4. Valoraciones emitidas por los c
olectivos de personas afectadas por la aplicación de la ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia
class="Ningnestilodeprrafo">Como ya avanzábamos en el apartado dedicado a la metodología, c
on el fin de c
onocer el impacto que la normativa de autonomía personal y dependencia está teniendo en sus principales destinatarios y destinatarias –las personas dependientes y sus familias– hemos solicitado información a una serie de entidades sociales, organismos y asociaciones, algunas de los c
uales nos han hecho llegar sus reflexiones y sugerencias.
4.1. Las personas mayores
class="Ningnestilodeprrafo">El c
olectivo de personas mayores es el principal destinatario de esta normativa. De hecho, del total de personas en situación de dependencia, aproximadamente un 80% superan los 65 años de edad.
class="Ningnestilodeprrafo">Dado que se trata de un grupo c
ada vez más numeroso –de hecho, la tasa de envejecimiento de la población vasca ha experimentado en los últimos años un notable incremento (en la actualidad, más de un 20% de la población de Euskadi es mayor de 65 años frente al 12,4% de 1991) y el número de personas que superan los 80 años se ha duplicado en sólo 20 años– es previsible que ello tenga un reflejo también en el c
onjunto de las personas en situación de dependencia.
class="Ningnestilodeprrafo">A la fecha de c
ierre de este informe, c
ontamos c
on la información y las valoraciones emitidas por las siguientes entidades u organismos:
class="Ningnestilodeprrafo">– El C
onsejo de Personas Mayores de Bizkaia.
class="Ningnestilodeprrafo">– El C
onsejo de personas Mayores de Gipuzkoa.
class="Ningnestilodeprrafo">– HARTU-EMANAK, Asociación para el aprendizaje permanente y la participación social de las personas mayores.
class="Ningnestilodeprrafo">– Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Euskadi (AEF-FAE) y asociaciones que agrupa.
class="Ningnestilodeprrafo">– Asociación de Familias C
uidadoras de Personas Mayores Dependientes de Álava "ASCUDEAN".
class="Ningnestilodeprrafo">El Consejo, órgano c
olegiado, de c
arácter asesor y c
onsultivo, adscrito al Departamento de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia, nos ha dado a c
onocer su valoración sobre la aplicación y desarrollo de la LAAD y nos ha trasladado una serie de propuestas de mejora del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia (SAAD) en el c
ontexto del despliegue del Sistema Vasco de Servicios Sociales, previsto en la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales:
class="Ningnestilodeprrafo">A c
ontinuación aludiremos al c
ontenido principal de su valoración:
class="Ningnestilodeprrafo">– La ley c
onstituye un indiscutible avance en las políticas sociales, pues reconoce y regula el acceso a las prestaciones y servicios c
omo derecho subjetivo.
class="Ningnestilodeprrafo">– La falta de análisis previo sobre la suficiencia de los recursos para garantizar, siquiera, los primeros pasos de la implantación de la normativa ha derivado en problemas en la disponibilidad y formación de profesionales para asegurar la ejecución del procedimiento de acceso en plazos razonables.
class="Ningnestilodeprrafo">– Se detecta una escasa planificación de la estructura que haga sostenible el sistema, así c
omo un déficit de financiación tanto para la puesta en marcha de éste c
omo para su sostenibilidad posterior.
class="Ningnestilodeprrafo">– Se hace necesaria una reflexión en profundidad respecto a la sostenibilidad y financiación del Sistema Vasco de Servicios Sociales.
class="Ningnestilodeprrafo">– La estrategia de c
omunicación inicial generó grandes expectativas en la c
iudadanía c
uando aún no se habían establecido los recursos, c
riterios, instrumentos y procedimientos mínimos necesarios para la puesta en marcha del sistema.
class="Ningnestilodeprrafo">– La demora en el acceso a las prestaciones y servicios es remarcable.
class="Ningnestilodeprrafo">– El procedimiento de valoración de la dependencia y de acceso a las prestaciones y servicios –gran parte de los c
uales ya existían antes de la aprobación de la ley– ha burocratizado aún más su adjudicación y ha provocado un c
olapso en los servicios sociales de atención primaria y secundaria (saturación de los equipos de valoración y diagnóstico, listas de espera…). La saturación de los servicios sociales de base ha c
ondicionado la realización de los informes sociales que acompañan a la solicitud de valoración de dependencia.
class="Ningnestilodeprrafo">– El periodo que establece la ley para la implantación progresiva del SAAD (2007-2014), en el que la efectividad del derecho a las prestaciones y servicios se ejercitará de manera progresiva, en función del grado y nivel de dependencia de la persona, se c
onsidera excesivamente dilatado.
class="Ningnestilodeprrafo">– La universalidad en el acceso al SAAD no está garantizada en la práctica (salvo por lo que se refiere a los niveles mínimos de protección e intensidad en la atención definidos) pues la red de servicios no está totalmente implantada (de ahí que se c
ontemple una prestación económica vinculada al servicio para quienes no puedan acceder a éste).
class="Ningnestilodeprrafo">– Existen desigualdades significativas entre c
omunidades autónomas, territorios históricos y municipios en c
uanto a las prestaciones y servicios disponibles, requisitos de acceso a éstos, c
ontenido e intensidad de la atención, c
ompatibilidad entre prestaciones y servicios o participación de las personas obligadas al pago en la financiación.
class="Ningnestilodeprrafo">– Se detecta un marcado c
arácter asistencial en el c
atálogo de servicios y prestaciones.
class="Ningnestilodeprrafo">– La ley no c
larifica la naturaleza de las iniciativas que pretende promover en materia de prevención y promoción de la autonomía (artículos 15 y 21).
class="Ningnestilodeprrafo">– Garantiza un nivel c
omún de atención muy básico c
on relación al desarrollo que las prestaciones y servicios tenían ya en algunas c
omunidades autónomas, territorios históricos y municipios. Así, en Bizkaia, los servicios y ayudas que prevé la ley estaban ya implantadas, a excepción de los c
entros de noche y las prestaciones económicas. Los c
ompromisos derivados de la implantación progresiva de la ley no han supuesto, hasta la fecha, modificar al alza los objetivos ya c
ontemplados en los planes del Departamento de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia respecto a estos servicios y ayudas. Además, el c
atálogo de prestaciones y servicios del Sistema Vasco de Servicios Sociales y los programas desarrollados por el Departamento de Acción Social incluyen servicios orientados a la atención a la dependencia y promoción de la autonomía que no c
ontempla la Ley 39/2006, tales c
omo servicios de apoyo a personas c
uidadoras, o de promoción de la participación y la inclusión social en el ámbito de los servicios sociales.
class="Ningnestilodeprrafo">– El Baremo de Valoración de Dependencia (BVD) no se adecua a la realidad de las personas c
on discapacidad intelectual ni a las que padecen enfermedad mental, pues el instrumento está orientado a la valoración de la c
apacidad funcional para llevar a c
abo las actividades básicas de la vida diaria.
class="Ningnestilodeprrafo">– La ley c
entra su atención en el sistema de servicios sociales a pesar de aludir a la necesidad de reforzar la c
oordinación sociosanitaria.
class="Ningnestilodeprrafo">– Se observa un doble riesgo:
class="Ningnestilodeprrafo">• que la identificación entre atención a la dependencia-promoción de la autonomía y sistema de servicios sociales c
ontribuya a reducir el c
ompromiso de otros sistemas (como el sanitario, por ejemplo) c
on estas necesidades;
class="Ningnestilodeprrafo">• que el sistema de servicios sociales c
entre sus esfuerzos en la atención a la dependencia y la promoción de la autonomía dejando de lado la atención de otras necesidades que le son propias y que también afectan a las personas mayores.
class="Ningnestilodeprrafo">– El proyecto inicial de la ley se orientaba hacia las personas mayores, por lo que finalmente no ha recogido, en toda su extensión, las necesidades de otros c
olectivos y tampoco se dirige a las personas autónomas (existe un déficit en la definición de servicios, prestaciones y medidas de promoción de la autonomía). No puede c
onsiderarse, por tanto, una ley integral de promoción de la autonomía y atención a las personas en situación de dependencia.
class="Ningnestilodeprrafo">– La ley reconoce la participación histórica del tercer sector y su c
olaboración c
on las administraciones públicas en la prestación de los servicios sociales pero no da el mismo tratamiento al apoyo informal.
class="Ningnestilodeprrafo">– Las c
ondiciones actuales de acceso al servicio de ayuda a domicilio (SAD) disuaden de su uso a un número notable de personas que pudieran requerirlo.
class="Ningnestilodeprrafo">– Denuncian que la C
APV c
arezca de especialidad en geriatría.
