2. JORNADA DE LOS CURSOS DE VERANO DE LA UPV/EHU SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS: LUCES Y SOMBRAS DE UN PROBLEMA PRECISADO DE ATENCIÓN PÚBLICA
Como cada año, la institución del Ararteko organiza unas Jornadas de estudio y debate sobre los derechos humanos en el marco de los Cursos de Verano de la UPV/EHU; y así, el día 8 de julio, se celebró en el palacio Miramar de Donostia-San Sebastián una jornada bajo el título "Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública".
El curso organizado por el Ararteko ha tenido como objetivo suscitar un debate público e interdisciplinar sobre los principales problemas que soportan las personas que padecen estas enfermedades y las posibles estrategias de presente y de futuro para paliarlos, entre las que se encuentra, de forma destacada, la necesidad de apostar por líneas de investigación biomédica soportada por instituciones y administraciones de referencia; así como instrumentos de cuidado y asistencia integral a estas personas.
La lucha contra las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, que son padecidas por más de 100.000 personas entre adultas y menores en Euskadi, requiere un abordaje en múltiples vertientes: sanitaria, investigadora, farmacológica, asistencial, educacional, de acompañamiento a las personas que lo padecen y sus familias, etc.
Estas enfermedades son, por lo general, graves, crónicas, altamente discapacitantes y provocan que quienes las padecen requieran atención o cuidados especializados y prolongados.
Para suscitar, como decíamos, ese debate, invitamos a participar en el curso de verano a una serie de personas afectadas, familiares y asociaciones, así como expertas que trataron diferentes aspectos implicados en este gran tema:
En el primer bloque temático, pretendimos dar voz a las personas afectadas y a sus cuidadoras, y para ello contamos con la participación de:
Ambos hicieron una reflexión sobre aspectos extraordinariamente interesantes y acercaron a los presentes a sus vivencias personales y familiares, percepciones personales, así como a las lagunas por ellos detectadas en la atención que reciben y sus propuestas de mejora, etc.
En el segundo bloque, "Retos, oportunidades y dificultades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos", se abordaron una serie de cuestiones técnicas que tienen que ver con las principales demandas de las personas afectadas y sus familiares. Conocimos, también, las dificultades con las que se encuentran las y los profesionales sanitarios en la tan imprescindible labor que desempeñan. Para ello pudimos contar con:
En el tercer bloque, estuvieron presentes representantes del tejido asociativo a favor de los derechos de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares; se pudo profundizar sobre las distintas problemáticas que se presentan y conocimos la valiosísima labor que desarrollan las entidades sin ánimo de lucro presentes en esa mesa:
Para el equipo del Ararteko, las conversaciones y encuentros previos con estas personas han supuesto un gran enriquecimiento personal y profesional, además de una fuente muy rica de información que está permitiendo el desarrollo de diversas iniciativas en la evaluación de las políticas públicas en la materia.
En la medida en que este encuentro pretendía focalizar el protagonismo en las personas afectadas y sus familiares, se hizo hincapié en las diferentes situaciones a las que se enfrentan, con el objetivo de visibilizar a estas personas y servir de fuente de divulgación de su problemática particular.
Para ello se utilizaron medios audiovisuales, así como herramientas de Internet y de las redes sociales y se creó desde el Ararteko un blog específico para el curso, siendo la jornada retransmitida en directo en internet. Igualmente, se posibilitó la intervención de las personas interesadas en directo a través de Twitter.
El curso fue altamente participativo y se produjeron debates tras cada bloque de intervenciones. (Puede completarse esta información en el área de personas con enfermedades crónicas del capítulo III, donde se analiza desde una perspectiva técnica los problemas a los que se enfrentan las personas que padecen este tipo de enfermedades).
La publicación de las ponencias impartidas en el mismo, se ha realizado en el primer trimestre de 2012.