban todo el c
urso sin ella, porque en las notas venía en blanco. El tutor había estado peleando el tema y nos lo explicó. La razón era que no veían avance. Hablé c
on el director… no sé si fui a inspección… ya no me acuerdo, porque c
omo he dado tantas vueltas ya y he puesto tantas quejas… Parece que estás todo el día peleada c
on la gente y yo no quiero estar peleada c
on nadie. Estuve c
on el berritzegune y la explicación era ésa, que no avanzaban, y yo les dije que bueno, que yo no pretendía… que la logopeda para mis hijas no era que pronunciaran bien la ‘r’ o no, sino que no babearan, que no tuvieran problemas de deglución y que yo sí había visto avances, porque ves c
uánto te manchan el babero. De todas formas, yo les decía: ‘si un niño… no hay manera de que aprenda matemáticas y suspende, suspende, suspende y suspende, ¿también le quitáis la asignatura de matemáticas? Es que la logopedia para mis hijas es c
omo las matemáticas para otro niño".
class="Ningnestilodeprrafo">"Ahora llevan 2 años en un c
entro de educación especial. Hay treinta y tantos alumnos. Antes iban alumnos c
on otra autonomía, c
omo niños c
on síndrome de Down. Ahora la mayoría de los niños va en silla de ruedas. El c
entro está muy bien, pero necesita algunas c
osas. Tienen piscina para hacer la hidroterapia, la rehabilitación en el agua y los vestuarios están preparados para niños que se meten en la ducha. Yo le meto a mi hija debajo de esa ducha, que es alta, y le c
ae el agua así y le puede dar un pasmo. C
reo que los vestuarios están muy deteriorados, tienen 25 años y además habría que adaptarlos al tipo de niños del c
entro. Hay niños c
on problemas muy serios… c
on traqueotomía, niños que se alimentan c
on un botón gástrico, niños c
on c
onvulsiones, c
on c
risis de epilepsia, y yo c
reo que sería imprescindible que hubiera una ATS en el c
entro, porque una tutora no tiene por qué saber c
ómo usar una aspiradora en un niño c
on traqueotomía o c
ómo reaccionar ante una c
onvulsión. En el c
omedor, c
ualquiera de estos niños se puede atragantar. Por ejemplo, Irati vomita c
on facilidad, porque tiene reflujo y lo hace por boca y nariz c
asi todos los días. En c
uanto le ves, hay que ir c
orriendo y ponerla boca abajo… Hay veces que se queda sin respiración, se ahoga, hay que ponerla boca abajo, que suelte y c
on c
uidado de que no le pase al pulmón porque entonces te tienes que ir a Txagorritxu a que le pongan la mascarilla… C
reo que tendría que haber una ATS, c
omo hay en una residencia de ancianos".
class="Ningnestilodeprrafo">"La fisioterapia es fundamental en el c
aso de menores c
on estas c
aracterísticas. Pueden c
orregirse escoliosis c
on manipulaciones especiales… Es una fisioterapia c
omplicada. Algunos de los fisioterapeutas que empiezan en el c
entro son de traumatología, no son de neurología y es muy distinta la rehabilitación. No es lo mismo movilizar un tobillo que se ha fracturado que trabajar c
on alguien que no hace esos movimientos voluntariamente y eso no se c
ontempla en Educación. Además, la fisioterapeuta te puede c
ambiar todos los años; para c
uando le c
oge el punto y aprende este tipo de fisioterapia, al año siguiente ya no está… Esto pasa también c
on tutores o tutoras, auxiliares… Sé que no depende del Departamento de Educación, porque si la persona pide un traslado… es difícil gestionarlo, ya lo entiendo, pero estos niños necesitan especialmente la estabilidad del profesorado, porque se c
omunican de forma distinta y c
ompleja, y hasta que el profesional sabe que la c
ara que pone es que está a disgusto, o que tiene hambre o que está c
ansado, puede pasar mucho tiempo para tener que volver a iniciar el proceso por la llegada de un sustituto".
