4. Valoraciones emitidas por los colectivos de personas afectadas por la ap
licación de la ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia
Como ya avanzábamos en el ap
artado dedicado a la metodología, con el fin de conocer el impacto que la normativa de autonomía personal y dependencia está teniendo en sus principales destinatarios y destinatarias –las personas dependientes y sus familias– hemos solicitado información a una serie de entidades sociales, organismos y asociaciones, algunas de los cuales nos han hecho llegar sus reflexiones y sugerencias.
4.1. Las personas mayores
El colectivo de personas mayores es el principal destinatario de esta normativa. De hecho, del total de personas en situación de dependencia, ap
roximadamente un 80% superan los 65 años de edad.
Dado que se trata de un grupo cada vez más numeroso –de hecho, la tasa de envejecimiento de la población vasca ha experimentado en los últimos años un notable incremento (en la actualidad, más de un 20% de la población de Euskadi es mayor de 65 años frente al 12,4% de 1991) y el número de personas que superan los 80 años se ha duplicado en sólo 20 años– es previsible que ello tenga un reflejo también en el conjunto de las personas en situación de dependencia.
A la fecha de cierre de este informe, contamos con la información y las valoraciones emitidas por las siguientes entidades u organismos:
– El Consejo de Personas Mayores de Bizkaia.
– El Consejo de personas Mayores de Gipuzkoa.
– HARTU-EMANAK, Asociación para el ap
rendizaje permanente y la participación social de las personas mayores.
– Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Euskadi (AEF-FAE) y asociaciones que agrupa.
– Asociación de Familias Cuidadoras de Personas Mayores Dependientes de Álava "ASCUDEAN".
4.1.1. Consejo de Personas Mayores de Bizkaia
El Consejo, órgano colegiado, de carácter asesor y consultivo, adscrito al Departamento de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia, nos ha dado a conocer su valoración sobre la ap
licación y desarrollo de la LAAD y nos ha trasladado una serie de propuestas de mejora del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia (SAAD) en el contexto del despliegue del Sistema Vasco de Servicios Sociales, previsto en la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales:
A continuación aludiremos al contenido principal de su valoración:
– La ley constituye un indiscutible avance en las políticas sociales, pues reconoce y regula el acceso a las prestaciones y servicios como derecho subjetivo.
– La falta de análisis previo sobre la suficiencia de los recursos para garantizar, siquiera, los primeros pasos de la implantación de la normativa ha derivado en problemas en la disponibilidad y formación de profesionales para asegurar la ejecución del procedimiento de acceso en plazos razonables.
– Se detecta una escasa planificación de la estructura que haga sostenible el sistema, así como un déficit de financiación tanto para la puesta en marcha de éste como para su sostenibilidad posterior.
– Se hace necesaria una reflexión en profundidad respecto a la sostenibilidad y financiación del Sistema Vasco de Servicios Sociales.
– La estrategia de comunicación inicial generó grandes expectativas en la ciudadanía cuando aún no se habían establecido los recursos, criterios, instrumentos y procedimientos mínimos necesarios para la puesta en marcha del sistema.
– La demora en el acceso a las prestaciones y servicios es remarcable.
– El procedimiento de valoración de la dependencia y de acceso a las prestaciones y servicios –gran parte de los cuales ya existían antes de la ap
robación de la ley– ha burocratizado aún más su adjudicación y ha provocado un colapso en los servicios sociales de atención primaria y secundaria (saturación de los equipos de valoración y diagnóstico, listas de espera…). La saturación de los servicios sociales de base ha condicionado la realización de los informes sociales que acompañan a la solicitud de valoración de dependencia.
– El periodo que establece la ley para la implantación progresiva del SAAD (2007-2014), en el que la efectividad del derecho a las prestaciones y servicios se ejercitará de manera progresiva, en función del grado y nivel de dependencia de la persona, se considera excesivamente dilatado.
– La universalidad en el acceso al SAAD no está garantizada en la práctica (salvo por lo que se refiere a los niveles mínimos de protección e intensidad en la atención definidos) pues la red de servicios no está totalmente implantada (de ahí que se contemple una prestación económica vinculada al servicio para quienes no puedan acceder a éste).
– Existen desigualdades significativas entre comunidades autónomas, territorios históricos y municipios en cuanto a las prestaciones y servicios disponibles, requisitos de acceso a éstos, contenido e intensidad de la atención, compatibilidad entre prestaciones y servicios o participación de las personas obligadas al pago en la financiación.
– Se detecta un marcado carácter asistencial en el catálogo de servicios y prestaciones.
– La ley no clarifica la naturaleza de las iniciativas que pretende promover en materia de prevención y promoción de la autonomía (artículos 15 y 21).
– Garantiza un nivel común de atención muy básico con relación al desarrollo que las prestaciones y servicios tenían ya en algunas comunidades autónomas, territorios históricos y municipios. Así, en Bizkaia, los servicios y ayudas que prevé la ley estaban ya implantadas, a excepción de los centros de noche y las prestaciones económicas. Los compromisos derivados de la implantación progresiva de la ley no han supuesto, hasta la fecha, modificar al alza los objetivos ya contemplados en los planes del Departamento de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia respecto a estos servicios y ayudas. Además, el catálogo de prestaciones y servicios del Sistema Vasco de Servicios Sociales y los programas desarrollados por el Departamento de Acción Social incluyen servicios orientados a la atención a la dependencia y promoción de la autonomía que no contempla la Ley 39/2006, tales como servicios de ap
oyo a personas cuidadoras, o de promoción de la participación y la inclusión social en el ámbito de los servicios sociales.
– El Baremo de Valoración de Dependencia (BVD) no se adecua a la realidad de las personas con discapacidad intelectual ni a las que padecen enfermedad mental, pues el instrumento está orientado a la valoración de la capacidad funcional para llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria.
– La ley centra su atención en el sistema de servicios sociales a pesar de aludir a la necesidad de reforzar la coordinación sociosanitaria.
– Se observa un doble riesgo:
• que la identificación entre atención a la dependencia-promoción de la autonomía y sistema de servicios sociales contribuya a reducir el compromiso de otros sistemas (como el sanitario, por ejemplo) con estas necesidades;
• que el sistema de servicios sociales centre sus esfuerzos en la atención a la dependencia y la promoción de la autonomía dejando de lado la atención de otras necesidades que le son propias y que también afectan a las personas mayores.
– El proyecto inicial de la ley se orientaba hacia las personas mayores, por lo que finalmente no ha recogido, en toda su extensión, las necesidades de otros colectivos y tampoco se dirige a las personas autónomas (existe un déficit en la definición de servicios, prestaciones y medidas de promoción de la autonomía). No puede considerarse, por tanto, una ley integral de promoción de la autonomía y atención a las personas en situación de dependencia.
– La ley reconoce la participación histórica del tercer sector y su colaboración con las administraciones públicas en la prestación de los servicios sociales pero no da el mismo tratamiento al ap
oyo informal.
– Las condiciones actuales de acceso al servicio de ayuda a domicilio (SAD) disuaden de su uso a un número notable de personas que pudieran requerirlo.
