6. Testimonios de personas en situación de dependencia y de sus cuidadoras
Como ya a
vanzábamos en el apartado 1.2. de este informe presentamos el testimonio de cinco personas cuyas vidas, de manera directa o indirecta, están a
fectadas por el fenómeno de la dependencia. A
nalizamos sus experiencias vitales, la protección que se les ofrece desde los distintos sistemas públicos, los a
poyos formales o informales con que cuentan, la respuesta de la sociedad a
su problemática y, de manera especial, el impacto que ha tenido en sus vidas la a
plicación de la LAAD.
6.1. El testimonio de Carmen, una mujer de 95 a
ños que reside con su esposo en un centro residencial concertado con la Diputación Foral de Bizkaia
Carmen es una mujer de 95 a
ños llena de vida. Con una vestimenta impecable y un as
pecto muy cuidado, rebosa vitalidad y sentido del humor. Ha trabajado toda la vida como profesional liberal. Ha pasado una guerra civil, una posguerra y otras muchas vicisitudes; a
pesar de ello, mantiene intacta su a
legría. A
ún se emociona a
l recordar que perdió a
su primer novio en el frente –"un dolor que te dura"– y as
egura que los mejores a
ños de su vida fueron los que pasó desde sus ochenta a
sus noventa a
ños, en compañía de su querido esposo Javier, cuando a
ún ella gozaba de total a
utonomía y él, incluso, podía conducir.
Hoy en día, los dos viven en un centro residencial concertado con la Diputación Foral de Bizkaia donde a
firma sentirse muy bien tratada.
Según nos comenta, su declive comenzó cuando tenía 91 a
ños, cuando perdió la fuerza de sus manos y fue intervenida quirúrgicamente por ello. Hasta entonces había llevado la casa, las comidas… con la a
yuda de una persona para las limpiezas. A
partir de a
quel momento, tres mujeres se turnaban para a
tenderles a
ella y a
su esposo Javier y una cuarta para los fines de semana. En palabras de Carmen, "aquello era un guirigay terrible, as
í que decidimos que había que irse a
una residencia".
Realizaron todos los trámites precisos para ingresar en una residencia privada pero ésta fue derruida.
En ese momento, Carmen recurre a
una persona de su confianza que le pone en contacto con el centro residencial en el que a
ctualmente reside, para que le orienten y faciliten la tramitación del ingreso. La trabajadora social de dicho centro residencial le guía en todas las gestiones necesarias, entre las que se incluye la solicitud de valoración de dependencia.
Ella nos refiere que una doctora del Colegio Oficial de Médicos fue a
su domicilio a
hacerles la valoración.
En un primer momento, ninguno de los miembros de la pareja obtiene el reconocimiento de su situación de dependencia, siendo valorados como a
utónomos. Ello no les permite a
cceder a
una plaza de la red foral. Por ello, solicitan la revisión de esa valoración mediante la a
portación de nuevos informes médicos en los que, entre otras circunstancias, se da cuenta de las secuelas que a
lgunas heridas de la guerra le dejaron a
su esposo Javier.
Tras la revisión, se reconoce la situación de dependencia de su marido, lo que le da derecho a
a
cceder a
l servicio foral de a
tención residencial. Ella ingresa también en calidad de cónyuge de persona en situación de dependencia, de a
cuerdo con la previsión de la normativa vizcaína.
A Carmen las cuestiones técnicas sobre la tramitación de su ingreso le confunden: "me han dado que no necesito a
una persona todo el día"; "a mí me han dado dependencia"; "¿Qué grado? Creo que no está escrito, pero me han dado inválida"; "nosotros hemos entrado por la Diputación". Pero, desde luego, esto no le preocupa, siente que ha sido bien informada y orientada y que ella y su marido han conseguido lo que deseaban, estar bien a
tendidos. Mensualmente pagan entre el 85% y 95% de sus ingresos.
A la vista de los detalles que nos refiere Carmen puede decirse que el recurso de a
tención residencial con el que cuentan les proporciona una a
tención sociosanitaria integral.
Lo cierto es que los dos miembros de la pareja están encantados con su nueva situación; ellos decidieron venir a
vivir a
la residencia libremente, ya que veían que en su casa tenían ciertos problemas con a
lgunas a
ctividades de su vida diaria; estos problemas en el centro los tienen solucionados. As
í Carmen nos dice: "estás contenta porque te levantan".
Además, como están en un entorno cercano a
su domicilio a
nterior, no ha supuesto un gran cambio para ellos y reciben habitualmente las visitas de sus sobrinos.
En el día a
día se levantan, y tras el as
eo y el desayuno, Carmen suele a
cudir a
misa y a
las a
ctividades del departamento de a
nimación que haya esa mañana. Su esposo Javier suele dedicar mucho tiempo a
la lectura. Después de comer y descansar, suelen bajar de nuevo a
a
ctividades generales de a
nimación. Carmen tiene en la residencia una a
miga con la que charla a
menudo. En verano, salen mucho a
l jardín del centro y los fines de semana suelen recibir visitas de familiares.
6.2. El testimonio de Miren, una mujer de 49 a
ños cuya madre, de 84 a
ños, padece una enfermedad neurológica compatible con A
lzheimer y cuya suegra, de 81, sufre esta enfermedad
Miren es una mujer de mediana edad, profesora de instituto, responsable, seria y de trato muy a
gradable. Su madre, A
na, de 84 a
ños, padece un tipo de demencia compatible con la enfermedad del A
lzheimer; y su suegra, Berta, de 81, sufre esta enfermedad.
Hace 3 a
ños la familia comenzó a
percibir en la madre ciertas conductas extrañas, como la de cocinar sistemáticamente una misma comida, ponerse repetidamente una misma prenda, no vestir de a
cuerdo con la climatología, o coser una única prenda de punto innumerables veces; también detectaron olvidos, pérdidas de objetos y ciertos trastornos hasta el punto de sufrir en una ocasión "una crisis violenta con mi padre a
raíz de unas pastillas que tomaba para dormir y no encontraba".
"Es duro ver cómo una persona dinámica, a
ctiva, va perdiendo facultades a
un ritmo tan a
celerado".
La neuropsicóloga les recomendó que A
na as
istiera a
un taller de estimulación cognitiva. Recurrieron a
la trabajadora social del Ayuntamiento de Donostia, la cual les orientó para iniciar un taller de este tipo en el propio barrio, en una as
ociación de jubilados. Pero A
na a
cudía de manera irregular, porque, en opinión de Miren, le a
vergonzaba as
istir a
un taller de estas características en su barrio. Ello, unido a
la situación a
ngustiosa que estaba viviendo José –padre de Miren y esposo de A
na con quien convivía– les llevó, en 2008, a
ponerse en contacto con la Asociación de Familiares de Enfermos de A
lzheimer de Gipuzkoa (AFAGI), la cual les ofreció la posibilidad de a
cudir a
un taller en su sede, situada en un barrio lejano a
l de la pareja (actualmente A
na sigue as
istiendo a
l taller). En esta misma as
ociación se entrevistaron con José, en su calidad de cuidador principal de la a
fectada, y le dieron a
lgunas pautas para a
frontar la situación.
Desde el punto de vista de Miren, la labor que realiza esta as
ociación es "fantástica, no sólo por el trabajo que realiza con a
ma, sino por el a
poyo que supone para a
ita y para nosotros, los cuatro hijos". Miren a
ñade: "yo he participado en varios cursos que me han proporcionado herramientas muy útiles para a
frontar el problema".
En a
bril de 2009 decidieron recurrir de nuevo a
los servicios sociales, porque en casa la situación de la pareja se estaba tornando complicada. Los problemas de conducta de la a
fectada repercutían en la paz familiar y en cuestiones tan básicas como la preparación de la comida. La trabajadora social les propuso solicitar el reconocimiento de la situación de dependencia.
"La valoración se realizó en mayo, le reconocieron un Grado I Nivel 1, en junio a
cordamos con la trabajadora social la conveniencia de una a
yuda a
domicilio, de 12:30 a
14:00 horas, de lunes a
sábado, para garantizar cierto orden en las comidas, y en julio se incorporó la a
uxiliar del SAD". "La tramitación fue á
gil, no tengo queja".
"La entrada en casa de una tercera persona generó en mi madre una gran crisis porque ella no tenía, ni tiene, conciencia de su enfermedad en a
bsoluto. Incluso llegó a
a
gredir físicamente a
mi hermana. Esto fue durísimo para toda la familia".
"Un cambio en la medicación a
yudó a
que la a
ma se encontrara más tranquila y a
ceptara finalmente la a
yuda de la a
uxiliar".
Según nos relata Miren, el servicio de a
yuda a
domicilio, a
demás de colaborar con la marcha de la casa supuso un respiro para José. Miren desea transmitirnos que, "en este tipo de enfermedades, cuando crees que has superado una etapa, y que has conseguido organizar las cosas, el respiro que tienes es pequeñísimo porque surge otra dificultad". En su caso, A
na comenzó a
sufrir un cuadro a
l que denominan celotipia, en ocasiones as
ociado a
la enfermedad, y que consiste en una convicción infundada de que la pareja le es infiel. Esto está resultando muy doloroso tanto para A
na como para José, quien prácticamente ya no sale de casa por temor a
propiciar un reproche de esa índole.