class="Ningnestilodeprrafo">También alude a otros problemas en el c
entro:
class="Ningnestilodeprrafo">"Es un c
entro de educación especial y no está bien adaptado, la planta superior no se puede evacuar en c
aso de incendio; no hay rampa, sólo un ascensor y escaleras, pero el Departamento de Educación ya está c
on los trámites para c
omenzar esta reforma. Teníamos problemas c
on el c
omedor, los purés llegaban algunos días c
omo el agua, otros c
omo el hormigón… Para estos c
ríos el no c
omer puede suponer, si adelgazan mucho, una gastroscopia. La textura debe ser c
omo la del potito. Si es aguado, se atragantan; si es grueso, no lo pasa. Las mismas responsables del c
omedor se quejaron y la verdad es que ahora está mucho mejor".
class="Ningnestilodeprrafo">En c
ualquier c
aso, se muestra muy satisfecha c
on las actividades del c
entro:
class="Ningnestilodeprrafo">"Dos horas de hidroterapia, dos de fisioterapia, logopeda otras dos horas, sala multisensorial, psicomotricidad. Tienen estimulación c
ontinua".
class="Ningnestilodeprrafo">El c
entro de día c
omo alternativa para el futuro
class="Ningnestilodeprrafo">Nos habla de las previsiones para c
uando finalice la etapa escolar:
class="Ningnestilodeprrafo">"Creo que en el sistema educativo podrán estar hasta los 18 años. Después serán c
entros de día".
class="Ningnestilodeprrafo">"El c
entro de día Etxebidea está bien, pero está c
ompleto y es muy difícil c
onseguir una plaza. Además, se ha quedado un poco obsoleto si lo c
omparas c
on el de Gipuzkoa –Goienetxe, de Aspace– o los nuevos que han abierto en Bizkaia. Hasta tienen sillas especiales para regular la altura para darles de c
omer. Piensan también en la espalda de las trabajadoras. Los c
entros en su c
reación c
umplen c
on las necesidades del momento, pero el paso del tiempo obliga a reparar o modernizar el edificio y equipamiento regularmente y mi percepción es que ni se repara ni se moderniza".
class="Ningnestilodeprrafo">El servicio de ayuda a domicilio
class="Ningnestilodeprrafo">En alguna etapa, Marisa ha recurrido a este servicio y su valoración es diferente según la persona c
oncreta que lo prestaba.
class="Ningnestilodeprrafo">"Cuando vivíamos en Vitoria pedí ayuda a domicilio, porque sola no podía llevarlas al c
olegio. Los abuelos habían estado llevándoles a la guardería y ya fue mucho trajín. Y además, jubilados, les tocaba disfrutar.
class="Ningnestilodeprrafo">La auxiliar venía a la mañana; yo las tenía desayunadas. Ella vestía a una mientras me vestía yo; la otra ya la tenía vestida. Me ayudaba a bajarlas al autobús, y a la vuelta a recogerlas y darles la merienda.
class="Ningnestilodeprrafo">La última auxiliar era genial. Me ayudaba incluso más de lo que tenía que hacer. Hubo otras, sin embargo, que llegaban a c
asa, se sentaban, c
ogían un libro y leían hasta que yo terminaba de prepararlas.
class="Ningnestilodeprrafo">Ahora no tengo SAD. Ahora, en el pueblo, el autobús llega hasta la puerta de c
asa. Yo les espero en el garaje. C
omo a esa hora nos toca la bocina el panadero, y un vecino, que es c
omo de mi familia, c
oge también el pan, él me ayuda a subirlas.
class="Ningnestilodeprrafo">En realidad, yo prefiero ocuparme personalmente de mis hijas, aunque se me acumulen lavadoras, planchas, etc.".
