4. Personas con enfermedades crónicas
I. Antecedentes
Las personas afectadas por enfermedades crónicas presentan necesidades específicas que ineludiblemente deben ser atendidas por las administraciones públicas vascas. Al tratarse de enfermedades de larga duración y, por lo general, de progresión lenta, demandan mayoritariamente una atención basada en tratamientos o cuidados distintos de los curativos propiamente dichos, centrados más bien en una perspectiva sociosanitaria que garantice la calidad de vida de estas personas, mediante el fomento de su autonomía y cuidado, la prevención del deterioro y la igualdad de trato y de oportunidades.
II. Principales cuestiones sobre el contexto normativo y social
II.1. La Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi
El pasado año dábamos cuenta de la aprobación del instrumento
Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi
por el
Departamento de Sanidad y Consumo
dirigido a mejorar la atención ofrecida a estas personas mediante sus 14 proyectos estratégicos.
Dado que, como ya indicábamos, el Departamento estimaba que "la transformación estructural planteada para la consecución de los fines propuestos se materializaría en un período de en torno a los 2-5 años", el seguimiento de los proyectos estratégicos por parte de esta institución se iniciará a lo largo del ejercicio 2012.
Sin embargo, hemos de señalar que percibimos un avance lento en la materialización de las previsiones ofrecidas por el Departamento. Así, la implantación universal de la historia clínica unificada, prevista para finales del 2011, no ha tenido lugar a la fecha de cierre de este informe.
Por lo que se refiere al desarrollo de las nuevas competencias avanzadas de enfermería –iniciativa que nos parece muy positiva y necesaria–, este año se ha iniciado el pilotaje de tres nuevos roles de enfermería: enfermera gestora de competencias avanzadas (EGCA), enfermera gestora de continuidad (EGC) y enfermera gestora de enlace hospitalaria (EGEH).
El primer rol persigue reducir el número de ingresos evitables de pacientes con patología crónica, evitar la aparición de complicaciones, fomentar la autonomía y el auto-cuidado, facilitar el acceso a los recursos sanitarios y sociales, y acercar los cuidados al domicilio. El segundo, se propone potenciar la coordinación de la atención integral entre los agentes implicados (atención primaria, atención especializada, servicios sociales, etc.), garantizar la continuidad de los cuidados y fomentar la coordinación y homogeneización de procesos entre los profesionales de la salud de los diferentes ámbitos asistenciales, así como asegurar un plan de cuidados personalizado. El tercer rol tiene como objetivo mejorar la continuidad de cuidados durante la transición al domicilio tras el alta hospitalaria y potenciar la coordinación de la atención integral durante la estancia hospitalaria.
Estos objetivos resultan coherentes con el modelo de atención de las enfermedades crónicas que propone la Organización Mundial de la Salud.
En cuanto al apoyo a las asociaciones de pacientes, este año se ha destinado una cantidad superior que el año pasado en concepto de ayudas dirigidas a entidades orientadas a la mejora de vida de colectivos de personas enfermas y sus familias. La convocatoria de estas ayudas se realizó mediante
Orden de 27 de julio de 2011, del Consejero de Sanidad y Consumo
y la concesión se acordó mediante
Resolución de 30 de noviembre de 2011, del Viceconsejero de Sanidad.
Hemos de manifestar que resolver las convocatorias anuales y efectuar los pagos con el año muy avanzado (en algunos casos, los pagos no se habían realizado a la fecha de cierre de este informe), como también ha ocurrido en el caso de las ayudas a las asociaciones que trabajan en el campo del SIDA, constituye una mala práctica administrativa que ha de ser superada. Ello perjudica el mantenimiento de los programas o servicios ofrecidos por las asociaciones, de indudable valor para la mejora de la calidad de vida de quienes padecen enfermedades crónicas. La estabilidad y continuidad de dichos servicios y programas ha de verse garantizada por el Departamento concernido mediante la publicación y resolución de las convocatorias en los primeros meses del año, así como mediante el impulso de vías de ayuda y colaboración que superen el reducido marco temporal del año presupuestario y ofrezcan una mayor seguridad (créditos de compromiso plurianual, convenios a medio plazo, etc.). Ello resultará coherente con la decidida voluntad del Departamento por apoyar a las asociaciones de pacientes.