Miren a
firma que "el papel del cuidador principal de las personas que sufren este tipo de enfermedades es durísimo y el impacto emocional es enorme". La a
tención que José procura a
A
na es continua. Su estado de á
nimo es muy bajo y ello también está a
fectando a
su salud física. Únicamente tiene un respiro los dos días semanales que A
na a
cude a
l taller de estimulación (al que la a
compaña porque si no podría perderse), y en las visitas semanales que realizan los cuatro hijos e hijas de la pareja, en función de sus posibilidades, pues todos ellos trabajan y tienen una segunda familia a
su cargo. A
demás, dos días a
la semana las hijas les hacen la compra porque A
na no es consciente del valor del dinero, y José carece de este tipo de habilidades domésticas.
"Los trámites y el papeleo lo hacemos los hijos; mi padre no hubiera sido capaz por el estado de á
nimo en que se encuentra".
"Aita tiene la sensación de que debe estar presente en todo momento, pero estar en todo momento le genera gran estrés; necesita del respiro, pero no disfruta del respiro".
"La persona dependiente crea en ti una dependencia emocional terrible, porque necesitas no estar con ella, pero no puedes estar sin ella; es necesario a
prender a
gestionar ese sentimiento de culpa".
"El trabajo, los hijos, la a
ma, el a
ita…, el estrés es enorme y estos casos requieren de una gran fuerza emocional…".
Miren nos cuenta que a
compañó a
su padre a
un curso para personas cuidadoras ofrecido por A
FAGI y que esto le a
yudó "a ver que otras muchas personas están en una situación como la que él vive". Miren nos dice que "le vino fenomenal" y que "aprendió habilidades pero que le cuesta enormemente ponerlas en práctica".
"En los cursos para cuidadores a
prendes cosas de gran valor. Una persona con A
lzheimer te puede repetir una misma pregunta siete veces cada cinco minutos. Si le dices: ‘pero si ya te lo he dicho hace cinco minutos’ generas en ella un desasosiego y un malestar enorme, porque ella no es consciente de que te lo ha preguntado. Sin embargo, perciben de una manera increíble el a
fecto y la tranquilidad con que tú vayas".
Según nos señala Miren, la enfermedad ha ido a
islando a
su madre de relaciones sociales que tenía en el pasado. Sin embargo, el contacto con la as
ociación ha propiciado que se relacione con otras personas e incluso ha favorecido que "durante el a
ño 2009 salga con una a
miga, también enferma, tres horitas un día a
la semana, a
mbas a
compañadas por una persona a
la que hemos contratado las dos familias de forma privada porque nos parece fundamental que puedan tener un espacio de recreo fuera del entorno familiar".
"Esta relación que ha propiciado A
FAGI me parece importantísima, incluso por los lazos que se han generado entre las dos familias".
Nos habla de otros servicios que ofrece la as
ociación y critica que se haya puesto fin a
una subvención que ésta venía percibiendo de la Diputación Foral de Gipuzkoa:
"El taller de estimulación cognitiva de A
FAGI era gratuito hasta el a
ño pasado, pero nos han comunicado que se les ha retirado la subvención de Diputación, por lo que este a
ño estamos pagando 50 euros mensuales".
"Es lamentable que Diputación deje de a
poyar a
lgo tan valioso para las personas con enfermedad de A
lzheimer y sus familias (…), supongo que será por la crisis".
"También te ofrecen una serie de bonos de respiro a
l a
ño que son muy útiles cuando, por ejemplo, toda la familia tiene que a
cudir a
un a
cto como una boda, un funeral… as
í, la persona enferma queda bien cuidada. No hemos hecho uso de ellos por los problemas de mi madre para a
ceptar terceras personas".
"Organizan unas vacaciones para los enfermos y los cuidadores donde los enfermos están con otros enfermos y los cuidadores pueden descansar un poco".
"El curso de habilidades para tratar a
estos enfermos a
l que a
cudimos lo gestionó A
FAGI y organizó INGEMA, de la Fundación Matia.
También a
lude a
l programa SENDIAN de la Diputación Foral de Gipuzkoa:
"La Diputación Foral tiene un programa llamado SENDIAN a
l que también queríamos a
cudir, pero por el momento lo hemos dejado, porque con lo de la celotipia mi padre no quiere salir para nada. Los cuidadores se reúnen quincenalmente con un profesional, ponen en común sus problemas, se desahogan y se les ofrecen pautas y estrategias para a
frontar mejor el problema. No lo hemos podido usar, pero las personas que conozco que a
cuden están encantadas. Las prestaciones de a
poyo a
l cuidador y el entorno familiar son fundamentales. Hay que favorecerlas más por parte de la A
dministración".
Por lo que se refiere a
l tema económico, Miren nos indica que sus padres cuentan con una pensión con la que pueden hacer frente a
sus gastos corrientes y a
l servicio de a
yuda a
domicilio. Sin embargo, la mitad del coste que supone la persona contratada para pasear con su madre y la a
miga de ésta, han de a
frontarlo los hijos, pues A
na y José tienen una cuota mensual que pagar por el préstamo hipotecario de la vivienda.
En a
bril de 2010, la nueva trabajadora social as
ignada visitó a
A
na y José y propuso a
la familia realizar una nueva valoración. Como resultado le ha sido reconocida una dependencia en Grado II Nivel 1.
Con motivo de la primera valoración en servicios sociales les dieron un modelo de informe que tenía que cumplimentar el médico de cabecera. A
Miren le pareció inadecuado que dicho informe no tuviera que realizarlo el neurólogo pues, desde su punto de vista, "era imprescindible que se hiciera referencia a
los trastornos de conducta para poder valorar su dependencia". Sin embargo, para la segunda valoración, la trabajadora social les indicó que a
djuntaran informes de A
FAGI y del neurólogo. En su opinión "en este sentido están mejorando".
Miren nos refiere que la a
tención que han recibido, tanto en los servicios sociales del A
yuntamiento de Donostia como en los de la Diputación Foral de Gipuzkoa, ha sido excelente, a
l igual que la recibida en A
FAGI:
"Es gente sensible a
l tema; que te va a
a
yudar, que te va a
dar pistas…".
Esta percepción no coincide con la que tiene del sistema sanitario. Su experiencia se refiere a
la a
tención prestada a
su madre por los servicios de neurología de Osakidetza, en donde se le ha pautado un tratamiento dirigido a
frenar el deterioro cognitivo y reducir la a
nsiedad. Miren nos confiesa que, a
pesar de que el trato que se le da a
la enferma es cariñoso y respetuoso, la familia no encuentra receptividad y, en a
lgunas ocasiones, hay una total falta de intimidad.
"Cuando fuimos con la urgencia de la crisis por celotipia de la a
ma tuvimos que contárselo a
la enfermera en el pasillo, delante de los otros enfermos. Fue muy duro (…) no sé si en estos casos hay un mecanismo de urgencia… si lo hay, las familias no lo conocemos".
Miren considera que hay una serie de cosas que la familia necesita contar a
l neurólogo sin la presencia de la persona enferma y "eso el neurólogo no lo permite".
Por otro lado, Miren considera que estos enfermos deberían recibir un trato a
decuado a
su situación.
"Ante la rotura de una pierna o una a
pendicitis, no se les puede tratar como a
otros enfermos. Por ejemplo, en a
lgunas consultas no pueden entrar a
compañados y este a
compañamiento es fundamental, porque el médico tiene que contar con información fiable que, en muchos casos, sólo el familiar se la puede dar. (…) En A
FAGI se comentó que están trabajando en Sanidad para que en la propia tarjeta sanitaria pueda recogerse esta circunstancia de a
lgún modo. No sé cómo irá el tema".
Miren nos habla también de su suegra Berta, que se encuentra en un estado más a
vanzado de la enfermedad y tiene reconocida su situación de dependencia en el Grado II Nivel 1. A
l principio, los hijos –trabajan los cinco y tienen sus propias familias– procuraron organizarse con las visitas, las compras y las comidas, para que Berta siguiera viviendo en su domicilio, pero en una ocasión salió de casa y se perdió. Ello motivó que a
cudieran a
los servicios sociales del a
yuntamiento y se le pautara un servicio de a
yuda a
domicilio de 12:00 a
14:00 horas. El deterioro era cada vez mayor, y esto resultó insuficiente, por lo que solicitaron el a
cceso a
un centro de día de 10:00 a
18:00 horas. Este servicio se compatibiliza con el de a
yuda a
domicilio, de modo que una persona va por la mañana para a
yudarle a
levantarse, desayunar e ir a
l a
utobús, y otra la recoge a
las 18:00 horas. Cada día uno de sus hijos pasa la noche en casa de Berta, llega hacia las 19:00 horas y se queda con ella hasta la mañana siguiente.
"Berta se levanta por las noches, enciende todas las luces, hay que ir a
pagándolas; a
quejamos mucho cansancio físico con estos turnos, pero es más llevadero que lo de mi madre".
Sobre los fines de semana, Miren nos comenta: "Los hijos nos vamos turnando". Berta tiene muchas dificultades motrices, pero no presenta trastornos de conducta, lo que en opinión de Miren "da mucho trabajo, pero no tantos disgustos". Tampoco tiene conciencia de su enfermedad.
Por lo que se refiere a
su situación económica, Berta tiene una pensión exigua, pero la a
yuda a
domicilio supone una cantidad simbólica y el precio del centro de día no supera los 300 euros mensuales por lo que "realmente puede hacer frente a
los gastos; le quedan como unos 300 euros para vivir, pero con ello y nuestra a
yuda se a
rregla bien".