class="Ningnestilodeprrafo">La prestación económica para c
uidados en el entorno familiar (PECEF)
class="Ningnestilodeprrafo">Percibe la prestación para c
uidados en el entorno familiar c
ontemplada en la normativa de dependencia por c
ada una de sus dos hijas:
class="Ningnestilodeprrafo">"La prestación económica la tramitaron rápido. Lo único que me sorprendió fue lo de la reducción del 25% por c
ada niña pero pensé: ‘bueno, será así’. Por lo menos es algo. Nuestra situación es la misma que antes de la entrada en vigor de la ley, pero c
on 390 euros por c
ada c
ría más al mes que nos ayudan a pagar la fisioterapia –alrededor de 280 euros al mes–, los extras de taxis, la parte del gasto de pañales que no está c
ubierta, los gastos en c
amas, la c
amilla de masaje que hemos c
omprado –costó 1.000 euros–, la hamaca de la ducha –600–, etc. Para nosotros es un respiro. Estamos algo más desahogados".
class="Ningnestilodeprrafo">De acuerdo c
on la normativa alavesa[87], c
ada prestación se ve minorada en un 25% al tratarse de una misma c
uidadora. Ella c
onsidera que esta medida no es muy adecuada y que sería más apropiado c
obrar el 100% en los dos c
asos:
class="Ningnestilodeprrafo">"Si no hay dos personas, no sale ninguna de paseo; para llevarlas en c
oche siempre tiene que haber otra persona, porque se atragantan c
on su saliva y pueden ahogarse. Los gastos son dobles –no nos hacen el 25% de descuento en ningún sitio por ser dos–. La dedicación es doble para atenderlas, vestirlas, estimularlas, hacerles los c
ambios posturales de la noche, fisioterapia… Todo es el doble y el tiempo libre es la mitad. ¿En una residencia pagaríamos un 25% menos por ser dos personas? No lo c
reo.
class="Ningnestilodeprrafo">Lo único que yo hago que sirve para las dos a la vez es preparar el puchero, aunque es también especial. La c
omida suya es distinta de la nuestra: es pasada y les doy los dos platos juntos. No les suelo dar mucha c
arne roja por sus problemas de reflujo. Toman leche de soja y ando c
on más c
uidado c
on la sal.
class="Ningnestilodeprrafo">Solas nunca están. Apenas hay momentos en el día en que estemos sin ellas en brazos o atendiéndolas directamente. Si las dejo en el sofá un ratito, enseguida demandan atención… igual una se ha torcido en la silla y tengo que ir y c
olocarla. Estas pendiente de c
ambios posturales… Tienen mucho peso, es un peso muerto, no te ayudan. C
uando la escayola, tuve una c
ontractura en toda la c
olumna".
class="Ningnestilodeprrafo">Ayudas técnicas (productos de apoyo) y para la adaptación de la vivienda y el vehículo
class="Ningnestilodeprrafo">Nos señala que, en su día, pidieron una subvención para adaptar la c
asa y poner puertas c
orrederas, pero les fue denegada:
class="Ningnestilodeprrafo">"Te pedían la última declaración de la renta y yo había trabajado".
class="Ningnestilodeprrafo">Con el tema del vehículo tampoco c
orrieron mejor suerte:
class="Ningnestilodeprrafo">"Al venir gemelas, c
ompramos un monovolumen, pero las sillas de ruedas no entraban, así que, c
uando tenían 2 años, tuvimos que c
omprar una furgoneta. Al ser de segunda mano, no nos dieron ninguna ayuda".
class="Ningnestilodeprrafo">Sobre las sillas de ruedas, nos c
omenta que se han dado c
iertas mejoras:
class="Ningnestilodeprrafo">"Para las sillas de ruedas que c
ompramos en 2006, Sanidad te pagaba 3.000 euros, pero c
ada silla c
ostaba 3.679 euros. Teníamos que pagar la diferencia multiplicada por dos: unos 1.258 euros. Esto ahora sí lo c
ubre Diputación, porque ahora miran los ingresos de la persona que solicita la silla. C
reo que las sillas que vamos a renovar ahora c
uestan 8.000 euros c
ada una y parece que la parte que no c
ubre Sanidad la va a asumir Diputación totalmente".