En cuanto a las medidas de autocuidado y educación al paciente –mediante la formación de líderes y la captación de pacientes para la formación–, este año se han puesto en marcha los cursos para la formación de pacientes activos (insuficiencia cardiaca congestiva, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, control de dispositivos de estimulación cardiaca, y terapia oral anticoagulante). Además, se ha constituido el Comité Estratégico con el fin de que asociaciones de pacientes, colegios y asociaciones profesionales compartan avances e inquietudes y se integren activamente en el desarrollo de la estrategia de la cronicidad. El estado incipiente de estas iniciativas no nos permite todavía realizar una evaluación de su verdadero impacto.
También se ha creado la Comunidad Vasca de Pacientes Crónicos-Kronikoen Sarea, una red social que incluye a las personas que viven con una enfermedad crónica, y a las que las acompañan y cuidan, con el propósito de mejorar la calidad de vida de todas ellas. Se propone constituir un modo sencillo y rápido de participación que favorezca el empoderamiento, el aprendizaje mutuo, la gestión de las emociones y la interacción basada en la afinidad. Consideramos que se trata de un proyecto muy interesante cuyo impacto será conveniente evaluar.
II.2. La atención socio-sanitaria
Las personas con enfermedades crónicas constituyen uno de los colectivos considerados particularmente susceptibles de ser atendidos en el marco de la atención sociosanitaria, definida en la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales como el conjunto de cuidados destinados a las personas que, por causa de graves problemas de salud o limitaciones funcionales y/o de riesgo de exclusión social, necesitan una atención sanitaria y social simultánea, coordinada y estable, ajustada al principio de continuidad de la atención.
En 2009 y 2010 manifestábamos nuestra preocupación por la inactividad del Consejo Vasco de Atención Sociosanitaria. El 28 de febrero de 2011, este consejo ha aprobado el documento relativo al Modelo de Atención Temprana para la Comunidad Autónoma del País Vasco y el documento marco para la elaboración de las directrices de la atención sociosanitaria en la CAPV.
Por lo que se refiere a la atención temprana, el modelo aprobado constituye un documento de capital importancia en este ámbito, puesto que fija las pautas de actuación coordinada por parte de los sistemas implicados –educativo, sanitario y social– y las instituciones concernidas. En el apartado 3.12.0.3 del informe extraordinario La aplicación de la ley de promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia en la CAPV, publicado por esta institución en junio de 2011, se hace una descripción resumida del nuevo modelo. La recomendación 11.22 de dicho informe hace hincapié en la necesidad de poner en marcha las medidas oportunas para la materialización de las propuestas y previsiones contenidas en dicho documento, lo que requerirá la creación y adaptación de los dispositivos correspondientes; la generación de los cauces adecuados de coordinación entre los sistemas social, sanitario y educativo; la dotación de los medios precisos para garantizar la ampliación de la atención hasta los 6 años; la aprobación de la normativa específica en los casos de Álava y Gipuzkoa y la adaptación de la existente, en el caso de Bizkaia. Todo ello dirigido a la prevención, la detección precoz de los riesgos de las deficiencias y la consecución del máximo desarrollo físico, mental y social de las niñas y niños afectados.
En cuanto a la ampliación de la atención hasta los 6 años, este año la Diputación Foral de Bizkaia ha modificado su decreto en este sentido, en el contexto de la tramitación de una queja presentada por la madre de un niño con retraso madurativo global (motor y del lenguaje) de la que damos cuenta en el apartado dedicado a las personas con discapacidad de este informe.
El segundo documento aprobado, a cuyo borrador nos referíamos en el informe del año pasado, presenta las líneas de trabajo que se plantean para responder a la creciente demanda sociosanitaria mediante la reorganización y coordinación de los dos sistemas, aprovechando las sinergias y los recursos de ambos, con el objetivo último de alcanzar un modelo sociosanitario desarrollado, coherente y sostenible, identificando como principal actor del mismo a la persona usuaria en su entorno habitual de residencia.