– Denuncian que la CAPV carezca de especialidad en geriatría.
– Algunas entidades locales están ap
licando estrictamente el calendario de implantación de la ley, por lo que las personas valoradas en Grado I Nivel 2 no tendrán derecho al servicio de ayuda a domicilio (SAD) hasta el año 2011. También se está comenzando a ajustar la intensidad de la atención a los mínimos establecidos en el RD 727/2007 (entre 70 y 90 horas mensuales para el Grado III.2; entre 55 y 70 para el Grado III.1; entre 40 y 55 para el Grado II.2 y entre 30 y 40 para el Grado II.1).
– La prestación para cuidados en el entorno familiar (PECEF) supone un reconocimiento de las tareas de cuidado que, de hecho, desempeñan muchas mujeres, y posibilita su afiliación, alta y cotización en la seguridad social. La concesión de esta prestación, pese a su previsto carácter excepcional, se está generalizando en detrimento de los servicios. De hecho, la demanda de plazas en los centros de día se ha retraído.
El Consejo, una vez analizadas las cuestiones que se han indicado, nos ha trasladado una serie de propuestas de mejora:
– Reducir los plazos de acceso a las prestaciones y servicios, así como el tiempo medio para realizar la valoración y obtener el Plan Individualizado de Atención; simplificar el procedimiento de acceso (que la solicitud llegue on line a la DFB como se hace en Gipuzkoa) y mejorar la información y orientación ofrecida a las personas usuarias.
– Garantizar, en el marco del despliegue de la Ley 12/2008, la necesaria coherencia entre el Decreto de Cartera (que habrá de establecer, entre otros aspectos, el contenido de los servicios y prestaciones económicas, incluidas sus cuantías, y los requisitos de acceso a aquellos, incluido el copago) el mapa de Servicios Sociales, el Plan estratégico de servicios sociales de la CAPV y la memoria económica.
– Conectar el servicio de respiro, de responsabilidad foral, con el servicio de ap
oyo a personas cuidadoras, de responsabilidad municipal.
– Contemplar el uso combinado de servicios y prestaciones de modo que la intervención se pueda adaptar a las necesidades y capacidades de las personas y de su red de ap
oyo informal. Así, por ejemplo, en el caso de personas en situación de gran dependencia, sería preciso promover el uso combinado del SAD con otras prestaciones o servicios, pues para estas personas, incluso, el máximo establecido de 90 horas mensuales de atención resulta insuficiente; también convendría compatibilizar la prestación económica para cuidados en el entorno familiar con el acceso a servicios de ayuda a domicilio, de día, de noche y de respiro (estas posibilidades ya se contemplan en Álava y Gipuzkoa mediante la ap
licación de las correspondientes deducciones).
– Hoy por hoy, en Bizkaia, el esfuerzo se centra en garantizar la atención a las personas que ya se encuentran en situación de dependencia y sus familiares. Pero tan necesario como esto es prevenir la dependencia y promover la autonomía mediante el impulso de servicios de atención primaria (teleasistencia, SAD, servicio de ap
oyo a familias cuidadoras) y secundaria (estimulación temprana, respiro). Igualmente se hace preciso ap
oyar y favorecer programas que propicien el envejecimiento activo y la participación social de las personas mayores en colaboración con otros sistemas de atención: educación (aprendizaje a lo largo de la vida), cultura (acceso al ocio, promoción del ocio activo), etc.
– Buscar fórmulas que permitan garantizar la viabilidad del SAD a medio y largo plazo.
– Los centros de día están en algunos casos infrautilizados por lo que conviene analizar fórmulas para garantizar una mayor ocupación de estos recursos asistenciales (flexibilización de horarios, posibilidad de media jornada o de estancia de fines de semana, adecuación de este recurso para la atención a personas en situación de dependencia leve o moderada, distribución de la oferta de centros en el territorio, etc.) o, en caso contrario, reconsiderar el volumen global de plazas que es necesario ofertar.
– Clarificar las características de los centros –o servicios– de noche y analizar su necesidad efectiva pues prácticamente no existe demanda. Se conocen dos experiencias: una en Vitoria, en un centro de titularidad pública gestionado por EULEN, y otra, en Donosita, en el centro gerontológico Julián Rezola de Matia Fundazioa.
– Podrían servir de ap
oyo a personas cuidadoras que trabajan a turnos o a las que cuidan a personas con demencias que sufren problemas de agitación al final del día y por la noche –deambulación nocturna, irritabilidad, agresividad o resistencia a la persona cuidadora– de modo que puedan descansar y continuar con las tareas de cuidado durante el día.
– La Diputación Foral de Bizkaia, a diferencia de Gipuzkoa y Álava todavía no ha regulado la prestación económica vinculada al servicio. Parece conveniente hacerlo garantizando la coherencia entre la Ley 39/2006 y la 12/2008, de Servicios Sociales[70].
– Establecer medidas de control para evitar usos inadecuados de la PECEF y para garantizar que responda a la voluntad, tanto de la persona cuidada como de la cuidadora (fijar criterios que permitan determinar la idoneidad de la persona cuidadora para prestar los cuidados y realizar evaluaciones periódicas en determinados casos). Se debe evitar que la PECEF se convierta en una prestación a la que acogerse cuando no se puede adjudicar el recurso necesario por razones de saturación o como consecuencia de la excesiva dilación de los plazos de acceso.
– Impulsar las medidas de formación y cualificación de profesionales y personas cuidadoras previstas en el artículo 36 de la Ley 39/2006.
– Establecer un protocolo con el Departamento de Sanidad que garantice la realización de informes para terceros por parte de los y las médicas de atención primaria, cuando sean necesarios para valorar las situaciones de dependencia.
– Garantizar un seguimiento periódico de la intervención. Establecer sistemas de seguimiento y control.
– Conectar los instrumentos de valoración (BVD) y orientación (PIA) con los previstos en la Ley 12/2008: ficha social y plan de atención personalizada.
– Continuar avanzando en la coordinación sociosanitaria para mejorar las respuestas conjuntas: es necesario que tanto el sistema sanitario como el de servicios sociales avancen en su reflexión sobre cómo articular respuestas adecuadas a las situaciones de dependencia garantizando la sostenibilidad de ambos sistemas a medio y largo plazo; urge, pues, abordar cuestiones como la atención a enfermedades de curso crónico, la prevención de situaciones de dependencia y la promoción de condiciones de vida saludables, la implicación de la persona usuaria o la mejora de la coordinación entre la atención primaria y hospitalaria.
[70] Estas propuestas se recogieron con anterioridad a la publicación, por parte de la Diputación de Bizkaia del Decreto Foral 90/2010, de 29 de junio, por el que se regula la prestación económica vinculada al servicio foral residencial para personas dependientes.
4.1.2. Consejo de Personas Mayores de Gipuzkoa
El Consejo constituye un foro especifico de participación de las personas mayores y de las entidades, asociaciones y organizaciones relacionadas con la personas mayores, para la colaboración en la planificación y seguimiento de las políticas y actuaciones destinadas a lograr el bienestar de este sector de la ciudadanía.