class="Ningnestilodeprrafo">"Hemos c
omprado una silla para c
asa. Se puede regular la altura para dar de c
omer y también puede ir en el c
oche. Nos ha c
ostado 4.500 euros. Diputación nos ha dado 2500".
class="Ningnestilodeprrafo">Otras ayudas económicas
class="Ningnestilodeprrafo">Nos enumera otra serie de ayudas económicas que les permiten afrontar el sobrecoste económico que las familias c
on personas c
on discapacidad en su seno deben afrontar.
class="Ningnestilodeprrafo">"Por familia numerosa tengo descuentos en el IBI, algo en la zapatería, los transportes… Por minusvalías, el impuesto de vehículos. La Seguridad Social nos da 1.000 euros al año por protección social".
class="Ningnestilodeprrafo">"Los martes tienen fisioterapia en c
asa. Antes tenía que ir al c
entro, pero era un lío… Se quedaban sin merendar… se c
ansaban demasiado. Ahora vienen a c
asa y parte me lo paga Aspace; yo pago 280 euros al mes más o menos".
class="Ningnestilodeprrafo">El transporte
class="Ningnestilodeprrafo">Nos describe los problemas que encuentra para desplazarse c
on sus hijas y la imposibilidad para acceder al servicio de bonotaxi:
class="Ningnestilodeprrafo">"El autobús es una lotería. Te llega el autobús adaptado, pero c
on dos plazas ocupadas. El siguiente igual no está adaptado; el siguiente igual puede de nuevo estar ocupado. Puedes pasarte media mañana esperando, no puedes c
alcular. Claro que esto ocurre en los desplazamientos por Vitoria. Para ir del pueblo a Vitoria no tengo ningún transporte publico adaptado.
class="Ningnestilodeprrafo">En el tranvía hay muy poco tiempo para entrar y es c
omplicado acudir al puesto para personas c
on discapacidad si hay alguna otra silla de bebes o de adulto. Una vez tuve que entrar c
on la c
ría, levantar las ruedas de delante, levantar la silla, todo esto c
on el tranvía en marcha.
class="Ningnestilodeprrafo">Con este panorama, siempre se queda uno c
on las c
rías y el otro sale a hacer las c
ompras. Además, nunca vamos c
on las nenas de c
ompras, porque si c
ada uno lleva a una nena, no nos quedan manos para el c
arro del súper.
class="Ningnestilodeprrafo">No tengo acceso al bono taxi, porque tienen que ser mayores de 12 años y porque tienen que tener una autonomía personal alta para que lo puedan c
oger ellas solas.
class="Ningnestilodeprrafo">Cuando tengo que ir al médico, tengo que c
oger un taxi, o c
uando me llaman de la escuela para recoger a alguna que se pone mala. C
uando tienen preoperatorio, a c
ada prueba he tenido que ir en taxi, a las revisiones…".
class="Ningnestilodeprrafo">Marisa nos describe su c
otidianidad y ello nos permite c
omprender sus dificultades y la importancia de los apoyos y recursos formales e informales:
class="Ningnestilodeprrafo">"Las levanto a las 6:30. Primero levanto a Maider, le c
ambio el pañal, le lavo, le visto… Luego levanto a Irati, hago lo mismo. A ésta le doy una medicación c
on un yogur para el estómago y tiene que desayunar pasada media hora. Le doy el desayuno a Maider y preparo a las dos para llevarlas al garaje hacia las 8:15. A las 8:30 las dejo en el autobús. Una vez que las recogen, empiezo c
on las tareas de la c
asa: aspiradoras, limpieza de baños, polvo, preparar las c
omidas, c
olgar ropa, planchar y si tengo que hacer la c
ompra… pues adiós mañana. Además hay que organizar las ropas, limpiar vómitos. Tenemos ya ‘callo’, la fregona tiene kilómetros... Luego, hacia las 13:30, viene mi hermano a c
asa a c
omer. Pedro trabaja por la mañana y llega a las 15:30. A la tarde estamos los dos. Él c
ome, yo preparo la merienda y las niñas vienen para las 17:25 de la escuela. Les damos de merendar los dos juntos y si hace bueno, salimos de paseo. C
ada uno lleva una silla. Si está alguno solo, no pueden salir de paseo. Si hace malo, estamos en c
asa c
on ellas en brazos".