class="Ningnestilodeprrafo">– Algunas entidades locales están aplicando estrictamente el c
alendario de implantación de la ley, por lo que las personas valoradas en Grado I Nivel 2 no tendrán derecho al servicio de ayuda a domicilio (SAD) hasta el año 2011. También se está c
omenzando a ajustar la intensidad de la atención a los mínimos establecidos en el RD 727/2007 (entre 70 y 90 horas mensuales para el Grado III.2; entre 55 y 70 para el Grado III.1; entre 40 y 55 para el Grado II.2 y entre 30 y 40 para el Grado II.1).
class="Ningnestilodeprrafo">– La prestación para c
uidados en el entorno familiar (PECEF) supone un reconocimiento de las tareas de c
uidado que, de hecho, desempeñan muchas mujeres, y posibilita su afiliación, alta y c
otización en la seguridad social. La c
oncesión de esta prestación, pese a su previsto c
arácter excepcional, se está generalizando en detrimento de los servicios. De hecho, la demanda de plazas en los c
entros de día se ha retraído.
class="Ningnestilodeprrafo">El C
onsejo, una vez analizadas las c
uestiones que se han indicado, nos ha trasladado una serie de propuestas de mejora:
class="Ningnestilodeprrafo">– Reducir los plazos de acceso a las prestaciones y servicios, así c
omo el tiempo medio para realizar la valoración y obtener el Plan Individualizado de Atención; simplificar el procedimiento de acceso (que la solicitud llegue on line a la DFB c
omo se hace en Gipuzkoa) y mejorar la información y orientación ofrecida a las personas usuarias.
class="Ningnestilodeprrafo">– Garantizar, en el marco del despliegue de la Ley 12/2008, la necesaria c
oherencia entre el Decreto de C
artera (que habrá de establecer, entre otros aspectos, el c
ontenido de los servicios y prestaciones económicas, incluidas sus c
uantías, y los requisitos de acceso a aquellos, incluido el c
opago) el mapa de Servicios Sociales, el Plan estratégico de servicios sociales de la C
APV y la memoria económica.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
onectar el servicio de respiro, de responsabilidad foral, c
on el servicio de apoyo a personas c
uidadoras, de responsabilidad municipal.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
ontemplar el uso c
ombinado de servicios y prestaciones de modo que la intervención se pueda adaptar a las necesidades y c
apacidades de las personas y de su red de apoyo informal. Así, por ejemplo, en el c
aso de personas en situación de gran dependencia, sería preciso promover el uso c
ombinado del SAD c
on otras prestaciones o servicios, pues para estas personas, incluso, el máximo establecido de 90 horas mensuales de atención resulta insuficiente; también c
onvendría c
ompatibilizar la prestación económica para c
uidados en el entorno familiar c
on el acceso a servicios de ayuda a domicilio, de día, de noche y de respiro (estas posibilidades ya se c
ontemplan en Álava y Gipuzkoa mediante la aplicación de las c
orrespondientes deducciones).
class="Ningnestilodeprrafo">– Hoy por hoy, en Bizkaia, el esfuerzo se c
entra en garantizar la atención a las personas que ya se encuentran en situación de dependencia y sus familiares. Pero tan necesario c
omo esto es prevenir la dependencia y promover la autonomía mediante el impulso de servicios de atención primaria (teleasistencia, SAD, servicio de apoyo a familias c
uidadoras) y secundaria (estimulación temprana, respiro). Igualmente se hace preciso apoyar y favorecer programas que propicien el envejecimiento activo y la participación social de las personas mayores en c
olaboración c
on otros sistemas de atención: educación (aprendizaje a lo largo de la vida), c
ultura (acceso al ocio, promoción del ocio activo), etc.
class="Ningnestilodeprrafo">– Buscar fórmulas que permitan garantizar la viabilidad del SAD a medio y largo plazo.
class="Ningnestilodeprrafo">– Los c
entros de día están en algunos c
asos infrautilizados por lo que c
onviene analizar fórmulas para garantizar una mayor ocupación de estos recursos asistenciales (flexibilización de horarios, posibilidad de media jornada o de estancia de fines de semana, adecuación de este recurso para la atención a personas en situación de dependencia leve o moderada, distribución de la oferta de c
entros en el territorio, etc.) o, en c
aso c
ontrario, reconsiderar el volumen global de plazas que es necesario ofertar.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
larificar las c
aracterísticas de los c
entros –o servicios– de noche y analizar su necesidad efectiva pues prácticamente no existe demanda. Se c
onocen dos experiencias: una en Vitoria, en un c
entro de titularidad pública gestionado por EULEN, y otra, en Donosita, en el c
entro gerontológico Julián Rezola de Matia Fundazioa.
class="Ningnestilodeprrafo">– Podrían servir de apoyo a personas c
uidadoras que trabajan a turnos o a las que c
uidan a personas c
on demencias que sufren problemas de agitación al final del día y por la noche –deambulación nocturna, irritabilidad, agresividad o resistencia a la persona c
uidadora– de modo que puedan descansar y c
ontinuar c
on las tareas de c
uidado durante el día.
class="Ningnestilodeprrafo">– La Diputación Foral de Bizkaia, a diferencia de Gipuzkoa y Álava todavía no ha regulado la prestación económica vinculada al servicio. Parece c
onveniente hacerlo garantizando la c
oherencia entre la Ley 39/2006 y la 12/2008, de Servicios Sociales[70].
class="Ningnestilodeprrafo">– Establecer medidas de c
ontrol para evitar usos inadecuados de la PECEF y para garantizar que responda a la voluntad, tanto de la persona c
uidada c
omo de la c
uidadora (fijar c
riterios que permitan determinar la idoneidad de la persona c
uidadora para prestar los c
uidados y realizar evaluaciones periódicas en determinados c
asos). Se debe evitar que la PECEF se c
onvierta en una prestación a la que acogerse c
uando no se puede adjudicar el recurso necesario por razones de saturación o c
omo c
onsecuencia de la excesiva dilación de los plazos de acceso.
class="Ningnestilodeprrafo">– Impulsar las medidas de formación y c
ualificación de profesionales y personas c
uidadoras previstas en el artículo 36 de la Ley 39/2006.
class="Ningnestilodeprrafo">– Establecer un protocolo c
on el Departamento de Sanidad que garantice la realización de informes para terceros por parte de los y las médicas de atención primaria, c
uando sean necesarios para valorar las situaciones de dependencia.
class="Ningnestilodeprrafo">– Garantizar un seguimiento periódico de la intervención. Establecer sistemas de seguimiento y c
ontrol.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
onectar los instrumentos de valoración (BVD) y orientación (PIA) c
on los previstos en la Ley 12/2008: ficha social y plan de atención personalizada.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
ontinuar avanzando en la c
oordinación sociosanitaria para mejorar las respuestas c
onjuntas: es necesario que tanto el sistema sanitario c
omo el de servicios sociales avancen en su reflexión sobre c
ómo articular respuestas adecuadas a las situaciones de dependencia garantizando la sostenibilidad de ambos sistemas a medio y largo plazo; urge, pues, abordar c
uestiones c
omo la atención a enfermedades de c
urso c
rónico, la prevención de situaciones de dependencia y la promoción de c
ondiciones de vida saludables, la implicación de la persona usuaria o la mejora de la c
oordinación entre la atención primaria y hospitalaria.
class="Ningnestilodeprrafo">[70] Estas propuestas se recogieron c
on anterioridad a la publicación, por parte de la Diputación de Bizkaia del Decreto Foral 90/2010, de 29 de junio, por el que se regula la prestación económica vinculada al servicio foral residencial para personas dependientes.
class="Ningnestilodeprrafo">El Consejo c
onstituye un foro especifico de participación de las personas mayores y de las entidades, asociaciones y organizaciones relacionadas c
on la personas mayores, para la c
olaboración en la planificación y seguimiento de las políticas y actuaciones destinadas a lograr el bienestar de este sector de la c
iudadanía.
class="Ningnestilodeprrafo">Es un órgano c
olegiado, de c
arácter c
onsultivo, adscrito al Departamento para la Política Social de las Diputación Foral de Gipuzkoa, al que se le tiene asignada la tarea de c
ontribuir al diseño, puesta en marcha y seguimiento de la política social relacionada c
on las personas mayores.
class="Ningnestilodeprrafo">Según nos informa la Secretaria Técnica del Departamento para la Política Social, las valoraciones y aportaciones que se exponen a c
ontinuación provienen de las asociaciones y las personas mayores que integran el C
onsejo, sin intervención de quienes forman parte del C
onsejo en representación de instituciones públicas o empresas gestoras:
class="Ningnestilodeprrafo">– La aprobación en sí de una ley de estas c
aracterísticas es muy positiva; era totalmente necesaria ante la situación de abandono en que se encontraban muchas familias.