Es un órgano colegiado, de carácter consultivo, adscrito al Departamento para la Política Social de las Diputación Foral de Gipuzkoa, al que se le tiene asignada la tarea de contribuir al diseño, puesta en marcha y seguimiento de la política social relacionada con las personas mayores.
Según nos informa la Secretaria Técnica del Departamento para la Política Social, las valoraciones y ap
ortaciones que se exponen a continuación provienen de las asociaciones y las personas mayores que integran el Consejo, sin intervención de quienes forman parte del Consejo en representación de instituciones públicas o empresas gestoras:
– La ap
robación en sí de una ley de estas características es muy positiva; era totalmente necesaria ante la situación de abandono en que se encontraban muchas familias.
– El ap
oyo económico a los familiares que atienden a las personas en situación de dependencia contemplado en la ley se considera un logro de ésta.
– La normativa de dependencia ha generado y seguirá generando puestos de trabajo.
– El desarrollo de la ley se considera lento; además es desigual según la comunidad autónoma de que se trate. Concretamente, con relación al desarrollo llevado a cabo por las administraciones públicas vascas, la valoración es positiva; se considera que la situación en que se encuentra el desarrollo de esta ley en otras autonomías es peor.
– Los criterios utilizados en la valoración de la dependencia por las y los técnicos son dispares.
– El resultado de la valoración no satisface a un elevado número de familias.
– Sería conveniente que la Administración del Estado pusiera los medios técnicos y económicos necesarios para garantizar un desarrollo eficaz y universal de esta Ley.
– La implantación de la ley ha facilitado que muchas personas en situación de dependencia que no se habían acercado a los servicios sociales de base lo hagan. Ello ha contribuido a conocer con mayor precisión la realidad de la dependencia.
– La ley garantiza el acceso a los servicios y prestaciones al constituirse como un derecho subjetivo.
– Dificulta el acceso de personas mayores o muy mayores que no se encuentran en situación de dependencia a los centros residenciales y que, sin embargo, lo precisan. Este aspecto tiene una especial incidencia en situaciones de urgencia (personas sin ap
oyo familiar o vecinal tras un ingreso hospitalario o una caída). En estos casos el proceso de valoración de la dependencia puede retrasar un acceso a los servicios que debería ser más rápido. En algunos municipios existen protocolos de urgencia, en otros no.
– Los criterios utilizados para la valoración se centran especialmente en cuestiones físicas desatendiendo aspectos como la falta de habilidades sociales y personales para realizar gestiones o la situación de alcoholismo de la persona.
– Mediante la concesión de las prestaciones económicas no se garantiza el correcto cuidado de las personas dependientes en el domicilio. Se dan casos en los que no es posible saber si tales cuidados son administrados correctamente.
– Las asociaciones –que debieran ser agentes colaboradores de las administraciones– han quedado ignoradas.
– La gestión por parte de la Diputación Foral de Gipuzkoa está siendo ágil: 15 días para la valoración de la dependencia y un máximo de dos meses en la tramitación de las prestaciones económicas. Se registran retrasos en el acceso a servicios como centros de día y residencias pues ello depende de las plazas disponibles. Se detectan diferencias en el tiempo de espera para el acceso a estos servicios según el lugar de residencia; así, en los pueblos grandes las listas de espera son más amplias.
– Las personas que padecen enfermedades cognitivas requieren de procedimientos de valoración más rápidos y una puesta en marcha del servicio de ayuda a domicilio más ágil. Su atención no está debidamente contemplada en el sistema.
– Se hace preciso el impulso de programas de atención psicológica para mayores con discapacidad o que se encuentren en situaciones límite.
– Sería conveniente articular un debate sobre el modelo actual de servicios sociales y su viabilidad a la vista del envejecimiento de la población y el incremento de las situaciones de dependencia, así como la creación de un Plan estratégico en materia de autonomía personal y atención a la dependencia.
4.1.3. Personas mayores asociadas para la participación social
HARTU-EMANAK, Asociación para el ap
rendizaje permanente y la participación social de las personas mayores, creada en 2002, trabaja por la promoción de una sociedad más participativa, democrática y solidaria mediante la participación social activa, el desarrollo de proyectos de ap
rendizaje permanente, y la transmisión de la experiencia de sus miembros a la sociedad, en general, y a las nuevas generaciones, en particular. Se encuentra ubicada en Bizkaia.
En 2006 creó un grupo de trabajo denominado "Personas Mayores y Servicios Sociales" en el que se analizan, entre otros, aspectos relacionados con la LAAD.
Destacamos las principales cuestiones que esta asociación aborda en la valoración que nos han remitido:
– Consideran positivos los siguientes aspectos de la ley:
• Reconocimiento del derecho a la promoción de la autonomía y la atención a la dependencia como derecho subjetivo de ciudadanía.
• Definición de los grados de dependencia.
• Establecimiento de un catálogo de prestaciones y servicios.
– La ciudadanía ha pasado de un estado de ilusión y esperanza, ante las expectativas que ofrecía la LAAD, a un estado de desilusión, desconfianza y crítica hacia las instituciones por la tardanza y los desajustes en la ap
licación de aquélla.
– No define, con criterios objetivos, la valoración del entorno social complementario al informe médico individual.
– En su opinión, la representación del movimiento asociativo de personas mayores y del tercer sector debería estar presente en el Comité Consultivo contemplado en el artículo 40 de la LAAD; en general resulta imprescindible mejorar la participación y representación de las Asociaciones de Personas Mayores en los Órganos Consultivos y Consejos Asesores.
– Habría que anticipar el horizonte temporal para la completa implantación de la LAAD, fijado actualmente en 8 años, a 6 años.
– Consideran muy positiva la ap
robación por el Parlamento Vasco de la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales.
– El plazo para la universalización del Sistema Vasco de Servicios Sociales, de 8 años a partir de la entrada en vigor, no debería ser superior a 5 años.
– El espacio sociosanitario no se regula suficientemente y el futuro de su desarrollo es incierto.
– Por lo que se refiere a la CAPV, no se advierten avances en el desarrollo de dicho espacio sociosanitario. Ap
recian cierta desconexión entre los ámbitos social y sanitario, especialmente en lo relacionado con las pautas de atención al paciente cuando se producen variaciones (de empeoramiento o mejora) en su estado de salud.
– Excesiva dilación de los procedimientos de valoración y elaboración del plan individualizado de atención.
– Colapso inicial en los servicios sociales de base con sede en los ayuntamientos.
– Debilidad que presenta el servicio de ayuda a domicilio pese a ser uno de los servicios más demandados por las personas mayores para potenciar su autonomía personal y permanecer en su entorno natural. Se hace precisa su urgente mejora.
– La dotación de recursos económicos es insuficiente; es preciso garantizar una financiación pública sostenible.
– Consideran que el reparto actual de las competencias entre las diferentes administraciones públicas no es el adecuado y que dificulta la coordinación y armonización interinstitucional y pone en riesgo la eficacia del sistema y la eficiencia de los recursos.
– Se ve la necesidad de mejorar los servicios de información, orientación, valoración y diagnóstico, así como de potenciar el papel de los servicios sociales de base.