class="Ningnestilodeprrafo">"Para duchar a las c
rías, me las pongo encima. C
ompramos una silla adaptada para la ducha, pero les queda grande y se nos escurren, así que tenemos que estar los dos para poder ducharlas y tardamos el doble de tiempo. Pronto tendremos que usarla, porque ya pesan mucho para hacerlo en brazos. Tengo una banqueta en la ducha, me meto, Pedro me da una niña, la ducho en mis brazos mientras Pedro le quita la ropa a la otra niña, me pasa la otra, me quedo c
on las dos, él se lleva a la que está duchada y, mientras la va secando, voy duchando a la otra. Luego c
ada uno le seca el pelo a una y ya está. Pedro les pone el pijama todas las noches mientras hago la c
ena. Antes de c
enar, tenemos que darles una medicación; eso nos lleva unos diez minutos. A las 8:00 les damos la c
ena. Nos ha c
ostado mucho que empiecen a dormir bien. Irati lleva un año durmiendo bien y Maider dos meses. Hasta que no sacan todos los gases, no se pueden dormir y eso nos lleva mucho tiempo. C
ada uno duerme a una. Para las 9:30 se duermen. Hace poco que Pedro y yo hemos empezado a c
enar juntos".
class="Ningnestilodeprrafo">"Y c
laro, todo esto, en el mejor de los c
asos, c
uando no hay ninguna operación de por medio, porque Maider, c
on c
uatro años, fue operada de las dos c
aderas. Estuvo escayolada de c
uerpo entero 3 meses. Era su peso más el de la escayola. Se le volvió a operar de nuevo para quitarle las placas y tornillos (material de osteosíntesis). A Irati le operaron c
on 7 años del tendón de Aquiles y c
on nueve años la c
adera derecha. Estuvo mes y medio escayolada y estuvimos yendo todos los días a rehabilitación. C
on 10 años le operaron para quitar las placas. Han pasado 3 veces por quirófano c
ada una".
class="Ningnestilodeprrafo">"Al día, en el tiempo que no están en la escuela, yo les c
ambio de pañal a c
ada una alrededor de c
uatro veces, lo que supone aproximadamente una hora y media al día c
ambiando pañales. Las tengo que c
oger en brazos y llevarlas al c
ambiador que c
onstruimos nosotros mismos".
class="Ningnestilodeprrafo">"Nosotros, c
omo pareja, no salimos. C
reo que la última vez que salí c
on Pedro a c
enar pagué en pesetas" –se ríe–.
class="Ningnestilodeprrafo">"Los padres de ambos nos han ayudado mucho económicamente. Sólo c
on el sueldo de Pedro no podríamos tener la c
asa adaptada".
class="Ningnestilodeprrafo">"El apoyo que tenemos es sobre todo el de mi hermano, mi c
uñada y los padres de Pedro. Los amigos se ofrecen, pero es c
omplicado".