Miren se encuentra satisfecha con las prestaciones del centro de día, la a
tención y su a
condicionamiento. Echa en falta "un poco de a
ire libre, un jardincito a
l que pudieran salir…".
"La verdad es que esta sociedad somos privilegiados con las prestaciones que tenemos. La gente se as
ombra cuando les decimos que a
mi suegra una a
uxiliar domiciliaria le lleva a
l a
utobús para ir a
l centro de día y luego la recoge por una cantidad irrisoria. No se lo pueden creer".
Por lo que se refiere a
la respuesta del entorno social, Miren considera que es positiva a
unque le parece que a
ún es necesaria una mayor sensibilización.
"Se preocupan cuando conocen que tu madre o suegra padecen la enfermedad y te dicen: ‘cuenta conmigo para lo que sea’".
"A veces escucho comentarios frívolos en quienes no conocen mi situación; por ejemplo, en el trabajo, cuando a
lguien pierde a
lgo y dice que tiene A
lzheimer prematuro. La gente piensa que el A
lzheimer sólo supone una pérdida de la memoria, pero los trastornos de conducta también forman parte de la enfermedad. Las campañas de sensibilización son imprescindibles para a
cercar el enfermo y su problemática a
la sociedad".
Marian es una mujer de 25 a
ños, diplomada en Trabajo Social por la Universidad de Deusto y postgraduada en Intervención y Mediación Familiar. Con un extraordinario sentido del humor y no menos valentía, nos habla sin tapujos de su experiencia vital. Padece una parálisis cerebral que a
fecta totalmente su capacidad motriz, pero mantiene intacto su intelecto.
"Lo que pasa es que estoy encerrada en un cuerpo con unas limitaciones, pero intelectualmente no tengo ningún problema".
Fue una niña muy prematura que nació con tan sólo 900 gramos de peso y sufrió una parálisis cerebral infantil.
"Pues me metieron en la incubadora, me estaban dando oxígeno. Yo solía tener a
pneas, se me olvidaba respirar, entonces el monitor pitaba. Pero una de las veces me sacó mi a
ma para darme el pecho y luego me metió otra vez en la incubadora, y a
las enfermeras se les pasó conectar el monitor. Entonces, una de las veces se me olvidó respirar, y el monitor estaba desconectado. Entonces pararía un cuarto de hora, y después salió una enfermera y vio que estaba negra. Me había quedado completamente negra, como el pantalón que llevas. Entonces me empezaron a
dar a
zotes en el culo. Entonces yo lloré, sí, pero el daño cerebral ya estaba hecho. Me dieron el a
lta, mi a
ma se fue conmigo a
casa y ella veía que no hacía las cosas normales que por su período evolutivo hace un niño normal, como mantener la cabeza erguida, sentarse o a
ndar…".
"Entonces mi a
ma dio muchas vueltas y el médico le decía: ‘que es muy prematura, que tiene usted que darse cuenta de que es una niña muy prematura’. Bueno, y mi a
ma se iba para casa a
unque preocupada. Hasta que un día vio a
un neurólogo y le dijo con estas palabras: ‘¿usted no sabe que su hija ha tenido una parálisis cerebral infantil?’. Mi madre: ‘pues no’ ‘(…) pues que sepa usted que no le ha a
fectado a
nivel intelectual, pero sí a
nivel motriz (…) su hija igual puede llegar a
a
ndar, pero si llega a
a
ndar será con muletas’. Y mira dónde me encuentro a
hora, en una silla de ruedas. Con lo cual hasta me dieron falsas expectativas".
Tras una vida llena de empeño y valía propia, y de a
poyo familiar incondicional, hoy en día trabaja en el Ayuntamiento de Bilbao; hace menos de un mes que comenzó su a
ctividad laboral.
"FEKOOR (Federación Coordinadora de personas con Discapacidad Física y/u Orgánica de Bizkaia) tiene un servicio de empleo. Les llegaron unas ofertas a
través de LAN EKINTZA (Ayuntamiento de Bilbao) y me llamaron, y por currículum me cogieron a
mí".
La situación de dependencia de Marian ha sido reconocida por la Diputación Foral de Bizkaia en el Grado III Nivel 1. Marian nos dice que no han dictaminado que se trate de un Grado III Nivel 2 porque la capacidad intelectual la tiene intacta, controla esfínteres y puede usar silla eléctrica. No está de a
cuerdo con esa valoración; de hecho, la ha recurrido tres veces, sin éxito.
"Mira, para que tú me entiendas, valoran que yo puedo controlar cuándo me tomo una medicación. Sí, claro, pero si no me la da mi a
ma, no me la puedo tomar. O que soy a
pta para a
frontar riesgos dentro y fuera del hogar. Sí, claro, pero, como yo le explicaba a
l valorador, yo puedo decir: ‘ama, ¡que se está quemando la cocina!’, pero como mi a
ma no me saque, me muero, ¿sabes? (…) Yo controlo esfínteres, es cierto, pero, ¿de qué me sirve si luego no puedo ir a
l baño?... Pues sólo por el simple hecho de que controle esfínteres quitaron tres puntos. (…) El baremo de valoración debería tener otras cosas en cuenta".
"O, por ejemplo, lo de la silla. Vale, yo llevo la silla y, dentro de lo que cabe, soy a
utónoma, pero si, por ejemplo, me encuentro un bordillo que la silla no puede sortear, yo necesito a
yuda. Ellos consideran que por llevar silla eléctrica ya eres a
utónoma y te vuelven a
bajar la puntuación. (…) Con motivo de mi primer recurso, la puntuación subió un poco porque cambiaron lo de la silla, pues el segundo médico que vino a
casa ya vio que usaba silla manual".
"En FEKOOR me as
esoraron con el tema de los recursos".
El reconocimiento de la situación de dependencia le ha dado derecho a
recibir la prestación económica para cuidados en el entorno familiar (PECEF). A
nteriormente, en la familia ya se cobraba la as
ignación por hijo a
cargo, de la Seguridad Social, con el complemento de a
yuda de tercera persona (por tener una discapacidad igual o superior a
l 75%). El importe de este último complemento se le deduce de la PECEF, por ser a
mbos incompatibles. De esta manera, lo que cobra por la PECEF, en 2010, son 350,79 euros. As
í pues, la a
plicación de la llamada "Ley de Dependencia" ha supuesto un incremento de 350,79 euros en los ingresos familiares mensuales.
Sin embargo, el problema a
l que se enfrenta Marian en estos momentos en los que ha empezado a
trabajar en el A
yuntamiento de Bilbao tiene que ver con la necesidad de un as
istente personal para poder desempeñar su trabajo:
"No solamente para que me lleve y me traiga, sino también para que me descuelgue el teléfono, me dé a
gua, me dé de comer, tome ciertas notas en una reunión, me ponga la chaqueta… (…) Yo, en mi día a
día… si no fuera por un as
istente personal o por a
lguien que me preste a
yuda… yo no podría hacer nada por mí misma. Puedo leer, pero lo de comer, ir a
l baño, cosas de la vida que puedes hacer tú normalmente sin la a
yuda de nadie… yo no puedo hacerlo".
La prestación económica para la as
istencia personal, para un Grado III Nivel 1 as
ciende a
625,47 euros. La suma de los gastos de la Seguridad Social del as
istente personal y del coste del seguro que ha de contratar, según refiere, as
cendería a
180 euros. Con la cantidad restante, a
lrededor de 450 euros, sería imposible costear la contratación de un as
istente a
jornada completa, de modo que una buena parte de su sueldo habría de destinarse a
tal fin.
"Pero esto no es lo más grave… lo que está resultando realmente duro es que, como no hay experiencia en la Diputación Foral de Bizkaia sobre la concesión de esta prestación, y nadie sabe cómo hay que contratar a
l as
istente, ni qué papeles hay que llevar, nos tienen a
mi madre y a
mi como peonzas de ventanilla en ventanilla".
"Mira en qué situación me encuentro a
hora que he empezado a
trabajar. Necesito un as
istente y vas a
solicitar la prestación y nadie sabe nada. Incluso una funcionaria en ventanilla ha llegado a
recomendarnos que no la solicitemos. Estoy muy dolida".
"En principio me dijeron que había que dar de a
lta a
la persona en el régimen especial de empleada de hogar, luego en la Seguridad Social; que no, que de a
lta en a
utónomos. Luego vas a
a
utónomos y te dicen que en lo de cuidado de enfermos, pero tampoco sabían cuánto había que pagar…".
El horario de trabajo que tiene en el A
yuntamiento en verano es de 8:00 a
14:00. A
ctualmente, de 7:00 de la mañana a
9:00 y de 14:00 a
15:00, disfruta de un programa de a
compañamiento ofrecido por FEKOOR. El tiempo restante, es decir, de 9:00 a
14:00 horas, tiene contratada a
una persona para la as
istencia personal. El programa de FEKOOR finalizará pronto y entonces será precisa la contratación de la as
istente en un horario más a
mplio, concretamente, de 8:00 a
15:00 horas.
"Esperemos que la prestación económica para la as
istencia personal llegue cuanto a
ntes, porque este mes nos quedamos sin prestación por hijo a
cargo y sin PECEF".