Merece también una reseña especial la aprobación del Decreto 69/2011, de 5 de abril, del Consejo Vasco de Atención Sociosanitaria que regula las funciones, la composición y las pautas básicas de funcionamiento de dicho Consejo, órgano superior que articula la cooperación y la coordinación entre el Sistema Vasco de Servicios Sociales y el Sistema Sanitario de la CAPV, en aplicación y desarrollo del artículo 46.6 de la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales.
En el informe de 2009 indicábamos que se observaba un desarrollo dispar del sistema de atención sociosanitaria en los tres territorios históricos y existían diferencias muy significativas en los convenios de colaboración entre el Gobierno Vasco, Osakidetza y las diputaciones para regular la prestación y financiación de los servicios sociosanitarios. En 2011, ha tenido lugar la firma del convenio entre el Departamento de Política Social y Servicios Sociales de la Diputación Foral de Álava, el Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco y Osakidetza para la mejora de la atención sociosanitaria en el Territorio Histórico de Álava/Araba. En él se establecen las aportaciones del sistema sanitario al social para compensar el gasto sanitario en centros residenciales y unidades sociosanitarias. Sin duda, se trata de un paso en la superación de los desequilibrios territoriales a que aludíamos.
Este año se ha creado la Fundación Vasca para la Innovación Sociosanitaria de la que forman parte los departamentos de Sanidad y Consumo y el de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco. Se propone coordinar e impulsar iniciativas de gestión del conocimiento, investigación, desarrollo e innovación para la atención de situaciones de envejecimiento, enfermedades crónicas, discapacidad y dependencia, interactuando en el espacio sociosanitario para definir modelos de prestación de servicios de mayor calidad, eficiencia y orientación a las personas en su entorno habitual.
III. Plan de actuación
A continuación describiremos las principales actuaciones desarrolladas por la institución durante el año 2011:
III.1. Personas afectadas de linfedemas primarios y secundarios
En el informe del pasado año dedicamos un extenso apartado a las personas con linfedema, su problemática y sus principales reivindicaciones con relación a la atención dispensada por parte de Osakidetza. El estudio realizado por la institución sobre la materia nos había llevado a detectar las posibles áreas de mejora, sobre las cuales dirigimos una petición de información a Osakidetza, de cuya respuesta dejamos constancia en dicho apartado.
Como es habitual en el trabajo de esta institución, tras el análisis de la respuesta recibida, nos pusimos de nuevo en contacto con las entidades sociales de personas afectadas, para trasladar la información facilitada y contrastarla.
El colectivo de personas afectadas nos comunicó que la información facilitada no se ajustaba a su experiencia cotidiana y que, a la vista de la respuesta de la administración sanitaria, habían decidido elaborar un estudio consultando a un total de 140 personas afectadas mediante un cuestionario que abordaba las diferentes cuestiones recogidas en la información emitida por Osakidetza, por entender que ello ofrecería mayor rigor a su valoración.
Este año hemos podido conocer los resultados arrojados por el estudio realizado por este colectivo:
Dado que el informe-valoración realizado por las personas afectadas alude a ciertas lagunas que no se desprendían de la información facilitada por Osakidetza, trasladamos a este ente las valoraciones emitidas por el colectivo, con el fin de que su dirección pudiera conocer la percepción que las personas afectadas tienen sobre la atención que se les dispensa, testar la aplicación práctica de sus previsiones organizativas y adoptar las medidas oportunas.
III.2. Personas con enfermedades congénitas del metabolismo
En 2011 hemos prestado una atención especial al conjunto de personas que padecen enfermedades de baja prevalencia (más conocidas como enfermedades raras) en general –a ellas nos referiremos en el siguiente apartado– y al subgrupo de las que sufren enfermedades congénitas del metabolismo, en particular.
En el caso de la enfermedades de este subgrupo, la detección (mediante el cribado neonatal) y el tratamiento de las y los recién nacidos afectados (basado fundamentalmente en una estricta dieta) puede evitar el daño neurológico, y reducir la morbilidad, mortalidad y las posibles discapacidades asociadas a dichas enfermedades.