class="Ningnestilodeprrafo">Marisa nos c
onfiesa que, para ella, el hecho de que las niñas vayan al c
entro de educación especial supone un gran respiro para poder organizar la c
asa, su vida y para no padecer la tensión de los períodos vacacionales:
class="Ningnestilodeprrafo">"En vacaciones, 24 horas al día c
on las niñas, es agotador. Las vacaciones de verano, Navidad, San Prudencio y Semana Santa a mí me matan, al igual que la jornada escolar de mañana: salen a las 13:30, llegan a las 14:00 sin c
omer y tengo que dar primero a una y luego a la otra. Mi hermano se encarga de sacarles los gases, porque darles de c
omer es muy c
omplicado. Para mí es muy sencillo, pero c
uando otro les da de c
omer me doy c
uenta de lo difícil que es.
class="Ningnestilodeprrafo">Cuando tienen vacaciones las niñas, los abuelos vienen todas las mañanas a las 11:30 y se las llevan de paseo hasta las 13:00, luego me ayudan a darles la c
omida. En ese rato del paseo, a todo c
orrer, las tareas o la c
ompra… porque si están ellas, no puedo dejarlas solas por miedo a que se me ahoguen. No puedo, por ejemplo, c
olgar una lavadora. Puedo, eso sí, hacer la c
omida o las c
amas, pero estando siempre c
erca. Salón y c
ocina están c
onectados, aunque c
ualquier tarea es siempre interrumpida…".
class="Ningnestilodeprrafo">Los servicios de respiro
class="Ningnestilodeprrafo">A la vista de la c
arga de trabajo y la dedicación que supone la atención a sus hijas, le preguntamos si c
uenta c
on algún tipo de respiro al margen de la atención escolar:
class="Ningnestilodeprrafo">"En ASPACE, un sábado al mes, tienen un taller multisensorial de 10:30 a 12:30. Son dos horas que nos sirven de respiro, pues es el único día que podemos ir los dos juntos de c
ompras".
class="Ningnestilodeprrafo">"Vamos una vez al mes a unos talleres de higiene postural para padres organizados por ASPACE. Esto también nos sirve para relajarnos un poco. Las actividades lúdicas las tenemos también gracias a esta entidad".
class="Ningnestilodeprrafo">"En verano, van 15 días a las c
olonias de ASPACE, de 10:00 a 18:00 de la tarde".
class="Ningnestilodeprrafo">"El c
entro Etxebidea de plazas está muy mal. No c
onozco que haya nada previsto para el periodo vacacional, ningún c
entro de día… Lo ideal sería que el mismo c
entro educativo funcionara en julio, c
omo las c
olonias de mañana, porque el c
entro está preparado".
class="Ningnestilodeprrafo">"Ahora, mis vacaciones al año son el fin de semana último de junio desde las 17:00 del viernes a las 17:00 del domingo. Se queda Pedro c
on sus padres. Pedro se va también una vez al año. Pero juntos, nunca. Yo suelo decir que mis vacaciones empiezan c
on el c
urso escolar".
class="Ningnestilodeprrafo">Marisa también nos habla del apoyo que ha encontrado en personas que no pertenecen a su entorno más íntimo y lo importante que para ella son c
iertas actitudes:
class="Ningnestilodeprrafo">"En los años de guardería, todo el mundo volcado. En la primera reunión de padres que tuve, iba c
on miedo… c
reía que otros padres y madres podrían pensar que la presencia de mis hijas perjudicaría a los suyos. Todo lo c
ontrario, hubo madres que me dijeron que gracias por haber tenido a las mías en c
lase, que sus hijos habían aprendido de otra forma… y eso a mí me emociona".
class="Ningnestilodeprrafo">"No noto rechazo social. Al ser gemelas, siempre me han parado por la c
alle. Mucha gente me dice: ‘¡qué pena!’. Yo sé que la gente te lo dice por solidaridad, pero no acaba de sentarme bien".
class="Ningnestilodeprrafo">"Parece que c
uando se habla de personas dependientes, todos pensamos en los abuelicos, los que tienen Alzheimer… nadie piensa que hay niños desde bebés hasta los que ya están en residencias que son dependientes… y son muy dependientes. Y todo el trabajo que haces c
on estos niños en esta edad es fundamental: la fisioterapia, el c
ontrol postural… Si se invirtiera más esfuerzo en estos servicios incluso, a largo plazo, se ahorraría mucho dinero y los resultados serían más favorables. Es precisa la c
oncienciación y la sensibilización en este sentido".
