2.4. Sanidad
De entre las quejas presentadas en el ámbito de la Sanidad y que no tienen que ver con salud mental o menores con discapacidad, a las que dedicaremos unos párrafos más adelante, destacaremos dos.
La primera de ellas tiene su origen en la denegación de la tarjeta sanitaria por parte de la Dirección Territorial de Araba/Álava a un menor extranjero acogido por una familia alavesa con la finalidad de pueda cursar estudios durante el curso 2011/2012. Las causas de denegación, a juicio de esta institución, no eran fundadas, lo que dio pie a la Resolución del Ararteko de 28 de mayo de 2012. Como se puede saber de su lectura, el menor había sido acogido con anterioridad por la misma familia en el marco de los Programas de Acogida temporal de niños y niñas procedentes de Ucrania por período estival, con la Asociación Chernóbil y con la Asociación Chernobileko Umeak hartzeko Elkartea, en los que sí había contado con asistencia sanitaria, pero en esta ocasión el Departamento de Sanidad y Consumo entendía que el supuesto planteado era distinto, un acogimiento privado y para estudios, por lo que lo analizaba desde distinta normativa. En opinión del Ararteko, la acción de la familia de acoger a un menor por motivo de estudios, que cuenta con la preceptiva autorización del Subdelegado del Gobierno, tiene el mismo carácter de función social que la que se desarrolló durante su estancia estival y en la que no tuvo problemas para el reconocimiento de su derecho a la asistencia sanitaria, ahora cuestionado. Por otro lado, la cuestión de fondo sometida a consideración, que no es otra que si este menor tiene o no derecho a una cobertura sanitaria, entendemos ha de ser resuelta teniendo en cuenta lo previsto en el artículo 12.3 de la Ley Orgánica 2/2009, que prevé que “los extranjeros menores de dieciocho años que se encuentren en España tienen derecho a la asistencia sanitaria en las mismas condiciones que los españoles”. En este sentido, cualquier interpretación que pudiera hacerse al hilo de normas de rango inferior, deberá tener en cuenta el derecho de los menores extranjeros a recibir asistencia sanitaria.
Con posterioridad a la queja se produjeron modificaciones legislativas que afectan en algunos aspectos formales con objeto de esta queja (administración competente para el reconocimiento de la condición de asegurado) pero no al fondo, pues mantiene la anterior situación, en la que se reconocía el derecho a la asistencia sanitaria a todas las personas extranjeras menores de 18 años. Finalmente, el Departamento de Sanidad y Consumo nos informa de que comparte esencialmente la valoración recogida en la resolución.
La segunda de las quejas se refiere a los problemas de unos padres para quedarse durante la noche con su hijo de corta edad, hospitalizado en la UCI del Hospital de Cruces. Los padres se negaron a irse, lo que originó que acudiera la policía y temían que la situación volviera a repetirse de nuevo.
La pretensión de estos padres no es infundada desde una perspectiva estrictamente jurídica (Carta de derechos y deberes, con especificidad de menores ingresados), por lo que se trataba de conocer si las condiciones materiales permiten que el derecho se materialice. En contacto con los responsables sanitarios, trasladan que el problema no es estrictamente jurídico, en el sentido de que se cuestione el derecho, sino –por las instalaciones de la UCI- la dificultad de materializar en todos los casos y momentos la posibilidad de que el menor esté acompañado de sus padres. Es decir, hubiese sido problemático o imposible si otros padres de los menores allí ingresados hubieran querido hacer lo mismo esa noche. En todo caso, se dieron instrucciones para que, si continuara en la UCI más noches, los padres pudieran acompañar a su hijo.
De la atención sanitaria a menores con discapacidad citaremos los contactos que venimos manteniendo con la Federación de Asociaciones de Padres y Amigos de los Sordos, FEVAPAS, que han dado lugar a varias actuaciones con la administración sanitaria de la CAPV. Por una parte, en relación con el seguimiento sobre la implantación y funcionamiento programa de detección precoz de la sordera infantil (DPSI) y, por otro, sobre los distintos criterios en los tres territorios respecto a las ayudas de logopedia para los niños y niñas con discapacidad auditiva.