De las reuniones celebradas con la asociación Euskadiko PKU Elkartea y otros errores metabólicos, las entrevistas mantenidas con familiares de pacientes y personal médico, y el análisis del trabajo realizado sobre la materia en sede parlamentaria, parecían deducirse ciertas lagunas en la atención dispensada a estas personas por parte de Osakidetza:
Sobre esta última cuestión, a medida que el proyecto Osabide Global –reconocido este año con el premio a la mejor experiencia sanitaria para la mejora de la calidad y la seguridad de los pacientes en España, otorgado por la Sociedad Española de Calidad Asistencial, SECA–, se ha ido generalizando, los problemas detectados sobre alerta informática han ido desapareciendo.
Dirigimos una petición de información a Osakidetza en la que nos interesábamos por la situación de la diagnosis de estas enfermedades; la infraestructura habilitada para atender a estos/as pacientes dentro y fuera del marco pediátrico; las y los especialistas dedicados actualmente a la prevención, detección y tratamiento de las enfermedades metabólicas, así como al apoyo psicológico y dietético que precisan las y los pacientes; la existencia de tiempos protegidos para estas y estos especialistas; los mecanismos de coordinación existentes entre la atención primaria y la especializada, así como entre las y los especialistas; el apoyo psicológico de niños y niñas, madres y padres cuyo hijo o hija padecen alguna de estas enfermedades, así como de las y los pacientes en edad adulta; y otras cuestiones relacionadas con la formación, especialización de profesionales e investigación.
La respuesta de Osakidetza nos presentaba una situación adecuada de recursos para la atención del colectivo en el Hospital de Cruces: "tres facultativos pediatras con dedicación total a los errores congénitos del metabolismo, un experto en nutrición y dietética y la posibilidad de contar con los recursos existentes de psicólogo infantil y el psiquiatra del centro para soporte del niño o niña y de la familia; la implicación de neonatólogos, intensivistas, neurólogos, etc. del centro y la puesta en marcha, este mismo año, de un acuerdo de participación con el Servicio de Medicina Interna con el fin de mejorar la atención de las y los pacientes adultos".
La información obtenida tras contrastar la respuesta de Osakidetza con la asociación, los familiares de pacientes y los profesionales sanitarios ha impedido que procedamos al cierre de este expediente cuya tramitación habrá de prolongarse durante el año 2012.
Por lo que se refiere al cribado neonatal –uno de los programas preventivo-asistenciales esenciales de Salud Publica, que se basa en la extracción de una muestra de sangre a las 48 horas de vida ("la prueba del talón") y el análisis posterior por el laboratorio–, a la vista del documento de consenso Programas de cribado neonatal en España: actualización y propuestas de futuro y con base en la evidencia científica disponible, sugeríamos a Osakidetza la posibilidad de contemplar la inclusión de otras 19 enfermedades en el programa, enfermedades todas ellas susceptibles de tratamiento que presentan resultados fiables en su detección y que ya han sido incorporadas en los programas de otras comunidades autónomas del Estado y de países de nuestro entorno europeo (Alemania, Dinamarca, Bélgica, Holanda, Austria, etc.).
Osakidetza, en su respuesta, aludía a la necesidad de evaluar el impacto previsto en términos de discapacidad o muerte prematura, sobrediagnóstico y sobretratamiento; la conveniencia de realizar una valoración sobre los potenciales efectos adversos; cuestiones relacionadas con la equidad en el acceso, el respeto a la autonomía y confidencialidad, o la idoneidad desde el punto de vista clínico social y ético, de cara a acordar la inclusión de una nueva enfermedad en el programa. Nos informaba que esta labor es desarrollada desde 1982 por el Consejo Asesor de Cribado Neonatal de Euskadi, que ha incorporado en 2011 la enfermedad de células falciformes y ha recomendado (siguiendo el modelo del Reino Unido) la inclusión de otras cinco enfermedades en los próximos años:
Estas cinco enfermedades se encuentran en el listado que proponíamos a la Administración, la cual nos aportaba, además, los datos de los casos detectados desde que, en 1982, se pusiera en marcha el programa, sobre un total de 531.673 recién nacidos/as en este período:
Fuente: Servicio Vasco de Salud-Osakidetza.