class="Ningnestilodeprrafo">– El apoyo económico a los familiares que atienden a las personas en situación de dependencia c
ontemplado en la ley se c
onsidera un logro de ésta.
class="Ningnestilodeprrafo">– La normativa de dependencia ha generado y seguirá generando puestos de trabajo.
class="Ningnestilodeprrafo">– El desarrollo de la ley se c
onsidera lento; además es desigual según la c
omunidad autónoma de que se trate. C
oncretamente, c
on relación al desarrollo llevado a c
abo por las administraciones públicas vascas, la valoración es positiva; se c
onsidera que la situación en que se encuentra el desarrollo de esta ley en otras autonomías es peor.
class="Ningnestilodeprrafo">– Los c
riterios utilizados en la valoración de la dependencia por las y los técnicos son dispares.
class="Ningnestilodeprrafo">– El resultado de la valoración no satisface a un elevado número de familias.
class="Ningnestilodeprrafo">– Sería c
onveniente que la Administración del Estado pusiera los medios técnicos y económicos necesarios para garantizar un desarrollo eficaz y universal de esta Ley.
class="Ningnestilodeprrafo">– La implantación de la ley ha facilitado que muchas personas en situación de dependencia que no se habían acercado a los servicios sociales de base lo hagan. Ello ha c
ontribuido a c
onocer c
on mayor precisión la realidad de la dependencia.
class="Ningnestilodeprrafo">– La ley garantiza el acceso a los servicios y prestaciones al c
onstituirse c
omo un derecho subjetivo.
class="Ningnestilodeprrafo">– Dificulta el acceso de personas mayores o muy mayores que no se encuentran en situación de dependencia a los c
entros residenciales y que, sin embargo, lo precisan. Este aspecto tiene una especial incidencia en situaciones de urgencia (personas sin apoyo familiar o vecinal tras un ingreso hospitalario o una c
aída). En estos c
asos el proceso de valoración de la dependencia puede retrasar un acceso a los servicios que debería ser más rápido. En algunos municipios existen protocolos de urgencia, en otros no.
class="Ningnestilodeprrafo">– Los c
riterios utilizados para la valoración se c
entran especialmente en c
uestiones físicas desatendiendo aspectos c
omo la falta de habilidades sociales y personales para realizar gestiones o la situación de alcoholismo de la persona.
class="Ningnestilodeprrafo">– Mediante la c
oncesión de las prestaciones económicas no se garantiza el c
orrecto c
uidado de las personas dependientes en el domicilio. Se dan c
asos en los que no es posible saber si tales c
uidados son administrados c
orrectamente.
class="Ningnestilodeprrafo">– Las asociaciones –que debieran ser agentes c
olaboradores de las administraciones– han quedado ignoradas.
class="Ningnestilodeprrafo">– La gestión por parte de la Diputación Foral de Gipuzkoa está siendo ágil: 15 días para la valoración de la dependencia y un máximo de dos meses en la tramitación de las prestaciones económicas. Se registran retrasos en el acceso a servicios c
omo c
entros de día y residencias pues ello depende de las plazas disponibles. Se detectan diferencias en el tiempo de espera para el acceso a estos servicios según el lugar de residencia; así, en los pueblos grandes las listas de espera son más amplias.
class="Ningnestilodeprrafo">– Las personas que padecen enfermedades c
ognitivas requieren de procedimientos de valoración más rápidos y una puesta en marcha del servicio de ayuda a domicilio más ágil. Su atención no está debidamente c
ontemplada en el sistema.
class="Ningnestilodeprrafo">– Se hace preciso el impulso de programas de atención psicológica para mayores c
on discapacidad o que se encuentren en situaciones límite.
class="Ningnestilodeprrafo">– Sería c
onveniente articular un debate sobre el modelo actual de servicios sociales y su viabilidad a la vista del envejecimiento de la población y el incremento de las situaciones de dependencia, así c
omo la c
reación de un Plan estratégico en materia de autonomía personal y atención a la dependencia.
4.1.3. Personas mayores asociadas para la participación social
class="Ningnestilodeprrafo">HARTU-EMANAK, Asociación para el aprendizaje permanente y la participación social de las personas mayores, c
reada en 2002, trabaja por la promoción de una sociedad más participativa, democrática y solidaria mediante la participación social activa, el desarrollo de proyectos de aprendizaje permanente, y la transmisión de la experiencia de sus miembros a la sociedad, en general, y a las nuevas generaciones, en particular. Se encuentra ubicada en Bizkaia.
class="Ningnestilodeprrafo">En 2006 c
reó un grupo de trabajo denominado "Personas Mayores y Servicios Sociales" en el que se analizan, entre otros, aspectos relacionados c
on la LAAD.
class="Ningnestilodeprrafo">Destacamos las principales c
uestiones que esta asociación aborda en la valoración que nos han remitido:
class="Ningnestilodeprrafo">– C
onsideran positivos los siguientes aspectos de la ley:
class="Ningnestilodeprrafo">• Reconocimiento del derecho a la promoción de la autonomía y la atención a la dependencia c
omo derecho subjetivo de c
iudadanía.
class="Ningnestilodeprrafo">• Definición de los grados de dependencia.
class="Ningnestilodeprrafo">• Establecimiento de un c
atálogo de prestaciones y servicios.
class="Ningnestilodeprrafo">– La c
iudadanía ha pasado de un estado de ilusión y esperanza, ante las expectativas que ofrecía la LAAD, a un estado de desilusión, desconfianza y c
rítica hacia las instituciones por la tardanza y los desajustes en la aplicación de aquélla.
class="Ningnestilodeprrafo">– No define, c
on c
riterios objetivos, la valoración del entorno social c
omplementario al informe médico individual.
class="Ningnestilodeprrafo">– En su opinión, la representación del movimiento asociativo de personas mayores y del tercer sector debería estar presente en el C
omité C
onsultivo c
ontemplado en el artículo 40 de la LAAD; en general resulta imprescindible mejorar la participación y representación de las Asociaciones de Personas Mayores en los Órganos C
onsultivos y C
onsejos Asesores.
class="Ningnestilodeprrafo">– Habría que anticipar el horizonte temporal para la c
ompleta implantación de la LAAD, fijado actualmente en 8 años, a 6 años.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
onsideran muy positiva la aprobación por el Parlamento Vasco de la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales.
class="Ningnestilodeprrafo">– El plazo para la universalización del Sistema Vasco de Servicios Sociales, de 8 años a partir de la entrada en vigor, no debería ser superior a 5 años.
class="Ningnestilodeprrafo">– El espacio sociosanitario no se regula suficientemente y el futuro de su desarrollo es incierto.
class="Ningnestilodeprrafo">– Por lo que se refiere a la C
APV, no se advierten avances en el desarrollo de dicho espacio sociosanitario. Aprecian c
ierta desconexión entre los ámbitos social y sanitario, especialmente en lo relacionado c
on las pautas de atención al paciente c
uando se producen variaciones (de empeoramiento o mejora) en su estado de salud.
class="Ningnestilodeprrafo">– Excesiva dilación de los procedimientos de valoración y elaboración del plan individualizado de atención.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
olapso inicial en los servicios sociales de base c
on sede en los ayuntamientos.
class="Ningnestilodeprrafo">– Debilidad que presenta el servicio de ayuda a domicilio pese a ser uno de los servicios más demandados por las personas mayores para potenciar su autonomía personal y permanecer en su entorno natural. Se hace precisa su urgente mejora.
class="Ningnestilodeprrafo">– La dotación de recursos económicos es insuficiente; es preciso garantizar una financiación pública sostenible.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
onsideran que el reparto actual de las c
ompetencias entre las diferentes administraciones públicas no es el adecuado y que dificulta la c
oordinación y armonización interinstitucional y pone en riesgo la eficacia del sistema y la eficiencia de los recursos.
class="Ningnestilodeprrafo">– Se ve la necesidad de mejorar los servicios de información, orientación, valoración y diagnóstico, así c
omo de potenciar el papel de los servicios sociales de base.
class="Ningnestilodeprrafo">– Es necesario potenciar y c
onsolidar los programas de atención y apoyo a las personas mayores dependientes que residan en sus domicilios y a sus familias o personas c
uidadoras, para c
ontribuir a la mejora de la c
alidad de vida de unas y otras; un buen modelo es el programa ZAINDUZ de la Diputación Foral de Bizkaia.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
onviene mejorar la atención a la c
iudadanía instando a los c
orrespondientes organismos para que tengan permanentemente actualizada la información que aparece en su página oficial "web", especialmente por lo que se refiere a la normativa en vigor.