– Es necesario potenciar y consolidar los programas de atención y ap
oyo a las personas mayores dependientes que residan en sus domicilios y a sus familias o personas cuidadoras, para contribuir a la mejora de la calidad de vida de unas y otras; un buen modelo es el programa ZAINDUZ de la Diputación Foral de Bizkaia.
– Conviene mejorar la atención a la ciudadanía instando a los correspondientes organismos para que tengan permanentemente actualizada la información que ap
arece en su página oficial "web", especialmente por lo que se refiere a la normativa en vigor.
4.1.4. Las personas mayores con enfermedad de Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa vinculada al envejecimiento. De hecho, las cifras de prevalencia de esta demencia degenerativa aumentan desde el 1% en la población de entre 65-69 años, hasta el 32-38% a los 90 años y el 40-50% entre las personas con 95 o más años.
Se estima que, en la actualidad, unas 20.000 personas padecen esta enfermedad en Euskadi, cantidad que previsiblemente aumentará en los próximos años por el progresivo incremento de la esperanza de vida.
En un estado avanzado, afecta a la memoria, la orientación temporoespacial, el lenguaje, el razonamiento, el juicio crítico y la capacidad para tomar decisiones, y se acompaña de alteraciones motrices y otros trastornos. Todo ello provoca en la persona una situación de gran dependencia.
Esta enfermedad afecta a la persona que la padece, a su familia y a toda la sociedad. El proceso de deterioro de la persona enferma genera un gran impacto emocional en sus seres queridos que, además, soportan la dura carga física y psíquica vinculada a los cuidados ofrecidos.
El 10 de marzo de 2009, la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Euskadi (AEF-FAE) que aglutina a las asociaciones alavesa, guipuzcoana y vizcaína fue declarada de utilidad pública. Estas entidades llevan más de 20 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer y sus familias mediante programas socioeducativos, grupos de ap
oyo, centros de psicoestimulación y de fin de semana, labores de formación y divulgación, servicios de fisioterapia, atención psicológica y programas de voluntariado.
Recogemos, a continuación, el contenido principal de la valoración que han emitido sobre la LAAD y su implantación:
– En general, coinciden con la valoración realizada por el Consejo de Personas Mayores de Bizkaia.
– Es positivo que la ley reconozca la labor de los y las cuidadoras familiares mediante la prestación económica para cuidados en el entorno familiar, y contemple, además, su alta en la seguridad social. Sin embargo, en sí misma la prestación no garantiza la atención de calidad a la persona dependiente y puede contribuir a perpetuar su aislamiento social.
– El colapso inicial y la situación creada por la demora excesiva en el procedimiento de reconocimiento se va superando poco a poco, pero aún no están resueltas las situaciones de urgencia.
– Se advierte una falta de información en las personas destinatarias de la ley y sus familias sobre las prestaciones que ésta ofrece.
– Escasa coordinación sociosanitaria.
– En el proceso de valoración sería conveniente contrastar o matizar la información recibida por la persona con demencia con la facilitada por su cuidador/a principal, así como garantizar su participación en el Plan Individualizado de Atención porque muchas personas afectadas por el Alzheimer no tienen conciencia de enfermedad, no reconocen las actividades en las que tienen problemas reales o se remontan al pasado para informar sobre sus actuales posibilidades. Este contacto con la cuidadora principal en ausencia de la persona afectada debería protocolizarse.
– Se hace precisa la formación específica en demencia por las y los valoradores. Sería muy conveniente la incorporación de un/a neuropsicólogo/a en los equipos de valoración.
– El sistema de valoración se centra en las limitaciones físicas y deja las siguientes áreas en un segundo plano a pesar de tratarse de factores altamente discapacitantes:
• Trastornos cognitivos: alucinaciones, delirios, falsos reconocimientos, alteraciones de memoria, atención, orientación, etc.
• Trastornos de conducta: agresividad, deambulación, esconder objetos y perderlos.
• Estado emocional: en las primeras etapas, las demencias cursan con depresión y/o ansiedad, lo que puede interferir en la realización de ciertas actividades.
• Funciones ejecutivas: dificultades para la realización de acciones y la planificación.
• Trastornos de sueño.
– El procedimiento para la revisión de la situación de dependencia resulta largo si tenemos en cuenta que la evolución de la enfermedad de Alzheimer es diferente en cada persona y que, en algunos casos, la situación puede cambiar radicalmente en un periodo muy corto de tiempo.
– El análisis del entorno social y la situación sociofamiliar es fundamental, tanto para la valoración de la situación de dependencia, como para la elaboración del PIA.
– Hacen falta recursos específicos para personas con demencia; también es necesaria una adaptación de los existentes para garantizar una atención de mayor calidad.
– Es positivo que las prestaciones contempladas estén exentas fiscalmente.
– El lenguaje utilizado por la Administración resulta incomprensible para la mayoría de las personas destinatarias (casi un 35% de los y las cuidadoras principales asociadas son mayores de 65 años). Simplificar este lenguaje y ofrecer información y orientación presencial favorecería la comprensión.
– La formación y acreditación de los y las profesionales de la atención a domicilio es necesaria.
– Conviene poner en marcha servicios de ayuda a domicilio de urgencia que den respuesta pronta y eficaz a situaciones críticas que se suelen producir en el cuidado domiciliario de estas personas.
– Proponen la creación de servicios de respiro semejantes al centro de día pero con menos horas de cobertura; el ap
rovechamiento de las plazas que en algunos centros de día quedan libres por la tarde y la ampliación de plazas para personas con demencia moderada en centros rurales diurnos para mayores y su ap
ertura durante los fines de semana con el fin de que la persona pueda continuar en su entorno habitual más cercano.
4.1.5. Las personas cuidadoras
Existe un claro consenso sobre la idoneidad de que la persona mayor continúe en su entorno habitual el mayor tiempo posible. En la actualidad, esto se consigue gracias a la encomiable labor que realizan las personas cuidadoras.
Más del 80% de las personas cuidadoras pertenecientes a la familia de la persona dependiente son mujeres y su edad media se sitúa en los 52 años ap
roximadamente (más del 20% superan los 60 años).
Numerosos estudios revelan que su estado emocional se ve muy afectado y que presentan preocupantes niveles de ansiedad y depresión. Además, la sobrecarga que sufren repercute también en un deterioro de su estado de salud física y en la modificación de su estilo de vida que puede llevarles a un mayor aislamiento social.
Por otro lado, un estudio reciente[71] revela que las personas cuidadoras de personas mayores en la CAPV contribuyen con su labor a un ahorro de entre 1.014 y 2.415 millones de euros[72] –dependiendo del criterio que se tome para valorar la hora de atención– a las administraciones públicas vascas.
La Asociación de Familias Cuidadoras de Personas Mayores Dependientes de Álava "Ascudean" nos ha dado a conocer su valoración sobre la implantación de la LAAD, que resumidamente exponemos a continuación:
– La implantación de esta normativa no ha repercutido en la mejora de la calidad de vida de las personas dependientes y de sus familias.