*(1)Centros de Salud Mental de personas adultas (CSM) y Centros de Salud Mental Infanto-juvenil
(CSMI-J) en los que se engloban además las toxicomanías, los equipos que atienden específicamente a Trastornos de la Conducta Ali
mentaria y los que atienden a los Primeros Episodios Psicóticos.
Hospitales de Día de personas adultas (HD).
Hospitales de Día infanto-juveniles (HDI-J).
Unidades de Hospitalización Breve, tanto de Hospital General como en Hospital Psiquiátrico (UHB) e Infanto-Juveniles (UHBI-J).
Unidades de Media Estancia y de Subagudos (UME) (en el caso de Gipuzkoa son concertadas).
Unidad de Psicosis Refractarias (UPR).
Unidades de Rehabilitación (UR).
Unidades de Larga estancia (UL) (con diferentes denominaciones) (en el caso de Gipuzkoa son concertadas).
Psicogeriátricos (PG), (en el caso de Gipuzkoa son concertadas).
*(2) Entre paréntesis, el número de plazas.
III.7.3.2. La desinstitucionalización de personas con enfermedad mental ha tenido una especial relevancia en Bizkaia con la creación de la red de salud mental, una notable disminución de camas hospitalarias (de 512 camas, en 2009, a 436, en 2011), y la continuación con el plan de desinstitucionalización de pacientes geriátricos, iniciado hace 8 años, en coordinación con la Diputación Foral de Bizkaia (DFB). Según nos indican, en los últimos años, el número de camas en los hospitales psiquiátricos de Bermeo, Zaldibar y Zamudio ha ido decreciendo de forma sostenida, siguiendo una política de desinstitucionalización y de desarrollo de recursos comunitarios. La disminución de camas referida, motivadora del cierre de dos unidades residenciales, una en el Hospital de Zaldibar y otra en el Hospital de Bermeo, se ha llevado a cabo tras la progresiva desinstitucionalización de pacientes, en general psicogeriátricos, hacia residencias normalizadas de mayores, y se ha realizado en colaboración con el servicio de personas mayores de la DFB.
La previsión para diciembre de 2012 situaría el número total de camas en 411. Desde 2009 las camas de agudos se han mantenido y las dedicadas a rehabilitación han crecido de 42 a 122. Las camas residenciales, de larga estancia y psicogeriátricas, se han reducido de 337 a 172, en el marco de la referida desinstitucionalización.
III.7.3.3. Por lo que se refiere a las estructuras residenciales no hospitalarias, de acuerdo con la información facilitada por Osakidetza en 2009, en la CAPV existían 280 plazas en pisos tutelados y 37 en pisos supervisados. Los datos de 2011 sitúan en 468 el número total de plazas en pisos tutelados y pisos supervisados. En 2009, se cifraba en 160 el número de plazas en minirresidencias y hogares; en 2011 se registran 90 plazas en minirresidencias. En 2009 contábamos con el dato del número de plazas en pensiones y hostales protegidos: 135. Este dato no consta para 2011. Se nos indica que el número de plazas en comunidades terapéuticas asciende a 30.
III.7.3.4. Acerca de la implantación de los programas de tratamiento asertivo comunitario, nos informan que Bizkaia cuenta con cinco equipos (Bilbao, trastorno mental grave en personas sin hogar– Bilbao, Uribe, Interior y Margen Izquierda) cada uno de los cuales atiende a 25 pacientes con trastorno mental grave (TMG) complicado. En su opinión, la dimensión de los recursos con relación a la población es correcta y su excelente rendimiento ha permitido la desinstitucionalización con el cierre de camas hospitalarias de larga estancia. En Álava, nos refiere que "el servicio de rehabilitación comunitaria atiende a la población con TMG sin una estructura asertivo comunitaria estándar, pero con un grado de eficacia y seguimiento similar, cubriendo también las dimensiones domiciliaria y de seguimiento cercano de pacientes complicados". En Gipuzkoa, no hay desarrollo de este tipo de estructuras.