Al comenzar a
trabajar y darse de a
lta en la Seguridad Social, a
utomáticamente la pensión por hijo a
cargo queda extinguida, a
l igual que la PECEF, de modo que el próximo mes ya no cobrará ninguna de estas prestaciones y la práctica totalidad de su sueldo se destinará a
la contratación del as
istente personal.
"Vamos a
hablar claro. Supuestamente es una ley que promociona la a
utonomía personal… En vez de ponértelo fácil, lo que hacen es ponerte obstáculos en el camino. En lugar de luchar por la inclusión –esa palabra tan de moda en el tema de la discapacidad– de las personas que a
ccedemos a
l mercado laboral, lo que hacen es poner trabas".
En cuanto a
l procedimiento de reconocimiento de la situación de dependencia, Marian nos cuenta que presentó la solicitud de reconocimiento de la situación de dependencia en 2007 y que tardaron un a
ño en resolverla. Por lo que se refiere a
la valoración en el domicilio, la percepción de Marian es que el médico valorador no se había informado de su situación a
ntes de realizar la visita:
"Me realizó unas preguntas, la verdad, un poco insultantes. Me preguntó quién era el presidente del gobierno y qué día era. Supongo que no sabía ni que estaba estudiando una carrera".
"Creo que a
ntes de ir a
l domicilio de la persona deberían leer el informe médico y el informe social que obra en el expediente, para, cuando menos, a
ctuar con a
lgo más de tacto".
"A mí sólo me vino un médico, pero no un médico de Diputación, sino un médico del Colegio Oficial de Médicos".
Tras la primera resolución, la a
probación del PIA tuvo lugar cuatro meses más tarde.
"Entre las prestaciones a
las que tenía derecho en a
quel momento, optamos por la PECEF, porque mi madre se ocupaba de mí todo el día. (…) Como casi nunca me quedo sola, no solicitamos el servicio de teleasistencia (…) En Bizkaia no existe compatibilidad entre prestaciones. A
pesar de ello, a
lgunos a
yuntamientos ofrecen el SAD a
unque percibas la PECEF, como es el caso de mi pueblo, Barakaldo. Sin embargo, mi madre fue a
preguntar y le dijeron que había una lista de espera de diez a
ños".
Sobre los recursos públicos que ha podido disfrutar a
lo largo de su vida, nos cuenta que no dispuso de a
tención temprana.
"Cuando yo nací, a
quello de la a
tención temprana no estaba muy desarrollado. Sólo conté con una rehabilitación cada quince días durante 10 meses. A
hora cubre hasta los tres a
ños, a
unque en realidad sabemos que en casos de parálisis cerebral o cualquier otro tipo de diversidad funcional física, la a
tención hasta los 6 a
ños resulta imprescindible".
Marian nos relata su paso por el sistema educativo:
"El centro a
l que a
cudió en preescolar no estaba a
daptado. En a
quel período conté con una persona de a
poyo. En primaria, el centro era a
ccesible. En esta etapa, concretamente en sexto curso, estuve cinco meses sin ir a
clase porque el Departamento de Educación no me mandaba un a
uxiliar. Mi madre llegó a
sentarse en Lakua en señal de protesta. Siempre ha sido una peleona; a
hora ya le he dicho que deje de pelear, que me toca a
mí".
"Yo puedo escribir con el ordenador sin ningún tipo de a
daptación. Sólo necesito un joystik para mover el ratón. También necesito un a
tril especial para poner el libro. Pues bien, el a
tril tardó en llegar tres a
ños y el ordenador que pedimos en primero de Primaria me lo trajeron en 4º de la ESO".
"Mi peor experiencia fue en el instituto. El profesor de Educación Física me dejaba en una esquina y me decía ‘es que no sé qué hacer contigo’. Y me pasaba una hora mirando a
las musarañas. Yo podía haber a
provechado ese tiempo si el cuerpo docente hubiera tenido mayor formación en la a
tención a
las personas con discapacidad".
"En la universidad privada encontré muchas barreras a
rquitectónicas y muy poca solidaridad por parte de a
lgunos compañeros. En la universidad privada no cuentas con a
uxiliar como en la pública. Mi madre consiguió una subvención que cubría tres horas de un a
uxiliar. El resto, estaba ella".
Por lo que se refiere a
l sistema social de protección, a
parte de lo que ya hemos referido sobre la PECEF, cada tres a
ños percibe una a
yuda del 50% del coste para cambiar la silla de ruedas. La grúa de a
poyo para casa se subvenciona por la Diputación Foral de Bizkaia a
l 100%, pero por el momento no la han solicitado.
Marian nos comenta que son muchos los gastos extraordinarios que tiene una persona con discapacidad.
"En mi caso, gastos como baterías para la silla, el 50% del coste de la silla cada 3 a
ños, los sistemas especiales para escritura, a
gendas, medicinas, la contratación de a
lguna persona en casos puntuales en que mis padres deben a
usentarse o los gastos de fisioterapia, pues la sanidad pública nunca me ha ofrecido fisioterapia, siempre me la he costeado de manera privada con el a
poyo de ASPACE –que sí recibe subvenciones públicas–, desde los tres a
ños hasta los 20, una vez por semana; esto último, a
proximadamente, suponía 120 euros a
l mes".
La madre de Marian se ha venido ocupando de ella de manera exclusiva y sigue haciéndolo. Ello le ha impedido a
cceder a
l mercado laboral.
"Además mi madre no ha podido planear vacaciones con mi padre a
solas o fines de semana con él pues va conmigo a
todas partes. Todo esto a
fecta a
su vida personal y de pareja. (…) Si ha podido hacer a
lgo, siempre ha supuesto la contratación de una persona, lo que resulta muy caro para una familia con un solo sueldo".
"Afortunadamente, FEKOOR organiza salidas de un fin de semana (una a
l mes) para los usuarios. Realmente supone un respiro para las familias. Estos servicios son muy importantes".
Sobre su cotidianidad, nos cuenta que se despierta diariamente a
las 6:00 de la mañana para entrar a
trabajar a
las 8:00. Hace hincapié en la encomiable labor de las personas cuidadoras.
"Mis padres me ponen en el baño, me duchan, me visten, me dan de desayunar. A
las 6:45 me viene a
buscar la as
istenta del programa de FEKOOR para ir a
l metro. Si en el metro está todo en orden, no hay mayor problema. Si un as
censor está estropeado, pues tengo que ir de excursión. En el a
yuntamiento, la as
istenta me a
bre las puertas, me pone el ordenador, el a
gua… A
las 9:00 viene la as
istenta por mí contratada. Cuando termino la jornada me llevan de nuevo a
casa. Mi madre me da de comer, me pone a
la siesta y luego me saca de paseo y me da la merienda. Volvemos a
casa, me dan de cenar y me a
cuestan. Por la noche necesito cambios posturales, por lo que mi madre se levanta cuatro veces en la noche para hacerlos. Con esto que te cuento imagínate lo que me puede parecer la figura del cuidador o cuidadora. Sin ella, una persona como yo estaría perdida. Es imprescindible que se a
poye a
estas personas".
Carlos es un hombre a
lto, fuerte, pausado y tranquilo, con estudios de ingeniero técnico industrial y de trato muy a
gradable.
A pesar de sufrir durante veinticinco a
ños la enfermedad que padece, se muestra conforme con su vida y señala la importancia de sus relaciones personales con el resto de usuarios y usuarias del centro a
l que a
cude en una localidad vizcaína.
Nació en el seno de una familia de tres hijos y es el mayor de los hermanos. Recuerda su niñez con ilusión, y su a
dolescencia y juventud también feliz con sus a
migos y a
migas.
A los 25 a
ños, con novia y trabajo, tenía un proyecto de vida como cualquier persona de su edad: deseaba formar una familia y sacarla a
delante. Este proyecto de vida se vio truncado por la a
parición de la primera crisis psicótica, a
los 27 a
ños de edad, que le llevó a
ingresar en un hospital psiquiátrico:
"Me cambió un poco la vida, me forzaba demasiado pensando".
Con 29 a
ños tuvo su segundo ingreso psiquiátrico. Con motivo de este segundo ingreso, le diagnosticaron la esquizofrenia que padece.
"La crisis de los 29 fue brutal, me costaba reconocer hasta un balde".
Perdió la relación a
fectiva con su novia y no se explica cómo fue perdiendo también las a
mistades. Lo cierto es que se fue convirtiendo en una persona con dificultades para las relaciones interpersonales. No pudo continuar con su trabajo, le costaba enormemente mantener horarios y levantarse a
su hora. Como consecuencia de su progresivo empeoramiento, le reconocieron una invalidez permanente a
bsoluta y un grado de discapacidad del 65%.
En la a
ctualidad vive sólo en el á
mbito rural y cuenta con el a
poyo de la as
ociación a
la que a
cude a
diario y donde le a
yudan en su proceso rehabilitador. Cuenta con la a
yuda de sus hermanos, que también le echan una mano, y con una persona que a
cude a
casa para labores de limpieza:
"Mis hermanos me pagan bastantes cosas".
"Yo con la limpieza no puedo, se me hace un mundo, y con la comida tampoco".
Reconoce que los a
poyos de la as
ociación (el propio centro y el resto de soportes) son esenciales para él.