– La ap
licación de la ley ha permitido que aflore la realidad de un colectivo numeroso y necesitado de las prestaciones y servicios que aquélla contempla.
– Perciben el riesgo de que las prestaciones económicas, a pesar de su pretendido carácter excepcional, estén sustituyendo a los servicios, precisamente por la falta de éstos. Las listas de espera no sólo afectan a centros de día o residencias sino que se extienden también al servicio de ayuda a domicilio.
– Consideran que sería más adecuado establecer baremos de valoración específicos para tramos de edad y tipos de discapacidad.
– No les parece adecuado que el baremo deje fuera a personas que padecen enfermedades graves pero de carácter "no permanente" como las oncológicas.
– Reclaman un modelo común para toda la CAPV en cuanto a los servicios y el acceso a ellos.
– Consideran que no hay recursos financieros suficientes para ap
licar esta ley.
– Detectan que la adjudicación de los servicios está sufriendo una demora notable con relación a la situación anterior a la entrada en vigor de la ley.
– Las deducciones generadas en la prestación económica para cuidados en el entorno familiar como consecuencia del acceso a otros servicios están provocando que muchas familias renuncien a tales servicios.
– Detectan un retroceso del tercer sector frente a un mayor protagonismo alcanzado por empresas con ánimo de lucro.
– Se han registrado casos de personas que, tras ser valoradas como dependientes han fallecido, y a la familia no se le ha abonado ninguna prestación a pesar de la retroactividad prevista legalmente.
– Los PIA son orientados hacia los recursos existentes, no hacia la verdadera necesidad.
– De acuerdo con el nuevo panorama que se vislumbra tras la ap
robación de la ley de servicios sociales, en algunos casos, las personas en situación de dependencia serán atendidas desde servicios de responsabilidad foral (acceso a prestaciones económicas, centros de día…) mientras que sus cuidadores y cuidadoras lo serán desde servicios de responsabilidad municipal (servicio de ap
oyo a personas cuidadoras). Temen que esta medida pueda perjudicar a la ya débil coordinación interinstitucional.
– Consideran urgente la habilitación de un sistema central de datos, un modelo de intervención común y una única cartera de servicios en el ámbito autonómico.
– La cuantía de la PECEF no debería ser inferior al salario mínimo interprofesional.
– Consideran que el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) debería incluirse en el sistema de seguridad social para ofrecer mayores garantías.
– Concretamente, en Álava, ser reconocida como persona en situación de dependencia no está suponiendo una mejora para quien hasta ese momento estaba siendo atendida por su Ayuntamiento como autónoma (contaba con más número de horas de SAD, mayor agilidad en las resoluciones, etc.).
– Refieren que en Álava se están registrando muchos problemas con el SAD: "existe una larga lista de espera y las familias no saben cuándo podrán ser beneficiarias de este servicio; las familias acuden a nuestra asociación en busca del servicio urgente que teníamos hasta 2008, año en el que la Diputación nos retiró las subvenciones por entender que se trataba de un servicio de competencia pública".
– Detectan en Álava, una demora excesiva en las resoluciones sobre PECEF y PVS.
– Desean hacer notar el perjuicio que está suponiendo la eliminación de la retroactividad de las prestaciones económicas desde la fecha de solicitud.
– Consideran muy acertada la modificación normativa realizada por el Gobierno Vasco con el fin de igualar la ayuda económica dirigida a hombres y mujeres cuidadoras de personas en situación de dependencia (antes era superior para los hombres) destinada a conciliar la vida laboral y familiar.
[71] Estudio elaborado para el Instituto de Estudios Fiscales por las universidades de Castilla-La Mancha y Murcia, y por la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED).
[72] Fuente: Oliva, Vilaplana y Osuna (2011) a partir de datos de la EDAD 2008 y de información sobre Contabilidad Nacional y Regional de España (INE)
4.2. Las personas con discapacidad
Una serie de entidades sociales que representan a personas con discapacidad física, intelectual y sensorial, nos han hecho llegar sus valoraciones sobre la ap
licación de la LAAD, así como diversas propuestas de mejora:
– FEKOOR - Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Bizkaia.
– EGINAREN EGINEZ - Asociación de Personas con Discapacidad Física de Álava.
– ELKARTU - Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de Gipuzkoa.
– ELKARTEAN - Confederación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de la Comunidad Autónoma del País Vasco.
– ASPACE-BIZKAIA - Asociación de Parálisis Cerebral de Bizkaia.
– ASPACE-GIPUZKOA - Asociación de Parálisis Cerebral.
– ASPACE-ÁLAVA - Asociación de Parálisis Cerebral y Alteraciones Afines.
– FEATECE - Federación de Asociaciones de Daño Cerebral Adquirido de Euskadi (ATECE Bizkaia, Guipúzcoa y Álava).
– GORABIDE - Asociación Vizcaína en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual.
– ATZEGI - Asociación Guipuzcoana en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual.
– APDEMA - Asociación a Favor de Personas con Discapacidad Intelectual de Álava.
– FEVAS - Federación Vasca de Asociaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual.
– ONCE Euskadi.
– Asociación Pro Sordociegos de Euskadi.
– Fundación Síndrome Down del País Vasco.
– Asociación Bidegain para la atención temprana.
– FEVAPAS, Federación Vasca de Asociaciones de Padres y Amigos de los Sordos.
– ITXAROPENA Asociación Alavesa de Padres y Niños con Trastornos Visuales Graves y Personas Afectadas.
Avanzamos aquí algunas de las cuestiones más relevantes que nos han trasladado:
– Reconocen el avance que supone la consideración del derecho a la promoción de la autonomía y atención a la situación de dependencia como un derecho subjetivo de ciudadanía.
– Les parece muy positivo que el cuidado se entienda como una responsabilidad pública.
– Con la nueva ley se reconoce la tarea que venían realizando las personas cuidadoras del entorno familiar (mediante la prestación económica correspondiente, alta y cotización en la Seguridad Social).
– Se considera positivo que la valoración de la persona afectada se realice en el entorno.
– La prestación económica para la contratación de asistencia personal que contempla la LAAD constituye un gran avance que, sin embargo, no está teniendo el alcance deseado. Les resulta preocupante que en Álava y Bizkaia se limite el ámbito de ap
licación de la prestación para la asistencia personal a los casos en que se pretende facilitar el acceso a la educación y al trabajo; desde su punto de vista, debería extenderse también al conjunto de actividades básicas de la vida diaria, y al de las actividades culturales, de ocio y tiempo libre.
En su opinión, facilitar la accesibilidad a la información de las personas con discapacidad intelectual, salvando las barreras cognitivas y de comunicación, debería también incluirse entre las posibles funciones de esa persona de ap
oyo.
– Las expectativas generadas con la entrada en vigor de la LAAD no han sido satisfechas. Se echa también en falta una inicial labor de información.
– No se sienten del todo abrigadas por el manto de esta ley que entienden ha sido confeccionada, desde un principio, para el colectivo de personas mayores.
– Detectan un carácter marcadamente asistencial en la LAAD, en detrimento de la promoción de la autonomía que supuestamente se pretendía y que resulta de especial trascendencia para las personas con discapacidad.