class="Ningnestilodeprrafo">La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa vinculada al envejecimiento. De hecho, las c
ifras de prevalencia de esta demencia degenerativa aumentan desde el 1% en la población de entre 65-69 años, hasta el 32-38% a los 90 años y el 40-50% entre las personas c
on 95 o más años.
class="Ningnestilodeprrafo">Se estima que, en la actualidad, unas 20.000 personas padecen esta enfermedad en Euskadi, c
antidad que previsiblemente aumentará en los próximos años por el progresivo incremento de la esperanza de vida.
class="Ningnestilodeprrafo">En un estado avanzado, afecta a la memoria, la orientación temporoespacial, el lenguaje, el razonamiento, el juicio c
rítico y la c
apacidad para tomar decisiones, y se acompaña de alteraciones motrices y otros trastornos. Todo ello provoca en la persona una situación de gran dependencia.
class="Ningnestilodeprrafo">Esta enfermedad afecta a la persona que la padece, a su familia y a toda la sociedad. El proceso de deterioro de la persona enferma genera un gran impacto emocional en sus seres queridos que, además, soportan la dura c
arga física y psíquica vinculada a los c
uidados ofrecidos.
class="Ningnestilodeprrafo">El 10 de marzo de 2009, la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Euskadi (AEF-FAE) que aglutina a las asociaciones alavesa, guipuzcoana y vizcaína fue declarada de utilidad pública. Estas entidades llevan más de 20 años trabajando para mejorar la c
alidad de vida de las personas c
on Alzheimer y sus familias mediante programas socioeducativos, grupos de apoyo, c
entros de psicoestimulación y de fin de semana, labores de formación y divulgación, servicios de fisioterapia, atención psicológica y programas de voluntariado.
class="Ningnestilodeprrafo">Recogemos, a c
ontinuación, el c
ontenido principal de la valoración que han emitido sobre la LAAD y su implantación:
class="Ningnestilodeprrafo">– En general, c
oinciden c
on la valoración realizada por el C
onsejo de Personas Mayores de Bizkaia.
class="Ningnestilodeprrafo">– Es positivo que la ley reconozca la labor de los y las c
uidadoras familiares mediante la prestación económica para c
uidados en el entorno familiar, y c
ontemple, además, su alta en la seguridad social. Sin embargo, en sí misma la prestación no garantiza la atención de c
alidad a la persona dependiente y puede c
ontribuir a perpetuar su aislamiento social.
class="Ningnestilodeprrafo">– El c
olapso inicial y la situación c
reada por la demora excesiva en el procedimiento de reconocimiento se va superando poco a poco, pero aún no están resueltas las situaciones de urgencia.
class="Ningnestilodeprrafo">– Se advierte una falta de información en las personas destinatarias de la ley y sus familias sobre las prestaciones que ésta ofrece.
class="Ningnestilodeprrafo">– Escasa c
oordinación sociosanitaria.
class="Ningnestilodeprrafo">– En el proceso de valoración sería c
onveniente c
ontrastar o matizar la información recibida por la persona c
on demencia c
on la facilitada por su c
uidador/a principal, así c
omo garantizar su participación en el Plan Individualizado de Atención porque muchas personas afectadas por el Alzheimer no tienen c
onciencia de enfermedad, no reconocen las actividades en las que tienen problemas reales o se remontan al pasado para informar sobre sus actuales posibilidades. Este c
ontacto c
on la c
uidadora principal en ausencia de la persona afectada debería protocolizarse.
class="Ningnestilodeprrafo">– Se hace precisa la formación específica en demencia por las y los valoradores. Sería muy c
onveniente la incorporación de un/a neuropsicólogo/a en los equipos de valoración.
class="Ningnestilodeprrafo">– El sistema de valoración se c
entra en las limitaciones físicas y deja las siguientes áreas en un segundo plano a pesar de tratarse de factores altamente discapacitantes:
class="Ningnestilodeprrafo">• Trastornos c
ognitivos: alucinaciones, delirios, falsos reconocimientos, alteraciones de memoria, atención, orientación, etc.
class="Ningnestilodeprrafo">• Trastornos de c
onducta: agresividad, deambulación, esconder objetos y perderlos.
class="Ningnestilodeprrafo">• Estado emocional: en las primeras etapas, las demencias c
ursan c
on depresión y/o ansiedad, lo que puede interferir en la realización de c
iertas actividades.
class="Ningnestilodeprrafo">• Funciones ejecutivas: dificultades para la realización de acciones y la planificación.
class="Ningnestilodeprrafo">• Trastornos de sueño.
class="Ningnestilodeprrafo">– El procedimiento para la revisión de la situación de dependencia resulta largo si tenemos en c
uenta que la evolución de la enfermedad de Alzheimer es diferente en c
ada persona y que, en algunos c
asos, la situación puede c
ambiar radicalmente en un periodo muy c
orto de tiempo.
class="Ningnestilodeprrafo">– El análisis del entorno social y la situación sociofamiliar es fundamental, tanto para la valoración de la situación de dependencia, c
omo para la elaboración del PIA.
class="Ningnestilodeprrafo">– Hacen falta recursos específicos para personas c
on demencia; también es necesaria una adaptación de los existentes para garantizar una atención de mayor c
alidad.
class="Ningnestilodeprrafo">– Es positivo que las prestaciones c
ontempladas estén exentas fiscalmente.
class="Ningnestilodeprrafo">– El lenguaje utilizado por la Administración resulta incomprensible para la mayoría de las personas destinatarias (casi un 35% de los y las c
uidadoras principales asociadas son mayores de 65 años). Simplificar este lenguaje y ofrecer información y orientación presencial favorecería la c
omprensión.
class="Ningnestilodeprrafo">– La formación y acreditación de los y las profesionales de la atención a domicilio es necesaria.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
onviene poner en marcha servicios de ayuda a domicilio de urgencia que den respuesta pronta y eficaz a situaciones c
ríticas que se suelen producir en el c
uidado domiciliario de estas personas.
class="Ningnestilodeprrafo">– Proponen la c
reación de servicios de respiro semejantes al c
entro de día pero c
on menos horas de c
obertura; el aprovechamiento de las plazas que en algunos c
entros de día quedan libres por la tarde y la ampliación de plazas para personas c
on demencia moderada en c
entros rurales diurnos para mayores y su apertura durante los fines de semana c
on el fin de que la persona pueda c
ontinuar en su entorno habitual más c
ercano.
class="Ningnestilodeprrafo">Existe un c
laro c
onsenso sobre la idoneidad de que la persona mayor c
ontinúe en su entorno habitual el mayor tiempo posible. En la actualidad, esto se c
onsigue gracias a la encomiable labor que realizan las personas c
uidadoras.
class="Ningnestilodeprrafo">Más del 80% de las personas c
uidadoras pertenecientes a la familia de la persona dependiente son mujeres y su edad media se sitúa en los 52 años aproximadamente (más del 20% superan los 60 años).
class="Ningnestilodeprrafo">Numerosos estudios revelan que su estado emocional se ve muy afectado y que presentan preocupantes niveles de ansiedad y depresión. Además, la sobrecarga que sufren repercute también en un deterioro de su estado de salud física y en la modificación de su estilo de vida que puede llevarles a un mayor aislamiento social.
class="Ningnestilodeprrafo">Por otro lado, un estudio reciente[71] revela que las personas c
uidadoras de personas mayores en la C
APV c
ontribuyen c
on su labor a un ahorro de entre 1.014 y 2.415 millones de euros[72] –dependiendo del c
riterio que se tome para valorar la hora de atención– a las administraciones públicas vascas.
class="Ningnestilodeprrafo">La Asociación de Familias C
uidadoras de Personas Mayores Dependientes de Álava "Ascudean" nos ha dado a c
onocer su valoración sobre la implantación de la LAAD, que resumidamente exponemos a c
ontinuación:
class="Ningnestilodeprrafo">– La implantación de esta normativa no ha repercutido en la mejora de la c
alidad de vida de las personas dependientes y de sus familias.
class="Ningnestilodeprrafo">– La aplicación de la ley ha permitido que aflore la realidad de un c
olectivo numeroso y necesitado de las prestaciones y servicios que aquélla c
ontempla.
class="Ningnestilodeprrafo">– Perciben el riesgo de que las prestaciones económicas, a pesar de su pretendido c
arácter excepcional, estén sustituyendo a los servicios, precisamente por la falta de éstos. Las listas de espera no sólo afectan a c
entros de día o residencias sino que se extienden también al servicio de ayuda a domicilio.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
onsideran que sería más adecuado establecer baremos de valoración específicos para tramos de edad y tipos de discapacidad.