Solicitó el reconocimiento de su situación de dependencia y ha sido declarado a
utónomo. Confiesa que cuando vio la resolución no le dio importancia. Es como si interiormente fuera un pequeño logro, ya que para él no es de ningún a
grado que le consideren dependiente. Según los profesionales que le a
tienden a
diario, se trata de una persona que estaría dentro de la dependencia moderada, pues claramente precisa de a
poyos para mantener cierto grado de a
utonomía.
La enfermedad mental le ha supuesto un impacto emocional importante, ya que tiene dificultades de relación; según nos cuenta, sólo tiene a
migos en el centro a
l que a
cude diariamente:
"Mis a
mistades son sólo personas que tienen enfermedad mental".
Al preguntarle a
qué se debe, nos habla de la dificultad que le supone establecer relaciones con los demás:
"Noto en las miradas de los demás que no me a
ceptan. En el pueblo me miran como si fuera un bicho raro".
Las relaciones familiares también empeoraron como consecuencia de la enfermedad, a
unque con el tiempo han mejorado.
En el momento a
ctual se muestra muy preocupado con la respuesta que obtuvo de la Diputación Foral de Bizkaia a
su solicitud de reconocimiento de la situación de dependencia, en la que lo calificaban de persona a
utónoma. Su preocupación principal viene motivada porque le han explicado que para poder continuar a
cudiendo a
l centro ocupacional necesita el reconocimiento de dependencia. En la a
ctualidad, se encuentra en proceso de revisión de la resolución y espera que, conforme le han indicado las profesionales del centro, le sea reconocido a
lgún grado de dependencia.
Nos habla del centro ocupacional –su principal a
poyo– a
l que a
cude diariamente por las mañanas, y de las tareas que en él desarrolla según le van indicando las y los profesionales encargados. Este centro le permite continuar con su proceso rehabilitador y tener una a
ctividad diaria para luchar contra los síntomas propios de la enfermedad. Para él, el centro es, incluso, a
lgo más: un lugar de encuentro con compañeros y compañeras donde poder evitar sentirse a
islado. También manifiesta que el centro le ha a
yudado a
evitar las crisis propias de su enfermedad.
Respecto a
la coordinación, dice no entender por qué si las y los profesionales que están con él todos los días valoran que es una persona con a
lgún grado de dependencia, en la resolución se le considera una persona a
utónoma:
"Deberían haberse puesto en contacto y pedir opinión a
estos profesionales sobre lo que hago con a
yuda y lo que no. A
mí me cuesta reconocer que necesito a
yuda, pero los profesionales que me conocen saben realmente para qué cosas la necesito".
Carlos nos habla de su cotidianidad. Se levanta y desayuna –confiesa que le cuesta a
rrancar por las mañanas–, después da de comer a
los perros:
"Por las mañanas me cuesta ponerme en marcha (para venir a
l centro) y por la tarde no salgo".
"Los perros me a
yudan a
no sentirme tan solo".
Como él nos dice, poco a
poco "arranca con el día", a
cude a
l centro ocupacional, donde pasa la mañana haciendo piezas, o bien en el huerto, donde trabaja la tierra. En el centro habla con las y los compañeros y se encuentra a
gusto. Después de comer se queda en casa y duerme, ya que se encuentra muy cansado y necesita descansar. Más o menos todos los días hace lo mismo.
En el caso de este testimonio, hemos consultado a
varios profesionales que le a
tienden. Éstos nos indican que Carlos necesita a
cudir a
l centro ocupacional como recurso rehabilitador y que, en caso contrario, el suyo sería claramente un caso de a
islamiento con el riesgo de verse encamado. Por otra parte, nos refieren que precisa a
yuda para que le organicen las comidas y las tareas en casa, por lo que parecería a
decuado pautarle un servicio de a
yuda a
domicilio.
6.5. El testimonio de Marisa, una mujer de 42 a
ños, madre de dos niñas con gran dependencia que padecen una enfermedad rara (o de baja prevalencia)
Marisa es una mujer de mirada sincera que transmite paz y cariño a
su a
lrededor y tiene un gran sentido del humor. Comparte su vida con Pedro, su marido, desde hace catorce a
ños.
Hace once, cuando nacieron sus dos hijas, "su vida dio un vuelco" –como ella nos cuenta–. En a
quel momento, llevaba trece a
ños trabajando en una empresa como técnica informática. Su puesto estaba consolidado y las condiciones laborales eran muy buenas.
Sus hijas, las gemelas Maider e Irati, nacieron sanas, para a
legría de toda la familia. Sin embargo, cuando contaban con dieciocho días de vida se dieron cuenta de que a
lgo no marchaba bien y éste fue el comienzo de un largo camino de pruebas médicas, hasta que el problema fue diagnosticado poco a
ntes de cumplir las niñas sus dos a
ños. Maider e Irati, dos niñas muy risueñas, padecen un síndrome llamado A
icardi-Goutières. Se trata de una malformación genética que provoca una encefalopatía grave as
ociada a
un déficit en el desarrollo motor e intelectual. En el caso de Maider e Irati, ha desencadenado una imposibilidad para realizar movimientos conscientes, hablar, caminar, sostener la cabeza, mantener el cuerpo erguido, controlar esfínteres y un largo etcétera.
De a
cuerdo con el baremo de valoración de la dependencia, a
mbas niñas tienen reconocido un Grado III Nivel 2 de dependencia. Con a
nterioridad, se les había calificado con un 94% y un 76% de discapacidad, respectivamente.
Marisa nos cuenta cómo fueron para ella los primeros meses de vida de sus hijas:
"Cuando una de las niñas estaba en casa y la otra en el hospital, era una locura… Mi madre haciendo caldo en casa, yo llegaba del hospital, mi madre me plantaba un tazón de caldo, yo lo tomaba, le daba a
la pequeña que tenía en casa el pecho y a
las dos horas tenía que volver a
l hospital, volvía, y otra vez…".
"Luego, ya en casa con las dos, le daba a
una el pecho, se la pasaba a
Pedro que le daba el biberón y la cambiaba; yo mientras le daba el pecho a
la otra. Para eso siempre ha estado a
hí".
Tras la baja maternal, ella optó por la reducción de jornada. Marisa nos habla del a
poyo que recibió de sus suegros y sus padres:
"Los padres de Pedro llevaban a
las niñas por la mañana a
rehabilitación a
Txagorritxu y después a
la guardería. (…) Iban en el carrito el primer a
ño y el segundo en la silla de ruedas, y a
llí tenían una hamaquita. No sujetaban ni el tronco, ni la cabeza… (…) Yo dejaba la comida hecha a
la noche. Cuando llegaba de trabajar a
l mediodía, ellos ya les estaban dando de comer. Para las tres y pico venía mi madre y cogíamos a
las crías y nos íbamos a
Manuel Iradier (Diputación Foral de Á
lava, a
estimulación temprana".
Al cumplir las niñas a
ño y medio, y a
nte la problemática familiar, Marisa decidió dejar su trabajo para dedicarse de manera exclusiva a
sus hijas. Su vida profesional se vio truncada, como ocurre con tantas mujeres que renuncian a
su a
ctividad laboral para ofrecer un cuidado de calidad a
sus seres queridos. Nos habla de las dificultades de a
quellos primeros a
ños:
"De pequeñas se despertaban mucho…Yo me dormía de pie. Se nos dormían en brazos y a
provechábamos para dormir entonces. Lo que más ha costado ha sido el momento de dormirse por el tema de la digestión".
"Vivíamos en Vitoria, en un cuarto piso con as
censor, pero el portal tenía escaleras. Entonces, para a
ndar con las crías tenía que salir por la rampa del garaje (…). Teníamos que estar dos, porque no me entraban las dos sillas en el as
censor y no podía dejar a
una sola, porque podía a
tragantarse y a
hogarse con su propia saliva (…). As
í que siempre dos personas para llevarlas, para traerlas, para salir, para todo".
"Mis padres nos regalaron un terreno para hacer una casa a
daptada, todo en planta baja. Una vez estuviera a
cabado, pensábamos trasladarnos a
llí con ellos, que eran más jóvenes que los de Pedro, para que nos a
yudaran".
Una semana después de dejar el trabajo, su padre y su madre fueron diagnosticados de cáncer:
"Mi madre en el hospital, mi padre también, las crías… Mi madre salió, le iban a
mandar a
la Clínica Á
lava, pero yo dije que me la llevaba a
casa (…). Fue muy duro, pero para entonces yo había a
prendido muchísimo con las crías. En septiembre de 2002 murió mi padre y en diciembre, mi madre, con 59 a
ños… Es que fueron todas seguidas".
Marisa hace un repaso de los diferentes recursos y a
yudas públicas con que ha contado a
lo largo de la vida de sus hijas:
"Antes del a
ño comenzaron con la a
tención temprana, por indicación de la neuropediatra que, la verdad, no sabía muy bien cómo iba la cosa, pero sabía que existía ese servicio y nos encaminó hacia él –creo que entonces había poca información o poca coordinación entre Osakidetza y Diputación–. (…) No puedes imaginar qué importante es este servicio, se les nota mucha mejoría. Mis hijas, a
l a
ño, comenzaron a
sonreír. Hoy sus carcajadas nos a
legran la vida".
Nos indica que una vez las y los niños beneficiarios cumplen los tres a
ños, el servicio es ofrecido por los centros escolares. En la a
ctualidad el centro a
l que a
cuden sus hijas les ofrece estimulación y fisioterapia.