III.7.3.5. Entre las novedades más destacadas, nos indican que se ha iniciado un proyecto colaborativo con la metodología breakthrough series (BTS) entre equipos de salud mental y atención primaria para el abordaje conjunto de la patología afectiva (depresión), que se desarrollará a lo largo del 2012. Aluden también a la puesta en marcha de una unidad sociosanitaria en el hospital de Alta Menni para el abordaje conjunto de la discapacidad intelectual grave asociada a patología psiquiátrica.
III.7.3.6. En cuanto a las actuaciones llevadas a cabo con el fin de favorecer la creación de un espacio verde de dimensiones óptimas y al aire libre en el Hospital Psiquiátrico de Álava, Osakidetza nos muestra una secuencia de los trámites llevados a cabo con este asunto desde el año 2.000, indicándonos que en la actualidad se encuentran a la espera de la contestación del Ayuntamiento sobre las dudas referentes a los lindes concretos del terreno.
III.7.3.7. Sobre las actuaciones llevadas a cabo con base en el Protocolo entre la Dirección de Ejecución Penal y el área de salud mental de Osakidetza para el cumplimiento de medidas de seguridad de internamiento psiquiátrico en centros hospitalarios de la comunidad autónoma de Euskadi, firmado el 31 de marzo de 2009, Osakidetza señala que no se encuentra actualmente vigente. Nos indican que, "en los últimos años, se ha ido creando una cultura de conocimiento y coordinación entre las partes que ha facilitado la génesis de la situación actual, descentralizada y con una relación directa con los centros, orientada a buscar la mejor solución para el cumplimiento de dichas medidas; la situación en los territorios de Bizkaia y Álava es estable y coordinada y en el territorio de Gipuzkoa, al no contar con hospitales públicos, la interlocución es a través de la dirección territorial de sanidad que determina el destino y la financiación del cumplimiento en centros concertados".
III.7.4. Este año hemos puesto en marcha una dinámica de colaboración con OME-Osasun Mentalaren Elkartea Asociación de Salud Mental y Psiquiatría Comunitaria, por entender que resulta indispensable para nuestro trabajo en el área conocer la posición de este grupo de profesionales de la psiquiatría cuya profesionalidad y actitud proactiva a favor de los derechos de las personas con problemas de salud mental son remarcables. Además, su condición de profesionales que trabajan en la Red de Salud Mental de Osakidetza, nos aporta un mejor conocimiento sobre la atención que se presta al colectivo.
A continuación destacaremos sus puntos de vista sobre algunas de las cuestiones que les planteábamos:
alimentaria lo consideran correcto y existe una fluida relación con ACABE, Asociación Contra Anorexia y Bulimia de Euskadi.
Alianza Terapéutica como eje fundamental del tratamiento.
alianza terapéutica, la disponibilidad de servicios y equipos de tratamiento que trabajen asertivamente en la comunidad.
III.7.5. Este año determinadas noticias generaban alarma social. Sería deseable que el tratamiento que de estas noticias se dé, por parte de los medios de comunicación, contribuya a la erradicación del estigma que sufren las personas con salud mental, y no ali
mente falsos estereotipos existentes. Resultaría más coherente con el respeto a la dignidad de estas personas y los principios de justicia que tales hechos fueran analizados a la luz de la necesidad de procurar una atención debida a estas personas y su adecuada integración social.
III.7.6. Expedientes de queja
III.7.6.1. Seguimos registrando quejas en las que la persona con problemas de salud mental se muestra disconforme con el tratamiento farmacológico pautado. Se trata de cuestiones técnico-médicas que, dada su naturaleza, no corresponde valorar a esta institución. Ello no nos impide, sin embargo, que llevemos a cabo actuaciones para comprobar que los derechos que le asisten como paciente están siendo respetados durante ese tratamiento –lo cual en todos los casos se ha confirmado– o informarle sobre la posibilidad de solicitar una segunda opinión médica.