En lo tocante a menores con enfermedades crónicas, citaremos lo acontecido en 2012 respecto a algunas problemáticas que participan todas ellas de un elemento común: la importancia del diagnóstico precoz, en la etapa prenatal o en la etapa infantil. Nos detendremos en las enfermedades congénitas del metabolismo, el Síndrome de Dravet, las enfermedades de baja prevalencia (conocidas como enfermedades raras) y el linfedema primario. De estas cuestiones, en todo caso, se ofrece información más detallada en el apartado de personas con enfermedad crónica del informe anual.
Con relación a las enfermedades congénitas del metabolismo, el Departamento de Sanidad ha anunciado la inclusión de cinco nuevas enfermedades en el Programa de Cribado Neonatal de Osakidetza: Homoscitinuria, Enfermedad de Jarabe de Arce (MSUD), Aciduria Glutámica tipo 1 (GAI), aciduria isovalérica y la Deficiencia de Acil COA deshidrogenada de ácidos grasos de cadena larga (LCHADD), a partir de enero de 2013. Estas cinco enfermedades se encuentran en el listado de 19 enfermedades cuya inclusión sugeríamos a Osakidetza, enfermedades todas ellas susceptibles de tratamiento que presentan resultados fiables en su detección y que ya han sido incorporadas en los programas de otras comunidades autónomas del Estado y de países de nuestro entorno europeo (Alemania, Dinamarca, Bélgica, Holanda, Austria, etc.).
Este año se ha abierto un espacio de colaboración con la FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET. El síndrome de Dravet, anteriormente conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento.
El diagnóstico de la enfermedad depende de la combinación de manifestaciones clínicas y electroencefalográficas en diferentes edades. La falta de criterios diagnósticos estrictos hace que puedan existir casos no identificados perfectamente. También existe un cierto porcentaje de casos que no cumplen todos los criterios que se señalan para la enfermedad.
En opinión de la representante de la Fundación, el diagnóstico temprano resulta fundamental por dos motivos:
El diagnóstico sólo puede realizarse mediante test genético que solicita el o la neuropediatra. De ahí la importancia de una pronta derivación por parte de los servicios de atención primaria (pediatría) o urgencias al servicio especializado de neuropediatría.
Nos indican cuáles son, en su opinión, las principales lagunas en el ámbito sanitario y correspondientes propuestas de mejora:
También señalan cuáles son, en su opinión las principales fortalezas del sistema vasco de salud para el abordaje de este síndrome:
En lo tocante a las enfermedades de baja prevalencia, hay que señalar que este año se ha creado el Consejo Asesor de Enfermedades Raras y se ha nombrado a los miembros de dicho Consejo, todo ello en el contexto de puesta en marcha del Plan de Acción de la Estrategia de Enfermedades Raras en la CAPV al que nos referíamos el pasado año.
Lo dispuesto en la estrategia citada tiene su reflejo también en el Plan de Salud mental 2012-2020, donde se ha incluido como objetivo específico 2.17. “establecer medidas de prevención y diagnóstico precoz de las enfermedades raras o poco frecuentes” con la correspondiente descripción de un total de diez objetivos operativos.
Respecto a las personas afectadas de linfedemas, nos hacíamos eco en el informe de 2011 de los problemas de diagnóstico, significativo en las personas afectadas de linfedema primario, que normalmente se desarrolla en la infancia y que, sin diagnóstico ni tratamiento posterior, empeora considerablemente la calidad de vida de la persona afectada. Dábamos cuenta, en la misma línea, de cómo se habían trasladado a Osakidetza los resultados de un estudio sobre la atención recibida realizado por el colectivo de personas afectadas entre 140 de ellas, entendiendo que se trataba de una herramienta muy útil para que la administración sanitaria pudiera conocer la percepción de las personas afectadas sobre la atención que se les dispensa, testar la aplicación práctica de sus previsiones organizativas y adoptar las medidas oportunas de corrección.
