4. Personas con enfermedades crónicas
Antecedentes
Las personas afectadas por enfermedades crónicas presentan necesidades específicas precisadas de una especial atención por las administraciones públicas vascas.
Ya en el informe correspondiente al pasado año se recogió el problema de las personas que padecen enfermedades cuya etiología es desconocida y no tienen tratamiento específico, entre ellas las relacionadas con el ambiente como la sensibilidad química múltiple, que se encuentran con el problema añadido de que han de hacer frente a considerables gastos.
Una persona que padece Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) formuló una queja ante el Ararteko por la dificultad que encuentra para el tratamiento de su enfermedad. El Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario de Álava propuso, en junio de 2014, que su situación se valorara en un centro especializado de referencia. El fundamento de esta propuesta ha sido la dificultad con que los especialistas del Servicio Vasco de Salud se encuentran para tratar su patología.
Después de estudiar los antecedentes del caso y contrastada la información con la administración sanitaria, esta institución se dirigió al Departamento de Salud una sugerencia para que revisara la solicitud de autorización de la propuesta terapéutica presentada por la persona afectada por el SQM, evaluando aquellos aspectos que, aun admitiendo que no desvirtúan la conclusión sobre la evidencia científica del tratamiento o intervención terapéutica propuesta, pudieran tener que ver con la mejora de su sintomatología y calidad de su vida. Las consideraciones del Ararteko sobre esta queja quedan recogidas en la Resolución del Ararteko de 17 de mayo de 2016 por la que se sugiere al Departamento de Salud del Gobierno Vasco que revise una solicitud de autorización previa de intervención terapéutica en un centro privado.
El Departamento de Salud no ha aceptado esta sugerencia, basando su decisión en la falta de evidencia del tratamiento propuesto, tanto en lo que se refiere a su capacidad curativa como en lo relativo a su capacidad para paliar los síntomas.
Sin cuestionar aspectos relacionados con la evidencia del tratamiento, la Resolución buscaba traer a colación los datos recogidos en la misma (entre ellos el relativo a la autorización de importación de los medicamentos necesarios por la AEMPS), por si pudieran ser indicios para fundamentar la autorización favorable de la petición del interesado, sin perjuicio de que tal decisión se condicionara a un seguimiento de los efectos paliativos del tratamiento propuesto.
El Ararteko considera que la aceptación de la sugerencia hubiera casado con el sentido de una de las propuestas del Documento de consenso sobre sensibilidad química múltiple del Ministerio de Sanidad; en concreto la referida a que, partiendo de la falta de evidencia de los tratamientos estudiados, las intervenciones terapéuticas deben ir encaminadas a la mejora en la sintomatología y en la calidad de vida; entendiéndose por esta institución que el Documento se refiere a tratamientos de síntomas sobre los que, actualmente, no hay evidencia propiamente.
Es de lamentar, por ello, el sentido de la decisión adoptada pues, partiendo de esa falta de evidencia, la sugerencia buscaba encauzar la legítima pretensión de este paciente de tener una opción ante la ausencia de una alternativa de tratamiento para su patología.