Al tratarse de personas tuteladas, en estos casos también nos poníamos en contacto con el Instituto o Fundación Tutelar.
Hemos de manifestar que de las gestiones realizadas, tanto con las entidades tutelares como con los responsables de su atención sanitaria, se deduce una gran preocupación por la persona, un trabajo en red con el fin de mejorar su situación y una actitud muy receptiva con las sugerencias de esta institución.
Este tipo de situaciones pone de relieve la gran utilidad de las recomendaciones de los comités de ética asistencial en salud mental y de las guías de práctica clínica; subraya, además la relevancia del consentimiento informado, así como la necesidad de que se materialice la previsión incluida en el Objetivo específico 4.14 de a Estrategia de Salud Mental 2010, en cuanto a la elaboración de una guía general, referida a las buenas prácticas, sobre aspectos éticos y legales de la práctica asistencial de cualquier modalidad de intervención, en contra de la voluntad.
III.7.6.2. Una persona ingresada involuntariamente como consecuencia de un brote psicótico se mostraba disconforme con el internamiento, con la medicación que se le obligaba tomar y con determinadas medidas de aislamiento que se le imponían.
Habitualmente, en estos supuestos, solicitamos al centro sanitario copia de las comunicaciones al Juzgado y de la ratificación de la medida de internamiento por la autoridad judicial con el fin de adverar que se ha cumplido la legalidad (artículo 763), como era el caso.
Superado el brote psicótico, en la serenidad del alta, la interesada consideraba que, a pesar de no compartir las decisiones que se tomaron por el equipo médico con el consentimiento de su familia (mantenerla en observación, no permitirle salir al patio ni a los talleres, medicarla en contra de su voluntad, etc.), tales decisiones fueron motivadas por la preocupación de proteger en todo momento su integridad. Destacaba además, el buen trato recibido por los facultativos una vez superado el brote.
Sobre esta cuestión, es preciso incidir en la necesidad de que se pongan en marcha las acciones propuestas en el marco del Objetivo específico 4.15 de la Estrategia de Salud Mental de 2010: "Definir un protocolo para el traslado y la hospitalización involuntaria", así como las incluidas en el Objetivo específico 4.16: "Regular, por medio de protocolos, los procedimientos para la contención física, el tratamiento involuntario de pacientes hospitalizados y cualquier medida restrictiva de la libertad".
III.7.6.3. Se encuentran en tramitación sendos casos en los que familiares de la persona con problemas de salud mental se quejaban del trato recibido por ésta en unidades psiquiátricas de dos hospitales de nuestra comunidad.
Al margen de las conclusiones que podamos alcanzar tras la tramitación de estos expedientes, conviene poner de relieve la especial necesidad de salvaguardar el buen trato a la persona con problemas de salud mental –la cual presenta una gran vulnerabilidad– por parte del personal sanitario. Nos consta que esta es la práctica habitual.
III.7.6.4. Una persona con problemas de salud mental nos mostraba su desacuerdo con permanecer en el centro psiquiátrico en el que se encontraba en régimen de estancia prolongada. Sugeríamos la posibilidad de contemplar fórmulas intermedias como una vivienda tutelada, centro de día, etc., en definitiva, su permanencia fuera del ámbito sanitario pero con una cadena de apoyos. Nos indicaban que ya habían contemplado estas fórmulas, pero que existía en el centro hospitalario una lista de espera de unas 20 personas para acceder a estos recursos, por insuficiencia de plazas.
Tras realizar una serie de gestiones conocíamos que la lista de espera podría situarse en torno a los dos años. Ello pone de manifiesto, una vez más, la insuficiencia o la falta de apoyo institucional a las estructuras intermedias en el ámbito de la salud mental: hospitales o centros de día, talleres, programas de prevención, promoción de la salud y rehabilitación, comunidades terapéuticas, pisos protegidos, centros ocupacionales, clubes... Tal y como hemos manifestado reiteradamente, se trata de instrumentos indispensables para desarrollar procesos de desinstitucionalización de personas que están, o estaban, en los hospitales psiquiátricos, y para complementar las intervenciones realizadas en los centros de salud mental o en unidades de hospitalización de corta estancia.