Osakidetza, en su contestación, no se muestra receptiva con las propuestas que realizaba el colectivo, lo cual lamentamos profundamente, pues ello no resulta coherente con los principios de potenciación del papel de los grupos de pacientes en la gestión de la cronicidad y de participación activa de estos en la promoción de la salud y prevención, ambos proclamados en la Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi.
En lo tocante a la salud mental infanto-juvenil, destacamos de las quejas recibidas una relativa a la atención ofrecida por la administración sanitaria a un joven que padece trastorno de la personalidad. Con motivo de su tramitación, el Ararteko ha recomendado a Osakidetza-Servicio Vasco de Salud la adopción y desarrollo de programas específicos para la atención de estos trastornos emergentes -que afectan especialmente a nuestra población joven- basados en el abordaje terapéutico intersectorial y con eficacia probada, con el fin de aumentar la calidad asistencial y, por consiguiente, la calidad de vida de quienes padecen dichos trastornos y sus familias.
El Ararteko insta a poner en marcha, en el ámbito de la CAPV, una unidad especializada en trastornos de la personalidad en su modalidad de hospital de día, unidad que ya se encontraba proyectada en 2008, pero cuya implantación no había registrado ningún avance en los últimos cuatro años, a pesar de nuestros reiterados pronunciamientos a favor de dicha implantación. En ella se recomiendan también otra serie de medidas dirigidas a favorecer la información a las personas afectadas y sus familias y garantizar su derecho a una asistencia sanitaria adecuada.
Por otro lado, el estado de la atención a niños, niñas y adolescentes con problemas de salud mental ha sido durante este 2012 objeto de una especial reflexión y trabajo en el seno de la entidad, constituyendo el foco de atención de algunas jornadas, seminarios y congresos en los que hemos participado. Las principales conclusiones quedan recogidas en el estudio titulado Aproximación a la atención de la salud mental de la infancia, adolescencia, juventud y vejez en la CAPV desde la perspectiva del Ararteko: retos y oportunidades del que, no obstante, extraemos cierta información para ser presentada en las páginas siguientes, en el entendimiento de que suponen una buena oportunidad de contar con una visión global de la materia desde la perspectiva del Ararteko.
Como consideración previa queremos hacer un apunte sobre la perspectiva desde la que nos acercamos al fenómeno. Aunque a menudo nos resulta complicado, no debiéramos olvidar que el trastorno mental también es una expresión de la diversidad. La integración social de las personas con problemas de salud mental sólo se conseguirá con el respeto por la diferencia y su aceptación como parte de la diversidad y la condición humanas.
1. Valoración general: una década de avances con recorrido para la mejora
En nuestra opinión -fundamentada en el análisis de las quejas ciudadanas, la información recabada de las administraciones concernidas y el contacto con colectivos y asociaciones que operan en este ámbito- en estos 12 años del siglo actual, la CAPV ha experimentado una notable, pero insuficiente evolución en la protección y atención de un colectivo tan especialmente vulnerable como es el de las personas que padecen problemas de salud mental, incluidos los niños, niñas y adolescentes.
En estos años, y en opinión de esta institución, se han dado contribuciones de gran valor que podríamos presentar en dos grandes grupos:
Pero aunque se ha avanzado mucho en el diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y cuidados, sigue existiendo una brecha entre las necesidades y expectativas de los pacientes y familiares y los recursos disponibles, sobre todo los de apoyo social.
2. Diagnóstico de situación de la atención sanitaria
Nuestra comunidad ha desarrollado desde hace más de 25 años un modelo que ha permitido la creación de una red sanitaria de atención a la salud mental, de base y orientación preferentemente comunitaria e integrada en el sistema sanitario público.