class="Ningnestilodeprrafo">– No les parece adecuado que el baremo deje fuera a personas que padecen enfermedades graves pero de c
arácter "no permanente" c
omo las oncológicas.
class="Ningnestilodeprrafo">– Reclaman un modelo c
omún para toda la C
APV en c
uanto a los servicios y el acceso a ellos.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
onsideran que no hay recursos financieros suficientes para aplicar esta ley.
class="Ningnestilodeprrafo">– Detectan que la adjudicación de los servicios está sufriendo una demora notable c
on relación a la situación anterior a la entrada en vigor de la ley.
class="Ningnestilodeprrafo">– Las deducciones generadas en la prestación económica para c
uidados en el entorno familiar c
omo c
onsecuencia del acceso a otros servicios están provocando que muchas familias renuncien a tales servicios.
class="Ningnestilodeprrafo">– Detectan un retroceso del tercer sector frente a un mayor protagonismo alcanzado por empresas c
on ánimo de lucro.
class="Ningnestilodeprrafo">– Se han registrado c
asos de personas que, tras ser valoradas c
omo dependientes han fallecido, y a la familia no se le ha abonado ninguna prestación a pesar de la retroactividad prevista legalmente.
class="Ningnestilodeprrafo">– Los PIA son orientados hacia los recursos existentes, no hacia la verdadera necesidad.
class="Ningnestilodeprrafo">– De acuerdo c
on el nuevo panorama que se vislumbra tras la aprobación de la ley de servicios sociales, en algunos c
asos, las personas en situación de dependencia serán atendidas desde servicios de responsabilidad foral (acceso a prestaciones económicas, c
entros de día…) mientras que sus c
uidadores y c
uidadoras lo serán desde servicios de responsabilidad municipal (servicio de apoyo a personas c
uidadoras). Temen que esta medida pueda perjudicar a la ya débil c
oordinación interinstitucional.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
onsideran urgente la habilitación de un sistema c
entral de datos, un modelo de intervención c
omún y una única c
artera de servicios en el ámbito autonómico.
class="Ningnestilodeprrafo">– La c
uantía de la PECEF no debería ser inferior al salario mínimo interprofesional.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
onsideran que el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) debería incluirse en el sistema de seguridad social para ofrecer mayores garantías.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
oncretamente, en Álava, ser reconocida c
omo persona en situación de dependencia no está suponiendo una mejora para quien hasta ese momento estaba siendo atendida por su Ayuntamiento c
omo autónoma (contaba c
on más número de horas de SAD, mayor agilidad en las resoluciones, etc.).
class="Ningnestilodeprrafo">– Refieren que en Álava se están registrando muchos problemas c
on el SAD: "existe una larga lista de espera y las familias no saben c
uándo podrán ser beneficiarias de este servicio; las familias acuden a nuestra asociación en busca del servicio urgente que teníamos hasta 2008, año en el que la Diputación nos retiró las subvenciones por entender que se trataba de un servicio de c
ompetencia pública".
class="Ningnestilodeprrafo">– Detectan en Álava, una demora excesiva en las resoluciones sobre PECEF y PVS.
class="Ningnestilodeprrafo">– Desean hacer notar el perjuicio que está suponiendo la eliminación de la retroactividad de las prestaciones económicas desde la fecha de solicitud.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
onsideran muy acertada la modificación normativa realizada por el Gobierno Vasco c
on el fin de igualar la ayuda económica dirigida a hombres y mujeres c
uidadoras de personas en situación de dependencia (antes era superior para los hombres) destinada a c
onciliar la vida laboral y familiar.
class="Ningnestilodeprrafo">[71] Estudio elaborado para el Instituto de Estudios Fiscales por las universidades de C
astilla-La Mancha y Murcia, y por la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED).
class="Ningnestilodeprrafo">[72] Fuente: Oliva, Vilaplana y Osuna (2011) a partir de datos de la EDAD 2008 y de información sobre C
ontabilidad Nacional y Regional de España (INE)
class="Ningnestilodeprrafo">Una serie de entidades sociales que representan a personas c
on discapacidad física, intelectual y sensorial, nos han hecho llegar sus valoraciones sobre la aplicación de la LAAD, así c
omo diversas propuestas de mejora:
class="Ningnestilodeprrafo">– FEKOOR - Federación C
oordinadora de Personas c
on Discapacidad Física y Orgánica de Bizkaia.
class="Ningnestilodeprrafo">– EGINAREN EGINEZ - Asociación de Personas c
on Discapacidad Física de Álava.
class="Ningnestilodeprrafo">– ELKARTU - Federación C
oordinadora de Personas c
on Discapacidad Física de Gipuzkoa.
class="Ningnestilodeprrafo">– ELKARTEAN - C
onfederación C
oordinadora de Personas c
on Discapacidad Física de la C
omunidad Autónoma del País Vasco.
class="Ningnestilodeprrafo">– ASPACE-BIZKAIA - Asociación de Parálisis C
erebral de Bizkaia.
class="Ningnestilodeprrafo">– ASPACE-GIPUZKOA - Asociación de Parálisis C
erebral.
class="Ningnestilodeprrafo">– ASPACE-ÁLAVA - Asociación de Parálisis C
erebral y Alteraciones Afines.
class="Ningnestilodeprrafo">– FEATECE - Federación de Asociaciones de Daño C
erebral Adquirido de Euskadi (ATECE Bizkaia, Guipúzcoa y Álava).
class="Ningnestilodeprrafo">– GORABIDE - Asociación Vizcaína en Favor de las Personas c
on Discapacidad Intelectual.
class="Ningnestilodeprrafo">– ATZEGI - Asociación Guipuzcoana en Favor de las Personas c
on Discapacidad Intelectual.
class="Ningnestilodeprrafo">– APDEMA - Asociación a Favor de Personas c
on Discapacidad Intelectual de Álava.
class="Ningnestilodeprrafo">– FEVAS - Federación Vasca de Asociaciones en Favor de las Personas c
on Discapacidad Intelectual.
class="Ningnestilodeprrafo">– ONCE Euskadi.
class="Ningnestilodeprrafo">– Asociación Pro Sordociegos de Euskadi.
class="Ningnestilodeprrafo">– Fundación Síndrome Down del País Vasco.
class="Ningnestilodeprrafo">– Asociación Bidegain para la atención temprana.
class="Ningnestilodeprrafo">– FEVAPAS, Federación Vasca de Asociaciones de Padres y Amigos de los Sordos.
class="Ningnestilodeprrafo">– ITXAROPENA Asociación Alavesa de Padres y Niños c
on Trastornos Visuales Graves y Personas Afectadas.
class="Ningnestilodeprrafo">Avanzamos aquí algunas de las c
uestiones más relevantes que nos han trasladado:
class="Ningnestilodeprrafo">– Reconocen el avance que supone la c
onsideración del derecho a la promoción de la autonomía y atención a la situación de dependencia c
omo un derecho subjetivo de c
iudadanía.
class="Ningnestilodeprrafo">– Les parece muy positivo que el c
uidado se entienda c
omo una responsabilidad pública.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
on la nueva ley se reconoce la tarea que venían realizando las personas c
uidadoras del entorno familiar (mediante la prestación económica c
orrespondiente, alta y c
otización en la Seguridad Social).
class="Ningnestilodeprrafo">– Se c
onsidera positivo que la valoración de la persona afectada se realice en el entorno.
class="Ningnestilodeprrafo">– La prestación económica para la c
ontratación de asistencia personal que c
ontempla la LAAD c
onstituye un gran avance que, sin embargo, no está teniendo el alcance deseado. Les resulta preocupante que en Álava y Bizkaia se limite el ámbito de aplicación de la prestación para la asistencia personal a los c
asos en que se pretende facilitar el acceso a la educación y al trabajo; desde su punto de vista, debería extenderse también al c
onjunto de actividades básicas de la vida diaria, y al de las actividades c
ulturales, de ocio y tiempo libre.
class="Ningnestilodeprrafo">En su opinión, facilitar la accesibilidad a la información de las personas c
on discapacidad intelectual, salvando las barreras c
ognitivas y de c
omunicación, debería también incluirse entre las posibles funciones de esa persona de apoyo.
class="Ningnestilodeprrafo">– Las expectativas generadas c
on la entrada en vigor de la LAAD no han sido satisfechas. Se echa también en falta una inicial labor de información.
class="Ningnestilodeprrafo">– No se sienten del todo abrigadas por el manto de esta ley que entienden ha sido c
onfeccionada, desde un principio, para el c
olectivo de personas mayores.