La a
tención prestada por el sistema sanitario
"Osakidetza cubre parte del gasto en pañales (un 60% a
proximadamente) y medicación. Tengo que echar espesante a
l a
gua o los zumos porque, si no, para tomarse una jeringa con a
gua sola, te eternizas y corres el peligro de que se a
traganten. El espesante de la farmacia lo cubre Osakidetza".
Marisa hace a
lguna observación sobre la a
tención prestada a
las personas que padecen enfermedades raras y los problemas para continuar con la fisioterapia después de cumplir las niñas el a
ño de vida:
"Creo que Osakidetza tiene mucho que mejorar en tema de enfermedades raras… A
los profesionales de la medicina les falta tiempo para investigar. Hay pocas neuropediatras en Á
lava (Txagorritxu). Les come el día a
día y no pueden estar a
l tanto de las novedades".
"En rehabilitación, por ejemplo, les daban el a
lta a
l a
ño… y estas niñas necesitan mucho más tiempo de rehabilitación. A
pesar de terminar con la rehabilitación, continuamos con la a
tención temprana ofrecida por Diputación. Nos pusimos en contacto con AS
PACE, pues las a
fecciones de mis niñas son muy semejantes a
las de las personas con parálisis cerebral. Por mediación de AS
PACE contactamos con Osakidetza y Diputación, para ver si podían as
umir la fisioterapia. Osakidetza nos decía que a
partir del a
ño era cosa de Diputación y ésta que la fisioterapia era tema de Osakidetza. Finalmente nos pusieron la fisioterapia dentro del programa de a
tención temprana de Diputación. Entonces APDEMA llevaba la estimulación y AS
PACE la fisioterapia. As
í estuvieron con una o dos horas por semana, coincidiendo con la guardería hasta los tres a
ños. A
partir de la escolarización a
los tres a
ños, esos servicios los tenías en la escuela".
La valoración que hace de los profesionales de la salud es muy positiva:
"Ahora tenemos una cita a
l a
ño con la neuróloga. Estoy contenta. La genetista de Cruces es un cielo. No he visto una persona as
í, de cariñosa y cómo te a
tiende… Ella está en contacto con el genetista de Inglaterra que investiga la enfermedad, porque todavía no saben cuál es el cromosoma causante. Con la de digestivo tenemos cita dos veces a
l a
ño, electroencefalogramas una vez a
l a
ño, el médico rehabilitador del colegio (él va a
l colegio –creo que un día a
la semana– para ver a
los niños las veces que sea necesario y estar en contacto con las fisioterapeutas del centro) y el médico rehabilitador de AS
PACE, que también las ve una vez a
l a
ño. Luego las revisiones normales: oftalmólogo, dentista… el pediatra, que es un encanto, a
demás de buen profesional…".
La a
tención prestada por el sistema educativo
Nos refiere diversos as
pectos del paso de las niñas por los distintos ciclos educativos, tales como la importancia que para ella tiene la visibilización de la realidad de la discapacidad, los problemas detectados con los servicios de logopedia y fisioterapia, la necesidad de incorporar un/a profesional de enfermería en un centro de educación especial de esas características o los inconvenientes derivados de la falta de estabilidad de los equipos de profesionales:
"A partir de los tres a
ños fueron a
una escuela pública que en la parte de a
trás tenía otra entrada con a
ulas estables para niños que no podían ir a
integración. Tenían una zona de fisioterapia, logopedia, etc. Los profesionales eran buenísimos (los tutores, las tutoras, las logopedas, las fisioterapeutas, la psicóloga…), pero no percibí la misma implicación en el personal de Dirección. Creo que daba más importancia a
l resto del centro, a
‘la gente normal’… Lo que me llegó a
l a
lma es que en una propaganda de la escuela ponía: ‘Tenemos a
ulas de PCs’ y yo decía: ‘si esto lo ve cualquier padre dirá: tienen a
ulas de ordenadores’ y, en realidad, son a
ulas de paralíticos cerebrales. Ninguna mención a
que tienen sala de hidroterapia, fisioterapia… Me dio la sensación de que se a
vergonzaban de tener a
esos niños en el colegio. A
l principio del curso nos dieron una charla y nos presentaron la página web. Yo decía: ‘¿habrán puesto fotos?’. Pues no. Para mí tener eso dentro de un centro educativo es un valor a
ñadido, sin embargo, no sé por qué eso no se mostraba…".
"Luego les quitaron la logopedia y nos enteramos en enero que llevaban todo el curso sin ella, porque en las notas venía en blanco. El tutor había estado peleando el tema y nos lo explicó. La razón era que no veían a
vance. Hablé con el director… no sé si fui a
inspección… ya no me a
cuerdo, porque como he dado tantas vueltas ya y he puesto tantas quejas… Parece que estás todo el día peleada con la gente y yo no quiero estar peleada con nadie. Estuve con el berritzegune y la explicación era ésa, que no a
vanzaban, y yo les dije que bueno, que yo no pretendía… que la logopeda para mis hijas no era que pronunciaran bien la ‘r’ o no, sino que no babearan, que no tuvieran problemas de deglución y que yo sí había visto a
vances, porque ves cuánto te manchan el babero. De todas formas, yo les decía: ‘si un niño… no hay manera de que a
prenda matemáticas y suspende, suspende, suspende y suspende, ¿también le quitáis la as
ignatura de matemáticas? Es que la logopedia para mis hijas es como las matemáticas para otro niño".
"Ahora llevan 2 a
ños en un centro de educación especial. Hay treinta y tantos a
lumnos. A
ntes iban a
lumnos con otra a
utonomía, como niños con síndrome de Down. A
hora la mayoría de los niños va en silla de ruedas. El centro está muy bien, pero necesita a
lgunas cosas. Tienen piscina para hacer la hidroterapia, la rehabilitación en el a
gua y los vestuarios están preparados para niños que se meten en la ducha. Yo le meto a
mi hija debajo de esa ducha, que es a
lta, y le cae el a
gua as
í y le puede dar un pasmo. Creo que los vestuarios están muy deteriorados, tienen 25 a
ños y a
demás habría que a
daptarlos a
l tipo de niños del centro. Hay niños con problemas muy serios… con traqueotomía, niños que se a
limentan con un botón gástrico, niños con convulsiones, con crisis de epilepsia, y yo creo que sería imprescindible que hubiera una A
TS en el centro, porque una tutora no tiene por qué saber cómo usar una as
piradora en un niño con traqueotomía o cómo reaccionar a
nte una convulsión. En el comedor, cualquiera de estos niños se puede a
tragantar. Por ejemplo, Irati vomita con facilidad, porque tiene reflujo y lo hace por boca y nariz casi todos los días. En cuanto le ves, hay que ir corriendo y ponerla boca a
bajo… Hay veces que se queda sin respiración, se a
hoga, hay que ponerla boca a
bajo, que suelte y con cuidado de que no le pase a
l pulmón porque entonces te tienes que ir a
Txagorritxu a
que le pongan la mascarilla… Creo que tendría que haber una A
TS, como hay en una residencia de a
ncianos".
"La fisioterapia es fundamental en el caso de menores con estas características. Pueden corregirse escoliosis con manipulaciones especiales… Es una fisioterapia complicada. A
lgunos de los fisioterapeutas que empiezan en el centro son de traumatología, no son de neurología y es muy distinta la rehabilitación. No es lo mismo movilizar un tobillo que se ha fracturado que trabajar con a
lguien que no hace esos movimientos voluntariamente y eso no se contempla en Educación. A
demás, la fisioterapeuta te puede cambiar todos los a
ños; para cuando le coge el punto y a
prende este tipo de fisioterapia, a
l a
ño siguiente ya no está… Esto pasa también con tutores o tutoras, a
uxiliares… Sé que no depende del Departamento de Educación, porque si la persona pide un traslado… es difícil gestionarlo, ya lo entiendo, pero estos niños necesitan especialmente la estabilidad del profesorado, porque se comunican de forma distinta y compleja, y hasta que el profesional sabe que la cara que pone es que está a
disgusto, o que tiene hambre o que está cansado, puede pasar mucho tiempo para tener que volver a
iniciar el proceso por la llegada de un sustituto".
También a
lude a
otros problemas en el centro:
"Es un centro de educación especial y no está bien a
daptado, la planta superior no se puede evacuar en caso de incendio; no hay rampa, sólo un as
censor y escaleras, pero el Departamento de Educación ya está con los trámites para comenzar esta reforma. Teníamos problemas con el comedor, los purés llegaban a
lgunos días como el a
gua, otros como el hormigón… Para estos críos el no comer puede suponer, si a
delgazan mucho, una gastroscopia. La textura debe ser como la del potito. Si es a
guado, se a
tragantan; si es grueso, no lo pasa. Las mismas responsables del comedor se quejaron y la verdad es que a
hora está mucho mejor".
En cualquier caso, se muestra muy satisfecha con las a
ctividades del centro:
"Dos horas de hidroterapia, dos de fisioterapia, logopeda otras dos horas, sala multisensorial, psicomotricidad. Tienen estimulación continua".
El centro de día como a
lternativa para el futuro
Nos habla de las previsiones para cuando finalice la etapa escolar:
"Creo que en el sistema educativo podrán estar hasta los 18 a
ños. Después serán centros de día".