III.7.6.5. Una persona mayor con problemas de salud mental nos planteaba su disconformidad con que se le impidiera emitir su voto en las próximas elecciones generales. Comprobábamos que, efectivamente, este derecho fundamental había sido restringido mediante la correspondiente sentencia judicial de incapacitación.
Al margen de que esta institución no fuera competente para valorar el contenido de las resoluciones judiciales, procedía informar al ciudadano sobre los derechos que le asistían en aras a modificar el alcance de su incapacitación.
La protección del derecho de las personas con discapacidad a emitir su voto se encuentra recogida en el artículo 29 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, cuya entrada en vigor en el Estado español tuvo lugar el 3 de mayo de 2008.
IV. Conclusiones
Este año el trabajo del área se ha centrado fundamentalmente en la finalización del informe extraordinario La aplicación de la ley de promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia en la CAPV; el análisis de la atención dispensada a personas que padecen linfedema, enfermedades congénitas del metabolismo, fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad, mediante los correspondientes expedientes de oficio; la colaboración técnica en la organización del curso de verano Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública; y la puesta en marcha de dinámicas de colaboración con diversas asociaciones que trabajan a favor de los derechos de las personas con enfermedades crónicas y otros colectivos de personas afectadas. También han sido objeto de nuestra atención, como en años anteriores, las personas con problemas de salud mental.
Se registran avances en el desarrollo de la estrategia de la cronicidad. Sin embargo, es necesario otorgar un mayor apoyo institucional a las asociaciones de pacientes, de personas con enfermedad crónica y a entidades sociales que trabajan a favor de los derechos de estas personas, con el fin de garantizar la estabilidad de los programas y servicios que ofrecen, cuya utilidad para el colectivo de personas con enfermedad crónica ha quedado constatada.
Cesa la inactividad del Consejo Vasco de Atención Sociosanitaria que señalábamos en años anteriores y se aprueban documentos de gran trascendencia para la implantación y mejora de este tipo de atención, imprescindible en el abordaje de la problemática del colectivo que nos ocupa.
En general, la percepción que las personas afectadas por linfedema, enfermedades congénitas del metabolismo y otras enfermedades de baja prevalencia tienen sobre la atención que se les dispensa difiere de la información facilitada por el Servicio Vasco de Salud-Osakidetza. Ello constituye una herramienta muy útil para que la administración sanitaria pueda testar la aplicación práctica de sus previsiones organizativas y adoptar las medidas oportunas de corrección.
La puesta en marcha de una dinámica de colaboración con los colectivos de personas con fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad nos ha permitido detectar una serie de áreas de mejora en la atención dispensada a estas personas y en el respeto debido a sus derechos como ciudadanos y ciudadanas. Su problemática –grave, incapacitante en muchos casos e injustificadamente desconocida– ha de aflorar para generar espacios de reflexión y adopción de las medidas oportunas.
Sería deseable que se implementaran cuanto antes las acciones propuestas en la Estrategia de Salud Mental sobre elaboración y aprobación de protocolos sobre medidas restrictivas de la libertad del paciente (Objetivos específicos 4.14, 4.15 y 4.16).
Se hacen urgentes actuaciones de los sistemas social y sanitario tendentes a subsanar la insuficiencia de estructuras intermedias en el ámbito de la salud mental. No parece adecuado que las personas continúen en centros psiquiátricos por problemáticas que tienen más que ver con la discapacidad o la dependencia que con aspectos médico-psiquiátricos.
Un abordaje del tratamiento ambulatorio involuntario meramente normativo podría distraer la atención de los verdaderos elementos relevantes para implicar en su tratamiento a las personas con trastornos mentales graves: el trabajo de la ali
anza terapéutica, la disponibilidad de servicios y la de equipos de tratamiento que trabajen asertivamente en la comunidad.
La apuesta por programas de tratamiento asertivo comunitario, planteados como cadena de apoyos y con garantías de seguridad para todas las partes implicadas, realizada por la Red de Salud Mental de Osakidetza, nos parece plenamente válida.