class="Ningnestilodeprrafo">Marisa nos c
uenta que en todo el mundo sólo existen 80 personas que padecen el síndrome que tienen sus hijas. Afirma que Internet les ha servido c
omo herramienta, tanto para c
onfirmar el diagnóstico en una c
línica de Francia, c
omo para ponerse en c
ontacto c
on otros c
asos y c
on una asociación que trabaja en Italia a favor de estas personas. A pesar de que les habían dicho que quienes padecen este síndrome no suelen vivir más de 13 años, han c
onocido a una c
hica en Madrid que ya tiene 26 años.
class="Ningnestilodeprrafo">Por último, un sinfín de c
omentarios de Marisa nos dan una lección de humanidad, de c
ómo afrontar los reveses de la vida c
on amor y c
on humor, y de c
ómo mirar hacia el futuro c
on esperanza e ilusión:
class="Ningnestilodeprrafo">"No tengo tiempo para ponerme enferma. Desde que han nacido, no he c
ogido ni un c
atarro, ni una gripe, ni… nada. Yo digo que es por falta de tiempo" –se ríe–.
class="Ningnestilodeprrafo">"A veces veo a otras madres regañando a sus hijos porque estropean el jardín. ¡Lo que daría yo por que arrancaran c
uatro flores…! Hay c
osas que aprendes a valorar mucho más. Ahora se ríen, es una gozada, yo las veo reírse, las veo todas felicianas y digo: ‘al final, ¿qué busca la gente en la vida?… Ser feliz’. Pues más felices que ellas no hay en el mundo. Tienen todo lo que quieren. (…) C
uando quieren brazos, tienen brazos; si hay que achucharlas, se las achucha; si hay que bailarles, se les baila… Todo el mundo llega a c
asa y… a besos. Nunca hay un grito ni una mala palabra (…) Yo tengo c
onseguido el objetivo. O estoy toda la vida amargada pensando y diciendo: ‘¿por qué me ha tocado a mí y no me ha tocado otra c
osa?’ –lo que no me permitirá ni disfrutar de la vida y de mis hijas, ni hacer que ellas y quienes están a mi lado disfruten– o tiro para adelante y disfruto de lo que tengo. Prefiero ver las ventajas".
class="Ningnestilodeprrafo">"Creo que no entienden las c
osas… no expresan… Muchas veces me lo pregunto. Pero lo que sí entienden es el afecto, el tono de voz… Sí responden a las emociones, les encanta que las achuches y les des besos. Yo tengo eternos bebés de 2 meses c
on el tamaño de once años".
class="Ningnestilodeprrafo">"No pienso en el futuro. Vivo al día. Disfrutar del día, de mis hijas, estar c
on ellas y ya está. A veces pienso en su futuro sin mí… Está Pedro, mis suegros, mi hermano, no sé".
class="Ningnestilodeprrafo">"Tenemos que c
omprar una grúa. Queremos hacer en c
asa una sala de fisioterapia".
class="Ningnestilodeprrafo">"A pesar de las dificultades, tenemos muchos proyectos y todos giran por y para ellas, son nuestro motor. Sé que soy muy afortunada por tener a Pedro a mi lado, por su c
ariño y apoyo, por ser el mejor padre que puede haber. Sé de muchos matrimonios que c
on las dificultades se separan; a nosotros estas niñas tan extraordinarias nos han unido más".
class="Ningnestilodeprrafo">[87] El Decreto Foral 40/2010, de 3 de agosto, ha eliminado la reducción del 25% que establecía el Decreto Foral 70/2007, de 23 de octubre, regulador de la PECEF, atendiendo a la sugerencia emitida por esta institución. Véase el apartado 5.9 de este informe.