– La normativa no ha supuesto una mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.
– Observan una escasa coordinación entre las administraciones implicadas.
– Advierten un débil desarrollo del espacio sociosanitario.
– Los plazos para la implantación progresiva de la ley son excesivamente largos.
– El distinto desarrollo normativo llevado a cabo por las tres diputaciones vascas ha puesto de manifiesto, en la práctica, desequilibrios territoriales que deben ser superados: en los requisitos de acceso, el procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia, el régimen de compatibilidades, los efectos del silencio administrativo, etc.
– Las cuantías de las prestaciones económicas resultan insuficientes.
– Los procedimientos previstos para el reconocimiento de la situación de dependencia, elaboración del PIA y adjudicación de prestaciones y servicios resultan demasiado complejos para la ciudadanía y generan, en la práctica, retrasos excesivos y colapso en los servicios sociales de base.
– En las resoluciones de reconocimiento de la situación de dependencia debería hacerse referencia, en todo caso, a la puntuación en la que se basa la valoración (con objeto de determinar cuanto antes si es o no pertinente la presentación de un recurso y, en su caso, facilitar su preparación evitando retrasos innecesarios derivados de una nueva solicitud de dicho informe).
– Critican la incompatibilidad entre servicios y prestaciones establecida en Bizkaia; propugnan un uso combinado de ambos que favorezca la atención completa de la persona dependiente.
– El baremo para la valoración de la dependencia (BVD) no refleja, en suficiente medida, las dificultades para la autonomía personal de las personas con discapacidad:
a) A pesar de que en el caso concreto de las personas con discapacidad intelectual se redistribuyan las puntuaciones asignadas a cada ítem y se introduzca la toma de decisiones en la valoración, no se recogen las distintas necesidades de ap
oyo que presentan estas personas a lo largo de su vida; sería preciso tener en cuenta también cuestiones como la capacidad para desarrollar actividades instrumentales, para desenvolverse en el ámbito público, las dificultades en la comunicación, cognición, acceso a la información, relación y participación, la dependencia emocional, la vulnerabilidad ante el engaño, etc.
Creen conveniente ampliar el contexto en el que se realiza la valoración (sólo el hogar resulta muy limitado).
b) Aunque las personas con discapacidad física o con discapacidad sensorial puedan realizar las tareas en su casa, por tratarse de un entorno adaptado a sus necesidades concretas, en el entorno urbano –que no siempre resulta accesible o conocido– se pueden dar múltiples situaciones de dependencia que no son valoradas.
c) La discapacidad sensorial, en concreto la ceguera, puede generar gran dependencia en muchas actividades de la vida cotidiana que no se consideran básicas pero que tienen un extraordinario impacto (leer una factura, localizar un objeto, deambular por lugares no conocidos…).
d) Las entidades que representan a las personas afectadas por un daño cerebral adquirido consideran que el instrumento utilizado es insuficiente para la valoración del deterioro cognitivo (secuela principal de este daño) y que no se valoran o se valoran de manera imprecisa disfunciones altamente discapacitantes como:
1. la comunicación (verbal y escrita);
2. las funciones ejecutivas (control, planificación, organización);
3. la memoria;
4. la orientación espacio-temporal;
5. los trastornos obsesivos;
6. la alteración de conciencia del propio déficit;
7. las alteraciones emocionales.
Igualmente, no se contempla la tipología de las alteraciones de comportamiento (pasividad, irritabilidad, agresividad, desinhibición, impulsividad, obsesión) y por consiguiente, tampoco en qué grado se manifiestan.
e) La herramienta infravalora la supervisión en la realización de las actividades básicas de la vida diaria.
– Consideran que las y los valoradores deberían contar con mayor formación en materia de discapacidad, especialmente en cuanto al referente teórico actual de este ámbito: Calidad de Vida, Teoría de los Ap
oyos y Planificación Centrada en la Persona. Asimismo, Se detecta poca formación en daño cerebral adquirido en los y las profesionales que realizan la valoración; en estos equipos debieran participar profesionales de la neuropsicología y el trabajo social con formación en el tema.
– Se observa disparidad de criterios a la hora de valorar (situaciones muy semejantes reciben valoraciones muy dispares).
– Estiman necesario que en la valoración se contraste o matice la información ofrecida por la persona con discapacidad intelectual con su cuidadora principal.
– La escasez o inexistencia de recursos para personas con discapacidad y la falta de adaptación de los existentes a sus necesidades específicas impiden el ejercicio real del derecho que preconiza la ley. Aluden en este sentido, a la escasez de modelos alternativos de vivienda, centros de capacitación, centros de actividades socioculturales y de ocio, servicios para grandes discapacidades físicas, residencias para estancias temporales de menores, servicios específicos para personas sordociegas (incorporación de la figura del mediador y del guía-intérprete para estas personas). Además, señalan que resulta imprescindible orientar los recursos hacia el fomento de la autonomía personal desde edades tempranas.
– El régimen de incompatibilidad en Bizkaia o las deducciones operadas en la prestación para cuidados en el entorno familiar en Gipuzkoa o Álava están disuadiendo a algunas familias del uso de los servicios, lo cual no favorece la promoción de la autonomía (pues es en los centros donde se fomenta la participación social, la interrelación, etc.).
– Perciben cierto riesgo en el hecho de que las prestaciones económicas estén supliendo, en muchos casos, la ausencia de recursos de inaplazable creación.
– Reclaman que se regule la prestación vinculada al servicio en Bizkaia, único territorio en el que esto no se ha hecho[73].
– Destacan la necesidad de impulsar servicios de ap
oyo psicológico y formación a los y las cuidadoras familiares y de ampliar programas de acompañamiento individualizado y respiro familiar.
– Se plantea la necesidad de crear un centro de día para personas con daño cerebral adquirido en Álava (en Gipuzkoa y Álava ya existe[74]).
– Incremento de la intervención post-aguda en fisioterapia y logopedia pues las sesiones que actualmente se procuran son insuficientes (daño cerebral adquirido).
– En el caso del daño cerebral adquirido infantil, no hay recursos suficientes durante el proceso de escolarización y formación.
– Las expectativas que se crearon en el colectivo de personas con daño cerebral adquirido con la entrada en vigor de la normativa no se han cubierto dada la falta de servicios, la incompatibilidad de las prestaciones económicas con el resto de las pensiones de gran invalidez, o por no tenerse en cuenta las secuelas de carácter conductual o cognitivo en la valoración.
– En el colectivo de personas con daño cerebral adquirido se registran casos de ausencia de conciencia de enfermedad por lo que convendría habilitar cauces para tener en cuenta la información que ofrece la persona cuidadora habitual.
– Reclaman una coordinación directa de la administración con las asociaciones que trabajan en la materia y una participación mayor de éstas en todo el proceso.
[73] Estas propuestas se recogieron con anterioridad a la publicación, por parte de la Diputación de Bizkaia del Decreto Foral 90/2010, de 29 de junio, por el que se regula la prestación económica vinculada al servicio foral residencial para personas dependientes.
[74] La Diputación Foral de Bizkaia dispone de un centro de día gestionado por el IFAS -Bekoetxe- con capacidad para 45 personas y la diputación guipuzcoana tiene otro gestionado por el Hospital Aita Menni, con capacidad para 25 personas. Ambos centros cuentan con los servicios de un neuropsicólogo.
4.3. Las personas con problemas de salud mental
En el informe ordinario del año 2007 ya recogíamos la preocupación mostrada por el colectivo de personas con problemas de salud mental sobre la ap
licación de la LAAD y, en concreto, sobre la necesidad de tener en cuenta no sólo las necesidades de las personas con trastorno mental grave, sino también las de su entorno familiar (con quienes conviven en el 80% de los casos[75]) a la hora de diseñar el catálogo de prestaciones.
Hemos podido conocer las valoraciones que sobre la implantación de la LAAD ha efectuado FEDEAFES - Federación de Euskadi de Asociaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental, organización social sin ánimo de lucro que agrupa a cuatro asociaciones:
– ASAFES, Asociación alavesa de familiares y personas con enfermedad mental.
– AVIFES, Asociación vizcaína de familiares y personas con enfermedad mental.
– AGIFES, Asociación guipuzcoana de familiares y personas con enfermedad mental.
– ASASAM, Asociación ayalesa de familiares y personas con enfermedad mental.
FEDEAFES se constituyó en 1987 con la intención de expandirse y aunar los esfuerzos de algunas asociaciones pioneras que en 1976 comenzaron a trabajar en el contexto de la reforma psiquiátrica. Tiene como objetivo general "la adopción de aquellas medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad mental y la de sus familias, y específicamente cuenta con los siguientes fines:
– Representar al colectivo de personas con enfermedad mental y a sus familiares en los diferentes órganos gubernamentales y otras instancias públicas y privadas, con relación a su propia y específica problemática.
– Defender los intereses del colectivo representándolo ante los órganos y entidades competentes.
– Exigir una adecuada atención sanitaria y social de las personas con enfermedad mental y sus familiares, que favorezca la rehabilitación, reinserción social e integración laboral de aquellas.
– Promover la sensibilización social hacia la problemática de las personas con enfermedad mental y sus familias, llamando la atención sobre la marginación y discriminación existentes en los aspectos sanitarios, sociales y laborales.
– Promover y coordinar las demandas propuestas por el colectivo, representándolo ante los organismos oficiales pertinentes, defendiendo sus legítimos derechos mediante su participación en los órganos planificadores y legisladores en materia de Salud Mental y Servicios Sociales.
– Recabar de los poderes públicos leyes que favorezcan los intereses de las personas con enfermedad mental y sus familiares, así como de las entidades miembros de FEDEAFES.
– Exigir la creación de servicios alternativos a la hospitalización y el establecimiento de sistemas alternativos y sustitutorios de la familia.
– Desarrollar una constante y eficaz información para agrupar a todos los familiares y a las personas con enfermedad mental, con el fin de integrar en un foro común a todo el colectivo.
– Promover la información y el intercambio de experiencias entre las asociaciones miembros.
– Potenciar el principio de solidaridad entre las asociaciones federadas y la sociedad.
– Estimular la investigación sobre las enfermedades mentales y la prevención de las mismas.
– Revindicar la creación de servicios en materia preventiva, asistencial y de rehabilitación en el campo psiquiátrico, dando prioridad a la asistencia extrahospitalaria.
– Revindicar un tratamiento psiquiátrico orientado hacia la familia y la comunidad y no hacia el individuo aislado.
– Revindicar el control y participación de las asociaciones de usuarios de Salud Mental en los servicios y órganos relacionados con ésta".
Por tanto, FEDEAFES agrupa a las entidades vascas de personas con enfermedad mental y sus familiares, y se constituye para generar investigación, intercambio, ap
rendizaje e innovación en las iniciativas que buscan la mejora en la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. Asimismo, pretende impulsar y difundir políticas y experiencias dentro del modelo de calidad de vida; defender y reivindicar la dignidad y los derechos de las personas afectadas y sus familiares; sensibilizar a la sociedad; participar en foros y redes, y exigir políticas públicas en beneficio de las personas afectadas y sus familiares.
FEDEAFES tiene representación en el Consejo Vasco de Servicios Sociales, Consejo Vasco de Inclusión Social y Consejo Vasco Asesor de Salud Mental. Igualmente es miembro de la Mesa de Diálogo Civil del Departamento de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco y participa en la Comisión Penitenciaria de Euskadi para personas con enfermedad mental.
Por lo que se refiere a su participación en los movimientos asociativos, es miembro de FEAFES (Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental) y EDEKA (Coordinadora Vasca de Representantes de Personas con Discapacidad), y participa en la Red de Redes, donde se encuentran las principales redes y federaciones que aglutinan el tercer sector de la Comunidad Autónoma del País Vasco.
Como indicábamos, hemos recabado su opinión (así como la de aquellas asociaciones que la forman: AVIFES, ASAFES, AGIFES y ASASAM) sobre el impacto y las consecuencias que la nueva ley está teniendo en las personas con enfermedad mental. Pasamos a destacar los aspectos más relevantes de su valoración:
– La Federación y las asociaciones mencionadas valoran como positivo que la ley:
• reconozca por primera vez el derecho a la promoción de la autonomía personal y a la atención a las personas en situación de dependencia como un derecho subjetivo de ciudadanía;
• incluya por primera vez la enfermedad mental en el concepto de dependencia (antes de la entrada en vigor de esta ley se valoraba la necesidad de ayuda de tercera persona mediante el baremo establecido en el Real Decreto 1971/1999 de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad que regula la minusvalía; prácticamente ninguna persona con enfermedad mental conseguía la puntuación mínima de 15 puntos que se exigía para considerar que necesitaba ayuda de tercera persona);
• introduzca el aspecto de la necesidad de ap
oyo para la autonomía personal en la definición de dependencia para el caso de las personas con enfermedad mental.