Por lo que se refiere a la atención a niños, niñas y adolescentes, existen centros de salud mental infanto-juvenil (8), hospitales de día infanto-juveniles (5, con 50 plazas) y unidades de hospitalización breve infanto-juvenil (3, con 20 plazas). El desarrollo de programas y dispositivos, sin embargo, es desigual. Mientras que en Bizkaia (y en menor medida en Gipuzkoa) el volumen de recursos es relativamente aceptable, Araba/Álava es el único territorio de la CAPV sin estructuras intermedias en Psiquiatría Infantil:
Se ha autorizado en octubre de 2012 la puesta en marcha de una Unidad de Media Estancia Infanto-Juvenil en la Red de Salud Mental de Araba/Álava de carácter supraterritorial, a la que damos la bienvenida como un avance en la dotación de recursos, especialmente escasa en estos tiempos de crisis. Con la medida, sin embargo, han mostrado su desacuerdo la práctica totalidad de los responsables de programas de atención infanto-juvenil de los tres territorios y el Consejo Asesor de Salud Mental de Euskadi, que insisten en la conveniencia de una mayor dotación de recursos intermedios (hospitales de día) para complementar las intervenciones realizadas en los centros de salud mental o en unidades de hospitalización y garantizar una adecuada continuidad de cuidados.
En cuanto a la población de personas de entre 0 y 18 años atendidas en la Red de Salud Mental, los datos con los que contamos, de 2009, nos hablan de 7.130 menores atendidos en la red extrahospitalaria y 242 hospitalizaciones, sobre una población cercana a las 330.00 personas.
Los datos sobre la dotación de personal sanitario para la atención de la salud mental infanto-juvenil parecen arrojar ratios adecuadas de atención. Aun así, algunos profesionales perciben que “la atención en los dispositivos de salud mental es claramente insuficiente debido a la presión asistencial y a las intervenciones psicoterapéuticas que requieren mayor frecuencia y flexibilidad en el abordaje”.
En cuanto a la demora media en primeras consultas de psiquiatría, la administración sanitaria nos informan que los resultados alcanzan el 78% de pacientes infanto-juveniles atendidos/as antes de un mes, en primera consulta, superando con creces el objetivo del 60% establecido como compromiso en su cartera de servicios.
3. Algunas cuestiones sobre la atención a la salud mental de niños, niñas y adolescentes en el sistema educativo y sistema de servicios sociales para infancia en desprotección.
Si bien la heterogeneidad de los diagnóstico clínicos es notable (psicosis de la infancia y la adolescencia, trastornos mentales y del comportamiento debidos al consumo de sustancias psicótropas, trastornos afectivos, trastornos del desarrollo psicológico, trastornos del comportamiento y de las emociones de comienzo habitual en la infancia y adolescencia, etc.), resulta un común denominador las serias dificultades de integración escolar, familiar y social que sus protagonistas padecen. Ello nos lleva a posar nuestra mirada también en otros sistemas y analizar las iniciativas que se desarrollan en las intersecciones de sistemas y, normalmente, bajo fórmulas de colaboración.
Casi la totalidad de las personas menores con problemas de salud mental se encuentran escolarizadas y, por tanto, son atendidas también en los servicios de educación, al menos en algunas de sus necesidades.
La respuesta a estas personas en el sistema educativo se encuadra dentro de la atención a las necesidades educativas especiales, pero hemos de decir que carecemos de información concreta que indique cuántas de estas lo son por problemas derivados o asociados a problemas de salud mental. Los equipos multiprofesionales, formados por psicólogos/as, pedagogos/as y otras figuras profesionales de perfil educativo, elaboran sus diagnósticos y planes de actuación siguiendo sus propias categorías y criterios, no coincidentes con los utilizados por el personal sanitario. Tampoco nos consta que exista una explotación de las bases de datos de Educación y de Sanidad que permita su comparación.
En el territorio de Bizkaia el Consorcio para la Educación Compensatoria tiene en marcha dos programas en los que se encuentran implicados los sistemas educativo, de servicios sociales y sanitario. Nos referimos al programa Bideratuz, a desarrollar en programas de escolarización complementaria, y el programa Osatuz, programa en el entorno escolar para alumnado con conductas graves asociadas a problemas de salud mental.