"El centro de día Etxebidea está bien, pero está completo y es muy difícil conseguir una plaza. A
demás, se ha quedado un poco obsoleto si lo comparas con el de Gipuzkoa –Goienetxe, de As
pace– o los nuevos que han a
bierto en Bizkaia. Hasta tienen sillas especiales para regular la a
ltura para darles de comer. Piensan también en la espalda de las trabajadoras. Los centros en su creación cumplen con las necesidades del momento, pero el paso del tiempo obliga a
reparar o modernizar el edificio y equipamiento regularmente y mi percepción es que ni se repara ni se moderniza".
El servicio de a
yuda a
domicilio
En a
lguna etapa, Marisa ha recurrido a
este servicio y su valoración es diferente según la persona concreta que lo prestaba.
"Cuando vivíamos en Vitoria pedí a
yuda a
domicilio, porque sola no podía llevarlas a
l colegio. Los a
buelos habían estado llevándoles a
la guardería y ya fue mucho trajín. Y a
demás, jubilados, les tocaba disfrutar.
La a
uxiliar venía a
la mañana; yo las tenía desayunadas. Ella vestía a
una mientras me vestía yo; la otra ya la tenía vestida. Me a
yudaba a
bajarlas a
l a
utobús, y a
la vuelta a
recogerlas y darles la merienda.
La última a
uxiliar era genial. Me a
yudaba incluso más de lo que tenía que hacer. Hubo otras, sin embargo, que llegaban a
casa, se sentaban, cogían un libro y leían hasta que yo terminaba de prepararlas.
Ahora no tengo SAD. A
hora, en el pueblo, el a
utobús llega hasta la puerta de casa. Yo les espero en el garaje. Como a
esa hora nos toca la bocina el panadero, y un vecino, que es como de mi familia, coge también el pan, él me a
yuda a
subirlas.
En realidad, yo prefiero ocuparme personalmente de mis hijas, a
unque se me a
cumulen lavadoras, planchas, etc.".
La prestación económica para cuidados en el entorno familiar (PECEF)
Percibe la prestación para cuidados en el entorno familiar contemplada en la normativa de dependencia por cada una de sus dos hijas:
"La prestación económica la tramitaron rápido. Lo único que me sorprendió fue lo de la reducción del 25% por cada niña pero pensé: ‘bueno, será as
í’. Por lo menos es a
lgo. Nuestra situación es la misma que a
ntes de la entrada en vigor de la ley, pero con 390 euros por cada cría más a
l mes que nos a
yudan a
pagar la fisioterapia –alrededor de 280 euros a
l mes–, los extras de taxis, la parte del gasto de pañales que no está cubierta, los gastos en camas, la camilla de masaje que hemos comprado –costó 1.000 euros–, la hamaca de la ducha –600–, etc. Para nosotros es un respiro. Estamos a
lgo más desahogados".
De a
cuerdo con la normativa a
lavesa[87], cada prestación se ve minorada en un 25% a
l tratarse de una misma cuidadora. Ella considera que esta medida no es muy a
decuada y que sería más a
propiado cobrar el 100% en los dos casos:
"Si no hay dos personas, no sale ninguna de paseo; para llevarlas en coche siempre tiene que haber otra persona, porque se a
tragantan con su saliva y pueden a
hogarse. Los gastos son dobles –no nos hacen el 25% de descuento en ningún sitio por ser dos–. La dedicación es doble para a
tenderlas, vestirlas, estimularlas, hacerles los cambios posturales de la noche, fisioterapia… Todo es el doble y el tiempo libre es la mitad. ¿En una residencia pagaríamos un 25% menos por ser dos personas? No lo creo.
Lo único que yo hago que sirve para las dos a
la vez es preparar el puchero, a
unque es también especial. La comida suya es distinta de la nuestra: es pasada y les doy los dos platos juntos. No les suelo dar mucha carne roja por sus problemas de reflujo. Toman leche de soja y a
ndo con más cuidado con la sal.
Solas nunca están. A
penas hay momentos en el día en que estemos sin ellas en brazos o a
tendiéndolas directamente. Si las dejo en el sofá un ratito, enseguida demandan a
tención… igual una se ha torcido en la silla y tengo que ir y colocarla. Estas pendiente de cambios posturales… Tienen mucho peso, es un peso muerto, no te a
yudan. Cuando la escayola, tuve una contractura en toda la columna".
Ayudas técnicas (productos de a
poyo) y para la a
daptación de la vivienda y el vehículo
Nos señala que, en su día, pidieron una subvención para a
daptar la casa y poner puertas correderas, pero les fue denegada:
"Te pedían la última declaración de la renta y yo había trabajado".
Con el tema del vehículo tampoco corrieron mejor suerte:
"Al venir gemelas, compramos un monovolumen, pero las sillas de ruedas no entraban, as
í que, cuando tenían 2 a
ños, tuvimos que comprar una furgoneta. A
l ser de segunda mano, no nos dieron ninguna a
yuda".
Sobre las sillas de ruedas, nos comenta que se han dado ciertas mejoras:
"Para las sillas de ruedas que compramos en 2006, Sanidad te pagaba 3.000 euros, pero cada silla costaba 3.679 euros. Teníamos que pagar la diferencia multiplicada por dos: unos 1.258 euros. Esto a
hora sí lo cubre Diputación, porque a
hora miran los ingresos de la persona que solicita la silla. Creo que las sillas que vamos a
renovar a
hora cuestan 8.000 euros cada una y parece que la parte que no cubre Sanidad la va a
as
umir Diputación totalmente".
"Hemos comprado una silla para casa. Se puede regular la a
ltura para dar de comer y también puede ir en el coche. Nos ha costado 4.500 euros. Diputación nos ha dado 2500".
Nos enumera otra serie de a
yudas económicas que les permiten a
frontar el sobrecoste económico que las familias con personas con discapacidad en su seno deben a
frontar.
"Por familia numerosa tengo descuentos en el IBI, a
lgo en la zapatería, los transportes… Por minusvalías, el impuesto de vehículos. La Seguridad Social nos da 1.000 euros a
l a
ño por protección social".
"Los martes tienen fisioterapia en casa. A
ntes tenía que ir a
l centro, pero era un lío… Se quedaban sin merendar… se cansaban demasiado. A
hora vienen a
casa y parte me lo paga As
pace; yo pago 280 euros a
l mes más o menos".
El transporte
Nos describe los problemas que encuentra para desplazarse con sus hijas y la imposibilidad para a
cceder a
l servicio de bonotaxi:
"El a
utobús es una lotería. Te llega el a
utobús a
daptado, pero con dos plazas ocupadas. El siguiente igual no está a
daptado; el siguiente igual puede de nuevo estar ocupado. Puedes pasarte media mañana esperando, no puedes calcular. Claro que esto ocurre en los desplazamientos por Vitoria. Para ir del pueblo a
Vitoria no tengo ningún transporte publico a
daptado.
En el tranvía hay muy poco tiempo para entrar y es complicado a
cudir a
l puesto para personas con discapacidad si hay a
lguna otra silla de bebes o de a
dulto. Una vez tuve que entrar con la cría, levantar las ruedas de delante, levantar la silla, todo esto con el tranvía en marcha.
Con este panorama, siempre se queda uno con las crías y el otro sale a
hacer las compras. A
demás, nunca vamos con las nenas de compras, porque si cada uno lleva a
una nena, no nos quedan manos para el carro del súper.
No tengo a
cceso a
l bono taxi, porque tienen que ser mayores de 12 a
ños y porque tienen que tener una a
utonomía personal a
lta para que lo puedan coger ellas solas.
Cuando tengo que ir a
l médico, tengo que coger un taxi, o cuando me llaman de la escuela para recoger a
a
lguna que se pone mala. Cuando tienen preoperatorio, a
cada prueba he tenido que ir en taxi, a
las revisiones…".
Marisa nos describe su cotidianidad y ello nos permite comprender sus dificultades y la importancia de los a
poyos y recursos formales e informales:
"Las levanto a
las 6:30. Primero levanto a
Maider, le cambio el pañal, le lavo, le visto… Luego levanto a
Irati, hago lo mismo. A
ésta le doy una medicación con un yogur para el estómago y tiene que desayunar pasada media hora. Le doy el desayuno a
Maider y preparo a
las dos para llevarlas a
l garaje hacia las 8:15. A
las 8:30 las dejo en el a
utobús. Una vez que las recogen, empiezo con las tareas de la casa: as
piradoras, limpieza de baños, polvo, preparar las comidas, colgar ropa, planchar y si tengo que hacer la compra… pues a
diós mañana. A
demás hay que organizar las ropas, limpiar vómitos. Tenemos ya ‘callo’, la fregona tiene kilómetros... Luego, hacia las 13:30, viene mi hermano a
casa a
comer. Pedro trabaja por la mañana y llega a
las 15:30. A
la tarde estamos los dos. Él come, yo preparo la merienda y las niñas vienen para las 17:25 de la escuela. Les damos de merendar los dos juntos y si hace bueno, salimos de paseo. Cada uno lleva una silla. Si está a
lguno solo, no pueden salir de paseo. Si hace malo, estamos en casa con ellas en brazos".
"Para duchar a
las crías, me las pongo encima. Compramos una silla a
daptada para la ducha, pero les queda grande y se nos escurren, as
í que tenemos que estar los dos para poder ducharlas y tardamos el doble de tiempo. Pronto tendremos que usarla, porque ya pesan mucho para hacerlo en brazos. Tengo una banqueta en la ducha, me meto, Pedro me da una niña, la ducho en mis brazos mientras Pedro le quita la ropa a
la otra niña, me pasa la otra, me quedo con las dos, él se lleva a
la que está duchada y, mientras la va secando, voy duchando a
la otra. Luego cada uno le seca el pelo a
una y ya está. Pedro les pone el pijama todas las noches mientras hago la cena. A
ntes de cenar, tenemos que darles una medicación; eso nos lleva unos diez minutos. A
las 8:00 les damos la cena. Nos ha costado mucho que empiecen a
dormir bien. Irati lleva un a
ño durmiendo bien y Maider dos meses. Hasta que no sacan todos los gases, no se pueden dormir y eso nos lleva mucho tiempo. Cada uno duerme a
una. Para las 9:30 se duermen. Hace poco que Pedro y yo hemos empezado a
cenar juntos".
"Y claro, todo esto, en el mejor de los casos, cuando no hay ninguna operación de por medio, porque Maider, con cuatro a
ños, fue operada de las dos caderas. Estuvo escayolada de cuerpo entero 3 meses. Era su peso más el de la escayola. Se le volvió a
operar de nuevo para quitarle las placas y tornillos (material de osteosíntesis). A
Irati le operaron con 7 a
ños del tendón de A
quiles y con nueve a
ños la cadera derecha. Estuvo mes y medio escayolada y estuvimos yendo todos los días a
rehabilitación. Con 10 a
ños le operaron para quitar las placas. Han pasado 3 veces por quirófano cada una".
"Al día, en el tiempo que no están en la escuela, yo les cambio de pañal a
cada una a
lrededor de cuatro veces, lo que supone a
proximadamente una hora y media a
l día cambiando pañales. Las tengo que coger en brazos y llevarlas a
l cambiador que construimos nosotros mismos".
"Nosotros, como pareja, no salimos. Creo que la última vez que salí con Pedro a
cenar pagué en pesetas" –se ríe–.
"Los padres de a
mbos nos han a
yudado mucho económicamente. Sólo con el sueldo de Pedro no podríamos tener la casa a
daptada".
"El a
poyo que tenemos es sobre todo el de mi hermano, mi cuñada y los padres de Pedro. Los a
migos se ofrecen, pero es complicado".
Marisa nos confiesa que, para ella, el hecho de que las niñas vayan a
l centro de educación especial supone un gran respiro para poder organizar la casa, su vida y para no padecer la tensión de los períodos vacacionales:
"En vacaciones, 24 horas a
l día con las niñas, es a
gotador. Las vacaciones de verano, Navidad, San Prudencio y Semana Santa a
mí me matan, a
l igual que la jornada escolar de mañana: salen a
las 13:30, llegan a
las 14:00 sin comer y tengo que dar primero a
una y luego a
la otra. Mi hermano se encarga de sacarles los gases, porque darles de comer es muy complicado. Para mí es muy sencillo, pero cuando otro les da de comer me doy cuenta de lo difícil que es.
Cuando tienen vacaciones las niñas, los a
buelos vienen todas las mañanas a
las 11:30 y se las llevan de paseo hasta las 13:00, luego me a
yudan a
darles la comida. En ese rato del paseo, a
todo correr, las tareas o la compra… porque si están ellas, no puedo dejarlas solas por miedo a
que se me a
hoguen. No puedo, por ejemplo, colgar una lavadora. Puedo, eso sí, hacer la comida o las camas, pero estando siempre cerca. Salón y cocina están conectados, a
unque cualquier tarea es siempre interrumpida…".
Los servicios de respiro
A la vista de la carga de trabajo y la dedicación que supone la a
tención a
sus hijas, le preguntamos si cuenta con a
lgún tipo de respiro a
l margen de la a
tención escolar:
"En AS
PACE, un sábado a
l mes, tienen un taller multisensorial de 10:30 a
12:30. Son dos horas que nos sirven de respiro, pues es el único día que podemos ir los dos juntos de compras".
"Vamos una vez a
l mes a
unos talleres de higiene postural para padres organizados por AS
PACE. Esto también nos sirve para relajarnos un poco. Las a
ctividades lúdicas las tenemos también gracias a
esta entidad".
"En verano, van 15 días a
las colonias de AS
PACE, de 10:00 a
18:00 de la tarde".
"El centro Etxebidea de plazas está muy mal. No conozco que haya nada previsto para el periodo vacacional, ningún centro de día… Lo ideal sería que el mismo centro educativo funcionara en julio, como las colonias de mañana, porque el centro está preparado".
"Ahora, mis vacaciones a
l a
ño son el fin de semana último de junio desde las 17:00 del viernes a
las 17:00 del domingo. Se queda Pedro con sus padres. Pedro se va también una vez a
l a
ño. Pero juntos, nunca. Yo suelo decir que mis vacaciones empiezan con el curso escolar".
Marisa también nos habla del apoyo que ha encontrado en personas que no pertenecen a
su entorno más íntimo y lo importante que para ella son ciertas a
ctitudes:
"En los a
ños de guardería, todo el mundo volcado. En la primera reunión de padres que tuve, iba con miedo… creía que otros padres y madres podrían pensar que la presencia de mis hijas perjudicaría a
los suyos. Todo lo contrario, hubo madres que me dijeron que gracias por haber tenido a
las mías en clase, que sus hijos habían a
prendido de otra forma… y eso a
mí me emociona".
"No noto rechazo social. A
l ser gemelas, siempre me han parado por la calle. Mucha gente me dice: ‘¡qué pena!’. Yo sé que la gente te lo dice por solidaridad, pero no a
caba de sentarme bien".
"Parece que cuando se habla de personas dependientes, todos pensamos en los a
buelicos, los que tienen A
lzheimer… nadie piensa que hay niños desde bebés hasta los que ya están en residencias que son dependientes… y son muy dependientes. Y todo el trabajo que haces con estos niños en esta edad es fundamental: la fisioterapia, el control postural… Si se invirtiera más esfuerzo en estos servicios incluso, a
largo plazo, se a
horraría mucho dinero y los resultados serían más favorables. Es precisa la concienciación y la sensibilización en este sentido".
Marisa nos cuenta que en todo el mundo sólo existen 80 personas que padecen el síndrome que tienen sus hijas. A
firma que Internet les ha servido como herramienta, tanto para confirmar el diagnóstico en una clínica de Francia, como para ponerse en contacto con otros casos y con una as
ociación que trabaja en Italia a
favor de estas personas. A
pesar de que les habían dicho que quienes padecen este síndrome no suelen vivir más de 13 a
ños, han conocido a
una chica en Madrid que ya tiene 26 a
ños.
Por último, un sinfín de comentarios de Marisa nos dan una lección de humanidad, de cómo a
frontar los reveses de la vida con a
mor y con humor, y de cómo mirar hacia el futuro con esperanza e ilusión:
"No tengo tiempo para ponerme enferma. Desde que han nacido, no he cogido ni un catarro, ni una gripe, ni… nada. Yo digo que es por falta de tiempo" –se ríe–.
"A veces veo a
otras madres regañando a
sus hijos porque estropean el jardín. ¡Lo que daría yo por que a
rrancaran cuatro flores…! Hay cosas que a
prendes a
valorar mucho más. A
hora se ríen, es una gozada, yo las veo reírse, las veo todas felicianas y digo: ‘al final, ¿qué busca la gente en la vida?… Ser feliz’. Pues más felices que ellas no hay en el mundo. Tienen todo lo que quieren. (…) Cuando quieren brazos, tienen brazos; si hay que a
chucharlas, se las a
chucha; si hay que bailarles, se les baila… Todo el mundo llega a
casa y… a
besos. Nunca hay un grito ni una mala palabra (…) Yo tengo conseguido el objetivo. O estoy toda la vida a
margada pensando y diciendo: ‘¿por qué me ha tocado a
mí y no me ha tocado otra cosa?’ –lo que no me permitirá ni disfrutar de la vida y de mis hijas, ni hacer que ellas y quienes están a
mi lado disfruten– o tiro para a
delante y disfruto de lo que tengo. Prefiero ver las ventajas".
"Creo que no entienden las cosas… no expresan… Muchas veces me lo pregunto. Pero lo que sí entienden es el a
fecto, el tono de voz… Sí responden a
las emociones, les encanta que las a
chuches y les des besos. Yo tengo eternos bebés de 2 meses con el tamaño de once a
ños".
"No pienso en el futuro. Vivo a
l día. Disfrutar del día, de mis hijas, estar con ellas y ya está. A
veces pienso en su futuro sin mí… Está Pedro, mis suegros, mi hermano, no sé".
"Tenemos que comprar una grúa. Queremos hacer en casa una sala de fisioterapia".
"A pesar de las dificultades, tenemos muchos proyectos y todos giran por y para ellas, son nuestro motor. Sé que soy muy a
fortunada por tener a
Pedro a
mi lado, por su cariño y a
poyo, por ser el mejor padre que puede haber. Sé de muchos matrimonios que con las dificultades se separan; a
nosotros estas niñas tan extraordinarias nos han unido más".
[87] El Decreto Foral 40/2010, de 3 de a
gosto, ha eliminado la reducción del 25% que establecía el Decreto Foral 70/2007, de 23 de octubre, regulador de la PECEF, a
tendiendo a
la sugerencia emitida por esta institución. Véase el a
partado 5.9 de este informe.