– Detectan una serie de carencias y dificultades, y realizan las correspondientes propuestas de mejora:
• revisar el actual baremo por entender que no refleja las dificultades propias de la enfermedad mental. Realizan una propuesta alternativa a la actual puntuación, que presentamos en la siguiente tabla:
ACTIVIDAD | PUNTUACIÓN ACTUAL | PROPUESTA |
Comer/beber | 10 | 5 |
Regulación de la micción/defecación | 7 | 2 |
Lavarse | 8 | 10 |
Otros cuidados corporales | 2 | 4 |
Vestirse | 11,6 | 11,6 |
Mantenimiento de la salud | 11 | 14 |
Transferencias corporales | 2 | 0 |
Desplazarse dentro del hogar | 12,1 | 10 |
Desplazarse fuera del hogar | 12,9 | 15 |
Tareas domésticas | 8 | 10 |
Tomar decisiones | 15,4 | 18,4 |
TOTAL | 100 | 100 |
• atender, en la ap
licación del baremo, a las pautas establecidas por el manual de valoración (documento en el que se interpreta cómo deben valorarse las actividades y tareas en el caso de personas con enfermedad mental), pues advierten que no se sigue de manera estricta;
• establecer la compatibilidad entre prestaciones y servicios (así, por ejemplo, consideran que es necesario compatibilizar en Bizkaia la prestación económica para cuidados en el entorno familiar (PECEF) y la asistencia a centros de día, por tratarse de ap
oyos para la persona y para su cuidador/a principal);
• aumentar los recursos económicos destinados a la implantación de esta ley por entender que son escasos (en personal y en servicios), llegando a ser casi inexistentes para recursos de alojamiento, residenciales, centros de día y servicios de atención a domicilio con especialización en salud mental y con un enfoque de intervención educativo y de habilidades sociales;
• disminuir el tiempo que media entre la solicitud inicial y la adjudicación del servicio o prestación;
• reflejar la demanda real existente, aunque el recurso solicitado no exista aún, pues se han detectado casos en que, al no existir recursos para las personas con enfermedad mental (por ejemplo, recursos residenciales de carácter temporal), la o el profesional ha orientado a la familia en el sentido de no solicitarlo, lo que implica que no queda constancia de la demanda real existente;
• simplificar el procedimiento pues resulta farragoso, muy burocratizado y difícil de entender para el interesado (en un lenguaje poco claro);
• formar en salud mental a las y los profesionales que realizan las valoraciones;
• tener en cuenta a las familias en la fase de valoración pues ellas son conocedoras de las dificultades en el entorno habitual; convendría establecer mecanismos que permitan contrastar y matizar la información incluso con aquellas familias que tienen dificultades para expresar, en presencia de la persona con enfermedad mental, las limitaciones que ésta presenta;
• mantener una entrevista personal con la persona declarada en situación de dependencia al proceder a la elaboración del PIA (en algunos casos la entrevista tiene lugar exclusivamente con la familia o cuidadora principal); en esta entrevista es de vital importancia que se informe de las prestaciones y servicios a los que puede tener derecho;
• informar claramente de la necesidad de realizar el Plan Individualizado de Atención (PIA) para ejercer los derechos reconocidos en la ley; en algunos casos, en el territorio de Gipuzkoa, las asociaciones han detectado que la entrega de la resolución no va acompañada de la información pertinente para solicitar la elaboración del PIA y, por ende, para solicitar las prestaciones o recursos que pueden corresponder a la persona en situación de dependencia;
• entregar, junto a la resolución de reconocimiento de la situación de dependencia, el informe técnico de valoración donde ap
arecen reflejadas las puntuaciones recibidas en cada ítem (con objeto de determinar cuanto antes si es o no pertinente la presentación de un recurso y, en su caso, facilitar su preparación evitando retrasos innecesarios derivados de una nueva solicitud de dicho informe);
• impulsar la coordinación entre los y las profesionales del ámbito sanitario y del social para superar los criterios dispares que en ocasiones tienen sobre la conveniencia de uno u otro recurso;
• crear los servicios previstos en la ley, en especial, los residenciales (tanto permanentes como temporales);
• regular de forma unificada el servicio de atención a domicilio (SAD) –intensidad, coste, compatibilidad, etc.– para que no se produzcan desigualdades en función del municipio en el que se reside;
• tener en cuenta, en las diferentes fases del procedimiento de la valoración de la situación de dependencia, que algunas personas con enfermedad mental tienen dificultades para aceptar y tomar conciencia de su enfermedad y que ello, en ocasiones, es un impedimento en el ejercicio de sus derechos;
• fomentar el ap
oyo a las familias –principal soporte de las personas con enfermedad mental– mediante la creación de una buena red de recursos sociales coordinados con el ámbito sanitario.
Las asociaciones que conforman FEDEAFES y la propia federación han desarrollado campañas informativas sobre la nueva ley y sus implicaciones, dirigidas a personas con enfermedad mental, familiares y profesionales. Ello, unido a la atención que les precisan en materia de autonomía y dependencia, y a la creación de un grupo de trabajo sobre estos aspectos, ha contribuido y contribuye a profundizar en el conocimiento de esta normativa, su impacto y mejora, con relación al colectivo de personas con enfermedad mental.
4.4. Los niños y niñas menores de tres años
La asociación BIDEGAIN, dedicada a la promoción de la atención infantil temprana en las discapacidades ligadas al desarrollo y acreditada con el certificado de idoneidad para el desarrollo de programas de atención infantil temprana por la Diputación Foral de Bizkaia, se ocupa de la asistencia del/a recién nacido/a prematuro/a y críticamente enfermo/a, y de las secuelas derivadas de algunos pacientes durante el desarrollo infantil.
Nos trasladaba fundamentalmente las numerosas dudas que surgían sobre la atención de los niños y niñas en situación de dependencia. Las y los profesionales se planteaban cuál había de ser la información que debían facilitar a las familias y éstas desconocían el verdadero impacto de la nueva ley en el caso de criaturas nacidas con bajo peso, si era preciso solicitar el reconocimiento de la discapacidad para optar a los servicios y prestaciones de la LAAD, en qué circunstancias tendrían derecho a un programa de intervención precoz, qué se entendía por niño/a con necesidades especiales o quién definiría las necesidades de un/a niño/a y de su familia.
Todo ello motivó la iniciación de un expediente de oficio del cual damos cuenta en los ap
artados 5.14.2. y 3.12.0., relativo a los servicios de prevención de la dependencia y promoción de la autonomía personal.
La asociación APREVAS, cuyo objetivo principal es el de ap
oyar e informar a las familias de niños y niñas prematuras y, en especial, de las y los grandes prematuros (niños por debajo de 1500 gramos) considera fundamental sensibilizar a la sociedad de las necesidades de estas criaturas. En su opinión, el retraso en la maternidad, los tratamientos de fertilidad, los cambios de vida, etc. contribuyen a que el nacimiento de niños y niñas prematuras vaya en aumento. Conscientes de que las mejoras en la Sanidad han favorecido la viabilidad de estas criaturas, reclaman una ayuda profesional cualificada (psicólogos y psicólogas, fisioterapeutas, logopedas…) en los primeros años de sus vidas, que les permita crecer adecuadamente, una atención psicológica a las familias mayor que la que actualmente se les dispensa y un ap
oyo socioeconómico porque "los ingresos hospitalarios, en muchos casos, son largos y complicados".
En su opinión, las unidades, en la mayoría de los casos, requieren de más personal y se han quedado pequeñas y anticuadas para poder ofrecer a los niños y niñas y a sus familias los nuevos avances con las que ya trabajan otros hospitales (método "canguro", más implicación de los padres en el cuidado de estos niños y niñas, etc.).
Consideran que mediante la colaboración entre profesionales, padres y madres y hospitales, se pueden mejorar las condiciones de estas niñas y niños.
Nos trasladaban que en Bizkaia se había tardado en ap
licar la nueva ley al colectivo de prematuros y prematuras pero que en el momento actual no estaban registrando ningún tipo de queja. Como propuesta de mejora proponen la elaboración de unas pautas claras y concisas de todos los pasos que es preciso dar en estos procesos y que tales pautas sean facilitadas a las familias en las unidades de neonatología.