Cabe citar, por último, los Centros Terapéutico Educativos, iniciativa de colaboración educativo-sanitaria que bien puede ser calificada, según nuestro criterio, como buena práctica. En marcha desde 2008, las 4 unidades activas (40 plazas: 30 de primaria y 10 de secundaria) procuran atención terapéutico-educativa a menores con graves enfermedades mentales, en edad de escolarización obligatoria, que requieran una intervención específica en un período de tiempo definido (no se concibe como una Unidad de Larga Estancia).
En relación con éstos, la Federación de Euskadi de Asociaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental FEDEAFES, nos traslada dificultades en las familias para garantizar, en los períodos vacacionales, la continuidad asistencial y atención integral de las y los menores atendidos en los Centros Educativo Terapéuticos.
Los niños, niñas y adolescentes en desprotección o riesgo de desprotección presentan, en clara relación con el daño generado por la exposición a situaciones desestructuradas y desestructurantes en edades tempranas, una mayor prevalencia de trastornos mentales más severos y requieren, en mayor proporción, atención más intensiva y de mayor duración. Un indicador de este hecho es la existencia de programas especializados destinados a adolescentes con graves problemas de conducta, de salud mental o de consumos de drogas en la red de servicios residenciales para infancia en desprotección, programas regulados en todos sus aspectos organizativos y funcionales por el Decreto 131/2008, hasta la fecha y por lo que hemos podido comprobar, eficaz marco de garantías y derechos.
La atención específica a los problemas de salud mental de los niños, niñas y adolescentes tutelados por los servicios sociales de infancia se ha canalizado, normalmente, hacia los servicios sanitarios ordinarios, con las limitaciones que la propia red sanitaria presenta. No obstante, volvemos a encontrar en este ámbito y en Bizkaia una iniciativa de colaboración interesante entre los agentes implicados: nos referimos al programa Adin Txikikoak, desde el que se presta atención por parte de psiquiatras y psicólogos/as de Osakidetza a estas personas menores de edad en situación de desprotección grave o desamparo.
Es este el punto de insistir en que resulta indispensable que las distintas redes y los distintos niveles que han de operar en esta materia con el fin de atender de manera integral y multidisciplinar a los niños, niñas y adolescentes con problemas de salud mental, se encuentren debidamente coordinadas y garanticen una efectiva continuidad asistencial. En tal sentido, se hace necesario crear espacios de coordinación interinstitucional estables, así como regular y protocolizar adecuadamente dicha coordinación interinstitucional y, en los supuestos en que ya existen tales instrumentos jurídicos, asegurar su correcto cumplimiento.
De manera especial, resulta imprescindible continuar impulsando el denominado espacio sociosanitario. A menudo percibimos que las relaciones y acciones entre salud mental, atención primaria y servicios sociales dependen mucho de la sensibilidad individual de las y los distintos profesionales, y no de acuerdos coordinados y compartidos, cuya articulación es preciso promover, al igual que resulta imprescindible promover la formación, la investigación y la innovación en este ámbito sociosanitario.
4. Especial mención de los trastornos de conducta, trastornos de la personalidad, y trastornos de déficit de atención e hiperactividad en niños, niñas y adolescentes.
4.1. Conforme a las principales conclusiones de la investigación publicada en 2010 por Osakidetza Abordaje integrado intra y extrahospitalario de los trastornos de conducta en la adolescencia:
Como conclusión, la propia investigación propone un Programa de Tratamiento Intensivo para Adolescentes con Trastornos de Conducta, con un abordaje coordinado tanto intra como extrahospitalario. Está diseñado en módulos de tratamiento en función de las necesidades de cada caso e incluye los abordajes terapéuticos que han demostrado su efectividad. A fecha de hoy, no obstante, no tenemos noticia de que esta propuesta se haya puesto en marcha o tenga visos de hacerlo.