class="Ningnestilodeprrafo">– Detectan un c
arácter marcadamente asistencial en la LAAD, en detrimento de la promoción de la autonomía que supuestamente se pretendía y que resulta de especial trascendencia para las personas c
on discapacidad.
class="Ningnestilodeprrafo">– La normativa no ha supuesto una mejora de la c
alidad de vida de las personas c
on discapacidad intelectual.
class="Ningnestilodeprrafo">– Observan una escasa c
oordinación entre las administraciones implicadas.
class="Ningnestilodeprrafo">– Advierten un débil desarrollo del espacio sociosanitario.
class="Ningnestilodeprrafo">– Los plazos para la implantación progresiva de la ley son excesivamente largos.
class="Ningnestilodeprrafo">– El distinto desarrollo normativo llevado a c
abo por las tres diputaciones vascas ha puesto de manifiesto, en la práctica, desequilibrios territoriales que deben ser superados: en los requisitos de acceso, el procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia, el régimen de c
ompatibilidades, los efectos del silencio administrativo, etc.
class="Ningnestilodeprrafo">– Las c
uantías de las prestaciones económicas resultan insuficientes.
class="Ningnestilodeprrafo">– Los procedimientos previstos para el reconocimiento de la situación de dependencia, elaboración del PIA y adjudicación de prestaciones y servicios resultan demasiado c
omplejos para la c
iudadanía y generan, en la práctica, retrasos excesivos y c
olapso en los servicios sociales de base.
class="Ningnestilodeprrafo">– En las resoluciones de reconocimiento de la situación de dependencia debería hacerse referencia, en todo c
aso, a la puntuación en la que se basa la valoración (con objeto de determinar c
uanto antes si es o no pertinente la presentación de un recurso y, en su c
aso, facilitar su preparación evitando retrasos innecesarios derivados de una nueva solicitud de dicho informe).
class="Ningnestilodeprrafo">– C
ritican la incompatibilidad entre servicios y prestaciones establecida en Bizkaia; propugnan un uso c
ombinado de ambos que favorezca la atención c
ompleta de la persona dependiente.
class="Ningnestilodeprrafo">– El baremo para la valoración de la dependencia (BVD) no refleja, en suficiente medida, las dificultades para la autonomía personal de las personas c
on discapacidad:
class="Ningnestilodeprrafo">a) A pesar de que en el c
aso c
oncreto de las personas c
on discapacidad intelectual se redistribuyan las puntuaciones asignadas a c
ada ítem y se introduzca la toma de decisiones en la valoración, no se recogen las distintas necesidades de apoyo que presentan estas personas a lo largo de su vida; sería preciso tener en c
uenta también c
uestiones c
omo la c
apacidad para desarrollar actividades instrumentales, para desenvolverse en el ámbito público, las dificultades en la c
omunicación, c
ognición, acceso a la información, relación y participación, la dependencia emocional, la vulnerabilidad ante el engaño, etc.
class="Ningnestilodeprrafo">Creen c
onveniente ampliar el c
ontexto en el que se realiza la valoración (sólo el hogar resulta muy limitado).
class="Ningnestilodeprrafo">b) Aunque las personas c
on discapacidad física o c
on discapacidad sensorial puedan realizar las tareas en su c
asa, por tratarse de un entorno adaptado a sus necesidades c
oncretas, en el entorno urbano –que no siempre resulta accesible o c
onocido– se pueden dar múltiples situaciones de dependencia que no son valoradas.
class="Ningnestilodeprrafo">c) La discapacidad sensorial, en c
oncreto la c
eguera, puede generar gran dependencia en muchas actividades de la vida c
otidiana que no se c
onsideran básicas pero que tienen un extraordinario impacto (leer una factura, localizar un objeto, deambular por lugares no c
onocidos…).
class="Ningnestilodeprrafo">d) Las entidades que representan a las personas afectadas por un daño c
erebral adquirido c
onsideran que el instrumento utilizado es insuficiente para la valoración del deterioro c
ognitivo (secuela principal de este daño) y que no se valoran o se valoran de manera imprecisa disfunciones altamente discapacitantes c
omo:
class="Ningnestilodeprrafo">1. la c
omunicación (verbal y escrita);
class="Ningnestilodeprrafo">2. las funciones ejecutivas (control, planificación, organización);
class="Ningnestilodeprrafo">3. la memoria;
class="Ningnestilodeprrafo">4. la orientación espacio-temporal;
class="Ningnestilodeprrafo">5. los trastornos obsesivos;
class="Ningnestilodeprrafo">6. la alteración de c
onciencia del propio déficit;
class="Ningnestilodeprrafo">7. las alteraciones emocionales.
class="Ningnestilodeprrafo">Igualmente, no se c
ontempla la tipología de las alteraciones de c
omportamiento (pasividad, irritabilidad, agresividad, desinhibición, impulsividad, obsesión) y por c
onsiguiente, tampoco en qué grado se manifiestan.
class="Ningnestilodeprrafo">e) La herramienta infravalora la supervisión en la realización de las actividades básicas de la vida diaria.
class="Ningnestilodeprrafo">– C
onsideran que las y los valoradores deberían c
ontar c
on mayor formación en materia de discapacidad, especialmente en c
uanto al referente teórico actual de este ámbito: C
alidad de Vida, Teoría de los Apoyos y Planificación C
entrada en la Persona. Asimismo, Se detecta poca formación en daño c
erebral adquirido en los y las profesionales que realizan la valoración; en estos equipos debieran participar profesionales de la neuropsicología y el trabajo social c
on formación en el tema.
class="Ningnestilodeprrafo">– Se observa disparidad de c
riterios a la hora de valorar (situaciones muy semejantes reciben valoraciones muy dispares).
class="Ningnestilodeprrafo">– Estiman necesario que en la valoración se c
ontraste o matice la información ofrecida por la persona c
on discapacidad intelectual c
on su c
uidadora principal.
class="Ningnestilodeprrafo">– La escasez o inexistencia de recursos para personas c
on discapacidad y la falta de adaptación de los existentes a sus necesidades específicas impiden el ejercicio real del derecho que preconiza la ley. Aluden en este sentido, a la escasez de modelos alternativos de vivienda, c
entros de c
apacitación, c
entros de actividades socioculturales y de ocio, servicios para grandes discapacidades físicas, residencias para estancias temporales de menores, servicios específicos para personas sordociegas (incorporación de la figura del mediador y del guía-intérprete para estas personas). Además, señalan que resulta imprescindible orientar los recursos hacia el fomento de la autonomía personal desde edades tempranas.
class="Ningnestilodeprrafo">– El régimen de incompatibilidad en Bizkaia o las deducciones operadas en la prestación para c
uidados en el entorno familiar en Gipuzkoa o Álava están disuadiendo a algunas familias del uso de los servicios, lo c
ual no favorece la promoción de la autonomía (pues es en los c
entros donde se fomenta la participación social, la interrelación, etc.).
class="Ningnestilodeprrafo">– Perciben c
ierto riesgo en el hecho de que las prestaciones económicas estén supliendo, en muchos c
asos, la ausencia de recursos de inaplazable c
reación.
class="Ningnestilodeprrafo">– Reclaman que se regule la prestación vinculada al servicio en Bizkaia, único territorio en el que esto no se ha hecho[73].
class="Ningnestilodeprrafo">– Destacan la necesidad de impulsar servicios de apoyo psicológico y formación a los y las c
uidadoras familiares y de ampliar programas de acompañamiento individualizado y respiro familiar.
class="Ningnestilodeprrafo">– Se plantea la necesidad de c
rear un c
entro de día para personas c
on daño c
erebral adquirido en Álava (en Gipuzkoa y Álava ya existe[74]).
class="Ningnestilodeprrafo">– Incremento de la intervención post-aguda en fisioterapia y logopedia pues las sesiones que actualmente se procuran son insuficientes (daño c
erebral adquirido).
class="Ningnestilodeprrafo">– En el c
aso del daño c
erebral adquirido infantil, no hay recursos suficientes durante el proceso de escolarización y formación.
class="Ningnestilodeprrafo">– Las expectativas que se c
rearon en el c
olectivo de personas c
on daño c
erebral adquirido c
on la entrada en vigor de la normativa no se han c
ubierto dada la falta de servicios, la incompatibilidad de las prestaciones económicas c
on el resto de las pensiones de gran invalidez, o por no tenerse en c
uenta las secuelas de c
arácter c
onductual o c
ognitivo en la valoración.
class="Ningnestilodeprrafo">– En el c
olectivo de personas c
on daño c
erebral adquirido se registran c
asos de ausencia de c
onciencia de enfermedad por lo que c
onvendría habilitar c
auces para tener en c
uenta la información que ofrece la persona c
uidadora habitual.
class="Ningnestilodeprrafo">– Reclaman una c
oordinación directa de la administración c
on las asociaciones que trabajan en la materia y una participación mayor de éstas en todo el proceso.
class="Ningnestilodeprrafo">[73] Estas propuestas se recogieron c
on anterioridad a la publicación, por parte de la Diputación de Bizkaia del Decreto Foral 90/2010, de 29 de junio, por el que se regula la prestación económica vinculada al servicio foral residencial para personas dependientes.
class="Ningnestilodeprrafo">[74] La Diputación Foral de Bizkaia dispone de un c
entro de día gestionado por el IFAS -Bekoetxe- c
on c
apacidad para 45 personas y la diputación guipuzcoana tiene otro gestionado por el Hospital Aita Menni, c
on c
apacidad para 25 personas. Ambos c
entros c
uentan c
on los servicios de un neuropsicólogo.
class="Ningnestilodeprrafo">En el informe ordinario del año 2007 ya recogíamos la preocupación mostrada por el c
olectivo de personas c
on problemas de salud mental sobre la aplicación de la LAAD y, en c
oncreto, sobre la necesidad de tener en c
uenta no sólo las necesidades de las personas c
on trastorno mental grave, sino también las de su entorno familiar (con quienes c
onviven en el 80% de los c
asos[75]) a la hora de diseñar el c
atálogo de prestaciones.
class="Ningnestilodeprrafo">Hemos podido c
onocer las valoraciones que sobre la implantación de la LAAD ha efectuado FEDEAFES - Federación de Euskadi de Asociaciones de Familiares y Personas c
on Enfermedad Mental, organización social sin ánimo de lucro que agrupa a c
uatro asociaciones:
class="Ningnestilodeprrafo">– ASAFES, Asociación alavesa de familiares y personas c
on enfermedad mental.
class="Ningnestilodeprrafo">– AVIFES, Asociación vizcaína de familiares y personas c
on enfermedad mental.
class="Ningnestilodeprrafo">– AGIFES, Asociación guipuzcoana de familiares y personas c
on enfermedad mental.
class="Ningnestilodeprrafo">– ASASAM, Asociación ayalesa de familiares y personas c
on enfermedad mental.
class="Ningnestilodeprrafo">FEDEAFES se c
onstituyó en 1987 c
on la intención de expandirse y aunar los esfuerzos de algunas asociaciones pioneras que en 1976 c
omenzaron a trabajar en el c
ontexto de la reforma psiquiátrica. Tiene c
omo objetivo general "la adopción de aquellas medidas que c
ontribuyan a la mejora de la c
alidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad mental y la de sus familias, y específicamente c
uenta c
on los siguientes fines:
class="Ningnestilodeprrafo">– Representar al c
olectivo de personas c
on enfermedad mental y a sus familiares en los diferentes órganos gubernamentales y otras instancias públicas y privadas, c
on relación a su propia y específica problemática.
class="Ningnestilodeprrafo">– Defender los intereses del c
olectivo representándolo ante los órganos y entidades c
ompetentes.
class="Ningnestilodeprrafo">– Exigir una adecuada atención sanitaria y social de las personas c
on enfermedad mental y sus familiares, que favorezca la rehabilitación, reinserción social e integración laboral de aquellas.
class="Ningnestilodeprrafo">– Promover la sensibilización social hacia la problemática de las personas c
on enfermedad mental y sus familias, llamando la atención sobre la marginación y discriminación existentes en los aspectos sanitarios, sociales y laborales.
class="Ningnestilodeprrafo">– Promover y c
oordinar las demandas propuestas por el c
olectivo, representándolo ante los organismos oficiales pertinentes, defendiendo sus legítimos derechos mediante su participación en los órganos planificadores y legisladores en materia de Salud Mental y Servicios Sociales.
class="Ningnestilodeprrafo">– Recabar de los poderes públicos leyes que favorezcan los intereses de las personas c
on enfermedad mental y sus familiares, así c
omo de las entidades miembros de FEDEAFES.
class="Ningnestilodeprrafo">– Exigir la c
reación de servicios alternativos a la hospitalización y el establecimiento de sistemas alternativos y sustitutorios de la familia.
class="Ningnestilodeprrafo">– Desarrollar una c
onstante y eficaz información para agrupar a todos los familiares y a las personas c
on enfermedad mental, c
on el fin de integrar en un foro c
omún a todo el c
olectivo.
class="Ningnestilodeprrafo">– Promover la información y el intercambio de experiencias entre las asociaciones miembros.
class="Ningnestilodeprrafo">– Potenciar el principio de solidaridad entre las asociaciones federadas y la sociedad.
class="Ningnestilodeprrafo">– Estimular la investigación sobre las enfermedades mentales y la prevención de las mismas.
class="Ningnestilodeprrafo">– Revindicar la c
reación de servicios en materia preventiva, asistencial y de rehabilitación en el c
ampo psiquiátrico, dando prioridad a la asistencia extrahospitalaria.
class="Ningnestilodeprrafo">– Revindicar un tratamiento psiquiátrico orientado hacia la familia y la c
omunidad y no hacia el individuo aislado.
class="Ningnestilodeprrafo">– Revindicar el c
ontrol y participación de las asociaciones de usuarios de Salud Mental en los servicios y órganos relacionados c
on ésta".
class="Ningnestilodeprrafo">Por tanto, FEDEAFES agrupa a las entidades vascas de personas c
on enfermedad mental y sus familiares, y se c
onstituye para generar investigación, intercambio, aprendizaje e innovación en las iniciativas que buscan la mejora en la c
alidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. Asimismo, pretende impulsar y difundir políticas y experiencias dentro del modelo de c
alidad de vida; defender y reivindicar la dignidad y los derechos de las personas afectadas y sus familiares; sensibilizar a la sociedad; participar en foros y redes, y exigir políticas públicas en beneficio de las personas afectadas y sus familiares.
class="Ningnestilodeprrafo">FEDEAFES tiene representación en el C
onsejo Vasco de Servicios Sociales, C
onsejo Vasco de Inclusión Social y C
onsejo Vasco Asesor de Salud Mental. Igualmente es miembro de la Mesa de Diálogo C
ivil del Departamento de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco y participa en la C
omisión Penitenciaria de Euskadi para personas c
on enfermedad mental.
class="Ningnestilodeprrafo">Por lo que se refiere a su participación en los movimientos asociativos, es miembro de FEAFES (Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas c
on Enfermedad Mental) y EDEKA (Coordinadora Vasca de Representantes de Personas c
on Discapacidad), y participa en la Red de Redes, donde se encuentran las principales redes y federaciones que aglutinan el tercer sector de la C
omunidad Autónoma del País Vasco.
class="Ningnestilodeprrafo">Como indicábamos, hemos recabado su opinión (así c
omo la de aquellas asociaciones que la forman: AVIFES, ASAFES, AGIFES y ASASAM) sobre el impacto y las c
onsecuencias que la nueva ley está teniendo en las personas c
on enfermedad mental. Pasamos a destacar los aspectos más relevantes de su valoración:
class="Ningnestilodeprrafo">– La Federación y las asociaciones mencionadas valoran c
omo positivo que la ley:
class="Ningnestilodeprrafo">• reconozca por primera vez el derecho a la promoción de la autonomía personal y a la atención a las personas en situación de dependencia c
omo un derecho subjetivo de c
iudadanía;
class="Ningnestilodeprrafo">• incluya por primera vez la enfermedad mental en el c
oncepto de dependencia (antes de la entrada en vigor de esta ley se valoraba la necesidad de ayuda de tercera persona mediante el baremo establecido en el Real Decreto 1971/1999 de procedimiento para el reconocimiento, declaración y c
alificación del grado de discapacidad que regula la minusvalía; prácticamente ninguna persona c
on enfermedad mental c
onseguía la puntuación mínima de 15 puntos que se exigía para c
onsiderar que necesitaba ayuda de tercera persona);
class="Ningnestilodeprrafo">• introduzca el aspecto de la necesidad de apoyo para la autonomía personal en la definición de dependencia para el c
aso de las personas c
on enfermedad mental.
class="Ningnestilodeprrafo">– Detectan una serie de c
arencias y dificultades, y realizan las c
orrespondientes propuestas de mejora:
class="Ningnestilodeprrafo">• revisar el actual baremo por entender que no refleja las dificultades propias de la enfermedad mental. Realizan una propuesta alternativa a la actual puntuación, que presentamos en la siguiente tabla:
class="Ningnestilodeprrafo">• atender, en la aplicación del baremo, a las pautas establecidas por el manual de valoración (documento en el que se interpreta c
ómo deben valorarse las actividades y tareas en el c
aso de personas c
on enfermedad mental), pues advierten que no se sigue de manera estricta;
class="Ningnestilodeprrafo">• establecer la c
ompatibilidad entre prestaciones y servicios (así, por ejemplo, c
onsideran que es necesario c
ompatibilizar en Bizkaia la prestación económica para c
uidados en el entorno familiar (PECEF) y la asistencia a c
entros de día, por tratarse de apoyos para la persona y para su c
uidador/a principal);
class="Ningnestilodeprrafo">• aumentar los recursos económicos destinados a la implantación de esta ley por entender que son escasos (en personal y en servicios), llegando a ser c
asi inexistentes para recursos de alojamiento, residenciales, c
entros de día y servicios de atención a domicilio c
on especialización en salud mental y c
on un enfoque de intervención educativo y de habilidades sociales;
class="Ningnestilodeprrafo">• disminuir el tiempo que media entre la solicitud inicial y la adjudicación del servicio o prestación;
class="Ningnestilodeprrafo">• reflejar la demanda real existente, aunque el recurso solicitado no exista aún, pues se han detectado c
asos en que, al no existir recursos para las personas c
on enfermedad mental (por ejemplo, recursos residenciales de c
arácter temporal), la o el profesional ha orientado a la familia en el sentido de no solicitarlo, lo que implica que no queda c
onstancia de la demanda real existente;
class="Ningnestilodeprrafo">• simplificar el procedimiento pues resulta farragoso, muy burocratizado y difícil de entender para el interesado (en un lenguaje poco c
laro);
class="Ningnestilodeprrafo">• formar en salud mental a las y los profesionales que realizan las valoraciones;
class="Ningnestilodeprrafo">• tener en c
uenta a las familias en la fase de valoración pues ellas son c
onocedoras de las dificultades en el entorno habitual; c
onvendría establecer mecanismos que permitan c
ontrastar y matizar la información incluso c
on aquellas familias que tienen dificultades para expresar, en presencia de la persona c
on enfermedad mental, las limitaciones que ésta presenta;
class="Ningnestilodeprrafo">• mantener una entrevista personal c
on la persona declarada en situación de dependencia al proceder a la elaboración del PIA (en algunos c
asos la entrevista tiene lugar exclusivamente c
on la familia o c
uidadora principal); en esta entrevista es de vital importancia que se informe de las prestaciones y servicios a los que puede tener derecho;
class="Ningnestilodeprrafo">• informar c
laramente de la necesidad de realizar el Plan Individualizado de Atención (PIA) para ejercer los derechos reconocidos en la ley; en algunos c
asos, en el territorio de Gipuzkoa, las asociaciones han detectado que la entrega de la resolución no va acompañada de la información pertinente para solicitar la elaboración del PIA y, por ende, para solicitar las prestaciones o recursos que pueden c
orresponder a la persona en situación de dependencia;
class="Ningnestilodeprrafo">• entregar, junto a la resolución de reconocimiento de la situación de dependencia, el informe técnico de valoración donde aparecen reflejadas las puntuaciones recibidas en c
ada ítem (con objeto de determinar c
uanto antes si es o no pertinente la presentación de un recurso y, en su c
aso, facilitar su preparación evitando retrasos innecesarios derivados de una nueva solicitud de dicho informe);
class="Ningnestilodeprrafo">• impulsar la c
oordinación entre los y las profesionales del ámbito sanitario y del social para superar los c
riterios dispares que en ocasiones tienen sobre la c
onveniencia de uno u otro recurso;
class="Ningnestilodeprrafo">• c
rear los servicios previstos en la ley, en especial, los residenciales (tanto permanentes c
omo temporales);
class="Ningnestilodeprrafo">• regular de forma unificada el servicio de atención a domicilio (SAD) –intensidad, c
oste, c
ompatibilidad, etc.– para que no se produzcan desigualdades en función del municipio en el que se reside;
class="Ningnestilodeprrafo">• tener en c
uenta, en las diferentes fases del procedimiento de la valoración de la situación de dependencia, que algunas personas c
on enfermedad mental tienen dificultades para aceptar y tomar c
onciencia de su enfermedad y que ello, en ocasiones, es un impedimento en el ejercicio de sus derechos;
class="Ningnestilodeprrafo">• fomentar el apoyo a las familias –principal soporte de las personas c
on enfermedad mental– mediante la c
reación de una buena red de recursos sociales c
oordinados c
on el ámbito sanitario.
class="Ningnestilodeprrafo">Las asociaciones que c
onforman FEDEAFES y la propia federación han desarrollado c
ampañas informativas sobre la nueva ley y sus implicaciones, dirigidas a personas c
on enfermedad mental, familiares y profesionales. Ello, unido a la atención que les precisan en materia de autonomía y dependencia, y a la c
reación de un grupo de trabajo sobre estos aspectos, ha c
ontribuido y c
ontribuye a profundizar en el c
onocimiento de esta normativa, su impacto y mejora, c
on relación al c
olectivo de personas c
on enfermedad mental.
class="Ningnestilodeprrafo">[75] Dato ofrecido por la Federación de Euskadi de Asociaciones de Familiares y Enfermos Psíquicos.
4.4. Los niños y niñas menores de tres años
class="Ningnestilodeprrafo">La asociación BIDEGAIN, dedicada a la promoción de la atención infantil temprana en las discapacidades ligadas al desarrollo y acreditada c
on el c
ertificado de idoneidad para el desarrollo de programas de atención infantil temprana por la Diputación Foral de Bizkaia, se ocupa de la asistencia del/a recién nacido/a prematuro/a y c
ríticamente enfermo/a, y de las secuelas derivadas de algunos pacientes durante el desarrollo infantil.
class="Ningnestilodeprrafo">Nos trasladaba fundamentalmente las numerosas dudas que surgían sobre la atención de los niños y niñas en situación de dependencia. Las y los profesionales se planteaban c
uál había de ser la información que debían facilitar a las familias y éstas desconocían el verdadero impacto de la nueva ley en el c
aso de c
riaturas nacidas c
on bajo peso, si era preciso solicitar el reconocimiento de la discapacidad para optar a los servicios y prestaciones de la LAAD, en qué c
ircunstancias tendrían derecho a un programa de intervención precoz, qué se entendía por niño/a c
on necesidades especiales o quién definiría las necesidades de un/a niño/a y de su familia.
class="Ningnestilodeprrafo">Todo ello motivó la iniciación de un expediente de oficio del c
ual damos c
uenta en los apartados 5.14.2. y 3.12.0., relativo a los servicios de prevención de la dependencia y promoción de la autonomía personal.
class="Ningnestilodeprrafo">La asociación APREVAS, c
uyo objetivo principal es el de apoyar e informar a las familias de niños y niñas prematuras y, en especial, de las y los grandes prematuros (niños por debajo de 1500 gramos) c
onsidera fundamental sensibilizar a la sociedad de las necesidades de estas c
riaturas. En su opinión, el retraso en la maternidad, los tratamientos de fertilidad, los c
ambios de vida, etc. c
ontribuyen a que el nacimiento de niños y niñas prematuras vaya en aumento. C
onscientes de que las mejoras en la Sanidad han favorecido la viabilidad de estas c
riaturas, reclaman una ayuda profesional c
ualificada (psicólogos y psicólogas, fisioterapeutas, logopedas…) en los primeros años de sus vidas, que les permita c
recer adecuadamente, una atención psicológica a las familias mayor que la que actualmente se les dispensa y un apoyo socioeconómico porque "los ingresos hospitalarios, en muchos c
asos, son largos y c
omplicados".
class="Ningnestilodeprrafo">En su opinión, las unidades, en la mayoría de los c
asos, requieren de más personal y se han quedado pequeñas y anticuadas para poder ofrecer a los niños y niñas y a sus familias los nuevos avances c
on las que ya trabajan otros hospitales (método "canguro", más implicación de los padres en el c
uidado de estos niños y niñas, etc.).
class="Ningnestilodeprrafo">Consideran que mediante la c
olaboración entre profesionales, padres y madres y hospitales, se pueden mejorar las c
ondiciones de estas niñas y niños.
class="Ningnestilodeprrafo">Nos trasladaban que en Bizkaia se había tardado en aplicar la nueva ley al c
olectivo de prematuros y prematuras pero que en el momento actual no estaban registrando ningún tipo de queja. C
omo propuesta de mejora proponen la elaboración de unas pautas c
laras y c
oncisas de todos los pasos que es preciso dar en estos procesos y que tales pautas sean facilitadas a las familias en las unidades de neonatología.