Por otro lado, los y las profesionales de servicios sociales de infancia en desprotección y justicia juvenil con los que hemos mantenido contacto constatan la creciente presencia de chicos y chicas con “problemas” de conducta. En relación con ello, trasladan las dudas que tienen sobre:
Mientras tanto, solventan sus necesidades terapéuticas con consultas en la red extrahospitalaria y, en ocasiones, gabinetes privados con los que la administración tiene concertados servicios. Desde aquí se establecen algunas pautas de intervención (programas de modelaje y habilidades psicosociales, fundamentalmente) que los educadores y educadoras de los recursos residenciales siguen, incorporándolas a los momentos de vida cotidiana.
4.2. Las y los profesionales consultados coinciden en la dificultad del manejo de los trastornos de personalidad, la falta de circuitos reales de atención a pacientes que son frecuentadores de los servicios de urgencias de los hospitales generales y que ingresan en las Unidades de Agudos, donde no se puede ofertar una alternativa terapéutica a menos que se encuentren afectados/as por una patología dual, consumo de alcohol o de tóxicos, o trastorno de la conducta alimentaria, en cuyo caso se incorporarían a los dispositivos existentes.
Las asociaciones del sector, tanto de personas y familias, como de profesionales, con quienes esta institución mantiene una relación fluida, manifiestan su preocupación por la atención que se da a estas personas, en un alto porcentaje, adolescentes y jóvenes, ya que se encuentran con problemas para su diagnóstico; no existe medicación como la hay para la esquizofrenia, por ejemplo; en procesos agudos de crisis, por lo general, no se procede al ingreso; los recursos son insuficientes y se precisa una mayor formación de las y los profesionales.
Realmente, en el informe de evaluación Abordajes de los trastornos de la personalidad en la Red de Salud Mental del País Vasco publicado por OSTEBA (Servicio de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Osakidetza), ya se recomendaba la creación de una Unidad Piloto de Asistencia, Formación e Investigación de Trastornos de Personalidad (centro comunitario extrahospitalario) como herramienta indispensable para la mejora de la atención de este tipo de trastornos. En sede parlamentaria, el año pasado, fue manifestada por el Consejero de Sanidad y Consumo la voluntad de poner en marcha este proyecto, pero también las dificultades económicas que impedían su inmediata materialización.
4.3. En cuanto a los trastornos de déficit de atención e hiperactividad, sólo contamos con ciertas “alertas” trasladadas por profesionales de la educación, los servicios sociales y servicios terapéuticos. Con mayor o menor intensidad trasladan la preocupación de lo que entienden un sobrediagnóstico de esta dolencia, propiciado por una sociedad que, cada vez más, demanda niños y niñas que estén formales y atentos durante largos espacios de tiempo y en contextos muy limitadores de su expresión corporal y movimiento.
Además, según su opinión, se está dando una exclusiva atención farmacológica del problema, buscando la desaparición del síntoma de “excesivo movimiento”. Esta medicación calma a los niños y niñas, pero a costa de rebajar su capacidad de respuesta a los estímulos y, en definitiva, de interactuar con el medio, lo que concluye en dificultades para el aprendizaje y la experimentación personal.
Por último, las quejas que han llegado a la institución lo hacen desde el ámbito educativo, donde algunos padres y madres consideran que no se ha prestado la atención específica que sus hijos e hijas con TDAH necesitan: dedicar más tiempo a las tareas (repetir la lectura, leer con ellos/ellas y cerciorarse de su comprensión), posicionarles en primera línea para que mantengan mejor la atención al profesor, hacer pausas que les permitan moverse, etc. En algunos casos, incluso, manifiestan cierta “presión” para que controlen a su hijo/hija, medicándole más, si es preciso.
En este problema, en conclusión, nos sumamos a la observación del Comité de los Derechos del Niño a España relativa a someter a examen el fenómeno de la sobre-prescripción de medicación a niños y niñas con TDAH e impulsar iniciativas que faciliten, tanto a éstos como a sus padres, madres y profesores, acceso a un amplio abanico de medidas y tratamiento psicológico y educativo.
5. Algunas consideraciones finales
Por último, señalamos algunas consideraciones, quizás de carácter más global, pero en todo caso, complementarias a lo trasladado hasta el momento: